Représentations sociales des infections virales B et C en population

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Représentations sociales des
infections virales B et C en
population générale et chez
les personnes atteintes :
expérience et attentes des
personnes vivant avec les
hépatites
L’amélioration de la prise en charge des patients vivant avec une hépatite B ou une
KpSDWLWH&SDVVHDYDQWWRXWSDUODPLVHjGLVSRVLWLRQGHWUDLWHPHQWVHI¿FDFHVSRXUOXWWHU
contre la maladie, mais également par une meilleure prise en compte de l’expérience
et des attentes des patients. La prévention des hépatites doit également reposer sur une
DQDO\VH¿QHGHVUHSUpVHQWDWLRQVVRFLDOHVGHODSRSXODWLRQJpQpUDOHHWGHJURXSHVGHSRSX-
ODWLRQVVSpFL¿TXHVD¿QGHPLHX[FLEOHUOHVPHVVDJHVHWOHVDFWLRQV
Comment mesurer les représentations sociales, l’expérience
des patients et la qualité de vie ?
Représentations sociales des hépatites virales
La mesure des représentations sociales des hépatites virales dans la population géné-
UDOHUHSRVHVXUO¶pYDOXDWLRQGHVFRQQDLVVDQFHVHWGHVFUR\DQFHVUHODWLYHVjFHVLQIHFWLRQV
dans le grand public [1]. Cette évaluation porte en particulier sur les facteurs de risque de
transmission, les antécédents de dépistage, l’histoire naturelle de la maladie, les stratégies
thérapeutiques existantes et leurs implications sur le vécu des patients. Cette mesure doit
permettre la mise en évidence d’éventuelles différences de perceptions de ces infections
HQWUHOHVJURXSHVVRFLDX[kJHJHQUHRULJLQHJpRJUDSKLTXHVWDWXWVRFLDOHWF(OOHHVW
pWURLWHPHQWFRUUpOpHjFHOOHGHO¶H[SpULHQFHGHVSDWLHQWVHX[PrPHVQRWDPPHQWDXWUD-
vers de leur vécu de la discrimination.
Expérience des patients
Dans les enquêtes, la mesure de l’expérience des patients s’articule généralement au-
tour des différentes étapes de la maladie : diagnostic (circonstances, annonce, révélation
15

338
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES INFECTÉES PAR LES VIRUS DE L’HÉPATITE B OU DE L’HÉPATITE C
jO¶HQWRXUDJHWUDLWHPHQWVOHFDVpFKpDQWFRPSRUWHPHQWVG¶REVHUYDQFHEDUULqUHVpYHQ-
WXHOOHVjO¶REVHUYDQFHHIIHWVLQGpVLUDEOHVSHUoXV>@V\PSWRPDWRORJLHQRWDPPHQWID-
tigue [3], symptômes dépressifs [4], problèmes cognitifs. Elle doit s’accompagner d’une
évaluation des trajectoires de vie (incluant les événements de vie, les comportements
sexuels, les consommations de drogues et d’alcool) et des antécédents médicaux et théra-
peutiques (comorbidités, notamment co-infection par le VIH, infections multiples par le
virus de l’hépatite C [VHC], expositions antérieures aux traitements), qui conditionnent
en partie leurs perceptions et leur vécu de la maladie. Cette mesure peut reposer sur des
outils validés de type quantitatif, mais également sur des méthodes plus qualitatives. La
