Les proches accompagnant un malade en fin de vie
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Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? Extrait du site de la Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon http://www.croix-saint-simon.org Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? - Formation et Recherche - Centre De Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud - Information et Documentation - Produits documentaires - Synthèses documentaires - Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon Tous droits réservés Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon 1/9 Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? Introduction Dans les pays occidentaux, toutes les études le montrent, la famille est engagée auprès des personnes malades, en situation de handicap ou âgées dépendantes. De même, les proches sont très présents au moment de la fin de la vie. Quels que soient les efforts professionnels, le malade peut rarement rester chez lui sans la participation active de l'entourage. Et même lorsque la mort survient à l'hôpital, une partie du parcours de soins palliatifs ou de la période de fin de vie se déroule à domicile. Chez soi, les proches-aidants représentent la clef de voûte de la permanence et de la continuité relationnelles et des soins ; ils réalisent de nombreuses tâches de soutien et de soins au regard de la situation de la personne souffrante et en fin de vie. Lors des séjours hospitaliers, ils restent présents auprès du malade et continuent à jouer un rôle important notamment en assurant, en complément des soignants, certains actes de la vie quotidienne. Cette synthèse, essentiellement basée sur des publications médicales, a pour objet d'analyser les conséquences pour l'entourage de leur implication auprès d'un malade en fin de vie, et aussi de repérer dans la littérature, les facteurs de production ou d'aggravation de ces effets. Puis, nous analyserons les supports offerts aux aidants afin de leur permettre d'assurer cet accompagnement dans les meilleures conditions possibles. Il importe de lire ce texte avec prudence. En effet, les auteurs définissent rarement ce qu'ils entendent comme « aidants » et « non-aidants ». Selon les études, nous ne savons pas dans quelle catégorie est classée, par exemple, une femme qui assure l'ensemble des tâches de la vie quotidienne auprès d'un conjoint âgé et non malade, ou autre exemple, un proche, qui assure une présence relationnelle et affective auprès d'un malade en fin de vie sans participer aux soins ou aux actes de la vie quotidienne. Par ailleurs, les troubles ou bénéfices sont repérés à partir de méthodes très variées qui rendent les interprétations et la synthèse délicates. Ensuite, les effets apparaissent différents selon les types d'aidants et selon le moment o๠ils sont mesurés (pendant la phase d'aide, tout de suite après le décès, quelques mois après le décès). De plus, les études sont pour la grande majorité anglo-saxonnes ou émanent des pays scandinaves, la transposition des résultats à la France ne peut être totalement affirmée. Enfin, les études sont nombreuses, de qualité inégale ; elles apportent une multitude d'informations de nature différente qui se prête mal à la synthèse. Il existe cependant de grandes tendances, des résultats régulièrement trouvés dans différents pays que nous soulignerons dans ce texte. Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour les aidants ? Même si l'entourage en retire un certain nombre de satisfactions, accompagner la fin de vie d'un être proche reste une épreuve d'une grande intensité. Les conséquences valorisées par les aidants Certaines études montrent que s'occuper d'un proche permet parfois une forme d'accomplissement personnel, une meilleure estime de soi et une relation renforcée aux autres. C'est l'occasion d'une meilleure connaissance de soi et des autres, voire de donner un sens à ses actions pendant cette phase douloureuse (Hebert, Schutz, 2006). Plus récemment, Wong et al. (2009) reprennent les résultats de plusieurs études montrant l'importance pour les aidants d'avoir pu offrir à leur proche une