Maltraitance de la personne âgée en ambulatoire
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GOLSTEIN CHARLOTTE Maltraitance de la personne âgée en ambulatoire : RSCA 1 GERIATRIE MONTFERMEIL Novembre 2011 Avil 2012 SOMMAIRE I Situation clinique : ................................................................................................................................. 3 II Les problèmes posés qui rendent la situation complexe : ................................................................. 6 1La dépendance de la personne âgée ................................................................................................. 6 1.1 La dépendance à la fois cause et conséquence d’une situation complexe en ambulatoire : ... 6 2 La place du médecin traitant dans le dépistage de maltraitance :................................................. 7 2.1 Définition de la Maltraitance et Epidémiologie : ...................................................................... 7 2.2. Facteurs de risque : .................................................................................................................. 8 2.2.1 Facteurs liés à la victime : .................................................................................................. 9 2.2.2 Facteurs liés à l’auteur : ................................................................................................... 10 2.2.3 Les facteurs liés à l’environnement : ................................................................................ 10 2.3 Les conséquences et signes d’alarmes au cabinet : ............................................................... 11 2.3.1 Les bonnes questions à poser : ........................................................................................ 11 2.3.2 Le comportement des aidants et ses relations avec la victime :...................................... 12 2.3.3 Maltraitance Physique : .................................................................................................... 12 2.3.4 Maltraitance psychique : .................................................................................................. 12 2.3.4 Maltraitance civique et financière :................................................................................. 12 2.3.5 Négligences par l’aidant : ................................................................................................. 12 3 La problématique des aidants ........................................................................................................ 13 3.1 DEFINITION. ............................................................................................................................. 13 3.2 L’aidant NATUREL, un rôle complexe et difficile à MAINTENIR.............................................. 13 III Les solutions trouvées aux situations complexes :............................................................................ 15 1 Aide à la dépendance, un exemple : le Plan Alzheimer ................................................................. 15 1.1Evaluation de la dépendance : ................................................................................................. 15 1.1.1Evaluer le cout de la dépendance : ................................................................................... 16 1.2Le Plan d’aide : ......................................................................................................................... 16 2 Les Démarches à suivre devant une situation de maltraitance : ................................................... 17 2.1L’obligation de porter secours à une personne en péril et le secret professionnel : .............. 17 2.2Comment procéder ? ............................................................................................................... 18 2.3.1Alma France : ..................................................................................................................... 19 3 Soutenir les aidants : ...................................................................................................................... 20 3.2.1Formation des aidants : ..................................................................................................... 21 3.2.2 Développement et diversification des structures de répit :............................................. 21 IV CONCLUSION : ................................................................................................................................... 22 2 I Situation clinique : Toute nouvelle interne de premier semestre en gériatrie aigue à l’hôpital de Montfermeil, dans un service de 21 lits avec à peu près 5 sortants / entrants par jour. J’attendais comme tous les jours mes nouveaux patients de la journée. Installée dans le poste infirmier en train de revoir des prescriptions, arrive un brancardier accompagnant Mr V. venant des urgences. Mr V est sur un brancard, contentionné et semble agité, il est accompagné par son fils : une cinquantaine d’année d’aspect franchement débraillé. Comme à chaque entrée, j’attends que le patient soit installé dans sa chambre, que l’inventaire des affaires soit fait, que le patient soit pesé, etc... Pour m’atteler au dossier. Sauf que ce jour la, la chambre de Mr V n’était pas prête, le patient allait devoir attendre dans le couloir au moins une demi heure. Cela m’arrangeait beaucoup car j avais encore une longue liste de choses à revoir pour d’autres patients … C’est au cours de cette demi heure que j’ai été confrontée pour la première fois à ce que j’appellerai par la suite « agression verbale, maltraitance morale et maltraitance institutionnelle ». Mr V était donc sur son brancard en chemise d’hôpital, sondé, perfusé, contentionné en plein milieu du couloir (je précise ici que je ne voyais pas la scène de la ou j’étais, j’entendais seulement) : beaucoup de facteurs réunis pour un monsieur de 88 ans pouvant expliquer une agitation et désorientation. Son fils debout à coté de lui : ton agressif, parlant fort, ordonnant à son père de se taire d’arrêter de s’agiter, le menaçant ‘ « je me tire si tu te calmes pas, et je reviendrai plus te voir ». A plusieurs reprises les infirmières et aides soignants ont essayé de parler avec le fils , lui expliquant que dans un hôpital , on ne crie pas , on ne menace pas … Le fils se montrant opposant à appliquer les conseils de l’équipe paramédicale et voulant parler « au toubib » , j’ai fini par m’approcher tout d’abord du patient pour essayer de comprendre ce qui se passait . A première vue, Mr V était dans un était d’incurie assez flagrant : cachexique, recouvert d’hématomes, sentant très fortement l’urine. Le contact était difficile à établir : complètement désorienté, confus. Mais absolument pas agité ! Je me retourne vers son fils, pour lui expliquer qu’l n’a aucune raison de crier contre son père, que la situation pour lui n’est pas facile et que tous les tubes et contentions sont déjà assez des éléments perturbants pour ne pas aggraver les choses en se montrant agressif avec lui, réponse catégorique du fils (très opposant à toute discussion) « vous vous faites manipuler comme tout le monde ». Je fini par lui demander de sortir du service, le temps que j’examine son père et de revenir plus tard, pour discuter de la situation. Le fils décide de s’en aller pour revenir le lendemain. 