Quelles attentes des patients souffrant de cancers en

Reçu le :
8 mai 2010
Accepté le :
8 septembre 2010
Disponible en ligne sur
www.sciencedirect.com
Note de pharmacie pratique
Quelles attentes des patients souffrant de
cancers en hôpital de jour en termes
d’information sur leur traitement ?
Providing cancer patients with adequate treatment information
in an outpatient clinic
V. Lamya, C. Reya,b, E. Franchona, M. Laramasb, D. Charletya, C. Rebischungb,
B. Pégouriéb, J. Calopa, J.-Y. Cahnb, B. Alleneta,*,c
a
Service de pharmacie Vercors, pôle pharmacie, centre hospitalo-universitaire de Grenoble,
BP 217, 38043 Grenoble cedex 9, France
b
Pôle hématologie-cancérologie, centre hospitalier universitaire de Grenoble, 38043 Grenoble
cedex 9, France
c
Laboratoire ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), université Joseph-Fourier, 38043
Grenoble cedex 9, France
Summary
Objective. An interview guide, based on literature criteria, was
built to collect cancer patients’ expectations about healthcare information provided.
Patients and methods. Thirty-four patients receiving intravenous
chemotherapy in an oncology haematology outpatient clinic were
selected and accepted a semistructured interview conducted by a
pharmacist.
Results. Patients are globally satisfied with the information they
received. Expectations about how the care is organised was expressed by three-quarters of the patients who wished a personalised care.
Concerning drugs, patients need more information about how to cope
with side effects. Seventy-two percent of them declare that side
effects impact on their quality of life (especially fatigue, pain and
digestive disorders). Use of complementary and alternative medicines is reported by four patients.
Conclusion. Expectations concerning drugs underlined in this
study will help us to build a pharmaceutical care service for our
outpatient clinic.
ß 2010 Published by Elsevier Masson SAS.
Keywords: Cancer patients, Expectations, Information, Drug, Outpatient clinic
Résumé
Objectif. Un guide d’entretien basé sur les données de la littérature
a été rédigé afin de recueillir les attentes des patients cancéreux en
termes d’information concernant leur prise en charge thérapeutique.
Patients et méthodes. Trente-quatre patients recevant une chimiothérapie intraveineuse en hôpital de jour d’oncologie-hématologie,
sélectionnés selon la technique dite des choix raisonnés, ont accepté
de réaliser un entretien avec un pharmacien selon un mode semidirectif.
Résultats. Les patients sont globalement satisfaits de l’information
reçue. Trois-quarts des patients expriment des attentes concernant
l’organisation de leur prise en charge, et notamment sur l’accès à une
information personnalisée. Les attentes spécifiques aux traitements
médicamenteux sont essentiellement liées à la gestion des effets
indésirables : 72 % des patients déclarent que leur qualité de vie est
affectée par les effets indésirables (principalement fatigue, douleurs
et troubles digestifs). L’utilisation de médecines alternatives et
complémentaires est rapportée par quatre patients.
Conclusion. Les attentes mises en évidence concernant les traitements médicamenteux justifient la construction d’un dispositif de suivi
personnalisé assuré par un pharmacien au sein de l’hôpital de jour.
ß 2010 Publié par Elsevier Masson SAS.
Mots clés : Patients cancéreux, Attentes, Information, Médicament,
Hôpital de jour
* Auteur correspondant.
e-mail : [email protected]
0768-9179/$ - see front matter ß 2010 Publié par Elsevier Masson SAS.
10.1016/j.phhp.2010.10.013 Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
183
V. Lamy et al.
Introduction
Les chiffres publiés par l’Institut National du Cancer montrent que l’incidence du cancer se situe à près de 320 000 nouveaux cas par an en France en 2005 (280 000 en 2000) [1]. Le
cancer représente la première cause de décès prématuré et la
seconde cause de décès tous âges confondus [1] avec
146 000 décès enregistrés en France pour l’année 2005 [2].
Cette pathologie reste un enjeu de santé publique majeur,
social et économique. L’impact social est non négligeable,
pour les patients tout comme pour leurs proches. Cet impact
est d’autant plus important que le nombre de patients
survivants ou en rémission augmente. Aussi, la prise en
charge évolue-t-elle de plus en plus de la problématique
de la survie vers celle de l’après maladie et de la qualité
de vie. Ces nouveaux enjeux rendent centraux, dans la
pratique, l’information et le suivi éducatif du patient et de
son entourage.
La loi du 4 mars 2002 précise l’obligation d’information du
patient qui incombe à tout professionnel de santé [3]. Les Plan
Cancer 2003–2007 et 2009–2013 rappellent ce droit à l’information, afin que les patients atteints d’un cancer puissent
être « acteurs de leur combat », participent aux décisions les
concernant et des conséquences des traitements [4,5]. La
démarche d’accréditation des établissements de santé souligne l’importance d’un projet thérapeutique personnalisé [6].
