Le point de vue des patients

PCQR – Le point de vue des patients
Par : Louise Bird, Jeni Brady, Ross MacDonald et Lianne Wilson – Patients bénévoles pour le
PCQR
Toutes les personnes atteintes de cancer se rappellent la sensation qu’elles ont eue – c’est-àdire que leur cœur s’arrêtait de battre – en voyant le regard rempli de compassion du médecin
au moment de leur annoncer l’horrible verdict : « Vous avez le cancer ». Il faut l’avoir vécu soimême un jour pour vraiment comprendre ce sentiment, ce regard et ces mots. Une telle
expérience ne peut appartenir qu’à un patient.
C’est ce point de vue unique que souhaitait obtenir le Partenariat canadien pour la qualité en
radiothérapie en demandant à quatre personnes ayant suivi une radiothérapie, dans le cadre
de leur plan thérapeutique contre le cancer, de participer à sa mission d’amélioration de la
surveillance de la radiothérapie au Canada. Au début, nous nous demandions en quoi
consisterait notre rôle exactement, mais nos inquiétudes se sont dissipées dès notre arrivée,
lorsque nous avons constaté que nos commentaires étaient véritablement attendus.
Nous étions là pour donner une voix aux patients! Il était à la fois rafraîchissant et stimulant
d’avoir un droit de parole égal en réunion et de pouvoir émettre notre opinion durant les
discussions. Lors d’une des réunions, les patients ont demandé de préciser certains des sigles
qui « rebondissaient » d’un côté et de l’autre de la table. Vous savez sûrement de quoi il s’agit.
Chaque profession possède une terminologie qui lui est propre. Les initiés la maîtrisent
parfaitement, mais oublient que leur jargon est inconnu de la majorité des gens. C’est de cette
question qu’est née la « soupe à l’alphabet » – une liste des abréviations courantes utilisées en
oncologie qu’il nous a été donné d’entendre ou de voir à l’occasion de nos rencontres, de nos
lectures et de nos traitements. On peut la trouver sur le site du PCQR. Elle n’est pas coulée dans
le béton : si vous connaissez une abréviation qui n’y figure pas, veuillez nous en faire part et
nous l’ajouterons à notre liste.
En mai dernier, nous nous sommes rencontrés de nouveau en tant que groupe et participants à
« For Me, With Me », un forum pour les personnes touchées par le cancer. Nous avons ainsi pu
partager nos expériences de cancer avec d’autres patients ainsi que des aidants. Ce forum avait
lieu au ELLISCR, le centre de survie du Centre de cancérologie Princess Margaret et du Réseau
universitaire de santé. En plus de favoriser la création de liens et le partage, cette journée avait
pour but d’élaborer une boîte à outils pour le patient. Nous tenions à recenser et à présenter
les éléments qui s’étaient déjà avérés utiles à d’autres patients durant leur épisode de cancer.
Des conseils de patients à d’autres patients, quoi!
« Le matériel d’information destiné aux patients est souvent produit par des
professionnels de la santé et a tendance à mettre l’accent sur les soins
médicaux. Toutefois, le cancer affecte toutes les facettes de la vie d’une
personne, pendant et après son traitement. Pour faciliter la transition entre
l’hôpital et la maison, nous avons demandé à des survivants du cancer de nous
dire ce qui les avait aidés à tenir le coup. Les gens nous ont répondu en
personne et en ligne. » (traduction libre d’un passage extrait du site Web ELLISCR - For Me, With Me
décrivant l’objectif de la boîte à outils)
Le point de vue des patients prend une importance grandissante dans la lutte contre le cancer.
Comme patients, nous devons nous en remettre aux professionnels de la santé qui composent
nos équipes soignantes. Désormais, grâce à des groupes avant-gardistes comme le PCQR et
ELLICSR, le point de vue des patients est reconnu, apprécié et souhaité. De telles initiatives
font de nous des participants actifs à nos traitements contre le cancer et non plus de simples
bénéficiaires.