Befewo-EWMA 2011-PP-Comprendre les besoins d
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Avec la collaboration de : Comprendre les besoins d’information et d’éducation des patients stomisés Etude qualitative : Synthèse des résultats et propositions d’actions B. Crispin, A Kartheuser, A Deccache Madame MP. Del Conté, Inf Stoma, Grand Hôpital de Charleroi Madame F. Fievet, Inf Stoma, CHU - Brugmann Madame B. Hamoir, Inf Stoma, Cliniques sainte Elisabeth de Namur Madame MM. Lefort, Inf Stoma, Hôpital Erasme Madame G. Level, inf, Cliniques Universitaires Saint Luc Madame C. Staelens, Inf Stoma, Centre hospitalier Mouscronnois Monsieur Ch. Thyse , inf Stoma, CHR de Huy n n n n n n n Unité UCL-MD-RESO, Education santé-patient Unité de Chirurgie Colorectale, Cliniques universitaires saint Luc, Bruxelles Avec le soutien de : Introduction n Pratique quotidienne n Nombreuses études n Partage d’expérience n Questions Question de recherche « A quel moment apparait quel besoin d’information et d’éducation pour le patient stomisé ? » Critères d’inclusion et d’exclusion n Inclusion u u u u u u n Adulte Stomisé digestif (nouveau patient) Provisoire ou définitive Urgence ou élective Parlent le français Accepte de participer Exclusion u u u Enfant Stomisé urinaire Anciens patients L’échantillon n n n n n 24 Colostomies : 12 provisoires, 12 définitives 27 Iléostomies : 25 provisoires, 2 définitives 4 n’ont pas eu de stomies 16 opérés en urgence Au total, 27 ont suivi tout le processus Synthèse des résultats au travers du temps… L’Anxiété n A tout moment : n Avant l’intervention : n A la sortie de l’hôpital : n A distance de l’intervention : u u u u u u La maladie et ses conséquences L’intervention la sortie Matériel n Avant l’intervention : ils vont avoir une poche n A la sortie de l’hôpital : peu de connaissances n A distance de l’intervention : peuvent vraiment en parler La nouvelle chirurgie, les traitements complémentaires, les chances de survie Processus d’intégration et de distanciation n n n n n n Maladie Traitement Stomie Nombreuses variations Avant : stomie provisoire plus facile à accepter A la sortie : provisoire distanciation A distance : Répartition égale entre distanciation et intégration quelque soit le type de stomie Information n n n Chirurgien et stomathérapeute donnent le plus d’information générale et par rapport à la stomie Peu de recherche d’information auprès des associations de patients u u Connaissance pathologie et technique de soins Pas le temps d’expliquer évasive Infirmière oncologie ambulatoire u u n A la sortie de l’hôpital A distance de l’intervention Souhait 6/21 3/12 3/6 Pas de souhait 15/21 9/12 3/6 Savoir des soignants Infirmière hospitalisation u n Avant l’intervention Qualité de l’info : bonne Savoir des soignants n Souhait de rencontrer un stomisé Pas de connaissance de la pathologie Pas d’intérêt pour la stomie Gastroentérologue u Pas de connaissance stomie n Chirurgien u n Prise en charge globale Stomathérapeute u u u Connaissance : pathologie, intervention, stomie Humaine Sait expliquer Attitude des soignants : soins de stomie Savoir des soignants n Médecin généraliste u u u n Peu de connaissance pathologie Dépend des informations de l’hôpital Pas de connaissance stomie, complication, matériel En hospitalisation : u u n A domicile u u Réalisation du soin de stomie (27 patients) n A la sortie de l’hôpital u u n u u 12 sont autonomes 4 réalisation par compagnon 10 réalisation infirmière Avant l’intervention : u 20 veulent être autonome 2 veulent infirmière A distance de l’intervention u Infirmière freine parfois le désir d’autonomie Le médecin traitant ne regarde pas Difficultés financières n n attitude positive, pas de dégoût, parfois peur Chirurgien ne regarde pas la stomie A la sortie de l’hôpital : u n Perte de revenus pour ceux qui travaillent encore N’en parlent pas A distance de l’intervention : u coût des traitements, hospitalisations et des médicaments Adéquation du