Influence des troubles de la conscience sur l`auto

L’Encéphale (2011) 37, 162—171
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP
MÉMOIRE ORIGINAL
Influence des troubles de la conscience sur
l’auto-évaluation de la qualité de vie des patients
souffrant de schizophrénie
Relationship between insight and self-reported quality of life among
shizophrenic patients
V. Aghababian a, P. Auquier b,∗, K. Baumstarck-Barrau b,c, C. Lançon b,d
a
Centre de recherche en psychologie de la connaissance, du langage et des émotions ‘‘PsyCLE’’, EA 3273, Aix-Marseille
université, Aix-en-Provence, France
b
EA 3279, service hospitalo-universitaire de santé publique et information médicale, hôpital Nord, Aix-Marseille université,
chemin des Bourrely 13915 Marseille cedex 20, France
c
Unité d’aide méthodologique à la recherche clinique et épidémiologique, laboratoire santé publique, faculté de médecine,
Marseille, France
d
Service hospitalo-universitaire de psychiatrie, hôpital Sainte-Marguerite, Marseille, France
Reçu le 16 novembre 2009 ; accepté le 26 avril 2010
Disponible sur Internet le 20 octobre 2010
MOTS CLÉS
Schizophrénie ;
Insight ;
SUMD ;
Qualité de vie ;
S-QoL
∗
Résumé
Objectif. — Aucune donnée n’est rapportée dans la littérature explorant les liens entre
des mesures de qualité de vie reposant sur un questionnaire spécifique développé à partir du point de vue de souffrant de schizophrénie et une évaluation multidimentionnelle
de la conscience de leur maladie. L’objectif de ce travail est d’étudier l’influence de la
conscience du trouble mental sur la qualité de vie subjective des patients souffrant de troubles
schizophréniques.
Méthode. — Il s’agit d’une étude transversale réalisée au sein d’un service de psychiatrie d’un
centre hospitalo-universitaire (Marseille, France). Les patients présentant un diagnostic de schizophrénie ou de trouble schizoaffectif (DSM IV-R) étaient éligibles. Pour chaque sujet, ont
été recueillies des données sociodémographiques, des caractéristiques de la maladie (prise en
charge, forme et sévérité clinique), le niveau d’insight (SUMD), la qualité de vie (S-QoL).
Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (P. Auquier).
0013-7006/$ — see front matter © L’Encéphale, Paris, 2010.
doi:10.1016/j.encep.2010.08.011
Troubles de la conscience et qualité de vie
163
Résultats et conclusion. — La population d’étude comportait 153 sujets : moyenne d’âge
37,6 ans (ET 11,2), 63 % d’hommes. Les sujets ayant un niveau de conscience préservé rapportent en général des niveaux de qualité de vie inférieurs. Après ajustement sur les variables
sociodémographiques et cliniques, seule la dimension « conscience de la maladie » est significativement prédictive du score global de qualité de vie. Cette étude a permis de préciser
la nature des liens entre les niveaux de conscience de la maladie et la qualité de vie du
patient.
© L’Encéphale, Paris, 2010.
KEYWORDS
Shizophrenia;
Insight;
SUMD;
Quality of life;
S-QoL
Summary
Background. — Shizophrenia is a long-lasting condition with either episodic or continuous evolution that can result in physical, psychological, and social problems related to both the disease
itself and the potential side-effects of treatments. These various aspects should be taken into
account when assessing the outcome of medical management of patients suffering from schizophrenia. Subjective criteria, such as quality of life (QoL) measurements, should be considered
an important focus for evaluation in this population. A major subgroup of patients with schizophrenia lacks insight of having a mental disorder or symptoms of a mental disorder. Studies
on the relationship between insight and QoL have produced inconsistent results. While some
studies found positive associations between insight and QoL, others found negative ones. Some
possible explanations for the discrepancies between these findings can be expressed: differing
patients’ characteristics, heterogeneous insight or QoL measures, sample size and methodological differences. None of the previous research studies have looked at relationships between
insight and QoL, as assessed respectively using the scale to assess unawareness of mental disorder (SUMD, a widely multidimensional insight questionnaire), and the S-QoL (a disease-specific
patient-based instrument).
Aim of the study. — The aim of this study was to assess the impact of insight into illness on the
self-reported QoL as determined by schizophrenic patients, while taking into account the key
confounding factors.
