L’urostomie Conseils à l’intention des personnes concernées et de leurs proches Impressum _Editrice Ligue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40 case postale 3001 Berne tél. 031 389 91 00 fax 031 389 91 60 [email protected] www.liguecancer.ch _Auteures Tuulikki Brand, Käthi Chiara, Yvonne Fent, Monica Jampen, Therese Manco, Franziska Müller, Katja Röthlisberger, Monica Stöckli (toutes membres de l’Association suisse des stomathérapeutes); Susanne Lanz (LSC); Anna Sterchi, Sonja Roesch (diététiciennes) _Illustrations Willy R. Hess, dessinateur scientifique, Berne _Rédaction Claudine Godat Saladin, LSC _Traduction Dominique Gross _Design Wassmer Graphic Design, Zäziwil _Photos couverture, Brand-New Living Pictures, Münsigen, p. 4, 24/25, Driss Manchoube, atelier de photos, Berne, p. 18, 36, Peter Schneider, photographe, Thoune _Impression Hautle Druck SA, Saint-Gall Cette brochure est également disponible en allemand et en italien. © 2015, 2014, 2003 Ligue suisse contre le cancer, Berne 3e édition inchangée LSC / 500 F / 2500 2 / 12.2015 L’urostomie Table des matières Avant-propos5 La stomie De quoi s’agit-il? 6 6 L’élimination de l’urine et la stomie 7 Le système urinaire 7 L’urostomie8 Vivre avec une stomie 9 Avant l’opération 9 Tous les débuts sont difficiles 9 Garder confiance et persévérer10 Après l’opération 10 Les soins de l’urostomie 12 Les différents types d’appareillage12 Comment changer de poche 14 Des conseils pour faciliter votre quotidien 16 Quelques précautions utiles 16 Manger et boire 19 Les recommandations alimentaires20 Quand faut-il vous adresser à votre stomathérapeute? 22 Famille, vie professionnelle, vie sociale 26 En parler ou se taire? 26 Retour à la vie professionnelle26 En déplacement et en voyage 27 Loisirs et activités sportives 29 Votre habillement 30 Amour, tendresse, sexualité 31 Les problèmes organiques chez la femme 31 Les problèmes organiques chez l’homme 32 Votre patience sera récompensée32 A la recherche de solutions 33 ilco Suisse 35 Annexes37 L’urostomie 3 4 L’urostomie Chère lectrice, cher lecteur Remarque d’ordre rédactionnel: pour éviter d’alourdir le texte, le féminin ou le masculin sont utilisés indifféremment pour désigner des personnes (sauf si le contexte le spécifie clairement). Quelles conséquences la stomie aura-t-elle sur ma vie quotidienne, professionnelle, amoureuse? Pourrai-je encore manger normalement, travailler, sortir, faire du sport? Comment changer de poche? A qui m’adresser en cas de problème? Si vous devez prochainement être opéré ou venez de l’être, vous vous posez probablement ces questions, et bien d’autres encore. Notre objectif est de vous aider à trouver des réponses et des solutions. Nous espérons que cette brochure vous fournira non seulement des renseignements et des adresses utiles, mais qu’elle contribuera aussi à vous redonner confiance en vous et en vos capacités à vivre – presque – comme avant. Comment s’accommoder d’une poche de recueil, voilà le genre de questions que les bien-portants n’ont pas trop envie de se poser. La maladie et ses conséquences restent largement taboues dans une société qui a le culte de la jeu- nesse et de la force. On s’imagine en outre qu’un tel appareillage doit être particulièrement gênant pour celui ou celle qui le porte. Or ce qu’on oublie souvent, c’est que la dérivation urinaire permet de sauver des vies et de soulager des maux graves, donc d’améliorer notablement la qualité de vie des personnes concernées. Nous ne voulons pas nier les problèmes posés par une stomie. Au début surtout, vous serez sans doute désemparé et aurez besoin de toute votre énergie pour faire face à votre nouvelle situation. Mais, une fois passées les difficultés initiales, avec l’habitude et un peu d’organisation, vous constaterez que les désagréments liés à votre dérivation urinaire peuvent être réduits au minimum – les poches modernes sont quasiment invisibles et imperceptibles – et qu’il est possible de mener une vie normale. C’est ce que nous vous souhaitons de tout cœur! Votre Ligue contre le cancer L’urostomie 5 La stomie De quoi s’agit-il? Le mot stomie vient du grec «stoma», qui signifie «bouche» ou «orifice». C’est le terme général donné à différentes dérivations artificielles. Suivant l’emplacement de la dérivation, les définitions se font plus précises. Ainsi, une dérivation des voies urinaires est > une urostomie, une dérivation de l’intestin grêle se nomme > une iléostomie, et celle du gros intestin s’appelle > une colostomie. 6 L’urostomie La brochure que vous avez entre les mains est consacrée à l’urostomie. La Ligue contre le cancer a aussi publié des brochures sur l’iléostomie et sur la colostomie (voir en annexe). Concrètement, la stomie est une dérivation de l’intestin qui permet l’élimination des selles ou de l’urine à travers une incision pratiquée dans la paroi abdominale. Une partie de l’intestin est abouchée à la peau selon différentes techniques. Sur la peau, la stomie prend l’aspect d’une rosace de couleur rouge, insensible. L’élimination de l’urine et la stomie Le système urinaire Les deux reins (1) produisent de l’urine en permanence. La quantité d’urine fabriquée varie selon les moments du jour ou de la nuit. Ce liquide contient de nombreuses substances qui doivent être évacuées par l’organisme, sans quoi une affection appelée «urémie» risque de se développer. L’urine est amenée dans la vessie (2) en passant par les deux bas- 1 sinets situés à la sortie des reins puis par les deux canaux excréteurs appelés «uretères». A l’extrémité inférieure de chaque uretère, une sorte de valve empêche l’urine de refluer vers les reins depuis la vessie. La vessie est un réservoir d’une contenance de 3 à 5 décilitres. Quand la vessie se remplit, nous ressentons le besoin d’uriner et d’évacuer le trop-plein de liquide. 1 2 L’urostomie 7 L’urostomie En vous opérant, le chirurgien a dérivé l’évacuation naturelle des urines. Un nouvel orifice a été créé que l’on appelle urostomie, placé sur l’abdomen par lequel l’urine s’écoule spontanément. Cette opération est pratiquée lorsque le système rénal et la vessie sont endommagés – par une maladie comme le cancer ou par un accident – et ne permettent plus d’évacuer l’urine par la voie naturelle. On l’appelle aussi «l’intervention de Bricker». Les canaux urinaires (uretères) qui sortent des reins sont abouchés à un segment d’intestin grêle qui a été isolé dans ce but et qui est bien irrigué par le sang; il est alors utilisé comme canal de passage (conduit iléal). L’extrémité ouverte du segment d’intestin débouche ensuite vers l’extérieur (urostomie) à travers la paroi abdominale, à un emplacement approprié; l’urine est alors recueillie dans une poche d’urostomie. Un autre type d’urostomie consiste à faire dériver directement les urétères à travers la paroi abdominale; il s’agit alors d’une urétérostomie cutanée. 