« Ressources et Vous, parce qu`au-delà de la maladie, il y a la vie »

Novartis Pharma S.A.S.
Direction de la Communication
Oncologie
2 et 4, rue Lionel Terray
BP 308
92 506 Rueil-Malmaison
http://www.novartis.fr
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Novartis Oncologie et plusieurs associations de patients poursuivent leur engagement auprès
des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique avec le projet
« Ressources et Vous, parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie »

Difficulté à trouver de l’information, solitude, peur de la maladie et de son évolution…
Tels sont les constats qui ont été faits il y a maintenant deux ans par Novartis Oncologie et les
associations de patients partenaires. Le cancer du sein métastatique est une maladie qui fait
« peur », et le projet Ressources et Vous existe et perdure pour accompagner les patientes
atteintes de ce cancer et faire évoluer la perception de cette maladie.

Après 9 réunions menées aux quatre coins de l’hexagone depuis 2013, le projet Ressources et
Vous continue son tour de France avec deux nouvelles dates : le 19 novembre à Montpellier
et le 3 décembre à Reims.

L’objectif de ces réunions est de permettre aux patientes d’échanger, de rompre leur
isolement et d’obtenir des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien.
Rueil-Malmaison, le 28 octobre 2015 – Novartis Oncologie, en partenariat avec 6 associations de patients
(Cami Sport et Cancer, Collectif K, Etincelle IDF, Europa Donna Forum France, Patients en réseau et Vivre
comme avant), renouvelle son engagement auprès des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique en
programmant 2 nouvelles réunions dans le cadre du projet Ressources et Vous à Montpellier et Reims.
Un projet inédit pour accompagner les patientes
Pour tenter de répondre aux attentes des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique, Novartis
Oncologie, en partenariat avec plusieurs associations de patients, lançait en septembre 2013 le projet
« Ressources & Vous – Parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie ». Ce projet, qui conjugue des rencontres
et des livrets d’information, a pour objectif d’améliorer la prise en charge de ces femmes au-delà des aspects
thérapeutiques et médicaux.
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Les rencontres patientes et proches :
Une série de rencontres à destination des patientes et de leurs proches est organisée dans plusieurs grandes
villes de France depuis septembre 2013. Les prochaines réunions sont organisées à :
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Montpellier le 19 novembre 2015 de 15h00 à 16h30 à la Maison Etincelle (9, rue Gerhardt, entrée 1 rue
Jean)
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Reims le 3 décembre 2015 de 15h00 à 16h30 au restaurant « Chez Louise » (Passage Marx Dormoy)
Lors de réunions, les échanges se font autour de différents sujets : la relation avec les proches, la vie
professionnelle, la précarité, les démarches sociales ou tout autre sujet que les patientes souhaiteraient aborder.
Ces rencontres sont animées par deux femmes concernées par les problématiques de ces patientes :

