Quand le corps fait à sa tête
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Julie Leclerc Jacques Forget Kieron P. O’Connor Quand le corps fait à sa tête Le syndrome de Gilles de la Tourette Julie Leclerc Jacques Forget Kieron P. O’Connor Quand le corps fait à sa tête Le syndrome de Gilles de la Tourette Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Leclerc, Julie, 1973Quand le corps fait à sa tête : le syndrome de Gilles de la Tourette Comprend des réf. bibliogr. et un index. ISBN 978-2-89544-131-1 1. Gilles de la Tourette, Maladie de. 2. Gilles de la Tourette, Maladie de – Traitement. I. Forget, Jacques, 1949- . II. O’Connor, P. Kieron, 1950- . III. Titre. RC375.L42 2008 616.8’3 C2008-941433-0 Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada Leclerc, Julie, 1973Quand le corps fait à sa tête : le syndrome de Gilles de la Tourette Comprend des réf. bibliogr. et un index. ISBN 978-2-89544-131-1 1. Gilles de la Tourette, Maladie de. 2. Gilles de la Tourette, Maladie de – Traitement. I. Forget, Jacques, 1949- . II. O’Connor, P. Kieron, 1950- . III. Titre. RC375.L42 2008 616.8’3 C2008-941433-0 © Éditions MultiMondes, 2008 ISBN : 978-2-89544-131-1 Dépôt légal – Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2008 Dépôt légal – Bibliothèque et Archives Canada, 2008 Éditions MultiMondes 930, rue Pouliot Québec (Québec) G1V 3N9 CANADA Téléphone : 418 651-3885 Téléphone sans frais : 1 800 840-3029 Télécopie : 418 651-6822 Télécopie sans frais : 1 888 303-5931 [email protected] http://www.multim.com Distribution au Canada Prologue inc. 1650, boul. Lionel-Bertrand Boisbriand (Québec) J7H 1N7 CANADA Téléphone : 450 434-0306 Tél. sans frais :1 800 363-2864 Télécopie : 450 434-2627 Téléc. sans frais :1 800 361-8088 [email protected] http://www.prologue.ca Distribution en France Librairie du Québec 30, rue Gay-Lussac 75005 Paris FRANCE Téléphone : 01 43 54 49 02 Télécopie : 01 43 54 39 15 [email protected] http://www.librairieduquebec.fr Distribution en Belgique La SDL Caravelle S.A. Rue du Pré aux Oies, 303 Bruxelles BELGIQUE Téléphone : +32 2 240.93.00 Télécopie : +32 2 216.35.98 [email protected] http://www.SDLCaravelle.com/ Distribution en Suisse SERVIDIS SA chemin des chalets 7 CH-1279 Chavannes-de-Bogis SUISSE Téléphone : (021) 803 26 26 Télécopie : (021) 803 26 29 [email protected] http://www.servidis.ch Les éditions MultiMondes reconnaissent l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Programme d’aide au développement de l’industrie de l’édition (PADIÉ) pour leurs activités d’édition. Elles remercient la Société de développement des entreprises culturelles du Québec (SODEC) pour son aide à l’édition et à la promotion. Gouvernement du Québec – Programme de crédit d’impôt pour l’édition de livres – gestion SODEC. Les éditions MultiMondes remercient également le Conseil des Arts du Canada de l’aide accordée à leur programme de publication. 100 % Imprimé avec de l’encre végétale sur du papier Rolland Enviro 100, contenant 100 % de fibres recyclées postconsommation, certifié Éco-Logo, procédé sans chlore et fabriqué à partir d’énergie biogaz. imprimé au canada/printed in canada © Éditions MultiMondes, 2008 ISBN : 978-2-89544-131-1 Dépôt légal – Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2008 Dépôt légal – Bibliothèque et Archives Canada, 2008 Éditions MultiMondes 930, rue Pouliot Québec (Québec) G1V 3N9 CANADA Téléphone : 418 651-3885 Téléphone sans frais : 1 800 840-3029 Télécopie : 418 651-6822 Télécopie sans frais : 1 888 303-5931 [email protected] http://www.multim.com Distribution au Canada Prologue inc. 1650, boul. Lionel-Bertrand Boisbriand (Québec) J7H 1N7 CANADA Téléphone : 450 434-0306 Tél. sans frais :1 800 363-2864 Télécopie : 450 434-2627 Téléc. sans frais :1 800 361-8088 [email protected] http://www.prologue.ca Distribution en France Librairie du Québec 30, rue Gay-Lussac 75005 Paris FRANCE Téléphone : 01 43 54 49 02 Télécopie : 01 43 54 39 15 [email protected] http://www.librairieduquebec.fr Distribution en Belgique La SDL Caravelle S.A. Rue du Pré aux Oies, 303 Bruxelles BELGIQUE Téléphone : +32 2 240.93.00 Télécopie : +32 2 216.35.98 [email protected] http://www.SDLCaravelle.com/ Distribution en Suisse SERVIDIS SA chemin des chalets 7 CH-1279 Chavannes-de-Bogis SUISSE Téléphone : (021) 803 26 26 Télécopie : (021) 803 26 29 [email protected] http://www.servidis.ch Les éditions MultiMondes reconnaissent l’aide financière du gouvernement du Canada par l’entremise du Programme d’aide au développement de l’industrie de l’édition (PADIÉ) pour leurs activités d’édition. Elles remercient la Société de développement des entreprises culturelles du Québec (SODEC) pour son aide à l’édition et à la promotion. Gouvernement du Québec – Programme de crédit d’impôt pour l’édition de livres – gestion SODEC. Les éditions MultiMondes remercient également le Conseil des Arts du Canada de l’aide accordée à leur programme de publication. 