SEP - GIT Normandie
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RESEAU HAUT NORMAND DE PRISE EN CHARGE DES PATIENTS SOUFFRANT DE SCLEROSE EN PLAQUES 38 rue Grand Pont – 76000 – ROUEN Téléphone : 02.35.89.11.65 Fax : 02.35.89.11.70 E-mail : [email protected] Réseau Res-Sep Réseau Régional Haut Normand SEP PLAN SEP : définition Épidémiologie Principaux symptômes, évolution et troubles associés Les traitements Le réseau RES SEP Conclusion SEP: Définition La SEP est une maladie du système nerveux central (cerveau, tronc cérébral et moelle épinière). Elle est due à une réaction inflammatoire qui aboutit à une destruction de la gaine de myéline ralentissement de l’influx nerveux responsable des symptômes de la maladie. Lors des poussées, il y démyélinisation puis remyélinisation. La destruction de la myéline peut s ’accompagner d’une destruction axonale séquelles irréversibles Épidémiologie touche environ 70000 personnes en France soit 1/1000 habitants, Prédominance féminine Touche l’adulte jeune de 20 à 40 ans dans 70% des cas Répartition géographique inégale avec une différence entre le nord et le sud des hémisphères. Comment fait on le diagnostic? Chez le neurologue : examen clinique IRM interrogatoire important Une des caractéristiques fondamentales de cette maladie est l’existence de plusieurs lésions distinctes : Dissémination dans l’espace des lésions(nerf optique,moelle épinière,cerveau) Dissémination dans le temps des lésions démontrant une évolution de la maladie. Les premiers signes de la maladie se présentent sous forme de symptômes divers, survenant seuls ou associés, de façon brutale ou insidieuse, par poussées successives où de manière lentement progressive. Définition d’une poussée : Une poussée est définie comme une période de survenue ou d’aggravation de signes neurologiques(moteurs,sensitifs ou visuels) pendant plus de 24 H et séparée de la dernière poussée d’au moins un mois et en dehors d’un épisode infectieux. SEP : signes cliniques principaux symptômes des poussées Les troubles moteurs Les troubles sensitifs Les troubles visuels Les troubles de l’équilibre Les troubles moteurs Peuvent concerner n’importe quel membre: Diminution de la force musculaire Paraplégie,paraparésie… Souvent accompagnés de SPASTICITE ( raideur des membres) Les troubles sensitifs Difficultés à effectuer les gestes de la vie quotidienne dues aux paresthésies (fourmillements, engourdissements ,sensation de chaud et froid, de ruissellement, de courant électrique etc..) Hypoesthésies Anesthésies Les troubles visuels Fréquents ++ Névrite optique ( inflammation du nerf optique). Diplopie (vision double). Les troubles cérébelleux Troubles de l’équilibre : sensation de marche « ébrieuse », chutes. Troubles de la coordination des mouvements, difficultés pour effectuer les gestes de la vie quotidienne. Tremblements. Évolution Elle est variable et imprévisible. La maladie peut évoluer de différentes façons: - forme rémittente: apparition de un ou plusieurs symptômes qui disparaissent en 6 à 8 semaines sans séquelles, - forme secondairement progressive: elle succède à la forme rémittente et se caractérise par une progression continue du handicap, - forme primaire progressive: forme d’emblée progressive ou les troubles s’aggravent lentement.(15%) SEP : signes cliniques troubles associés La fatigue Les troubles urinaires Les troubles du transit Les troubles psychiques et cognitifs Les troubles sexuels Autres La Fatigue Fréquente +++ Il va falloir apprendre au patient à gérer sa fatigue: - être à l’ écoute de son corps - ne pas aller au-delà de ses limites - fractionner et planifier ses activités - savoir faire « des pauses ». Les troubles urinaires Impériosités mictionnelles (besoin urgent d’uriner) Pollakiurie (besoin fréquent d’uriner) Dysurie (besoin d’attendre ou de pousser pour uriner) La conséquence de ces troubles peut être une incontinence urinaire et des infections urinaires. Les troubles du transit Constipation fréquente. Incontinence anale plus rare. Importance ++ des conseils d’hygiène de vie Attention: troubles urinaires et constipation sont liés. Les troubles psychiques et cognitifs Troubles de l’humeur, angoisse, anxiété, avec risque de dépression, crainte de l’avenir. Troubles de la mémoire avec difficulté de concentration. Les troubles sexuels Baisse de la libido. Impuissance, troubles de l’érection chez l’homme. Troubles de la sensibilité de