fin de vie digne et une « bonne mort ». Bouchet et al. (2010) insistent également sur cette dimension de satisfaction pour les membres de la famille. Au-delà de résultats déjà mis en évidence, l'étude qualitative de Wong, auprès de 23 aidants en Australie, montre que les aidants disent avoir découvert des ressources personnelles qu'ils ignoraient : une force imprévue à travers l'adversité, des capacités à reconnaà®tre la gravité de la situation tout en trouvant des chemins pour répondre aux difficultés et aux nécessités de l'accompagnement du malade en fin de vie. Les aidants valorisent la qualité de la relation qui s'est développée pendant cette période avec le malade. Lorsque celui-ci était au courant de sa mort proche, l'intensité du temps passé ensemble en a été renforcée. Ces études sont concordantes avec les recherches en sciences humaines et sociales à propos de l'expérience de la maladie et du handicap. Les situations personnelles difficiles peuvent s'inscrire dans la trajectoire biographique des individus comme élément de construction de soi et de sa relation aux autres. Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon 2/9 Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? Les conséquences néfastes sur les aidants Cependant, les auteurs médicaux et paramédicaux parlent assez peu des conséquences valorisées par les aidants. Ils mettent essentiellement l'accent sur les répercussions néfastes, en termes de santé physique et mentale, pour l'entourage. Globalement, sur tous les facteurs étudiés, les études montrent une détérioration de la santé des proches aidants ou une moins bonne santé que des personnes comparables mais « non-aidants ». Les résultats sont plus ou moins négatifs et les effets inégalement répartis au sein des proches aidants. Les conséquences psychiques Sensation de fatigue voire d'épuisement (Gaston-Johansson, 2004), anxiété et dépression, insomnie, sentiment de solitude et de difficulté à faire avec ses émotions, détresse psychologique (Thomas, 2002) sont les aspects les plus documentés (Favrot, 1985 ; Schultz, 1999 ; Pinquart, 2003 et 2004 ; Aoun, 2005 ; Hebert, Schutz, 2006 ; Pitaud, 2006). Pinquart et Sà¶rensen (2003) ont réalisé une méta-analyse portant sur 84 articles. Ils ont montré une différence importante, au détriment des aidants par rapport aux non-aidants, dans la sensation de dépression, de stress, d'efficacité personnelle et de bien-être subjectif. La prévalence de l'anxiété est estimée à environ la moitié des aidants ; celle des dépressions autour d'un tiers à 40%. Kessler (2005) montre que l'anxiété est plus importante si le proche est seul. Les troubles du sommeil sont également fréquents ; 25 à 50% selon les études (Carter, 2009 ; Aoun, 2005). Ils sont en partie dus au fait que les aidants donnent des soins programmés ou impromptus aux malades durant la nuit. Ils relèvent également d'une charge psychique et mentale importante qui perturbe le sommeil. Carter et al. (2009) reprennent plusieurs études qui montrent que la quantité et la qualité du sommeil sont perturbées. Plus les troubles sont prolongés, plus ils sont associés à une augmentation des syndromes dépressifs et d'autres problèmes morbides. La montée en âge et le fait d'être une femme augmentent la fréquence des troubles. Ils peuvent perdurer des mois, voire des années, après le décès du malade (Carter, 2005). Pinquart et Sà¶rensen (2004) ont réalisé une méta-analyse à partir de 60 études sur le bien-être subjectif des aidants en comparaison de celles sur les symptômes dépressifs des aidants. Le stress des aidants est très fortement corrélé aux symptômes dépressifs. De nombreux aidants protègent leur bien-être aussi longtemps qu'ils ont suffisamment de temps pour poursuivre les activités qui leur sont essentielles. Le niveau de dépendance du malade n'a qu'un effet modeste sur le bien-être subjectif des aidants contrairement au niveau de soins. De ces deux dernières assertions, les auteurs concluent que donner plus de soins n'a pas un effet forcément négatif sur le bien-être des aidants, probablement aussi longtemps que leurs autres rôles et activités sociales, leur