Catherine Cerisey, ancienne patiente, auteure du blog « Après mon Cancer du sein », consultante
santé et membre d’Europa Donna.
Catherine Adler-Tal, onco-psychologue et Vice-Présidente de l'association Etincelle IDF.
Une série de livrets d’information :
La série Ressources et Vous est un outil d’information spécialement conçu pour les femmes
atteintes d’un cancer du sein métastatique.
Cette série, qui se veut positive et féminine, contient quatre livrets ponctués de conseils
et de recommandations sur la maladie métastatique et les problématiques essentielles de
la vie de ces femmes. La première série comprend 4 livrets sur les thématiques suivantes :
Mieux comprendre la maladie métastatique, La place des proches, Rester femme,
Démarches sociales et administratives.
Ces livrets sont remis aux patientes lors des rencontres patientes et proches. Ils sont
également disponibles gratuitement auprès des associations partenaires et des professionnels de santé ou sur
demande à l’adresse [email protected].
Début 2016, 4 nouveaux livrets seront à disposition des patientes et porteront sur de nouvelles thématiques :
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Bouger et rester active
Conseils et recettes gourmandes
Les questions que je n’ose pas (me) poser
Et la sexualité dans tout ça ?
Contacts presse :
Fanny Gaudry – Novartis Pharma S.A.S. - Responsable Communication
Tél : 01.55.47.64.29
Email : [email protected]
Merryl Marcout et Marie Vrignaud – Publicis Life Brands
Tél : 01.58.47.79.87/78.43
Email : [email protected] / [email protected]
D510139 – octobre 2015
Annexe 1 – Flyer réunions Montpellier et Reims
Annexe 2 - Trois questions à Catherine Adler-Tal et Catherine Cerisey
Quel est votre ressenti suite aux premières réunions qui ont eu lieu ?
Catherine Adler-Tal – Ces réunions sont très positives ! Les femmes que l’on a pu rencontrer sont ravies de
pouvoir s’exprimer sur leur maladie et surtout de repartir avec de nouvelles cordes à leur arc car elles sont très
demandeuses d’information. Si dans certaines villes, il existe un véritable réseau d’accompagnement des
patientes, cela n’est malheureusement pas le cas partout en France. Certaines femmes sont très peu informées
et totalement désorientées. Elles sont très contentes d’apprendre que des structures existent pour elles !
Catherine Cerisey – Ces réunions ont été très riches, mais ce qui est surtout très intéressant c’est que toutes les
réunions sont différentes. Toutes les patientes n’ont pas la même approche, la même perception de leur
maladie, et chacune a des attentes différentes. C’est génial, car à la fin des réunions, les femmes se parlent,
échangent des conseils, des bonnes adresses, et même parfois leurs coordonnées. C’est très enrichissant pour
elles, et nous sommes ravies qu’un lien puisse se créer !
Le cancer du sein métastatique peut devenir une maladie chronique. Les patientes ont-elles conscience de
cela ?
C. A.-T. – Avant toute chose, c’est important de savoir quelle perception de la maladie ont les patientes. On se
rend compte qu’il y a parfois un manque de connaissance de leur part. Même si nous sommes là pour les aider,
les soutenir et leur apporter des conseils, ce n’est pas à nous de leur expliquer que ce cancer ne se guérit pas,
c’est le rôle du médecin.
C. C. – Il faut également leur dire qu’elles peuvent vivre avec. Ces réunions servent avant tout à dire à ces femmes
qu’elles sont actrices de leur maladie, et surtout qu’elles ne sont pas seules ! Bien sûr les patientes ont peur. Mais
il faut leur donner de l’espoir, leur montrer qu’elles peuvent vivre avec, parfois pendant plusieurs années, et leur
faire sentir qu’elles sont soutenues dans leur combat quotidien.
Si l’on devait aller plus loin dans le projet Ressources & Vous ?
C. A.-T. – Beaucoup de patientes nous disent à la fin qu’elles aimeraient qu’il y ait plus de réunions de ce type !
Alors, si on devait aller plus loin, je pense qu’il faudrait multiplier ces échanges, aller à la rencontre des patientes
et les soutenir. C’est important que ces femmes ne se sentent pas seules, c’est le pire dans la maladie !
C. C. – Je suis du même avis, on devrait continuer ces rencontres, car les femmes nous demandent souvent si on
reviendra. Nous voulons que le maximum de femmes soit entendues. Nous n’aurions pas continué si ce n’était
pas aussi positif ! Nous répondons à des besoins de leur part, c’est évident. Et pour toucher encore plus de
femmes et rompre l’isolement, Novartis Oncologie et les associations de patients partenaires ont décidé d’aller
encore plus loin avec la création d’une Web radio, dont la première émission est prévue le 10 mars 2016. Elle
permettra aux experts et aux patientes d’échanger sur la relation avec l’entourage.
C. A.-T. – La Web radio nous permettra d’être au plus proche des patientes où qu’elles soient !
Annexe 3 – Les patientes, les proches et la société face au cancer du sein métastatique
Le projet « Ressources et Vous » est né d’un constat : malgré la forte mobilisation médiatique et la quantité
d’information disponible sur le cancer du sein, les femmes atteintes de la forme métastatique peuvent ne pas
être suffisamment informées et se sentir seules et désarmées face à leur maladie.
En effet, une enquête menée en octobre 2012 par Rose Magazine auprès d’une centaine de patientes en France
a permis de mettre en lumière les attentes spécifiques de ces femmes 1 :

Peu satisfaites par la prise en charge :
Selon les résultats, 34 % des femmes ne sont pas satisfaites de la prise en charge et de l’écoute de l’équipe
médicale lors de l’annonce du diagnostic :
« J’ai dû me battre pour avoir une information claire et complète sur l’avancement du cancer, sa
dangerosité », « ils ont tourné autour du pot… ».
Entre une annonce « brève », « au téléphone », ou « dans le couloir, entre deux consultations », elles regrettent le
manque de temps accordé à ce moment, et se tournent vers « d’autres sources d’informations comme internet
(forums, sites spécialisés…), la presse… ».

Désarmées face à la maladie :
Selon cette enquête, certaines femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique peuvent se sentir souvent
« désarmées », et « isolées ». Elles basculent brutalement, dans un autre monde, celui de la maladie au long
cours. « Seules face au cancer », « impuissantes », elles se sentent « différentes des autres femmes ». Selon cette
enquête, elles aimeraient être davantage écoutées, « prises en considération », « chouchoutées » mais, surtout
ne pas faire « l’objet de pitié ».

