L`impact de la maladie de Parkinson sur la vie du conjoint

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Méthodologie de l’étude
10 conseils à l’entourage
L'étude Compas se consacre à l’entourage des
personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Faites-vous aider
N'hésitez pas à faire appel aux professionnels qui
interviennent à domicile (aide ménagère, garde
malade...).
Menée en partenariat avec l'Association FranceParkinson, elle révèle ainsi le rôle déterminant des
conjoints dans la prise en charge du patient et les
effets encore méconnus et lourds que la maladie
peut avoir sur leur qualité de vie.
Le degré de souffrance psychique ressentie par le
conjoint n'est pas proportionnel à la sévérité du
handicap. En revanche, la charge de travail est très
liée aux incapacités de la personne malade. Elle
reste considérable, avec une moyenne de 7,5 heures
par jour.
Communiquez avec votre conjoint et l'entourage
proche
Abordez d'autres sujets que la maladie et ouvrez-vous
vers l'extérieur.
Renouez avec les activités que vous aimez
Sortez seul(e) et commencez par vous fixer de petits
objectifs de loisir : sport, marche, cinéma, exposition...
Il ressort d'importants sentiments de culpabilité :
le conjoint a peu de sorties et de temps libre
(4,8 heures de détente hors du domicile par
semaine).
Informez-vous sur les signes de la maladie pour
bien la comprendre
Bien connaître la variabilité des signes, leur évolution,
l'importance des contrariétés ou de la motivation
sur la motricité pourra vous aider. Informez-vous sur
les traitements et leurs effets secondaires.
Objectifs :
Mettre en évidence la spécificité des contraintes
quotidiennes vécues par les conjoints de patients
parkinsoniens,
Quantifier l'importance du handicap et son
retentissement sur la vie du couple,
Étude
N'hésitez pas à contacter les associations
de patients
Et utilisez les services qui peuvent vous faciliter la vie :
aides ménagères, lieux de vacances, groupes de
parole, carte d'invalidité pour pouvoir se garer...
Mettre à jour les besoins et les attentes des conjoints
pour les aider à faire face à cette situation et fournir
ainsi de l'information aux associations de patients.
Continuez à faire des choses à deux
L'imprévu dans votre vie de couple va permettre
d'éviter la routine. Faites des projets ensemble (voyage,
sortie...) et partagez des activités (jeux, lecture...).
:
Mise en place d'un questionnaire auto-administré
adressé aux conjoints de malades parkinsoniens,
Trouvez un équilibre entre surprotection et distance
Il est nécessaire de savoir se positionner en apportant
une aide à certains moments cruciaux (périodes off)
sans tomber cependant dans la surprotection.
Diffusion via 3000 médecins généralistes, 1 000
neurologues et 43 antennes régionales de
l'Association France-Parkinson,
NOVARTIS PHARMA S.A.S
2/4, rue Lionel Terray - BP 308
92506 Rueil-Malmaison Cedex
Tél. : 33 (1) 55 47 60 00
La surveillance du traitement médicamenteux est
un souci constant, avec en moyenne 4,8 prises de
médicaments par jour (25% des patients ont 6 à
8 prises par jour).
L'agacement du conjoint face aux signes de la
maladie est réel : la lenteur des gestes,
conséquence de l'akinésie, est mentionnée de
façon systématique.
69%, Lenteur des mouvements du patient
65%, Difficultés de la marche
59%, Difficultés pour écrire
Soyez lucide sur vos possibilités et celles de votre
conjoint
Sachez dire non, n'entreprenez pas des choses
irréalisables, commencez par vous fixer des objectifs
modestes et le reste suivra.
(1) Etude nationale
réalisée du
5 décembre 2000
au 21 mars 2001.
Exploitation
statistique :
Agence Stethos.
C O M PA S
Les signes les plus gênants de la maladie
pour le conjoint :
Parlez avec votre médecin en cas de découragement,
de sentiments dépressifs ou d'irritabilité
N'attendez pas d'être dépassé par la situation ; vous
devez vous aussi prendre soin de votre santé et
garder une bonne hygiène de vie.
1 041 questionnaires ont été retournés.
La solitude du conjoint face au malade est presque
toujours signalée. Le couple se replie sur lui-même
et s'isole : peu d'amis, de sorties, de visites
familiales... L'isolement au sein du couple se fait
également ressentir.
L'impact
de la maladie
de Parkinson
sur la vie du conjoint
56%, Fatigue
45%, Anxiété
T7518 - Septembre 2009
Méthodologie
Cette étude a permis de clarifier et de quantifier ce
qui est confusément ressenti auprès des conjoints
lors des consultations de patients parkinsoniens.
Déculpabilisez-vous
Octroyez-vous des périodes de répit et quelques
distractions, pensez aussi à vous.
Cette étude a été coordonnée par le Docteur Marc
Ziegler, neurologue à l'Hôpital Léopold-Bellan et
Thierry Hergueta, psychologue à l’hôpital de
la Salpêtrière et membre de la Fédération de
Neurologie.