Selon une enquête menée auprès de 700 patients souffrant
d’un cancer, le droit à l’information consiste surtout en
l’obligation médicale de tout dire concernant l’état de santé
[7]. Cependant, les attentes du patient cancéreux en termes
d’information sur sa maladie et sa prise en charge diffèrent
qualitativement et quantitativement d’un patient à un autre
et d’une consultation à l’autre, selon le stade de la maladie [8–
14]. Lors d’une enquête sur les conditions de vie des patients
cancéreux, 38 % des répondants ont estimé que le médecin
n’avait pas pris assez de temps pour répondre à leurs questions, 48 % d’entre eux ont trouvé l’information trop compliquée et 33 % des patients ont jugé que l’information avait été
donnée en trop grande quantité [15]. Entre deux consultations,
les patients restent avec des questions souvent sans réponse,
avec le risque d’avoir oublié ces questions au moment où ils
ont l’occasion de les poser [9].
Au sein de notre centre hospitalier universitaire, l’intégration
des pharmaciens au cœur des unités cliniques a été progressivement mise en place depuis une dizaine d’années pour
accompagner l’informatisation du circuit du médicament [16].
Plus récemment, un pharmacien senior a été affecté au pôle
d’hématologie-cancérologie pour développer l’activité de
pharmacie clinique. Cette activité se caractérise par l’implication du pharmacien dans des activités de sécurisation et
d’optimisation de la thérapeutique médicamenteuse des
patients [17]. De fait, l’information des patients cancéreux
sur la gestion de leur traitement médicamenteux fait partie
intégrante de la mission du pharmacien.
184
Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
L’objectif principal de ce travail était d’évaluer les attentes des
patients suivis en hôpital de jour d’oncologie hématologie,
dans l’optique de cerner celles qui touchent au traitement
médicamenteux. L’hypothèse testée était celle d’un apport
utile et spécifique du pharmacien dans le partage des informations et des connaissances sur le médicament au sein
d’une équipe pluriprofessionnelle de cancérologie.
L’objectif secondaire était de prédéfinir les axes d’un dispositif
de suivi pharmaceutique en hôpital de jour d’oncologie hématologie.
Méthodologie
La méthodologie de ce travail s’est construite en deux temps.
Une recherche bibliographique sur Pubmed a été réalisée à
l’aide des mots clés : « patient information » ; « cancer » ;
« patient satisfaction » ; « patient education ». Seuls ont été
sélectionnés les articles de langue anglaise ou francophone
publiés ces dix dernières années. L’analyse de la littérature a
permis de structurer un guide d’entretien, sous la forme d’une
grille de thèmes à aborder avec le patient. Ce guide a été
validé par l’équipe médicale (deux médecins oncologues) puis
testé auprès de cinq patients.
Une démarche descriptive a été menée, avec la réalisation
d’entretiens semi-structurés menés par un pharmacien
auprès de 34 patients. Ce type d’approche vise à favoriser
le dialogue avec le patient, en le laissant s’exprimer le
plus librement possible pour explorer sa pensée (attitude
non directive) tout en abordant les différents thèmes définis à l’avance dans le guide d’entretien (projet directif)
[18,19].
Les critères de sélection de la recherche bibliographique ont
permis de retenir 16 publications relatives à l’information et la
satisfaction des patients cancéreux vis-à-vis de l’information
reçue [8,11–13,21–32]. Le guide d’entretien s’est articulé en cinq
parties :
le ressenti du patient sur les problèmes généraux
rencontrés lors des séjours en hôpital de jour, ou entre les
cures de chimiothérapie à domicile. L’objectif était ici de voir si
les problèmes cités spontanément ont un lien potentiel avec
le traitement médicamenteux ;
la gestion du traitement par chimiothérapie (effets
indésirables, hygiène, mesures de précaution, surveillance,
etc.) et son intégration au sein du traitement habituel du
patient ;
la satisfaction du patient concernant l’information sur sa
chimiothérapie (organisation et déroulement des cures, plan
de traitement, questions relatives au mécanisme d’action, à la
composition ou à l’origine de la chimiothérapie) ;
les attentes du patient par rapport à un entretien
personnalisé sur sa prise en charge médicamenteuse ;
les suggestions ou remarques du patient concernant sa
prise en charge thérapeutique globale.
Quelles attentes des patients souffrant de cancers en hôpital de jour ?
Les patients ont été sélectionnés avec l’équipe médicale et
soignante de l’hôpital de jour selon la technique des choix
raisonnés [18] : cette technique vise à sélectionner des profils
extrêmes, afin d’obtenir une description la plus exhaustive
possible du phénomène étudié. Les critères de diversification
retenus étaient le type de cancer, l’âge et le sexe du patient, le
niveau d’éducation, et l’accessibilité à Internet. Les entretiens
se sont déroulés dans la chambre des patients, en hôpital de
jour d’oncologie hématologie.