Methodology. — This study incorporated a cross-sectional design and took place in the psychiatric department of a French public university teaching hospital (Marseille, France). The
inclusion criteria were: diagnosis of schizophrenia or schizoaffective disorder (DSM-IV-R), age
over 18, native French speaker, agreement to participate. The following data were recorded: sociodemographic parameters (age, gender, marital status, education level, occupational
activity), clinical data (in- or out-patient, clinical form), and psychopathology (Positive And
Negative Syndrome Scale, PANSS). Insight was assessed using the Scale to assess Unawareness of Mental Disorder (SUMD), a standardised expert-rating scale based on a patient
interview describing nine domains. The S-QoL is a self-administered disease-specific instrument validated from patients’ views that includes 41 items and describes eight dimensions
(psychological well-being, self-esteem, family relationships, relationships with friends, resilience, physical well-being, autonomy, and sentimental life), and yielding a global index
score.
Results. — One hundred and fifty-three patients were enrolled (mean age 37.6, standard deviation 11.2). Patients with good insight generally reported a lower global QoL score, whatever
the insight domains. Insight of mental disorder is the most important domain affecting QoL
levels. Psychological well-being, self-esteem, physical well-being, and autonomy scores were
significantly lower for subjects with good insight. Multivariate analysis showed that insight of
mental disorder is the only parameter linked to the S-QoL index. No links were found between
other insight domains and S-QoL index.
Conclusion. — Patients with good insight might realise consequences of their mental illness with
restrictions in daily living and alteration of their QoL, while patients with poor insight might
partially overrate their QoL and present themselves as more competent.
© L’Encéphale, Paris, 2010.
Introduction
L’évaluation de l’efficacité des traitements dans les troubles
schizophréniques repose actuellement sur des critères
objectifs, mais également subjectifs. Ces derniers semblent
plus à même de rendre compte du point de vue des patients.
La prise en compte de la qualité de vie subjective liée à la
santé est apparue comme un critère de jugement pertinent
dans cette pathologie [24], et particulièrement lorsqu’elle
est évaluée à l’aide d’autoquestionnaires générés par les
patients eux-mêmes [6,41]. Peu d’outils construits à partir du point de vue des patients sont disponibles dans la
schizophrènie [5]. Ces autoquestionnaires explorent les perceptions qu’ont les patients de l’influence de la maladie
164
dans les différents domaines de leur vie, cette évaluation
faisant appel aux capacités réflexives des patients sur leur
pathologie.
L’insight a donné lieu a un grand nombre de définitions.
La plus couramment utilisée fait référence au concept anglosaxon d’awareness of illness [2]. Longtemps considérée de
manière dichotomique en « tout ou rien » [13], la conception
de l’insight a progressivement évolué vers une approche plus
dimensionnelle du trouble [28]. Actuellement, les dimensions les plus souvent évoquées dans la littérature font
référence à la conscience de présenter un trouble mental, la conscience de présenter des signes et symptômes
spécifiques et de les attribuer à la maladie, la conscience
de nécessiter un traitement et l’acceptation de celui-ci
et la compréhension des conséquences sociales du trouble
[3,16]. L’échelle d’Amador et al. permet de disposer de neuf
aspects différents de la conscience [2].
Un grand nombre de sujets souffrant de schizophrénie présente des troubles de l’insight, qu’il s’agisse de
la conscience de présenter une maladie mentale ou de la
conscience de présenter des symptômes d’une maladie mentale [3,29]. L’influence du niveau d’insight sur la mesure de
la qualité de vie subjective des patients souffrant de schizophrénie reste diversement appréciée. Certains auteurs
postulent qu’un niveau de conscience altéré nuirait au fonctionnement psychosocial du sujet, appauvrissant sa qualité
de vie [3,25,33]. À l’opposé, d’autres études montrent que
la non-conscience de la pathologie serait à l’origine d’une
surestimation du niveau de qualité de vie autorapporté
malgré l’appauvrissement manifeste des conditions de vie
[20,32,36]. Enfin, quelques travaux concluent à une absence
de relation entre conscience de la maladie et niveau qualité de vie [4,9,15,18,33,37,42]. Ces discordances peuvent
être expliquées par des populations d’étude ayant des caractéristiques différentes, par des tailles d’échantillon parfois
faibles, par l’utilisation d’échelles d’évaluation différentes,
ou par des niveaux de corrélations faibles [1]. Si les liens
entre la qualité de vie et la conscience de la maladie ont partiellement été documentés, aucune donnée n’est rapportée
dans la littérature explorant les liens entre des mesures de
qualité de vie reposant sur un questionnaire spécifique développé à partir du point de vue de patients avec un diagnostic
de schizophrénie et une évaluation multidimentionnelle de
l’insight. Notre hypothèse est qu’un sujet présentant un
niveau de conscience élevé rapporte une qualité de vie globale altérée, mais qu’il est intéressant de comprendre si
ce lien concerne de façon identique tous les aspects de
cette qualité de vie. L’objectif de ce travail est d’étudier
l’influence de la conscience du trouble mental sur la qualité
de vie subjective des patients souffrant de troubles schizophréniques.