perception des patients, mesurée dans les études, peut concerner des concepts simples
FRPPHOHVV\PSW{PHVOLpVjOHXUPDODGLHRXGHVFRQFHSWVSOXVFRPSOH[HVFRPPHOD
TXDOLWpGHYLHOLpHjODVDQWp>@
Qualité de vie
/DTXDOLWpGHYLHDpWpGp¿QLHSDUO¶2UJDQLVDWLRQPRQGLDOHGHODVDQWp206HQ
comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de
la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses
attentes, ses normes et ses inquiétudes ». Il s’agit d’un large champ conceptuel, englo-
bant de manière complexe la santé physique de la personne, son état psychologique, son
niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation
DYHFOHVVSpFL¿FLWpVGHVRQHQYLURQQHPHQW/DTXDOLWpGHYLHDSSRUWHXQHLQIRUPDWLRQ
TXHVHXOOHSDWLHQWHVWUpHOOHPHQWjPrPHGHFRQQDvWUHG¶RXQHPHVXUHLGpDOHSDUOHV
auto-questionnaires) et qui ne peut pas être correctement remplacée par les données bio-
logiques ou même par la perception des médecins. Les études internationales mettent
en évidence que la qualité de vie des personnes vivant avec une hépatite virale est plus
DOWpUpHSDUUDSSRUWjODSRSXODWLRQJpQpUDOH>@6DPHVXUHGRLWXWLOLVHUGHVLQGLFDWHXUV
multidimensionnels, permettant la prise en compte des retentissements de la maladie sur
OHVGLPHQVLRQVSK\VLTXHHWPHQWDOHGHODTXDOLWpGHYLH$XGHOjGHFHVGLPHQVLRQVSULQ-
cipales, les mesures de la qualité de vie doivent permettre d’évaluer les conséquences de
la maladie et de ses traitements sur les relations sociales des patients et sur leur place dans
la société (emploi, vie sociale et intime). Bien que plusieurs instruments de mesure de la
TXDOLWpGHYLHYDOLGpVVRLHQWXWLOLVpVDXFXQQ¶pYDOXHVSpFL¿TXHPHQWWRXWHVOHVGLPHQVLRQV
importantes pour les personnes vivant avec une hépatite C [7]. L’inadaptation entre ces
PHVXUHVDFWXHOOHVHWOHVGLPHQVLRQVGHODTXDOLWpGHYLHLGHQWL¿pHVFRPPHSHUWLQHQWHV
SDUOHVSDWLHQWVDWWHLQWVG¶KpSDWLWH&DSSDUDvWORUVGHVUHFKHUFKHVUpFHQWHVTXDQWLWDWLYHV
et qualitatives. Les aspects clés nécessitant une attention particulière dans le domaine de
la qualité de vie sont la gravité de la maladie, les complications psychiatriques, le fonc-
tionnement cognitif, la dysfonction sexuelle, la discrimination, l’impact du traitement, sa
gestion et l’observance, la toxicomanie et sa prise en charge, la co-infection VIH/VHC, la
résilience et l’instabilité émotionnelle. Le développement international d’un nouvel ins-
WUXPHQWVSpFL¿TXHSRXUO¶pYDOXDWLRQGHODTXDOLWpGHYLHUHODWLYHSRXUOHVSDWLHQWVDWWHLQWV
d’hépatite C est en cours et soutenu par l’Agence nationale de recherches sur le sida et les
hépatites virales (ANRS) [8].
L’utilisation conjointe d’échelles de qualité de vie génériques (MOS SF-12) [9] et
G¶pFKHOOHVVSpFL¿TXHV35242/+&9HQFRXUVGHYDOLGDWLRQSHXWrWUHHQYLVDJpHGH
IDoRQjIDFLOLWHUG¶pYHQWXHOOHVFRPSDUDLVRQVDYHFG¶DXWUHVSDWKRORJLHVRXDYHFODSRSXOD-
WLRQJpQpUDOHWRXWHQD\DQWjGLVSRVLWLRQXQHPHVXUHSOXV¿QHGHODTXDOLWpGHYLHWHQDQW