L’analyse des données a été réalisée selon une approche
thématique. Cette analyse se découpe en quatre étapes :
immersion dans les données, codage, création de catégories
et identification des thèmes [20]. L’analyse consiste en un
processus taxonomique où les données sont triées en catégories cohérentes.
Résultats
Profil des patients
Trente-quatre patients, dont les caractéristiques sont présentées dans le tableau I, ont été rencontrés. Un seul patient a
refusé l’entretien pendant la période d’étude (sans motivation
Tableau I
Caractéristiques des patients rencontrés.
Caracteristics of cancer patients.
n = 34
Nombre
Pourcentage
Sexe
Homme
Femme
20
14
59
41
Âge
Moyenne
Tumeurs solides
Cancer du sein
Cancer colorectal
Cancer de la prostate
Cancer du pancréas
Cancer de la vessie
Cancer du testicule
Cancer de primitif inconnu
(adénocarcinome)
59 ans
(min : 23 ans ;
max : 80 ans)
12
12
2
1
1
1
1
35
35
6
3
3
3
3
Hémopathies
Lymphome non hodgkinien
Myélome multiple
Maladie de Hodgkin
2
1
1
6
3
3
Stades (tumeurs solides)
Adjuvant
Métastatique
11
19
32
56
Stades (hémopathies)
1re ligne
Rechute
2
2
6
6
précise de cette décision). Les entretiens ont duré entre cinq et
45 minutes.
Analyse thématique des entretiens
Trois thèmes relatifs à l’information que les patients ont reçue
ou qui leur a manquée ont été dégagés : l’attitude vis-à-vis de
l’accès à l’information (tableau II), la demande d’informations
concernant l’organisation de la prise en charge (tableau III) et
la demande d’informations spécifiques sur les médicaments
(tableau IV).
Attitude vis-à-vis de l’accès à l’information
Vingt et un patients, soit 62 % de notre cohorte, ne formulent
pas de demande explicite ou spontanée vis-à-vis de l’information qu’ils ont reçue ou qu’ils auraient souhaité recevoir
concernant la chimiothérapie et la prévention/prise en charge
des effets induits par le traitement. Ces 21 patients n’expriment pas non plus de besoin en termes d’information sur la
pathologie ou le pronostic. Cette absence de besoin d’information est explicitée, selon les paroles des patients, par des
raisons d’ordre psychologique (perte d’espoir), intellectuel
(pas d’intérêt à en savoir plus) ou pratique (absence de
problèmes, information reçue suffisante). Dix-huit pour cent
Tableau II
Attitude vis-à-vis de l’accès à l’information.
Patients attitudes towards information provided.
Attitude
Nombre de Précisions (nombre de
patients
patients apportant
cette précision)
N’exprime pas
de besoins
21
N’a pas d’intérêt à en
savoir plus sur le
traitement (cinq)
Est résigné, invoque la
fatalité (deux)
N’a pas le moral, veut en
finir (un)
Ne comprend pas
(barrière de la langue)
(un)
N’identifie pas de
problèmes particuliers
(cinq)
Se sent suffisamment
informé (sept)
Demande
7
« spontanément »a
Veut tout savoir (quatre)
Veut des informations sur
un thème précis (trois)
Ne veut pas savoir
A peur de savoir (trois)
Est gêné de demander (un)
N’a pas envie d’en parler
(deux)
6
a
Demande « spontanément » : le terme « spontanément » ne fait pas référence au mode
de recueil lors de l’entretien (semi-directif) mais à l’attitude générale du patient qui est
déduite de ses propos lors de l’entretien.
185
V. Lamy et al.
Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
Tableau III
Demandes d’informations concernant l’organisation de la prise en charge.
Patients information requests to clinical pharmacist.