8 L’urostomie Vivre avec une stomie Avant l’opération Vous venez d’apprendre que vous allez subir une intervention chirurgicale. N’hésitez pas à demander à votre chirurgien de vous expliquer l’opération et ses conséquences. La stomathérapeute, elle, pourra vous donner des renseignements et des conseils sur les soins à apporter à votre stomie. Elle pourra aussi, si vous le désirez, vous faire rencontrer une personne déjà stomisée qui pourra vous donner des conseils. Il est important que l’emplacement de la stomie sur la peau soit minutieusement choisi et marqué avant l’opération. Il doit être bien visible et loin des plis cutanés, pour vous faciliter les soins. C’est pourquoi votre chirurgien ou votre stomathérapeute doivent repérer l’emplacement futur de la stomie en position couchée, debout et assise. Tous les débuts sont difficiles La création d’une stomie constitue une intervention relativement simple sur le plan médical mais, dans un premier temps du moins, difficile à assumer pour vous. Il est normal que les premiers jours et semaines après l’opération vous paraissent pénibles et que vous ressentiez une certaine fatigue physique et psychique. Vos pensées tournent sans doute toujours autour des mêmes questions: Est-ce que je vais être capable d’accepter ma nouvelle apparence physique? Comment va réagir ma famille, mon compagnon, ma compagne? A qui fautil en parler? Est-ce que je pourrai me sentir à l’aise en société? Et mon employeur? Et mes collègues? Seront-ils capables de comprendre ma situation? Selon votre âge et votre situation personnelle, selon votre maladie et les limites qu’elle vous impose, vous serez peut-être amené à remettre en question vos projets et vos priorités de vie et à en définir de nouveaux. L’urostomie 9 Garder confiance et persévérer L’opération vous a peut-être sauvé la vie, ou a amélioré votre qualité de vie. Si c’est le cas, cette pensée vous aidera en cette période difficile. Il vous faudra certainement du temps et du courage pour retrouver confiance en la vie et en vous-même. Mais vous ne devez pas rester seul avec vos questions, vos soucis et vos incertitudes. Votre stomathérapeute est à votre service et vous aidera à trouver des solutions. Après une période de récupération et d’adaptation, vous vous habituerez toujours mieux à votre stomie, les soins deviendront routiniers et vous serez à nouveau en mesure de prendre en main l’organisation de vos journées. Vous pourrez alors constater que vivre avec une stomie implique certes des limitations et requiert passablement d’organisation, mais que beaucoup d’activités restent possibles. Quand vous aurez retrouvé une certaine assurance, votre bien-être corporel augmentera aussi, ce qui renforcera encore votre confiance. 10 L’urostomie Après l’opération Immédiatement après l’opération, vous ressentirez peut-être la stomie comme un corps étranger; vous aurez sans doute du mal à la regarder et plus encore à la toucher. Ce sentiment initial de rejet va se dissiper: vous vous apercevrez alors que la stomie n’est pas une plaie et qu’elle est insensible. Elle nécessite seulement une hygiène et des soins corporels particuliers. Dans les premiers jours qui suivent l’opération, vous aurez un appareillage particulier. On prendra en effet des poches d’une contenance plus grande que celles que vous utiliserez ultérieurement. Une sécrétion de mucus grisblanc se produit en général peu après l’adaptation en stomie d’un segment d’intestin. La sécrétion de mucus est une fonction normale de l’intestin. Ainsi, on peut déceler plus tard aussi des traces de mucus dans l’urine, en très petites quantités. En buvant assez, on peut les éliminer sans problème. Des sortes de tubes d’écoulement, appelés «drains», seront indispensables au début (cathéter de l’uretère). Ils passeront par la stomie. Tout cela semble un peu compliqué, mais ces drains seront enlevés dans les jours qui suivront l’opération. Les soins seront ainsi plus faciles et vous pourrez alors choisir le type de poche le mieux adapté à votre situation en compagnie de votre stomathérapeute. Le choix du système de poche est fonction d’une part de la nature et de l’emplacement de votre dérivation, et d’autre part de vos possibilités et besoins personnels, de votre façon de vivre et du déroulement de vos journées. Dans l’idéal, vous devriez déjà avoir reçu des informations et rencontré une stomathérapeute avant l’opération. Pendant votre séjour à l’hôpital, l’infirmière vous montrera peu à peu comment prendre soin de votre stomie, afin que vous soyez aussi autonome que possible à votre retour chez vous. Au début, vous aurez peutêtre besoin d’assistance, que ce soit de la part de personnes proches ou d’un service de soins à domicile. Notez bien que vous avez droit au soutien d’un tel service; demandez-le si on ne vous le propose pas d’emblée. Selon la Charte sur les droits des porteurs de stomies, vous avez le droit «…de bénéficier d’un soutien médical expérimenté et professionnel avant et après l’opération, aussi bien à l’hôpital qu’en dehors.» (Association internationale des stomisés, IOA, 1997) L’urostomie 11 Les soins de l’urostomie L’urostomie évacue une grande quantité d’urine. Il est important que celle-ci puisse couler librement et sans refluer. Car le système urinaire, qui ne contient normalement aucun germe, a été raccourci et cela augmente le risque d’infection. En plus, l’urine passe maintenant par un segment d’intestin qui est colonisé par les bactéries. Pour minimiser le risque d’infection autant que possible, il faut que l’écoulement puisse se dérouler sans entrave. Les différents types d’appareillage Il existe deux systèmes principaux d’appareillage, soit en une partie soit en deux parties. Les systèmes «une pièce» Poche d’urostomie et support de protection adhésif (plat ou profilé) sont fixés ensemble et forment une entité. Les principales caractéristiques des poches > Les poches d’urostomie disposent toujours d’une soupape d’écoulement munie d’un dispositif anti-reflux, c’est-à-dire d’un système empêchant l’urine de remonter dans le canal d’écoulement. > Les poches peuvent être vidées à plusieurs reprises par la soupape d’écoulement avant d’être à nouveau refermée. > Il est également possible de raccorder le système avec un long tuyau à une poche spéciale pour la nuit (voir illustration page 13). La capacité de celle-ci est de 2 litres. Vous pourrez ainsi bénéficier d’un repos nocturne paisible. 12 L’urostomie Les systèmes «deux pièces» Ils se composent d’un support de protection adhésif plat ou profilé muni d’un anneau de fixation ainsi que d’une poche amovible. A moins que de l’urine ne se soit infiltrée sous la plaque de protection adhésive, celle-ci peut être laissée en place pendant 2 à 4 jours avant d’être changée. Poche de nuit avec tuyau de raccordement Votre stomathérapeute vous fournira volontiers des informations complètes sur les gammes de produits proposées par les divers fabricants; elle vous dira aussi où et comment vous procurer le matériel nécessaire (voir aussi annexes). N’hésitez pas à peser les avantages et les inconvénients de chaque système d’appareillage. Et n’oubliez pas que des innovations et des améliorations font périodiquement leur apparition sur le marché. La caisse-maladie prend en charge le coût du matériel d’appareillage et de soins (moins la participation de 10%) à concurrence d’un montant maximum de CHF 6300.