V. Aghababian et al.
diagnostic de schizophrénie ou de trouble schizoaffectif
répondant aux critères du American Psychiatric Association.
Diagnostic and Statistical Manual IV-Revised (DSM IV-R) (4th
ed. Washington, 2000) établi sur la base du MINI, entretien
clinique structuré conduit par un clinicien entraîné [35], et
ayant accepté de participer à l’étude. Les sujets présentant
des difficultés de maîtrise de la langue française ou présentant une affection neurologique connue n’étaient pas inclus.
L’étude a reçu l’approbation d’un comité de protection des
personnes (ancienne nomination CCPPRB Marseille 1).
Données sociodémographiques et cliniques
Pour chaque patient ont été recueillies des données sociodémographiques (sexe, âge, situation familiale, mode de
vie, niveau d’étude, situation professionnelle) et des données cliniques (mode de prise en charge, forme clinique de
la schizophrénie). L’évaluation de la sévérité de la pathologie a été établie à l’aide de la Positive and Negative
Symptom Scale (PANSS) dans sa version à trois dimensions :
« Positive » (P), « Négative » (N) et « Psychopathologie générale » (PG) [21,22]. Pour l’ensemble des sujets, la cotation
a été réalisée par le même cotateur à partir d’un entretien
semi-structuré (30 minutes), complétée par les informations
issues du dossier médical.
Évaluation de l’insight
L’évaluation de l’insight a été réalisée à partir de la version
abrégée de la Scale to assess Unawareness of Mental Disorder (SUMD) [2] au cours d’un entretien semi-directif réalisé
par un psychologue entraîné. Cette échelle est composée de
neuf questions décrivant neuf aspects :
•
•
•
•
•
•
•
•
•
conscience
conscience
conscience
conscience
conscience
conscience
conscience
conscience
conscience
du trouble mental ;
des conséquences du trouble mental ;
des effets des médicaments ;
des expériences hallucinatoires ;
des idées délirantes ;
de la désorganisation des pensées ;
de l’émoussement des affects ;
de l’anhédonie ;
du manque de sociabilité.
Chacune des dimensions est examinée séparément et
cotée de 1 à 3 : 1 : conscient ; 2 : partiellement conscient ;
3 : gravement non-conscient. Elle peut aussi être cotée : 0 :
non-applicable ou inconnu informations non-exploitables.
Évaluation de la qualité de vie subjective : S-QoL
Patients et méthode
Sujets
Cette étude a été réalisée au sein du service de
psychiatrie d’un centre hospitalo-universitaire (hôpital
Sainte-Marguerite, Assistance publique—Hôpitaux de Marseille, France). Les patients répondaient aux critères
d’inclusion suivants : âgés de 18 ans et plus, présentant un
L’évaluation de la qualité de vie a été réalisée à l’aide
de l’autoquestionnaire Schizophrenia-Quality of Life (SQoL) [5]. Il s’agit d’un questionnaire développé à partir
d’entretiens réalisés auprès de patients avec un diagnostic
de schizophrénie et qui présente de bonnes qualités métrologiques. Le S-QoL comporte 41 questions réparties en huit
domaines : bien-être psychologique (dix items), estime de
soi (six), relations avec la famille (cinq), relations avec les
amis (cinq), résilience (cinq), bien-être physique (quatre),
Troubles de la conscience et qualité de vie
autonomie (quatre), vie sentimentale (deux). Pour chaque
domaine, un score est calculé variant de 0 (niveau le plus
bas de qualité de vie) à 100 (niveau le plus élevé) ; un index
global est disponible permettant une appréciation globale
de la qualité de vie du patient.
