Autisme et TSA: quelles réalités pour les parents au Québec

AUTISME TSA
ET
Quelles réalités
pour les parents
au Québec ?
SOUS LA DIRECTION DE
CATHERINE DES RIVIÈRES-PIGEON
ET ISABELLE COURCY
Presses
de l’Université
du Québec
AUTISME TSA
ET
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AUTISME TSA
ET
Quelles réalités
pour les parents
au Québec ?
SOUS LA DIRECTION DE
CATHERINE DES RIVIÈRES-PIGEON
ET ISABELLE COURCY
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de l’Université
du Québec
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales
du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Vedette principale au titre :
Autisme et TSA : quelles réalités pour les parents au Québec ? : santé et bien-être des
parents d’enfant ayant un trouble dans le spectre de l’autisme au Québec
Comprend des références bibliographiques.
ISBN 978-2-7605-3968-6
1. Parents d’enfants autistes – Québec (Province). 2. Enfants autistes
– Relations familiales – Québec (Province). 3. Enfants autistes – Modification
du comportement – Québec (Province). I. Des Rivières-Pigeon, Catherine, 1971- .
II. Courcy, Isabelle, 1980- .
HQ773.8.A97 2014 618.92’85882 C2013-942262-5
Les Presses de l’Université du Québec
reconnaissent l’aide financière du gouvernement du Canada
par l’entremise du Fonds du livre du Canada
et du Conseil des Arts du Canada pour leurs activités d’édition.
Elles remercient également la Société de développement
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Imprimé au Canada
TABLE
DES MATIÈRES
INTRODUCTION
1
L’autisme et le TSA : un spectre mystérieux
3
Les recherches et les chapitres
5
Références6
Chapitre 1
LES PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TSA AU QUÉBEC :
PORTRAIT DE LA SITUATION
9
Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy et Monica Dunn
Un bref retour sur les recherches
Les parents d’enfants ayant un TSA :
un niveau de détresse élevé
13
14
VIII
Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?
Quels sont les éléments du contexte de vie
des parents qui affectent leur santé ?
15
Les problèmes financiers, au cœur des préoccupations
des parents
15
La présence de problèmes de santé
16
Des couples éprouvés ?
18
Le travail, rémunéré ou non, comme déterminant
de la détresse des parents
20
Quand les comportements de l’enfant
mènent à l’isolement
22
Le soutien social
24
Conclusion : quelles mesures pour aider les parents ?
28
Références29
Chapitre 2
L’EMPLOI, LE TRAVAIL ET L’« OUVRAGE »
33
Isabelle Courcy et Catherine des Rivières-Pigeon
Quelques mots sur les recherches
36
L’emploi rémunéré
36
Des mères qui choisissent de quitter
leur emploi rémunéré
37
Des pères qui augmentent leurs heures
de travail rémunéré et qui changent d’emploi
39
La conciliation famille-travail :
un casse-tête pour les parents
41
Le travail de soins et de stimulation
42
Prévenir les incidents : un travail de tous les instants
42
Trouver des services : une « bataille » à mener
pour l’enfant
43
Des services appréciés, mais qui nécessitent
beaucoup de temps
44
L’« ouvrage » : le partage des tâches domestiques
entre les conjoints
45
Conclusion : l’emploi, le travail et l’« ouvrage »,
c’est aussi ça la vie !
47
Références49
Chapitre 3
L’ICI : UNE INTERVENTION POUR TOUTE LA FAMILLE
53
Catherine des Rivières-Pigeon, Gabrielle Sabourin et Monica Dunn
Quelques mots sur l’ICI
L’ICI au Québec
Les effets de l’ICI : la perception des parents
56
58
58
Table des matières
IX
L’ICI et la détresse chez les parents
61
Conclusion67
Références68
Chapitre 4
L’IMPLICATION PARENTALE DANS LE PROGRAMME ICI :
DES PARENTS QUI S’INVESTISSENT
71
Isabelle Courcy, Stéphanie Granger et Catherine des Rivières-Pigeon
Les six principales formes d’implication parentale
74
Faire de la généralisation
75
S’informer et acquérir des connaissances
sur l’autisme et l’ICI
76
Participer aux rencontres de supervision
78
Communiquer avec l’équipe d’ICI et les autres
professionnels de l’enfant
79
S’impliquer auprès des intervenantes en ICI
81
Appliquer le programme auprès de l’enfant
82
Conclusion : une diversité de formes d’implication
84
Références86
Chapitre 5
MÈRES ET INTERVENANTES : UNE RELATION PRIVILÉGIÉE
89
Gabrielle Sabourin, Catherine des Rivières-Pigeon
et Stéphanie Granger
Les qualités personnelles et professionnelles
des intervenantes
92
Les intervenantes qui développent
un lien affectif fort avec l’enfant
93
Les intervenantes qui interviennent
de manière douce et agréable
95
Les intervenantes qui sont organisées et rigoureuses
96
Les rôles joués par les intervenantes
dans les programmes d’ICI
97
Premier rôle : intervenir auprès de l’enfant autiste
97
Deuxième rôle : outiller les mères
dans leurs interventions
98
Troisième rôle : offrir du soutien émotif aux mères
101
Conclusion106
Références108
X
Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?
