Les aspects psychologiques dans la fibromyalgie Hélène Brocq* Est-il légitime de parler de “pathologie psychiatrique” lorsque l’on parle de fibromyalgie ? L a fibromyalgie est un syndrome polyalgique chronique, d’origine non inflammatoire, associé à des points douloureux à la palpation, sans autre anomalie clinique biologique et articulaire. Elle est associée à d’autres symptômes tels que la fatigue, les troubles du sommeil et de l’humeur. La fibromyalgie peut être primitive ou secondaire à un rhumatisme inflammatoire. Elle touche le plus fréquemment des femmes entre 20 et 50 ans. Mots-clés : Fibromylagie - Traumatisme - Traitement - Psychologue - Psychologie Psychiatrie. Dans la littérature médicale, la fibromyalgie est souvent qualifiée de “syndrome fonctionnel chronique”. Il s’agit d’une pathologie d’origine indéterminée et dont l’existence même est encore discutée. Malheureusement pour lui, le patient fibromyalgique n’a pas “l’air malade”, sa maladie est invisible. Pourtant sa pathologie peut lui faire mal ou le brûler de la tête aux pieds et se déplacer à son gré dans son corps. La fibromyalgie ne sera qu’un inconfort chez certains, tandis qu’elle rendra d’autres patients complètement invalides… Une approche de ce syndrome polyalgique diffus, tend à considérer la fibromyalgie comme une forme paucisymptomatique de somatisation. Selon Lipowski (1), la somatisation est une tendance à ressentir et à exprimer des symptômes somatiques sans lien avec une pathologie organique, à les attribuer à une maladie physique et à rechercher pour eux une aide médicale. En fait, actuellement, deux approches se font face, l’une privilégiant un abord strictement somatique de la fibromyalgie, l’autre tendant plutôt à “psychologiser” l’abord du malade. Psychologue clinicienne ; service de médecine physique et réadaptation du Pr Claude Desnuelle, Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et la SLA, hôpital Archet 1, CHU de Nice. Les tenants de cette dernière approche jugent que le patient présente, en l’absence de lésion organique ou de mécanisme physiopathologique connu, un certain nombre de troubles caractérisés par des symptômes, suggérant une maladie physique et pour lesquels il existe une forte présomption que ces symptômes soient liés à des conflits ou à des facteurs psychologiques. En réalité, pour chacun d’entre nous, le corps et l’esprit sont bien évidemment indissociables et toute maladie organique comporte toujours un effet révélateur de la vie psychique qu’il est très intéressant d’interroger. C’est cette dimension qui intéresse le psychologue clinicien, son objet d’étude principal étant la parole du malade, porteuse de subjectivité. En fait, pour un psychologue clinicien, ce que l’on nomme “fibromylagie” est une maladie douloureuse, soutenue par une plainte, celle du malade. Ce dernier décrit des douleurs mais aussi des troubles du sommeil, de l’humeur, de la fatigue… Et ces symptômes donnent lieu à une incapacité fonctionnelle plus ou moins grande. Selon nous, cette maladie douloureuse n’appartient pas au domaine de la psychiatrie, mais à celui combiné de la rhumatologie et de la psychologie clinique, et ce au travers d’une approche coordonnée de la douleur chronique. C’est ce que nous allons essayer de démontrer dans cet article. Mise au point Mise au point Des travaux évoquent une origine “psychiatrique” de la fibromyalgie. Évoquer ce type d’origine tend, au moins sur le plan des représentations communes, à renvoyer le patient dans le champ de la pathologie mentale, ce qui ne va pas sans provoquer de nombreuses résistances, tant de la part des patients que de celle de certains médecins. Ces mouvements de bascule entre le tout organique ou le tout psychique évoquent le traditionnel clivage somatique/psychique propre à l’enseignement de la médecine actuelle, ce clivage ne facilitant bien évidemment pas le dialogue entre les différentes disciplines : toutes celles qui s’occupent du corps et celle qui s’occupe de l’esprit, la psychiatrie. En médecine, seule la psychiatrie a une légitimité et est enseignée à l’université et, si l’on évoque “la psychologie” dans les facultés de médecine, c’est pour parler de la “psychologie médicale”, seule digne d’intérêt aux yeux de nombreux médecins. La psychologie médicale est une discipline qui appartient au domaine médical. Par conséquent, il paraît légitime qu’elle soit enseignée par