FRPSWHGHVVSpFL¿FLWpVSURSUHVDX[KpSDWLWHVHWQRWDPPHQWDXYpFXGHVWUDLWHPHQWV/HUH-
FRXUVjO¶pYDOXDWLRQGHODTXDOLWpGHYLHGRLWrWUHHQYLVDJpGDQVXQHRSWLTXHG¶RSWLPLVDWLRQ

339
Représentations sociales des infections virales B et C
des traitements et de la prise en charge des patients. Le choix d’outils quantitatifs, une fois
ODERQQHFRPSUpKHQVLRQGHVTXHVWLRQVYpUL¿pHHQSDUWLFXOLHUDXSUqVGHVSRSXODWLRQVPL-
JUDQWHVQRQIUDQFRSKRQHV>@SHUPHWG¶REMHFWLYHUOHYpFXGHVSDWLHQWV/HUHFRXUVjGHV
DSSURFKHVWKpRULTXHVWHOOHVTXHFHOOHGHO¶DGDSWDWLRQGHVSDWLHQWVjOHXUpWDWGHVDQWpSHUPHW
d’appréhender les changements de normes, de valeurs et d’attentes susceptibles d’évoluer
avec le vécu de l’infection [11]. Les autorités de santé ont d’ailleurs produit des recom-
PDQGDWLRQVVXUODPpWKRGRORJLHjUHVSHFWHUGDQVOHGRPDLQHGHODTXDOLWpGHYLH>@
/HVFRPSOLFDWLRQVDVVRFLpHVjXQHFLUUKRVHFRQWULEXHQWjGLPLQXHUODTXDOLWpGHYLH
et incluent les risques d’ascite, d’hémorragie digestive et d’encéphalopathie. Cependant,
PrPHHQO¶DEVHQFHGHPDODGLHGXIRLHO¶LQIHFWLRQYLUDOH&SHXWHQWUDvQHUXQHGpWpULRUDWLRQ
de la qualité de vie des patients par la survenue de symptômes tels que la fatigue [4, 13].
$SSRUW GHV PpWKRGHV TXDOLWDWLYHV SRXU DSSUpKHQGHU OHV VLJQL¿FDWLRQV
sociales de la maladie
La mesure des représentations sociales de la maladie et de la qualité de vie des pa-
WLHQWVDSURJUHVVpJUkFHj O¶XWLOLVDWLRQG¶RXWLOVVWDQGDUGLVpVPDLVHOOHQHSHXW VHUpVX-
PHUj FHWWH DSSURFKHTXDQWLWDWLYH 'HV PpWKRGHVTXDOLWDWLYHV UHFRXUDQW DX[ HQWUHWLHQV
approfondis constituent également des outils méthodologiques particulièrement adaptés
SRXUDFFpGHUDX[VLJQL¿FDWLRQVVRFLDOHVTXHOHVSHUVRQQHVDFFRUGHQWDX[KpSDWLWHVHWj
la manière dont la maladie vient bouleverser leur vie et celle de leurs proches. L’intérêt
accordé aux représentations sociales de la maladie par les acteurs sociaux permet aussi de
VRUWLUG¶XQHYLVLRQSXUHPHQWELRPpGLFDOHGHODPDODGLHHQV¶LQWpUHVVDQWjODPDQLqUHGRQW
OHVSHUVRQQHVYRQWODUpLQWHUSUpWHUHW\LQFOXUHXQHTXrWHGHVHQVDMRXWDQWjODGLPHQVLRQ
ELRORJLTXHFHOOHGHO¶RUGUHVRFLDO>@3RXUDFFpGHUjFHWWHTXrWHGHVHQVHWIDLUHYDORLU
l’expérience des patients, la démarche inductive proposée par les sciences sociales, en
particulier l’anthropologie et la sociologie, est particulièrement adaptée, dans la mesure
où elle accorde une place importante au discours et au vécu des patients. Cette démarche
TXDOLWDWLYHjYLVpHFRPSUpKHQVLYHDSSRUWHGHVLQIRUPDWLRQVULFKHVVXUOHVVDYRLUVSUR-
fanes et permet ainsi de mieux adapter l’annonce du diagnostic, la proposition et le suivi
GX WUDLWHPHQW HW OD SULVH HQ FKDUJH JOREDOH GHV SDWLHQWV$XGHOj GH OD UHFKHUFKH OHV
témoignages des patients et de leurs proches recueillis par les associations constituent un
moyen de progresser dans la connaissance de l’expérience et des attentes des personnes
souffrant d’hépatite.