Organisation concernant
Nombre de
patients a
Précisions (nombre de patients apportant cette précisionb)
Le programme
personnalisé
de soins
24
N’a pas compris le diagnostic de suite (un)
Souhaite une trace écrite : plaquette d’informations générales et/ou plaquette sur
la prise en charge (neuf)
Ne pense pas à poser toutes ses questions, oublie ce qu’on lui dit, reçoit trop
d’informations à la fois (six)
Se demande ce qui est prévu pour : la suite (quatre), le nombre de cures (cinq), les
examens (un), le suivi (deux)
Souhaite une information validée apportée par le médecin (par rapport à ce qu’on
peut trouver dans les médias. . .) (un)
Ne sait plus quoi croire (quatre)
Se demande quels sont les effets indésirables sur son traitement (cinq)
Doit se renseigner par soi-même (deux)
Se demande pourquoi le choix de ce traitement, de ce protocole (deux)
N’a pas bien compris l’utilisation des médicaments à domicile (un)
Souhaite une prise en charge personnalisée (un)
La diffusion de
l’information
22
Est victime de préjugés sur le cancer à la campagne (un)
Ressent une absence de relation de confiance avec les médecins (deux)
N’a pas reçu assez d’informations (quatre)
A recherché des informations sur Internet (sept)
A reçu une fiche d’information sur les traitements et/ou les effets
indésirables (trois)
A pris ses propres notes (deux)
Préfère le dialogue à l’écrit (cinq)
Pense qu’on ne peut rien faire contre les effets indésirables (un)
Les soins
14
Évoque un long temps d’attente de la chimiothérapie (cinq)
Évoque un long temps d’attente du médecin ou de l’attribution de la chambre (trois)
Est satisfait par une super équipe, une bonne organisation (11)
Regrette la variabilité des médecins aux consultations (deux)
Regrette un manque d’écoute de la part des médecins (trois)
Décrit un problème de relais en ville (médecin traitant, pharmacien) (un)
La surveillance
8
Aimerait comprendre les bilans (quatre)
Aimerait savoir comment surveiller son cancer (quatre)
Aimerait les résultats de ses tests génétiques (un)
Le soutien psychologique
et/ou psychiatrique
3
L’a exprimé explicitement (deux)
Présente des problèmes relevant d’un psychologue et/ou d’un psychiatre (un)
a
Nombre de patients : la somme des nombres de patients est supérieure à l’effectif global (34 patients) car certains patients ont émis plusieurs demandes concernant plusieurs types
d’organisations.
b
Nombre de patients apportant cette précision : certains patients ayant formulé des précisions appartenant à plusieurs des catégories citées, le nombre de patients présentés dans la
deuxième colonne n’est pas forcément égal à la somme des nombres de patients apportant les précisions dans la troisième colonne.
des patients souhaitent en savoir le moins possible aussi bien
sur la chimiothérapie que sur la maladie et le pronostic.
L’apport d’informations est vécu par ces patients comme
une source d’angoisse supplémentaire. La crainte de mettre
le médecin dans l’embarras si celui-ci doit annoncer, par
exemple, la survenue d’un effet indésirable permanent ou
pour lequel il n’existe pas de traitement efficace, est également formulée. Au contraire, 20 % des patients évoquent des
besoins non comblés : certains souhaitent qu’aucune information, bonne ou mauvaise, ne leur soit cachée, tandis que
d’autres formulent des attentes précises concernant, par
186
exemple, les médicaments (origine des chimiothérapies, état
d’avancée de la recherche. . .).
Demande d’informations concernant l’organisation de la prise
en charge
Les patients sont principalement demandeurs d’informations
sur l’organisation de leur prise en charge : il s’agit du thème
abordé par le plus grand nombre de patients (28/34) et le plus
fréquemment (jusqu’à cinq demandes concernant un aspect
organisationnel évoqué par un même patient). D’une part, les
Quelles attentes des patients souffrant de cancers en hôpital de jour ?
Tableau IV
Demande d’informations spécifiques sur les médicaments.
Medication information requests.
Demande porte sur
Nombre de
patients a
Précisions (nombre de patients apportant cette précisionb)
Le mode d’action et les
effets indésirables
9
Le traitement va-t-il être difficile à supporter ? (deux)
Les effets changent-ils selon les cures ? (deux)
Qu’est-ce qui se passe dans le corps ? (trois)
Quels sont les effets indésirables attendus ? (deux)
Pourquoi autant de cures ? (un)
Les produits
4
Les protocoles (un)
La composition (trois)
L’origine (un)
L’état de la recherche
4
Quels sont tous les traitements qui existent pour ce cancer ? (un)
Quels sont les nouveaux traitements, ceux qui sont à l’essai ? (deux)
Où en est-on des chimiothérapies par voie orale, à domicile ? (un)
Effet indésirable signalé
Nombre de
patients a
Précisions (nombre de patients apportant cette précisionb)
Les effets indésirables et
collatéraux divers
16
La fatigue (huit)
La perte des cheveux (cinq)
Troubles digestifs, altération du goût (six)
Déséquilibre d’une pathologie ou d’un suivi biologique (diabète,
thyroı̈de, INR) (trois)
Méconnaissance des effets indésirables (un)
Le « vide » ressenti
9
Arrêt de la conduite automobile (trois)
Pertes de mémoire (quatre)
Vertiges, chute (deux)
La douleur
8
Douleurs avant le diagnostic (deux)
Douleurs non soulagées par le traitement (quatre)
Médecin ne croit pas à la douleur (un)
Pas informé sur la douleur (un)
Les médecines alternatives
et complémentaires
4
Prend de l’homéopathie (deux)
Prend de la phytothérapie (un)
Utilise le magnétisme (un)
a
Nombre de patients : la somme des nombres de patients est supérieure à l’effectif global (34 patients) car certains patients ont émis plusieurs demandes concernant plusieurs types
d’organisations.
b
Nombre de patients apportant cette précision : certains patients ayant formulé des précisions appartenant à plusieurs des catégories citées, le nombre de patients présentés dans la
deuxième colonne n’est pas forcément égal à la somme des nombres de patients apportant les précisions dans la troisième colonne.
patients sont satisfaits de leurs séjours en hôpital de jour et
soulignent les qualités de l’équipe médicosoignante. Certains
d’entre eux s’interrogent néanmoins sur le délai d’attente
avant la consultation médicale et sur le délai de mise à
disposition de leur chimiothérapie. D’autre part, des attentes
non comblées subsistent ponctuellement sur les informations
véhiculées et sur la séquence de diffusion de l’information.