des psychiatres. La psychologie clinique, en tant que discipline enseignée dans les UFR de lettres et sciences humaines, n’a pas encore trouvé sa place dans les facultés de médecine. C’est sans doute la raison pour laquelle, pour un médecin, une maladie douloureuse comme la fibromyalgie, ne peut être qu’“organique” ou que “psychiatrique”, les travaux de recherche s’organisant soit dans un sens soit dans l’autre. Ainsi, en 1999, Houvagenel (2) publie dans la Revue du rhumatisme, les arguments plaidant en faveur d’une origine psychiatrique de la fibromyalgie et ceux plaidant contre Le Courrier de l’algologie (5), n° 2-3, avril-septembre 2006 41 Mise au point Mise au point 42 cette dernière. Dans le premier cas, on trouve l’absence de lésion organique, les perturbations des scores de dépression et d’anxiété dans de nombreuses études et, enfin, la réponse favorable aux tricycliques. Les arguments contre cette origine psychiatrique de la fibromyalgie regroupent : l’absence d’anomalies psychiatriques constatées, des perturbations qui, si elles sont présentes, sont inconstantes et non stéréotypées, le caractère non toujours simultané entre la dépression et le syndrome douloureux, l’absence de diminution du seuil douloureux dans la dépression majeure, l’absence de relation entre la prévalence de la dépression et la sévérité de la douleur ou le nombre de points douloureux et, enfin, la différence des réponses centrales à la stimulation douloureuse entre fibromyalgie et dépression. En 2004, une thèse soutenue à la faculté de médecine de Nice, celle du Dr Cécile Ribière (3), a présenté le bilan psychologique (test de Rorschach) de 18 patientes atteintes de fibromyalgie. L’adaptation à la réalité moyenne, c’està-dire le F + % était de 69,25 % pour une norme évoluant entre 70 % et 80 %. Il n’est possible de parler de “pathologie psychiatrique” pour aucun des 18 cas de cette étude. Seule une discrète tendance à une mauvaise adaptation au réel a pu parfois être observée. Il est donc tout à fait opportun, dans le cadre de cette étude, de parler de troubles organiques qui surviennent sur un terrain fragile (et/ou fragilisé) du point de vue psychologique, mais il n’est pas opportun de parler de “pathologie psychiatrique”. Les malades ont donc le plus souvent raison de se défendre contre ce type de “catégorisation” abusive, qui renvoie leur prise en charge du côté du pôle dit “non somatique” de la médecine. Les patients souffrent dans leur corps, non dans leur tête, et ils ont du mal à admettre que l’on dénie leur douleur corporelle pour privilégier une hypothétique douleur psychique dont, la plupart du temps, ils n’ont pas conscience. C’est la raison pour laquelle ils s’adressent (et adressent leur douleur) à des médecins somaticiens (généralistes, rhumatologues, algologues…) et jamais, en tout cas de prime abord, à des psychiatres ou à des psychologues... Est-il légitime de parler de souffrance psychologique lorsque l’on parle de fibromyalgie ? En 2004, Allaz et Cedraschi (4) constatent que, la plupart du temps, l’exploration psychologique des patientes atteintes de fibromyalgie est mal ressentie, voire carrément rejetée. Ces auteurs remarquent pourtant que leur discours est très souvent marqué par la narration spontanée d’événements biographiques significatifs. Dans cette étude réalisée dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur, 49 patientes sont interviewées. La fréquence d’attribution de la fibromyalgie à un événement déclencheur est très élevée (88 % des cas). Cet événement est considéré comme “traumatique” dans 53 % des cas et nommé comme étant la cause directe de la fibromyalgie dans 60 % des cas. À l’évidence, le débordement des défenses psychologiques peut donner lieu, chez une personnalité “fragile” et/ou fragilisée par une accumulation d’événements de vie négatifs, à un authentique vécu traumatique. Les événements de vie relevés par les auteurs sont les suivants (plusieurs événements pouvant se retrouver chez une même patiente) : – somatiques : 69 % ; – gynéco-obstétriques : 20 % ; – opérations chirurgicales : 35 % ; – non-somatiques (deuils, divorces…) : 51 % ; – somatiques et non somatiques : 67 % ; – pas d’événements particuliers : 12 %. Du point de vue de l’anamnèse, le plus souvent, on retrouve une véritable “rupture”, une sorte de “mécanisme de brisure” entre la vie d’avant l’apparition de la douleur et la vie