(1)
Ce que nous enseigne l’étude
COMPAS
Peu d'informations sur la maladie sont recueillies
par l'entourage auprès des médecins et des
kinésithérapeutes, indiquant l'effort à faire dans ce
domaine.
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Différentes typologies
de conjoints
Des conséquences lourdes
sur la vie du conjoint
Le conjoint se consacre presque exclusivement
au patient et n’a, dans de nombreux cas, aucun
temps de récupération.
L'étude Compas a mis en évidence qu'il n'y a pas un,
mais plusieurs types de conjoints de parkinsoniens.
Six typologies ont été identifiées et reflètent la
diversité des réactions face à la maladie.
22,5%
21,5%
17%
14%
12,6%
12,4%
Les gestionnaires : avec un diagnostic d'environ
12 ans, l'autonomie du patient se réduit et une aide
extérieure est recherchée ou déjà mise en place.
La structure familiale se resserre autour du patient
et joue un rôle d'aidant. Des démarches personnelles
sont entreprises pour collecter de l'information.
La population répondante est plutôt âgée et
féminine : 50% des réponses proviennent de
personnes de plus de 70 ans. 64% des répondants
sont des femmes. Les conjoints ont un âge moyen
de 58 ans au moment du diagnostic. Les couples
sont mariés depuis 42 ans en moyenne.
Les experts : Le patient est encore autonome, avec
un diagnostic récent (8 ans). La maladie a peu
d'influence sur le quotidien du conjoint. Toutefois, il
exprime des attentes fortes en matière d'information.
Les angoissés actifs : Le patient n'est plus autonome
et le diagnostic remonte à environ 12 ans.
La maladie a une influence majeure sur le quotidien
du conjoint, en général plus jeune, qui ne reçoit pas
une aide à domicile importante et recherche tout
type de support : soutien psychologique et matériel,
informations.
Les résignés : Le diagnostic de la maladie est
ancien, le patient n’est presque plus autonome et
l'aide à domicile est fréquente. La liberté de
manoeuvre du conjoint s'en trouve donc réduite et
ce dernier est très affecté psychologiquement.
Sa principale crainte est de se retrouver isolé.
Le conjoint exprime une forte attente vis-à-vis des
institutions afin d’être soulagé mais ne manifeste
plus d’attente d’information sur la maladie et les
traitements.
Le médecin généraliste semble jouer dans la
majorité des cas un rôle déterminant dans le
dépistage de la maladie et le suivi médical.
50%
des diagnostics ont ainsi été posés par le médecin
généraliste.
58%
des cas font ressortir un suivi médical réalisé à la
fois par le neurologue et par le médecin généraliste.
6%
des patients sont suivis par le seul médecin
généraliste.
L'accès à une aide ménagère et le soutien dans les
soins au patient sont les principales attentes des
conjoints :
8h/j
en moyenne. Un conjoint sur quatre consacre plus
de 10h par jour à la prise en charge du malade.
48%
des conjoints s'occupent seuls du malade. 34% se
font aider par les enfants et petits-enfants.
39%
des conjoints ont déjà fait appel aux aides
extérieures pour les tâches quotidiennes (84% le
ménage, 40% la toilette, 31% l'habillage).
Les activités du conjoint sont lourdement pénalisées,
même si 46% d'entre eux ont recours à une aide
à domicile.
42%
des conjoints ont recherché un soutien psychologique principalement auprès de la famille (48%), du
médecin généraliste (46%), de l’association de
patients France-Parkinson (35%).
Portrait des couples
parkinsoniens :
suivi médical et handicap
Les angoissés isolés : la maladie a été diagnostiquée
il y a 10 ans. Le patient n'est plus autonome et le
conjoint recherche une aide pratique à domicile.
Un isolement est ressenti dans la cellule familiale.
La crainte majeure du conjoint est de ne plus
pouvoir assumer. L'aide recherchée est double : le
soutien psychologique et la prise en charge
régulière du patient.
Les optimistes : Le patient est encore autonome et
le diagnostic récent (8 ans). Le conjoint assure le
quotidien sans aide extérieure. Il n'exprime pas de
sentiment de solitude, ni de stress vis-à-vis de
l'avenir et ne recherche aucune aide ou information.
Les attentes des conjoints :
une aide pratique, un soutien
psychologique et davantage
d’information
52%
20%
50%
des conjoints limitent leurs sorties sans le patient et
ne s’accordent pas plus de 2 heures par semaine
hors du domicile.
Les attentes concernant une aide psychologique
sont multiples et recouvrent des situations variées.
n'ont plus aucune activité sociale ou de loisirs. Le
conjoint ne consacre que 5 heures par semaine à
ses activités.
45%, Échanger avec d’autres personnes touchées par la maladie
estiment partir moins souvent depuis le début de la
maladie, soit en moyenne 14 jours de vacances par an.