3 Plutôt perturbée par ce premier contact, je commence à examiner Mr V et essayer de décortiquer le dossier des urgences. Motif d’hospitalisation : adressé par le médecin traitant pour altération de l’état général, chutes à répétition, perte d’autonomie, maintien à domicile impossible. Le patient a été vu initialement aux urgences, est resté au service porte 24 h, arrivé dans un état d’incurie, recouvert d’hématomes, cachexique un bilan de débrouillage a été réalisé : TDM cérébral : montrant une leucoariose, atrophie cortico sous corticale stigmate d’une très probable maladie neurodégénérative sous jacente. Dénutrition clinique et biologique sévère, Déshydratation globale. Rétention aigue d’urine sur fécalome ayant nécessite un sondage. Pose de contention … sans aucune notion d’agitation aux urgences. Mon examen clinique conforte le bilan des urgences, je décide de retirer les contentions pour le reste de la soirée, ce qui me semble beaucoup moins agressif et plus dans l’esprit « gériatrique » et plus fidele aux recommandations HAS (la première cause de Désorientation chez la personne âgée en milieu hospitalier n’est elle pas justement la contention ??). Jusqu'à mon départ le patient ne s’est absolument pas montré agité et les contentions n’ont d’ailleurs plus jamais été remises … Première interrogation ce soir la : qu’en est il du mode de vie de Mr V ? Quel est la place de ce fils plutôt virulent dans la prise en charge de ce patient. Quelle est la cause de ces « chutes à répétition » : extrinsèque ? Intrinsèque ? Mécanique ? Les hématomes d’âges différents sont ils les conséquences de ces chutes ? L’état incurique du patient, sa dénutrition sont ils totalement attribuables à une démence évoluée, ou n’y a-t-il pas ici une cause extérieure lié au fils ? Dans le cas d’une participation extérieure, à quelle mesure doit-on évoquer une maltraitance en vers son père, ou est la différence entre maltraitance et surmenage de l’aidant, incapacité à gérer la situation ? Dans quel cas un signalement doit il être réalisé ? Les faits cliniques et biologiques objectifs retrouvés par le médecin référent doivent il être forcement la source d’un signalement ou doit on d’abord passer un entretien poussé avec l’aidant avant de s’engager dans une procédure lourde de conséquence. Le Lendemain matin, comme tous les jours toute l’équipe médicale et paramédicale comprenant assistante sociale, psychomotricienne, psychologue, infirmiers, aides soignant fait un point sur les patients hospitalisés. Lorsque nous en venons à Mr V, l’avis général est que le comportement du fils la veille était fortement suspect et excessif. 4 Nous décidons alors de nous entretenir avec le fils (PH, Interne, Psychologue, Assistance sociale, et Cadre de santé). L’entretien a eu lieu au cours de la journée, entre temps j’essaye de me renseigner au près de l’assistance sociale concernant la procédure, et surcout j’essaye de savoir si ce genre de situation est fréquente, ma crainte était d’exagérer les faits … car regard naïf, indignation face à ce premier cas complexe et perturbant, jamais rencontré auparavant. L’assistante sociale m’explique que c’est une situation plutôt fréquente, que le plus souvent l’entretien débouche plutôt vers une conclusion telle qu’un état complètement dépassé par les événements des aidants, que la maltraitance physique est rare et donc les procédures de signalement absentes, remplacées par des mesures sociales/ médicales : renforcement des aides à domicile, institutionnalisation. Grosso modo le signalement c’est une procédure longue, couteuse, lourde de conséquence et on préfère l’éviter … L’entretien a permis de mettre des choses au clair : Père et fils vivent ensemble depuis plusieurs années suite au décès de la mère et au divorce + chômage du fils. Le niveau socioéconomique du foyer semble bas, les moyens faibles. Le fils a du mal à s’en sortir et l’exprime parfaitement (il nous fait même comprendre par des sous entendus son éthylisme chronique). Le fils semble très affecté par la situation, être dépassé, ne plus pouvoir gérer les soins à réaliser, et avoir abandonné ces derniers temps : toilette, soins corporels, il ne réussit plus à lutter contre son père qui refuse de s’alimenter. La relation entre père et fils est visiblement très fusionnelle (le père a passé sa journée à réclamer son fils). La conclusion de l’entretien est faite par le fils qui exprime clairement son désir d’institutionnaliser son père car il n’en peut plus et à conscience que ca devient terrible pour tous les deux. Suite à cela, assistante sociale, psychologue et mon PH ont décide de ne pas faire de signalement. J’avoue avoir été perturbé par cette décision, mais difficile de faire sa place âpres deux semaines de stage … quand les intéressés gèrent ce type de situation depuis plusieurs années, je m’en suis remise donc à leur décision. Le patient par la suite a été placé en SSR en attendant une maison de retraite avec aides sociales. 5 II Les problèmes posés qui rendent complexe : la situation 1La dépendance de la personne âgée Pour comprendre la difficulté qu’impose la personne âgé au cabinet il est important de percevoir où sont les limites entre autonomie et dépendance chez la personne âgée consultant au cabinet. L’autonomie est définie par la capacité à se gouverner soi- même. Elle relève à la fois de la capacité et de la liberté de pouvoir agir, accepter ou refuser en fonction de son jugement. La dépendance est l’impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer sans aide les activités de la vie, qu’elles soient physiques, psychiques ou sociales et de s’adapter à son environnement. 