d’après, cette rupture donnant lieu à une souffrance psychologique massive. Avant, le corps est toujours idéalisé et présenté comme sans limite. Le patient se décrit comme très actif, avec une nette tendance à dénier tous les conflits qui peuvent se présenter dans sa vie et l’on note, dans son discours, une idéalisation prononcée de soi et des proches... Le Courrier de l’algologie (5), n° 2-3, avril-septembre 2006 Après l’apparition de la douleur, la disqualification du corps et de sa fonctionnalité est massive et la perte narcissique au premier plan. On relève une inactivité, une lassitude, une inaptitude à profiter de la vie sociale, des loisirs et de l’activité sexuelle en lien avec une humeur dépressive pouvant aller jusqu’au désespoir… La présence fréquente d’un événement déclenchant dans l’anamnèse des patients plaide en faveur d’une rupture d’ordre dépressif qui autorise l’observateur à parler de “dépression réactionnelle”. Parfois, en cas d’accumulation de stress et de tensions (que le patient ne parvient pas à identifier comme devant donner lieu à un réaménagement psychologique), on note l’installation d’une authentique difficulté à faire face qui finit en se traduisant par une rupture adaptative. Dans ce cas précis, il est plus pertinent de parler de “dépression d’épuisement”. Dans les deux cas, la description des symptômes somatiques doit donc être comprise comme une tentative d’expression de sentiments psychiques douloureux en lien, le plus souvent, avec une blessure narcissique que le patient ne peut ni accepter ni élaborer… Pour des raisons intrapsychiques, le patient se trouve dans l’incapacité de gérer sa problématique personnelle, familiale, sociale ou professionnelle et la décompensation se fait, pour ces raisons structurelles, sur le versant somatique. L’individu exprime sa souffrance psychique par le biais d’une douleur musculaire qui se chronicise. Cette conversion du symptôme permet, au moins pour un temps, d’éviter la douloureuse confrontation à sa douleur psychique (faillite narcissique). Concrètement, le patient a, bien évidemment, mal dans son corps. Il avance sa douleur corporelle, ce qui est, pour lui, au moins dans un premier temps, moins blessant narcissiquement. Les éléments dépressifs, s’ils émergent, seront attribués à la présence de la douleur, à sa chronicisation, ce qui permet au patient de faire l’économie d’une remise en question et d’un travail psychologique. Le médecin consulté est induit en erreur par cette conversion, car il n’est pas formé pour prendre en charge efficacement une douleur psychique qui s’exprime, de manière détournée, par le biais d’une douleur organique. Ce manque de formation expose le patient à un risque de complication iatrogène non négligeable, dont le principal reste l’analogie que fait souvent le médecin entre la prise en charge de la douleur physique et celle de la douleur psychique. Bien sûr, la formation psychologique dispensée dans les capacités douleur (5) permet de mieux cerner les tenants et les aboutissants de ce type de prise en charge qui doit nécessairement être et rester ouverte et globale. Mais, et c’est ce que nous allons voir dans ce qui suit, la prise en charge du patient fibromyalgique reste très difficile, tant pour le médecin somaticien que pour le psychologue et/ou le psychiatre impliqués dans la prise en charge des malades douloureux chroniques. Difficultés de la prise en charge du patient fibromyalgique La prise en charge d’un malade douloureux chronique est toujours difficile tant pour le médecin que pour le psychologue. Le médecin se trouve très souvent démuni lorsque le patient ne répond pas positivement aux traitements qui lui sont prescrits pour faire céder sa douleur, et ces difficultés donnent parfois lieu à des escalades thérapeutiques injustifiées. Lorsque la douleur se chronicise, il est nécessaire d’élargir la prise en charge à d’autres professionnels mais, pour le psychologue par exemple, l’absence de remboursement par la Sécurité sociale (même pour des avis très spécialisés et/ou des bilans psychologiques plus complets) rend son accès difficile… Quant au psychiatre, il est très souvent débordé par ce qui relève spécifiquement de son champ de compétences (la maladie mentale) et il hésite à s’engager dans des prises en charge pour lesquelles il n’a pas reçu de formation spécifique, notamment en matière de prise en charge de la