greffe de cellules hématopoïétiques
publicité
Préparation de la clientèle à une greffe de cellules hématopoïétiques : une expérience vécue en groupe M Ferland, B. Sc. inf., N Tremblay, M. Sc. inf., F Grondin, inf. B. Sc., L Compagna, inf. B. Sc., K Gagnon, B. Pharm, M. Sc., C Maltais, pht, K Rondeau, DtP, M Durocher, DtP, P Blouin, psychologue, Y Thibault, T.S., Programme-clientèle d’oncologie Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Montréal, Québec, Canada 5e Congrès mondial des infirmières et infirmiers francophones – Genève – Suisse – 20 au 24 mai 2012 Contenu éducatif AUTOGREFFE Qui sommes-nous? • L’Hôpital Maisonneuve-Rosemont est un centre hospitalier universitaire quaternaire affilié à l’Université de Montréal. Il dessert une population de près de 600 000 habitants • Dans les années 80, seules les villes de Toronto, Boston et Seattle pratiquaient des greffes en Amérique du Nord • En 1980, l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont procède à une première greffe de moelle osseuse • Au cours des ans, l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont devient un centre d’excellence en greffe de cellules hématopoïétiques chez l’adulte • L’équipe a procédé à près de 3000 greffes et effectue environ 150 greffes annuellement • Dans le but de poursuivre sa route vers l’excellence, le programme de greffe a obtenu en 2008 et 2011 l’accréditation de la Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy (FACT). Cette dernière certifie que l’équipe respecte les plus hauts standards internationaux en matière de greffe de cellules hématopoïétiques Problématique Questionnaire de satisfaction • Distribué à tous les futurs greffés et aux proches accompagnateurs. Complété immédiatement après la classe. ALLOGREFFE But : Administrer une dose intensité de chimiothérapie et de radiothérapie afin de détruire toutes les cellules cancéreuses résiduelles, et de, par la suite, réinfuser les propres cellules souches du patient (congelées) pour rétablir la fonction de sa moelle osseuse; soit la production de cellules sanguines saines. But : Remplacer les cellules souches malades de la moelle osseuse du patient par des cellules saines provenant d’un donneur compatible. L’allogreffe peut être utilisée pour traiter un cancer du sang ou une moelle osseuse qui fonctionne anormalement. Myélome Mode externe Lymphome Mode interne Leucémie Aplasie médullaire,.. Mode interne Partie A Semaine 1 Psychologue Soins infirmiers Partie A Semaine 1 Psychologue Soins infirmiers Partie A Semaine 1 Psychologue Soins infirmiers Partie B Semaine 2 Pharmacien - Nutritionniste - Physiothérapeute - Travailleur social 1er bloc de questions (5 questions/2 au choix, 2 oui ou non, 1 ouverte) . État d’esprit le matin en arrivant à l’hôpital . La chose apprise la plus utile . Degré de confiance envers la greffe . Augmentation de la confiance avec la classe . Lecture des consentements à la greffe avant la classe 2e bloc - Satisfaction globale (3 questions avec échelle de Likert à 5 points) . Pertinence . Recommandation à d’autres patients . Durée adéquate 3e bloc - Satisfaction à l’égard du contenu de chaque professionnel (3 questions avec échelle de Likert à 5 points) Partie B Semaine 2 Pharmacien - Nutritionniste - Physiothérapeute - Travailleur social . Réponse aux besoins . Réponses questions claires et utiles . Quantité adéquate • Enseignement individuel prend en moyenne 4 h par patient • Absence d’une structure établie d’enseignement qui génère certaines répétitions inutiles et inefficaces entre professionnels • Renseignements à l’occasion contradictoires ébranlant la confiance et contribuant à l’anxiété Besoins de la clientèle • Période d’anxiété importante pour la clientèle aux prises avec enjeux d’adaptation -Diagnostic de maladie grave compromettant la vie -Pour la plupart, il y a beaucoup d’inconnu et le traitement proposé est mystérieux -Nombreuses étapes à franchir avant la greffe elle-même • Donner