apportant suffisamment de satisfaction, ne sont pas trop restreintes. Burton et al. (2008) montrent que le type de diagnostic (cancer ou démence) et l'appréciation des aidants (sur le niveau de stress, les déficiences fonctionnelles et les aspects positifs pour les aidants) ne sont pas prédictifs du sentiment de bien-être. Par contre, la courte durée de l'aide est significativement corrélée à un haut niveau de dépression et de chagrin au moment du deuil, comme si le soutien apporté dans la durée au malade préparait l'aidant à mieux supporter la perte. Enfin, un haut niveau de dépression post-décès est associé à un niveau bas d'activité sociale, un faible réseau relationnel et une moindre satisfaction dans les services apportés au malade ou à l'entourage. Les conséquences physiques Au-delà de la fatigue ou épuisement qui peuvent avoir plusieurs causes, Pinquart et Sà¶renson (2003) ont montré que le niveau de santé physique est affecté chez les aidants par rapport aux non aidants mais dans une moindre mesure que pour le niveau de santé psychologique. Sur le plan physique, Schultz et Beach (1999) ont mis en évidence une surmortalité significative (+63%) chez les conjoints aidants âgés par rapport à un groupe contrôle de non-aidants. L'augmentation de la morbidité (Pinquart, Sorensen, 2003), notamment des problèmes cardiovasculaires (King et al., 1994 ; Schultz et al., 1997) est documentée. Globalement, les aidants sont moins attentifs à leurs propres soucis de santé et s'engagent moins dans des actions préventives ou de soins (Schultz et al., 1997). Les aspects financiers Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon 3/9 Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? Les conséquences financières sont peu documentées dans la littérature. Barbara Hanratty et al. (2007) ont réalisé une revue de la littérature concernant le stress lié à des soucis financiers en phase terminale de cancer. Cette question est surtout traitée aux Etats-Unis au sein desquels un nombre significatif de personnes (patients ou aidants) déclarent des problèmes financiers pendant la fin de vie. Kessler et al. (2005), en Angleterre, montrent une aggravation des inégalités d'accès aux soins pour les personnes les plus vulnérables socialement et en fin de vie. Les variations selon les aidants Globalement, les femmes (Yee, 2000 ; Pinquart, 2003) et les conjoints, accompagnant un malade en fin de vie, présentent davantage de troubles que les autres aidants (Hébert, Schultz, 2006). Pour les conjoints, cela peut s'expliquer par la proximité affective et physique avec le malade et l'intensité des soins apportés. Ces derniers peuvent également développer des effets néfastes du fait de leur grand âge qui peut diminuer leurs ressources physiques et psychologiques. Les femmes sont, selon ces auteurs, davantage à risque car elles sont davantage conscientes de leurs émotions, plus empathiques et ont moins tendance à faire valoir leurs sentiments négatifs. L'essentiel des études anglo-saxonnes s'appuie sur les notions de stress et de coping (Hébert, Schultz, 2006). Dans cette perspective, de nombreux autres facteurs influent sur les réactions de stress pour les aidants et sur les conséquences sur leur santé : les supports sociaux, les attributs personnels, les pratiques religieuses, l'estimation de la situation par l'aidant, les types de coping mobilisés par les aidants. Accompagner un proche en fin de vie : quels supports pour les aidants ? A l'heure du développement des soins palliatifs au domicile, accompagner, soutenir et faciliter le travail des proches représente donc un enjeu des pratiques professionnelles et des politiques publiques. Des programmes sont développés, en ce sens, dans les différents pays occidentaux (Ferris, 2002 ; Ringdal, 2004 ; Mac Millan, 2005 ; Dobrof, 2006). Les études rapportées dans la littérature médicale mettent l'accent sur quatre types de besoins (Hebert, Schultz, 2006) : le confort du patient, les besoins d'information, les besoins en services de soins, le soutien émotionnel. Ferris et al. (2002) ont développé un modèle de pratique pour repérer les besoins des patients et des