Le projet thérapeutique

Fin de vie, projet thérapeutique, euthanasie : situation
dans notre institution après les lois votées en 2002
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Projet thérapeutique
Les trois lois récentes (2002)
La position de l’UCL sur la question de l’euthanasie (2000)
Applications dans nos cliniques; avis de la commission
d’éthique (droit des patients, soins palliatifs, demande
d’euthanasie)
J.M. Maloteaux,
pour la Commission d’Ethique Biomédicale Hospitalo-Facultaire
1. Le projet thérapeutique
Dr. JM Maloteaux
Dr. M. Desmedt
V. Dujeu, infirmière
L. Hody, infirmière
Projet thérapeutique
La demande d’euthanasie survient lorsque le projet
thérapeutique n’a pas été défini avec le patient
En particulier :
L’acharnement thérapeutique
L’abandon thérapeutique – le passage du tout au rien
Projet thérapeutique
Pour mieux utiliser le « projet thérapeutique »

Clarifier, ré-évaluer, individualiser le projet

Se concerter en équipe

Faire appel à un organe tiers
Projet thérapeutique
Clarifier le projet thérapeutique

Définir les termes utilisés

Préciser le résultat thérapeutique attendu

S’assurer de la cohérence du traitement
Projet thérapeutique
Clarifier le projet thérapeutique
Ré-évaluer le projet thérapeutique
 Face aux situations cliniques instables, aux
thérapeutiques entreprises sans grande chance de
réussite
Projet thérapeutique
Clarifier le projet thérapeutique
Ré-évaluer le projet thérapeutique
Individualiser le projet
• Éviter une réflexion binaire, une systématisation
• Tenir compte des besoins de chaque patient
dans leur globalité et dans leur temporalité
La communication
- Avantages d’une bonne communication
- Difficultés de la communication
- Au sein de mêmes disciplines
- Au sein de l’équipe pluridisciplinaire
- Délocalisations
- Conditions d’amélioration
- Réunion d ’équipe
- Confiance, écoute, respect
Le consensus d’équipe
• Refléter le souhait du patient autant que possible
• Risques :
– Projet qui soulage l’équipe
– Dilution des responsabilités
• Diffusion du projet
Le projet thérapeutique ; les difficultés à
trouver un consensus
- avis divergents
- complexité de la situation, manque de recul
- multiplicité des médecins ayant en charge un patient
(chevauchement de responsabilités)
- manque d’expérience de certaines équipes soignantes
- Possibilité de prendre du recul avec la CADE
• Apport de la CADE :
– Aide à la réflexion (enrichissement)
– Décision prise par les soigants concernés
• Difficultés de la CADE
– Ce n’est pas une instance de décision ou de jugement
– Doit être rapidement accessible
– Champ d’application méconnu
Le projet thérapeutique
Doit rencontrer les droits du patient
-droit à l’autonomie
-droit de donner son opinion
-droit à la dignité
-Le patient doit avoir les informations pour juger; son avis doit être
écouté et intégré dans les décisions.
-Le projet thérapeutique devrait être appliqué chez tous les patients
hospitalisés dans nos cliniques.
-Un médecin référent doit être identifié (désigné par le patient ?)
-Le rôle de la CADE devrait être revu pour la rendre plus
opérationnelle et plus visible pour les équipes soignantes
2. Analyse des trois lois récentes
– Droits du patient (22/08/02)
– Soins palliatifs (14/06/02)
– Euthanasie (28/05/02)
2.1. Les droits du patient
(loi du 22 août 2002)
• Le respect de la dignité, de l’autonomie et des opinions de
toute personne
• Le droit à la prestation de services de qualité et au libre
choix du professionnel (pas absolu)
• Le droit à l’information et au consentement libre et éclairé
• Le droit à sa représentation ou assistance
- majeurs : mandataire + famille (cascade)
- mineurs et incapables (représentants légaux)
• Le droit au respect de la vie privée et à l’accès au dossier
2.2. Les soins palliatifs
(loi du 14 juin 2002)
Définition (art.2) et droits (art.7) :
• Ensemble des soins apportés au patient atteint
d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une
fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies
curatives (art. 2)
• Tout patient doit pouvoir bénéficier de soins
palliatifs dans le cadre de l’accompagnement de sa
fin de vie
• Droit à l’information et au consentement (art. 7).
2.3. La loi relative à l’euthanasie
(loi du 28 mai 2002)
1. Définition (art. 2) :
Acte pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement
fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci
Loi relative à l’euthanasie (suite)
2. Conditions et procédures (art. 3) :
- Conditions relatives au patient : sa qualité, sa demande et son état
- Conditions posées au médecin :
° actions préalables (avis d’un deuxième médecin, 6 autres
conditions…), conditions complémentaires éventuelles
° en dehors de la phase terminale :
avis d’au moins deux autres médecins
un mois de délai
- Conditions de forme : consentement écrit et dossier médical,
rapport des médecins consultés
(certificat de décès : mort naturelle)
Loi relative à l’euthanasie (suite)
3. Déclaration anticipée (art. 4)
4. Déclaration à la commission fédérale :
Commission fédérale de contrôle - évaluation « a posteriori » :
5. Caractère non obligatoire (art. 14) :
Aucun médecin n’est tenu de pratiquer une euthanasie (si refus, il faut
clairement en informer le patient)
Aucune autre personne n’est tenue de participer (ex. infirmiers(ères))
La position de l’UCL : les enjeux éthiques et