Chapitre 6
ÊTRE MÈRE D’UN ENFANT PRÉSENTANT UN TSA À L’ÈRE DU 2.0 111
Catherine des Rivières-Pigeon, Isabelle Courcy et Nathalie Poirier
Rechercher de l’information
et obtenir du pouvoir 114
Les « trucs » ou le double rôle de mère
et d’intervenante 120
Le partage d’information :
se confier, dénoncer et aider 124
Conclusion128
Références130
Chapitre 7
PLAISIRS PARTAGÉS : LES ASPECTS POSITIFS
DE LA VIE DES PARENTS D’ENFANTS AYANT UN TSA 133
Nathalie Poirier, Catherine des Rivières-Pigeon et Isabelle Courcy
Les qualités de l’enfant présentant un TSA 136
Les compétences parentales 138
Les plaisirs partagés 140
Les moyens pour récupérer 141
Les inquiétudes des parents 142
Les défis des parents 142
Conclusion143
Références145
CONCLUSION
DONNER LA PAROLE AUX PARENTS, RECONNAÎTRE
LEUR EXPERTISE ET LES SOUTENIR FINANCIÈREMENT 149
Au-delà du « deuil » : mettre l’accent
sur les besoins matériels des parents 151
Donner la parole aux parents 152
Reconnaître l’expertise des parents 153
Soutenir financièrement les parents 154
Références157
ANNEXE
THÈSES ET ARTICLES SCIENTIFIQUES FAISANT L’OBJET
DES RECHERCHES PRÉSENTÉES 161
NOTICES BIOGRAPHIQUES 165
Les redevances de la vente de cet ouvrage sont entièrement
remises à l’organisme AUTISME MONTRÉAL, dont la mission
est de défendre les droits et les intérêts des autistes et de
leur famille, la promotion et la sensibilisation des milieux
de la santé, de l’éducation, de la recherche ainsi que du
public en général à la problématique de ces personnes, et
le développement de services directs répondant aux besoins
des personnes autistes et de leur famille.
INTRODUCTION
DEPUIS QUELQUES ANNÉES, L’AUTISME ET LE TROUBLE DU
spectre de l’autisme (TSA) constituent un sujet dont on entend
souvent parler. Presque tout le monde a désormais un ami, une
voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par
cette problématique. Et cela n’a rien d’étonnant, car le TSA
constitue aujourd’hui le diagnostic le plus fréquent chez les
enfants d’âge scolaire au Québec (Noiseux, 2008). On constate
d’ailleurs une croissance marquée du nombre d’enfants qui
reçoivent un diagnostic : celui-ci double tous les quatre ans.
Même si les raisons de cette augmentation font l’objet de
2
Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?
débats1, il n’en demeure pas moins qu’un nombre élevé de
familles comprend aujourd’hui un enfant atteint d’un TSA et
qu’il s’agit là d’une nouvelle réalité.
Jusqu’à présent, peu de recherches ont été conduites au
Québec dans le but de comprendre la réalité des familles dont
un enfant a reçu un diagnostic de TSA. Ce livre vise à combler
cette lacune, en brossant un portrait de la santé et des conditions de vie des mères et des pères d’un jeune enfant ayant
un TSA. Notre objectif était de rendre compte des défis auxquels font face ces parents, mais également les ressources
auxquelles ils ont accès, qu’il s’agisse du réseau informel de
soutien, comme la famille élargie, par exemple, ou du réseau
officiel, comme le soutien offert par les intervenantes2 qui offrent
des services d’intervention comportementale intensive (ICI) aux
enfants. Nous souhaitions avant tout connaître le regard que
portent ces parents sur leur réalité, et leur « donner la parole »,
pour mieux comprendre leur quotidien et leurs besoins.