Représentations des hépatites virales B et C en population
générale
La majorité des enquêtes menées au cours de la dernière décennie et abordant les re-
présentations, connaissances et pratiques relatives aux hépatites virales [15-18] indiquent
que ces maladies ne font pas partie des préoccupations majeures de santé de la population
générale. Les hépatites sont ainsi rarement citées spontanément comme une préoccupa-
tion de santé [16] et n’apparaissent pas, lorsqu’elles sont proposées parmi une liste de
maladies, parmi les plus redoutées comme peuvent l’être le cancer, les démences séniles
HWOHVPDODGLHVFDUGLRYDVFXODLUHV>@XQHSHUVRQQHVXUFLQTGpFODUH
craindre « pas mal » ou « beaucoup » pour elle-même les hépatites virales en 2010 [17] et
VHXOHPHQWPHQWLRQQHQWHQOHVKpSDWLWHVSDUPLOHVGHX[PDODGLHVTX¶LOVMXJHQW
les plus redoutables [18]. Pour autant, l’hépatite C était considérée comme une maladie

340
PRISE EN CHARGE DES PERSONNES INFECTÉES PAR LES VIRUS DE L’HÉPATITE B OU DE L’HÉPATITE C
JUDYH©WUqVJUDYHª©DVVH]JUDYHªSDUODTXDVLWRWDOLWpGHODSRSXODWLRQ
générale en 2013 [18] et plus de trois personnes sur quatre considéraient en 2006 l’hépa-
tite C comme un important problème de santé pour la population française [15].
&HQLYHDXPRGpUpGHFUDLQWHVGHVKpSDWLWHVYLUDOHVSRXUVRLPrPHHVWjUDSSURFKHU
d’une perception du risque de contamination, considéré comme relativement faible : seu-
OHPHQWGHVSHUVRQQHVLQWHUURJpHVMXJHDLHQWOHULVTXHGHFRQWDPLQDWLRQSDUO¶KpSD-
tite B comme important en 2006 [15] et une proportion quasi identique estimait en 2010
DYRLUXQULVTXHG¶rWUHFRQWDPLQpSDUO¶KpSDWLWH%VXSpULHXUjODPR\HQQH>@,OHVWj
QRWHU TXH FHWWH SURSRUWLRQ Q¶HVW SDV SOXV pOHYpH FKH] OHV SHUVRQQHV QpHV HQ ]RQHV GH
moyenne ou forte endémicité pour le virus de l’hépatite B (VHB) ou celles déclarant au
moins un usage de drogues par voie intraveineuse au cours de la vie [17]. La perception
du niveau de risque de contamination trouvée en 2010 est néanmoins plus élevée que
SRXUO¶LQIHFWLRQj9,+VHMXJHQWSOXVjULVTXHTXHODPR\HQQHGHVJHQVSRXUFHWWH
maladie), différence qui pourrait s’expliquer, en partie, par des niveaux de connaissances
VXUOHVKpSDWLWHVDVVH]IDLEOHVSDUUDSSRUWDX9,+6LGD
$LQVLVLHQYLURQQHXISHUVRQQHVVXUGL[LQGLTXHQWDYRLUGpMjHQWHQGXSDUOHUGHVKpSD-
tites B et C en 2010 comme en 2013 [17, 18], la population générale s’estime mal infor-
mée, comme l’observent une étude qualitative menée par l’Institut national de prévention
et d’éducation pour la santé (Inpes) en 2008 [16], les données issues de SIS Association1
HWO¶HQTXrWH©626+pSDWLWHVªGHGHVSHUVRQQHVLQWHUURJpHVGpFODUHQWrWUH
©DVVH]PDOªHW©WUqVPDOªLQIRUPpHVDXVXMHWGHVKpSDWLWHV>@/¶HQVHPEOHGHV
enquêtes et données disponibles souligne en effet une méconnaissance de ces infections