165
Relation entre insight et qualité de vie subjective
Résultats
Les comparaisons des scores moyens de qualité de vie
par domaine en fonction du niveau de conscience sont
rapportées au Tableau 2. Les sujets ayant un niveau de
conscience préservé ou relativement préservé (scores 1 ou
2) rapportent, en général, des niveaux de qualité de
vie, mesurés par l’index de la S-QoL, inférieurs pour
l’ensemble des aspects rapportés par la SUMD, même si
ces différences ne sont pas toutes statistiquement significatives. La dimension « conscience de la maladie » apparaît
comme celle impactant le plus les niveaux de qualité de
vie. Les scores des domaines « bien-être psychologique »,
« estime de soi », « bien-être physique » et « autonomie »
sont significativement moins élevés de sept à 12 points
chez les sujets conscients de leurs troubles ; cette différence n’apparaît pas comme significative sur l’index
global. À l’exception du domaine des relations familiales,
les sujets ayant « conscience des conséquences de leur
trouble mental » présentent des niveaux de qualité de
vie globalement plus bas sans que cela soit significatif,
sauf pour le domaine de l’autonomie. Cette appréciation
significativement plus haute du niveau d’autonomie est
retrouvée dans la population des patients non-conscients
des effets des médicaments. Inversement, les scores des
dimensions « relations familiales » et « relations avec les
amis » sont significativement inférieurs chez les sujets
n’ayant pas conscience du manque de sociabilité. Le niveau
de conscience des épisodes d’hallucinations, d’idées délirantes, de l’émoussement des affects, ou de l’anhédonie ne
modifient pas les niveaux de qualité de vie de la S-QoL, quels
que soient les domaines considérés.
Les résultats des analyses uni- et multivariée sont rapportés au Tableau 3. Après ajustement sur les variables
sociodémographiques et cliniques, seule la dimension
« conscience de la maladie » est significativement prédictive
du score global de qualité de vie des patients : les sujets
ayant un trouble de la conscience rapportent un niveau de
qualité de vie plus élevé. Il n’a pas été mis en évidence de
lien entre les autres aspects de la SUMD et l’index S-QoL
(données non-présentées).
Caractéristiques de la population
Discussion
Cent cinquante-trois sujets ont été inclus. La moyenne d’âge
de l’échantillon était de 37,6 ans (ET 11,2), 96 (63 %) sujets
étaient de sexe masculin. La répartition des formes cliniques
de la maladie était la suivante : 46 (31 %) sujets présentaient
une forme paranoïde, 46 (31 %) une forme résiduelle, 35
(23 %) une forme désorganisée, 20 (13 %) une forme indifférenciée et quatre (3 %) une forme psychoaffective. La
moyenne du score total à la PANSS était de 77,2 (ET 19,1).
Environ 40 % des sujets ne sont pas conscients de leur trouble
mental (dimension 1 de la SUMD) ; pour les autres dimensions, les proportions de patients présentant une absence
de conscience varient de 15 à 30 %. La qualité de vie globale
rapportée par les patients est modérée, les patients étant
majoritairement touchés dans leur vie sentimentale (46,1,
ET 32,8) alors que l’appréciation de leur autonomie (64,3,
ET 24,5) est le domaine le moins altéré. Le Tableau 1 détaille
les caractéristiques de l’échantillon.
Cette étude indique que la conscience du trouble mental
est un élément prédicteur d’un mauvais niveau de qualité
de vie du patient souffrant de schizophrénie. Ces résultats peuvent renforcer l’hypothèse selon laquelle un niveau
de conscience bas constituerait une stratégie de défense
face aux difficultés qui se présentent à un individu réalisant qu’il est atteint d’une maladie mentale [12,19,38].
Ainsi, un haut niveau d’insight diminuerait le niveau de
qualité de vie des patients [17,20,32,36]. Ce résultat reste
discuté. Certains travaux concluent à l’absence d’influence
du niveau d’insight sur l’appréciation de la qualité de vie
des patients [4,9,15,37]. D’autres auteurs montrent que
le manque d’insight contribuerait à réduire le fonctionnement psychosocial des patients et ainsi détériorerait leur
qualité de vie [3,25,33,34], même si cette relation n’est
parfois retrouvée que chez les patients avec un haut niveau
d’insight [40].
Analyse
La description de l’échantillon a été réalisée à l’aide des
moyennes et écart-types pour les variables continues, et des
proportions pour les variables qualitatives ou catégorielles.