– par année. L’urostomie 13 Comment changer de poche Pour faciliter le changement de poche, il est préférable de l’effectuer à jeun, le matin par exemple. Comme vous ne buvez normalement que peu de liquide pendant la nuit, la quantité d’urine est plus faible le matin et les soins de la stomie seront ainsi plus faciles. Préparation En principe, le changement de poche peut s’effectuer partout. Mais la plupart des personnes ayant subi une stomie procèdent aux soins devant un lavabo. Préparez à l’avance le matériel nécessaire, de manière à pouvoir effectuer le changement rapidement, car il est toujours possible que de l’urine s’écoule et cela risque de compliquer le changement de poche. Pour que la poche adhère parfaitement, il faut que la peau soit bien propre et sèche. L’orifice du protecteur cutané de la poche ou de la plaque adhésive doit être adapté au diamètre de la stomie, afin que la peau soit bien protégée. Important > N’utilisez pas de produits qui irritent la peau ou contiennent de l’alcool. Ils dessèchent la peau et la rendent hypersensible. > Renoncez également aux savons ou aux lotions pour le corps, ou, du moins, n’en faites pas usage avant d’avoir consulté votre stomathérapeute. > N’oubliez pas de raser à intervalles réguliers les poils autour de la stomie. Cela rendra non seulement le changement de poche plus facile et plus agréable, mais préviendra aussi une inflammation possible au niveau de la racine des poils. L’adhérence de la poche sera aussi meilleure. > Contrôlez régulièrement la taille de votre stomie. Elle peut varier avec le temps. Sa taille va ainsi diminuer au cours des premiers six mois après l’opération. Il faudra alors adapter le diamètre de l’ouverture de la poche et de la plaque adhésive qui protège votre peau. Votre stomathérapeute vous aidera volontiers à prendre la mesure de votre stomie et à adapter la taille de l’ouverture. > Une poche hermétique ne dégage aucune odeur. 14 L’urostomie Le matériel nécessaire > une poche adaptée à votre stomie (ou une plaque adhésive et sa poche), > de l’eau tiède, > du papier ménage doux ou des compresses, > un sachet étanche pour jeter l’ancienne poche, > éventuellement, des accessoires comme une pâte pour protéger la peau, un anneau d’étanchéite, un rasoir jetable, > une paire de ciseaux, un chablon. Comment changer de poche > Enlevez d’abord l’ancienne poche. > Décollez la poche ou la plaque adhésive en tirant soigneusement de haut en bas avec une main, pendant que vous retenez la peau avec l’autre main et exercez ainsi une contrepression. > Avant de jeter l’ancienne poche dans le sachet jetable, vérifiez si la partie adhésive de la poche ou la plaque de protection est abîmée par l’urine. Cela vous permet d’estimer plus précisément à quelle fréquence la poche doit être changée. > Lavez la stomie et la peau qui l’entoure avec de l’eau tiède, en effectuant des mouvements de l’intérieur vers l’extérieur. > Séchez parfaitement la peau. Afin d’éliminer toute trace d’urine, couvrez la stomie ou épongez-la doucement avec une compresse ou un mini-tampon, avant de mettre en place la nouvelle poche. > Ajustez la nouvelle poche. Dans le cas d’un système «une pièce», collez la plaque de protection avec la poche sur la peau en partant du bas; continuez ensuite vers le haut en évitant les plis et fixez soigneusement le tout en frottant légèrement sur la partie adhésive tout autour de la stomie. S’il s’agit d’un système «deux pièces», posez d’abord la plaque de protection, puis faites-la adhérer à la peau en pressant dessus; fixez ensuite la poche sur la plaque et vérifiez que tout est bien fixé. > Contrôlez bien si la soupape d’écoulement est fermée correctement. > Fermez le sachet jetable et mettez-le à la poubelle. Si vous avez des problèmes ou des questions, n’hésitez pas à les confier à votre stomathérapeute, qui saura vous écouter et vous conseiller. L’urostomie 15 Des conseils pour faciliter votre quotidien Normalement, votre entourage ne sentira pas d’odeur particulière. Les poches modernes sont en effet totalement étanches. Il est tout à fait normal qu’au début, vous soyiez très sensible et que vous croyiez souvent sentir «quelque chose». Mais les personnes qui vous entourent ne concentrent pas leur attention sur la même chose que vous. Si vous ne perdez pas votre sang-froid – et peut-être aussi votre humour! – en cas de «panne» possible, votre entourage restera tout aussi calme. Il serait en tout cas très dommage de renoncer à toute compagnie à cause de votre urostomie. 16 L’urostomie Quelques précautions utiles > Contrôlez et videz votre poche avant de sortir de chez vous. > Emportez toujours un kit complet de rechange quand vous sortez (voir page 28). > Videz votre poche plusieurs fois par jour. Le poids de l’urine peut en effet favoriser un décollement de la plaque adhésive qui protège la peau, ce qui peut provoquer des fuites. > En cas de fuite, vous devez absolument changer votre poche dans les plus brefs délais, afin d’éviter des irritations de votre peau. > Vous pouvez vous doucher avec ou sans votre poche. En revanche, vous devriez toujours garder votre poche quand vous prenez un bain, car de l’urine s’écoule en permanence. > Si l’odeur de l’urine vous incommode, vous pouvez mettre un déodorant dans votre poche (gouttes spéciales, capsules ou vinaigre). Veillez aussi à suivre un régime alimentaire approprié (voir page 19). > Le vinaigre de table est efficace contre la prolifération des bactéries, la formation d’odeurs ou de cristaux d’urine. Ci-dessous quelques possibilités d’utilisation: _mettez 2 à 3 ml de vinaigre de table par 300 ml dans l’eau que vous utilisez lors d’un changement de poche; _injectez chaque matin 1 à 2 ml de vinaigre de table dans la poche d’urostomie; _injectez 1 à 2 ml de vinaigre de table dans la poche de nuit via le cône d’écoulement. Demandez conseil à votre stomathérapeute. > Changez votre poche chaque jour, afin de prévenir une infection des voies urinaires (dans des conditions favorables, le nombre des germes présents dans l’urine peut en effet doubler toutes les 20 minutes). > Buvez toujours suffisamment – même en l’absence d’infection –, car les grandes quantités d’urine permettent aussi d’évacuer de nombreux germes. > Le jus d’airelles rouges s’avère également un bon moyen de prévenir les infections des voies urinaires (voir page 20). L’urostomie 17 18 L’urostomie Manger et boire D’une manière générale, une alimentation diversifiée et de qualité est importante pour votre bienêtre et votre santé. Avec le temps, vous saurez très bien déterminer le type de nourriture qui vous convient le mieux et qui est aussi la plus digeste. Après une urostomie, il n’est en général pas nécessaire de suivre un régime alimentaire particulier, sauf bien sûr si cela vous est déjà prescrit pour d’autres raisons de santé (p. ex. le diabète, la goutte, etc.). Si vous avez des problèmes de digestion, il est préférable que vous vous adressiez à votre stomathérapeute ou à votre diététicienne. La caisse-maladie prend d’ailleurs en charge un certain nombre de consultations diététiques pour autant qu’elles aient été prescrites par votre médecin. Il faudra toutefois un certain temps pour que votre alimentation et votre digestion redeviennent à nouveau normales. Commencez d’abord par une nourriture légère (ne provoquant pas de ballonements) et essayez ensuite d’augmenter lentement la variété des aliments. L’urostomie 19 Les recommandations alimentaires > Beaucoup de personnes ayant subi une urostomie ont fait de bonnes expériences en prenant quotidienneIl n’existe pas de régime spécialement 2 verres de jus d’airelment adapté à l’urostomie. En reles rouges (un le matin et un vanche, vous devriez respecter les le soir, soit 300 ml au total). points suivants: Ce sirop purifie en effet l’urine et ralentit la prolifération > Buvez beaucoup (2 à 3 litres des bactéries. Selon certaines par jour)! Cela prévient les études, il permettrait même infections des voies urinaires. de réduire de 80% les infecUne quantité importante de tions des voies urinaires. liquide contribue à un bon rinCependant, si une infection çage et réduit la présence de des voies urinaires s’est déjà bactéries et de mucus. La coudéclarée, vous devriez conleur de l’urine doit être claire. sulter immédiatement votre Les boissons recommandées médecin. Si vous n’aimez pas sont les suivantes: l’eau plale goût du sirop d’airelles, te, l’eau minérale pauvre en vous trouvez des capsules gaz carbonique, les tisanes, le de jus d’airelles en pharmabouillon, les jus de fruits. cie, en droguerie ou dans les magasins de produits diététiques. 