aidants, et pour y répondre. Dans la littérature, les approches et les propositions pour répondre à ces besoins sont de nature très diverses. Les méthodes d'évaluation plus ou moins rigoureuses rendent les résultats soumis à caution (Harding et Higginson, 2003 ; Mc Millan et al., 2005 ; Hébert et Schultz, 2006). Les pages suivantes illustrent la diversité des dispositifs de soutien proposés aux aidants ; ils sont soit ciblés sur un point particulier, soit envisagés de manière plus « systémique ». Elles donnent des hypothèses (faute de résultats bien validés) quant aux bénéfices apportés par telle ou telle action de soutien des aidants. Mais d'abord reconnaà®tre la place singulière des aidants est un enjeu des pratiques professionnelles. La place singulière des aidants Les quelques recherches en sciences sociales consultées montrent la place singulière des familles dans l'accompagnement d'un proche malade. Ewa Bogalska-Martin (2007) a réalisé une recherche au sein d'une unité de soins palliatifs. Elle analyse la souffrance comme phénomène situé « au cÅ“ur d'un vaste système d'échanges qui concerne autant les proches, les familles des malades, que les professionnels... ». Elle montre que même si les équipes soignantes développent « des attitudes de compassion et de compréhension de la vulnérabilité des familles face à la maladie de leur proche », la souffrance des familles est difficile à accueillir et supporter pour les professionnels. Il peut être alors demandé aux proches de mettre leur souffrance de côté pour apporter leur soutien au malade ; leur place au sein des services hospitaliers peut gêner, il existe peu d'espaces dédiés à leur présence. Les proches entrent parfois en concurrence symbolique avec les soignants. Ils sont en tension entre leur place auprès du malade et leurs tâches habituelles et doivent souvent réaliser des choix douloureux et insatisfaisants. Dans un tout autre registre, Simone Pennec (2004) souligne les subtils ajustements entre les valeurs et normes de santé des familles, des malades et des professionnels. Chaque partie se réfère à des règles et compose des ordres Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon 4/9 Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? de priorité qui peuvent entraà®ner ajustements, tensions ou conflits. La multiplicité des services et des professionnels facilite la réponse à certains besoins et attentes tout en multipliant les risques d'incohérence. En effet, les personnes malades, les différents membres de l'entourage et les différents professionnels développent des logiques d'action qui ne peuvent pas être parfaitement concordantes (Bungener et col., 2006 ; Pennec, 2004). Du côté des soignants (Thibaut, 2009), la présence des familles entraà®ne des modifications des pratiques soignantes et médicales (sortir de la relation duelle ; accepter le regard d'un tiers sur les soins ; se situer face aux habitudes de vie et de relations des familles...). Des formateurs sont sollicités pour travailler sur ces questions avec les soignants (Thibaut, 2009). Ce travail a d'autant plus d'importance que les proches-aidants peuvent davantage mobiliser leurs ressources lorsqu'ils perçoivent qu'ils partagent la responsabilité des soins avec les professionnels (Gysels et Higginson, 2009). Répondre à des besoins spécifiques Expliquer que tout est fait au mieux pour le patient A propos du confort des patients, les proches-aidants disent combien il leur est important de percevoir que tout est fait au mieux pour le malade (Miettenen, 2001 ; Frattini et al. 2008). Dans l'étude de Fridriksdottir (2006), « Etre assuré que les soins les meilleurs sont donnés au patient » représente le deuxième besoin exprimé par les aidants. Schulz et ses collaborateurs ont montré que la perception de la douleur des patients par les aidants contribue à leur dépression et leur épuisement ; ce, davantage que les handicaps physiques et psychiques ou que les troubles du comportement et le temps passé à réaliser les soins (cité par Hebert, Schulz, 2006). En effet, « ... la peur de souffrir ou de voir le patient souffrir est une forme très partagée de la