Pour chaque dimension de la SUMD, deux sous-groupes
ont été constitués en fonction du score obtenu opposant le sous-groupe des patients « non-conscients » (score 3)
au sous-groupe des patients « conscients/partiellement
conscients » (scores 1 ou 2). Les comparaisons de moyennes
des scores de la S-QoL entre les deux sous-groupes ont
été réalisées au moyen des tests de Mann-Whitney. Le lien
entre la première dimension de l’échelle de conscience
(conscience du trouble mental) et la qualité de vie (index
de la S-QoL) a été précisé à l’aide d’une regression linéaire
permettant de déterminer le rôle potentiellement confondant de certaines variables. Les variables intégrées dans le
modèle sont les variables sociodémographiques et cliniques
désignées comme des variables d’ajustement car déjà identifiées comme liées à la qualité de vie (âge, sexe, niveau
d’éducation, mode de vie, situation familiale, scores de la
PANSS) ou des variables ayant un lien avec l’index du S-QoL
défini par une valeur de p inférieure à 0,25 à l’analyse univariée (type de la maladie, type de prise en charge). Les
résultats sont présentés sous la forme de coefficients bêta
standardisés. Le signe du coefficient indique si la variable a
un effet positif ou négatif et le test indique si la variable est
liée à la qualité de vie de façon significative ou pas. Le seuil
de significativité pour l’ensemble des analyses a été fixé à
0,05. L’analyse statistique a été réalisée à l’aide du logiciel
SPSS (version 15,0).
166
V. Aghababian et al.
Tableau 1
Caractéristiques de l’échantillon, n = 153.
Données sociodémographiques
M ± ETa ou N (%)b
Âge
Hommes/Femmes
Situation maritale
Célibataire/Divorcé(e)
Autre
37,6 ± 11,2
96 (62,7)/57 (37,3)
128 (83,7)
25 (16,3)
Mode de vie
Famille/Couple
Seul(e)
Autre
72 (48,0)
45 (30,0)
33 (22,0)
Niveau scolarité
Primaire/Collège
Lycée
Baccalauréat
Études supérieures
46
35
31
30
(32,4)
(24,6)
(21,8)
(21,1)
Activité professionnelle actuelle
42 (27,5)
Données cliniques
N (%)
Mode de prise en charge
Ambulatoire
Hospitalisation
conventionnelle
Hospitalisation de
jour
Paranoïde
Résiduelle
Désorganisée
Indifférenciée
Trouble
schizo-affectif
Positif
Négatif
Psychopathologique
Total
Forme clinique
Positive And Negative Syndrome Scale
Insight et qualité de vie
SUMD
c
Trouble mental
Conséquences de trouble mental
Effets de médicaments
Expériences hallucinatoires
Idées délirantes
Désorganisation de pensées
Emoussement d’affects
Anhédonie
Manque de sociabilité
1 : conscient
N (%)
37
40
64
34
26
16
41
26
54
95 (62,1)
28 (18,3)
27 (17,6)
46 (30,5)
46 (30,5)
35 (23,1)
20 (13,2)
4 (2,6)
17,1 ± 6,0
19,4 ± 6,0
40,8 ± 10,6
77,3 ± 19,2
2 : partiel
3 : non-conscient
b
(24,2)
(27,6)
(43,0)
(34,0)
(22,6)
(13,2)
(32,3)
(24,3)
(42,9)
56
60
62
47
59
74
57
63
52
(36,6)
(41,4)
(41,6)
(47,0)
(51,3)
(61,2)
(44,9)
(58,9)
(41,3)
60
45
23
19
30
31
29
18
20
(39,2)
(29,4)
(15,4)
(19,0)
(26,1)
(25,6)
(22,8)
(16,8)
(15,9)
S-QoLd
M ± ETa
Bien-être psychologique
Estime de soi
Relations familiales
Relations avec les amis
Résilience
Bien-être physique
Autonomie
Vie sentimentale
S-QoL index
63,1
60,3
63,7
54,6
61,5
56,0
64,3
46,1
58,8
a
b
c
d
M ± ET : moyenne ± écart-type.
N(%) : effectif (pourcentage).
SUMD : Scale to assess Unawareness of Mental Disorder.
S-QoL : autoquestionnaire de qualité de vie dans la schizophrénie.
±
±
±
±
±
±
±
±
±
26,0
26,7
28,7
30,3
23,7
25,5
24,5
32,8
20,4
Comparaison des niveaux de qualité de vie en fonction du niveau de conscience.
