LA MÉDECINE PRÉDICTIVE ET SES ENJEUX RÉFLEXIONS AUTOUR DE L’ONCOGÉNÉTIQUE VENDREDI 27 MAI 2016 9H00 - 17H00 BÂT. BIOLOGIE DU DÉVELOPPEMENT INSTITUT CURIE 26 RUE D’ULM, 75005 PARIS Programme et inscriptions gratuites sur www.canceropole-idf.fr/manifestations Coordination Scientifique : Groupe de travail «Sciences Humaines et Sociales» du Cancéropôle IDF, piloté par Sylvie Dolbeault (Institut Curie) et Edwige Rude-Antoine (CENJ, Institut Marcel Mauss) Objectifs Cette journée permettra aux chercheurs des différentes disciplines des sciences humaines et sociales de faire le constat des changements rapides du monde de la génétique médicale, d’une augmentation de la complexité, de l’évolution de la temporalité dans ce domaine. Elle permettra aussi d’envisager avec un nouveau regard la notion de consentement éclairé ou encore le rôle des patients, experts mais aussi messagers, dans la transmission de l’information. La journée sera découpée en 5 temps : 1. Questions posées par l’oncogénétique aux SHS 2. Le consentement et ses enjeux 3. Les outils d’aide à la décision et à la prescription 4. Les conséquences sociétales 5. Nouvelles formes de prédiction : celle de l’efficacité thérapeutique 8h30 - 9h00 ACCUEIL 9h00 - 9h10 INTRODUCTION Sylvie Dolbeault et Dominique Stoppa-Lyonnet– Institut Curie TEMPS 1 9h10 - 9h40 9h40 - 9h55 QUESTIONS POSÉES PAR L’ONCOGÉNÉTIQUE AUX SHS Modération : Sylvie Dolbeault, Institut Curie Position de l’oncogénéticien Olivier Caron – Gustave Roussy Témoignage de patient Anne Gaelle Delfini 9h55 - 10h20 PAUSE-CAFÉ TEMPS 2 LE CONSENTEMENT ET SES ENJEUX Modération : Edwige Rude-Antoine, CENJ Institut Marcel Mauss 10h20 - 10h40 Enjeux juridiques du consentement en oncogénétique Frédérique Fontaine – Institut Curie Enjeux psycho-sociaux Aude Michel – Université de Montpellier Le consentement à l’information de la parentèle en oncogénétique : expression d’un véritable choix du patient ? Sandrine de Montgolfier – Université Paris-Est Créteil Marne La Vallée, IRIS Benjamin Derbez – INSERM, IRIS Enjeux thérapeutiques : la chirurgie de réduction de risque Edwige Bourstyn – AP-HP Hôpital Saint Louis Discussion 10h40 - 11h00 11h00 - 11h20 11h20 - 11h40 11h40 - 12h30 12h30 - 14h00 DÉJEUNER 14h00 - 14h15 Témoignage de patient Laetitia Mendès TEMPS 3 COMMUNICATION ET AIDE À LA DÉCISION Modération : Anne Brédart, Institut Curie, Université Paris Descartes 14h15 - 14h45 All in the family: communication of genetic risk information En famille : communication de l’information du risque génétique Ellen Smets – Academisch Medisch Centrum, Amsterdam Quels outils de communication avec les professionnels en oncogénétique? Anne Brédart – Institut Curie, Université Paris Descartes Discussion 14h45 - 15h00 15h00 - 15h30 TEMPS 4 LES CONSÉQUENCES SOCIÉTALES Modération : Benjamin Derbez, INSERM, IRIS 15h30 - 15h50 16h10 - 16h40 Enjeux organisationnels d'une plate-forme génomique de l'INCa : la plate-forme de génétique moléculaire des cancers de l'Arc Alpin au travail Ashveen Peerbaye– Université Paris-Est Créteil Marne La Vallée, LISIS Gestion de l’incertitude par les systèmes de santé Paul-Loup Weil-Dubuc – Université Paris Sud, AP-HP Espace Ethique Discussions TEMPS 5 NOUVELLES FORMES DE PRÉDICTION : CELLE DE L’EFFICACITÉ THÉRAPEUTIQUE 16h40 - 17h00 Oncogénétique : des défis encore à relever ! Dominique Stoppa-Lyonnet – Institut Curie, Université Paris Descartes 15h50 - 16h10 17h00 CONCLUSION