virales B et C, notamment de leurs modes de transmission respectifs, de leur contagiosité,
de leurs mesures de prévention, de leurs complications et de leurs traitements. Ainsi, dans
O¶HQTXrWH.$%3XQSHXPRLQVGHGHX[SHUVRQQHVVXUFLQTUpSRQGHQWFRU-
UHFWHPHQWDX[GLIIpUHQWHVTXHVWLRQVUHODWLYHVjODWUDQVPLVVLRQGX9+%ODWUDQVPLVVLRQ
sexuelle du virus de l’hépatite B (VHB) est connue par seulement 7 personnes sur 10,
ODWUDQVPLVVLRQGHODPqUHjO¶HQIDQWSDUPRLQVGHSHUVRQQHVVXUHWSOXVG¶XQTXDUW
HVWLPHjWRUWTXHOH9+%SHXWVHWUDQVPHWWUHSDUXQHSLTUHGHPRXVWLTXH/D
transmission par partage de seringues lors d’une prise de drogue est en revanche mieux
FRQQXHVXJJpUDQWXQHSRVVLEOHFRQIXVLRQDYHFO¶KpSDWLWH&TXLVHWUDQVPHWSULQ-
cipalement par usage de drogues et très rarement lors de rapports sexuels. De nombreux
UpVXOWDWVVHPEOHQW DSSX\HUFHWWH GLI¿FXOWp j GLIIpUHQFLHU OHV GLIIpUHQWHVKpSDWLWHVGpMj
soulignée dans une enquête qualitative de l’Inpes en 2008 [16] : la proportion élevée
GHSHUVRQQHVFRQVLGpUDQWjWRUWHQTXHOHVUDSSRUWVVH[XHOVQRQSURWpJpV
constituent un mode important de contamination par le VHC [18], la proportion impor-
WDQWHTXLSHQVHpJDOHPHQWjWRUWTX¶XQHYDFFLQDWLRQFRQWUHO¶KpSDWLWH&H[LVWH
HQHQversusSRXUO¶KpSDWLWH%HQ>@RXHQFRUH
ODSURSRUWLRQQRQQpJOLJHDEOHTXLHVWLPHTXHO¶KpSDWLWH&FRUUHVSRQGjXQVWDGH
avancé de l’hépatite B [18]. Il ressort en outre des témoignages recueillis via les différents
dispositifs de SIS Association2 que des confusions existent, notamment entre hépatite,
cancer et Sida et que circulent des représentations plus ou moins erronées des hépatites B
et C (s’agissant notamment des liens entre hépatites et consommation d’alcool). Celles-ci
SHXYHQWH[SOLTXHUTXHFHUWDLQHVSHUVRQQHVV¶HVWLPDQWjWRUWSURWpJpHVSDUOHXUPRGHGH
1. Hépatites Info Service et Sida Info Service. Réf : Hépatites B et C, Synthèse des sollicitations 2011. Paris :
SIS Association, 2013. http://www.hepatites-info-service.org/?-Hepatites-B-et-C.
2. Hépatites Info Service et Sida Info Service. Réf : Hépatites B et C, Synthèse des sollicitations 2011. Paris :
SIS Association, 2013. http://www.hepatites-info-service.org/?-Hepatites-B-et-C

341
Représentations sociales des infections virales B et C
vie, ne se sentent pas concernées par ces maladies. L’infection par le VHC reste large-
ment associée pour le grand public aux seules pratiques d’injection de drogues [19] et
YpKLFXOHGHFHIDLWXQHLPDJHQpJDWLYHDVVRFLpHjFHVFRPSRUWHPHQWVMXJpV©GpYLDQWVª
L’évolution possible de l’hépatite chronique C vers une cirrhose ou un cancer du foie est,
TXDQWjHOOHUHODWLYHPHQWELHQFRQQXHSDUSUqVGHVGHX[WLHUVGHODSRSXODWLRQJpQpUDOH
[15]. S’agissant des traitements, les trois quarts des personnes interrogées en 2010 et 2013
savent qu’ils existent pour l’hépatite B et l’hépatite C [17, 18]. Les représentations sur les