Dimensions de la SUMD
S-QoL
Trouble mental
Conséquences de trouble mental
Effets de medicaments
Hallucinations
Idées délirantes
Dimensionsc
1—2a
3b
1—2
3
1—2
3
1—2
3
1—2
3
Bien-être psychologique
60 ± 23
0,05
67 ± 28
61 ± 30
0,16
65 ± 24
63 ± 25
0,70
58 ± 31
60 ± 24
0,42
62 ± 35
59 ± 25
0,13
66 ± 28
Estime de soi
57 ± 24
0,03
65 ± 28
59 ± 28
0,18
63 ± 25
58 ± 26
0,10
67 ± 27
58 ± 25
0,13
67 ± 31
59 ± 26
0,40
64 ± 27
Relations familiales
66 ± 26
0,27
59 ± 31
63 ± 32
0,66
63 ± 27
63 ± 27
0,57
62 ± 35
61 ± 29
0,28
51 ± 34
62 ± 28
0,52
56 ± 34
Relations avec les amis
52 ± 30
0,20
58 ± 29
52 ± 28
0,20
59 ± 21
52 ± 30
0,26
59 ± 31
52 ± 31
0,85
50 ± 32
51 ± 31
0,56
55 ± 30
Résilience
59 ± 23
0,27
64 ± 24
60 ± 23
0,30
65 ± 23
60 ± 22
0,26
66 ± 27
56 ± 23
0,40
61 ± 29
59 ± 22
0,75
57 ± 29
Bien-être physique
51 ± 22
0,003
63 ± 28
53 ± 25
0,06
61 ± 26
55 ± 24
0,42
59 ± 32
53 ± 25
0,19
62 ± 33
53 ± 26
0,24
59 ± 29
Autonomie
61 ± 22
0,02
69 ± 26
60 ± 24
0,002
73 ± 22
62 ± 23
0,03
72 ± 30
64 ± 22
0,35
67 ± 28
62 ± 23
0,07
69 ± 26
Vie sentimentale
44 ± 32
0,33
49 ± 33
43 ± 32
0,27
50 ± 33
45 ± 33
0,60
49 ± 33
42 ± 33
0,27
51 ± 34
44 ± 33
0,83
43 ± 34
S-QoL index
56 ± 19
0,06
62 ± 22
56 ± 20
0,09
62 ± 20
57 ± 19
0,26
61 ± 24
55 ± 19
0,31
59 ± 26
56 ± 20
0,46
59 ± 22
Troubles de la conscience et qualité de vie
Tableau 2
Dimensions de la SUMD
S-QoL
Désorganisation de pensées
Émoussement d’affects
Anhédonie
Manque de sociabilité
Dimensions c
1—2
3
1—2
3
1—2
3
1—2
3
Bien-être psychologique
57 ± 27
0,02
70 ± 22
62 ± 25
0,99
62 ± 26
57 ± 26
0,19
66 ± 24
62 ± 25
0,26
52 ± 33
Estime de soi
55 ± 27
0,08
65 ± 28
58 ± 27
0,49
63 ± 26
56 ± 27
0,44
63 ± 23
58 ± 26
0,87
56 ± 31
Relations familiales
62 ± 29
0,54
57 ± 32
65 ± 26
0,32
57 ± 33
61 ± 30
0,58
57 ± 30
65 ± 27
0,05
46 ± 37
Relations avec les amis
48 ± 32
0,15
58 ± 28
52 ± 32
0,34
59 ± 28
53 ± 31
0,57
50 ± 23
54 ± 28
0,05
38 ± 34
167
1—2 : conscient ou partiellement conscient.
3 : non-conscient.
c Les scores S-QoL dimensions sont présentés sous la forme moyenne ± écart-type, les comparaisons des moyennes sont réalisées à l’aide des tests de Mann-Whitney / les termes en gras
correspondent à des valeurs de p < 0,05.
a
b
50 ± 25
57 ± 19
0,18
56 ± 19
58 ± 20
0,75
59 ± 21
60 ± 23
54 ± 20
0,33
S-QoL index
55 ± 20
0,62
40 ± 36
44 ± 32
0,49
47 ± 27
47 ± 34
0,78
45 ± 31
49 ± 33
41 ± 34
0,25
Vie sentimentale
43 ± 32
0,60
60 ± 31
63 ± 23
0,98
60 ± 26
62 ± 25
0,64
66 ± 23
62 ± 26
62 ± 25
0,89
Autonomie
64 ± 25
0,57
55 ± 33
54 ± 24
0,58
59 ± 25
52 ± 25
0,18
53 ± 25
0,17
60 ± 27
59 ± 28
51 ± 25
0,19
Bien-être physique
58 ± 23
0,83
60 ± 25
0,49
60 ± 24
58 ± 23
0,93
Résilience
63 ± 24
Émoussement d’affects
Désorganisation de pensées
S-QoL
Dimensions de la SUMD
Tableau 2 (Suite)
Anhédonie
57 ± 25
59 ± 22
0,63
56 ± 27
V. Aghababian et al.
Manque de sociabilité
168
Par ailleurs, la conscience ou non des conséquences du
trouble mental ou des effets des médicaments ne semble pas
avoir d’effet sur la qualité de vie. Or certains auteurs ont
rapporté qu’une meilleure conscience des effets des traitements et médicaments améliorait la qualité de vie des sujets
[17,20]. Cette discordance peut s’expliquer par la taille de
notre échantillon plus conséquente et par le recueil des données satisfaisant, comprenant peu de données manquantes.