1.1 La dépendance à la fois cause et conséquence d’une situation complexe en ambulatoire : Chez la personne âgée, c’est l’association du vieillissement naturel des organes, des maladies chroniques et de facteurs déclenchants aigus qui précipitent dans une situation de dépendance. L’association de pathologies aigues ou chroniques définissent la personne âgée et complexifient leurs prise en charge, par la nécessité de prendre en compte les dimensions physiques, psychiques et sociales. La dépendance est la fois une conséquence des maladies , par exemple : une fracture du col du fémur due à une chute secondaire elle-même à des troubles sensoriels ( cataracte, dmla ) , des troubles de l’équilibre entrainant immobilisation , grabatisation et reprise de la marche ( dénutrition , amyotrophie , complication cutanées ). Mais est aussi une cause de situations complexes à la fois pour le patient lui-même et pour son environnement familial. La dépendance retentit sur la vie quotidienne du malade : la personne âgée se voit obligée de modifier son milieu de vie, accepter que des aides soient mises en place revient à accepter qu’elle n’est plus capable d’assumer seule ses besoins. L’intervention extérieure de personnes étrangères est souvent la source de réticence par les malades qui considèrent ceci comme un danger ou le symbole d’une diminution de leurs état physique. L’acceptation est souvent plus simple lorsque les 6 enfants interviennent dans le rapprochement ; mais dans ce cas implique, du coté de ceux qui prennent la place « d’aidant naturel » ’un changement de vie. Cependant la personne devenue dépendante de son entourage réactive des modes de fonctionnement risquant une infantilisation avec un risque de déclin cognitif et psychique plus rapide. Les modifications du quotidien (lieu de vie, aides matérielles) sont ( tout comme la présence de professionnels de santé) des facteurs de bouleversements de l’équilibre psychique de la personne dépendante : installation d’un lit médicalisé, chaise percée, marche avec déambulateur. La dépendance a donc des conséquences sur la vie affective, la vie quotidienne de la personne âgée. Mais représente aussi une source de changements au niveau de l’entourage, que le médecin et les aidants professionnels doivent détecter, expliquer. L’entourage a un rôle essentiel dans l’objectif de maintien à domicile et de respect des volontées de la personne dépendante. Cependant ce rôle peut être source de surinvestissement ou de désinvestissement conduisant à des situations à risques de négligence ou maltraitance. Selon les recommandations de l’HAS sur la sortie du monde hospitalier et le retour au domicile des personnes adultes évoluant vers la dépendance, les soignants doivent aider les enfants à s’adapter à un nouveau fonctionnement familial, sans chercher à modifier la structure de la relation que les enfants entretiennent avec leurs parents. 2 La place du médecin traitant dans le dépistage de maltraitance : 2.1 Définition de la Maltraitance et Epidémiologie : La maltraitance peut être définie comme un ensemble d’actes, comportements, attitudes commis ou omis envers une personne, au détriment de son intégrité physique ou sexuelle, morale ou psychique, matérielle ou financière. Il est important de noter que la maltraitance n’est pas forcement un acte commis de manière volontaire, une majorité des actes de maltraitance sont commis par acte de « bienveillance » : l’acte est commis sans que son auteur en ait eu la volonté. On ne préjuge pas des causes, par exemple : une main levée sur un père dément et dépendant conséquence d’un épuisement des aidants est un acte non volontaire non prémédité au sens juridique mais reste un acte de maltraitance au même titre que des actes de détournement d’argent par la famille. Les négligences reprennent tous les défauts de subvenir aux besoins d’une personne qui avance en âge, tant au niveau physique, psychologique, affectif. Toute négligence est une maltraitance dans la 7 mesure où elle met à mal le devoir de bientraitance des personnes qui prennent en charge des personnes âgées. Elles peuvent être actives : se rapprochent des violences, exemple : ne pas répondre aux appels, dénier la douleur, poser un repas sans aider à manger. Ou passives, ce sont des abstentions non intentionnelles, par ignorance des besoins de la personne. La maltraitance s’entend de toutes formes de violences : physiques, psychologiques, financières, morales, violations de droits civiques, médicamenteuses et négligences actives ou passives. La maltraitance n’est pas synonyme d’action : une négligence, manque de respect, des faits qui peuvent sembler anodins, accumulés et insidieux peuvent êtres considérés à terme comme une maltraitance. La maltraitance entraine un tort ou une blessure, elle constitue une atteinte aux droits fondamentaux et à la dignité de la personne. Elle peut être chronique ou sporadique, en fonction de la vulnérabilité à la fois de l’auteur et de la victime. Concernant l’épidémiologie, on ne connait pas les chiffres exacts de maltraitance, son recensement étant compliqué : de nombreux faits passant inaperçus, ou non signalés. Le phénomène de maltraitance en institution est bien plus connu aux yeux de la population mais semblerait pourtant minime par rapport à la maltraitance à domicile, avec une répartition de 2/3 à domicile. Pour la répartition en fonction des types : -les violences psychologiques dominent, à domicile. -les violences financières ont surtout lieu à domicile. -en institution ce sont principalement les négligences qui dominent. 2.2. Facteurs de risque : La maltraitance est multifactorielle, trois éléments interagissent dans le processus : La victime L’auteur L’environnement, le contexte dans lequel la victime et l’auteur se côtoient et interagissent tant au niveau familial que social. 