souffrance » (Bogalska-Martin, 2007). Dans l'étude de Marco et al. (2005), la satisfaction des membres de la famille porte d'abord sur les soins globaux apportés, et les indices de non satisfaction d'abord sur la perception d'une incompétence professionnelle, ou d'une attitude de soins inadaptée. Les explications, même courtes, permettant de faire valoir comment les professionnels sont attentifs au confort du patient et aux signes de l'agonie, ont une fonction apaisante pour l'entourage. Pouvoir sécuriser, informer, former Une formation des aidants, au domicile, pour gérer les médicaments à donner à la personne en fin de vie a montré que celle-ci permet un meilleur soulagement des symptômes pour le patient et un apaisement de l'anxiété chez les proches (Anderson, Kralik, 2008). Il est à préciser que cette formation a été couplée à un dispositif de permanence téléphonique pour les proches. Or, on sait que les réponses rapides en cas de crise diminuent, par ailleurs, l'anxiété (Kessler, 2005). Plus largement, pour faire face et mobiliser leurs propres ressources, les aidants soulignent qu'il est rassurant de pouvoir joindre, quoi qu'il arrive, un professionnel qui connaà®t la situation (permanence téléphonique), et savoir qu'une hospitalisation sera possible même en urgence. Sans forcément y recourir, de telles ressources permettent de « tenir » dans la durée, puisqu'une alternative existe si le proche se sent dépassé. En ce sens, en France, les permanences téléphoniques mises en place par les réseaux de soins palliatifs sont utiles et appréciées. Le filet constitué par le réseau social informel et les dispositifs disponibles à tout moment prennent, dans l'optique de sécuriser les aidants, une valeur essentielle, bien avant le soutien psychologique spécialisé (Frattini, Mino, 2008). En ce qui concerne l'information ou la formation des aidants, les besoins mis en évidence sont concordants mais les résultats des dispositifs mis en place sont contrastés. Les aidants ont à réaliser de nombreux soins de confort et peuvent, surtout au domicile, être seuls lors de l'aggravation des symptômes et de l'agonie, pour lesquels ils sont particulièrement mal préparés (Gysels et Higginson, 2009). Harding et al. (2002) montrent les besoins d'information des proches et proposent des dispositifs de soutien pour limiter l'angoisse. Des groupes ponctuels d'information et de partage entre aidants, animés par des professionnels, ont montré leur intérêt : pouvoir s'identifier à d'autres personnes vivant la même situation, partager, s'aider, s'encourager tout en bénéficiant des apports des professionnels (Harding et al., 2002). Cependant, Hebert et Schulz (2006) arguent qu'il ne suffit pas d'augmenter le niveau de connaissances des proches pour améliorer les résultats en termes psychologique et social. Ce sont les programmes d'éducation, plus exigeants et donc moins accessibles, qui entraà®nent des effets positifs sur la fatigue, les symptômes de dépression ou la sensation de bien-être. E. Bogalska-Martin (2007) déplace la question et Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon 5/9 Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? souligne que de nombreuses souffrances interviennent dans les zones de doute ; « elle est relative à l'inadéquation du niveau de savoir partagé par les uns et les autres ». Afin d'encourager le dialogue entre les aidants familiaux et les soignants, Hebert et al. (2009) ont conduit une étude pilote testant un court questionnaire comme support de discussion à propos des problèmes qui peuvent se poser à la fin de la vie d'un proche. Globalement, les résultats montrent que les membres de la famille souhaitent aborder une multitude de questions et que le support proposé a facilité le dialogue avec les soignants et entre les membres de la famille. Globalement en France, contrairement aux pays anglo-saxons, peu d'équipes de soins ont des stratégies explicites pour « former » les aidants, leur permettre de mobiliser leurs propres ressources, de s'organiser, de participer aux soins de confort et de disposer de repères anticipatoires pour ne pas paniquer devant l'aggravation