communiqué AUTISME

Au Puy-en-Velay,
le 16/06/2015
Prise en charge de l’autisme : une étude nationale relayée
au sein du Centre Hospitalier Sainte-Marie Haute-Loire
Depuis la fin de l’année 2014, le Centre Hospitalier Sainte-Marie du Puy-en-Velay
s’est engagé dans un PREPS1 piloté par le C.H.U. de Nantes, coordonné par le
Docteur Nicole Garret-Gloanec, intitulé « Evaluation clinique des pratiques
intégratives en unités de soins infanto-juvéniles pour des enfants présentant un
autisme typique ou atypique » chez des enfants de 3 à 6 ans.
Pour mener à bien cette recherche élaborée par la Fédération Française de
Psychiatrie, le Docteur Carine Fourny, pédopsychiatre, chargée de sa mise en
œuvre et de la coordination de l’équipe pluridisciplinaire locale est entourée d’une
psychologue Aurélie Brun, de deux psychomotriciens Nelly Robert et Jérôme
Wojstazak, d’une monitrice éducatrice Karine Teyssoneyre, des cinq infirmiers de
l’hôpital de jour « les cocons » Pascale Bruyère, Laurence Demars, Béatrice
Experton, Josette Nicolas, Emmanuel Rochette, de leur responsable d’unité,
Laurence Charrel, des assistantes sociales Evelyne Boisson et Anne Marie Dia, de
l’enseignante de l’unité d’enseignement spécialisée Nathalie Perbet et une
orthophoniste libérale Virjinie Demijola.
En effet, « Les Cocons » accueillent, entre autres, de jeunes enfants atteints de
troubles du spectre autistique, en hospitalisation de jour, sur des durées variables
allant d’une demi-journée à plusieurs journées par semaine, sachant que l’inclusion
dans l’étude nécessite une durée de prise en charge hebdomadaire comprise
entre deux et quatre demi-journées.
Spécifique au milieu hospitalier psychiatrique, cette étude s’adresse à de jeunes
enfants suivis en hôpital de jour depuis moins de 6 mois et pour lesquels a été établi
un diagnostic d’autisme typique ou atypique, selon les critères de la CIM 10
(Classification Internationale des Maladies). Cette étude multicentrique (28 services
ont été sélectionnés et inclus sur tout le territoire français) permet d’évaluer les
pratiques de soin, à partir de l’évolution sur un an, des enfants soignés dans une
unité de soins pratiquant les approches intégratives. Les familles sont associées pour
l’évaluation de l’état de leur enfant et son évolution ainsi que la qualité de la
relation établie par l’équipe avec elles. Dans ce cadre, les jeunes patients autistes
bénéficient, après consentement des parents, d’une évaluation structurée,
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« Programme de Recherche sur la Performance du Système de soins » dont les appels à projet sont
lancés par la DGOS, Ministère de la santé
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protocolisée et supervisée par un assistant de recherche. Une première évaluation
de l’enfant sera réalisée à l’entrée dans l’étude à partir d’échelles validées. Elle
comporte également un questionnaire à l’intention des familles, un autre à
l’intention des professionnels et une évaluation interjuge. La même évaluation sera
réalisée au bout d’un an. Des évaluations intermédiaires à 3, 6 et 9 mois
s’appuieront sur une échelle de comportement. Les outils utilisés sont
essentiellement ceux préconisés par les recommandations de la Haute Autorité de
Santé de mars 2012 : une observation clinique structurée, une échelle des
comportements autistiques, une échelle de gravité des troubles autistiques, un
profil psycho-éducatif (PEP3), une échelle de développement psychomoteur, une
échelle de langage oral.
Le fait d’associer les parents au processus d’évaluation constitue un fait novateur,
signe d’une volonté d’inclure plus encore les familles au processus de soin. A l’issue
du premier bilan, l’équipe pluriprofessionnelle, qui se réunit chaque semaine,
dispose d’un socle d’évaluation clinique facilitant l’élaboration d’un projet
d’interventions éducatives et thérapeutiques personnalisé, qui permettra
d’accompagner le développement de l’enfant selon ses besoins spécifiques avec
les parents co-acteurs de la prise en charge.
Les Etablissements Sainte-Marie en Haute-Loire sont rattachés à l'Association
Hospitalière Sainte-Marie, spécialisée en psychiatrie, en santé mentale, et
rayonnant sur le quart sud-est de la France.
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COMPLEMENT D’INFORMATION SUR LA PRISE EN CHARGE DE
L’AUTISME AU SEIN DU CENTRE HOSPITALIER SAINTE-MARIE
Enfants atteints de Trouble du Spectre Autistique : Qui diagnostique ? Quelle prise
en charge ?
Si depuis 40 ans, d’importantes évolutions conceptuelles ont marqué les pratiques
pédopsychiatriques et soignantes dans ce domaine, il n’en reste pas moins que les
troubles du spectre autistique, tout en étant mieux reconnus dans leurs formes et
parfois dans leurs causes restent un défi car chaque enfant diagnostiqué est
unique. « Dès l’ouverture du secteur de Psychiatrie infanto juvénile en 1975 au
Centre Hospitalier Sainte Marie du Puy en Velay, le Dr Michel Couade avait
proposé des approches novatrices prenant en compte les spécificités
développementales des enfants autistes : relations individuelles basées sur la
présence à l’autre, petits groupes thérapeutiques, ateliers d’expression créatrice….