8 2.2.1 Facteurs liés à la victime : Les personnes âgées de plus de 60 ans ont été incluses parmi les populations vulnérables définies par la circulaire DGAS (direction générale des affaires sociales) du mai 1998, devant donner lieu à un signalement judicaire devant toutes situations jugées anormales. Citons Louis Plamondon pour identifier les éléments précipitant, auteur de « violence en gériatrie : le cas de la douleur et ses enjeux éthiques » : Une grande vulnérabilité physique et psychologique, une dépendance importante aux soins de bases, alimentation et hygiène, une mobilité très restreinte avec une présence d’un handicap physique ou cognitif qui accentuent la dépendance. Les possessions : la richesse associée à la vieillesse, les biens possèdes par des personnes âgées attirent. L’isolement social : favorisant la maltraitance d’une personne âgée seule à domicile confrontée et sans ressources du fait de handicap aux actes d’un aidant, les faits de violence sont rapportés rarement. La dépendance : physique, cognitive, psychologique, financière. Ces situations requièrent beaucoup d’attention, de soins et de patience de la part des aidants. La dépendance physique expose aux actes de négligences de soins corporels, du fait de la nécessite permanente d’une aide extérieure. Troubles fonctionnels et mauvais état de santé : ces deux états réduisent la capacité de l’individu à se défendre lui-même ou à rechercher de l’aide. Par exemple, une incontinence urinaire ou fécale accroit le dégout, le stress d’un aidant dépassé et épuisé, ceci engendrant des négligences physiques chroniques. Troubles cognitifs : Les démences peuvent être des sources d’agression envers l’environnement familial, pouvant précipite les situations de maltraitance à répétition chez des aidants n’arrivant pas à gérer des comportements agressifs sporadiques. Troubles dépressifs : la vulnérabilité psychologique d’une personne âgée, est un problème majeur en gériatrie. Elle est la conséquence d’une association de tous ces facteurs : isolement social, dépendance, troubles fonctionnels. Le syndrome dépressif se caractérise souvent par une très grande asthénie, ralentissement psychomoteur qui peut être une porte d’entrée aux comportements usurpateurs. La personnalité : la personne râleuse et indocile aux soins, remettant en cause les actes médicaux peut pousser à l’agressivité. 9 2.2.2 Facteurs liés à l’auteur : Les facteurs liés à l’auteur ont deux origines ceux individuels à la personne et ceux familiaux / sociaux. Les facteurs individuels: ces éléments sont inhérents à la personnalité de l’auteur et à son mode de fonctionnement. On retrouve finalement des facteurs proches de ceux des victimes : état psychologique fragile , troubles mentaux , situation sociale difficile , lien de parenté étroit avec la personne ( époux , enfants ) . Le stress semble être l’élément le plus actif : *stress généré par le déclin cognitif ou fonctionnel de son proche. * stress apporté le sentiment d’inutilité ou d’aide apporté inefficace ou inadéquate * stress du au manque de compréhension de la situation, d’aides. -Les facteurs familiaux / sociaux : Les conditions de vie au quotidien au sein des groupes familiaux peuvent influencer l’apparition de maltraitance envers les plus âgés. *Les relations familiales fondées sur les rapports de force, de sanctions psychologiques, conflits … de *Les valeurs, les croyances, le respect inculqués des plus jeunes pour les personnes les plus vulnérables. * les ressources accessibles : les soucis financiers, l’accumulation d’emplois, ou le chômage de l’aidant, ne permettant pas de s’octroyer des plages de repos. 2.2.3 Les facteurs liés à l’environnement : -Précarité, chômage, isolement social de l’auteur et de la victime. - conditions de vie et d’hébergements difficiles : le contexte de vie, la promiscuité dans le lieu de vie peuvent exacerber l’agressivité et précipiter la violence. 10 2.3 Les conséquences et signes d’alarmes au cabinet : La prise en charge médicale de la personne âgée est difficile, car multidisciplinaire. Elle doit prendre en compte des axes cliniques, biologiques, psychologiques, sociaux et familiaux. C’est pourquoi le rôle du médecin traitant est fondamental dans la prévention et le dépistage des situations de négligence ou de maltraitance. Souvent, la personne âgée est suivie depuis plusieurs années par le même médecin, qui connait mieux que tout autre spécialiste l’environnement dans lequel évolue son patient. Les facteurs de risques exposés précédemment sont des éléments que le médecin traitant peut détecter de façon précoce chez des patients qu’il suit régulièrement. Toutefois il n’existe pas d’instrument fiable et valide permettant de diagnostiquer la maltraitance, le médecin ne peut pas s’appuyer uniquement sur les rapports d’échanges, de confidences qu’il entretien avec son patient. De nombreuses victimes tentent de cacher ou de minimiser les situations qu’elles vivent. Les troubles cognitifs ne permettent pas de s’appuyer sur l’interrogatoire du patient. La maltraitance est un processus insidieux, qui demande d’être attentif à tout signes physiques, psychologiques qui peuvent éveiller l’attention du professionnel. Les signes d’appels ne sont pas forcément spécifiques, ils concernent à la fois les symptômes physiques et psychiques de la victime, le comportement de la victime et de l’auteur, la dynamique relationnelle avec l’aidant. 2.3.1 Les bonnes questions à poser : - évaluer les solutions trouvées pour palier à la dépendance : « qui prépare vos repas ? Qui gère vos comptes ? Qui vous fait la toilette ?, qui va faire les courses ? » - évaluer les relations sociales, l’entourage : « sortez-vous ? Vous sentez-vous en sécurité chez vous ? Avez-vous des amis ? » -questions spécifiques si une orientation vers une situation de négligence ou maltraitance : « quelque’ un à la maison vous a-t-il déjà fait du ma ? Est ce quelqu’un vous aide quand vous avez besoin d’aide ? Quelqu’un vous a –t-il déjà prit quelque chose sans votre accord ? » A toute réponse positive, une recherche complémentaire doit être envisagée et un examen clinique complet opéré. 11 2.3.2 Le comportement des aidants et ses relations avec la victime : 4 - Visite fréquente de l’aidant chez le médecin, pour discuter des problèmes de santé : ceci est à prendre comme un appel à l’aide. -incohérence des explications concernant des faits médicaux objectivés. - Délais longs entre la consultation médicale d’une maladie. 2.3.3 Maltraitance Physique : -Coupures, brûlures, hématomes multiples d’âges différents. Signes de contusions. - Chutes à répétition 2.3.4 Maltraitance psychique : -crainte de parler ouvertement, syndrome antidépressif. - syndrome confusionnel sans étiologies retrouvées. - Syndrome dépressif, somatisation, plaintes douloureuses. 2.3.4 Maltraitance civique et financière : -placement forcé, chambre verrouillée, contact difficile avec la personne. -factures impayées, dépenses inconsidérées. 2.3.5 Négligences par l’aidant : -saleté, incurie, odeurs d’urines et /ou de fèces. -habillement inadéquat. - Dé nutrition : selon les critères HAS, perte de poids, BMI inadapté, dénutrition biologique. 12 -Déshydratation clinique et biologique. - Décompensation des comorbiditées, multiples hospitalisations dues à la mauvaise prise des traitements. 