Education thérapeutique de l’enfant /patient Par Agathonique BARAGUNZWA OBJECTIFS DE LA FORMATION Définir l’éducation thérapeutique du patient et déterminer sa place dans la prise en charge de l’enfant séropositif Identifier les compétences et objectifs à faire atteindre à l’enfant Utiliser des techniques d’apprentissage, animer un groupe et un atelier pratique Animer une séance d’éducation individuelle en utilisant le support pédagogique développé au Burundi (classeur imagier ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT Pour accompagner le patient dans la gestion de sa maladie sont utilisés : Counseling, Groupes de parole Consultations d’observance L’éducation thérapeutique est indispensable et complémentaire de ces strategies car elle donne les moyens au patient, en termes de compétences, de mettre en application les conseils ou les décisions qu’il prend par rapport à sa santé DEFINITION DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE Démarche visant l’apprentissage du patient (et de son entourage) lui permettant d’acquérir des compétences • Pour se soigner, s’adapter à sa maladie, vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement • Pour coopérer avec les soignants Rendre le patient plus autonome et donc capable de Prendre en charge DEFINITION DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE de manière active sa maladie, ses soins, la prévention de la transmission en partenariat avec les soignants • Prévenir les complications liées à la maladie, Améliorer l’observance thérapeutique • Maintenir ou améliorer sa qualité de vie L’ETP implique des activités organisées de sensibilisation, d’information d’apprentissage de l’autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit et les soins DEFINITION DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE L ’éducation thérapeutique du patient comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d ’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées ainsi que les comportements de santé et de maladie du patient. DEFINITION DE L’EDUCATION THERAPEUTIQUE …vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de sa vie … devrait rendre le patient capable d ’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer le mieux possible sa vie avec la maladie » Démarche de l’Education Thérapeutique LE DIAGNOSTICD’EDUCATION: Rencontrer ,comprendre LE CONTRATD’EDUCATION : S’engager, convenir ensemble LA MISE EN ŒUVRE DE L’EDUCATION l’apprentissage EVALUATION :Décider ensemble : Soutenir LE DIAGNOSTIC ÉDUCATIF: Définition Le diagnostic éducatif est une étape de la démarche d’éducation qui permet : D’appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité de l’enfant / patient D’identifier ses besoins. D’évaluer ses potentialités. De prendre en compte ses demandes et son projet. Dans le but de proposer un programme d’éducation personnalisé LE DIAGNOSTIC ÉDUCATIF Dimension psychologique : Qui est-il ? Perception de la maladie, du traitement Vécu, croyance en santé, lieu de contrôle de la maladie, sentiment d’auto efficacité, image de soi` Aptitude au changement Dimension socio culturelle : Qu’est-ce qu’il fait ? Ressources du patient Vie sociale, amicale, professionnelle, scolaire, familiale, support moral, Loisirs, Culture, religion LE DIAGNOSTIC ÉDUCATIF Dimension pédagogique /stades du développement de l’enfant : Quelle évolution ? Connaissances, représentations Capacité d’apprentissage Vécu pédagogique, handicap visuel, auditif, capacité de lecture, d’attention Dimension motivationnelle/selon le développement de l’enfant : Quel est son projet ? Projet du patient Capacité à envisager un projet et à le réaliser DIAGNOSTIC EDUCATIF Caractéristiques Préparation du cadre de l’entretien : RV, lieu confidentiel, guide de questions ou des dimensions à explorer Présentation : se présenter, présenter les objectifs de l’entretien, présenter l’éducation thérapeutique Faciliter l’expression du patient, soutenir son discours, le faire raisonner, lui faire exprimer ses angoisses, ses difficultés DIAGNOSTIC EDUCATIF Caractéristiques Réaliser un récapitulatif