100 % Imprimé avec de l’encre végétale sur du papier Rolland Enviro 100, contenant 100 % de fibres recyclées postconsommation, certifié Éco-Logo, procédé sans chlore et fabriqué à partir d’énergie biogaz. imprimé au canada/printed in canada Remerciements M erci aux collègues et aux professionnels qui ont épaulé les auteurs, notamment, ceux de l’Association québécoise du syn­drome de la Tourette, du Centre de recherche Fernand-Seguin et de l’Université du Québec à Montréal. Le soutien de l’entourage est également un privilège qui procure une force et une énergie remarquables. Merci à chaque personne sur laquelle nous avons pu compter pour nous appuyer et nous encourager. Merci à l’équipe des éditions MultiMondes, particulièrement à monsieur Jean-Marc Gagnon pour son soutien, sa disponibilité et son dynamisme. Enfin, nous remercions les enfants, les adolescents et les adultes ayant le syndrome ainsi que leur famille. Leur histoire et leur ma­nière d’aborder la vie nous enrichissent quotidiennement ; leur sou­rire est la plus belle des récompenses pour notre ouvrage. Nous espé­rons que ce document pourra les aider à aborder le quotidien de façon plus favorable. vii Remerciements M erci aux collègues et aux professionnels qui ont épaulé les auteurs, notamment, ceux de l’Association québécoise du syn­drome de la Tourette, du Centre de recherche Fernand-Seguin et de l’Université du Québec à Montréal. Le soutien de l’entourage est également un privilège qui procure une force et une énergie remarquables. Merci à chaque personne sur laquelle nous avons pu compter pour nous appuyer et nous encourager. Merci à l’équipe des éditions MultiMondes, particulièrement à monsieur Jean-Marc Gagnon pour son soutien, sa disponibilité et son dynamisme. Enfin, nous remercions les enfants, les adolescents et les adultes ayant le syndrome ainsi que leur famille. Leur histoire et leur ma­nière d’aborder la vie nous enrichissent quotidiennement ; leur sou­rire est la plus belle des récompenses pour notre ouvrage. Nous espé­rons que ce document pourra les aider à aborder le quotidien de façon plus favorable. vii Préface P endant trop longtemps, le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) a été une maladie incomprise, voire mystérieuse. Fort heu­reusement, depuis 20 ans, des spécialistes, chercheurs et clini­ ciens, s’y intéressent. La fascination pour le SGT relève de sa complexité : un désordre principalement neurologique provoquant des tics moteurs et so­nores, dont les troubles associés (par exemple le trouble défici­taire de l’attention/hyperactivité, le trouble obsessionnel-compulsif, l’anxiété, les troubles du comportement et les troubles d’apprentissage) peuvent avoir des répercussions sur la santé mentale du sujet atteint et même l’amener à devenir une personne handicapée. Depuis toujours, la littérature traitant du SGT est plus abondante en langue anglaise que française. Ce livre est donc accueilli avec joie et fierté par la francophonie. Jusqu’à maintenant, les diverses facettes de cette maladie n’ont pas encore été entièrement décou­ vertes par les personnes qui s’y évertuent, mais ce livre s’avère un très bon point de départ pour quiconque veut tout savoir, ou presque, sur le SGT. L’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST), un organisme à but non lucratif de soutien, d’information et de formation, est fière d’appuyer les auteurs dans leur cheminement et remercie les éditions MultiMondes de publier cet état des con­nais­ sances sur le SGT qui, nous pensons, apportera aux personnes confrontées au syndrome un regard nouveau à poser non seulement sur cette problématique, mais aussi sur les enfants et les adultes qui en sont atteints. Martine Fradet Directrice de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette ix Préface P endant trop longtemps, le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) a été une maladie incomprise, voire mystérieuse. Fort heu­reusement, depuis 20 ans, des spécialistes, chercheurs et clini­ ciens, s’y intéressent. La fascination pour le SGT relève de sa complexité : un désordre principalement neurologique provoquant des tics moteurs et so­nores, dont les troubles associés (par exemple le trouble défici­taire de l’attention/hyperactivité, le trouble obsessionnel-compulsif, l’anxiété, les troubles du comportement et les troubles d’apprentissage) peuvent avoir des répercussions sur la santé mentale du sujet atteint et même l’amener à devenir une personne handicapée. Depuis toujours, la littérature traitant du SGT est plus abondante en langue anglaise que française. Ce livre est donc accueilli avec joie et fierté par la francophonie. Jusqu’à maintenant, les diverses facettes de cette maladie n’ont pas encore été entièrement décou­ vertes par les personnes qui s’y évertuent, mais ce livre s’avère un très bon point de départ pour quiconque veut tout savoir, ou presque, sur le SGT. L’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST), un organisme à but non lucratif de soutien, d’information et de formation, est fière d’appuyer les auteurs dans leur cheminement et remercie les éditions MultiMondes de publier cet état des con­nais­ sances sur le SGT qui, nous pensons, apportera aux personnes confrontées au syndrome un regard nouveau à poser non seulement sur cette problématique, mais