Sept patients signalent avoir fait des recherches sur Internet
tout en souhaitant une confirmation médicale des informations trouvées. Les patients attendent une information
personnalisée, particulièrement pour les modalités du
traitement : nombre de cures, effets indésirables, examens
et suivi. Neuf patients mentionnent l’importance d’une trace
écrite de tout ce qui a été dit lors des consultations et de ce qui
doit être réalisé. Cinq patients soulignent une préférence pour
l’information orale par rapport à l’information écrite.
Demande d’informations spécifiques sur les médicaments
Concernant les généralités sur la chimiothérapie, un quart des
patients (neuf sur 34) est demandeur d’informations sur le
contenu et l’origine des chimiothérapies : ces patients cherchent à déterminer comment ces médicaments agissent sur
leur organisme, pour mieux comprendre les effets ressentis.
Une faible proportion de patients (quatre sur 34) demande à
être informée sur l’état de la recherche.
Concernant les effets indésirables, les patients évoquent
spontanément la douleur (huit sur 34), la fatigue (huit sur
34) et les troubles digestifs (six sur 34). Ces symptômes
perturbent leur vie quotidienne, leur rappellent le pronostic
péjoratif de leur maladie et sont parfois source d’angoisse. Au
total, 24 patients déclarent avoir subi des effets indésirables
décrits comme gênants.
187
V. Lamy et al.
Quelques patients ont recours à des médecines alternatives et
complémentaires (MAC) en parallèle de la chimiothérapie :
homéopathie, phytothérapie et magnétisme sont évoqués
spontanément par quatre patients. Des proches sont souvent
à l’origine de la prise de ces MAC alors que l’oncologue n’est
pas consulté pour valider ce traitement complémentaire. Les
motivations des patients sont variées : il s’agit principalement
de « pallier les effets induits par le traitement » (stimuler les
défenses immunitaires, réduire l’incidence des nausées et
vomissements), de « se rétablir plus vite », « d’assurer une
protection hépatique » ou encore « de participer activement
au traitement ».
Discussion
Élaboration du guide d’entretien
Nous avons, dans cette étude, opté pour une approche qualitative semi-structurée, afin d’opérer un état des lieux le plus
objectif possible. Les thèmes retenus concernaient le ressenti
général du patient, la gestion des effets indésirables liés à sa
chimiothérapie, sa satisfaction vis-à-vis de l’information
reçue, ses attentes concernant la personnalisation de sa prise
en charge médicamenteuse et toutes remarques ou suggestions de sa part relative à sa prise en charge globale.
Sur le sujet, l’analyse de la littérature révèle des études de
type quantitatif : les recueils de données sont pour la plupart
autoadministrés [8,12,13,22–32] et comportent des questions
fermées [12,13,22–28,30,32]. Les thèmes retrouvés concordent
avec nos données : ils concernent le temps d’attente [22], les
informations délivrées [8,11–13,21–27,29–32], le comblement
des attentes des patients [7,10,12,21,22,26,27,29–31], la continuité des soins [21,22], les suggestions pour l’amélioration de
la prise en charge [22,24] et le ressenti des patients face à la
gestion des problèmes et des effets indésirables rencontrés
[12,21,23,27,29,31].
Attentes des patients en termes d’information
Dans un contexte où une masse importante d’informations a
été transmise au patient, notamment lors de la consultation
d’annonce, notre état des lieux montre que les besoins sont
majoritairement satisfaits, ce qui concorde avec les données
de la littérature [8,21,26,27]. La faible proportion de patients
(sept sur 34) qui ont formulé des besoins au cours de nos
entretiens (thématique de la satisfaction et des suggestions
concernant la prise en charge) peut s’expliquer par le fait que
les patients ont du mal à cerner le concept de « besoins en
termes d’information » [11]. Un travail mené auprès de
patients âgés sous anticoagulants oraux a montré la complexité du processus de révélation des besoins, en décrivant
l’articulation entre besoin, attente et demande et en précisant
le rôle du professionnel de santé pour aider le patient à
exprimer ses attentes [33].