Ce portrait de la réalité des familles s’appuie sur des
recherches menées à l’Université du Québec à Montréal depuis
2007 dans une perspective interdisciplinaire, à la croisée de
deux disciplines : la sociologie et la psychologie. Dans le cadre
de ces recherches, l’objectif poursuivi était de faire une analyse
globale de la réalité de ces familles, en tenant compte de différents aspects de leur vie, comme l’emploi, la conciliation familletravail, le travail à faire à la maison pour s’occuper de l’enfant et
les effets perçus des services d’intervention. Nous nous sommes
intéressées tout particulièrement aux services d’ICI, qui sont
offerts, au Québec, par le système public des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du
1. Les experts sont partagés quant à la possibilité qu’il s’agisse d’une hausse
réelle du nombre d’enfants atteints ou d’une hausse liée à un meilleur
diagnostic. Pour une discussion à ce sujet, voir des Rivières-Pigeon, Noiseux et
Poirier, 2012.
2. Notez que dans l’ensemble de l’ouvrage et pour le contexte précis de l’ICI,
le féminin intervenante sera employé afin de représenter l’immense majorité
des femmes qui travaillent dans les programmes d’ICI et de bien illustrer la
relation établie entre les intervenantes et les mères.
Introduction
3
développement (CRDITED) aux enfants de deux à cinq ans, car
la période préscolaire est reconnue comme étant une période
cruciale pour le développement de l’enfant.
Ces recherches ont toutes été conduites dans un contexte
universitaire et ont fait l’objet de publications scientifiques et de
trois thèses de doctorat3. Nous tenions toutefois à regrouper nos
principaux résultats au sein d’un livre écrit de façon accessible,
afin que les personnes directement touchées par la problématique des TSA au Québec, qu’il s’agisse de professionnels, d’intervenantes, de membres du corps enseignant, ou de parents et
camarades d’enfants ayant un TSA, puissent mieux connaître la
réalité vécue par ces familles, et éventuellement modifier leurs
regards et leurs pratiques en fonction de cette réalité. Pour cette
raison et afin d’alléger le texte et d’en faciliter la lecture, nous
avons choisi de donner un minimum d’informations quant aux
différentes méthodologies utilisées pour ces recherches, et de
renvoyer les lecteurs et lectrices qui souhaiteraient en savoir
davantage à ce sujet aux articles et thèses publiés.
Les données que nous avons recueillies proviennent parfois
de questionnaires et parfois d’entrevues, ce qui nous a permis
de faire un portrait chiffré de la réalité des familles, mais également de donner la possibilité à ces dernières de mettre des mots
sur leur expérience et leur réalité. Comme il s’agit de familles
avec des enfants jeunes qui reçoivent généralement des services d’ICI, une place importante a été accordée à l’analyse des
effets perçus de cette intervention sur la réalité familiale et sur
le développement des enfants.
L’AUTISME ET LE TSA : UN SPECTRE MYSTÉRIEUX
Si le TSA est désormais mieux connu, ce trouble n’en demeure
pas moins mystérieux. Selon le Manuel diagnostique des troubles
mentaux de l’Association psychiatrique américaine (DSM-V),
3. Les trois étudiantes qui ont fait leur thèse de doctorat au sein de ce projet sont
Isabelle Courcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie Granger.
4
Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?
le TSA se caractérise par des déficits sérieux dans la communication et l’interaction sociale, ainsi que des intérêts restreints
et des comportements répétitifs. Bien qu’il soit maintenant
établi que le TSA est un trouble neurologique qui présente
des composantes génétiques, on ne connaît toujours pas ses
causes exactes et les facteurs environnementaux qui pourraient
­participer à son développement.