Ces résultats contradictoires pourraient être liés aux
différentes définitions utilisées de l’insight ou de la
conscience. Certaines études utilisent un modèle dichotomique de l’insight considéré comme simplement « présent »
ou « absent » [27]. D’autres, plus récentes, privilégient les
échelles multidimensionelles. En France, les trois principales échelles utilisées sont l’échelle de David [13], l’Insight
Scale [26] et la SUMD [2]. La SUMD, utilisée ici, est
particulièrement privilégiée dans les recherches sur la schizophrénie. Elle permet d’explorer différentes dimensions
de la conscience, relativement indépendantes les unes des
autres. Ici, la conscience renvoie à « la reconnaissance d’une
relation causale, c’est-à-dire à la reconnaissance du fait
qu’avoir un trouble mental a contribué à être resté longtemps sans emploi ou que prendre des médicaments a été
associé à une diminution des périodes d’hospitalisation » [2].
La prise en compte des neuf dimensions de la SUMD permet
de préciser que c’est essentiellement la première dimension, à savoir la « conscience du trouble mental », qui affecte
la qualité de vie des patients.
Par ailleurs, ces discordances pourraient s’expliquer par
la nature même des outils de recueil, tant au niveau de
l’évaluation de l’insight que de celle de la qualité de vie.
La version SUMD utilisée dans cette étude est la version
à trois modalités de réponse ; il existe une autre version,
certes moins largement utilisée, qui propose cinq modalités de réponse possibles [3]. De plus, cette version ne
disposait pas au moment de la réalisation du recueil de
données, d’une validation en langue française, ce qui n’est
plus la cas actuellement [30]. Le S-QoL doit être discuté
au regard d’autres instruments d’évaluation de la qualité
de vie [31]. Il est le seul questionnaire construit à partir du point de vue exclusif des patients et non d’experts
comme ceux utilisés dans les autres études [5,23]. Il doit
donc mieux traduire de l’impact réel sur la qualité de vie
des patients telle que ces patients se la représentent. Le
modèle sous-jacent à sa construction est explicite, la qualité de vie étant définie comme « la différence qui existe
entre l’expérience actuelle d’un individu et ses aspirations »
[10].
Les réponses faites à chaque dimension de qualité de vie
en fonction du niveau de conscience semblent cohérentes.
Le domaine « autonomie » de la qualité de vie est le seul à
être affecté par la conscience à la fois du trouble mental,
de ses conséquences et des effets des médicaments. Les
patients dont le niveau de conscience est le plus élevé se
sentent moins autonomes, moins indépendants, moins libres
d’agir et de prendre des décisions, que ceux ayant un niveau
de conscience plus faible, et ainsi minimisent leur qualité
de vie. Les patients les plus conscients estiment avoir un
« bien-être psychologique » moindre. Il semble exister une
relation entre des niveaux de conscience préservés et la présence d’une symptomatologie dépressive [29,36], même si
certains auteurs ne retrouvent pas ce lien [11,17].
Troubles de la conscience et qualité de vie
Tableau 3
169
Lien entre « Conscience du trouble mental » (SUMD 1) et qualité de vie (index S-QoL) : régression linéaire.
Analayse univariée
Sexe
Femmes
Hommes
Âge
Analyse multivariée
␤
S-QoL index
M (ET) ou R
p*
p**
59,50 (21,71)
58,38 (19,60)
0,37
0,132
0,21
R = −0,100
0,26
−0,127
0,20
Situation familiale
Célibataires
Non célibataires
58,00 (20,76)
62,86 (18,20)
0,29
−0,063
0,55
Mode de vie
Seul(e)s
Non seul(e)s
55,01 (22,30)
59,33 (19,26)
0,25
0,039
0,69
Niveau d’éducation
Inférieur au Bac
Bac et +
57,05 (18,17)
59,43 (22,85)
0,51
0,033
0,74
Forme clinique
Paranoïde
Résiduelle
Désorganisée
Indifférenciée
Trouble schizo-affectif
Ambulatoire
Non-ambulatoire
56,09
59,63
56,85
68,01
47,96
60,49
55,93
0,20
0,108
0,29
0,21
0,112
0,26
R = −0,112
0,20
0,055
0,70
R = −0,078
0,37
−0,090
0,49
R = −0,146
0,09
−0,142
0,41
56,63 (18,75)
62,20 (22,40)
0,06
−0,268
0,007
Prise en charge
Positive And Negative
Syndrome Scale score
positif
Positive And Negative
Syndrome Scale score
négatif
Positive And Negative
Syndrome Scale
psychopathologique
SUMD 1
Conscients (1-2)
Non-conscients (3)
(17,63)
(20,73)
(23,61)
(15,82)
(12,34)
(19,97)
(21,32)
M (ET) : moyenne (écart-type) ; R : coefficient de corrélation de Pearson ; ␤ : coefficient bêta standardisé (le signe du coefficient indique
si la variable est liée positivement ou négativement à S-QoL index et le p indique si cette relation est significative ou pas).
