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Education thérapeutique dans la scoliose et les pathologies du rachis Karine DELOMIER Ergothérapeute CHU de Saint Etienne ke.coordination.pediatrie@ chu-st-etienne.fr Mon expérience : atelier du dos - - - 2 à 3 séances par an sur 3 h 00 (groupe 12 à 16 ans et groupe de 16 à 20 ans) Contenu : cours sur le dos, conseils d’économie lombaire + d’hygiène de vie , exercices de rééducation de renforcement et antalgiques. Co-animation avec un kinésithérapeute Patients orientés par médecin du service au cours d’une consultation Patients et équipe soignante satisfaits mais quel est l’impact sur la qualité de vie du patient ? Quelle place pour l’ETP ?….. Pour remplacer ou compléter ces journées d’information ! L’objectif de l’ETP est, comme pour toutes les prises en charge, d’améliorer la qualité de vie des patients. Il vise à permettre aux patients d’accéder aux connaissances de soins et surtout de les maintenir ! Il vise le changement de comportement ! «La connaissance de la maladie ne modifie pas automatiquement les conduites et attitudes envers elle ». Anne Prud’homme, 1972 D’après l’HAS version 2011, l’éducation thérapeutique fait partie de la prise en charge de la scoliose. L’éducation thérapeutique : une méthodologie pour les soignants ! Une manière d’améliorer le travail pluridisciplinaire en fixant un ou des objectifs communs. Patient au centre de la prise en charge Le patient revient par cette approche au centre du projet de soin : nous devons élaborer le programme d’ETP avec le patient, ensemble , en partant d’où le patient se trouve et de ses représentations! Nous devons évaluer avec lui sa motivation, sa capacité de coping( capacité aux changements) et son sentiment d’auto - efficacité… sur lesquels s’appuie tout le bon déroulement du programme Entretien éducatif : le point de départ ! C’est un temps de rencontre privilégié entre un ou des soignants et un patient en entretien individuel ! Il demande d’écouter pour repérer les situations problématiques, les difficultés, les ressources et les priorités de la personne.. On utilise des questions ouvertes .. Le patient doit parler plus que le soignant ! Le soignant reformule les dire du patient pour l’aider à élaborer sa pensée et être sûr de bien comprendre (attention aux mauvaises interprétations dont peuvent découler des propositions inadaptées) Contraire de nos bilans étalonnés ! Une nouvelle pratique ! Guide d’entretien -qu’est : ce que vous pouvez me raconter de votre maladie et de son traitement ? - racontez-moi comment vous vivez avec elle ? - Rencontrez-vous des difficultés dans votre vie du fait ou non de votre maladie ? - Et l’avenir, comment le voyez vous ? Quels sont vos objectifs, vos préoccupations ? - Quelle note mettriez-vous à votre vie ? - qu’attendez-vous de nous soignant ? De l’atelier du dos ? Analyse de l’entretien de diagnostic éducatif Voir tableau BC verbatims constats déductions Besoins pédagogique s ou non Objectifs éducatifs DIAGNOSTIC PARTAGE Tiré de l’entretien, du dossier et des avis des différents soignants et surtout partagé avec le patient ! Il demande de s’accorder avec le patient sur l’état des lieux et convenir ensemble d’un plan d’action Il initie la démarche éducative puis se renouvelle à chaque rencontre ou élément nouveau … roue du changement ! En ce qui concerne la prise en charge des patients jeunes porteur de pathologie du rachis D’après les différents entretiens réalisés pour un travail de diplôme universitaire ETP, D’une biblio dans ce domaine ….. On a pu constituer un référentiel d’objectifs pédagogiques à proposer aux patients en fonction des problématiques de chacun : Référentiels des objectifs éducatifs dans le cadre des pathologie du rachis (savoir, savoir faire, savoir être) - Etre capable d’expliquer sa maladie et ses particularités anatomiques s’il en existe - Etre capable d’expliquer le fonctionnement du dos Etre capable de mieux gérer sa douleur – – – – – – de faire le lien ou non entre sa pathologie et sa douleur de comprendre et gérer son traitement médical et orthopédique afin de diminuer sa douleur de lister et d’utiliser des techniques physique antalgique (bains, sèche cheveux, bouillotte…) d’évaluer sa douleur (fréquence et intensité et description) pour objectiver son évolution de gérer sa peur face à l’activité motrice de formuler une demande de soins supplémentaires (en plus du suivi régulier) lorsque cela semble nécessaire Etre de capable de gérer le stress – – – – de reconnaître ses premiers signes d’apparition du stress de connaître les situations qui pour nous sont stressantes de faire le lien entre le stress et la douleur de lister et d’utiliser des techniques pour diminuer le stress Etre capable d’intégrer dans son quotidien les principes d’économie rachidienne – – – – d’adapter son poste de travail et de favoriser une bonne installation assise d’utiliser son environnement et les aides techniques d’intégrer les principes d’économie rachidienne aux ports de charges d’utiliser les fentes latérales et fentes avant pour limiter la flexion du tronc dans les activités de vie quotidienne Etre capable de retrouver ou maintenir une activité physique – Etre capable - de mettre en pratique des exercices d’auto rééducation préalablement listés en fonction de ses besoins et de ses propres capacités - de faire un état des lieux de son activité physique - de formaliser un programme d’activité physiques et de le mettre en pratique - Etre capable de gérer son poids en gérant son alimentation de manière équilibrée et son apport hydrique - Etre capable de maintenir ou retrouver une activité professionnelle ou scolaire Etre capable d’avoir le sentiment de pouvoir avoir un effet sur l’amélioration : autoefficacité Etre capable d’exprimer son vécu de la maladie (valable aussi pour les parents) Etre capable d’améliorer l’image de son schéma corporel Etre capable d’avoir une attitude optimiste Ces différents objectifs seront travaillés en groupe ou en individuel lors d’atelier (ex : je peux rester debout longtemps) Le contenu doit s’adapter aux besoins des patients déterminés lors du diagnostic ! Différents soignants participeront aux ateliers en fonction de leurs compétences … nécessité de moyens supplémentaires mais aussi de réorganisation ! Nécessité de connaître les relais extérieurs pour orienter les patients ! Et ensuite évaluer ! Quoi évaluer ? Le projet individuel, le processus ou déroulement des séances , le programme (à 1 an et à 4 ans pour l’ARS) L’évaluation du PI du patient doit coller au contenu des séances et mesure le changement du patient et non réellement le rôle de l’ETP ! Merci et maintenant partageons nos expériences !
