Propositions à la suite de la mission d`évaluation de la Loi Léonetti

Propositions à la suite de la
mission d’évaluation
de la Loi Léonetti
Olivier Jonquet
Montpellier
Droits des patients et fin de vie
c’est le titre
Accepter la mort, respecter la vie
c’est le principe
La science et la charité Pablo Picasso (1897)
La Réanimation
• La réanimation est l’ensemble des moyens humains et matériels
destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance
que l’on espère transitoire d’un ou plusieurs organes
• Situations
- accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum
- accident aigu sur sujet sain ou affecté d’une maladie chronique
et nécessité, au décours, d’une assistance respiratoire totale ou
partielle voire d’une dialyse chronique
- accident aigu et évolution vers l’impasse thérapeutique
- évolution terminale d’une maladie chronique : « on sait qu’il va
mourir mais on ne sait jamais », « faites tout ce qu’il faut, mais
surtout qu’il ne souffre pas et…pas d’acharnement ! »
- adressé pour mourir en Réanimation
Limitations et arrêt traitements actifs
Code de déontologie (décret du 6 sept. 1995)
Art. 37 : “ En toutes circonstances, le médecin doit
s’efforcer de soulager les souffrances de son malade,
l’assister moralement et éviter toute obstination
déraisonnable dans les investigations ou les
thérapeutiques ”
Art. 38 : “ ... il n’a pas le droit de provoquer
délibérément la mort ”
Réanimation: 2002 ; 11:442
http://www.srlf.org/s/
Limitation et arrêt des thérapeutiques actives
La limitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non
instauration ou la non optimisation d’une ou plusieurs
thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances
d’organes, dont la conséquence peut être d’avancer le moment
de la mort
L’arrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par l’arrêt d’une ou
plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des
défaillances d’organes déjà instituées, dont la conséquence
peut être d’avancer le moment de la mort
Les soins palliatifs associent l’ensemble des mesures permettant
de lutter contre l’inconfort, qu’il soit physique, émotionnel,
spirituel ou social
SRLF 2002 (www.srlf.org)
Protocole
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Collégialité (médecins, infirmier(e)s, AS)
Information (patients, familles, médecin traitant)
Argumentation des décisions
Transparence, traçabilité
Pas d’injection de KCl ou de cocktail lytique!!!
Télescopage évènements
médiatiques et de la réflexion
• Loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner
• Fin 2003
- rapport de la mission Marie de Hennezel
-affaire Vincent Humbert
• Conférence de consensus SFAP, SRLF
• Mission parlementaire confiée à Jean Léonetti à
la suite interpellation du Président de
l’Assemblée Nationale de Gaëtan Gorce (PS) et
Nadine Morano (UMP)
La loi « fin de vie »
-ne traite pas de l’euthanasie!
-Accepte le fait de la mort , ne pas tuer
-Logique de la loi dite Kouchner du 4 mars 2002: respect
du refus de tout traîtement, personne de confiance
-“tout” traîtement : alimentation artificielle ? hydratation?
-Condamnation de l’obstination déraisonnable
-Légitimité du double effet
-Légitimité de la limitation/arrêt des soins actifs en
réanimation; irresponsabilité pénale
-Conditions: information/consentement; traçabilité;
collégialité
-La décision reste médicale; la famille est consultée
-Sépare le cas des malades en fin de vie ou non, conscients
ou non
Article 37 du code de déontologie médicale
« Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient
est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou
d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre
une procédure collégiale dans les conditions suivantes :
- La décision est prise par le médecin en charge du patient, après
concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au
moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun
lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le
consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces
médecins si l'un d'eux l'estime utile.
- La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait
antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en
a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que
celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
- Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin
recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou
du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette
consultation.
Télescopage évènements
médiatiques et réflexions
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Rapport de la mission Marie de Hennezel
Affaire Vincent Humbert
Conférence de consensus SFAP, SRLF
Mission parlementaire confiée à Jean Léonetti à la suite
interpellation du Président de l’assemblée nationale de
Gaëtan Gorce (PS) et Nadine Morano (UMP)
Mission parlementaire Léonetti
Loi « fin de vie »votée le 22 avril 2005
2005 Terry Schiavo
2OO7 Procès de Périgueux
Février mars 2008 affaire Sébire
Affaire Sébire : Evaluation 2008
Propositions 1 à 3 : MISSIONS OBSERVATOIRE
1-Faire connaître la législation sur les droits des malades
et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs
2-Mener des études sur la réalité des situations médicales
de la fin de vie, fournir à la HAS des éléments d’information
sur les pratiques médicales de la fin de vie, afin d’alimenter
les indicateurs qualitatifs élaborés par la HAS.