des symptômes. Certains ont édité des livrets à destination des familles (Réseau Le Pallium), ou des fiches sont mises en ligne par le CDRN FXB ; ils font écho à des réalisations canadiennes (Fortin, Neron, 1997). Des praticiens disent aider les proches à « apprivoiser » les symptômes du malade. Ils leur montrent comment soulager le malade sans trop se fatiguer (lors des mobilisations par exemple) ; ils les préparent à certaines aggravations en leur donnant une sorte de conduite à tenir, qui peut être simplement d'appeler un numéro de téléphone ; ils abordent, en temps utile, les symptômes de la fin de vie et cherchent à préparer les proches à ce moment, à l'instar de ce qui est décrit par Gagnon et col. (2002) à propos des symptômes mentaux (délire et confusion) à un stade avancé de la maladie. Eviter ou diminuer certains troubles chez les aidants Les professionnels cherchent à amoindrir la fatigue voire l'épuisement des aidants. Or, pouvoir garder ses habitudes, ses activités sociales et personnelles apparaà®t comme un facteur protecteur de la sensation de bien-être subjectif des aidants (Pinquart, Sà¶rensen, 2004). Il s'agit donc de proposer une offre plurielle adaptable au cours du temps (Hebert, 2006 ; Harding, 2003), une offre aisément disponible (Gysels, Higginson, 2009) et qui déstabilise le moins possible les routines (Frattini et al, 2008). Il n'est d'ailleurs pas évident que les séjours de répit soient profitables aux aidants (Ingleton, 2003). Ces séjours rompent justement les habitudes et rendent parfois le retour au domicile plus délicat pour les proches (Ingleton, 2003) ou ne sont pas acceptables par ces derniers (Hebert, Schultz, 2006). Le soutien à la maison est valorisé. L'intervention de bénévoles dans la phase terminale peut atténuer le stress des familles, faciliter le travail des aidants en leur donnant des conseils pratiques et fournir un support émotionnel (Luijkx et al., 2009). A cet égard, les bénévoles peuvent accompagner les aidants en s'ajustant à leur rythme, « rétrograder mentalement de la cinquième vitesse parfois jusqu'à la première afin de rejoindre l'autre dans sa vie, sa souffrance et ses émotions » (Zimmermann, 2009). D'autres équipes se sont intéressées à la manière dont l'aidant peut continuer à s'occuper de lui-même. Suzanne Ouellet (2008), au Canada, a développé un programme « prendre soin de moi tout en prenant soin d'un proche atteint d'une maladie chronique ». Ce programme d'intervention, en cours d'évaluation, est destiné aux aidants familiaux d'un proche âgé ou atteint d'une maladie chronique quelque soit la phase de la maladie (chronique, pré-terminale ou terminale). Après la mort, les proches sont parfois très désemparés. L'implication auprès du malade n'est plus ; ils ont à faire face à une multitude de tâches administratives. Les proches attendent une continuité d'attention de la part des professionnels (Boucher et al., 2010). Sont appréciés un accompagnement au moment de la toilette mortuaire, du transport du corps, de la veille du corps à la morgue (Gagnebin, 2003). Mais, ils disent aussi attendre, lorsqu'ils ne l'ont pas eu, un signe de l'équipe de soins, à légère distance du décès. En période de deuil, diminuer l'insomnie, particulièrement fréquente chez les aidants et pourvoyeuse de dépression et d'autres symptômes, est un objectif de l'intervention de Carter et al. Une étude de faisabilité de thérapie comportementale a été conduite pendant 5 semaines auprès d'aidants à la suite du décès du patient. Les résultats préliminaires permettent de dire que le dispositif est faisable et acceptable et donne des résultats prometteurs sur l'insomnie et les symptômes dépressifs (Carter et al., 2009). Situer l'analyse et les actions dans une perspective systémique et/ou plus générale Pour King et Quill (2006), l'ensemble de la situation familiale et de sa dynamique représente l'objet du travail des professionnels pour soutenir les proches-aidants dans leurs tâches. A partir d'articles choisis, les auteurs ont Copyright © Fondation OEuvre de la Croix Saint-Simon 6/9 Les proches accompagnant un malade en fin de vie : quelles