L’une des caractéristiques du TSA est la diversité importante de symptômes, qui fait qu’il est difficile, voire impossible,
d’établir le « profil type » d’une personne ayant un TSA. Il s’agit
également d’un trouble qui regroupe des personnes ayant des
niveaux de fonctionnement fort variés, allant d’une personne
non verbale avec qui il est extrêmement difficile de communiquer à une autre qui a acquis suffisamment d’habiletés cognitives et sociales pour vivre de façon indépendante, faire des
études et occuper un emploi. Il est donc difficile de savoir avec
précision quelle sera l’évolution d’un enfant lorsqu’il reçoit un
diagnostic de TSA. Certaines interventions, comme l’ICI, ont
démontré leur efficacité pour aider ces enfants à développer
leurs capacités sociales et cognitives, mais beaucoup de travail
reste à faire pour connaître la façon optimale d’aider tous les
enfants à surmonter les difficultés liées à leur TSA.
Ce livre n’a pas pour objectif de décrire l’autisme ou le TSA
ni d’analyser les effets des interventions offertes à ces enfants sur
leur bien-être et leur développement. Toutefois, puisqu’il vise à
décrire la réalité des familles, il permet de mettre au jour certains
aspects de la réalité liée aux particularités des enfants ayant un
TSA. Il dessine donc en ce sens un portrait fort complexe du TSA
et des enfants qui présentent ce trouble. Ce portrait apparaît également traversé de paradoxes : d’une part, il montre
à quel point la réalité familiale peut être difficile lorsqu’un
enfant présente un TSA, mais il révèle également le caractère
positif et gratifiant du lien qui unit ces parents à leur enfant.
Il en ressort clairement que les regards posés par les parents sur
leurs enfants ayant un TSA diffère de celui que posent certains
­professionnels sur ces mêmes enfants.
Introduction
5
LES RECHERCHES ET LES CHAPITRES
Ce livre présente les résultats de quatre recherches distinctes,
toutes effectuées par la même équipe de recherche de l’Université du Québec à Montréal (UQAM) sur les familles de
jeunes enfants autistes. Elles ont été effectuées entre 2007
et 2012 et portaient sur la réalité des pères et des mères de
jeunes enfants du Québec présentant un TSA. Afin de préserver l’anonymat des participants, les noms et les données qui
permettraient l­’identification des familles ont été changés
dans tous les chapitres.
Les cinq premiers chapitres présentent les résultats de deux
recherches – l’une qualitative, l’autre quantitative – visant à faire
un portrait de la santé et des conditions de vie des parents de
jeunes enfants ayant un TSA, et abordant plus particulièrement
la question des effets du programme d’ICI sur ces familles4. Le
chapitre 1 brosse un premier portrait de la réalité de ces familles
en décrivant les difficultés auxquelles elles font face et les ressources auxquelles elles ont accès. Ce chapitre permet de mettre
en lumière les éléments du contexte de vie des familles qui sont
susceptibles de causer de la détresse et propose des mesures qui
pourraient être mises en place pour réduire leurs difficultés. Le
chapitre 2 aborde de façon plus particulière le rapport que les
parents de jeunes enfants ayant un TSA entretiennent avec le
travail domestique, de soin aux enfants et avec le travail rémunéré. Il met en lumière les difficultés importantes auxquelles
font face ces familles, notamment en ce qui a trait à l’articulation de leurs responsabilités familiales et professionnelles.
4. La recherche qualitative, intitulée « Maternité intensive et intervention intensive : l’expérience de l’intervention comportementale intensive (ICI) chez les
mères de jeunes enfants autistes », a été financée par le Programme d’aide
aux nouveaux professeurs chercheurs de l’UQAM, et la recherche quantitative,
« Familles de jeunes enfants autistes : étude du bien-être des mères et des
pères dont l’enfant reçoit une intervention comportementale intensive (ICI) »,
par le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. L’information
quant à la méthodologie de recherche utilisée dans ces deux études est disponible dans les publications scientifiques et les thèses de doctorat effectuées
par les membres de notre équipe, dont les références sont présentées dans
l’Annexe de ce livre.
6
Autisme et TSA – Quelles réalités pour les parents au Québec ?
Les ­chapitres 3, 4 et 5 portent sur les services d’ICI offerts aux
jeunes enfants autistes de deux à cinq ans. Dans le chapitre 3,
nous nous sommes intéressées aux effets de ces services sur la
santé et le bien-être des parents et dans le chapitre 4, au rôle
que jouent les parents au sein de ce programme d’intervention.