Femmes avant tout :
L’enquête Rose magazine révèle également que les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique
considèrent les soins de beauté et de détente comme essentiels pour conserver une « bonne relation avec leur
corps », « accepter les changements physiques qui s’opèrent », et se « sentir mieux dans leur peau ». Se sentir
belle et féminine leur donne « le goût de vivre » et contribue pour 78% d’entre elles à mieux gérer la situation. Il
en est de même pour le soutien psychologique, auquel 65 % des patientes métastatiques interrogées ont eu
recours.

Leurs attentes :
Être durablement et efficacement soutenues, et accompagnées, pour « apprendre à vivre avec cette maladie
chronique » mais pas à n’importe quel prix. Selon cette enquête, l’important pour ces femmes, c’est de pouvoir
préserver leur féminité et leur qualité de vie. C’est la raison pour laquelle elles souhaitent être accompagnées
aux examens par leurs proches, aidées dans les tâches du quotidien (ménage, devoirs, garde des enfants) mais
aussi et c’est essentiel préserver leur féminité.
En 2013, Novartis Oncology a mené plusieurs enquêtes en Europe auprès des patientes, de leurs proches et du
grand public qui ont ensuite servi de base à l’élaboration d’un rapport baptisé « Here & Now - La femme invisible
» sur la perception des femmes atteintes du cancer du sein métastatique :

1
Enquête sur les patientes atteintes de cancer du sein avancé et leurs aidants : échantillon de 158
patientes (recrutement réalisé essentiellement par les médecins) atteintes de cancer du sein avancé et
de 146 aidants répartis dans neuf pays représentant l'Europe du Nord, du Sud, de l'Est et de l'Ouest.
Cette enquête a examiné l'impact du diagnostic de cancer du sein avancé sur les vies des patientes et
Rose magazine, Enquête : Comment vivre avec un cancer métastatique ? mise en ligne entre le 30 octobre 2012 et le 30
janvier 2013, résultats publiés à l’adresse suivante : www.rosemagazine.fr

de leurs familles, tant du point de vue psychologique que social et économique. Cette enquête a été
menée par le groupe de recherche Insight Research Group.
Sensibilisation au cancer du sein avancé en Europe : sondage mené auprès de 2202 personnes de la
population générale dans 11 pays représentatifs de l'Europe du Nord, du Sud, de l'Est et de l'Ouest,
étudiant les perceptions du cancer du sein avancé et la valorisation des femmes de plus de 50 ans. Ce
sondage a été réalisé par OnePoll.
Ce rapport est une première étape pour comprendre le quotidien des patientes atteintes du cancer du sein
métastatique, améliorer leur qualité de vie et faire évoluer le regard sur ces femmes :

La perception de soi-même et de son entourage : le cancer du sein métastatique a en général un
impact affectif sur les femmes dans leur vie au quotidien. En effet, la moitié des femmes sondées en
France affirment se sentir déprimées la plupart du temps, et 57 % disent avoir peur de l’avenir. Même
si la plupart de ces femmes ressentent avant tout une douleur physique, elle est aussi émotionnelle, et
ont besoin de plus de soutien de la part de leur entourage.*

L’importance de la femme auprès de sa famille : en Europe, les femmes de plus de 50 ans ont un rôle
primordial, puisqu’elles s’occupent du foyer, des enfants et parfois de leurs parents**. Lorsqu’elles sont
malades, elles ne peuvent plus assurer ce rôle actif. Les chiffres le montrent bien puisque 2/3 des
femmes s’occupaient activement de leur famille avant le diagnostic, contre 1/3 après le diagnostic.*
L’entourage sait bien ce que la femme de plus de 50 ans représente, car 56 % des répondants en Europe
assurent que la disparition du soutien apporté par une femme de la famille ou une amie aurait un impact
négatif sur leur vie ou celle de leur entourage proche.**

Le rôle de la femme dans l’environnement professionnel : chez les femmes interrogées en Europe,
40 % d’entre elles exercent une activité professionnelle à plein temps. Lorsque la femme tombe malade
et se retrouve dans l’incapacité de travailler ou doit réduire son temps de travail, cela a un impact
négatif sur les finances du foyer, précisément au moment où la maladie entraîne des coûts
supplémentaires. L’enquête révèle d’ailleurs que 39 % des femmes ont souffert du stress
physique/psychologique à cause de leurs problèmes financiers.*