20 L’urostomie > Certains aliments et médicaments modifient l’odeur de l’urine: _les asperges et l’ail provoquent des odeurs désagréables; _le sirop d’airelles rouges et le persil suppriment en revanche les mauvaises odeurs. > Installez-vous confortablement et prenez le temps de manger. Des menus variés, riches en vitamines ainsi qu’en sels minéraux, et comportant principalement des produits d’origine végétale vous permettront de vous sentir bien. Vous pouvez bien évidemment aussi manger de la viande, mais plutôt en accompagnement qu’en plat principal. > Ne vous privez pas des plaisirs de la table! Continuez à les partager avec vos proches et vos amis, goûtez à de nouveaux mets afin de découvrir ce qui vous convient le mieux. > Contrôlez régulièrement votre poids et évitez autant que possible des variations rapides et importantes. Une prise de poids importante peut être gênante pour votre stomie. A l’inverse, une perte de poids inexpliquée peut-être le symptôme d’une maladie et il vous faudra absolument consulter rapidement votre médecin pour en trouver les causes. Problèmes d’alimentation liés au cancer Le cancer et les traitements anti-cancéreux peuvent entraîner un manque d’appétit, des nausées ou d’autres symptômes affaiblissant l’organisme et diminuant fortement le bien-être. Dans la brochure «Difficultés alimentaires en cas de cancer», publiée par la Ligue contre le cancer, vous trouverez des conseils pour atténuer les désagréments liés à l’alimentation et à la digestion (voir en annexe). L’urostomie 21 Quand faut-il vous adresser à votre stomathérapeute? Si l’un ou plusieurs des changements ou des symptômes suivants apparaissent, il faut absolument prendre contact avec votre stomathérapeute ou avec votre médecin: Maux de ventre et/ou rétention d’urine Prenez immédiatement contact avec votre médecin de famille ou votre stomathérapeute si la quantité d’urine diminue sensiblement sans raison ou si vous n’urinez plus. Infection des voies urinaires Les infections des voies urinaires peuvent se manifester par une odeur d’urine très forte, de la fièvre, de l’épuisement et des points de côté. Inflammation de la peau La peau autour de la stomie peut parfois devenir molle ou même enflammée et déclencher des démangeaisons. Si cette inflammation naissante n’est pas traitée à temps, elle peut dégénérer en une lésion très douloureuse de la peau. Les causes possibles sont les suivantes: 1. la peau est entrée en contact avec de l’urine, par exemple si l’ouverture de la poche est trop grande. Le risque d’inflammation est alors encore plus élevé si l’urine est alcaline ou qu’elle contient des bactéries; 2. des dépôt de cristaux d’urine se sont formés autour de la stomie. Mycose Des brûlures, des démangeaisons et des rougeurs diffuses peuvent signifier la présence de mycoses dans la zone de la stomie. Allergie Une allergie se reconnaît en premier lieu à une rougeur bien localisée provoquant démangeaisons et brûlures. Elle peut être causée par le matériel de la poche ou de la plaque de protection, mais aussi par un produit de soin. Si vous êtes sujet aux allergies, il est conseillé d’effectuer un test allergénique. 22 L’urostomie Pour pouvoir réagir correctement, il est important que vous connaissiez ces symptômes et que vous puissiez les identifier. Dans la plupart des cas, les problèmes peuvent être résolus de manière simple et rapide. N’hésitez pas à contacter immédiatement votre stomathérapeute si vous constatez de telles modifications ou si vous avez des questions ou des doutes. Hernie Comme l’opération a diminué la stabilité de votre paroi abdominale, le risque de hernie est accru lorsque vous soulevez des objets lourds. La hernie se manifeste par la formation d’une «bosse» contre la paroi abdominale dans la région de la dérivation. C’est pourquoi il ne faut pas soulever de charges de plus de dix kilos. Rétraction Dans certains cas, la stomie peut se rétracter en forme d’entonnoir, ce qui fait que la poche ne sera plus étanche. Une prise de poids peut être à l’origine d’une telle rétraction. Sténose (rétrécissement) Il peut arriver que l’ouverture de la stomie se rétrécisse. Cela peut perturber l’évacuation de l’urine ou même la rendre douloureuse. Prolapsus On parle de prolapsus lorsque l’intestin sort de la paroi abdominale. Le prolapsus peut être plus ou moins important; il découle souvent du port de charges trop lourdes. Saignements La muqueuse de la stomie est sensible et très bien irriguée, ce qui fait que le moindre frottement mécanique peut provoquer de légers saignements. Si vous prenez des médicaments anticoagulants, ou si vous suivez une chimiothérapie ou une radiothérapie, il peut arriver que la muqueuse saigne plus abondamment. Prise ou perte de poids Suivant les cas, il peut devenir indispensable de procéder à une adaptation de votre poche. L’urostomie 23 24 L’urostomie Vous cherchez des tuyaux pour faire face aux problèmes courants liés à la stomie? Le mieux est de contacter des personnes vivant depuis longtemps avec une stomie. Pour les rencontrer, le plus simple est de s’adresser à l’association «ilco» (voir adresses page 41). L’urostomie 25 Famille, vie professionnelle, vie sociale En parler ou se taire? Vous éviterez de nombreux malentendus en informant de votre situation les personnes que vous côtoyez régulièrement. Bien sûr, c’est vous qui décidez à qui parler et ce que vous direz. Mais parler vaut certainement mieux que se taire par pudeur ou par volonté de ménager les autres. C’est vous qui en souffririez et cela ne vous aiderait pas à vous adapter à votre nouvelle situation. Pensez avant tout à vousmême et à ce qui peut augmenter votre bien-être. Si vous continuez à rechercher la compagnie comme avant, vous pourrez constater qu’on ne remarque pratiquement rien, et votre crainte que l’on puisse déceler la présence de la poche, sentir des odeurs ou percevoir des bruits s’estompera progressivement. Votre situation ne doit pas non plus rester taboue pour votre famille et vos amis les plus proches. Il est aussi important que vous en parliez avec votre compagnon ou votre compagne. Retour à la vie professionnelle La stomie en elle-même n’est pas une maladie qui vous empêche de travailler. Une éventuelle incapacité de travail dépend davantage de la maladie qui a entraîné la dérivation ainsi que de la nature de vos activités professionnelles. Dans certaines situations, il vous sera peut-être même plus facile de travailler qu’avant, car certains problèmes de santé auront disparu. Mais chaque cas est à considérer individuellement. Si vous êtes confronté à des difficultés, des incertitudes, des problèmes financiers temporaires liés à votre maladie, des questions d’assurance que vous ne parvenez pas à résoudre vousmême, n’hésitez surtout pas à prendre contact avec votre stomathérapeute, avec l’association «ilco», avec votre section cantonale de la Ligue contre le cancer ou avec «Ligne InfoCancer» au 0800 11 88 11 pour demander conseil (toutes les adresses se trouvent en annexe). 