Enfin, le chapitre 5, qui présente uniquement les résultats de la
recherche qualitative, aborde les caractéristiques de la relation
qui se tisse entre les mères d’un jeune enfant ayant un TSA et les
intervenantes qui offrent des services d’ICI à leur enfant.
Les deux derniers chapitres présentent les résultats de deux
autres recherches, qui abordent la réalité des familles sous un
angle différent. Dans le chapitre 6, nous avons analysé les propos
de mères qui utilisent un forum de discussion pour échanger
au sujet de l’autisme, du TSA et de leur réalité. Les résultats
de cette recherche démontrent l’ampleur des difficultés et des
préoccupations de ces mères, et le fait que ces forums peuvent
constituer un lieu où elles peuvent trouver de l’information, du
soutien et acquérir une forme de pouvoir dans un système et
devant des professionnels qui leur offrent des services qu’elles
ne jugent pas suffisants ou appropriés. Enfin, le dernier chapitre
présente les résultats d’une petite recherche exploratoire qui
vise à mettre en lumière les aspects positifs de l’expérience des
parents de jeunes enfants autistes.
RÉFÉRENCES
Association américaine de psychiatrie (APA) (2013). Manuel diagnostique et
statistique des troubles mentaux (5e éd. rév.). Paris, FR : Masson.
des
Rivières-Pigeon, C., Noiseux, M. et Poirier, N. (2012). L’augmentation du
trouble envahissant du développement. Cahier recherche et pratique, Ordre
des psychologues du Québec, 2(1), 15.
Noiseux, M. (2008). Surveillance des troubles envahissants du développement
chez les enfants de 4 à 17 ans de la Montérégie, 2000-2001 à 2007-2008.
Longueuil : Direction de santé publique de la Montérégie.
1
CHAPITRE
SANTÉ ET BIEN-ÊTRE DES PARENTS D’ENFANT
AYANT UN TROUBLE DANS LE SPECTRE DE L’AUTISME AU QUÉBEC
A
UTISME, TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (TED),
troubles du spectre de l’autisme (TSA)… Aujourd’hui, presque tout le
monde connaît, dans son entourage éloigné ou immédiat, un enfant ayant
reçu l’un de ces diagnostics. Être parent d’un enfant atteint par l’un de ces
troubles constitue en effet une réalité de plus en plus courante. Afin de mieux
comprendre le quotidien et les besoins des parents concernés, les auteures
ont voulu leur donner la parole, en menant des recherches sur l’expérience
des pères et des mères par l’entremise de questionnaires et d’entrevues.
Cet ouvrage présente une synthèse des résultats de leurs travaux,
sous une forme plus accessible, pour que les personnes directement touchées
par la problématique des TSA, qu’il s’agisse d’intervenantes, d’enseignantes
ou des parents eux-mêmes, puissent en prendre connaissance. Il met en
lumière les difficultés que les parents rencontrent, mais aussi la force dont ils
font preuve ainsi que les ressources qu’ils mobilisent pour leur enfant. En plus
de traiter du bien-être des parents, il aborde d’autres aspects qui sont peu
documentés, comme l’implication de ceux-ci dans le programme de stimulation de leur enfant, leur expérience de la conciliation travail-famille, les
qualités qu’ils perçoivent chez leur enfant ou encore le soutien que peuvent
leur procurer des intervenantes ou d’autres parents actifs dans des forums
de discussion sur le Web. Surtout, il propose des solutions concrètes pour
que soient mises en place des pratiques d’intervention qui correspondent
véritablement aux besoins des parents.
CATHERINE DES RIVIÈRES-PIGEON est professeure au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Titulaire d’un doctorat
en santé publique de l’Université de Montréal et d’un postdoctorat en
épidémiologie de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale,
elle a conduit plusieurs études portant sur la santé et le bien-être des mères
de jeunes enfants ayant un TSA.
ISABELLE COURCY est titulaire d’un doctorat en sociologie de l’UQAM. Ses
recherches ont porté sur l’expérience des mères de jeunes enfants ayant un
TSA. Elle entame un postdoctorat sur le travail domestique de soin assumé
par les parents d’enfants atteints de ce trouble.
ONT COLLABORÉ À CET OUVRAGE
Isabelle Courcy, Catherine des Rivières-Pigeon, Monica Dunn, Stéphanie
Granger, Nathalie Poirier, Gabrielle Sabourin
ISBN 978-2-7605-3968-6
PUQ.CA
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