EVOLUTION DES PRATIQUES : du pré-test à l’éducation thérapeutique Etude PERMADOM : « Reprise des habitudes de vie du sujet atteint d’hémiplégie et de son aidant à travers les permissions thérapeutiques » F.METTAI-DECLERCK et l’équipe de recherche Service d’ergothérapie de l’Hôpital HENRY-GABRIELLE PERMISSION THERAPEUTIQUE Pratique courante MPR mais peu exploitée Premières confrontations avec la réalité du domicile et du handicap Évènement SIGNIFIANT dans le parcours de réadaptation Prise en compte du point de vue et place de l’aidant naturel dans le processus de réadaptation? Etude descriptive :Evaluation Avant/Après permission (1ère++) Population cible : sujets hémiplégiques double handicap moteur&cognitif plan AVC 2010 OBJECTIF ET CRITERE DE JUGEMENT PRINCIPAL Mesurer la reprise des habitudes de vie auprès du sujet hémiplégique hospitalisé à la suite d’un AVC et de son aidant naturel à partir de la première permission avec nuitée jusqu’à 6 mois après le retour au domicile. Variation des scores de la Mesure des Habitudes de Vie depuis la première permission jusqu’à 6 mois après le retour au domicile. MHAVIE (LIFE-H) Fougeyrollas et al.(1998) Outil canadien validé en version française Utilité clinique: mesure la performance à réaliser une activité de vie courante en milieu réel de vie Processus de Production du Handicap OBJECTIFS ET CRITERES DE JUGEMENT SECONDAIRES Préciser les facteurs personnels (Patient/Aidant) et environnementaux qui entourent les permissions. Mesurer la satisfaction du patient et de son aidant naturel concernant la réalisation des habitudes de vie au domicile F. personnels du patient Bilan de la fonction sensori-motrice FUGL-MEYER Batterie d’évaluation cognitive ERFC 2 extraits de GEREN (NSU) (Cloches+Bergego) Mesure d’Indépendance Fonctionnelle MIF F. personnels de l’aidant naturel Age, état de santé, situation professionnelle… F. environnementaux Fréquence et contexte des permissions Visite au domicile ergo préalable Facteurs architecturaux (accessibilité…) 45 15 20 15 Mn Mn Mn Mn CALENDRIER DE L’ETUDE PERMADOM BILANS D’ENTREE /SORTIE DEBUT DE L‘ETUDE : Sensitivo-Moteur : Fugl Meyer MS MI Cognitif global : ERFC NSU (Test des cloches, échelle C .Bergego) Indépendance : MIF BDAE SORTIE DE L‘ETUDE : 6 MOIS ≥ SORTIE 10 JOURS ≤P1 P MHAVIE 2 MHAVIE 3 MHAVIE 4 ENTREE HHG P T4 T3 DE P4 LENDEMAIN FICHE DE SORTIE 4 M M 3 HA HA VIE VIE 1 :M :M MHAVIE 1 MHAVIE 2 MHAVIE 3 MHAVIE 4 es es ure ure Charge en soins Charge en soins de de s P1 s la 1ére permission P1 T1 : 5 jours avant la 1ére permission T2 : le lendemain de lendemain de la 4èmepermission P4Ha T5 : 6 mois après la sortie Ha bit bit ud ud es es De De Vie Vie 5 jOURS ≤P1 F MHAVIE 5 SORTIE HHG MHAVIE 1 P 1 T1 DE P1 LENDEMAIN 5 T2 JOURS≤P4 T5 M HA VIE :M MHAVIE 5es + Echelle de Zarit 6 MOIS ≥ SORTIE ure de T3 : 5 jours avant la 4èmespermission P4 Ha E bit ud Date entrée es De HHG Vie Charge en soins +MIF T4 : Le DEROULEMENT DE L’ETUDE Bureau du service ergothérapie Durée entretien 45 mn 1 Entretien P et 1 entretien F séparés Investigateur ≠ Ergo référente du patient Ergothérapeute formée (passation/cotation MHAVIE) Entretien téléphonique / aidants actifs BUDGET Entrées Bourse ALLP 2009 +7500 € Plan AVC / HAS-ANFE 2011 +2500 € Dépenses DU Recherche clinique -1500 € Frais de gestion(10%) -375 € Heures supplémentaires ergo 1100 € Analyses statistiques -4000 € Congrès, Valorisation -500 € Disque dur externe -70 € RESULTATS n=22 Evaluation Avant Après P1 ∆ score MHAVIE T1-T2 ↘ significative(p‹ 0,001) -Groupe Famille Moyenne 6,11 à 5,76 Médiane 6,02 à 5,77 -Groupe Patients: Moyenne 6,73 à 6,03 Médiane 6,64 à 5,74 10 Famille Patient MHAVIE 8 Patient et Famille -Sous-estimation des difficultés de vie quotidienne avant permission en T1 (prospectifs) -Estimation revue à la baisse au retour de permission en T2 (réels) Effet « euphorisant » T1 Effet « démoralisant » T2 6 P1= premières confrontations avec la réalité 4 2 0 T1 T2 RESULTATS n=22 Scores MHAVIE T1 T2 T4 T5 T1 T1 T2 T2 T4 T4 T5 T5 PP 6,73 6,73 6,89 6,89 6,5 6,5 8,45 8,45 FF 6,11 6,11 5,76 5,76 6,03 6,03 88 ∆P/F ∆P/F 0,62 0,62 1,13 1,13 0,47 0,47 0,45 0,45 -Scores F toujours ‹ Scores P Décalage de perception P/F Vision plus « réaliste » de la famille -Convergence et ajustement des points de vue P/F au fil des permissions RESULTATS EVOLUTION DE LA MHAVIE T0-T5 Patients et Famille T0-T1 Stable T1-T5 Augmentation significative des scores (p‹0,001) PROGRES FONCTIONNELS DISCUSSION ET BIAIS Petit échantillonnage n=22 Manque de données++ Charge du travail (6 Heures entretien/inclusion) Cahier de Recueil de données trop détaillé Difficultés de coordination service soignant Impact de la permission thérapeutique impossible à distinguer Étude descriptive Exclusion des aphasies de compréhension ↘ représentativité de la population générale des hémiplégiques Biais incontournable Facteur temps RETOMBEES ATTENDUES DE PERMADOM Étude de faisabilité: MHAVIE Pré-test Intérêt pour la pratique courante (HHG) Amélioration de la prise en charge en ergothérapie Permission T.= outil institutionnel de réadaptation Implication et coordination / équipe soignante Entrée d’étude (recrutement) Sortie d’étude (consultation de suivi 6 mois >sortie) Aides institutionnelles (kiné, ortho, neuro-psycho…) DE LA PRATIQUE A LA RECHERCHE DE LA RECHERCHE A LA PRATIQUE PRATIQUE COURANTE: « Permission Thérapeutique » Groupe ergothérapeutes HHG « RECHERCHE: DE L’IDEE A LA PUBLICATION » (DU) PERMADOM journal ErgOThérapie ANFE juillet 2015 Programme EDUCATION THERAPEUTIQUE Collectif de travail pluridisciplinaire Amélioration des pratiques institutionnelles HHG Rencontre Unité Transversale Education Thérapeutique HCL Projet de formation et d’accompagnement dans la mise en place du programme au niveau institutionnel PROGRAMME D’ EDUCATION THERAPEUTIQUE Accompagnement en vue de sécuriser le retour au domicile des patients AVC Formation théorique du groupe projet Construire les outils nécessaires aux séances d’éducation thérapeutique Validation par l’UTEP (Instance HCL) –Rentrée 2014 Validation du projet par l’ARS – Fin 2014 Mise en place dans l’Etablissement sur les patients AVC Septembre 2015- DIAGNOSTIC EDUCATIF INITIAL Composition de binômes de soignants d’horizons différents Repérage du patient /information (brochure d’informations) Diagnostic éducatif initial avant la première synthèse Entretien de 45 mn/60 mn en chambre (guide d’entretien) Identification d’ « objectifs négociés » 3 référentiels d’activités thématiques construits sur HHG « Gérer sa maladie et son traitement » « Prendre en compte ses incapacités dans la vie courante » « Vivre avec son handicap » Proposition de séances éducatives en lien avec chaque référentiel construit par les professionnels concernés PARCOURS DU PATIENT EN ETP Annexe 2D Parcours de soins du patient Hospitalisation HHG Hôpital neuro ou autre Réunion synthèse Permission Week end Permission Week end Sortie HJ Parcours du patient en ETP Diagnostic éducatif Séances D’apprentissage Evaluation soins sécuritaires Evaluation MHAVIE Annexe 2J Séances d’ apprentissage Evaluation sommative Suivi Intervenants IDE ASD AS Rééducateurs Tous éducateurs Tous éducateurs Ergothérapeu tes Tous éducateurs Médecin + Coordonnateur Médecin PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE Accompagnement en vue de sécuriser le retour au domicile des patients AVC EXEMPLE DE SEANCE EDUCATIVE «Vivre avec son handicap »: se réinsérer sur le plan familial et socioprofessionnel (Psychologue, Assistante sociale, Ergothérapeute, Moniteur auto-école) OBJECTIFS SPÉCIFIQUES/ SÉQUENCES Qu’il soit capable de demander et utiliser les aides financières possibles pendant l’hospitalisation et pour le RAD et les ressources disponibles Retrouver sa place au