traitements semblent néanmoins plus contrastées, notamment sur le traitement de l’hépa-
WLWH&GHVSHUVRQQHVLQGLTXHQWjMXVWHWLWUHHQTX¶LOSURYRTXHG¶LPSRUWDQWV
HIIHWVLQGpVLUDEOHVPDLVGpFODUHQWjWRUWTX¶LOVGRLYHQWrWUHSULVjYLH>@
Le manque d’information concerne aussi le dépistage des hépatites virales. Ainsi, l’en-
quête KABP suggère que le recours déclaré au dépistage de l’hépatite B est probablement
sous-estimé, notamment en cours de grossesse [17]. Les enquêtes de SIS Association
montrent que la possibilité de dépistage gratuit des hépatites B et C dans les Centres de
dépistage anonyme et gratuit (CDAG)/Centres d’information, de dépistage et de diagnos-
tic des infections sexuellement transmissibles (CIDDIST) est peu connue et que certaines
SHUVRQQHVSHQVHQWjWRUWTXHOHGpSLVWDJHGHVKpSDWLWHV%HW&HVWDXWRPDWLTXHPHQWFRXSOp
jFHOXLGX9,+$LQVLODSRSXODWLRQVHPEOHHQGHPDQGHG¶LQIRUPDWLRQVXUFHVLQIHFWLRQV
HWQ¶pPHWSDVYpULWDEOHPHQWGHIUHLQDXGpSLVWDJHRXjODYDFFLQDWLRQFRQWUHO¶KpSDWLWH%
>@FRQWUDLUHPHQWDX[PpGHFLQVTXLVHPEOHQWSHXjO¶DLVHDYHFFHWWHYDFFLQDWLRQGXIDLW
des controverses qu’elle a suscitées. L’enquête Baromètre santé 2010 précise qu’une part
QRQQpJOLJHDEOHGHVPRWLIVGHQRQYDFFLQDWLRQFRQWUHO¶KpSDWLWH%GHVSDUHQWV
Q¶D\DQWSDVIDLWYDFFLQHUXQGHOHXUVHQIDQWVpWDLW©DWWULEXDEOHªDXPpGHFLQ
accepteraient cette vaccination si un médecin leur proposait [20].
Représentations des hépatites virales B et C par les
personnes exposées ou atteintes
Les personnes migrantes
Représentations des hépatites chez les personnes migrantes non atteintes
Il existe très peu d’études sur les connaissances et attitudes en matière d’hépatites
YLUDOHVFKH]OHVSHUVRQQHVPLJUDQWHVDXVVLELHQHQ)UDQFHTXHGDQVOHVSD\VG¶RULJLQH
Les personnes originaires d’Afrique subsaharienne ou d’Asie ont entendu parler des hé-
SDWLWHVPDLVQHIRQWSDVWRXMRXUVODGLIIpUHQFHHQWUHOHVKpSDWLWHV$%HW&jO¶LQVWDUGHOD
population générale. Leurs connaissances sont aussi imprécises que celles des personnes
nées en France (données KABP 2010 non publiées) et elles s’estiment en général mal
informées [21]. Bien que nées dans des pays de forte endémicité pour l’hépatite B, elles
ne se sentent pas directement concernées. En effet, par rapport au reste de la population
JpQpUDOHYLYDQWHQ)UDQFHHOOHVQHVHSHUoRLYHQWSDVSOXVjULVTXHG¶rWUHFRQWDPLQpHVSDU
l’hépatite B et elles ne déclarent pas plus souvent avoir été vaccinées contre l’hépatite B
[1, 22]. Elles indiquent toutefois plus souvent avoir réalisé un dépistage de l’hépatite B
[22].
3OXVLHXUVUHSUpVHQWDWLRQVSDUDGR[DOHVFRH[LVWHQWFKH]OHVSHUVRQQHVPLJUDQWHVQpHVHQ
$IULTXHVXEVDKDULHQQHOHVKpSDWLWHVYLUDOHVDSSDUDLVVHQWjODIRLVFRPPHGHVPDODGLHV
liées aux excès (consommation excessive d’alcool, usage de drogues, partenaires sexuels
multiples, « vie désordonnée », « mauvaise hygiène de vie »), et comme des maladies