aussi sur les enfants et les adultes qui en sont atteints. Martine Fradet Directrice de l’Association québécoise du syndrome de la Tourette ix Avant-propos C et ouvrage a pour objectif de présenter un portrait global des connaissances liées au syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), tout en exposant les principaux débats théoriques et les dévelop­ pements récents entourant son étiologie, son évaluation et son traitement. Il se veut un outil essentiel pour la famille, les intervenants et les professionnels afin d’approfondir la compréhension clinique du syndrome. De nombreuses études empiriques sont effectuées pour tenter de comprendre les différents aspects de la problématique et depuis une dizaine d’années, le SGT n’est plus considéré comme un trouble rare. Pourtant, il peut advenir que des hypothèses ayant trait aux définitions cliniques, à l’étiologie, aux comportements ou aux traite­ ments, soient émises pour ensuite être infirmées par d’autres études. Par conséquent, de nombreux aspects du SGT demeurent mécon­nus et de nouvelles études scientifiques sont indispensables pour assurer l’évolution des connaissances et tenter de répondre aux nom­breuses questions cliniques relatives au syndrome. Il n’est donc pas toujours facile pour les professionnels de la santé ou les intervenants des domaines social et scolaire de trouver de l’infor­­mation actuelle et juste. Néanmoins, la sensibilisation et la diffusion des connaissances sont indispensables pour le dépistage précoce et l’établissement du diagnostic, ce qui favorise par la suite l’obtention de services édu­ca­tifs et cliniques adéquats. De sur­croît, les parents d’enfants atteints du SGT et les personnes ayant elles-mêmes le syndrome béné­­ficient actuellement de peu d’infor­mation et de ressources scientifiques francophones, ce qui nuit à la compréhension de leur vécu quotidien. Pour favoriser l’intégration des connaissances, il est important de découvrir la complexité du syndrome en abordant de façon équi­ valente les angles scientifiques et appliqués de la problématique du xi Avant-propos C et ouvrage a pour objectif de présenter un portrait global des connaissances liées au syndrome de Gilles de la Tourette (SGT), tout en exposant les principaux débats théoriques et les dévelop­ pements récents entourant son étiologie, son évaluation et son traitement. Il se veut un outil essentiel pour la famille, les intervenants et les professionnels afin d’approfondir la compréhension clinique du syndrome. De nombreuses études empiriques sont effectuées pour tenter de comprendre les différents aspects de la problématique et depuis une dizaine d’années, le SGT n’est plus considéré comme un trouble rare. Pourtant, il peut advenir que des hypothèses ayant trait aux définitions cliniques, à l’étiologie, aux comportements ou aux traite­ ments, soient émises pour ensuite être infirmées par d’autres études. Par conséquent, de nombreux aspects du SGT demeurent mécon­nus et de nouvelles études scientifiques sont indispensables pour assurer l’évolution des connaissances et tenter de répondre aux nom­breuses questions cliniques relatives au syndrome. Il n’est donc pas toujours facile pour les professionnels de la santé ou les intervenants des domaines social et scolaire de trouver de l’infor­­mation actuelle et juste. Néanmoins, la sensibilisation et la diffusion des connaissances sont indispensables pour le dépistage précoce et l’établissement du diagnostic, ce qui favorise par la suite l’obtention de services édu­ca­tifs et cliniques adéquats. De sur­croît, les parents d’enfants atteints du SGT et les personnes ayant elles-mêmes le syndrome béné­­ficient actuellement de peu d’infor­mation et de ressources scientifiques francophones, ce qui nuit à la compréhension de leur vécu quotidien. Pour favoriser l’intégration des connaissances, il est important de découvrir la complexité du syndrome en abordant de façon équi­ valente les angles scientifiques et appliqués de la problématique du xi Quand le corps fait à sa tête : le syndrome de Gilles de la Tourette SGT, tout en se fondant sur les données probantes. D’une part, les différents facteurs impliqués dans le syndrome tels que les troubles tics, les diagnostics différentiels et les troubles associés, sont définis en fonction des manifestations et des facteurs épidémio­ logiques. D’autre part, les différentes hypothèses étiologiques sont brièvement parcourues, tandis que les enjeux des modes d’évalua­­tion diagnostique sont discutés. Enfin, l’ouvrage présente les traitements disponibles pour la gestion des symptômes et des manifestations reliés au SGT. En outre, il permet de connaître des pistes d’intervention concrètes et applicables au quotidien, bien qu’il ne s’agisse pas assurément d’un manuel de traitement. Ce livre tient compte de la réalité francophone tout en relevant d’un bassin d’études internationales concernant le SGT. Il se distingue également par l’attention particulière portée aux manifestations cliniques et comportementales chez les enfants, les adolescents et les adultes ayant le syndrome. xii Quand le corps fait à sa tête : le syndrome de Gilles de la Tourette SGT, tout en se fondant sur les données probantes. D’une part, les différents facteurs impliqués dans le syndrome tels que les troubles tics, les diagnostics différentiels et les troubles associés, sont définis en fonction des manifestations et des facteurs épidémio­ logiques. D’autre part, les différentes hypothèses étiologiques sont brièvement parcourues, tandis que les enjeux des modes d’évalua­­tion diagnostique sont discutés. Enfin, l’ouvrage présente les traitements disponibles pour la gestion des symptômes et des manifestations reliés au SGT. En outre, il permet de connaître des pistes d’intervention concrètes et applicables au quotidien, bien qu’il ne s’agisse pas assurément d’un manuel de traitement. Ce livre tient compte de la réalité francophone tout en relevant d’un bassin d’études internationales concernant le SGT. Il se distingue également par l’attention particulière portée aux manifestations cliniques et comportementales chez les enfants, les adolescents et les adultes ayant le syndrome. xii Table des matières Préface................................................................................................ ix Avant-propos..................................................................................... xi Historique...................................................................................... 1 Les chorées.................................................................................. 2 La reconnaissance d’une nouvelle affection nerveuse............. 3 Sa disparition temporaire du champ de la neurologie et de la psychiatrie..................................................................... 5 Le début d’une renaissance...................................................... 12 L’essentiel du syndrome........................................................ 15 Définition clinique.................................................................... 15 Qu’est-ce qu’un tic ?.................................................................. 16 Autres mouvements répétitifs................................................. 20 Évaluation diagnostique..................................................... 23 Questionnaires et entrevues semi-structurées....................... 23 Analyse descriptive et fonctionnelle du comportement........ 24 Évaluation des fonctions cognitives........................................ 25 Prévalence du syndrome.......................................................... 26 Symptomatologie..................................................................... 29 L’évolution des manifestations................................................. 29 La fluctuation des tics.............................................................. 30 Les tics sensoriels..................................................................... 32 Dérèglement sensoriel.............................................................. 33 xiii Table des matières Préface................................................................................................ ix Avant-propos..................................................................................... xi Historique...................................................................................... 1 Les chorées.................................................................................. 2 La reconnaissance d’une nouvelle affection nerveuse............. 3 Sa disparition temporaire du champ de la neurologie et de la psychiatrie..................................................................... 5 Le début d’une renaissance...................................................... 12 L’essentiel du syndrome........................................................ 15 Définition clinique.................................................................... 15 Qu’est-ce qu’un tic ?.................................................................. 16 Autres mouvements répétitifs................................................. 20 Évaluation diagnostique..................................................... 23 Questionnaires et entrevues semi-structurées....................... 23 Analyse descriptive et fonctionnelle du comportement........ 24 Évaluation des fonctions cognitives........................................ 25 Prévalence du syndrome.......................................................... 26 Symptomatologie..................................................................... 29 L’évolution des manifestations................................................. 29 La fluctuation des tics.............................................................. 30 Les tics sensoriels..................................................................... 32 Dérèglement sensoriel.............................................................. 33 xiii Quand le corps fait à sa tête : le syndrome de Gilles de la Tourette Causes............................................................................................. 35 Hypothèses neurobiologiques.................................................. 35 Hypothèses génétiques............................................................. 