3 La problématique des aidants 3.1 DEFINITION. Les aidants naturels sont des membres de la famille ou des amis qui offrent des soins et de l’aide à une personne ayant des troubles physiques, cognitifs ou mentaux. Ils le font par choix ou par nécessite contrairement aux aidants professionnels qui sont des fournisseurs de soins rémunérés. Pour la plupart des français, le rôle d’aidant naturel fait ou fera partie de leur réalité. 3.2 L’aidant NATUREL, un rôle complexe et difficile à MAINTENIR. Une étude réalisée par l’observatoire de la famille en 2006 , a défini une génération « pivot » : constituées en majeur partie de la génération des 50/60 ans , des femmes en particulier ( filles ou petites filles du parent aidé ) partagées dans leurs rôles entre leurs activités professionnelles , leurs enfants et petits enfants et leurs parents devenant dépendants . Ces femmes se retrouvent dans des rôles divers, épuisants et tout cela au moment ou les problèmes de santé débutent et ou il serait aussi légitime de se reposer d’une longue vie de travail qui se termine. Pendant longtemps, il a été tout à fait naturel que la famille prenne en charge les parents et en particulier, un proche qui ne peut plus vivre seul. La génération en activité prenait en charge la génération précédente, d’autant qu’il était habituel qu’elles cohabitent et que les femmes soient au « foyer ». En raison du vieillissement de la population, et de la diminution du nombre d’enfants par familles, la situation a évolué et continuera d’évoluer : l’aidant naturel ou aidant informel se double d’une aide formelle (fournie par les professionnels : aides ménagères, auxiliaires de vie, médecins, kiné, infirmières) payés par les prestations médico sociales. Les structures d’accueil temporaires et d’hébergements utiles pour offrir à l’aidant des moments de répit, sont difficilement accessibles et surtout en nombre très limité : selon le plan national Alzheimer 2008/2012, il y a actuellement 7000 places d’accueil de jour et 3600 places d’hébergement temporaire alors que, chaque année, apparaissent 2500000 nouveaux malades. 13 La reconnaissance par exemple de la maladie d’Alzheimer en ALD permet la prise en charge à 100 % des malades, les malades ainsi peuvent rester le plus longtemps à domicile, l’aidant voit son statut reconnu et répond à un objectif très clair : favoriser le maintien à domicile. Toute la problématique réside dans le fait que les aidants informels (non professionnels) vivent les mêmes difficultés avec leurs proches que les professionnels. Ils sont en effet encore plus confrontés à la difficulté d’acceptation de la maladie, de la diminution physique de leurs proches. A cela vient s’ajouter l’incompétence pour une tâche à laquelle ils n’étaient pas préparés. On défini ainsi le « burn-out » des aidants familiaux comme la détresse émotionnelle et physique secondaire à la volonté et la nécessite de prendre en charge leurs parents. L’aidant principal va devoir petit à petit affronter une situation nouvelle, s’adapter très vite à assumer à la fois un quotidien lourd et des prises de décision. Se mettre en relation avec des dispositifs paramédicaux, accepter de ne « pas pouvoir tout faire ». Ces changements dans la dynamique familiale et sociale des aidant ébranlent souvent l’équilibre familial : la maladie du parent, la dépendance physique d’un père et ou d’une mère devient centrale. Tandis que l’aidant doit continuer à répondre à ses objectifs familiaux et professionnels initiaux. Le quotidien peut devenir très facilement souci (du présent, futur, de l’envahissement, de bien ou mal faire). Les limites entre l’aide à celui qu’on aime et son propre plaisir deviennent floues e et les moments de répits se font rares si des aides extérieurs ne sont pas mises en place. C’est l’aide apportée aux parents atteints de démence qui sont la plus difficile et la plus sensible à un basculement du coté de la négligence et maltraitance. La maladie se caractérisant par des troubles de la compréhension et de la communication et en constante évolution, chaque jour l’aidant doit d’adapter à des nouvelles situations. L’évolution constante de la maladie et le non conscience de ses troubles chez le malade risquent d’aboutir à une incompréhension et à un refus de l’aide apportée par l’aidant. L’aidant doit donc petit à petit faire le deuil de la personne « d’avant ». Il peut donc arriver que l’aidant se fâche contre la personne malade. Si la situation se répète, c’est dans ce cas le signal d’alarme d’un épuisement, ou que le rôle devient trop difficile … et qu’il faut chercher une aide extérieur supplémentaire avant que le seuil maximal de tolérance ne soit atteint et que la maltraitance ne s’installe. 14 III Les solutions trouvées aux situations complexes : 1 Aide à la dépendance, un exemple : le Plan Alzheimer La maladie d’Alzheimer est considérée comme une ALD et le malade est remboursé à 100%, ce qui diminue les dépenses strictement médicales, mais les dépenses médicosociales restent à la charge de la famille. On estime que le coût annuel d’un malade à domicile est de 5000 euros quand la démence est modérée et qu’il s’élève à près de 23000 euros quand elle est sévère, montant dont 50 % reste à la charge de la famille. L’une des conséquences les plus importantes de la maladie d’Alzheimer est la perte e progressive de l’autonomie. Le malade a besoins d’être aidé dans l’accomplissement des activités de la vie quotidienne : faire sa toilette, s’habiller, prendre ses repas, se déplacer … La maladie d’Alzheimer crée des conditions qui obligent à investir dans des aides humaines, des aides techniques ou matérielles. Ces aides peuvent être financées par l’APA, après une évaluation de degré de perte d’autonomie. Des organisations telles que les CLIC (centre local d’information et de coordination gériatrique) ont comme but l’orientation / l’information / l’élaboration des plans d’aides en liens avec tous les intervenants extérieurs avec le malade et sa famille. 1.1Evaluation de la dépendance : D’une manière générale l’évaluation permet à une équipe de soins, de repérer les déficiences et les incapacités qui retentissement sur l’environnement, d’établir un plan de soins pour limiter le handicap, de communiquer avec différents acteurs de santé. Et de suivre une même personne en évaluant son incapacité au cours du temps. 