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Vivre avec la greffe, un
miracle mais…
Oxygène – Mont-Godinne asbl
Mont-Godinne 16 mars 2016
Introduction

Profil des patients :
- relativement âgés, malades chroniques en phase terminale,
déjà en invalidité
- attente, greffe, revalidation  âge de la préretraite ou retraite
- si jeune (muco par ex) : scolarité difficile, peu de formation
professionnelle
- pour tous : si nouvelle formation, influence des effets
secondaires des médicaments dont problèmes de mémoire, de
concentration, de fatigue et de suivi médical
Vécu des patients (avant)

Sentiment d’isolement par rapport à
l‘entourage proche

Perturbation du comportement due à la
maladie

Sentiment d’inutilité sociale et professionnelle

Approche peu compréhensive des problèmes
de la part des médecins non-spécialistes

Jugement de valeur tant par les médecins que
par la société
Vécu des patients (après)

Problème familial : retrouver une place active
dans la famille

Problème social : jugement quant à la nonreprise du travail

Problème pratique : entre autres, suivi médical
exigeant nécessitant de disposer d’un moyen
de déplacement pour les nombreux contrôles
Médecin Conseil

Accueil lors des convocations très diversement
perçu selon le MC et selon la pathologie :
chaleureux, empathique, soutien actif, froid,
ironique, administratif  crainte,
découragement

Ressenti fréquent de manque de connaissances
fines de certaines pathologies et des difficultés
vécues par le patient avant ou après greffe 
culpabilité ou révolte

Manque de coordination dans le service
Freins à l’emploi

Facteurs de risque à prendre en compte

Manque de compréhension des collègues

Eventuelle perte de statut professionnel

Craintes de licenciement pour manque de
disponibilité ou absences fréquentes
 angoisse par rapport à un nouveau régime
d’incapacité de travail
Aspects financiers

Nombreux patients paupérisés

Globalement bonne prise en charge par l’INAMI mais
nombreux suppléments pour les médicaments lors de
l’hospitalisation en USI

Refus d’accord de remboursement pour certains
médicaments ou certaines indications (ex : Abelcet)

Alignement des remboursements des assurances
hospitalisation sur les remboursements INAMI

Frais de déplacement élevés pour le suivi médical
indispensable
Exemple de frais
Cas d’un patient sous statut BIM :

suppléments en frais de médicaments lors
de l’intervention : entre 300 et 1200 € non
pris en compte dans le MàF !

quote-part personnelle en moyenne 250 €
pour laquelle il faudra attendre le
remboursement pendant le dernier
trimestre de l’année
Merci pour votre attention