la région génitale chez la femme. Autres Troubles vestibulaires ( vertiges, nystagmus ) Troubles du langage et de l’élocution (dysarthrie,dysphonie) Troubles de la déglutition LES TRAITEMENTS Les Les traitements de la poussée traitements symptomatiques Le traitement de la poussée Il a pour but de limiter l’intensité et la durée de la poussée. Perfusions de corticoïdes en perfusions intra veineuses : SOLUMEDROL sur 3 jours à hôpital (parfois à domicile) Les traitements de fond Ils ont pour but de ralentir l’évolution naturelle de la maladie, c’est-à-dire réduire la fréquence des poussées et freiner la progression du handicap. Leur efficacité est cependant très imparfaite. Traitements de fond : les immunomodulateurs Les interférons Voie IM ou sous cutanée Effet secondaire: syndrome pseudo grippal Le copolymère (copaxone) Une injection SC tous les jours Surveillance cutanée Anticorps monoclonal (tysabri) en perfusion IV 1 fois/mois (uniquement en hospitalisation) Traitements de fond : les immunosuppresseurs Utilisés dans les formes sévères de la maladie. ( en cancérologie ) Imurel, méthotrexate Endoxan Mitoxantrone Les traitements symptomatiques Médicamenteux - spasticité - fatigue - dépression - troubles urinaires - douleurs Non médicamenteux: - kinésithérapie - soutien psychologique - orthophonie - podologie - orthoptie - ergothérapie Le Réseau RES-SEP Il a pour but d’améliorer la prise en charge du patient et de son entourage à proximité de son lieu de vie. De développer des actions de sensibilisation et de communication aux différents professionnels de santé et de faire émerger les coopérations nécessaires pour une optimisation de la prise en charge du patient SEP CADRE LEGAL la loi du 04/03/2002,relative aux droits des patients et à la qualité du système de santé,et la loi de financement de la sécurité sociale ont donné un nouveau cadre légal aux réseaux. Le comité régional des réseaux de Haute Normandie, crée en juin 2002,est une instance technique chargée d’instruire les dossiers et de transmettre un avis aux co-décideurs l’ARH et l’URCAM. Les représentants de l’État (DRASS,DDASS), de la CPAM, des CRAM 76 et 27 sont membres de ce comité. Équipe de coordination : Une secrétaire médico administrative 2 IDE mi temps, 1 IDE plein temps Un coordinateur médico administratif 2 psychologues cliniciennes mi temps Secteur d’intervention : Le réseau intervient sur toute la haute Normandie: Eure et Seine Maritime. Actuellement 820 Patients sont pris en charge par le RES SEP NOMBRE DE PATIENTS PAR DEPARTEMENT TOTAL 724 PATIENTS 1 5 174 2 3 1 538 14 27 28 60 61 76 80 REPARTITION HOMMES/FEMMES DE HAUTE NORMANDIE RÉSEAU SEP TOTAL 724 PATIENTS 30% 70% HOMMES FEMMES Objectifs du réseau : Coordination des soins autour du patient. Développement et diffusion de référentiels communs. Formation et actualisation des connaissances à l’ensemble des professionnels de santé. Développement de la recherche au niveau régional. Fonctionnement : Le patient appelle le réseau sur les conseils du neurologue ou d’un autre intervenant. L’IDE se déplace individuellement où en binôme avec la psychologue du réseau au domicile suivant le souhait du patient. Le patient signe un formulaire de recueil de consentement. Rôle de l’infirmière coordinatrice : Selon la demande du patient, elle se déplace seule ou accompagnée de la psychologue du réseau au domicile du patient. L’entretien peut durer entre 1H et 3H. Nous travaillons avec une grille d’évaluation des besoins du patient. Sujets abordés pendant les entretiens : - les questions relatives à la maladie , - l’autonomie du patient, - les troubles d’ordre psychologique, - des conseils d’hygiène de vie, - les rapports sociaux et familiaux, - - La vie professionnelle, Des informations administratives, Le besoin de « faire connaissance » avec le réseau, Les demandes d’aides techniques ou d’aménagement du domicile, L’éducation à la pratique des auto- injecteurs. A la fin de l’entretien, nous informons le patient des actions que nous allons mener. Nous prenons contact avec les professionnels de santé qui participent à sa prise en charge (neurologue, assistante sociale, ergothérapeute, MDPH etc..). Un compte rendu est envoyé au neurologue. Nous reprenons ensuite contact avec le patient par téléphone ou par une nouvelle visite à domicile. Activité professionnelle Chez les personnes atteintes de sep la question des difficultés professionnelles