15 1.1.1Evaluer le cout de la dépendance : La dépendance engendre un cout direct en aides techniques, humaines et matérielles. Les coûts de santé sont pris en charge au titre de l’assurance maladie, du ressort de l’Etat. Les couts sociaux sont à la charge de l’intéressé ou de sa famille (obligation légale), et à défaut des collectivités locales (conseil général des communes) par l’intermédiaire de l’aide sociale. La détermination des capacités d’un individu pour les gestes courants utilisera L’ECHELLE DES ACTIVITES DE VIE QUOTIDIENNE : évaluant la dépendance dans les soins corporels, habillement, toilette, transfert, continence, alimentation. Elle doit être complétée pour les personnes âgées dépendantes vivant à domicile par une échelle évaluant les activités de la vie quotidienne qui nécessitent une utilisation des fonctions cognitives dite s « instrumentales » ECHELLE DES ACTIVITES INSTRUMENTALES DE LA VIE QUOTIDIENNE, exemple : préparer un repas, faire le ménage, prendre un traitement, gérer un budget. Il convient de noter que le sujet évalue lui-même ses capacités, avec une vérification auprès de ses proches ou une mise en situation. La mise en œuvre ou l’observation des activités instrumentales permettent d’ailleurs de dépister des troubles des fonctions exécutives. La grille AUTONOMIE GERONTOLOGIE GROUPES ISO RESSOUCES sert à évaluer l’état fonctionnel et à classer les besoins du sujet au sein d’un référentiel à 6 niveaux. Cette grille est utilisé à des fins réglementaires : mise en place de la PRESTATION SPECIFIQUE DEPENDANCE ( aide destinée à prendre en charge les dépenses liées à la dépendance des personnes âgées à parti de 60 ans , prestation en nature donc directement affectée au financement des dépenses d’aides , elle est attribuée par le département au titre de l’aide sociale ), autrement dit permet de bénéficier de l’ APA ( allocation personnalisé d’autonomie ). 1.2Le Plan d’aide : Toute personne remplissant les conditions nécessaires (âge > 60 ans, résident français de façon stable et régulière), et quel que soit son niveau de revenus annuels peut bénéficier de l’APA. Cependant le montant des ressources du malade est pris en compte lors de l’établissement du montant mensuel de l’allocation. L’attribution de l’allocation s’accompagne d’un « plan d’aide » qui définit les besoins et la nature des aides nécessaires. A domicile, l’APA sert à financer toutes les dépenses concernant la rémunération de services à domicile et permettra donc la mise en place : AIDES HUMAINES : auxiliaires de vie, aides ménagères, infirmières, kinésithérapeute, portage des repas 16 AIDES TECHNIQUES : déambulateur, chaise percée, téléalarme. AIDES MATERIELLLES : travaux d’aménagement du logement. L’hospitalisation à domicile : Elle permet de donner au malade, chez lui les soins médicaux ou paramédicaux que son état nécessite et d’éviter ainsi un séjour à l’hôpital ou de le raccourcir en le faisant sortir plus rapidement. 2 Les Démarches à suivre devant une situation de maltraitance : De façon générale les signalements devant une situation de maltraitance sont rares, du fait d’une méconnaissance des démarches à suivre, d’une hésitation des victimes à se plaindre. Le récit ou les faits concernant une suspicion de maltraitance vue au cabinet sont souvent imprécis, excessifs, contradictoires ce qui peut freiner les démarches et le déclenchement d’une enquête judiciaire. Les actes de maltraitance vécus par les personnes vulnérables restent au niveau de confidence et souvent ne donnent pas lieu à des plaintes, mais plutôt à des banalisations ou à la légitimation des atteintes « j’en ai vu d’autres, je ne suis pas du genre à me plaindre … ». Les soignants hésitent à porter plainte faute de preuves suffisantes. 2.1L’obligation de porter secours à une personne en péril et le secret professionnel : Porter assistance et secours à une personne en péril est une véritable obligation qui s’impose aux témoins. Ne rien faire peut dans certaines conditions, engager la responsabilité pénale. L’article 2236 du Code Pénal réprime fermement le simple fait de s’abstenir de porter secours à la victime avant comme après la commission d’acte ré primable. Cette obligation s’impose aussi aux médecins, mais des bémols subsistent du fait du secret professionnel. Des conditions doivent être remplies pour qu’ils soient poursuivis au titre de nonassistance à personne en péril : Non-assistance Intention coupable Péril imminent et réel 17 « ADMIS A L’INTERIEUR DES MAISONS, MES YEUX NE VERRONT PAS CE QUI S’Y PASSE ET MA LANGUE TAIRA LES SECRETS QUI ME SONT CONFIES ». En fait, la législation autorise la levée du secret professionnel pour informer les autorités compétentes des sévices ou privations imposés à une personne hors d’état de se protéger elle-même en raison de son âge ou de son état physique ou psychique. Le code de déontologie médicale stipule dans son article 44 que lorsqu’un médecin discerne qu’une personne est victime de sévices ou de privations, il doit mettre en œuvre les moyens les plus adéquats pour la protéger. Cependant, ce devoir n’est pas absolu puisqu’il est prévu que le médecin agit en conscience « avec prudence et circonspection », cette obligation déontologique n’est pas une obligation légale, et dans tous les cas il doit peser le pour et le contre de son intervention. 2.2Comment procéder ? Devant ce type de situation, le plus important est donc de ne pas agir sur un coup de tête. Le médecin à son cabinet se doit d’être à l’écoute de son patient et s’intéresser à ce qu’il rapporte, son interprétation des faits et son désir face à la situation. Au cabinet, le médecin (nous !) s’efforcera de récolter à l’anamnèse un maximum d’éléments concrets et objectifs (ceux précisés dans les paragraphes précédents). L’examen clinique pourra être accompagné de photos, d’examens complémentaires immortalisant les faits constatés. Dans un second temps, l’identification des personnes qui gravitent autour du patient (famille, . amis, professionnels médicaux) sera nécessaire qui pourra aboutir à un entretien Le troisième temps sera celui de l’identification des risques. C’est la ou la décision de signalement et donc de levée du secret médical pour le médecin traitant intervient. « Y a-t-il un péril grave pour mon patient ? » (État de santé inquiétant, menaces pour son intégrité physique et psychique). « A-t-elle la capacité de décider pour elle –même ? » Puis on intervient ! *Dans la situation, où la personne est capable de décider pour elle-même, il faudra : -Informer la victime de ses droits et de ses possibilités d’aides et de ressources. -Aider la personne concernée à faire des choix. 