Service universitaire d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la tête et du cou Centre d‘implantation cochléaire Berne Collaborateurs et collaboratrices à l’Inselspital Mesdames et messieurs Des personnes atteintes d’une surdité sévère ou profonde peuvent de nos jours retrouver l’audition avec l’aide d’une prothèse auditive électronique, un « implant cochléaire » aussi appelé plus brièvement « IC ». L’implant cochléaire est installé dans l’oreille déficiente au cours d’une opération. L’implant stimule directement les fibres nerveuses de la cochlée, le nerf auditif transmet ces signaux au cerveau qui les perçoit comme des sons. Dans la plupart des cas ces impressions auditives sont si précises qu’elles permettent la compréhension du langage. Ceci est spécialement important pour les enfants, qui reçoivent ainsi les informations auditives nécessaires à leur propre développement du langage oral. Prof. Marco Caversaccio Directeur et Chef du service d‘ORL Prof. Martin Kompis Directeur Audiologie PD Dr. Georgios Mantokoudis Responsable Centre IC Dr. Mattheus Vischer Médecin consultant Centre IC Prof. Eberhard Seifert Directeur Phoniatrie Martin Krebs Acousticien Luzia Bayard Logopédiste Catherine Comte Logopédiste Christoph Schmid Ingénieur électronicien FH Benjamin von Gunten Ingénieur FH David Tschanz Ingénieur électronicien FH Jan Urich Secrétaire Centre IC Barbara Meyer Pédo-acousticienne dipl. & Audioprothésiste Le Centre IC Berne, fondé en 1992, est une prestation du service universitaire d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la tête et du cou de l’Inselspital, du Pädagogischen Zentrum für Hören und Sprache Münchenbuchsee (HSM), de l’école cantonale pour enfants sourds de Lausanne (ECES) et de l’Institut StJoseph Le Guintzet / Fribourg. Une consultation précise dans chaque cas peut évaluer si vous-même, votre enfant ou si une personne proche pourrait profiter d’un implant cochléaire. Nous collaborateurs du centre IC Berne peuvent vous soutenir et vous accompagner dans cette procédure. Cette brochure a pour but de vous informer sur divers thématiques en lien avec l’implantation cochléaire. Avec nos meilleures salutations PD Dr. med. G. Mantokoudis Responsable Centre IC Dr. med. M. Vischer Médecin consultant centre IC Prof. Dr. sc.techn. Dr.med. M. Kompis Directeur Audiologie Prof. Dr. med. M. Caversaccio Directeur et Chef du service d‘ORL C. Trepp Responsable HSM Centre pédagogique de logopédie et entraînement auditif E. Graf Responsable APD, HSM Centre pédagogique de logopédie et entraînement auditif Julia Bernath Pédo-audiologiste & Audioprothésiste 2 3 Comment l’IC fonctionne-t-il ? La préparation à l’ IC Structure du système IC Le système IC se compose d’un audio processeur (A) avec un aimant (B) et d’un implant (C) avec un porte-électrode (D). L’audio processeur est porté derrière l’oreille comme tout autre appareil auditif et peut, ainsi que l’aimant, être enlevé pour la douche ou pour dormir. L’implant est placé opératoirement dans l’os crânien sous la peau. Le porte-électrode (D) lie l’implant à la cochlée (E), le nerf auditif (F) transmet les signaux électriques de la cochlée (E) au cerveau. Pour qui l’implant cochléaire est-il approprié ? Lorsque des appareils auditifs modernes et correctement réglés ne permettent pas suffisamment la compréhension du langage, on peut envisager la pose d’un implant cochléaire. Ceci en est généralement le cas des surdités bilatérales profondes. Une implantation cochléaire peut déjà être faite dans la première année de vie d’un enfant, un adulte peut être implanté à tout âge. Comment l’effet auditif avec IC se produit-il? Les signaux acoustiques, comme par exemple le langage oral, sont captés par le microphone dans l’audio-processeur (A). Celui-ci analyse les sons, puis les transmet, en impulsions électriques, de l’aimant (B) à l’implant (C) à travers la peau. L’implant envoie alors les pulsations électriques par le porte-électrode (D) de la cochlée (E) au nerf auditif (F). Le cerveau transforme les signaux reçus du nerf auditif en impression auditive. La majorité des porteurs d’IC peuvent, après avoir suivi un entraînement spécifique, comprendre le langage oral sans l’aide de la lecture labiale B A 4 C D E F Les consultations qui précèdent l’implantation cochléaire. Une analyse approfondie de la situation auditive avant l’opération ainsi qu’une appréciation réaliste sont capitales pour la réussite de l’implantation. La décision d’implanter dépend de ces résultats. Pour cette raison les analyses sont détaillées, interdisciplinaires et en principe toutes effectuées à notre centre universitaire. Les consultations contiennent des tests auditifs détaillés, des potentiels évoqués du tronc cérébral, un examen