28%, Courrier des lecteurs de certaines revues
33%, En parler avec le médecin généraliste
22%, Discuter avec l’entourage
11%, Suivre un traitement médical
1%, Se faire aider par un psychiatre ou un psychologue
À noter :
Les conjoints souhaitent recevoir plus d'information
sur l'état de la recherche, les médicaments futurs
et l'évolution de la maladie.
Handicap et autonomie chez les patients.
Les patients ont besoin d'aide :
L'incertitude sur l'évolution de la maladie, la crainte
de tomber malade et de ne plus pouvoir assumer
seul la maladie sont les principales préoccupations
de l'aidant.
25%, Pour faire leur toilette
24%, Pour s’habiller
19%, Pour sortir
50%
14%, Pour prendre leurs médicaments
7%, Pour prendre leur repas
Plus d'un conjoint sur 10 parle spontanément de
dépression : 52% déclarent prendre des somnifères,
contre 46% des antidépresseurs et 42% des
calmants.
À noter :
65% des malades font entre 4 et 10 chutes par
mois, qui sont souvent à l'origine de fractures et
donc d'hospitalisation.
des conjoints ressentent de l'impatience et de
l'irritabilité envers le malade. Les sentiments de
tristesse (51%) et d'injustice (42%) sont les plus
fréquemment cités par les conjoints.
23%
des conjoints estiment que la maladie contribue à
une dégradation des relations du couple et 47%
font chambre à part (ou installent des lits jumeaux).
Seulement un conjoint sur cent recherche un
soutien psychologique auprès des professionnels
(psychologues, psychiatres).
* Proximologie
[pɔksimɔlɔi] n.f.
(2001 ; du lat. proximus
"très près" et de -logie)
Aire de recherche
appliquée des relations
entre le malade et
ses proches. Approche
pluridisciplinaire au
carrefour de la médecine, de la sociologie et
de la psychologie qui
fait de l'entourage un
objet central d'étude.
L'étude Compas et l'ensemble des enquêtes réalisées
contribuent à une meilleure connaissance de l'entourage
des personnes malades en tant qu'acteur de santé à
part entière.
Vous pouvez retrouver l'intégralité des résultats de cette
étude sur le site Internet : www.proximologie.com
Le saviez-vous ? Novartis a créé la Maison Virtuelle, une
plate-forme Internet destinée à faciliter l'aménagement
du domicile des personnes atteintes de certaines
maladies chroniques, dont la maladie de Parkinson.
Pour la consulter : www.prochedemalade.com
QuickTime™ et un
Photo - JPEG sont requis pour
cette image.
QuickTime™ et un dé compresseur
Photo - JPEG sont requis pour visualiser
cette image.
Enquê te sur l’impact de la maladie sur le
conjoint de patient parkinsonien
10 avril 2001
ETUDE COMPAS
Sommaire
ν
Enquê te sur l’impact de la maladie sur le conjoint de patient
parkinsonien
•
Mé thodologie de l’enquête ................................ ................................ ..
3
•
L’é tude COMPAS en quelques chiffres ................................ ...............
4
•
Portrait des couples parkinsoniens ................................ ......................
5
•
L’influence de la maladie sur le conjoint parkinsonien .........................
9
•
La recherche d’une aide au quotidien ................................ .................
12
•
Identification des typologies de conjoints ................................ ............ 15
ν
Annexes
• Pré sentation du Docteur Marc Zié gler
• Pré sentation de M.Hergueta
• Fiche sur la maladie de Parkinson
• Fiche sur le rô le de l’entourage
• Questionnaire de l’enquête
• Fiche de pré sentation de Novartis Pharma
• Fiche de pré sentation de France-Parkinson
• Novartis Pharma : faits et chiffres
• France-Parkinson : brochure
2
3
LE QUOTIDIEN DU CONJOINT PARKINSONIEN :
LES RÉSULTATS DE L’ENQUETE COMPAS
Du 5 dé cembre 2000 au 23 fé vrier 2001, Novartis Pharma, en partenariat avec
l’association de patients France-Parkinson, a ré alisé , au niveau national, une enquête
auprè s des conjoints de patients atteints de la maladie de Parkinson.
L’objectif de cette opé ration visait à :
• Mettre en é vidence la spé cificité des contraintes quotidiennes vé cues par les conjoints
de patients parkinsoniens,
• Quantifier l’importance du handicap et son retentissement sur la vie du couple,
• Mettre à jour leurs besoins et attentes pour les aider à faire face à cette situation et
fournir ainsi de l’information aux associations de patients.
Mé thodologie de l'enquê te COMPAS
Cette é tude a é té initié e par le Dr F. Carrois, chef de produits neurologie de Novartis
Pharma, en partenariat avec l'association de patients France -Parkinson.
Le suivi de l'é tude et son exploitation statistique ont é té assuré s par la socié té Stethos, en
collaboration avec C. Brun, responsable de la mé dico-é conomie de Novartis Pharma.
Octobre 2000 : pré paration d'un questionnaire comprenant une cinquantaine de questions
fermé es, ré alisé à partir des besoins exprimé s par un groupe de conjoints de patients.