26 L’urostomie En cas de cancer, il faut souvent suivre des traitements complémentaires (radiothérapie, chimiothérapie) qui peuvent provoquer des effets secondaires. Cela peut retarder la reprise d’une activité professionnelle. > Selon votre maladie, votre âge et l’activité que vous exerciez auparavant, il peut être judicieux de recommencer à travailler à temps partiel ou par paliers. > Si vous exercez une profession physiquement astreignante, une reconversion sera peut-être nécessaire. En effet, le port de charges, l’exposition à la chaleur ou encore la nécessité de répéter fréquemment certains mouvements, comme se pencher ou lever les bras au-dessus de la tête, sollicitent trop les muscles abdominaux et augmentent le risque de hernie. > A votre lieu de travail, les conditions suivantes doivent être remplies: _ des toilettes à proximité, _ des pauses régulières (pour manger et boire), _ la possibilité de faire des pauses individuelles, si nécessaire (par exemple pour vider ou changer la poche). > C’est à vous de décider si – et dans quelle mesure – vous voulez mettre vos collègues de travail au courant de votre situation. Toutefois, l’expérience montre que les absences subites aux toilettes sont acceptées sans problème par les autres lorsqu’ils en connaissent les raisons. Et n’oubliez pas que la plupart des gens sauront aussi faire preuve de tact et de discrétion à votre égard. > Vous devez surtout avertir vos supérieurs hiérarchiques. Expliquez-leur les raisons médicales qui ont entraîné une dérivation ainsi que les répercussions de celle-ci sur votre vie quotidienne. Beaucoup de gens n’ont aucune idée de ce qu’est une stomie! En déplacement et en voyage > Emportez toujours du matériel de réserve avec vous, même si vous ne vous absentez que quelques heures. > Lorsque vous partez en voyage, prévoyez deux fois du matériel de réserve, une fois dans votre valise et une fois dans votre bagage à main. L’urostomie 27 > Evitez de porter votre valise vous-même. Le fait de soulever et de porter des charges lourdes augmente le risque de développer une hernie ou un prolapsus. Préférez une valise à roulettes. > Dans les pays chauds, vous devrez sans doute changer plus souvent de poche ou de plaque de protection de la peau. Veillez à emporter suffisamment de poches et de plaques adhésives de rechange. Demandez conseil à votre stomathérapeute avant de partir en vacances dans un pays tropical. > Votre centre de stomathérapie pourra vous fournir les adresses de centres analogues dans le pays où vous allez passer vos vacances. > Renseignez-vous auprès de votre caisse-maladie pour savoir si vous êtes assuré à l’étranger et à quelles conditions. > Emportez un certificat médical. > Ne buvez pas d’eau du robinet à l’étranger. > On trouve dans les groupes d’entraide des gens inventifs et pleins d’idées sur la façon de gérer au mieux les déplacements et les voyages. N’hésitez pas à profiter de leurs expériences! > Il existe un forum de discussion appelé «Global Discussion Forum» («Post your questions and Response to others») sur le site www.ostomyinternational.org (en anglais seulement). Le nécessaire de soins à avoir toujours à portée de main Portez toujours sur vous un petit nécessaire avec le matériel suivant: > 2 à 3 poches de rechange ou plaques adhésives (prédécoupées) avec des poches; > des compresses non stériles, des serviettes de nettoyage; > des sachets jetables (pour les poches usagées); > 2 pinces à linge (pour fixer vos vêtements et éviter de les salir). 28 L’urostomie Loisirs et activités sportives Votre stomie ne doit pas vous faire renoncer à vos loisirs – ou en tous cas le moins possible. Au début, vous serez peut-être un peu découragé par d’éventuels «accidents» ou odeurs. Mais il vaut la peine de persévérer, car votre bien-être et votre confiance en seront augmentés. Des incidents restent toujours possibles. Mais vous verrez surtout que vous allez vivre sans aucun problème des centaines de situations dans lesquelles personne ne remarquera que vous avez une dérivation. Cela pour autant évidemment que vous pensiez à vider votre poche chaque fois que cela est nécessaire. Il serait donc vraiment dommage de renoncer à aller au théâtre, au concert, au cinéma, à des manifestations sportives ou à passer de bons moments avec des amis. En ce qui concerne vos activités sportives, vous allez devoir trouver vous-même les disciplines qui vous conviennent le mieux. Vous vous sentirez certainement plus à l’aise dans un sport que vous pratiquiez déjà auparavant. Il est clair que vous devez sentir vos propres limites, en fonction du type et de l’emplacement de la stomie, de la maladie qui l’a rendue nécessaire et des risques de blessure que présente une activité sportive. > Il est recommandé de choisir une activité sportive qui vous permette à la fois d’augmenter votre force musculaire et de stimuler votre système cardio-vasculaire. La marche, la course à pied, le vélo, le ski, le tennis, la natation, la danse ou un programme de fitness personnalisé sont particulièrement conseillés. > La natation ne pose pas de problème! Essayez d’abord votre matériel dans la baignoire, jusqu’à ce vous vous sentiez totalement sûr. Vous trouverez dans les magasins spécialisés des maillots et costumes de bains qui cachent très bien la stomie. Renseignez-vous auprès de votre stomathérapeute. > Pas de problème non plus d’une manière générale pour aller au sauna, à condition que vous changiez la poche ou le système plaque adhésive/poche auparavant. L’urostomie 29 > Il vous faudra toutefois renoncer aux sports de combat, comme la boxe, l’haltérophilie et la lutte, et éviter les exercices de gymnastique violents; les étirements en douceur sont préférables. > Si vous avez des hésitations, demandez conseil à un physiothérapeute. Les séances prescrites par un médecin chez un physiothérapeute reconnu sont remboursées par les caisses-maladie. > Il existe des poches de taille plus petite qui sont parfaites pour les activités sportives. Renseignez-vous auprès de votre stomathérapeute. Votre habillement Il est peu probable que vous deviez changer grand-chose à vos habitudes vestimentaires. Aujourd’hui, tout ou presque est à la mode. Vous allez donc pouvoir conserver votre style particulier, tout en tenant compte de votre nouvelle situation. Avant de vous faire des soucis et d’acheter une nouvelle garde-robe, faites le tour des vêtements que vous possédez et essayez-les en toute tranquillité chez vous, devant votre miroir. 30 L’urostomie > Choisissez des coupes amples de manière à ce qu’on ne voie pas la poche, même si elle est pleine ou gonflée. > Evitez les bandes élastiques et les ceintures trop serrées qui pourraient entraver l’écoulement de l’urine ou comprimer la stomie. > Pour les hommes, des bretelles sont parfois plus confortables qu’une ceinture. Si vous portez une ceinture, la stomie ne devrait pas se trouver juste dessous. > Les femmes devraient renoncer aux sous-vêtements munis de baleines rigides. Mais si vous tenez beaucoup à votre corset, vous pouvez faire découper une ouverture à l’endroit de la poche. Ici aussi, votre centre de stomathérapie peut vous aider. Amour, tendresse, sexualité Une vie sexuelle épanouie est tout à fait possible avec une stomie. Vous aurez besoin d’un peu de temps mais avec de la patience, vous parviendrez à retrouver votre vie amoureuse. Peut-être avez-vous l’impression d’avoir perdu tout pouvoir de séduction à cause de votre stomie. Peut-être même projetez-vous inconsciemment ce sentiment sur votre partenaire, c’est-à-dire que vous vous imaginez qu’il doit penser cela, sans oser lui demander ce qu’il ressent vraiment. Dans ce cas, vous craignez probablement d’être rejeté par votre partenaire et de devoir renoncer à l’intimité physique et à la sexualité. Il est indéniable qu’une stomie et surtout une maladie grave ont une grande influence sur notre vie et nos désirs sexuels. Au début, les douleurs, le mal-être, l’anxiété et tous les