Bonjour Nous tenons à vous présenter le projet BURQOL-RD et vous invitons à y participer. Ce dernier est un projet européen coordonné par la Fondation Canaries des enquêtes et de la santé (FUNCIS) en collaboration avec l'Alliance Maladies Rares. Il vise à mesurer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) des patients atteints d’hémophilie ainsi que celle de leurs aidants et à quantifier le fardeau socio-économique que la maladie entraîne pour les familles et la société en France. Pour participer à ce projet il vous suffit de remplir directement le questionnaire sur le lien Internet ci-dessous: http://www.burqol-rd.com/fr.html Le questionnaire comporte deux parties : o La première partie doit être remplie par le patient lui-même, sauf si le patient a besoin d'aide en raison de son âge ou à cause de tout type de problème. o La deuxième partie doit être remplie par l'aidant principal du patient (si le patient a un aidant informel/non contractuel). L'enquête est anonyme et les informations que vous fournissez seront traitées en toute confidentialité par les chercheurs. Le remplir ne prendra pas plus de 20 minutes. Pour la réussite du projet, il est très important d’avoir votre participation et que vous répondiez à toutes les questions qui concernent le patient ainsi que celles de l’aidant. Si vous voulez de plus amples renseignements sur le projet, son chef ou les membres, vous pouvez les trouver sur notre site web: www.burqol-rd.com Pour toute question, n'hésitez pas à nous contacter : [email protected] Merci beaucoup de votre collaboration. REMARQUE: Les dossiers avec vos réponses ne contiennent aucune information d'identification vous concernant. Ils seront envoyés directement aux chercheurs et utilisés exclusivement dans ce projet de recherche. Les données recueillies feront partie d'un fichier informatique, en conformité avec les règles de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Le refus de participer à l’enquête n’entraîne pas de modification de la prise en charge.