Dé cembre 2000 : diffusion du questionnaire aux conjoints de patients parkinsoniens via
3000 mé decins gé né ralistes et 1000 neurologues, ainsi que par l’intermé diaire des 43
antennes ré gionales de l’association France-Parkinson.
23 fé vrier - 21 mars 2001 : traitement-statistique de 541 questionnaires
• Les questionnaires é taient auto-administré s et ont é té complé té s par les conjoints des
patients.
• 85 % des ré ponses proviennent des conjoints de membres de l'association
France-Parkinson.
• Depuis, 500 questionnaires supplé mentaires ont é té reç us et seront exploité s
ulté rieurement. C'est donc au total 1 041 conjoints qui ont participé à cette enquête
nationale.
4
L'ÉTUDE COMPAS EN QUELQUES CHIFFRES…
•
La maladie a des consé quences importantes sur la vie personnelle du conjoint.
52 % limitent les sorties du domicile sans le patient, 47 % font chambre à part ou
utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile.
•
23 % des ré pondants estiment que la maladie a contribué à une dé gradation des
relations du couple.
•
Le conjoint se consacre presque exclusivement au patient puisqu'il lui consacre en
moyenne 8 heures par jour. Un quart des conjoints investit même plus de 10 heures
par jour de son temps à s’occuper du patient.
•
Un conjoint sur cinq n'a plus aucune activité sociale ou de loisirs. En moyenne,
le conjoint s’accorde seulement 5 heures par semaine pour ces activit é s.
•
42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique.
•
Presque un tiers des ré pondants a suivi un traitement pour faire face à la maladie
de leur conjoint. Parmi eux, 52 % dé clarent prendre des somnifè res, 46 % des
antidé presseurs et 42 % des calmants.
•
L'incertitude sur l'é volution de la maladie, la crainte de tomber malade et la
crainte de ne plus pouvoir assumer seul la maladie sont les principales
pré occupations de l'aidant.
•
La tristesse (51 % des ré pondants la citent) et l’injustice (42 %) sont les deux
sentiments forts exprimé s par le conjoint, suivis du fatalisme (21 %), de la
dé valorisation (18 %), de l’exclusion (14 %) et d’un sentiment d’abandon (8 %).
•
Les conjoints souhaitent recevoir plus d'information sur l'é tat de la recherche sur la
maladie de Parkinson, les mé dicaments futurs et l'é volution de la maladie.
5
1- PORTRAIT DES COUPLES PARKINSONIENS
•
 ge et sexe des conjoints
L’analyse des questionnaires ré vè le une forte mobilisation des conjointes dans la
gestion de la pathologie, puisqu’elles ont é té 64 % à ré pondre au questionnaire, pour
30 % d’hommes et 6 % de non renseigné . Ceci reflè te la ré alité des familles
parkinsoniennes franç aises, où le conjoint fé minin semble s'impliquer davantage dans la
prise en charge de la maladie.
Sexe des conjoints
6 % non rens egn
i é
30 % hommes
64 % fe mmes
À ce chiffre s’ajoute celui d’une population ré pondante plutô t â gé e, puisque 50 % des
ré ponses sont le fait de personnes de plus de 70 ans, pour 29 % entre 60 et 70 ans et
12 % de moins de 60 ans. Ce chiffre s’explique par l'apparition souvent tardive de la
maladie.
 ge des conjoints
9 % no n r ens egné
i
50 % > 70 a
ns
12 % < 60 a ns
29 % 60 -70 a
ns
La duré e d’é volution est en moyenne de 11 ans pour le diagnostic de la maladie, avec un
â ge moyen de 58 ans au moment du diagnostic (60 ans en moyenne nationale). Les
deux tiers des patients ont dé veloppé la maladie entre 50 et 70 ans, 17 % avant 50 ans et
15 % aprè s 70 % : ces chiffres correspondent aux donné es habituelles de cette
pathologie.
6
Ancienneté du diagnostic
13 % > 20 a
ns
13 % : 1 5-1 9 ns
a
2 % NR
26 % :
10- 1 4an s
28 % : 5 -9 a ns
Les couples sont marié s depuis 42 ans en moyenne. Plus de 8 couples sur 10 sont marié s
depuis plus de 30 ans.
• Les acteurs du diagnostic et du suivi mé dical : l'importance du
mé decin gé né raliste
Dans prè s de 50 % des cas, le gé né raliste intervient dans le diagnostic de la maladie.
Le suivi mé dical est ré alisé dans 58 % des cas à la fois par le neurologue et par le
mé decin gé né raliste. Seuls 6 % des patients sont suivis par le gé né raliste seul.
27 % des patients sont suivis par le neurologue seul. Ce dernier chiffre paraît important,
mais pour de nombreux patients, le neurologue est souvent l ’interlocuteur privilé gié car la
maladie touche de nombreux systè mes : systè me moteur, systè me nerveux autonome,
troubles psychiques (anxié té et dé pression) et tout nouveau symptô me est souvent
rattaché d’emblé e à la maladie de Parkinson.