188
Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
Au cours de la consultation d’annonce, le transfert d’informations s’effectue sous forme de diffusion passive avec une
information à caractère médicolégal. Le stress et la complexité des terminologies médicales font que les patients ont du
mal à se souvenir de ce qui s’y est dit [9]. Ce transfert ne
constitue pas en soi un travail d’adaptation aux besoins des
patients. Le dispositif de suivi pharmaceutique que nous
construisons doit inclure la définition des objectifs que le
patient souhaite atteindre en fonction des besoins identifiés.
Informations spécifiques sur le médicament et effets
indésirables
Les patients expriment quelques attentes en termes d’information générique sur le médicament mais surtout sur la
gestion des effets indésirables. Les effets indésirables altèrent
la qualité de vie des patients : le rendu de nos entretiens les
classe parmi les problèmes concernant la thérapeutique les
plus fréquemment rapportés. Huit patients ont évoqué la
douleur, huit patients la fatigue et six patients les troubles
gastro-intestinaux comme facteurs d’altération de leur qualité de vie. Les principaux problèmes rencontrés par plus de
13 000 patientes [30] concernent : la douleur (70 %), la fatigue
(78 %) et les troubles gastro-intestinaux (61 %). Dans une
étude sur l’impact des effets indésirables liés à la chimiothérapie, plus de la moitié des effets indésirables survenus ont
fortement modifié la vie des patients (moyenne de 3,5 sur une
échelle de sept points) [34]. Parmi ces effets indésirables, les
troubles gastro-intestinaux au sens large (constipation, nausées, vomissements, diarrhées, mucites) ainsi que la fatigue
comptent parmi les plus pénibles [34]. Le pharmacien peut
jouer un rôle dans l’optimisation de la gestion des effets
indésirables en s’assurant que ceux-ci sont pris en charge
par des traitements adaptés, en informant le patient sur
l’intérêt et les modalités de prise de ces traitements et en
s’assurant de son observance.
Les troubles psychologiques ou psychiatriques n’ont pas été
fréquemment rapportés dans notre étude par rapport à la
littérature [30] ; il peut s’agir d’un autre mode d’hospitalisation pour ces patients ou encore d’un biais méthodologique
puisque nous ne recherchions pas systématiquement cette
information, au contraire du questionnaire cité [30].
Médecines alternatives et complémentaires
Parmi les 34 patients interrogés, quatre ont spontanément
évoqué la prise de MAC. Ce thème n’ayant pas fait l’objet
d’une question systématique, il est fort probable que nous
ayons sous-estimé le nombre de patients y ayant recours. Les
patients n’identifient pas, lors de leur hospitalisation, d’interlocuteur direct pour les conseiller quant à l’utilisation de ces
traitements ; ils sont donc peu mentionnés. Deux études
américaines et anglaises rapportent respectivement que
52 % et 78 % des patients cancéreux ont recours à des
MAC [35–38]. Le nombre de patients concernés varie de
Quelles attentes des patients souffrant de cancers en hôpital de jour ?
28 à 34 % en France [39,40]. Ce constat nous incite à prévoir un
interrogatoire systématique et approfondi sur l’utilisation des
MAC auprès des patients cancéreux. Le pharmacien, qui synthétise déjà les informations relatives au traitement médicamenteux et à l’automédication, peut être une personne
ressource dans ce domaine, la pharmacologie des substances
naturelles faisant partie de ses connaissances.
comme une personne ressource sur le traitement médicamenteux. Une fois que la trame du dispositif sera validée par
l’équipe médicale, le projet sera testé auprès des patients
d’hôpital de jour.
Limites de l’étude
Aucun.
Nous avons jugé suffisant d’interroger les patients venus en
hôpital de jour durant une période unique d’une semaine.
Cependant, la technique choisie visait non pas la représentativité mais l’exhaustivité des cas de figures rencontrés.
Concernant le déroulement de l’entretien, les patients ont
pu être instinctivement influencés dans leur réponse, car
l’enquêteur se présentait comme pharmacien, et ainsi avoir
tendance à axer leur discours sur les effets indésirables. Il
pourrait donc y avoir un biais de réponse qui favoriserait
l’hypothèse testée. Cependant, les résultats obtenus (avec
une majorité de besoins concernant l’organisation de la
prise en charge) ne semblent pas confirmer cette supposition.
Concernant la sélection des patients, notre choix s’est porté
sur des critères issus de la littérature [41] et sur l’expérience
des oncologues. Ces derniers ont observé, par exemple, que
les patients qui se documentent sur Internet ont tendance à
poser plus de questions que les autres. Une étude comparative entre des patients atteints de cancer du sein et de cancer
du colon n’a pas mis en évidence de différence dans les
besoins d’informations de ces deux populations [42]. En raison
de leur fréquence, ces deux localisations représentent 70 % de
notre effectif. D’autres études permettant de sélectionner des
patients atteints de cancers moins fréquents en menant les
entretiens durant une période plus longue sont nécessaires.