se pose très souvent car cette maladie touche l’adulte jeune,il faut donc prendre en compte les éléments de polymorphisme et l’évolutivité. Projet d’accompagnement professionnel des patients SEP Réunion à Evreux en Avril 2007 avec le médecin du travail du CHI d’Evreux,le médecin du travail de laMDPH 27,la coordinatrice de EureH et du Dr Delmer Présidente du RES-SEP. Rencontre en juillet 2007avec les médecins de la MDPH 27,EURE H,le médecin du travail du CHI d’Evreux,le directeur de CAP EMPLOI et les chargés de missions de HANDICIPER 27et76 Réunion d’échanges, en novembre 2007, organisée par la coordinatrice de EURE H avec les médecins du travail du 27et les acteurs médico-sociaux. Réunion débat à Rouen en mai 2008 ,animée par deux médecins du travail I SENANT et C TACHON avec les neurologues. Participation à la réunion en mars 2008 organisée par la direction départementale du travail,AGEFIPH et ADITH76 à l’occasion de la remise du guide » Reconnaître,Insérer,Maintenir,Former les personnes handicapées » Présentation du RES SEP en mai 2008 à la journée de formation des médecins AMSN à Rouen. Le médecin du travail est un interlocuteur essentiel dans la problématique de l’insertion et du maintien au travail,il est l’intervenant réglementaire pour décider de l’aptitude au poste de travail et aux propositions d’aménagement de poste ou du temps de travail. Il doit évaluer les facteurs de difficultés dans l’emploi: Facteurs liés à la maladie (handicap,fatigue,douleur,dépression…) Facteurs liés à l’emploi (pénibilité du travail) Possibilités à envisager au cas par cas Reclassement externe (CAP EMPLOI 27et76ANPE , HANDICIPER) Formation,congé individuel de formation Reclassement interne Licenciement pour inaptitude au poste de travail(prononcé par le médecin du travail) Reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) PERSONNE EN SITUATION DE HANDICAP HANDICAP RECONNU RQTH MDPH Pension Invalidité SS HANDICAP SUSCEPTBILE DE RECONNAISSANCE OU Inaptitude prononcée ou pressentie IPP minimum 10% Pension Militaire Restriction d’aptitude prononcée ou pressentie AAH MDPH Capacité d’adaptation restreinte Carte invalidité MDPH pas encore de statut officiel ANALYSE DE LA SITUATION Employeur Activité, organisation entreprise Trajectoire du salarie dans entreprise Poste de travail actuel Possibilités d’aménagement / reclassement SALARIÉ Médecin de Santé au Travail Poste de travail actuel Restrictions d’aptitude Aptitudes résiduelles Propositions pour le maintien Trajectoire professionnelle (formations, expériences) Poste de travail actuel Situation sociale Situation médicale La reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) Définition: article70 LOI du11/02/2005 « Est considéré comme travailleur handicapé,toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique,sensorielle,mentale ou psychique » Cette demande est à faire auprès de la commission des droits et de l’autonomie siégeant à la MDPH Conclusion Le rôle du réseau est important dans la sep car c’est une pathologie évolutive déstabilisante aussi bien pour le patient que pour son entourage. Il ne se substitue pas aux professionnels de santé qui suivent le patient, il permet une complémentarité avec les autres acteurs médico-sociaux et donne une dimension plus collective et territoriale de la prise en charge des patients SEP. Une relation de confiance avec le patient est indispensable pour permettre d’évaluer sa situation individuelle et unique Il faut aider le patient à connaître ses troubles, et lui offrir la possibilité des verbaliser ses émotions et ses angoisses. Aujourd’hui, la prise en charge multidisciplinaire du patient contribue à améliorer sa qualité de vie ainsi que celle de son entourage. Nous travaillons en complémentarité avec les professionnels de santé et les partenaires sociaux(MDPH, CAP EMPLOI 27 et 76 ,AGEFIPH, CRAM,ANPE,HANDICIPER,EURE H,….et aussi avec les associations de patients (APF,NAFSEP,ASSEPHANE 76) Il est important de maintenir une vie sociale et familiale afin de rompre les problèmes liés à l’isolement. Formation continue Médecin Généraliste Hospitalisation à domicile Formation continue Spécialistes Médicaux S R Infirmières, Kinés, Autres paramédicaux Neurologue E équipe Patient SEP E mobile MPR Acteurs sociaux Maintien à domicile: P S Associations de patients Acteurs administratifs Maintien & réinsertion professionnelle… RES-SEP: Organisation de la prise en charge