Les acteurs du diagnostic
18 % Neurologue hospitalier seul
9 % Autres
29 % MG seul
24 % Neurologue de ville seul
20 % MG + Neurologue
7
• Le handicap du patient, les signes les plus gê nants
À la question : "Quels sont les cinq signes les plus gênants de la maladie de votre
conjoint ?", la lenteur dans les mouvements est rapporté e chez 69 % des patients,
suivie par les difficulté s de la marche (65 %), les difficulté s pour é crire (59 %), la fatigue
(56 %) et l’anxié té (45 %).
Il faut garder à l’esprit que la question est posé e au conjoint et non pas au patient. C’est
ainsi que les douleurs ne sont signalé es que pour 1 % des patients alors que des douleurs
pé nibles sont quotidiennement ressenties par 10 à 15 % des patients. Ceci ne signifie pas
que le conjoint est indiffé rent à la douleur du patient, mais que celui-ci ne tient pas à
l’exprimer ou ne peut le faire que difficilement (troubles de la parole). Il en est de m ême
des hallucinations (1 %), des troubles urinaires (0 %) et de la dé pression (1 %), alors que
l’anxié té est signalé e chez 45 % des patients.
Chez prè s de 4 patients sur 10, on retrouve l’anxié té , les troubles nocturnes et le sommeil
difficile, les troubles du langage et le blocage. Enfin, pour 3 patients sur 10, sont not é s les
tremblements et les pié tinements, le repli sur soi et le dé sinté rêt, les chutes et les
mouvements involontaires.
Les 15 symptô mes les plus gê nants
69%
65%
59%
56%
45%
42%
42%
38%
33%
32%
29%
Lenteur
mouvements
Difficulté
marche
Difficulté
é criture
Fatigue
Anxié té
Troubles
Difficulté
sommeil
parole
Blocage
Tremblements Pié tinements Repli sur soi
27%
Chutes
26%
Mouvements
24%
Sexualité
23%
Mé moire
involontaires
8
• Le handicap et l’autonomie
Ce questionnaire a concerné des patients dont la duré e d’é volution de la maladie, la duré e
de traitement et le handicap sont trè s varié s. Globalement, l’ensemble des situations a é té
couvert par cette é tude, qui ré vè le aussi bien des patients en dé but de maladie ("lune de
miel") que des patients ayant une maladie trè s é volué e (13 % des patients ont une
maladie diagnostiqué e depuis plus de 20 ans). On retrouve cette large é chelle sur le
handicap dé crit par le conjoint.
Les activité s quotidiennes comme s’habiller ou faire sa toilette sont très sé vèrement
perturbé es pour respectivement 24 % et 25 % des patients, alors que 50 % des
patients s’habillent seuls et 57 % font leur toilette seuls .
Les sorties du domicile traduisent bien l’autonomie globale. 37 % des patients sortent
seuls de chez eux, sans difficulté , alors que 22 % sortent rarement seuls et 19 % ne
sortent jamais seuls.
Les chutes ont concerné 145 patients sur 541. Parmi ces patients, 10 % font une chute
par mois, 23 % de 2 à 4 chutes par mois, ce qui repré sente environ une chute par
semaine. 65 % des patients font entre 4 et 10 chutes par mois, et 12 % plus de 10 chutes
par mois. Ce problè me est important car, outre le traumatisme physique et psychique, les
chutes sont un motif d’hospitalisation trè s fré quent, car elles sont à l’origine de fractures.
La prise des repas ne pré sente pas de difficulté s pour 72 % des patients, mais 7 %
prennent leurs repas rarement sans aide et 4 % né cessitent toujours une aide. On
constate que la maladie de Parkinson touche moins cette activité alors que les sorties du
domicile sont beaucoup plus limité es. Le handicap touche d’abord la dé ambulation, du fait
du pié tinement au dé marrage, des troubles de la posture, des risques de chutes et de la
peur de se retrouver « bloqué ».
La prise des mé dicaments pré sente des difficulté s voisines de celles des repas. Toutefois,
on relè ve une diffé rence : 14 % des patients ne prennent jamais leurs mé dicaments
seuls car, aux troubles moteurs, s’ajoutent des troubles cognitifs (troubles de la mé moire,
dé sorientation, dé té rioration intellectuelle). Le conjoint pré fè re alors prendre en charge luimême la prise des traitements.
En effet, le traitement anti-parkinsonien est astreignant. 27 % des patients reç oivent
leur traitement en trois prises par jour (pé riode de "lune de miel"). Avec l’apparition des
fluctuations, le nombre de prises augmente progressivement, é lé ment qui traduit
indirectement la sé vé rité des fluctuations d’efficacité et des dyskiné sies. Il est important de
noter que 27 % des patients reç oivent six à huit prises par jour, ce qui repré sente un
intervalle de prise infé rieur à 3 heures, et 5 % des patients prennent plus de huit prises par
jour. Il n’est pas rare que le patient reç oive une à deux prises dans la nuit.