sein de la cellule familiale et sur le plan social MESSAGES CLÉS ACTIVITÉS PATIENTS Pec transport Alloc. Personnalisée Autonomie Prestation Compensation du H Majoration Tierce Personne Mutuelles Assurances Reconnaissance travailleur Hand. Relais ext. associations et autres. Groupe d’information -niveau de connaissances? -leurs besoins ? -thème Réponses collectives Travail de deuil Acceptation d’un nouveau statut Groupe de parole animé par psycho et psychomot Discuter de la pertinence de l’intervention d’associations ext Echange d’expériences Préparation précoce Préparer et optimiser les du retour au domicile permissions=repérage des difficultés et des besoins Réajustement au retour des permissions Prise en compte des aidants Revalider son permis de conduire + aménagement du véhicule ACTIVITÉS SOIGNANTS Independance et autonomie dans les déplacements motorisés Entretien individuel -Entretien avec le patient et patient/aidant l’aidant – grille bilan diagnostic éducatif Avant permission TECHNIQUES PÉDAGOGIQUES ET OUTILS Brainstorming 40 min Quizz Reprise des informations en entretien individuel A voir avec les personnes concernées Groupe de parole 40min pls séances à définir A rediscuter avec les kiné, ergo.. DURÉE Utilisation de la 45 min MHAVIE comme guide d’entretien préalable P1 (connaissance des habitudes de vie) Ergothérapeute Démonstration d’aideFiches support ( techniques T planche de bain) Ateliers collectifs sur les possibilités d’aménagement du véhicule Cours d’autoécole séances individuelles Démonstration à l’aide de différents supports adaptés au handicap ÉVALUATION PÉDAGOGIQUE Entretien au retour de permission A revoir avec moniteur autoécole 40min PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE Accompagnement en vue de sécuriser le retour au domicile des patients AVC EXEMPLE DE SEANCE EDUCATIVE « Prendre en compte ses incapacités dans la vie courante » (kiné/ergo/psychomotricité) OBJECTIFS SPÉCIFIQUES/ SÉQUENCES Retrouver ou entretenir une mobilité à des fins d’indépendance jusqu’à une généralisation dans le quotidien. Etre capable de prendre un positionnement de l’hémicorps adapté MESSAGES CLÉS Entretien articulaire régulier Infra douloureux Prévention/ Protection Travail du positionnement -Assis -Debout -Couché ACTIVITÉS SOIGNANTS ACTIVITÉS PATIENTS TECHNIQUES PÉDAGOGIQU ES ET OUTILS -Groupe automobilisation -Installation matériel et patients -Techniques d’animation -Pédagogie par la démonstration puis par la pratique -Surveillance des bonnes pratiques -Pluri-disciplinaire (kiné, ergo, psychomot) 1ère séance théorique -Démonstration de matériel -Utilisation de l’environnement -Mise en situation -Choix de vêtements Latéralisation Mise en pratique groupe Carton rouge patient/aidant carton vert Fiches dessins schémas avec propositions d’installations « protectrices » ou non -En collectif avec interactivité Table ronde squelette DURÉE ÉVALUATION PÉDAGO GIQUE 40 min Quizz Debriefing 2 séances d’automobilisation hebdomadaire sur 1 mois (Pratique des exercices en position assise ou debout) Matériel ballons, draps, 2x45 min Evaluation de la satisfaction des cerceaux,…. patients Exercices (outil remis en fin de dirigés séance) Installation lit /fauteuil Démonstration pratique 90 min Pratique autonome du patient Evaluation de la satisfaction des patients (outil remis en fin de séance) INDICATEURS DE SUIVI ET DE RESULTATS DU PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE Connaissance, appropriation et investissement par le patient et sa famille du projet de vie Niveau de participation et d’engagement du patient à son projet de sortie (contractualisation/ projet de rééducation) Capacité à gérer les situations à risque à domicile Niveau d’adhésion au traitement à la sortie Nombre de complications ou ré-hospitalisation après la sortie ACTUELLEMENT Phase d’implantation peu de recul 3 patients inclus