douleur des malades douloureux chroniques… Cette absence de liens entre les différentes disciplines renforce les résistances du patient à reconnaître la dimension psychique de toute douleur chronique. Le clivage somatique/psychique, malheureusement encore très présent dans la médecine contemporaine va, en miroir, alimenter et renforcer les discours de certaines associations de malades qui conseillent à leurs adhérents de ne surtout pas donner de prise aux éléments psychologiques. Ce sont ces attitudes contre-productives qui renforcent les difficultés déjà très nombreuses de la prise en charge et qui “installent” le patient, souvent pour très longtemps, du côté de la douleur chronique… Le psychologue est, pour sa part, très souvent confronté au refus du patient de reconnaître la dimension psychique de sa maladie douloureuse, sauf à dire que c’est la douleur qui rend dépressif… Ajoutons à cela ses difficultés structurelles à s’interroger sur ce qu’il ressent intimement, psychologiquement, car, sans ces difficultés, le patient pourrait, bien en amont de l’installation de la maladie douloureuse, réaménager ses positions identitaires et ainsi éviter la rupture dépressive (dépression d’épuisement et/ou dépression réactionnelle) que beaucoup d’auteurs suspectent d’être à l’origine de l’apparition de la fibromylagie. Conduite à tenir La première recommandation que l’on peut faire, dans l’intérêt des patients, est sans doute celle qui consiste à conseiller à tous les acteurs de la prise en charge de sortir du traditionnel clivage somatique/ psychique et d’admettre les deux composantes d’une même pathologie pour mieux les prendre en charge. Il convient pour cela de nouer des liens interprofessionnels respectueux et sincères sans exclure le psychologue clinicien qui s’avère être le professionnel le mieux placé pour prendre en charge la souffrance de ce type de patients. En effet, le psychologue n’est pas un médecin et, en aucun cas, il ne peut juger (comme pourrait le faire un psychiatre) de l’aspect “non organique” d’une pathologie quelle qu’elle soit… Pour un patient, consulter un psychologue (sur avis de son médecin) ne peut pas (et ne doit pas) conduire à une rupture de la prise en charge médicale. Pour le patient, comme pour le médecin, il s’agit d’une prise en charge qui ne se substitue pas à la prise en charge médicale, mais qui se révèle complémentaire à cette dernière, comme pourrait l’être l’intervention d’un algologue ou d’un kinésithérapeute. Le psychologue aidera le patient à y voir plus clair, à faire la part des choses entre ses émotions et à resituer la maladie douloureuse dans un continuum, dans une histoire de vie qu’il est important de connaître. L’intervention du psychologue aidera également le médecin en l’éclairant sur le vécu subjectif de la maladie, sur l’investissement de la douleur par le patient, sur le retentissement de cette dernière sur son économie psychique, sur ses ressources et donc sur ses capacités à s’en sortir et à faire face... Si le médecin reconnaît le psychologue clinicien comme un partenaire privilégié du soin, le patient acceptera tout naturellement que la fibromylagie s’adresse tout à la fois au rhumatologue et au psychologue. Le médecin parviendra alors à expliquer au patient que la maladie est souvent le résultat entre une vulnérabilité organique encore mal comprise et une situation qui l’agresse physiquement et/ou psychologiquement et que, en cas de résistance inexpliquée aux traitements antalgiques usuels, il convient de prendre en charge ces deux composantes, absolument. Cela suppose que le médecin soit respectueux à l’égard de la souffrance psychique et qu’il accepte que le patient formule ses émotions négatives, ses peurs, ses angoisses, sans que cela conduise à un jugement négatif ou à un rejet. Le patient doit pouvoir aborder tous les problèmes avec son médecin sereinement, car l’expression du vécu subjectif permet d’explorer tous les facteurs susceptibles de diminuer la tolérance à la douleur, comme l’anxiété et la dépression. Il est tout aussi intéressant de demander au patient de devenir un acteur de sa prise en charge en lui proposant d’évaluer sa douleur au moyen d’instruments validés et de noter l’efficacité (ou non) des traitements antalgiques prescrits. C’est cet outil d’évaluation qui permettra un recadrage en douceur de la prise en charge selon les recommandations déjà