9
2- L’INFLUENCE DE LA MALADIE SUR LE CONJOINT
• Les consé quences pratiques de la maladie sur le conjoint
52%
47%
46%
36%
29%
23%
12%
Limitation des Lits jumeaux - Aide à domicile Reduction des Organisation
chambres à
activité s
sorties sans le
lié e à l'horaire
conjoint
part
sociales/de
de prise des
loisir
mé dicaments
Arrêt total des Arrêt/limitation
activité s
de l'activité
sociales/de professionnelle
loisir
La maladie a un impact sur deux types d’activité : les activité s à la maison et les activité s à
l’exté rieur du conjoint.
• L’impact sur les loisirs
La maladie a un impact important sur les activité s de loisirs et les activité s sociales.
En moyenne, le conjoint non malade ne s’accorde que 5 heures par semaine
d’activité s sociales ou de loisirs, chiffre faible pour une population majoritairement à la
retraite. Quant aux sorties sans le conjoint, elles se ré duisent à 5 heures par semaine. Les
sorties hors du domicile ne dé passent pas en moyenne 2 heures. Un tiers des conjoints
ré duisent leurs activité s sociales et de loisirs, et 2 sur 10 les ont mê me totalement
arrê té es.
10
Ces chiffres sont à mettre en perspective avec les moyennes nationales pour la population
des retraité s : les retraité s hommes s’accordent en moyenne 6h33 d’activité s de loisirs et
de sociabilité par semaine, et les femmes retraité es 5h341.
Pour ce qui est des vacances, un conjoint sur deux estime partir moins souvent depuis le
dé but de la maladie. Les ré pondants s’accordent en moyenne 14 jours de vacances par
an.
• L'impact de la maladie sur le couple
La maladie est ressentie par 23 % des ré pondants comme contribuant à une
dé gradation des relations du couple. La qualité de la relation de couple est largement
alté ré e. 47 % disent faire chambre à part et 23 % rapportent que la maladie entraîne des
modifications sur le plan sexuel.
• L’impact psychologique sur le conjoint
La plupart des conjoints ont une plainte psychologique. Elle s’exprime dans trois
directions. Tout d’abord, l’impatience et l’irritabilité chez environ 50 % des
ré pondants, puis l’anxié té , l’angoisse, la nervosité chez presque la moitié des conjoints,
et enfin des symptô mes dé pressifs qui s’expriment principalement par une crainte de ne
plus pouvoir y arriver et un sentiment d’isolement. Plus d’un conjoint sur dix parle
spontané ment de dé pression.
Consé quence psychologique de la maladie
48%
45%
43%
42%
26%
14%
Impatience face
à la lenteur
Anxié té /
Angoisse
Nervosité
Peur de ne plus
y arriver
Sentiment
d'isolement
Dé pression
Etude INSEE 1998-1999
11
• La maladie vue par le conjoint
Deux sentiments fort sont é voqué s par les conjoints concernant ce qu’ils é prouvent vis-àvis de la maladie. Ils expriment d’abord un sentiment de tristesse dans 51 % des cas et
un sentiment d’injustice (42 %). Viennent ensuite chez environ un conjoint sur cinq des
sentiments de fatalisme (21 %) et de dé valorisation (18 %). Enfin, plus rarement, les
conjoints se sentent exclus (14 %), voire abandonné s (8 %).
Les conjoints oscillent souvent entre deux positions extrê mes : le renoncement et
la ré volte. Ces deux positions sont à considé rer lorsque l’on accompagne des patients et
leurs conjoints. Il faut noter qu’il paraît important de dé pister pré cocement les sentiments
d’exclusion et d’abandon des conjoints afin de pré venir les tendances à l’isolement et à la
dé pression.
• La maladie de Parkinson n’est pas une maladie honteuse pour le
conjoint, mais il est difficile d’en parler à son entourage.
Un ré pondant sur cent seulement dit ressentir de la honte face à la maladie. La maladie
de Parkinson ne semble pas ê tre vé cue comme une maladie qu’il faut cacher. Dans
90 % des cas, les couples disent en parler facilement entre eux, 85 % avec leur famille et
72 % avec leurs amis. Presque la moitié des conjoints disent se confier à leur entourage
plus é loigné (connaissances, commerç ants… ).
Si ces chiffres paraissent encourageants, il faut aussi les regarder en creux et s’inté resser
aux ré pondants qui ont des difficulté s à parler avec leurs proches de la maladie de leur
conjoint.
• Le conjoint, pivot de la prise en charge du malade
Le conjoint se consacre presque exclusivement au patient puisqu'il s'occupe de lui en
moyenne 8 heures par jour. Un quart des conjoints investit même plus de 10 heures par
jour de son temps aux soins prodigué s au malade. Par ailleurs, il s’occupe trè s souvent
seul du malade (48 %). Il est aidé des enfants et petits-enfants dans 34 % des cas, par les
voisins dans 6 % des cas, et par les autres membres de la famille dans 3 % des cas.
