Aspects psychologiques et enjeux éthiques de la démarche en onco-génétique jeudi 13 octobre 2005, à l’Institut Curie 2ème journée commune des Unités de Psycho-Oncologie de l’Institut Curie et de l’Institut Gustave Roussy Paris, le 8 juin 2005 Chers amis, Comme vous le savez, les Unités de Psycho-Oncologie de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie ont mis en place le principe d’une journée annuelle commune de formation et d’échanges. Après la première journée qui nous a réunis en mai 2004 autour du thème : « L’enfant et la vérité », nous avons choisi cette année le thème de l’oncogénétique, dans ses aspects psychologiques et éthiques. Le Plan Cancer et les propositions récentes d’organisation de la prise en charge ont mis l’accent sur les actions de prévention à mener dans le champ de la cancérologie et sur les efforts à apporter pour diminuer la prévalence et améliorer le pronostic d’un certain nombre de cancers. Ils ont par ailleurs insisté sur la nécessité du travail multidisciplinaire, soulignant la complexité de certaines situations médicales et la nécessité de s’assurer d’une bonne compréhension réciproque entre le sujet concerné et les professionnels qui le prennent en charge. La démarche en oncogénétique en est une excellente illustration. Les consultations d’oncogénétique ont vu le jour depuis une dizaine d’années en France. Elles bénéficient de l’évolution rapide des connaissances et des techniques dans ce domaine, et font désormais l’objet d’une réelle expertise clinique, renforcée par des travaux de recherche de plus en plus nombreux portant sur les conséquences - médicales et psychologiques - de cette démarche complexe, qui concerne le sujet mais aussi toute sa famille. Dans la plupart des lieux de soins, les oncogénéticiens qui assurent cette consultation s’entourent d’autres professionnels - psycho-oncologue (psychiatre ou psychologue) ; infirmier(e), conseiller en génétique… -, dans le triple objectif d’une compréhension plus exhaustive des attentes et des préférences du patient, de son accompagnement dans les décisions médico-chirurgicales qui pourraient en être l’issue; et de la prise en charge des remaniements psychologiques qui en résultent. De nombreuses questions se posent autour de la compréhension de l’information, de sa transmission au sein de la famille, de la prise de décision en matière de prévention … Parmi les intervenants renommés qui ont déjà accepté d’apporter à cette journée leur concours et leur expérience, et outre les spécialistes travaillant dans nos centres respectifs, nous accueillerons en particulier Pénélope Hopwood (Manchester) ; Claire Julian-Reynier (Marseille) ; Pierre Chappuis (Genève), Catherine Noguès (Saint-Cloud). Plusieurs thèmes seront abordés, qui reflètent les préoccupations actuelles des professionnels travaillant dans ce champ : présentation du rapport d’expertise INSERM portant sur l’organisation de la démarche en oncogénétique ; compréhension de l’information pour le sujet et transmission de cette information aux proches ; accompagnement des proches d’un enfant dépisté ; conséquences en terme de traitement préventif médical ou chirurgical ; place du psycho-oncologue dans la démarche en oncogénétique ; enjeux éthiques ; rôle des associations … La journée permettra à la fois d’aborder les aspects théoriques liés à cette activité clinique, mais aussi de faire part de la pluralité des expériences cliniques. Les prédispositions génétiques pour les cancers du sein et de l’ovaire, du côlon, et pour des syndromes plus rares comme le rétinoblastome ou le syndrome de LiFraumeni y seront abordés, à la fois dans le cadre de l’activité oncogénétique adulte et pédiatrique. Nous vous invitons à réserver dès à présent cette journée du 13 octobre 2005, et ne manquerons pas de revenir vers vous dans les semaines à venir pour vous remettre de plus