Un fort besoin de soutien : en France, les femmes interrogées reçoivent un grand soutien de la part de
leur entourage, et notamment de leurs amis (67 %), leurs enfants (60 %) et leur conjoint/partenaire (43
%). La plupart des femmes (88 %) pensent qu’il est nécessaire d’améliorer le bien-être personnel et la
qualité de vie. Enfin, plus de trois quarts (76 %) des femmes jugent nécessaire l’amélioration de l’accès
aux soins et les interactions avec les professionnels de santé.*
* Enquête Insight Research Group
** Sondage OnePoll
Annexe 4 – Les acteurs investis dans le projet Ressources & Vous
Novartis Oncologie, un engagement de longue date dans le cancer du sein
Depuis plus de 20 ans, Novartis Oncologie contribue aux avancées significatives dans le traitement du cancer
du sein que ce soit en termes d'innovations thérapeutiques ou de prise en charge. Pour cela, Novartis Oncologie
collabore avec des organismes de recherche pour élargir son champ d’investigation et a ainsi développé ces
dernières années des traitements pour les différents stades du cancer du sein. Novartis Oncologie coopère
également avec des associations de patientes pour mieux comprendre les problématiques auxquelles les
malades et leurs proches sont confrontés afin de développer des projets d’accompagnement adaptés. En effet,
l’expertise des associations de patientes Etincelle IDF, Europa Donna Forum France et Vivre comme avant a
été essentielle pour Novartis Oncologie, dans la construction du projet Ressources et Vous.
Les associations de patientes partenaires en 2015 :
- Etincelle IDF
L'association Etincelle a pour objectif d’améliorer la qualité de vie et le bien-être des femmes atteintes d’un
cancer. Face au traumatisme que représente la maladie, l’association offre aux patientes des soins de bien-être
et un accompagnement psychologique personnalisé entièrement gratuit, en dehors de l’hôpital.
Contact : www.etincelle.asso.fr et au 01 44 30 03 03 (coût d’un appel local).
- Europa Donna Forum France
Cette association rassemble des femmes, atteintes ou non de cancer du sein, qui militent pour une meilleure
prise en charge de ce cancer pour toutes, grâce à l’information, au dépistage et à la recherche des meilleurs
traitements. Des brochures d’information sur la maladie, le dépistage et les traitements sont téléchargeables
sur leur site.
Contact : www.europadonna.fr et au 01 44 30 07 66 (coût d’un appel local).
- Vivre comme avant
Cette association de soutien et d’aide morale est animée par des femmes anciennement opérées. Ses
bénévoles, présentes dans 60 villes de France, se rendent à l’hôpital, au chevet des femmes récemment opérées
du sein. Elles leur remettent un livret de conseils, et, pour celles qui le souhaitent, une prothèse provisoire.
Contact : www.vivrecommeavant.fr et au 01 53 55 25 26 (coût d’un appel local).
- Patients en réseau
L’association Patients en réseau, créée après une expérience personnelle vécue du cancer, regroupe des
patients touchés par des maladies très sévères et leurs proches.
L’association a pour vocation de développer des réseaux sociaux sécurisés, utiles et fiables en mettant le patient
au cœur du projet afin de favoriser des liens concrets, faciliter l’accès aux professionnels de proximité et à
l’information scientifique de référence.
Contact : www.patientsenreseau.fr et [email protected]
- Collectif K
En 2008, l’action nationale de sensibilisation au cancer du sein, appelée le Ruban de l’Espoir, a permis d’établir
des liens inter-associatifs à l’échelle locale et nationale. S’appuyant sur cette expérience quelques associations
ont souhaité pérenniser ces modes de communication et de travail qui facilitent la transmission d’informations
et la réalisation d’actions solidaires. Ce collectif a été créé à l’initiative de Françoise Sellin, Jean-Marc Descotes,
et Christophe Béguin, investis à titre divers dans la lutte contre le cancer. Le Collectif K compte actuellement 19
associations. Ces associations viennent de diverses régions de France et agissent localement pour apporter
soutien aux malades atteints d’un cancer et leur famille et informations grand public.
Contact : www.collectifk.fr et au 01 82 83 11 30 (coût d’un appel local).
- CAMI Sport et Cancer
La CAMI Sport et Cancer a pour but de promouvoir, développer et organiser la pratique de l’Activité Sportive à
destination des patients atteints ou ayant été atteints de cancer. Elle développe, organise et assure la formation
des éducateurs médico-sportifs qui dispensent les cours de pratique sportive auprès des patients. Et enfin, la
CAMI Sport et Cancer informe, sensibilise et forme tous les publics (grand public, patients, ensemble du corps
médical et paramédical et des structures impliquées dans la lutte contre le cancer) sur les bienfaits préventifs et
thérapeutiques de la pratique sportive en cancérologie et les conditions dans lesquelles elle doit être mise en
place.
Contact : www.sportetcancer.com et 09 54 72 12 73 (coût d’un appel local).