un consentement éclairé à un traitement comportant de nombreux risques et pour lequel de nombreux autosoins sont requis • Clientèle de plus en plus instruite et exigeante sur le plan des soins et services Importance de l’enseignement comme stratégie favorisant l’adaptation* Satisfaction Connaissances et compréhension maladie Adhésion au traitement Capacité de faire face à la maladie Gestion des symptômes Perception de contrôle Qualité de vie Autosoins Partie A Accueil par psychologue •Objectifs de la rencontre •Présentation de l’équipe interdisciplinaire •Soutien pour le patient et sa famille • Enjeux d’adaptation dans le processus de soins Soins infirmiers : trajectoire de greffe •Définir l’hématopoïèse •Définir la maladie • But de la greffe • Étapes de la greffe - Bilan santé pré greffe selon diagnostic - Hospitalisation - Cathéter veineux central - Régime de préparation à la greffe - Effets secondaires - Complications tardives - Impact sur la sexualité et l’infertilité - Ré infusion des CSP Allogreffe •Choix du donneur - Typage HLA - Sélection du donneur - Collecte des CSP •Complications du greffon Constats - - - - - - - - Période d’aplasie Traitements de soutien Prévention des infections Critères de congé Suivi post greffe Convalescence Retour au travail Programme de vaccination Autogreffe •Collecte des cellules souches •Myélome/mode externe - Critères d’hospitalisation - Passeport oncologique - Calendrier patient • Classe en elle-même contribue à l’augmentation de la confiance -La rencontre de l’équipe y contribue aussi (nombreux commentaires) • Presque tous les participants y compris les moins satisfaits recomman dent la classe à d’autres participants • Commentaires concernent le caractère anxiogène de la lecture des consentements à la greffe : « Quand j’ai lu les consentements, ça fait peur, et après la classe, ce n’est pas pareil. Ça dédramatise. » Degré de confiance envers la greffe Futurs greffés N = 115 • Chaque dollar investi dans l’éducation des patients permet d’économiser 3 à 4 $ en soins et services D’où la décision d’offrir un enseignement structuré sous la forme d’un enseignement de groupe (classe) * Différentes études citées par le Partenariat canadien contre le cancer (2009) Objectifs de la classe d’enseignement • Accueillir la clientèle et initier l’alliance thérapeutique • Faciliter la compréhension du processus par le patient • Structurer l’enseignement afin d’éviter contradictions et répétitions inutiles • Optimiser le temps professionnel consacré à l’enseignement • Dépister les vulnérabilités psychosociales afin d’intervenir précocement Partie B • Avantages - Partage d’expériences - Échange et solidarité entre participants - Optimisation du temps consacré à l’enseignement pas ou peu confiant Allogreffe • Immunosuppresseurs / GVH • Rencontres de travail aux 2-3 semaines sur une période de un an pour développer la première classe de greffe moyennement confiant manquant Proches N = 60 Autogreffe • Mobilisation des CSP oui non oui-non manquant Nutritionniste : importance de l’alimentation durant les traitements • Conserver un état nutritionnel optimal • Impact de la chimiothérapie / effets secondaires sur l’alimentation • Précautions alimentaires durant la neutropénie • Soutien nutritionnel oui oui non manquant non manquant oui - non La majorité des non expliquent leur non par le fait qu’ils sont déjà au maximum de la confiance Évaluation globale des classes et satisfaction à l’égard du contenu soins infirmiers • Bienfaits des exercices • Réaction physique normale avec les traitements • Lignes directrices pour les exercices • Programme personnalisé si problématique particulière • Signes et symptômes à surveiller • Bouger est essentiel au bon fonctionnement du traitement et bénéfique pour de nombreux systèmes Futurs greffés Proches 140 60 120 50 100 40 80 Autogreffe • Myélome / mode externe -Amélioration et modification osseuse possible même si fragilité osseuse connue