Le conjoint apparaît être, dans la majorité des cas, le pivot de la prise en charge du
malade.
Il est à noter que, pour beaucoup d’entre eux, il n’existe aucun temps de ré cupé ration.
12
3- LA RECHERCHE D’UNE AIDE AU QUOTIDIEN
• Recherche d’une aide pratique
Principal acteur de la prise en charge du malade, le conjoint fait relativement peu appel
aux aides exté rieures. Seulement 39 % des conjoints ré pondants avaient dé jà fait appel
à d’autres intervenants pour les soulager dans les tâches quotidiennes. Cependant, 21 %
d’entre eux envisageaient de le faire au moment de l ’enquête.
Parmi ceux qui se font aider :
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•
•
•
•
•
•
84 % des personnes se font aider pour le mé nage
40 % pour la toilette du conjoint
31 % pour l'habillage du conjoint
31 % pour la surveillance du conjoint
24 % pour faire marcher/sortir le conjoint
16 % pour faire les courses
11 % pour l'administration des mé dicaments
Un total de 60 % des conjoints ont recours ou envisagent une aide pratique au quotidien
dans le futur.
• Les attentes concernant une aide pratique au quotidien
Les attentes des conjoints portent principalement sur l'accè s à une aide mé nagè re et à un
soutien dans les soins au patient.
Les demandes d’aides pratiques se ré partissent comme suit :
•
•
•
•
•
•
•
Aide à domicile pour le mé nage
Soins paramé dicaux (infirmiè re, orthophoniste)
Aide aux dé placements
Surveillance du conjoint à domicile
Institutions pour des vacances en couple
Accueil pé riodique en institution
Information sur les objets adapté s
33 %
32 %
29 %
27 %
21 %
18 %
18 %
• Recherche d’une aide exté rieure pour le soutien psychologique
42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique auprè s de :
•
•
•
•
•
La famille pour 48 %
Le mé decin gé né raliste pour 46 %
France-Parkinson pour 35 % et une autre association de patients pour 10 %
Le neurologue pour 23 %
Les amis pour 23 %
13
•
Le kiné sithé rapeute pour 22 %
Le milieu familial joue un rô le important dans le soutien psychologique des
conjoints. Comme c’est souvent le cas, le mé decin gé né raliste est identifié comme é tant
le principal professionnel de la santé à même de prendre en charge la souffrance
psychologique.
On peut s'é tonner par contre qu’aussi peu de conjoints se tournent vers les professionnels
du soin psychologique (les psychologues et les psychothé rapeutes).
12 % des conjoints envisagent de rechercher une aide psychologique. Au total 54 % ont
cherché ou vont rechercher un soutien psychologique.
• Les attentes concernant une aide psychologique
Parmi les conjoints envisageant de rechercher une aide psychologique (12 %), les
attentes sont les suivantes :
•
•
•
•
•
•
Echange avec d’autres personnes touché es par la maladie
Discussion avec le mé decin gé né raliste
Le courrier des lecteurs de certaines revues
Discussion avec l’entourage
Traitement mé dical
Psychiatre, psychologue
45 %
33 %
28 %
22 %
11 %
1%
Les conjoints recherchant un soutien psychologique privilé gient d’abord la recherche
d’information sur la maladie, sans doute pour atté nuer l’impact des stress futurs lié s à la
maladie. La recherche est envisagé e auprè s de personnes concerné es par la maladie ou
par la lecture de té moignages de conjoints dans la presse spé cialisé e. Un conjoint sur 10
envisage d’ê tre pris en charge mé dicalement.
• Les attentes en matière d’information
La demande d'information sur la recherche et les traitements à venir est importante
et formulé e par 66 % des conjoints. Cette demande est entretenue par une recherche tr è s
active aussi bien sur la compré hension de la maladie que sur son traitement. Environ tous
les 5 ans de nouveaux moyens thé rapeutiques sont dé couverts qu’il s’agit de nouvelles
molé cules ou plus ré cemment de techniques neurochirurgicales comme la stimulation
intracé ré brale.
Une information sur la maladie et son é volution est é galement un souhait formulé par
55 % des conjoints. L'é volution et la progression de la maladie sont en effet dé routantes et
assez peu pré visibles. Chaque cas est particulier et le conjoint comme le patient a parfois
des difficulté s à se reconnaître devant la description d'autres patients, d’où une demande
importante d'information sur sa maladie qui doit être personnalisé e et donc dé livré e au
mieux par son mé decin traitant.
Les petits “trucs” de la vie quotidienne sont demandé s par 41 % des conjoints. La encore,
l’information doit être personnalisé e car les situations rencontré es sont innombrables.
14
On retrouve une demande d'information sur tous les m é dicaments disponibles, les
initiatives dans les autres pays, les activité s adapté es à la maladie de Parkinson, mais ces
derniè res demandes sont mois spé cifiques à la maladie de Parkinson.