3-Elaborer un rapport au Parlement faisant état des
problèmes liés à la fin de vie en France et comportant des
études thématiques
Propositions 4 et 5 :
4-Instituer entre les parquets généraux, les espaces
éthiques régionaux et interrégionaux et les CHU des
conventions destinées à mettre en place des échanges
entre praticiens, personnels de santé, juristes et
magistrats sur les questions soulevées par la fin de vie
5-Adresser une circulaire de politique pénale à l’attention
de l’ensemble des parquets rappelant les dispositions de
la loi du 22 avril 2005 et la nécessité de choisir avec
discernement les outils procéduraux et juridiques à leur
disposition.
Proposition 6 et 7 :
6-Élargir le recours à la procédure collégiale aux patients,
par l’intermédiaire des directives anticipées, et à la
personne de confiance.
7-Motiver les éventuels refus médicaux opposés aux
directives anticipées et à la personne de confiance.
Proposition n° 8
8-Désigner dans chaque région, un médecin référent d’unité ou
d’équipe mobile de soins palliatifs, pour apporter sa compétence
dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe
soignante, d’une part, et le patient et ses proches, d’autre part.
Charger le service de la ligne Azur de communiquer les
coordonnées du médecin référent. Celui-ci pourra être saisi par le
patient, par ses proches ou par les soignants.
Proposition n° 9
9-Engager une étude portant sur l’institution à titre
expérimental sur un territoire donné d’un congé
d’accompagnement. Ce congé d’une durée de quinze jours
serait attribué à un parent accompagnant à domicile un
patient en fin de vie.
Proposition de loi votée en première lecture à
l’unanimité à l’Assemblée Nationale
3 semaines, 48 euros/j sur tout le territoire.
Proposition 10 et 11 :
11-Développer l’enseignement de l’éthique en le diffusant
dans les études médicales, en développant la réflexion
éthique pendant les stages et en imposant des questions
d’éthique lors de l’examen classant national.
12-Créer, pour enseigner et diffuser la culture palliative,
des chaires de soins palliatifs, pour disposer, à moyen
terme, d’une dizaine de chaires autonomes et à plus long
terme, d’une chaire par faculté de médecine.
Proposition n° 12 :
Préciser dans le code de déontologie médicale les
modalités des traitements à visée sédative qui doivent
accompagner les arrêts de traitement de survie lorsque la
douleur du patient n’est pas évaluable.
Nouvelle rédaction de l’article 37
§3
• Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a
été décidé en application de l’article L1110-5,
dans les conditions prévues au I et au I du
présent article, et lorsque la souffrance du
patient ne peut être évaluée du fait de son état
cérébral, le médecin a recours aux traitements
antalgiques et sédatifs permettant d’assurer la
dignité de la fin de vie du patient.
• Il veille également à ce que l’entourage du
patient reçoive un soutien approprié.
Proposition 13 à 16 :
13-Créer des USP avec pour objectif une unité par région à
compter du 1/01/2010 et une unité dans chaque département
au 01/01/2013.
14-Développer les lits identifiés de soins palliatifs (LISP)
dans les secteurs de moyen et de long séjours, afin que le
taux de couverture des LISP soit le même dans les différents
secteurs.
15-Publier le décret d’application relatif à la rémunération des
soins palliatifs à domicile.
16-Développer les structures d’hospitalisation de répit, afin
de soulager les proches qui prennent en charge un malade
en fin de vie à domicile.
Propositions 17 et 18
17-Développer des indicateurs prenant en compte la qualité des
soins dispensés dans les établissements de santé et évaluant les
pratiques médicales au regard de la proscription de l’obstination
déraisonnable sur la base par exemple des éléments suivants :
codage et justification des actes médicaux ; durée de séjour en
unité de soins palliatifs ; prise en compte des situations de
précarité et de co morbidité.
18-Affecter une partie significative des tarifs versés au titre des lits
identifiés de soins palliatifs, au développement des soins palliatifs.
Proposition 19 et 20
19-Mieux prendre en compte la durée des séjours dans le
financement par la tarification à l’activité (T2A).
20-Généraliser en 2011 la tarification à l’activité, sous la
forme recommandée par la mission, aux secteurs de long
et moyen séjours.
En cours : saisine du CCNE
« Soigner. Donner des soins,
c’est aussi une politique. Cela
peut-être fait avec une rigueur
dont la douceur est l’enveloppe
essentielle. Une attention
exquise à la vie que l’on veille
et surveille. Une précision
constante. Une sorte
d’élégance dans les actes, une
présence et une légèreté, une
prévision et une sorte de
perception très éveillée qui
observe les moindres signes.
C’est une sorte d’œuvre, de
poème (et qui n’a jamais été
écrit), que la sollicitude
intelligente compose »
Paul Valéry Mélange
Il y a au milieu même de la paix (et par
conséquent au milieu même de la guerre)
de formidables combats dans lesquels on
est seul engagé et dont le tumulte est
silence pour le reste du monde
Jean Giono
Pour saluer Melville