18 *Si la personne n’est pas capable de décider pour elle-même : la situation est dans ce cas la plus complexe, et on prendra le temps de prendre avis, de se concerter : avec un confrère, un service spécialisé (réseau Alma) et/ ou une personne de confiance dans l’entourage de la personne. *Dans le cas où la situation nécessite une intervention rapide : -On informera les autorités administratives par un signalement (écrit objectif comprenant une évaluation de la situation) : DDASS et Conseil général. -Information des autorités judiciaires : procureur de la république (cas des établissements de santé). -Etablissement des mesures de protection : sauvegarde de justice dans un premier temps pour aboutir à une curatelle ou tutelle. 2.3Le Dispositif national de lutte contre la maltraitance envers les personnes âgées et les adultes handicapées. Le plan de développement de la bientraitance et de lutte contre la maltraitance, lancé en mars 2007, prévoyait la création début 2008 d’un dispositif national d’écoute téléphonique s’appuyant sur les opérateurs existants : ALMA France (Allô Maltraitance des personnes âgées et handicapées) et AFBAH (Association Française pour la bientraitance des personnes âgées et des adultes handicapés). Un numéro national Maltraitance destiné aux personnes agées et aux adultes handicapés : 3977 a été lancé le 5 février 2008. Les écoutants sont spécialement formés à l’écoute des situations de maltraitance, et leur activité est supervisée par une coordinatrice psychologue clinicienne qui a particulièrement en charge la liaison avec les structures départementales. Ce numéro est donc une aide considérable pour l’orientation des professionnels de santé face à une situation difficile à gérer comme pour les victimes ou témoins de maltraitance. 2.3.1Alma France : Alma France est une association qui a pour but la prévention et la lutte contre la maltraitance envers les personnes de 60 ans et plus et les personnes handicapées. Elle a globalement pour objet, l’animation de réseau de conseil et d’écoute des signalements de maltraitance. Ainsi que la recherche, le développement et la publication de données sur ce thème en collaboration avec le gouvernement et les médias. 19 2.3.2Afbah : L’afbah a comme but : - Organiser un centre d’écoute régional, sur un numéro d’appel unique, habilité à recevoir les signalements, en faire une première analyse, en transcrire les éléments essentiels, les transmettre sur un mode sécurisé aux équipes locales chargées d’assurer le traitement et le suivi. - Formation, sensibilisation régionale sur les situations de maltraitance. - Concevoir et organiser un programme régional de communication en direction des professionnels et du grand public pour favoriser le recours au centre d’écoute régional. 3 Soutenir les aidants : Ceux qui vivent auprès des personnes malades et ont envie de les faire vivre les plus heureuses et le plus longtemps possible ne peuvent réussir que si on leur donne les moyens de le faire, tout en préservant leur propre existence. Mieux informés, mieux écoutés, entourés, les aidants réduisent leur détresse psychologique, se déculpabilisent, comprennent mieux la personne atteinte et se placent d’avantage à son écoute, c’est de cette hypothèse que découle un des axes du Plan Alzheimer 2008-2012. On a vu dans les précédents paragraphes que les dépendances consécutives au vieillissement aux maladies neurodégénératives des personnes âgées entrainent des modifications du schéma familial. La famille demeure la principale ressource de soutien des malades d’Alzheimer puisque 80 % des patients vivent à domicile, l’aidant devient au fil du temps un véritable soignant, sans pour autant avoir des compétences dans ce domaine initialement. Les proches ont de plus en plus besoins bénéficier d’un soutien particulier, d’une évaluation régulière de leur é tat de santé physique et psychique mise à mal par cette situation de stress quotidienne. Ils ont par ailleurs souvent le sentiment d’être négligés par les médecins ou mal informés par les services d’aides. 20 3.1Suivi médical des aidants naturels : Dans la continuité du plan d’Alzheimer et de la volonté d’offrir aux aidants un soutien tout au long de la prise en charge de leurs proches malades , l’Has a établit des recommandations précises en février 2010 , visant médecin généraliste / gérontologue et expliquant la nécessite de suivi des aidants avec au moins une consultation annuelle , recherche de signes de souffrance psychique et évaluation des structures de soutien mise en place . http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010- 03/maladie_dalzheimer_-_suivi_medical_des_aidants_naturels_-_synthese.pdf Le médecin traitant réalise le suivi médical de la personne atteinte, en lien étroit avec l’aidant. Il a établi un rapport de confiance et de proximité avec ce dernier et connaît ses difficultés. Il est donc le plus à même de repérer la souffrance de l’aidant, de l’évaluer, et d’en référer au médecin traitant de l’aidant si ce n’est pas lui. Il est donc important d’améliorer la formation des professionnels de santé, notamment à l’utilisation d’outils d’évaluation de la souffrance, de sensibiliser et d’informer les aidants et les professionnels au sein des lieux uniques d’information Ces recommandations en plus de préciser la nécessité d’évaluer la santé des aidants, proposent des interventions visant à conserver la vie sociale, professionnelle et de ne pas précipiter les aidants dans des situations de « burn out » pouvant aboutir aux négligences, maltraitance, ou abandon de son proche. 3.2Interventions à proposer aux aidants naturels : 3.2.1Formation des aidants : La mesure n°2 du plan Alzheimer spécifie que deux jours de formation par an doivent être proposés à chaque aidant familial, dans le but d’offrir aux familles des connaissances et des outils essentiels à la compréhension des difficultés du malade, à l’adaptation à certaines situations stressantes et à leurs gestions. 3.2.2 Développement et diversification des structures de répit : Accueil de jour et structure d’hébergement temporaire doivent garantir le plus longtemps possible un libre choix entre domicile et institutionnalisation. Ces structures sont à la fois un temps de répit pour l’aidant et un temps de soins pour le malade. C’est en favorisant ces journées que l’on peut éviter les situations de crises aboutissant aux institutionnalisations précoces et non désirées par la famille et le malade. 