valeur de p univarié ; ** valeur de p multivarié ; le terme en gras correspond à des valeurs de p < 0,05.
SUMD 1 : dimension 1 de la SUMD : conscience du trouble mental.
Les patients les plus conscients ont des niveaux
d’« estime de soi » plus détériorés renvoyant à ce qui a déjà
été décrit par d’autres auteurs [7,11,12,38] et reprenant
l’hypothèse qu’au fur et à mesure de l’augmentation de
l’insight, le mode d’attribution des pensées puisse redevenir
de plus en plus interne. Ce qui était au départ vécu comme
une expérience d’étrangeté, attribuée à des événements ou
des circonstances externes, pourrait progressivement être
compris et intégré à un processus pathologique de longue
durée qui conduirait à une baisse de l’estime de soi. Ce
point peut renvoyer aux interprétations psychodynamiques
et cognitivistes, qui présentent le manque d’insight respectivement, comme un mécanisme de défense ou une
distorsion de l’appareil cognitif visant à protéger l’estime
de soi de l’individu et qui soulignent le rôle « adaptatif » du
déficit lors de l’entrée dans la maladie [12,29,38].
Alors que certains auteurs ont montré qu’il existait un
lien entre la présence d’une symptomatologie négative et
des niveaux de qualité de vie altérés [34], dans notre étude,
si l’on s’attache aux niveaux de conscience de la sympto-
matologie, positive ou négative, ils ne semblent pas liés à
la qualité de vie tant au niveau de l’index global que des
différents domaines isolés, en dehors de la conscience de
« désorganisation de la pensée » qui entraîne une altération du « bien-être psychologique ». Ce lien paraît davantage
lié à un recouvrement entre les items de la dimension
« désorganisation de la pensée » (qui renvoie à la conscience
de présenter un discours désorganisé et d’avoir des problèmes de communication avec les autres) et du domaine
« bien-être psychologique » (qui renvoie à la sensation d’être
coupé[e] du monde extérieur, d’avoir du mal à exprimer
ce qui est ressenti) qu’à une véritable influence de la
conscience de la symptomatologie sur la qualité de vie des
patients.
Enfin, une meilleure conscience sur la dimension
« manque de sociabilité » de l’insight entraîne des niveaux
de qualité de vie meilleurs dans les domaines des relations sociales, qu’il s’agisse des relations familiales ou
amicales, ce qui est également retrouvé dans d’autres travaux [14,20,39]. Cela rejoint la théorie évoquée par Bora
170
et al. selon laquelle une bonne compréhension de soi est
conceptuellement très proche d’une bonne compréhension de l’autre : les sujets avec insight élevé seraient plus
conscients du soutien, de l’aide potentielle que pourraient
leur apporter leur famille ou leur entourage au sens large
[8].
La prise en compte d’un modèle multidimensionnel à la
fois de l’insight et de la qualité de vie permet de préciser que c’est le trouble mental lui même qui affecte le
plus les patients tant sur la qualité de vie globale que dans
des domaines comme « l’estime de soi », « l’autonomie »,
ou « le bien-être psychologique » et « physique ». Ce travail
montre que si la « conscience du trouble mental » affecte
la qualité de vie, ce n’est pas le cas de la « conscience des
conséquences du trouble mental ». Cette étude nous indique
qu’une attention particulière des soignants pour des sujets
présentant une conscience aiguë de ce qu’ils présentent,
est nécessaire, afin de prendre en compte les retombées
psychologiques potentielles mais également les difficultés
que les sujets peuvent présenter en termes d’autonomie,
par exemple, ou sur les aspects physicofonctionnels.
Conflit d’intérêt
Aucun conflit d’intérêt.
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