Conclusion
Le souhait des patients pour une information personnalisée
fait écho à la mise en place d’un Programme Personnalisé de
Soins (PPS) et à la mise à disposition du patient d’un carnet
d’accueil au sein du pôle d’hématologie-cancérologie du CHU
de Grenoble.
Les entretiens ont montré que la prise en charge des effets
indésirables pouvait être optimisée par une meilleure
connaissance et utilisation des traitements de support. La
prise en charge thérapeutique globale du patient atteint de
cancer est indissociable d’une discussion ouverte autour de
l’utilisation de médecines alternatives et complémentaires.
Ainsi, notre projet s’articule autour de la construction d’un
dispositif de suivi personnalisé assuré par un pharmacien. Les
objectifs sont de cibler les attentes et les besoins spécifiques
de chaque patient, de renforcer les messages sur l’organisation du processus de soins et de positionner le pharmacien
Conflit d’intérêt
Références
[1] Institut national du cancer. Rapport « La situation du cancer en
France en 2009 » http://www.e-cancer.fr (consulté le 9 septembre 2010).
[2] Hill C, Doyon F. La fréquence des cancers en France en 2005 :
évolution de la mortalité depuis 1950 et résumé du rapport sur
les causes du cancer. Bull Cancer 2008;95:5–10.
[3] Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé (J.O. 5 mars 2002).
[4] Plan Cancer. 2003–2007. Mission interministérielle pour la
lutte contre le cancer. Chapitre Soins. http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/cancer/plaquette_cancer.pdf.
[5] Plan Cancer 2009–2013. http://www.sante-sports.gouv.fr/
IMG/pdf/Rapport_Grunfeld_-_recommandations_pour_la_plan_cancer_2009_2013_-mars_2009.pdf (cité le 9 septembre 2010).
[6] Haute Autorité de santé. Manuel d’accréditation des établissements de santé. Deuxième procédure d’accréditation. Partie II
« Les références d’accréditation ». Chapitre III « Prise en charge
du patient ». Direction de l’accréditation et de l’évaluation des
pratiques. 2004 http://www.has-sante.fr/portail/upload/
docs/application/pdf/manuel__v2__2004.pdf (cité le 9 septembre 2010).
[7] Camhi B, Moumjid N, Brémond A. Connaissances et préférences des patients sur le droit à l’information médicale :
enquête auprès de 700 patients d’un centre régional de lutte
contre le cancer. Bull Cancer 2004;91:977–84.
[8] Mallinger JB, Griggs JJ, Shields CG. Patient-centered care and
breast-cancer survivors’ satisfaction with information. Patient
Educ Couns 2005;57:342–9.
[9] Van der Molen B. Relating information needs to the cancer
experience: information as a key coping strategy. Eur J Cancer
Care 1999;8:238–44.
[10] Rees CE, Bath PA. The information needs and source preferences of women with breast cancer and their family members:
a review of the literature published between 1988 and 1998. J
Adv Nurs 2000;31:833–41.
[11] Pollock K, Cox K, Howard P, Wilson E, Moghaddam N. Service
user experiences of information delivery after a diagnosis of
cancer: a qualitative study. Support Care Cancer 2008;16:
963–73.
[12] Vogel BA, Bengel J, Helmes AW. Information and decisionmaking: patients’ needs and experiences in the course of
breast cancer treatment. Patient Educ Couns 2008;71:79–85.
[13] Jenkins V, Fallowfield L, Saul J. Information needs of patients
with cancer: results from a large study in UK cancer centres. Br J
Cancer 2001;84:48–51.
[14] Leydon GM, Boulton M, Moynihan C, Jones A, Mossman J,
Boudioni M, et al. Cancer patients’ information needs and
information seeking behaviour: in depth interview study. Br
Med J 2000;320:909–13.
189
V. Lamy et al.
[15] Groupe d’étude ALD Cancer. Les conditions de vie des patients
atteints de cancer deux ans après le diagnostic. DREES 2006;
486:1–12.
[16] Bedouch P, Baudrant M, Detavernier M, Rey C, Brudieu E, Foroni
L, et al. La sécurisation du circuit du médicament dans les
établissements de santé : données actuelles et expérience du
centre hospitalier universitaire de Grenoble. Ann Pharm Fr
2009;67:3–15.
[17] Bedouch P, Charpiat B, Conort O, Rose FX, Escofier L, Juste M,
et al. Assessment of clinical pharmacist interventions in French
hospitals: results of a multicenter study. Ann Pharm 2008;42:
1095–103.
[18] Berthier N. Les techniques d’enquête : méthode et exercices
corrigés. Paris: Armand Collin; 1998. p. 254.
[19] Dew K. A health researcher’s guide to qualitative methodologies. Aust N Z J Public Health 2007;31:433–7.
[20] Miles MB, Huberman AM. Analyse des données qualitatives..
Bruxelles: De Boeck Ed; 2003. p. 133–9.
[21] Pun Wong DK, Chow SF. A qualitative study of patient satisfaction with follow-up cancer care: the case of Hong Kong. Patient
Educ Couns 2002;47:13–21.
[22] Bergenmar M, Nylen U, Lidbrink, Bergh J, Brandberg Y. Improvements in patient satisfaction at an outpatient clinic for
patients with breast cancer. Acta Oncol 2006;45:550–8.
[23] Jones RB, Pearson J, Cawsey AJ, Bental D, Barrett A, White J,
et al. Effect of different forms of information produced
for cancer patients on their use of the information, social
support and anxiety: randomised trial. Br Med J 2006;332:
942–8.
[24] Galloway S, Graydon J, Harrison D, Evans-Boyden B, PalmerWickham S, Burlein-Hall S, et al. Informational needs of women
with a recent diagnosis of breast cancer: development and
initial testing of a tool. J Adv Nurs 1997;25:1175–83.
[25] Graydon J, Galloway S, Palmer-Wickham S, Harrison D, Rich-van
der Bij L, West P, et al. Information needs of women during
early treatment for breast cancer. J Adv Nurs 1997;26:59–64.
[26] Liekweg A, Eckhardt M, Taylor SC, Erdfelder E, Jaehde U.
Psychometric assessment and application of a questionnaire
measuring patient satisfaction with information on cancer
treatment. Pharm World Sci 2005;27:96–103.
[27] Smith JA, Kindo CC, Kurian S, Whitaker LM, Burke C, Wachel B,
et al. Evaluation of patient chemotherapy education in a
gynecology oncology center. Support Care Cancer 2004;12:
577–83.
[28] Templeton H, Coates V. Informational needs of men with
prostate cancer on hormonal manipulation therapy. Patient
Educ Couns 2003;49:243–56.
190
Le Pharmacien hospitalier 2010;45:183-190
[29] Serin D, Dilhuydy JM, Romestaing P, Guiochet N, Gledhill J, Bret
P, et al. ‘‘Parcours de Femme 2001’’: a French opinion survey on
overall disease and everyday life management in 1870 women
presenting with gynecological or breast cancer and their caregivers. Ann Oncol 2004;15:1056–64.
[30] Veronesi U, von Kleist S, Redmond K, Costa A, Delvaux N,
Freilich G. Caring about women and cancer (CAWAC); a European survey of the perspectives and experiences of women
with female cancers. Eur J Cancer 1999;35:1667–75.
[31] Sanson-Fisher R, Girgis A, Boyes A, Bonevski, Burton L, Cook P.
The unmet supportive care needs of patients with cancer.
Cancer 2000;88:226–37.
[32] Cox A, Jenkins V, Catt S, Langridge C, Fallowfield L. Information
needs and experiences: an audit of UK cancer patients. Eur J
Oncol Nurs 2006;10:263–72.
[33] Brun-Calop N. Explicitation des attentes éducatives du patient
vis-à-vis de l’acteur de santé. Le cas du patient âgé chronique
sous A. V. K. Thèse de Doctorat, Grenoble;2004.
[34] Lau PM, Stewart K, Dooley M. The ten most commun adverse
drug reactions in oncology patients: do they matter to you?
Support Care Cancer 2004;12:626–33.
[35] Werneke U, Earl J, Seydel C, Horn O, Crichton P, Fannon D.
Potential health risks of complementary alternative medicines
in cancer patients. Br J Cancer 2004;90:408–13.
[36] Catt S, Fallowfield L, Langridge C. What nonprescription treatments do UK women with breast cancer use? Eur J Cancer Care
2006;15:279–85.
[37] Gupta D, Lis CG, Birdsall TC, Grutsch JF. The use of dietary
supplements in a community hospital comprehensive cancer
center: implications for conventional cancer care. Support Care
Cancer 2005;13:912–9.
[38] McCune JS, Hatfield AJ, Blackburn AA, Leith PO, Livingston RB,
Ellis GK. Potential of chemotherapy-herb interactions in adult
cancer patients. Support Care Cancer 2004;12:454–62.
[39] Simon L, Prebay D, Beretz A, Bagot JL, Lobstein A, Rubinstein I,
et al. Médecines complémentaires et alternatives suivies par
les patients cancéreux en France. Bull Cancer 2007;94:483–8.
[40] Träger-Maury S, Tournigand C, Maindrault-Goebel, Afchain P, De
Gramont A, Garcia-Larnicol ML, et al. Utilisation de médecine
complémentaire chez les patients atteints de cancer dans un
service de cancérologie français. Bull Cancer 2007;94:1017–25.
[41] Newnham GM, Burns WI, Snyder RD, Dowling AJ, Ranieri NF,
Gray EL, et al. Information from the Internet: attitudes of
Australian oncology patients. Intern Med J 2006;36:718–23.
[42] Beaver K, Bogg J, Luker KA. Decision-making role preferences
and information needs: a comparison of colorectal and breast
cancer. Health Expect 1999;2:266–76.