amples informations. Restant à votre entière disposition pour toute autre information, nous vous prions de recevoir, chers amis, l’expression de nos plus cordiales salutations, Pour le Comité d’organisation, Sylvie Dolbeault et Sarah Dauchy Pour tout renseignement et réponse : Fabienne Paviet Secrétariat de l’Unité de Psycho-Oncologie Institut Curie - 26 rue d’Ulm - 75005 PARIS Tél : 01 44 32 40 33 E-mail : [email protected] PRE-PROGRAMME 2ème Journée Commune des Unités de Psycho-Oncologie de l’Institut Gustave Roussy et de l’Institut Curie Oncogénétique : aspects psychosociaux et enjeux éthiques jeudi 13 octobre 2005 Institut Curie, Paris Comité scientifique : Agnès Chompret - Michèle Delage - François Doz - Claire Julian-Reynier - Eliane Marx Catherine Noguès - Daniel Oppenheim - Pierre Saltel - Michel Reich - Dominique Stoppa-Lyonnet - Pascale This Comité d’organisation : Anne Brédart - Sarah Dauchy - Sylvie Dolbeault - Cécile Flahault Organisation : Fabienne Paviet MATINEE Introduction de la journée par les équipes de psycho-oncologie et de génétique de l’Institut Curie et de l’Institut Gustave Roussy Quelles sont les indications à la prescription d’un test oncogénétique ? Quels en sont les enjeux médicaux et psychologiques ? Agnès Chompret, Sarah Dauchy, Sylvie Dolbeault, Dominique Stoppa-Lyonnet Présentation de la problématique, ses fondements théoriques, ses enjeux ; aspects éthiques * Communication des risques en oncogénétique : impact sur les croyances et les comportements de santé Claire Julian-Reynier, médecin épidémiologiste, Marseille * Répercussions psychologiques de la démarche en oncogénétique et des interventions médico-chirurgicales préventives Pénélope Hopwood, psychiatre, Manchester Pause CAFE * Difficultés éthiques et relationnelles de l’information, de la prise de décision, de la diffusion de l’information Daniel Oppenheim, psychiatre psychanalyste, Villejuif (IGR) * Présentation des travaux du groupe « Génétique et cancers » : rapport d’expertise INSERM portant sur l’organisation de la démarche en oncogénétique Catherine Noguès, généticienne, Saint-Cloud PAUSE DEJEUNER APRES-MIDI Travail clinique en Ateliers : présentation de cas cliniques exemplaires . Enjeux de la recherche de mutation BRCA prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire Anne Brédart, Isabelle Coupier, Sylvie Dolbeault, Cécile Flahault, Marion Gauthier-Villars, Dominique StoppaLyonnet, Pascale This, Paris . Enjeux de la recherche de mutation P53 prédisposant au syndrome de Li-Fraumeni Agnès Chompret, Sarah Dauchy, Isabelle Léger, Villejuif (IGR) . Enjeux de la recherche de mutation prédisposant au rétinoblastome Danièle Bours, Michèle Delage, François Doz, Marion Gauthier-Villars, Paris . Enjeux de la recherche de mutation prédisposant au cancer du côlon équipe Rouen (?) PAUSE CAFE Echange d’expériences cliniques de terrain * Rôle infirmier dans une consultation d'oncogénétique : expérience genevoise Pierre Chappuis (oncologue médical) et Anne Murphy (infirmière en oncogénétique), Genève *Place du psycho-oncologue dans la démarche oncogénétique : . Accompagnement de la phase de réalisation du test génétique Agnès Chompret, Sarah Dauchy, Isabelle Léger, Villejuif (IGR) . Accompagnement de la décision de chirurgie prophylactique après identification d’une mutation Anne Brédart, Isabelle Coupier,, Sylvie Dolbeault, Cécile Flahault, Marion Gauthier-Villars, Dominique StoppaLyonnet, Pascale This, Paris * Place et rôle d'une association de patients Diane Julhiet, Association HNPCC/Lynch, Paris * Quelles modalités de recherche en oncogénétique ? Présentation d’une étude portant sur l’impact de l'annonce d'une mutation délétère et sur la transmission de l'information génétique dans la famille Véronique Christophe (maître de conférences en psychologie) et Michel Reich (psychiatre), Lille CLOTURE DE LA JOURNEE