•
•
•
•
•
•
•
•
Les mé dicaments futurs/la recherche
La maladie/son é volution
Les "trucs" de la vie quotidienne
Tous les mé dicaments disponibles
Les initiatives dans d’autres pays
Les activité s adapté es au parkinsonien
L’amé nagement de la maison
Les objets disponibles
66 %
55 %
41 %
38 %
26 %
22 %
19 %
18 %
• Les interlocuteurs privilé gié s du conjoint
Pour une pathologie aussi lourde que la maladie de Parkinson, le conjoint se tourne
naturellement vers les associations de patients, pour rechercher à la fois une
information gé né rale sur la maladie, mais aussi des conseils pratiques pour le quotidien.
Le corps mé dical (mé decin gé né raliste et neurologue) sont aussi deux recours essentiels,
y compris d’ailleurs en termes d’aide pratique.
La difficulté est de trouver un juste milieu dans l’information car trop d’information peut être
né faste, plusieurs conjoints ou patients ayant é té catastrophé s par la lecture de certains
articles, ou plus ré cemment aprè s une visite sur Internet, ayant eu connaissance
d’é volution gravissime de certaines formes cliniques. Le rô le du mé decin est justement de
faire accepter, par touches et en douceur, l’é volution d’une pathologie qui va progresser
d’anné e en anné e.
Interlocuteurs les mieux placé s pour informer le conjoint
En terme d'aides
pratiques quotidiennes
En terme d'information
gé né rale sur la maladie
• Associations
71 %
73 %
• Neurologue
51 %
60 %
• MG
50 %
40 %
• Congrès/confé rences
mé dicales
__
29 %
• Kiné sithé rapeute
__
25 %
• TV/presse
__
25 %
15
4- IDENTIFICATION DES TYPOLOGIES DE CONJOINTS
L’enquête COMPAS a permis de mettre au jour les difficulté s et les attentes des conjoints
de malades parkinsoniens. En particulier, cette enquête ré vè le que les conjoints sont,
d’une part les pivots de la prise en charge des malades, et d’autre part, qu’ils
pré sentent pour un grand nombre d’entre eux une ré elle souffrance psychologique.
Cette é tude a aussi mis en é vidence qu’il n’y a pas un, mais plusieurs conjoints de
malades parkinsoniens. Six typologies ont é té identifié es et reflè tent la diversité des
ré actions face à la maladie.
• Les optimistes (ou la “lune de miel") (14 %)
Dans cette classe, le patient est encore autonome, ce qui autorise le conjoint à assumer le
quotidien sans aide exté rieure. Le diagnostic est assez ré cent : en moyenne, la maladie a
é té diagnostiqué e 8 ans auparavant. Le conjoint n’exprime pas de sentiment de solitude,
pas de stress vis-à-vis de l’avenir et ne recherche pas particuliè rement d’aide ou
d’information.
• Les gestionnaires (22,5 %)
Avec un diagnostic plus ancien (en moyenne 12 ans), l’autonomie du patient se ré duit et
une aide exté rieure est recherché e ou mise en place. La structure familiale se resserre
autour du patient et joue un rô le d’aidant. Des dé marches personnelles sont dé jà
entreprises pour collecter des informations en matiè re de traitement et d’aides pratiques.
• Les experts (17 %)
Le patient est encore autonome et le diagnostic ré cent (en moyenne 8 ans). La maladie a
peu d’influence sur le quotidien du conjoint, qui ne recherche d’ailleurs pas d’aide pour le
quotidien. Toutefois, le conjoint exprime des attentes fortes en mati è re de connaissance
de la maladie et des traitements.
• Les angoissé s isolé s (21,5 %)
La maladie a é té diagnostiqué e il y a 10 ans en moyenne. Le patient n’est plus autonome
et le conjoint recherche une aide pratique à domicile pour faire face aux contraintes
quotidiennes. Un isolement est ressenti au niveau de la cellule familiale et la crainte
majeure du conjoint est de ne plus pouvoir assumer. L ’aide recherché e est double : le
soutien psychologique et la prise en charge ré guliè re du patient pour soulager le conjoint.
• Les angoissé s actifs (12,6 %)
Dans cette classe, la maladie a é té diagnostiqué e il y a en moyenne 12 ans et le patient
n’est plus autonome. La maladie a une influence majeure sur le quotidien du conjoint, en
gé né ral plus jeune, qui ne reç oit pas une aide à domicile importante et recherche tout type
d’aide : soutien psychologique, aides maté rielles, information.
• Les ré signé s (12,4 %)
Le diagnostic de la maladie est ancien, le patient a perdu quasi toute autonomie, et l ’aide
à domicile est fré quente. L’autonomie du conjoint s’en trouve donc ré duite et ce dernier est
trè s affecté psychologiquement. Sa principale crainte est la peur de l’isolement. Le
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conjoint exprime une forte attente vis-à-vis des institutions afin de le soulager, mais n’a
plus aucune attente vis-à-vis de la maladie et des traitements.
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