37 Hypothèses périnatales............................................................ 38 Hypothèses de l’apprentissage psychosocial.......................... 38 Modèle interactif et multifactoriel........................................... 40 Troubles associés..................................................................... 43 Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.............. 44 Trouble obsessionnel compulsif.............................................. 46 Troubles anxieux....................................................................... 49 Troubles de l’humeur................................................................ 50 Agressivité et épisodes explosifs (crises de rage).................. 51 Troubles d’apprentissage.......................................................... 54 Problématiques diverses........................................................... 55 Les traitements......................................................................... 59 Interventions neurobiologiques............................................... 59 Psychothérapies structurées.................................................... 65 Interventions cognitives et comportementales....................... 68 Interventions cognitives, comportementales et psychophysiologiques.......................................................... 72 Traitement chez les enfants..................................................... 75 Environnement scolaire et adaptation sociale...... 77 Contexte familial....................................................................... 79 xiv Quand le corps fait à sa tête : le syndrome de Gilles de la Tourette Causes............................................................................................. 35 Hypothèses neurobiologiques.................................................. 35 Hypothèses génétiques............................................................. 37 Hypothèses périnatales............................................................ 38 Hypothèses de l’apprentissage psychosocial.......................... 38 Modèle interactif et multifactoriel........................................... 40 Troubles associés..................................................................... 43 Trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.............. 44 Trouble obsessionnel compulsif.............................................. 46 Troubles anxieux....................................................................... 49 Troubles de l’humeur................................................................ 50 Agressivité et épisodes explosifs (crises de rage).................. 51 Troubles d’apprentissage.......................................................... 54 Problématiques diverses........................................................... 55 Les traitements......................................................................... 59 Interventions neurobiologiques............................................... 59 Psychothérapies structurées.................................................... 65 Interventions cognitives et comportementales....................... 68 Interventions cognitives, comportementales et psychophysiologiques.......................................................... 72 Traitement chez les enfants..................................................... 75 Environnement scolaire et adaptation sociale...... 77 Contexte familial....................................................................... 79 xiv Table des matières Pistes et stratégies d’intervention................................ 83 Rôle de l’intervenant................................................................. 83 Stratégies pédagogiques........................................................... 86 Stratégies d’organisation.......................................................... 87 Stratégies d’intervention préventives et quotidiennes pour l’école ou la maison......................................................... 89 Stratégies temporaires pour la gestion d’idées obsessives.... 93 Stratégies pour les comportements d’opposition................... 93 Enseignement des habiletés sociales....................................... 95 Système d’émulation ou de contingence (économie de jetons)................................................................ 97 Prévention et gestion des épisodes explosifs......................... 98 Arbre décisionnel.................................................................... 102 Insertion professionnelle et sociale chez l’adulte............................................................................ 103 Les perspectives de demain................................................ 109 Ressources................................................................................. 115 Documentation francophone.......................................... 127 Références.................................................................................. 129 Annexe............................................................................................ 