AUTOGREFFE MYÉLOME AUTOGREFFE LYMPHOME ALLOGREFFE 1/06/2011 au 31/03/2012 1/06/2011 au 31/03/2012 1/06/2011 au 31/03/2012 1 et 2 3 4 et 5 1 et 2 30 3 4 et 5 60 • Décrire contexte et impact potentiel sur greffé, réseau,.. • Présenter et expliquer mesures, programme, politiques et ressources • Définir rôle, contribution et limites du service social tout en favorisant alliance • Encourager autodétermination chez greffé tout en facilitant implication d’aidant, autres ressources,.. Période très confiant Futurs greffés N = 115 Bilan des classes Démarche manquant Êtes-vous plus confiant après la classe d’enseignement ? Travailleur social : éviter entre autres la diminution de la qualité de vie, l’effritement des conditions matérielles d’existence et la perte du lien social moyennement confiant très confiant manquant Pharmacien : présentation détaillée des différents traitements Allogreffe • Les problémes musculo-squelettiques sont temporaires (fatigue, myopathie stéroïdienne) Enseignement de groupe pas ou peu confian moyennement confiant très confiant Physiothérapeute : prévenir, influencer et s’interroger • Présenter les différents membres de l’équipe interdisciplinaire Proches N = 60 pas ou peu confiant •Régime de préparation à la greffe • Précautions requises / chimiothérapie • Période d’aplasie / antibiothérapie • Effets secondaires des médicaments / traitements requis • Enseignement individuel •Précautions envers «produits naturels» Anxiété • Limite - Peu d’études à notre connaissance dans le domaine de l’oncologie • Tendance des futurs greffés à être plus confiants envers la greffe que les proches 20 40 10 20 0 0 pertinence de l'info recommandation durée adéquate info répond aux réponses claires à d'autres besoins et utiles patients 1 et 2 quantité adéquate pertinence de l'info recommandation durée adéqaute info répond aux réponses claires à d'autres besoins et utiles patients 3 quantité adéquate 4 Retombées pour professionnels • Meilleure connaissance des rôles de chacun des professionnels amélioration du travail interdisciplinaire • Estimation du temps d’enseignement économisé sur une période de 10 ou 12 mois -patients dirigés vers l’allogreffe interne 106 h -patients dirigés vers l’autogreffe interne 66 h -patients dirigés vers l’autogreffe externe 62 h • Contenu déterminé en équipe à partir des données probantes, de l’expérience clinique, des questions les plus souvent posées par la clientèle et des obligations d’informer sur les risques et les complications Patients classe A 20 30 69 Nombre de classe A 4 11 16 Développements futurs Patients classe B 21 31 58 • Classe pour donneur Nombre de classe B 7 7 14 • Révision des contenus par les membres de l’équipe et médecins pour une compréhension partagée et élimination des répétitions inutiles Vus en individuel * 14 23 5 • Développement d’outils renforçant l’enseignement (dépliants, vidéo) Total de patients 34 53 74 Total patients greffés 23 32 64 • Début de la première classe pour allogreffe en mars 2011 et ajustements faits en fonction des commentaires reçus *Patients vus en individuel : habite >150 km, ne parle pas français, claustrophobe, déficience intellectuelle, 1 patient/semaine, hospitalisé, problème d’agenda (enfants, travail, conjoint aussi atteint d’un cancer), deuxième autogreffe (myélome) • Projet de recherche visant à évaluer effets de l’enseignement de groupe sur l’anxiété et autres variables Référence Partenariat canadien contre le cancer. Groupe d’action pour l’expérience globale du cancer. (2009). Vers l’excellence dans l’éducation des patients atteints du cancer au Canada. Cette communication scientifique a été rendue possible grâce au Centre d’excellence en soins infirmiers et au soutien financier de la Fondation de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, Montréal, Québec, Canada. © Hôpital Maisonneuve-Rosemont; Centre d’excellence en soins infirmiers; M Ferland, N Tremblay, F Grondin, L Compagna ; 2012