citées plus haut. Le Courrier de l’algologie (5), n° 2-3, avril-septembre 2006 Mise au point Mise au point 43 Mise au point Mise au point Il faudra, bien évidemment, éviter les escalades thérapeutiques et ne jamais prescrire de morphine, car ce traitement, qui comporte dans ce cas précis (fibromyalgie) un risque de dépendance évident, ne donne aucun résultat et ne fait que conforter le malade dans l’idée fausse qu’il souffre de quelque chose de grave… Enfin, le médecin devra s’intéresser aux aspects psychologiques présentés par le patient, en parler avec lui car, trop souvent encore, la dichotomie du fonctionnement médical dissocie les deux composantes et met en place des traitements à visée antalgique sans se préoccuper des difficultés psychologiques qui déstabilisent le patient et influencent sa douleur. Phénomène, d’ailleurs, qui peut mettre en échec le traitement antalgique, même si celui-ci est bien conduit (6). Pour conclure Compte tenu des connaissances actuelles, sur le plan tant médical que psychologique, la prise en charge des patients atteints de fibromylagie devrait s’inscrire dans le cadre classique de la prise en charge des malades douloureux chroniques et inclure donc, systématiquement, une évaluation spécialisée par un psychologue clinicien. Il s’agit là d’associer à l’équipe médicale et paramédicale un autre praticien, le psychologue clinicien, capable de révéler les aspects traumatiques de l’histoire subjective événementielle, et ce afin d’intégrer cette dimension à la prise en charge globale du malade. Les connaissances actuelles dans la prise en charge des malades 44 Résumé/Summary Les aspects psychologiques dans la fibromyalgie Dans la littérature médicale, la fibromyalgie est souvent qualifiée de “syndrome fonctionnel”. Une approche de ce syndrome tend à privilégier un abord strictement psychiatrique du patient. Une autre approche privilégie un abord strictement somatique. Après une analyse de ces deux modalités de prise en charge le travail en pluridisciplinarité, incluant le psychologue clinicien, semble être le plus adapté. Psychological aspects in fibromyalgia In medical literature, fibromyalgia is often described as a “functional syndrom”. One approach of this syndrome tends to emphasize exclusively psychiatric way of seeing the patient. Another approach emphasizes exclusively somatic point of view. After an analysis of those two ways of handling the patient it seems a pluridisciplinary method, including the clinical psychologist, is the most appropriate. Keywords: Fibromyalgia - Traumatism - Treatment - Psychologist - Psychology Psychiatry. douloureux chroniques (quelle que soit la pathologie dont ces malades souffrent) montrent que l’on ne peut raisonnablement plus faire l’économie d’une écoute et d’une prise en charge de la dimension psychique, dans laquelle vient s’exprimer la pathologie chronique. Cet accompagnement psychologique, lorsqu’il est bien ressenti mais aussi et surtout bien investi par le médecin, est en retour bien reçu par les patients qui en comprennent alors plus facilement l’utilité. Le respect et la reconnaissance de chacune des spécialités (médicale et psychologique), dans une approche du malade qui reste souple et coordonnée, s’avèrent sans nul doute encore aujourd’hui l’arme thérapeutique la plus efficace au service du patient atteint de fibromyalgie. ■ Remerciements au Dr Cécile Ribière pour sa relecture attentive. Le Courrier de l’algologie (5), n° 2-3, avril-septembre 2006 Références bibliographiques 1. Lipowski ZJ. Somatisation: the concept and its clinical application. Am J Psychiatry 1998; 37:1358-68. 2. Houvagenel E. Les mécanismes de la douleur de la fibromyalgie. Rev Rhum 1999;66:105-10. 3. Ribière C. Le test de Rorschach dans la fibromyalgie. Étude sur 18 cas. Thèse pour le doctorat en médecine, faculté de médecine de Nice, avril 2004. 4. Allaz AF, Cedraschi C. Reconstruction narrative et attributions traumatiques. À propos de la fibromyalgie. In: Ferragut E, ed. Émotion et mémoire. Le corps et la douleur. Paris : Masson, 2004:98-103. 5. Ferragut E et al. Modélisation de l’enseignement de psychopathologie de la capacité d’évaluation et de traitement de la douleur. In : Le corps dans la prise en charge psychosomatique. Paris : Masson, 2003. 6. Ferragut E. L’anamnèse psychopathologique en douleur chronique. In : Agressions et maltraitances, Paris : Masson, 2006:135-47.