de l’entretien avec le patient pour vérifier si on l’a bien compris Négocier un RV pour la prochaine rencontre en fonction des compétences du patient, des organisations de travail et de la disponibilité du patient DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT Théories « Constructivisme » La pensée naît de l’action : le raisonnement cognitif de l’enfant se construit au travers d’interactions avec le milieu Deux processus d’adaptation au monde – L’assimilation : interpréter de nouveaux événements à la lumière des schémas de pensée existants – L ’accommodation : changer sa structure cognitive pour intégrer un nouveau phénomène DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT L’évolution se fait par stade 0 – 2 ans : stade sensorimoteur 3 à 6-7 ans : stade préopératoire 7 - 12 ans : stade opératoire concret DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT Après 12 ans: stade opératoire formel L’enfant va cheminer d’une pensée liée à l’action (petit enfant) à une pensée abstraite et logique à partir de 11-12 ans : Source Piaget DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT Stade sensori - moteur 0 – 2 ans L’intelligence est dans l’action: « attraper un objet » Vers 2 ans, les représentations mentales naissent Jusqu'à 2 ans, les causes de la maladie sont pour l’enfant invisibles DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT Attitude du soignant éducateur Rassurer l’enfant - Capter l’attention du bébé pendant les soins, lui parler, changer de ton, la lumière, être calme (1er mois) - Ritualiser les soins (même moment, même lieu) inscrire la répétition du soins dans la mémoire de l’enfant, (8-12 mois) - les rituels permettent aux parents d’intégrer que l’enfant à un traitement à prendre avec régularité - Impliquer l’enfant dans ses soins, lui demander son avis, où il veut que l’on fasse le soin, prendre appui sur les couleurs, les formes. DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT • Stade préopératoire 2 à 6 - 7 ans Apparition de la fonction symbolique: imitation différée, dessin, images mentales, langage. L’enfant réalise qu'il peut maîtriser les actions qu'il entreprend, qu’’il a une autonomie d ’action L’enfant ne peut se représenter que des situations statiques, pas de transformation. Il n’est pas capable de prendre en compte plusieurs dimensions d’une chose Il a une pensée égocentrique et intuitive Il reste très axé sur le présent DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT Stade préopératoire 2 à 6 - 7 ans Attitude du soignant - éducateur - Prendre appui sur le dynamique de l’imitation, faire verbaliser l’enfant sur ce qu'il est en train de faire (4 ans) - Verbalisation d’étapes de soins, lui faire réaliser le soin sur une poupée (5-6 ans) DÉVELOPPEMENT COGNITIF DE L’ENFANT Stade opératoire concret L ’enfant commence à envisager d ’autres points de vue que le sien, des évènements qui surviennent en dehors de sa propre vie. Son raisonnement reste basé sur le concret et lié à l’action Il est plus structuré et peut intégrer la logique dans un raisonnement, prendre en compte plusieurs paramètres et les coordonner entre eux. Il peut se représenter des transformations. Le temps et l ’espace sont mieux maîtrisés. DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT de 7 à 12 ans L ’enfant ne différentie pas encore son corps et son esprit qui peuvent tous deux être causes de maladie (mauvaise attitude ou contact avec un germe). La maladie est décrite avec des symptômes variés La cause possible de la maladie est internalisée, mais toujours liée à des facteurs extérieurs (fumée, saleté). Comprend pour la première fois qu'’il peut agir sur la prévention de la maladie, suivre un traitement. C’est le début du raisonnement par analogie (l’estomac est un garde manger). DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT de 7 à 12 ans • L’enfant de 6 à 9 ans Sait comparer , retrouver des ressemblances et des différences, perçoit la conséquence d ’un phénomène, la transformation. Désire comprendre, maîtriser, pose des questions. Le concept être malade et devoir se