conséquences, quels supports ? construit un modèle de compétences relationnelles familiales au moment des soins en fin de vie. Le modèle est construit sur la reconnaissance que les compétences relationnelles de certaines familles sont perturbées et que ce fait limite les adaptations tant pour communiquer que pour prendre des décisions au cours du processus de soin. Les familles nécessitent alors l'intervention d'équipe professionnelle pour les aider à ajuster leurs attentes et leurs actions. Mehta et al (2009), en s'appuyant également sur la littérature, proposent une théorie du système familial à destination des professionnels. Il s'agit, à travers elle, de faciliter la compréhension du fonctionnement familial afin de mieux situer les actions et les liens à développer ou à éviter avec chaque membre de la famille ou avec le collectif. Dans un autre ordre d'idée, plusieurs auteurs ont montré l'intérêt des soutiens apportés par les équipes spécialisées en soins palliatifs et apportant des réponses plurielles et coordonnées au patient et son entourage. Fridriksdottir (2006), en Islande, a montré que les besoins des aidants sont davantage satisfaits en unités de soins palliatifs que dans les autres services cliniques. Dobrof et al. (2006), aux Etats-Unis, analysent les apports des centres sociaux (« resource center social workers ») qui offrent un panel de ressources (information, élaboration, soutien moral, facilité d'accès aux services) aux aidants. Ces centres facilitent le travail des aidants et leurs prises de responsabilité dans l'accompagnement d'un proche en fin de vie. Matthias et Marco Vanotti (2009) ont développé un dispositif d'intervention professionnelle associant le malade et sa famille afin de faciliter la compréhension des enjeux familiaux, tenir compte de la souffrance et des déstabilisations des proches, mobiliser les ressources de l'entourage, dégager la contribution de chacun, éviter que certains soient sacrifiés dans le processus. Pour permettre aux proches-aidants d'accompagner une personne en soins palliatifs, le travail de sécurisation des proches par les professionnels apparaà®t fondamental. Il représente la dimension principale qui pourrait chapeauter « l'aide aux aidants ». Les équipes des réseaux de soins palliatifs au domicile l'ont compris. Ainsi que Mino et Lert (2003) l'ont décrit, les professionnels développent « une médiation soignante et sociale » et « un travail sur les émotions » qui renvoie à un travail de mise en sécurité de l'expérience quotidienne des proches. Il concerne les sentiments, les routines de vie, la charge de travail domestique, les possibles conflits de perspective entre les proches, le réseau social. Les services proposés, leur disponibilité et les postures professionnelles permettent aux aidants, en renforçant leur sentiment de sécurité, de réduire l'anxiété et d'agir en confiance. Conclusion Les effets positifs sur les proches accompagnant une personne en fin de vie, sont peu documentés, en partie peut-être, par le fait que les études s'y intéressent rarement. Les conséquences négatives, elles, sont largement établies. Avec Grande et al. (2009) nous pouvons conclure « par contraste, nous manquons à la fois de recherche longitudinale empirique et de modèles conceptuels pour établir comment les effets délétères sur les aidants peuvent être prévenus par des dispositifs appropriés ». Cette synthèse donne, à cet effet, de nombreuses pistes de travail. Marie-Odile Frattini, Jean-Christophe Mino, médecins de santé publique CDRN FXB, Centre De Ressources National soins palliatifs François-Xavier Bagnoud Mai 2010 Références bibliographiques 1. Aoun, S. M, Kristjanson, L. J, Currow, D. C, Hudson, P. L. (2005). Caregiving for the terminally ill : at what cost ? Palliative Medicine, 19 : 551-555 2. Bogalska-Martin E. (2007). La souffrance comme l'expérience partagée dans l'accompagnement des patients en soins palliatifs. "Socio-anthropologie", Santé et société, 21 : 89-105. 3. Buckman R. (1988). I don't know what to say : how help and support someone who is dying. Londres : Papermac, 168. 4. 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