otoneurologique du centre de l’équilibre ainsi qu’une étude de l’anatomie du crâne à l’aide d’une tomographie ou à base d’une résonance magnétique. Une logopédiste effectue un bilan langagier chez les enfants, bilan qui servira par la suite de base aux contrôles et échanges réguliers post-opératoires. Le souhait du patient, en ce qui concerne le côté, la couleur de l’audio processeur et le fabricant de l’implant, est pris en compte lors d’un entretien. Le centre IC Berne offre un support pour le dispositif de tous fabricants (voir page 10). Une prise en charge des frais est sollicitée à l’AI pour l’audio processeur (externe) et à la caisse maladie pour l’implant (interne). Examen de l’audition pour l’évaluation de la situation auditive avant l’opération IC. 5 L’opération Le réglage de l’IC L’intervention chirurgicale est effectuée par un chirurgien spécialisé et expérimenté. L’opération peut être faite chez des enfants à partir de 6 mois jusqu’à l’âge adulte élevé. Elle est standardisée, les risques liés à l’implantation cochléaire par voie chirurgicale sont faibles et comparables à ceux d’autres interventions chirurgicales de l’oreille. L’intervention a lieu sous anesthésie générale dans une salle spécialement agencée et dure en règle générale 2 heures. L’hospitalisation dure généralement 2 nuits, suivie d’une inaptitude au travail de 2 semaines. Il faut attendre le branchement et les premiers réglages de l’audio-processeur, 4 à 6 semaines après l’opération, pour entendre. Que se passe-t-il après l’opération ? Le réglage de l’audio-processeur est possible aussitôt que la plaie de l’opération est bien guérie. La perception des impulsions électriques diffère tellement d’une personne à l’autre que l’audio-processeur doit être régler individuellement par ordinateur pour chaque utilisateur. Il est particulièrement important de trouver le volume adéquat pour chaque fréquence. Lors des ajustages successifs, l’audio-processeur peut être réglé de plus en plus précisément selon les besoins de l’utilisateur. Des contrôles du système de l’implant cochléaire ainsi que de l’audition et de la compréhension du langage permettent d’évaluer les progrès. L’audition par implant cochléaire est souvent inhabituelle au début. Plus l’implant est porté, plus le son est perçu comme agréable, la compréhension du langage se simplifiant. Le temps nécessaire à l’adaptation dépend entre autre du taux d’audition avant l’opération et demande souvent beaucoup de patience et de persévérance. Plus de 700 implantations cochléaires ont été effectuées au centre IC de Berne durant les 20 dernières années. Berne fait ainsi partie des centres IC les plus actifs de Suisse. Notre expérience montre que la plupart de nos patientes et patients implantés sont très satisfaits de l’opération et de leurs implants cochléaires. Au cours de l’entretien pré opératoire les perspectives de réussite ainsi que les risques sont discutés en détail. 6 7 Accompagnement pédagogique-thérapeutique après l’implantation cochléaire chez l’enfant Témoignage d’une adulte ayant des implants cochléaires Le cerveau doit apprendre et assimiler les nouvelles sensations auditives acquises par l’implant. Les bruits (et plus tard les sons vocaux - isolés et composés - les mots, de simples phrases, le langage) doivent être perçus, interprétés, reconnus puis localisés. Ceci a lieu avec le soutien du / de la logopédiste ou du / de l’audio pédagogue. L’enfant apprend : « J’entends quelques choses, j’entends quelques choses d’autre et ce que j’entends a une signification bien précise. » Donc que les bruits ont une cause et engendrent un effet! L’Institut St-Joseph Le Guintzet/Fribourg fonctionne comme centre de compétences en surdité et offre de nombreuses prestations aux enfants sourds et leurs familles : suivi thérapeutique préscolaire, classes spécialisées (enfantine/ primaire/secondaire) avec thérapies intégrées, centre d’accueil (internat) bilingue (français/LSF), soutien pédagogique et thérapeutique aux enfants sourds scolarisés dans les classes ordinaires. C’est à l’âge de 5 ans que nous avons découvert ma surdité et afin de m’aider à poursuivre ma scolarité de façon correcte, une décision a été prise de m’appareiller avec des appareils auditifs traditionnels. Grâce au soutien sans failles de ma famille, j’ai donc poursuivi mon chemin d’enfant et d’adolescente en m’aidant entre autre des progrès toujours appréciables de la technologie et de l’aide du corps enseignant. Il m’était par conséquent toujours très pénible de me trouver confrontée dans des groupes de plus de 4 personnes ou dans des endroits bruyants, car il est nécessaire d’être toujours très concentré et attentif aux personnes qui parlent, ce que j’arrivais à faire grâce entre