ATELIER FAMILLE Le point de vue d’un psychiatre en oncologie ou J’ai un cancer : Que dire à mes enfants et quand ? Dr Etienne SEIGNEUR Psychiatre Institut Curie, Paris. S’intéresser aux enfants et adolescents de patients atteints de maladie grave, c’est ... • Etudier le retentissement psychologique et éventuellement psychopathologique, en rapport avec la maladie du parent. • Essayer de repérer les modalités spécifiques d’adaptation : selon le sexe du parent atteint, selon le type de maladie, selon l’âge de l’enfant. • Etre attentif à la communication intra-familiale au sujet de la maladie. S’intéresser aux enfants et adolescents de patients atteints de maladie grave, c’est encore ... • Réfléchir à la façon dont les enfants et adolescents sont actuellement intégrés dans la prise en charge de leur parent malade. • S’interroger sur le rôle et les difficultés propres du parent "malade" et du parent "bien portant". • Etre persuadé que l’on se situe là dans un soin et une action préventive vis-à-vis de la survenue de troubles ultérieurs, et ce, quelle que soit l’évolution de la maladie du parent ... Les enfants et adolescents dont un parent est atteint de cancer • Les patients atteints de cancer sont aussi parfois parents de jeunes enfants et adolescents (30 % des femmes chez lesquelles on diagnostique un cancer du sein). • Les malades demandent que soit pris en considération leur entourage familial et qu’une aide lui soit apportée (États généraux des malades atteints de cancer) Le cancer du parent représente pour l ’enfant un expérience ... • Souvent inédite et inconnue (idées de la maladie grave et de la mort imprécises). • Menaçante (contagiosité). • Culpabilisante (pensée magique, omnipotence). • Toujours associée à un sentiment d’abandon. • Source de colère, de tristesse (risque dépressif). • Venant retentir sur la vie quotidienne de l ’enfant ou de l ’adolescent. Et du côté du parent malade... • Le parent malade a bien souvent des difficultés à continuer à exercer son « métier de parent » durant la maladie (fatigue, inquiétudes, contraintes variées). • D ’où tristesse, culpabilité et sentiment d ’échec par rapport à sa mission de parent, impression d ’être un mauvais parent • La question du retentissement actuel et futur de leur maladie sur les enfants et adolescents est très fréquemment évoquée. La communication avec l’enfant au sujet du cancer • La tentation est grande parfois de vouloir protéger l’enfant en ne lui disant pas la vérité… • Mais qui ou que protège-t-on en définitive ? • Car l’enfant ne manque pas de percevoir qu’il se passe quelque chose de grave dans la famille… • Auquel on le soustrait délibérément. Quelques réflexions VIH/Cancer • Les termes Secret et Dévoilement ne sont pas utilisés aussi fréquemment en oncologie • Qu’est-ce qui définit le secret ? Par rapport à l’intime ou au non-dit • Serait-ce l’idée d’une culpabilité, voire d’une responsabilité ? Quelques réflexions VIH/Cancer • Par rapport à la survenue du cancer, l’absence apparente de « responsabilité » du parent n’exclue pas la culpabilité, loin s’en faut • N’oublions pas le poids de certains comportements à risque : alcool, tabac,… • Et les développements actuels de l’oncogénétique : hérédité, transmission, responsabilité, faute,… Spécificités du cancer pour le parent malade • La collusion entre l’annonce diagnostique et la question de l’annonce à l’enfant • Pas de temps pour y penser un peu plus sereinement • Poids de l’état émotionnel et des mécanismes de défenses du parent Spécificités du cancer pour le parent malade • L’angoisse de mort qui pèse lourdement, psychiquement et dans la réalité • Parler du cancer = Parler de sa mort possible Spécificités du cancer pour le parent malade • Le cancer et les effets secondaires des traitements se voient • Alopécie, fatigue, nausées et vomissements, séquelles chirurgicales • Impossible à cacher ? Du point de vue de l’enfant : quelques réflexions • Le risque existe que les adultes (parents et soignants) en fonction de leurs propres représentations décident à priori de ce qui est bon pour l’enfant • Ne confondons pas information, connaissance et représentation • Ce n’est pas parce qu’une chose est verbalisée, qu’elle est connue et intégrée (et inversement) • Ne négligeons pas l’importance de la communication infra-verbale • Un parent qui a en tête un « secret » en transmet inévitablement quelque chose à son enfant Du point de vue de l’enfant : quelques réflexions • Les enfants sont sensibles à l’état psychique et émotionnel de leur parent • Ils en perçoivent les changements • Réfléchir donc à ce que l’enfant peut savoir, percevoir et imaginer alors même que rien ne lui a été dit • Se poser la question des besoins et de l’intérêt de l’enfant = réduire les effets délétères de l’écart entre perception et connaissance Pour continuer à réfléchir … « Being honest does not mean telling everything, it means telling the truth » McCUE K. 1994 How to help children through a parent’s serious illness. St martin’s Press, New York