Aujourd’hui, comme par le passé, un diagnostic d’autisme typique ou atypique est
toujours réalisé à l’issue d’observations répétées de l’enfant et de la concertation
des professionnels travaillant en lien avec la famille. Il repose sur trois critères
fondamentaux : des altérations qualitatives des interactions sociales, des troubles
de la communication verbale et non-verbale, et des comportements stéréotypés
et répétitifs » explique le Docteur Carine Fourny, soulignant que « la prise en charge
des enfants autistes nécessite un travail d’équipe spécifiquement et régulièrement
formée aux conceptions neurodéveloppementales, cognitives et relationnelles des
troubles du spectre autistique ; en effet,
non seulement ce trouble
développemental se présente sous plusieurs formes, avec des capacités
intellectuelles et un accès à l’imaginaire pouvant être ou pas préservées en
secteurs voire même être surinvestis, mais sa symptomatologie évolue aussi dans le
temps, de mois en mois. Ceci nécessite une vigilance importante car un début de
répétition de mots que l’on nomme écholalie, peut être un signe précurseur de
langage qui peut disparaître au bout de quelques mois si l’enfant ne s’est pas senti
soutenu dans sa tentative de parole». Une fois le diagnostic établi, il est proposé
aux parents de façon conjointe et concertée la poursuite des consultations avec le
pédopsychiatre en ambulatoire, des rencontres avec la psychologue et l’assistante
sociale en fonction des besoins et une hospitalisation de jour à temps partiel pour
des soins éducatifs et des prises en charge thérapeutiques réalisées par des
infirmiers ou le/la psychomotricien(ne) en individuel ou en petit groupes.
Suivant le Plan Autisme 2013-2017 reprenant les recommandations de bonnes
pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM de mars 2012 concernant les
interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant autiste,
l’équipe autour du Dr Fourny met actuellement en œuvre des approches
différentes et complémentaires sachant « qu’un préalable à toute approche
théorique implique une médiation : tout adulte, quelle que soit sa formation initiale
se doit de respecter un sujet qui, de par son autisme ne parvient pas naturellement
à interagir avec l’univers ambiant. Cela suppose de pouvoir anticiper sur ses
possibles émergences afin de lui offrir ce qu’il peut et pourra recevoir dans la
relation à l’autre. Cela repose sur un pari subtil : dans la mesure où il se sent
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accueilli, de façon bienveillante, disponible, compris dans son fonctionnement,
comme un petit enfant susceptible d’évoluer, il pourra mobiliser ses
potentialités d’expérimentation de son corps dans l’espace et des échanges,
domaines qu’il rétrécit autant par ses déficits d’intégration neurosensorielle que par
ses peurs de sortir de ses habitudes répétitives qui le rassurent et l’isolent. Chaque
professionnel, pour accompagner ces enfants, doit devenir sensible aux
comportements et au langage préverbaux qui sont aux prémisses de toute
communication et permettront ensuite des approches plus formalisées.
Les prises en charge sont dites intégratives car personnalisées, globales et
coordonnées mettant en œuvre un travail indirect auprès des personnes proches
de l’enfant (famille, crèche, école…) et un travail direct auprès de l’enfant.
Qu’elles soient thérapeutiques, éducatives et sociales, les approches s’intéressent
bien sûr à la dynamique familiale afin d’aider les parents et la fratrie dans
l’acceptation et l’accompagnement d’un enfant différent, soutien pouvant aller
du plan relationnel jusqu’à parfois des suggestions d’aménagement du domicile ou
la facilitation des démarches auprès de la MDPH, selon les besoins : aide humaine
à l’école ou en centre de loisirs voire orientation dans une classe spécialisée, aides
financières. Des interventions personnalisées thérapeutiques de type thérapie
d’échanges et de développement, des approches sensorimotrices permettent un
travail sur les perceptions du corps dans sa globalité, l’empathie et les émotions, la
diminution des angoisses, l’amélioration de la représentation mentale… Des
approches cognitivo comportementales de type TEACCH comprenant des ateliers
de tâches structurées, la confection de plannings muraux journaliers personnalisés,
la mise en place d’une communication par échange d’images de type PECS
améliorent la prévisibilité, la compréhension de l’environnement et la
communication de l’enfant autiste ». La précocité de la prise en charge est
importante car elle apporte un bénéfice accru des interventions thérapeutiques
et/ou éducatives, en raison d’une plus grande plasticité du cerveau avant les 4 ans
de l’enfant, même si des progrès sont envisageables à tout âge.
Le Dr Carine Fourny se dit convaincue « d’une part, qu’il est possible de rencontrer
l’enfant autiste et de développer son ouverture à l’autre et au monde, d’autre part
que les professionnels doivent agir ensemble et enfin que les parents sont des
collaborateurs à part entière des prises en charge de leur enfant. A terme, l’objectif
de toute prise en charge à l’hôpital pédopsychiatrique est de permettre à l’enfant
souffrant de troubles du spectre autistique (TSA), c’est à dire d’un déficit sévère des
modalités de communication réciproque, de s’intégrer avec ses pairs, que ce soit à
l’école ou dans le milieu éducatif, pour s’insérer dans la société. »
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