21 IV CONCLUSION : La plupart d’entre nous serons confrontés à la dépendance d’un parent, conséquence du vieillissement de la population, de l’élévation de l’espérance de vie. Assistance naturelle pour certains, catastrophe à éviter pour d’autres, ce soutien quotidien à un proche est assuré aujourd’hui par plus de 8 millions de Français. Une responsabilité qui peut mener à l’épuisement physique, psychique voire à la maltraitance quand on est seul et dépassé par une situation. S’occuper d’un parent malade ou handicapé pour le maintenir à domicile est un défi. Un vrai travail, non rémunéré, informel. Souvent en silence des milliers de personnes accomplissent ce devoir, un véritable phénomène de société … preuve que la solidarité familiale et intergénérationnelle fonctionne, mais s’accompagne aussi d’un constat : Les aidants ont besoin d’être soutenus. A long terme, aider n’est pas de tout repos et peut couter cher : humainement, la fatigue s’installe… et parfois l’isolement peut conduire au pire quand le quotidien devient intolérable. Ce constat m’a donc poussé à réaliser mon premier rsca sur le sujet de la maltraitance de la personne âgée en ambulatoire. J’ai choisi de réaliser mon stage de premier semestre en gériatrie pour justement vivre des situations que je considère comme complexes : gérer le vieillissement, prise en charge médicale et sociale, entretien avec les familles, décisions palliatives … J’avais donc conscience de la difficulté de la prise en charge gériatrique. La dépendance est un enjeu majeur des campagnes politiques actuelles, pas besoin d’être médecin pour être sensibilisé à ce sujet. Cependant, la maltraitance reste un tabou … on parle beaucoup de la fatigue des aidants, de la nécessite de les prendre en charge autant que leurs parents malades mais finalement très peu des conséquences que cet épuisement peut avoir. Tout comme en pédiatrie, difficile d’imaginer qu’un membre d’une famille puisse faire du mal à un proche malade, diminué … C’est dans ce cadre la, que j’ai considéré cette situation complexe. Complexe car face à une suspicion, je n’ai pas su quoi faire et surtout quoi penser … Après avoir travaillé sur ce RSCA, j’ai donc trouvé des réponses à ces questions, que j’ai pu me poser sur le moment concernant la prise en charge. Et j’ai surtout réalisé qu’il est fondamental pour un médecin de ne pas méconnaitre la maltraitance de la personne âgée et donc d’être quotidiennement vigilant avec ces patients. Lorsque nous nous sommes retrouvés face à ce patient, nous avons tous réalisé que père et fils se trouvaient en détresse. Physique, médicale pour le père et psychique pour le fils. Face à des faits médicaux objectivés (dénutrition, déshydratation, incurie) la première difficulté à été de faire la part des choses entre une conséquence directe de l’évolution d’une démence dans un contexte de prise en charge à domicile médiocre et l’implication du fils dans cet état du père. La seconde difficulté a été de réussir à ne pas se laisser emporter par la première image qu’a donnée le fils. 22 Je considère après avoir lu de nombreux travaux, avoir mis au clair les questions à se poser et à poser, que notre prise en charge a été adapté dans ce cas. En effet, face à une accusation lourde de conséquence, il a été nécessaire de nous entretenir avec la famille de façon pluridisciplinaire , afin de comprendre exactement ce qui se passait à la maison pour en être venu la. Nous avons pu grâce à cet entretien comprendre que, le fils faisait partie de la catégorie « aidant en détresse », son agressivité était en quelque sorte un signal d’alarme du brun out secondaire à une prise en charge trop lourde, beaucoup trop difficile à surmonter sans aide à la maison. Un point reste pour moi cependant en suspens … bien que le fils ait avoué être dépassé par les évènements (ne pouvait plus gérer les repas, la toilette, les transferts), nous n’avons pas approfondi à quel point ces difficultés avaient eu des conséquences sur le papa… Pourquoi avoir autant attendu ? Pourquoi ne pas avoir cherché plus tôt à mettre en place des aides à la maison ? Qu’en étaient-ils de sa dénutrition ? De ces hématomes ? …. Selon moi , nous aurions du à ce moment là chercher à différencier une difficulté de soins , par manque de formation ou de force physique et psychique , d’une négligence étouffée . Concernant le signalement, notre décision de ne pas en réaliser un s’est appuyée sur l’absence de preuve concrète de maltraitance exprimée par le père, et par la demande explicite du fils à ce qu’on l’aide dans cette situation qu’il ne gérait plus. Comme dans toutes les situations de perte d’autonomie, nous avons abordé le sujet de l’institutionnalisation, solution à maintien à domicile difficile. Dans ce cas le souhait du fils allait dans ce sens, et nous a donc « réconforté » peut être un peu trop … par cette demande le fils exprimait son désir que son père soit bien prise en charge et cela allait lui permettre de souffler. La encore, je considère que nous avons peut être un peu laissé tomber les faits objectivés et non élucidés en considérant que ceci avait une fin. Au final, Mr V est parti en SSR en attendant de trouver une place en maison de retraite ou il sera pris en charge par des équipes médicales et paramédicales habitués à cette dépendance. Le fils quant à lui va pouvoir souffler, s’occuper des ses propres problèmes. Le maintien à domicile me semble être l’objectif principal pour les personnes dépendantes, pour conserver leurs habitudes, leurs repères … Mais à travers ce cas, j’ai compris que certaine situation doivent reconsidérer ce maintien, pour ne pas aboutir au pire. Le médecin généraliste, les équipes paramédicales doivent être vigilantes et la recherche des facteurs de risques et des signes d’alarmes de maltraitance sont à rechercher autant que les conséquences du vieillissement. Les aidants sont à prendre en charge tout autant que leurs parents ! 23 V Bibliographies : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/201003/maladie_dalzheimer_-_suivi_medical_des_aidants_naturels_-_synthese.pdf http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/ http://www.solidarite.gouv.fr/espaces,770/personnesagees,776/dossiers,758/le-debat-de-la-dependance,2071/ http://www.lamaisondesaidants.com/dossiers/dossiers.php?val=22_accueil http://vosdroits.service-public.fr/F861.xhtml http://www.fascicules.fr/data/consulter/geriatrie-polycopie-polycopiecomplet-2010.pdf, COLLEGE NATIONAL DE GERIATRIE « La maladie d’Alzheimer » Jacques Selmès . « Guide pratique de la consultation en gériatrie » L . Hugonot , Masson. « Contre la maltraitance en EHPAD » Gerard Brami , Les études hospitalières . 24