problèmes pratiques liés à la stomie entraîneront probablement une baisse de la libido. Mais il faut s’attendre à ce que ces besoins se réveillent quand votre situation se sera normalisée. Les problèmes organiques chez la femme > Si la vessie doit être enlevée en raison d’un cancer, on procède le plus souvent aussi à l’ablation de l’utérus et d’une partie de la paroi antérieure du vagin. Cela peut provoquer des douleurs. Le vagin peut devenir plus court ou plus étroit. Dans la grande majorité des cas, l’urostomie en soi ne provoque pas de troubles organiques importants. Mais il peut y avoir des problèmes d’ordre psychologique, à traiter avec précaution et délicatesse. Au besoin n’hésitez pas à consulter un spécialiste (conseiller conjugal, thérapeute). Votre médecin soignant ou votre Ligue cantonale pourra vous orienter. > La chimiothérapie, la radiothérapie ou encore une blessure des nerfs du bassin peuvent occasionner des troubles liés normalement à la ménopause, par exemple une sécheresse vaginale. Les lubrifiants spéciaux se révèlent toujours très utiles dans de tels cas. L’urostomie 31 Les problèmes organiques chez l’homme > Les nerfs responsables de l’érection passent par le petit bassin et traversent donc également la zone de l’opération. Ainsi, des lésions de ces nerfs ne peuvent pas toujours être évitées. Elles peuvent entraîner des troubles de l’érection. Votre désir ne diminuera pas forcément pour autant, mais des problèmes peuvent apparaître lors de l’érection (durcissement du membre) ou de l’éjaculation (émission du sperme). Il se peut donc que vous ne puissiez pas – ou pas toujours – continuer à avoir des rapports sexuels de la même manière qu’avant. > En cas d’érection insuffisante, il est possible de faire intervenir divers moyens auxiliaires. Les centres de consultation des cliniques spécialisées dans l’urologie, votre urologue ou votre stomathérapeute pourront vous donner des conseils et vous apporter leur soutien. 32 L’urostomie > Les troubles organiques peuvent très bien se normaliser à nouveau. Il est cependant quasiment impossible de prédire si cela va être le cas ou non, car il est très difficle dans ce domaine de distinguer les troubles d’origine organique de ceux qui sont d’origine psychique. Votre patience sera récompensée > Vous préféreriez peut-être renoncer aux relations sexuelles les premiers temps après l’opération, c’est-à-dire jusqu’au moment où les cicatrices de l’opération se seront totalement refermées. > Prenez le temps de bien réfléchir à ce que vous désirez vraiment. La maladie et l’intervention laissent en effet des séquelles et vont presque certainement vous obliger à revoir certains aspects de votre vie. > N’ayez pas honte de parler de vos désirs, même si vous avez déjà atteint un certain âge. Il est normal que ce sujet nous accompagne et nous préoccupe à (presque) tous les âges de la vie. > Pendant un certain temps, les remarques de votre partenaire vous toucheront peut-être davantage que d’habitude, parce que vous serez fatigué ou que vous aurez moins confiance en vous. Essayez de faire malgré tout la part des choses. Votre partenaire n’est pas parfait lui non plus. > Si des problèmes de couple apparaissent, ils vous éprouveront probablement davantage qu’en temps normal. Il est cependant rare que de tels problèmes découlent directement de la maladie ou de la dérivation; celles-ci ont plutôt tendance à révéler ou à accélérer des évolutions latentes. Si vous êtes concernés par ce type de problèmes, vous pouvez, par exemple, chercher le soutien de groupes d’entraide ou de discussion (voir page 35) ou de l’aide professionelle (conseiller, thérapeute). A la recherche de solutions > N’hésitez pas à prendre contact avec des spécialistes (chirurgien, stomathérapeute, médecin de famille, urologue, etc.) si votre vie amoureuse ne redevient pas satisfaisante. Il est bon d’associer votre partenaire à cette démarche. Votre médecin devrait vous avoir parlé avant l’opération des problèmes possibles dans ce domaine. S’il ne l’a pas fait, vous devrez prendre vous-même l’initiative d’aborder ce sujet. > D’ailleurs, même chez les personnes qui n’ont pas de problème de santé particulier, le désir sexuel connaît des fluctuations. D’une manière générale, on pourrait même dire que les difficultés en tous genres sont plutôt la règle que l’exception en la matière. > Parlez-vous à votre partenaire de vos envies et de vos besoins? Très souvent, le problème principal se situe au niveau de la communication: c’est le silence et la peur de la réaction de l’autre. Briser le silence permet de faire la distinction entre les craintes infondées et les difficultés réelles, et de rechercher des solutions à celles-ci. L’urostomie 33 > Dans la même logique, c’est souvent la peur d’une défaillance qui provoque ou renforce les problèmes d’érection. Ne vous mettez pas vous-même sous pression, prenez le temps d’observer vos réactions et vos sensations. Si vous avez, par exemple, toujours pris l’initiative par le passé, vous pouvez de temps en temps essayer d’intervertir les rôles avec votre partenaire. > Parlez avec votre partenaire de vos désirs et des siens, de vos limites et des siennes. Il serait triste, par exemple, que vous refusiez sa tendresse parce que vous supposez qu’il veut forcément «aller jusqu’au bout» et que vous ne le souhaitez pas pour le moment. 34 L’urostomie > Le cancer n’est pas contagieux; une chimiothérapie ou une radiothérapie ne le sont pas non plus. Votre partenaire peut abandonner toute crainte à ce sujet. > La poche vous semblera peutêtre gênante ou peu érotique! Il existe cependant des minipoches, des ceintures spéciales ou des housses en tissu qui permettent d’oublier sa présence. En outre, vous pouvez mettre des gouttes ou des capsules anti-odeurs dans votre nouvelle poche. N’hésitez pas à aborder ce point avec votre stomathérapeute. > Prenez votre courage à deux mains et affrontez les difficultés! Ce n’est pas parce que vous avez une stomie que vous devez renoncer à une vie amoureuse satisfaisante. ilco Suisse ilco suisse est l’association des personnes porteuses d’une dérivation intestinale ou urinaire. Personne ne sait et ne sent mieux que les gens directement concernés comment résoudre au mieux les problèmes quotidiens posés par une dérivation intestinale. Toutes les personnes stomisées ont vécu les mêmes phases: d’abord peu à l’aise et maladroites, elles ont acquis de la routine dans les soins de leur stomie et ont constaté que leur confort ne cessait d’augmenter. Ce sont les précieux petits détails, conseils et astuces, mais aussi les échanges avec d’autres personnes concernées qui nous font peu à peu regagner confiance et apprécier la vie, même avec une stomie! Pour mettre en commun et partager le plus efficacement possible le savoir et les expériences, treize groupes régionaux autonomes se sont constitués en Suisse sous l’appellation ilco (iléo- et colostomie). Les personnes porteuses d’une urostomie y sont aussi les bienvenues. «ilco Suisse» est le bureau central de coordination de ces groupes régionaux (voir les adresses en annexe). Dans le monde entier il existe un grand nombre d’organisations nationales et régionales de ce type. Vous pourrez vous en convaincre en visitant le site www.ostomyinternational.org de la «International Ostomy Assocation» (IOA), dont «ilco-Suisse» est membre. Quelle que soit la phase de la maladie et du traitement dans laquelle vous vous trouvez, ilco vous offre une large palette de services: > conseils individuels (service de visite), si vous en exprimez formellement le