soigner tous les jours est intégré, mais pas la notion « à vie ». Comprendre la maladie dont il est atteint. Il se représente les organes interne du corps. . Jusqu’à 7 ans il est très marqué par la pensée magique DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT de 7 à 12 ans • A 9 - 10 ans Maîtrise la notion d’espace et de temps. Mobiliser les connaissances acquises selon les situations • A partir de 11 ans Abstraction, il peut envisager tous les résultats possibles, mettre en place des stratégies opérationnelles, faire des conversions. Les mécanismes de la maladie peuvent être compris (physiopathologie), l ’enfant comprend les liens de causalité. Intègre le concept de chronicité, mais la maladie à vie n’est totalement acquis que vers 15 ans. DEVELOPPEMENT DE L’ENFANT de 7 à 12 ans Attitude du soignant – éducateur - Orienter les apprentissages sur les gestes de soins et solliciter ce que l’enfant perçoit ou ressent (6-8 ans) - Parler à l’enfant en prenant appuis sur les évènements (pendant les vacances, à Noël etc.) (8-9 ans) - Proposer à l’enfant de commencer à faire lui même ses soins (8-12) DÉVELOPPEMENT DE L’ENFANT APRÈS 12 ANS Stade opératoire formel Capacité de raisonnement sur des théories et des concepts abstraits ou sur la réalité Décrit et explique des symptômes, selon les organes et leurs fonctions (physiologie). Emet des hypothèses sur les causes de la maladie. le corps humain peut être visualisé, représenté de l ’intérieur Inclure une dimension psychologique dans les causes possibles de la maladie DÉVELOPPEMENT DE L’ENFANT APRÈS 12 ANS Attitude du soignant – éducateur - Proposer une éducation en groupe - Utiliser des schémas, images, les situer dans un statut de « savant ». COMPETENCES ET OBJECTIFS Une compétence est un ensemble de savoir, savoir faire, savoir être, qui permet l’exercice d’une activité. Ces savoirs sont à décliner en objectifs pédagogiques, contribuant à atteindre les compétences. Ex : Gérer son traitement Dire à un adulte quant on a mal quelque part (3-6ans) Planifier ses prises de médicaments en fonction de ses activités (A parti de 10 ans);etc LES COMPETENCES DU PATIENT AUTOSOINS 1. 2. 3. 4. Comprendre, s’expliquer Repérer, analyser, mesurer Faire face, décider Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention 5. Pratiquer, faire 6.Adapter, réajuster LES COMPETENCES DU PATIENT D’ADAPTATION (Psychosociales) 1.Informer, éduquer son entourage 2.Exprimer ses besoins, solliciter l’aide de son entourage 3.Utiliser les ressources du système de soins – 4. Faire valoir ses droits, Faire valoir ses choix de santé 5. Analyser les informations reçues sur sa maladie et son traitement 6.Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie et mettre en œuvre des conduites d’ajustement 7. Etablir des liens entre sa maladie et son histoire de vie 8. Formuler un projet, le mettre en œuvre QUALITE D’UN OBJECTIF PEDAGOGIQUE Pertinent : assure la sécurité du patient, est utile au patient Précis: permettre une bonne compréhension par le patient et les éducateurs Réalisable Mesurable / observable Synthèse d’équipe ou individuelle Quel est le projet de l’enfant et de sa famille susceptible de le motiver à apprendre et à l'inciter à accepter d’appliquer les compétences développées ? Quels sont les facteurs d’appui et les obstacles, c'est à dire ses potentialités à apprendre et mettre en œuvre ces compétences ? Que doit apprendre (ou réapprendre) l’enfant pour assurer sa sécurité, pour répondre à ses besoins spécifiques et réaliser son projet ? LE CONTRAT D’EDUCATION S’engager, convenir ensemble Un contrat d'éducation est un accord et un engagement mutuel entre l’enfant, ses parents (substituts) et l'équipe soignante qui indique : les compétences à acquérir par l’enfant et sa famille, au terme de l’éducation Les moyens mis en œuvre par le soignant pour permettre à l’enfant d’atteindre les compétences déterminées. LE CONTRAT D’EDUCATION Enfant / Parent Permet de : Motiver l’enfant et ses parents Faire appel à la créativité de l’enfant et rendre acteur ses parents Créer un climat positif d'apprentissage Evaluer ce que l’enfant et sa famille ont réalisé OBJECTIFS PEDAGOGIQUES Un objectif pédagogique comporte : Un verbe d’action : il détermine l’action à effectuer Un contenu COMPETENCES D’AUTOSOINS Taxonomie des objectifs contributifs Cognitif « savoir » -mémorisation, raisonnement, résolution de problème Sensori-moteur « savoir faire » gestuel Psycho affectif « savoir être » communication Référentiel de compétences et objectifs d’éducation Mère Comprendre, s’expliquer la maladie, le traitement Expliquer le mécanisme de la maladie Expliquer les mécanismes de transmission et de prévention et plus particulièrement de la contamination mère / enfant Expliquer l’importance du dépistage pendant la grossesse Expliquer les modalités de diagnostic de la maladie de l’enfant ou expliquer pourquoi attendre 18 mois pour connaître le statut sérologique de l ‘enfant Expliquer l’intérêt du suivi clinique et biologique de l’enfant Référentiel de compétences et objectifs d’éducation Mère Expliquer les critères de mise sous ARV ou expliquer le moment les raisons de la mise sous ARV Identifier le traitement prescrit, la posologie Expliquer l’action du traitement et l’intérêt d’une prise régulière Référentiel de compétences et objectifs d’éducation Mère Interpréter, analyser Interpréter les résultats des CD4 Dépister les signes de malnutrition (en particulier au moment dur sevrage) Résoudre des problèmes de vie quotidienne et en urgence Choisir un mode d’allaitement Planifier la prise de traitement en fonction de la prescription et du rythme de l’enfant RESOUDRE UN PROBLEME DE VIE QUOTIDIENNE OU DE PREVENTION, FAIRE FACE, DECIDER corriger ces effets secondaires avec des moyens médicamenteux ou non dans la mesure du possible avoir recours à une automédication simple et adaptée pour les troubles mineurs non liés au traitement décaler ou rattraper une prise médicamenteuse en cas d’oubli consulter une professionnel de santé en urgence devant des effets secondaires graves gérer son stock de médicaments pour éviter les ruptures d’approvisionnement RESOUDRE UN PROBLEME DE VIE QUOTIDIENNE OU DE PREVENTION, FAIRE FACE, DECIDER stocker ses médicaments de manière appropriée pour leur bonne conservation utiliser un moyen de stockage approprié pour les prises médicamenteuses en dehors du domicile (travail, déplacement ...) choisir son alimentation (liquide et solide) en fonction des spécificités de son traitement résoudre les difficultés de prise médicamenteuse liées à l’environnement (prise en public, horaires) de façon à conserver une bonne adhésion RESOUDRE UN PROBLEME DE VIE QUOTIDIENNE OU DE PREVENTION, FAIRE FACE, DECIDER utiliser des moyens de prévention adaptés pour ne pas contaminer son entourage (allaitement, relations sexuelles, blessure ...) adapter les horaires de prises lors de circonstances exceptionnelles (voyage, événement social ou religieux ...) consulter un professionnel de santé pour les troubles majeurs ou mineurs ne s’améliorant pas après auto médication Référentiel de compétences et objectifs d’éducation Mère Pratiquer / Faire Nettoyer le biberon Préparer la dose médicamenteuse prescrite Administrer la dose médicamenteuse prescrite à l’enfant Poser un préservatif Communiquer Informer son enfant de sa maladie avec l’aide des soignants/acteurs de santé Exprimer ses demandes, besoins, sentiments aux soignants/acteurs de santé Solliciter l’aide, le soutien d’un membre de la famille APPRENTISSAGE Définition Notre définition de l'apprentissage, issue des théories de la psychologie cognitive, s'énonce comme suit : « L’apprentissage est un processus individuel, constructif et cumulatif qui se produit lorsque l'apprenant traite activement la nouvelle information, modifiant sa structure cognitive initiale ». CONDITIONS PREALABLES A L’APPRENTISSAGE Etablir une relation de confiance Etre à l’écoute, développer l’empathie Installer confortablement l’enfant Expliquer à l’enfant La durée de la séance Le déroulement des activités proposées Le but de la séance Conclure le temps d’apprentissage et faire le lien avec la séance suivante PRINCIPES