autre à la lecture labiale qui a été pour moi une très grande aide. Bien sûr cette aide n’était pas toujours possible, par exemple dans des endroits sombres, avec des personnes n’articulant pas assez bien, ayant moustaches ou barbes ou simplement au téléphone, le grand problème des personnes malentendantes. Malgré ces difficultés, mes appareils auditifs ainsi qu’une volonté de réussir m’ont permis de terminer mes études gymnasiales et de poursuivre dans la voie d’employée de commerce. C’est seulement après la naissance de mes 2 enfants, âgés aujourd’hui de 16 et 18 ans, que j’ai pris la décision de tenter l’implant cochléaire (IC). Je rencontrais des problèmes de plus en plus nombreux et cela a été le déclencheur pour moi en 2004 de me faire implanter de l’oreille droite. Les résultats ont été au-dessus de mes espérances, les détails, les nouveaux bruits inconnus jusqu’alors, le chant des oiseaux dans les arbres, de pouvoir entendre les gens sans pour autant les regarder en face, d’entendre bien au téléphone, d’écouter la radio et de comprendre ce qui se dit, tout cela fait partie de ma vie à présent. Un vrai cadeau, une vraie découverte et une renaissance. J’ai d’abords trouvé que le compromis d’avoir un IC d’un côté et l’autre un appareil auditif cela était bien, mais au fur et à mesure que le temps passait, l’appareil auditif ne m’apportait plus rien et c’est pourquoi la décision de faire la seconde oreille est venue 4 ans plus tard. Aujourd’hui, j’ai fait le deuil de ma personne avec mes appareils auditifs et la lecture labiale pour laisser place à une nouvelle personne, plus sûre d’elle, n’ayant plus besoin de faire semblant d’avoir « compris », mais qui entend bel et bien comme « presque » tout le monde !!! Béatrice Pozzo Le centre IC de Berne collabore aussi avec les logopédistes travaillant en cabinets privés, le Audiopädagogischer Dienst (APD) des Pädagogischen Zentrums für Hören und Sprache Münchenbuchsee HSM ainsi qu’avec la Sprachheilschule Wabern. Plusieurs programmes thérapeutiques sont à disposition pour les patient(e)s adultes portant un implant cochléaire. Vous pouvez obtenir de plus amples informations au secrétariat de notre centre IC ou bien auprès des associations pour les patients (voir page 10). En logopédie ou audio pédagogie l’enfant est donc accompagné et soutenu: - dans son développement auditif le plus optimal, dans le développement de son langage oral ainsi que dans ses compétences communicatives, - ceci dans un contexte global de situations de jeux et communicatives correspondants à son âge et à son quotidien. - dans son développement général et la planification de l’encadrement individuel. Pour ce but une collaboration étroite entre l’entourage de l’enfant, les parents, l’école, les thérapeutes, les médecins et techniciens ainsi qu’un soutien de l’état d’âme et du développement de l’identité de l’enfant sont visés. L’école cantonale pour enfants sourds (ECES) à Lausanne propose différents types de prestations à partir de la petite enfance visant à favoriser l’inclusion des élèves en situation de handicap au sein de l’école régulière. Dans le cadre de son Centre de compétence pour la surdité, elle bénéficie de trois secteur de la petite enfance (0-4 ans), le secteur scolaire (4-8 ans) et le secteur socio-éducatif (2-20 ans). 8 9 Informations supplémentaires Contact Associations pour patient(e)s Secrétariat centre IC CI IG Interessengemeinschaft Schweiz Feldeggstrasse 69 Postfach 1332 8032 Zürich Tel. 044 363 12 00 (Montag+Mittwoch) Fax 044 363 13 03 www.cochlea-implantat.ch Informationszentrum für gutes Hören Zugerstrasse 79 6314 Unterägeri Tel. 041 750 90 01 www.akustika.ch oder www.gut-hoeren.ch Fondation a capella Avenue de Collonges 2 1004 Lausanne Tél. 021 / 905 68 61 Fax 021 / 905 68 62 http://a-capella.ch/ Fédération Suisse des Sourds SGB-FSS Avenue de Provence 16 1007 Lausanne Tel. 021 625 65 55 www.sgb-fss.ch [email protected] Téléphone: 031 632 83 71 Fax: 031 632 31 93 E-mail:[email protected] Site Internet:www.hno.insel.ch Écoles Institut St Joseph Ecole publique pour enfants sourds Avenue Jean-Paul II 9 Avenue Collonges 2 1752 Villars-sur-Glâne FR 1004 Lausanne Tel. 026/425.50.70 Tel. 021 316 55 11 Fax. 026/425.50.71 Fax. 021 316 55 15 www.guintzet.chhttp://www.vd.ch/themes/formation/ pedagogie-specialisee/eces Fabricants d’ implants cochléaire Advanced Bionics www.bionicear-europe.com Cochlear AG www.cochlear.com MED-EL www.medel.com Oticon Medical www.oticonmedical.de 10 11 Inselsppital, Oktober 2016 / g.pauciello Inselspital Centre IC Berne Service universitaire d’oto-rhino-laryngologie et de chirurgie de la tête et du cou CH-3010 Berne Tel. +41 (0)31 632 83 71 & Tel. +41 (0)31 632 29 28 Fax +41 (0)31 632 31 93 www.hno.insel.ch