matériel n Plaintes : u n Qualité de vie Filtre, effet vacuum, devoir découper, poche transparentes, bruit des gaz Améliorations souhaitées : u n n Ne plus devoir s’occuper de la poche ou la voir disparaitre n A qui parlent les patients de leur stomie ? Répercussion sociale de la stomie: variable en fonction des patients et du temps Peu d’anticipation des changements mais +/adaptation Pas abordé les incidents et la manière d’y réagir Dégoût de la stomie n Avant l’intervention : u n A la sortie de l’hôpital : u n Un sera peut être dégoûté ¼ est dégoûté A distance de l’intervention : u 5/24 sont encore dégoûtés Evolution de la maladie n Avant l’intervention u n Positive A la sortie de l’hôpital u Mitigé BESOINS ET PISTES D’ACTION n A distance de l’intervention u Négative 1. La prise en charge Besoin d’information Besoin d’être rassuré Besoin d’un accompagnement pour évoluer sur le chemin de l’acceptation Besoin d’un suivi en consultation n Prise en charge dans le long court u u n n Début avant l’intervention Au-delà de 3 mois Équipe multidisciplinaire comprenant une stomathérapeute ou inf. intéressée stomie Consultation rapprochée de la sortie de l’hôpital 2. Informations contradictoires et/ou absentes Besoin d’information Besoin de soutien psychosocial Besoin d’écoute n n n Prendre connaissance du travail de l’autre Renvoyer vers le spécialiste pour les questions spécifiques Réinvestir l’infirmière de son rôle d’information et de soutien psychosocial 3. Prise en charge de l’anxiété Besoin d’un soutien psychosocial Besoin d’écoute Besoin d’être préparé au départ de l’hôpital n n n 4. Compagnon/ conjoint – Famille Besoin d’accompagnement du conjoint et de la famille Evaluée à chaque rencontre permet de prévoir l’intensité du suivi à apporter Rassurer par rapport à la véracité de l’information donnée Ne pas donner trop d’information sur les complications aux anxieux mais dire quoi faire en cas d’anomalie 5. Accompagnement Besoin d’être encouragé à parler Besoin d’être préparé aux changements induits par la stomie Besoin d’être reconnu et entendu dans les difficultés dues à la stomie n n n n Stomie provisoire en pré opératoire le dire Anticiper les changements que la stomie va produire avec le patient Accompagner les changements Proposer al rencontre avec un stomisé sans l’imposer n Ecoute du vécu n Avec l’accord du patient u u Donner une information Dédramatiser la présence de la stomie 5. Accompagnement Besoin d’être préparé aux incidents et à la manière d’y réagir Besoin de voir sa stomie localisée Besoin de voir ses problèmes financiers détectés n n n Préparer les patients aux décollements d’appareillage et voir la manière d’y réagir Si stomie perçue comme + : réexplorer à chaque rencontre Rechercher des difficultés financières éventuelles 6. Matériel Besoin d’un appareillage adapté et adéquat Besoin d’être assuré de la présence de matériel à la maison n Pas en pré op n Aide pour le choix à la sortie de l’hôpital 7. au niveau des soignants Besoin d’être encouragé à parler Besoin d’être reconnu et entendu dans les difficultés dues à la stomie n n n n Vérifier l’adéquation à chaque consultation La stomie n’est pas toujours quelque chose de négatif pour le patient Peu de patients sont dégoutés par la stomie Sensibilisation des infirmières des services d’oncologie ambulatoire aux besoins spécifiques des patients stomisés 7. au niveau des soignants Besoin d’un soutien psychosocial Besoin d’identifier des personnes ressources Besoin de voir ses problèmes financiers détectés n n n Développer le rôle de soutien psychosocial des soignants La stomathérapeute doit se faire connaître des médecins traitants afin de devenir une personne de référence pour eux aussi. Sensibilisation des soignants au coût des hospitalisations, traitements ambulatoires et médicaments CONCLUSION Les patients stomisés ont besoin d’une prise en charge dans le long cours par une équipe multidisciplinaire comprenant une stomathérapeute Merci!