149 Index............................................................................................... 157 xv Table des matières Pistes et stratégies d’intervention................................ 83 Rôle de l’intervenant................................................................. 83 Stratégies pédagogiques........................................................... 86 Stratégies d’organisation.......................................................... 87 Stratégies d’intervention préventives et quotidiennes pour l’école ou la maison......................................................... 89 Stratégies temporaires pour la gestion d’idées obsessives.... 93 Stratégies pour les comportements d’opposition................... 93 Enseignement des habiletés sociales....................................... 95 Système d’émulation ou de contingence (économie de jetons)................................................................ 97 Prévention et gestion des épisodes explosifs......................... 98 Arbre décisionnel.................................................................... 102 Insertion professionnelle et sociale chez l’adulte............................................................................ 103 Les perspectives de demain................................................ 109 Ressources................................................................................. 115 Documentation francophone.......................................... 127 Références.................................................................................. 129 Annexe............................................................................................ 149 Index............................................................................................... 157 xv Historique I l revient à Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904) de proposer une définition scientifique au syndrome qui porte aujourd’hui son nom. Dans un article publié en 1885 dans les Archives de Neurologie (La Tourette, 1885), ce médecin fran­­çais dont la carrière se dé­roule à l’hôpital de la Salpê­ trière aux côtés du célèbre neuro­logue Jean-Martin Charcot (1825-1893), décrit neuf cas de personnes présentant une affection nerveuse caractérisée par trois symptômes : une incoordi­­nation motrice, de l’écholalie (répétition automa­ tique de sons ou de mots déjà entendus) et de la coprolalie (impulsion à dire des mots ordu­riers, scatologiques ou Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904). blasphématoires). Une des caractéristiques de ces personnes réside dans la soudaineté avec laquelle ils (les mouvements d’incoordination) apparaissent et la rapidité avec laquelle ils s’effectuent. La Tourette (1885), p. 168 S’il affirme qu’il est le premier à reconnaître que cette maladie constitue une entité nosographique particulière et autonome (Charcot propose le nom de syndrome de Gilles de la Tourette ou simplement SGT), Tourette reconnaît que certains de ses prédéces­ seurs ont décrit des cas cliniques qui correspondent en grande partie au syndrome qu’il tente d’identifier. 1 Historique I l revient à Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904) de proposer une définition scientifique au syndrome qui porte aujourd’hui son nom. Dans un article publié en 1885 dans les Archives de Neurologie (La Tourette, 1885), ce médecin fran­­çais dont la carrière se dé­roule à l’hôpital de la Salpê­ trière aux côtés du célèbre neuro­logue Jean-Martin Charcot (1825-1893), décrit neuf cas de personnes présentant une affection nerveuse caractérisée par trois symptômes : une incoordi­­nation motrice, de l’écholalie (répétition automa­ tique de sons ou de mots déjà entendus) et de la coprolalie (impulsion à dire des mots ordu­riers, scatologiques ou Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904). blasphématoires). Une des caractéristiques de ces personnes réside dans la soudaineté avec laquelle ils (les mouvements d’incoordination) apparaissent et la rapidité avec laquelle ils s’effectuent. La Tourette (1885), p. 168 S’il affirme qu’il est le premier à reconnaître que cette maladie constitue une entité nosographique particulière et autonome (Charcot propose le nom de syndrome de Gilles de la Tourette ou simplement SGT), Tourette reconnaît que certains de ses prédéces­ seurs ont décrit des cas cliniques qui correspondent en grande partie au syndrome qu’il tente d’identifier. 