DE L’APPRENTISSAGE Proposer des activités : ayant du sens pour le patient, abordables par le patient, contrôlables par le patient Explorer les connaissances antérieures : partir de ce que sait le patient Répondre au questionnement du patient Respecter le rythme de l’apprenant Faire des feed back Respecter le droit à l’erreur PRINCIPES DE L’APPRENTISSAGE Aller du concret vers l’abstrait Rendre acteur : proposer des méthodes participatives, favoriser l’auto évaluation Préparer le patient à appliquer dans son quotidien ses apprentissages (anticipation, transfert) Adapter son langage au niveau du patient PRINCIPES DE L’APPRENTISSAGE LOI DU QUESTIONNEMENT :on développe une réflexion à partir des questions que l’on se pose LOI DE LA DÉCOUVERTE :on comprend bien ce que l’on découvre ou ce que l’on classe soimême dans l’ensemble de ses connaissances préalables LOI DE L’EXPRESSION :on retient ce que l’on est capable de redire avec ses propres mots PRINCIPES DE L’APPRENTISSAGE LOI DE L’APPLICATION :on maîtrise ce que l’on pratique effectivement LOI DE LA SIGNIFICATION :on intègre une connaissance si elle a du sens pour nous LOI DE L’ENJEU :on mobilise ses facultés d’apprentissage si il y a un enjeu important TECHNIQUES D’APPRENTISSAGE POUR L’ENFANT Favoriser l’acquisition des connaissances Comprendre, s’expliquer, décider •Contes, chansons • Marionnettes, poupées, nounours • Coloriage, dessin, BD • Jeux de cartes • Film, exposition, spectacle TECHNIQUES D’APPRENTISSAGE POUR L’ENFANT Favoriser l’acquisition gestuelle Pratiquer/faire • Ateliers pratiques : privilégier le temps de manipulation par l ’adolescent TECHNIQUES D’APPRENTISSAGE POUR L’ENFANT Favoriser l’expression Faire connaître ses besoins, s’exprimer Jeu de rôle, éducateur / enfant • Entretien à partir d’une histoire, d’un film, etc… • Marionnettes... • Dessin STRUCTURER UNE SEANCE D’EDUCATION Présenter l’objectif de la séance et faire le lien avec la séance précédente Faire exprimer l’enfant sur ses connaissances et expériences sur le sujet Valider les connaissances de l’enfant et compléter si besoin, apport de nouvelles connaissances Vérifier la compréhension de l’enfant Envisager avec l’enfant le transfert ou l’utilisation de ses connaissances dans son quotidien – négocier avec les parents DEFINTION DE L’ÉVALUATION PÉDAGOGIQUE L’évaluation est la mesure d’un écart entre une situation dite idéale et une situation réelle. » L’évaluation est un jugement de valeur, porté sur une mesure, dans le but de prendre une décision pédagogique. » DIMENSIONS DE L’EVALUATION Bioclinique - Données biologiques - Etat clinique - Complications, maladies opportunistes Pédagogique - Compétences des patients De programme - Compétences des éducateurs - Qualité du programme d’éducation thérapeutique Psychosociale - Qualité de vie - Compétences d’adaptation MOMENTS DE L’EVALUATION Bilan initial / Diagnostic éducatif • Choix des objectifs de l’éducation • Adaptation de l’éducation aux potentialités du patient Intégrée à l’apprentissage • Ajuster ses actions aux besoins et au rythme du patient • Informer le patient de sa progression • Développer les facultés d’auto-évaluation du patient Bilan • Déterminer le suivi du patient • Orienter les prochaines séances d’ETP L’ÉVALUATION DES COMPETENCE DU PATIENT Renseigne sur : Le patient L'éducateur Le programme d'éducation L'évaluation elle-même QUALITES DE L’EVALUATION Validité : Précision avec lequel l'instrument mesure ce qu'il a pour objet de mesurer Constance avec laquelle un instrument mesure une variable donnée Objectivité : Concordance entre les jugements portés par différents éducateurs sur les éléments évalués Fiabilité (fidélité) : OUTILS D’EVALUATION Evaluation des connaissances - Test Vrai/Faux et certitude (A partir de 8 ans) Evaluation des connaissances liées à la mémorisation - Histoire à trous (A partir de 8 ans) Evaluation des connaissances liées à l’interprétation - Exercice d’assemblage (A partir de 3 ans) Evaluation gestuelle - Grille d’observation (adolescent) Evaluation de la résolution de problème - Etude de cas (à partir de 8ans)