politiques de la question de l’euthanasie
L’Université et les cliniques universitaires se sont associés
aux conclusions des Professeurs Botbol-Baum, Cassiers et
Dupuis de l’ Unité d’éthique biomédicale (janvier 2000).
La position de l’UCL : les enjeux éthiques et
politiques de la question de l’euthanasie
- L’euthanasie est une transgression
- Pas d’interdit ni de réponse dogmatique (oui ou non)
- Ecoute attentive du patient, dimension interdisciplinaire
du partage d’informations et des discussions
- Rôle des cellules d’aide à la décision éthique
- Suspension des soins futiles
- Importance des soins continus et du traitement de la
douleur, du décodage d’une demande d’euthanasie
La position de l’UCL : les enjeux éthiques et
politiques de la question de l’euthanasie
« La souffrance inéluctable, qui résiste à tout
traitement, doit être identifiée et accompagnée, en
faisant confiance au jugement éthique des équipes
soignantes responsables, c’est à dire sans exclure
que devant l’échec de leurs efforts elles puissent
éventuellement consentir à assister médicalement
la fin de vie si telle reste la demande du patient. »
Application dans nos cliniques
3.1. Nécessité de discussions au sein des équipes soignantes
(cohérence) en ce qui concerne les patients en fin de vie et leur
accompagnement - importance du médecin de référence choisi
par le patient (identifié, accessible)
3.2. Généralisation du « projet thérapeutique » des Cliniques St-Luc
3.3. Droits du patient
3.4. Appel à l’équipe mobile des soins palliatifs
3.5. La demande d’euthanasie volontaire
Euthanasie ou assistance morale et médicale
en fin de vie… ?
Abstention ou arrêt de soins inutiles, futiles, disproportionnés
(pas d’acharnement thérapeutique, désescalade thérapeutique,
abstention de soins intensifs…)
Soulagement de la douleur au risque d’abréger la vie et
sédation contrôlée (contrôle de symptômes rebelles, état de
nécessité)
Euthanasie volontaire : décidée par le patient en fin de vie ou pas
« Euthanasie » non volontaire (involontaire, clandestine):
unilatéralement décidée par un médecin, un soignant ou un
proche
3.5. La demande d’euthanasie volontaire
• Définition légale :
acte d’un tiers (médecin) qui met intentionnellement fin à la
vie d’une personne à la demande de celle-ci
° Exclus :
- patients juridiquement incapables (mineurs, déments)
- demande d’un tiers, membre de la famille…
- assistance médicale au suicide
Avis de la Commission d’éthique
hospitalo-facultaire
Un comité d’éthique n’est pas là pour dire
la norme, pour autoriser ou interdire. Il est
là pour proposer des axes de réflexion dans
un contexte large qui est celui du « mieux
vivre ensemble »
D. Sicard, Comité consultatif national d’éthique français
3.5. (suite) Avis de la Commission
d’éthique hospitalo-facultaire :
- Confiance dans le jugement éthique des
médecins dans des situations extrêmes
- La liberté de choix éthique de soins appropriés
doit être garantie aux médecins
3.5. (suite) Conditions de recevabilité
• Dans le cadre d’un suivi médical continu
• Réservée aux seuls médecins (concertation)
• Dans le respect strict de la loi (28.05.02)
- patient majeur, capable et conscient lors de la demande
- demande volontaire, réfléchie et répétée
- situation médicale sans issue et état de souffrance
physique ou psychique constante et insupportable
qui ne peut être appaisée
- autres conditions et procédures
3.5. (suite) Examen de la demande
• Demande en phase terminale :
- Demande entendue et décodée
- Soutien précoce de l’équipe mobile de soins
palliatifs et du généraliste
- Recours à une Cellule d’Aide à la Décision (CADE)
spécifique de la Commission d’éthique
- Accompagnement humain du patient et de la famille
par l’équipe et respect des convictions de chacun.
Avis exprimé par une large majorité des membres de la commission
3.5 (suite) Examen de la demande
• Demande en dehors de la phase terminale
– Questionnement éthique plus difficile encore : ce ne
pourrait être que « l’exception de l’exception »
– Respect strict des conditions posées par la loi
– Elargissement de la CADE et conditions supplémentaires
éventuelles mises par le médecin
– L’Ordre des médecins exhorte à la plus grande prudence
(avril 2003). Souvent, la prise en charge n’est pas
optimale.
L’avis est exprimé par la majorité des membres.
3.5 (suite) Recommandations
° Evaluation :
- système d’évaluation (conditions des options prises,
respect de la volonté du patient, de la liberté du
médecin, de la confidentialité et des responsabilités)
- gestion de conflits éventuels dans les services
° Enseignement :
- de l’accompagnement en fin de vie dans les écoles de
médecine, de santé publique, de soins infirmiers et
paramédicaux
Conclusions
- L’UCL a émis un avis en janvier 2000, on y soulignait la
nécessité de discuter les situations au cas par cas, et pas de façon
dogmatique.
- L’Institution, et la Commission d’éthique, indiquent un axe de
fonctionnement mais le respect des convictions de chacun est
prioritaire.
- Nécessité d’un positionnement éthique individuel.
- Le projet thérapeutique est un préalable incontournable.
- L’ « euthanasie » non volontaire est absolument interdite (le
médecin qui la pratiquerait est responsable et condamnable).
- Il faut encourager la réflexion éthique dans les services (projet
thérapeutique, CADE, discussions rétrospectives, avis extérieurs).