1 Un syndrome déroutant M édecin français, Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904), a été le premier à proposer une définition scientifique au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, une affection nerveuse caractérisée à l’origine par trois symptômes : une incoordination motrice, de l’écholalie (répétition automatique de sons ou de mots déjà entendus) et de la coprolalie (impulsion à dire des mots orduriers, scatologiques ou blasphématoires). Depuis lors, les critères diagnostiques ont été précisés et de nombreuses études empiriques sont effectuées pour tenter de comprendre les différents aspects de la problématique. En outre, depuis une dizaine d’années, le syndrome de Gilles de la Tourette n’est plus considéré comme un trouble rare. Pourtant, de nombreux aspects du syndrome restent méconnus et plusieurs hypothèses ayant trait aux définitions cliniques, à l’étiologie, aux comportements ou aux traitements demeurent à explorer scientifiquement. Préparé par trois spécialistes des domaines de la psychologie et de la psycho­ pathologie, cet ouvrage fait le point sur les connaissances actuelles. Il se veut un outil essentiel pour la famille, les intervenants et les professionnels en vue d’appro­ fondir la compréhension clinique du syndrome. Ce livre se distingue également par l’attention particulière portée aux manifestations cliniques et comporte­ mentales chez les enfants, les adolescents et les adultes ayant le syndrome. JULIE LECLERC est diplômée de l’Université du Québec à Montréal en psychologie et elle relève du Centre de recherche Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine. Elle s’intéresse à l’analyse fonctionnelle du comportement et à l’intervention auprès d’enfants ayant différentes problématiques et manifestant des troubles du comportement. Elle est consultante et formatrice professionnelle tout en s’impliquant activement auprès du soutien aux familles. Professeur titulaire au Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal, JACQUES FORGET est directeur du Laboratoire des sciences appliquées du comportement et vice-doyen à la recherche de la Faculté des Sciences humaines. Ses intérêts portent sur l’analyse du comportement, les troubles du comportement et du développement chez l’enfant, l’enseignement direct et l’histoire de la psychologie. KIERON P. O’CONNOR est titulaire d’un doctorat en psychologie de l’Institut de psychiatrie de l’University of London en Angleterre. Il est chercheur titulaire au Centre de recherche Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine, Département de psychiatrie de l’Université de Montréal, et professeur au Département de psychoéducation et de psychologie de l’Université du Québec en Outaouais. Il dirige une équipe multidisciplinaire de recherches sur les aspects neurobéhavioraux et psychosociaux des troubles impulsifs et compulsifs. ISBN 978-2-89544-131-1 Un syndrome déroutant M édecin français, Georges Albert Édouard Brutus Gilles de la Tourette (1857-1904), a été le premier à proposer une définition scientifique au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, une affection nerveuse caractérisée à l’origine par trois symptômes : une incoordination motrice, de l’écholalie (répétition automatique de sons ou de mots déjà entendus) et de la coprolalie (impulsion à dire des mots orduriers, scatologiques ou blasphématoires). Depuis lors, les critères diagnostiques ont été précisés et de nombreuses études empiriques sont effectuées pour tenter de comprendre les différents aspects de la problématique. En outre, depuis une dizaine d’années, le syndrome de Gilles de la Tourette n’est plus considéré comme un trouble rare. Pourtant, de nombreux aspects du syndrome restent méconnus et plusieurs hypothèses ayant trait aux définitions cliniques, à l’étiologie, aux comportements ou aux traitements demeurent à explorer scientifiquement. Préparé par trois spécialistes des domaines de la psychologie et de la psycho­ pathologie, cet ouvrage fait le point sur les connaissances actuelles. Il se veut un outil essentiel pour la famille, les intervenants et les professionnels en vue d’appro­ fondir la compréhension clinique du syndrome. Ce livre se distingue également par l’attention particulière portée aux manifestations cliniques et comporte­ mentales chez les enfants, les adolescents et les adultes ayant le syndrome. JULIE LECLERC est diplômée de l’Université du Québec à Montréal en psychologie et elle relève du Centre de recherche Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine. Elle s’intéresse à l’analyse fonctionnelle du comportement et à l’intervention auprès d’enfants ayant différentes problématiques et manifestant des troubles du comportement. Elle est consultante et formatrice professionnelle tout en s’impliquant activement auprès du soutien aux familles. Professeur titulaire au Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal, JACQUES FORGET est directeur du Laboratoire des sciences appliquées du comportement et vice-doyen à la recherche de la Faculté des Sciences humaines. Ses intérêts portent sur l’analyse du comportement, les troubles du comportement et du développement chez l’enfant, l’enseignement direct et l’histoire de la psychologie. KIERON P. O’CONNOR est titulaire d’un doctorat en psychologie de l’Institut de psychiatrie de l’University of London en Angleterre. Il est chercheur titulaire au Centre de recherche Fernand-Seguin de l’Hôpital Louis-H. Lafontaine, Département de psychiatrie de l’Université de Montréal, et professeur au Département de psychoéducation et de psychologie de l’Université du Québec en Outaouais. Il dirige une équipe multidisciplinaire de recherches sur les aspects neurobéhavioraux et psychosociaux des troubles impulsifs et compulsifs. ISBN 978-2-89544-131-1
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