Comment garantir aux personnes souffrant de déficiences neurodéveloppementales l’indépendance dans leurs choix médicaux? Sur quoi porte ce travail de recherche? L’autonomie est l’un des principes essentiels de l’éthique médicale. Selon ce principe, chaque personne devrait pouvoir prendre des décisions éclairées au sujet de sa santé et de ses traitements. La présence d’une déficience cognitive ne signifie pas que la personne n’est pas en mesure de prendre part aux décisions concernant les soins de santé qu’elle reçoit. Pour aider ces personnes à prendre des décisions éclairées, les recommandations sont de recourir à des outils de communication ou à des ressources humaines spécialisées. Pour certains patients, l’autonomie dépend donc du soutien d’une autre personne. Devant une personne atteinte d’une déficience cognitive, on ne doit pas tenir pour acquis qu’elle est incapable de faire des choix en matière de soins de santé. Une telle supposition peut avoir un effet réducteur sur l’autonomie accordée à la personne. Le fait de discuter des décisions à prendre avec les personnes atteintes d’une déficience permet d’identifier tout problème d’autonomie. Ce que vous devez savoir L’autonomie est un facteur important dans le système de soins de santé pour adultes. Quand une jeune personne atteinte de paralysie cérébrale entre dans le système pour adultes, son autonomie est sans doute limitée, mais peut elle peut être cultivée et augmentée. Voici certains des facteurs à prendre en compte. • Comment est la vie avec leur déficience? • Comment s’est déroulé le passage au système de soins de santé pour adultes? • Quels sont les problèmes éthiques et sociaux qu’ils ont connus dans le système de soins de santé pour adultes? Les entrevues se sont déroulées en français. Les données ont été codées par deux chercheurs, puis analysées grâce à des logiciels de statistiques et traduites en anglais. Qu’ont fait les chercheurs exactement? Qu’est-ce que les chercheurs ont trouvé? Pour cette étude, 14 jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans ont été interviewés. Pour participer, ils devaient comprendre les questions de l’entrevue et y répondre, et ils devaient avoir reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. Chaque participant a répondu à une entrevue semi-structurée ainsi qu’à un bref sondage. Les sujets abordés pendant l’entrevue étaient les suivants: Un certain nombre de problèmes ont été cernés concernant le respect de l’autonomie. Parmi ceux-ci: • Les choix faits par ces jeunes adultes concernant leurs soins de santé sont peu respectés. • La participation des parents aux décisions prises pour les jeunes au sein du système de santé pour adultes est variable. • La capacité des jeunes adultes à prendre des décisions éclairées n’est pas toujours valorisée. • Quand la personne qui doit aider le patient à rester autonome est absente, il n’y a pas de solution de rechange. • Le comportement des gens envers les jeunes adultes change quand ils ne sont pas accompagnés à la clinique ou à leurs rendez-vous médicaux. • Les difficultés d’élocution rendent la communication difficile. • Les jeunes doutent que les fournisseurs de soins de santé leur transmettent intégralement l’information qui les concerne. • Certaines barrières empêchent les jeunes adultes de parler de leurs problèmes de santé personnels avec un médecin. Au sujet des chercheurs Le docteur Éric Racine est directeur de l’unité de recherche en neuroéthique de l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Il travaille aussi à l’Université de Montréal et à l’Université McGill. [email protected] La Dre Emily Bell est chercheuse associée à l’Institut de recherches cliniques de Montréal. Références Racine, E., Larivière-Bastien, D., Bell, E., Majnemer, A. et Shevell, M., 2012. Respect for Autonomy in the Healthcare Context: Observations From a Qualitative Study of Young Adults With Cerebral Palsy. Child: Care, Health and Development, 39 (6), 873-879. Disponible en ligne à l’adresse suivante en anglais seulement bit.ly/1iMrm3F Mots clés Un lien est apparu entre l’accès limité aux lieux physiques où se déroulent les soins de santé et l’autonomie des choix. Les problèmes de transport réduisent également l’autonomie. Autonomie, Paralysie cérébrale, Éthique, Services en santé, Indépendance Comment ce travail de recherche pourrait-il vous servir? Ce texte est produit par NeuroDevNet, le réseau des centres d’excellence pour les enfants qui souffrent de troubles du développement neurologique. L’unité d’application des connaissances (UAC) de NeuroDevNet aide à maximiser l’impact de la recherche et de la formation sur ces troubles. L’UAC collabore avec les chercheurs et les étudiants de NeuroDevNet et leurs partenaires, en leur fournissant des services comme le courtage de connaissances et le soutien des activités et des produits liés au transfert des connaissances, ainsi que le renforcement des capacités, l’évaluation et le soutien à la planification dans le domaine de l’application des connaissances. Les responsables de politiques découvriront pourquoi il est important que les stratégies concernant les adultes avec une déficience soient souples. Ils seront aussi en mesure de faire valoir la nécessité de former le personnel afin d’améliorer l’accessibilité. Les fournisseurs de soins de santé doivent être conscients que l’accès aux lieux où sont donnés les soins influence l’autonomie des patients. NeuroDevNet et l’application des connaissances www.neurodevnet.ca/kt/researchsnapshots [email protected] Ce(tte) œuvre est mise à disposition selon les termes de la Licence Creative Commons Attribution - Pas d’Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.5 Canada. 06/2014