désir, par un membre d’ilco, sur toutes les questions concernant la stomie; > participation à des groupes de discussion; > excursions en groupe; > séances d’information sur les progrès en matière de systèmes d’appareillages; > congrès spécialisés; > échange d’expériences; > contacts internationaux. Vous pouvez aussi, selon vos capacités, vous engager et avec le temps acquérir la formation de visiteur/visiteuse. Consultez aussi les annexes à partir de la page 37 pour des informations supplémentaires. L’urostomie 35 36 L’urostomie Annexes Information et soutien L’équipe médicale et soignante Elle est là pour vous informer et vous aider à surmonter les problèmes liés à la maladie et au traitement. De votre côté réfléchissez à ce qui peut vous aider à retrouver la forme. Si vous le souhaitez, elle peut également vous mettre en contact avec un/une professionnelle des problèmes relatifs au cancer, des psycho-oncologues. Un accompagnement psychologique peut vous être prodigué par différents types de spécialistes (médecin, psychologue, infirmier, travailleur social, théologien, etc.), pour autant que cette personne ait de l’expérience dans le domaine concerné, et soit au bénéfice d’une formation continue en psychologie. La consultation de stomathérapie En Suisse il existe plusieurs centres de consultation de stomathérapie. La plupart sont intégrés dans un hôpital. Des stomathérapeutes y prodiguent des conseils et vous guident dans tous les domaines des soins de stomie. Les stomathérapeutes sont affiliés à l’Association suisse des stomathérapeutes (ass). Sur www.svs-ass.ch, la page Internet de l’Association, vous trouverez des adresses et des conseils sous «Service de consultation». Si vous n’avez pas accès à Internet, voici où vous renseigner pour trouver une consultation de stomathérapie: > auprès de votre médecin > auprès de votre ligue cantonale contre le cancer (voir pp. 42–43) > auprès d’ilco suisse, c’est-à-dire auprès du groupe correspondant à votre région (voir p. 41) > auprès de la ligne téléphonique InfoCancer 0800 11 88 11 Si possible vous devriez recevoir des informations et avoir rencontré un/e stomathérapeute déjà avant l’opération. Si nécessaire, demandez. Votre ligue cantonale ou régionale contre le cancer Son rôle est de vous conseiller, de vous accompagner et de vous aider à surmonter les difficultés en rapport avec la maladie. Elle peut également vous proposer des cours, des stages, des conférences, vous aider à clarifier des problèmes d’assurance, ou bien encore vous aiguiller vers un groupe d’entraide ou un spécialiste (stomathérapie, méthodes complémentaires, etc.). La Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Au bout du fil, une professionnelle de la santé vous écoutera, vous proposera des solutions et répondra avec précision à vos questions sur la maladie et son traitement. L’appel et les renseignements sont gratuits. Guide du cancer Le «Guide du cancer» est un répertoire en ligne des offres psychosociales et des prestations de nature non médicale (cours, conseils, etc.) qui visent à préserver la qualité de vie des personnes atteintes de cancer ou à l’améliorer: www.liguecancer.ch/guidecancer. Stages Dans différentes régions de Suisse, la Ligue contre le cancer propose aux personnes touchées des stages de durée variable: www.liguecancer.ch/stages. Vous en trouverez le programme dans une brochure (p. 39). L’urostomie 37 Autres personnes concernées Forums de discussion Il existe sur Internet des forums de discussion sur le thème du cancer, notamment le forum de la Ligue contre le cancer www.forumcancer.ch, géré par la Ligne InfoCancer (Suisse). Vous pouvez aussi vous rendre sur le forum de la Ligue française contre le cancer: www.ligue-cancer.asso.fr. Entrer en contact avec des personnes qui ont traversé des épreuves semblables peut redonner du courage. Il faut cependant toujours garder à l’esprit que ce qui a aidé un tel ne conviendra pas forcément à votre situation. Groupes d’entraide Se retrouver dans un groupe favorise l’échange d’informations et d’expériences. Bien des choses paraissent nettement plus légères quand on en discute avec des personnes confrontées à des difficultés similaires. Sous «ilco-suisse» vous trouverez des adresses de groupes régionaux de personnes stomisées (voir p. 41). Ceci peut vous aider à trouver un/une interlocuteur/ trice adéquat/e. Fournisseurs de produits pour soins de stomie Les services de consultation de stomathérapie et ilco suisse vous renseigneront où obtenir des renseignements et où acheter les produits nécessaires aux soins de stomie. Vous pouvez aussi vous adresser aux pharmacies, à des magasins d’articles sanitaires ou commander par correspondance. Distributeurs pour toute la Suisse Globomedica AG Stomacare Gewerbestrasse 12, 8132 Egg ZH tél. 0800 810 808 (numéro gratuit) [email protected] www.globomedica.ch/stomacare 38 L’urostomie Publicare AG Vorderi Böde 9 5452 Oberrohrdorf tél. 056 484 10 00 [email protected] www.publicare.ch spiess + kühne ag Rorschacherstrasse 154 9006 St-Gall tél. 071 243 60 60 www.spiess-kuehne.ch Services de soins à domicile Dans différents cantons, vous pouvez faire appel à un service de soins à domicile. Ces organisations sont à vos côtés pendant toute la durée de la maladie. Elles vous conseillent à la maison pendant et après les cycles de traitement, aussi à propos des effets secondaires. Demandez des adresses à votre ligue cantonale contre le cancer. Conseil en alimentation De nombreux hôpitaux disposent d’un centre de conseil en alimentation. En dehors des hôpitaux, il existe des conseillers indépendants qui travaillent la plupart du temps en collaboration avec les médecins. Ils sont regroupés en une association: Association Suisse des Diététicien-ne-s ASDD Altenbergstrasse 29 case postale 686 3000 Berne 8 tél. 031 313 88 70 [email protected] www.svde-asdd.ch Sur la page d’accueil, le lien Liste des diététicien/nes dipl. vous permet de chercher l’adresse d’un professionnel dans votre canton. Brochures de la Ligue contre le cancer > La colostomie Conseils à l’intention des personnes concernées et de leurs proches > Accompagner un proche atteint de cancer Conseils destinés aux proches et aux amis > Quand le cancer touche les parents En parler aux enfants > L’iléostomie Conseils à l’intention des personnes concernées et de leurs proches > Stages Pour les personnes touchées par le cancer > Les traitements médicamenteux des cancers Chimiothérapie, thérapie antihormonale, immunothérapie > Prédispositions héréditaires au cancer Un guide pour les personnes concernées et leur famille > La radiothérapie > Cancer – prestations des assurances sociales > Les douleurs liées au cancer et leurs traitements > Fatigue et cancer Identifier les causes, trouver des solutions > Soigner son apparence durant et après la thérapie Peau, coiffure, couleur et vêtements > Cancer et sexualité au féminin > Cancer et sexualité au masculin > L’œdème lymphatique en cas de cancer Un guide pour les personnes concernées > Difficultés alimentaires en cas de cancer > Parallèles? Complémentaires? Risques et bénéfices des méthodes non vérifiées en oncologie > Cancer – quand l’espoir de guérir s’amenuise > Les directives anticipées de la Ligue contre le cancer Fr. 15.– ou téléchargement gratuit sur: www.liguecancer.ch/directivesanticipees Commandes > Ligue contre le cancer de votre région ou canton > Téléphone: 0844 85 00 00 > Courriel: [email protected] > Internet: www.liguecancer.ch Vous trouverez toutes les brochures de la Ligue contre le cancer sur www. liguecancer.ch/brochures. La plupart vous seront remises gratuitement et vous pouvez également les télécharger. La Ligue suisse contre le cancer et votre ligue cantonale sont en mesure de vous les offrir grâce au soutien de leurs donateurs. > Activité physique et cancer Retrouver confiance en son corps grâce au mouvement L’urostomie 39 Autres brochures Thérapie anticancéreuse dans le cadre d’une étude clinique A commander auprès du Groupe suisse de recherche clinique sur le cancer (SAKK), téléphone 031 389 91 91, [email protected], www.sakk.ch → Patients → Brochure destinée aux patients → Télécharger brochures → Brochure_d_information.pdf. Sites Internet www.cancer.ca Site de la Société canadienne du cancer. www.doctissimo.fr Site français consacré à la santé. www.espacecancer.chuv.ch Site du CHUV de Lausanne. www.fnclcc.fr Site de la Fédération nationale française des centres de lutte contre le cancer, avec un dictionnaire des cancers de A à Z. www.forumcancer.ch Forum Internet de la Ligue contre le cancer. www.ilco.ch Association Suisse des groupes régionaux de personnes stomisées. www.infocancer.org Site français consacré aux différents types de cancer. www.ligue-cancer.asso.fr Site de la Ligue française contre le cancer. www.liguecancer.ch Site de la Ligue suisse contre le cancer. www.liguecancer.ch/migrants Brèves informations en albanais, portugais, serbe/croate/bosniaque, espagnol, turc, et pour partie en anglais sur quelques cancers fréquents et la prévention. L’offre des thèmes abordés et des langues proposées se développe régulièrement. www.svs-ass.ch Association suisse des Stomathérapeutes. 40 L’urostomie En anglais www.cancer.gov National Cancer Institute (USA). www.cancer.net American Society of Clinical Oncology. www.macmillan.org.uk A non-profit cancer information service. www.ostomyinternational.org International Ostomy Association. www.uoa.org United Ostomy Associations of America. Sources Les publications et les sites Internet mentionnés dans cette brochure ont également servi de sources pour sa rédaction. Ils correspondent pour l’essentiel aux critères de qualité de la fondation La Santé sur Internet (voir charte sur www.hon.ch/ HONcode/French). Groupes régionaux ilco ilco Suisse Sekretariat: Therese Schneeberger Buchenweg 35 3054 Schüpfen Tel. 031 879 24 68 [email protected] ilco Aargau Max Kapaurer Allmendweg 34 5000 Aarau Tel. 062 824 78 05 ilco Basel (BS, BL) Elisabeth Grieder Bettenstr. 88 4123 Allschwil/BL Tel. 061 301 14 53 [email protected] ilco Bern Peter Schneeberger Buchenweg 35 3054 Schüpfen Tel. 031 879 24 68 [email protected] ilco Fribourg André-Jacques Meyer Rue Alexandre Daguet 8 1700 Fribourg tél. 026 466 36 50 [email protected] ilco Neuchâtel Hubert Chassot Rue de la Plaenke 12 2502 Bienne mobile 078 774 03 62 [email protected] ilco Valais/Wallis Maria Calabro Landstrasse 51 3904 Naters Tel. 079 438 00 17 [email protected] ilco St. Gallen/Appenzell Marjan Osterop Feldstrasse 4 9621 Oberhelfenschwil Tel. 071 245 34 49 ilco Zentralschweiz Bruno Leiseder Rothenburgstrasse 10 6274 Eschenbach Tel. 041 448 29 22 Mobile 079 317 49 65 ilco Südostschweiz Erika Signer-Prader Campogna 51a 7402 Bonaduz Tel. 081 641 12 80 [email protected] ilco Zürich Wiesendanger Oskar Wingertlistrasse 21 8405 Winterthur Tel. 052 232 12 64 ilco Thurgau Fredy Krebs Steckbornstrasse 22 8505 Pfyn Tel. 052 765 12 08 ilco Ticino Segreteria ilco-Ticino c/o Patrizia Belotti Via Cantonale 20 6618 Arcegno Tel. 091 791 46 78 [email protected] ilco Vaud Philip Surmont Route de L‘Isle 15 1142 Pampigny tél. 021 800 44 56 [email protected] L’urostomie 41 La ligue contre le cancer de votre région offre conseils et soutien 10 10 2 2 7 8 1 1 3 3 9 12 18 19 11 11 8 9 12 13 17 18 19 16 17 9 6 6 7 4 4 14 16 5 5 1 Krebsliga Aargau Milchgasse 41 5000 Aarau Tel. 062 834 75 75 Fax 062 834 75 76 [email protected] www.krebsliga-aargau.ch PK 50-12121-7 2 Krebsliga beider Basel Mittlere Strasse 35 4056 Basel Tel. 061 319 99 88 Fax 061 319 99 89 [email protected] www.klbb.ch PK 40-28150-6 3 42 Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer Marktgasse 55 Postfach 184 3000 Bern 7 Tel. 031 313 24 24 Fax 031 313 24 20 [email protected] www.bernischekrebsliga.ch PK 30-22695-4 L’urostomie 15 15 4 5 13 14 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg route St-Nicolas-de-Flüe 2 case postale 96 1705 Fribourg tél. 026 426 02 90 fax 026 426 02 88 [email protected] www.liguecancer-fr.ch CP 17-6131-3 Ligue genevoise contre le cancer 11, rue Leschot 1205 Genève tél. 022 322 13 33 fax 022 322 13 39 [email protected] www.lgc.ch CP 12-380-8 6 Krebsliga Graubünden Ottoplatz 1 Postfach 368 7001 Chur Tel. 081 252 50 90 Fax 081 253 76 08 [email protected] www.krebsliga-gr.ch PK 70-1442-0 7 Ligue jurassienne contre le cancer rue des Moulins 12 2800 Delémont tél. 032 422 20 30 fax 032 422 26 10 [email protected] www.liguecancer-ju.ch CP 25-7881-3 8 Ligue neuchâteloise contre le cancer faubourg du Lac 17 case postale 2001 Neuchâtel tél. 032 721 23 25 [email protected] www.liguecancer-ne.ch CP 20-6717-9 9 Krebsliga Ostschweiz SG, AR, AI, GL Flurhofstrasse 7 9000 St. Gallen Tel. 071 242 70 00 Fax 071 242 70 30 [email protected] www.krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-15390-1 10 Krebsliga Schaffhausen Rheinstrasse 17 8200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45 Fax 052 741 45 57 [email protected] www.krebsliga-sh.ch PK 82-3096-2 15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis Siège central: rue de la Dixence 19 1950 Sion tél. 027 322 99 74 [email protected] www.lvcc.ch Beratungsbüro: Spitalzentrum Oberwallis Überlandstrasse 14 3900 Brig Tel. 027 604 35 41 Mobile 079 644 80 18 [email protected] www.krebsliga-wallis.ch CP/PK 19-340-2 11 Krebsliga Solothurn Hauptbahnhofstrasse 12 4500 Solothurn Tel. 032 628 68 10 Fax 032 628 68 11 [email protected] www.krebsliga-so.ch PK 45-1044-7 16 Krebsliga Zentralschweiz LU, OW, NW, SZ, UR Löwenstrasse 3 6004 Luzern Tel. 041 210 25 50 Fax 041 210 26 50 [email protected] www.krebsliga.info PK 60-13232-5 12 Thurgauische Krebsliga Bahnhofstrasse 5 8570 Weinfelden Tel. 071 626 70 00 Fax 071 626 70 01 [email protected] www.tgkl.ch PK 85-4796-4 17 Krebsliga Zug Alpenstrasse 14 6300 Zug Tel. 041 720 20 45 Fax 041 720 20 46 [email protected] www.krebsliga-zug.ch PK 80-56342-6 13 Lega ticinese contro il cancro Piazza Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel. 091 820 64 20 Fax 091 820 64 60 [email protected] www.legacancro-ti.ch CP 65-126-6 18 Krebsliga Zürich Freiestrasse 71 8032 Zürich Tel. 044 388 55 00 Fax 044 388 55 11 [email protected] www.krebsligazuerich.ch PK 80-868-5 14 Ligue vaudoise contre le cancer place Pépinet 1 1003 Lausanne tél. 021 623 11 11 fax 021 623 11 10 [email protected] www.lvc.ch CP 10-22260-0 Ligue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40 case postale 3001 Berne tél. 031 389 91 00 fax 031 389 91 60 [email protected] www.liguecancer.ch CP 30-4843-9 Brochures tél. 0844 85 00 00 [email protected] www.liguecancer.ch/ brochures Forum www.forumcancer.ch, le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne stop-tabac tél. 0848 000 181 max. 8 cts/min. (sur réseau fixe) du lundi au vendredi 11h–19 h Vos dons sont les bienvenus. 19 Krebshilfe Liechtenstein Im Malarsch 4 FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45 Fax 00423 233 18 55 [email protected] www.krebshilfe.li PK 90-3253-1 Unis contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 du lundi au vendredi 9 h–19 h appel gratuit [email protected] L’urostomie 43 Brochure offerte par la Ligue contre le cancer: