Questions de définitions approche relativiste des classifications A la suggestion qui me fut faite de préciser l'expression "handicap mental" par rapport à d'autres termes sémantiquement proches, j'ai hésité à répondre car je n'aime guère les étiquettes qui fixent et masquent la diversité et la complexité des situations. Et ce d'autant plus que nous semblons être revenus à la "manie" classificatoire, avec codages informatiques à l'appui. Nous ne pouvons pas néanmoins échapper au Langage et la Langue et je me suis donc décidé à aborder cette question de lexique d'une manière critique et relativiste. Les mots, on le sait, ne sont pas statiques, dépendent des représentations sociales d'une époque, représentations qu'ils contribuent à leur tour à façonner. Le handicap mental et la déficience mentale d'aujourd'hui ne désignent-ils pas ce qui s'est successivement appelé: idiotie et imbécilité, oligophrénie, arriération et débilité ? J'essaierai autant que possible de présenter en parrallèle, par tableaux, plusieurs définitions d'une même expression ou de notions proches, avant de les commenter, sans entrer dans les détails nosographiques mais en renvoyant les personnes intéressées à d'autres sites web ou à quelques ouvrages qui pourront les éclairer d'avantage. Voilà d'abord, par ordre alphabétique et sous forme de liens intra-page, les termes que je vais aborder. Le déroulement de ma présentation suivra par contre une autre logique qu'alphabétique. AUTISMES - DEFICIENCES INTELLECTUELLES - DYSHARMONIE COGNITIVE PATHOLOGIQUE - DYSHARMONIE EVOLUTIVE DYSHARMONIE PSYCHOTIQUE - HANDICAP MENTAL - MALADIE MENTALE - RETARD D'ORGANISATION DU RAISONNEMENT PSYCHOSE - PSYCHOSE PRECOCE DEFICITAIRE - Handicap mental et maladie mentale. Les définitions du handicap mental ont été nombreuses. Je me suis référé ci-dessous à celles présentées par deux Associations importantes que l'on peut consulter sur le Web: l'une française, l'UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales); l'autre belge, l'ANAHM ( Association Nationale d'Aide aux Handicapés Mentaux ). HANDICAP MENTAL Classification internationale des handicaps American Association on Mental Retardation UNAPEI "...le handicap Déficience de mental se traduit l'intelligence: retard mental : "Perturbations du "...fonctionnement par des difficultés plus ou moins degré de intellectuel importantes de développement des significativement réflexion, de fonctions cognitives inférieur à la conceptualisation, telles que la moyenne, associé à de communication perception, des limitations dans et de décisions. l'attention, la au moins deux Ces difficultés mémoire et la domaines du doivent être pensée ainsi que fonctionnement compensées par un leur détérioration à adaptatif : accompagnement la suite d'un communication, humain, permanent processus soins personnels, et évolutif, adapté à pathologique". compétences l'état et à la domestiques, situation de la habiletés sociales, personne." utilisation des ressources communautaires, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles, loisirs et travail. Le retard mental se manifeste avant l'âge de 18 ans." ANAHM La déficience mentale... implique... : 1) un fonctionnement intellectuel nettement en dessous de la moyenne et qui apparaît dès les premières années de la vie. 2) une difficulté marquée d'adaptation aux exigences culturelles de la société. Pour qu'une personne soit considérée comme ayant un handicap mental, il faut qu'elle présente à la fois une altération du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif. Remarquons que des termes différents sont utilisés: déficience, retard, handicap; mais que deux notions ressortent: le déficit intellectuel et l'inadaptation. L'UNAPEI souligne par ailleurs la différence entre handicap mental et maladie mentale. Voici la définition qu'elle donne de cette dernière et que nous mettons en regard de celle d'un psychiatre honoraire des hôpitaux de Paris, Paul Sivadon ( http://www.arfe-cursus.com/mental1.htm ): MALADIE MENTALE UNAPEI Pr. Paul SIVADON "La personne malade mentale est marquée par une perturbation de ses facultés mentales susceptible d'être guérie ou réduite au moyen d'une thérapie adaptée". "les malades mentaux sont des êtres qui, du fait des insuffisances de leur structure personnelle par rapport aux exigences du monde qui leur est imposé, échouent à préserver à la fois l’unité de leur personne et la signification commune du monde, ou n’y parviennent qu’au prix de souffrances difficilement supportables pour eux-mêmes et pour leur entourage..." Cette différence entre handicap mental et maladie mentale pourrait être rapprochée de la distinction faite par le Professeur Nimier ( dans son article "qu'est-ce que le psychisme?" ) entre handicap mental et handicap psychique, J.Nimier faisant porter la différence sur les termes "mental" et "psychique", le mot "MENTAL" renvoyant selon lui “plutôt à quelque chose qui est de l'ordre biologique, génétique; on parlera "d'handicapés mentaux"; le terme "psychisme" étant, dit-il, beaucoup plus global et signifiant le "sujet". Je préfère moi aussi "psychisme" à "mental" mais ce qui fait surtout problème, suscitant depuis longtemps débat, c'est la dichotomie, voire l'opposition, entre handicap et maladie. Faut-il situer le handicap mental du seul côté de l'organique, du déficit intellectuel et de la permanence des troubles, et la maladie mentale du côté d'une possible guérison ou/et d'une absence d'atteinte des fonctions intellectuelles ? Ces critères ne tiennent guère à l'observation. Troubles de la personnalité et troubles des fonctions intellectuelles sont en fait très souvent intriqués. Si la distinction est nécessaire, l'opposition handicap / maladie est très discutable et reflète souvent des divergences idéologiques sur les questions des causes ou/et sur les interventions ( éducatives ? médicamenteuses ? psychothérapiques ?...). On trouvera l'étude de cette question dans notamment deux ouvrages: Le handicap mental chez l'enfant de F.Chapireau, J.Constant et B.Durand ( Ed. ESF ) et Handicap et maladie mentale de R.Liberman ( PUF, Col."Que sais-je?" ) Ces auteurs rappellent le schéma de Wood dans lequel une pathologie peut entraîner une déficience, laquelle s'accompagne d'une incapacité qui a pour résultat un désavantage et donc un handicap. PATHOLOGIE > DEFICIENCE > INCAPACITE > HANDICAP Le handicap apparaît là comme résultat et quasiment comme "statut social" puisqu'il est "reconnu" par des instances officielles (par exemple la COTOREP en France ). Romain Liberman fait par ailleurs très justement remarquer que la population cataloguée handicapée mentale ne recouvre pas seulement des personnes dites déficientes intellectuelles mais aussi des personnes psychotiques et même des adultes non déficitaires intellectuellement mais qui ne parviennent plus à s'insérer socialement. Il en arrive en fin d'ouvrage à cette conclusion: "Le handicapé mental est un sujet qui, en raison d'une déficience pathologique, présente une incapacité fonctionnelle d'insertion dans le circuit social ordinaire...Le handicapé mental est avant tout un malade mental qui supporte un désavantage social permanent. Ajoutons que le modèle linéaire ci-dessus, allant d'une pathologie à un handicap, est notamment discuté par certains auteurs québécois qui suggèrent une classification basée sur un modèle interactif dans lequel le handicap n'est plus situé dans l'individu mais dans l'interaction de ce dernier et de son environnement, cet environnement pouvant être lui-même producteur de situations de handicap. Voir à ce sujet: classification québécoise du processus de production du handicap et sur le site d'Eric Loeillet: Réflexion sur l'évolution historique de la notion de handicap On voit que la question n'est pas simple. Il faut dire aussi que les expressions "handicapé mental" et "malade mental" ont, dans le langage courant, une forte charge affective, la seconde étant peut-être connotée plus péjorativement que la première. Ce point n'étant peut-être pas sans rapport avec le refus de certains d'associer maladie mentale ou psychique et handicap. Le terme "maladie" est-il d'ailleurs bien adéquat quand il est question de troubles psychiques ? On peut aussi envisager ces derniers dans une autre perspective que médicale... Déficiences intellectuelles. Pour ce qui est des différents niveaux de déficience (légère, moyenne, sévère ) et des facteurs étiologiques, je renvoie à l'article en ligne d'Eric Loeillet: "La déficience mentale chez l'enfant". Relativement à la question de la déficience intellectuelle légère, on peut consulter, également en ligne, le résumé de la thèse de doctorat de Dominique Berger : Pour une réévaluation du concept de déficience intellectuelle légère: essai de typologie psychologique et pédagogique. On y lira que ce concept est flou et essentiellement référencé aux champs scolaire et social; que les difficultés de ces enfants sont liées tout à la fois à la faible maîtrise de la langue, à une réduction des capacités de mentalisation et à une "faille narcissique", conséquences "d'un jeu dramatique complexe où interfèrent simultanément l'histoire scolaire de l'enfant, son vécu familial et son origine sociale." Voici maintenant un résumé de quatre catégories de déficiences intellectuelles données par la Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de l'Adolescent ( CFTMEA ): DEFICIENCES INTELLECTUELLES ( CFTMEA 2000 ) Déficiences harmoniques Troubles de l'intelligence fixés, constituant l'élément central du tableau clinique. Déficiences dysharmoniques Déficiences avec polyhandicap sensoriel et/ou moteur Démences Le déficit fixé est Déficit intellectuel Extension de la associé à des retards d'origine réduction des curables et intriqué encéphalopathique, capacités mentales. à des troubles de la avec troubles Facteurs organiques personnalité ou/et à neurologiques reconnus. des troubles sévères. instrumentaux. Le terme "harmonique" pose à mon avis question car de quelle harmonie s'agit-il en l'occurence ? Par opposition à ce qui est décrit sous l'expression "déficiences dysharmoniques", cette dénomination "déficience harmonique" pourrait laisser entendre qu'il y a incurabilité totale et absence d'intrication à d'autres troubles, ce qui n'apparaît guère dans la pratique. Quant au mot "démence", on peut être étonné qu'il soit encore employé, notamment chez l'enfant, étant données les représentations qui lui sont associées. Le point de vue cognitif et développemental se centre moins, quant à lui, sur l'étiologie et le degré de déficience que sur le fonctionnement cognitif du sujet dit déficient. Jean-Louis Paour, professeur de psychologie du développement à l'Université d'Aix-en-Provence, distinguait trois conceptions théoriques de la déficience intellectuelle: celle du "retard" qui postule lenteur et inachèvement du développement intellectuel, l'enfant "retardé" ayant des performances identiques à celles d'enfants plus jeunes, d'où le concept d'"âge mental".Conception qui s'est appuyée d'abord sur l'approche psychométrique puis surtout sur le modèle piagétien de la genèse des structures logico-mathématiques; celle du "déficit central", déficit qui affecterait les processus de base du traitement de l'information (mécanismes perceptifs, encodage, mémorisation...). celle du "déficit métacognitif", c'est-à-dire d'un déficit des médiateurs stratégiques: l'information serait traitée moins activement et moins efficacement par manque ou / et par difficulté de mise en oeuvre de stratégies de mémorisation et d'apprentissage. L'avantage de la dernière conception, notamment sur celle du déficit central, est qu'elle peut déboucher sur ce qui est appelé "remédiation", autrement dit sur un travail possible auprès de la personne "déficiente" pour l'aider à développer des potentialités peu ou mal utilisées. En référence aux travaux de Paour, on pourrait résumer les déterminants cognitifs de la déficience intellectuelle de la façon suivante (très réductrice, évidemment): DETERMINANTS COGNITIFS DU DEFICIT INTELLECTUEL Limitation du traitement de l'information Sous fonctionnement cognitif chronique Limitation des capacités perceptive, mnésique, attentionnelles, etc... Faiblesse des contrôles (peu d'exigence, de curiosité; fatigabilité; dépendance à autrui...), manque de stratégies cognitives, moindre développement des connaissances métacognitives, mauvaise automatisation des savoir-faire... L'approche cognitive (qui comprend, il faut le préciser, plusieurs courants) a le mérite de ne pas être "fixiste" et d'aborder de manière complexe les troubles intellectuels. Mais elle s'inspire souvent de la théorie de l'information, avec ses notions d'"input" (collecte et encodage des données), de "traitement interne" (hypothèses, mises en relation des éléments..) et d'"output" (expression de la solution), sans référence, en général, aux questions de l'inconscient, du symptôme et de la problématique psycho-affective du sujet. Troubles cognitifs et troubles de la personnalité. La problématique psycho-affective apparaît par contre dans la classification française de Misès et al.( CFTMEA ), laquelle associe de nombreux déficits intellectuels à différents troubles de la personnalité: CFTMEA 2000 Psychoses précoce déficitaire Dysharmonies psychotiques Dysharmonies évolutives Retard mental sévère, d'emblée présent, avec des traits autistiques ou psychotiques. accès d'angoisse psychotique, régressions, comportements autoagressifs. Symptômes divers (somatiques, comportementaux, phobiques, etc...). Le déficit intellectuel n'occupe pas une place centrale au début. Menace de rupture avec le réel, envahissement de la pensée par affects et fantasmes, angoisses diverses, dominance d'une relation duelle, intérêts très primitifs. Perturbation évolutive multi-factorielle d'instauration précoce. Troubles du langage, de la psychomotricité, des fonctions cognitives...en rapport avec des défauts d'investissement, des insuffisances d'apprentissage, des modes d'échanges inadaptés avec l'environnement pouvant conduire à une restriction durable des potentialités. Insécurité de fond, immaturité, angoisses dépressives et de séparation liées aux difficultés d'individuation. On pourrait ajouter, bien que non inclus dans les déficiences intellectuelles proprement dites, ces troubles de la pensée logique que Bernard Gibello, professeur de psychopathologie à l'université de Paris X, a appelés: "dysharmonie cognitive pathologique" (DCP) et "retard d'organisation du raisonnement" (ROR), à partir des résultats de certains sujets aux épreuves piagétiennes. ( cf. ouvrages de B.Gibello: "L'enfant à l'intelligence troublée" et "La pensée décontenancée", tous deux chez Bayard Editions ). DCP et ROR selon B.Gibello Dysharmonie cognitive pathologique Retard d'organisation du raisonnement Coexistence de raisonnements de niveaux très différents ( par exemple de 10-12 ans pour ce qui concerne le nombre et 5-6 ans pour l'espace) avec le plus souvent un niveau intellectuel normal aux tests classiques. Raisonnement de niveau nettement inférieur à celui habituellement utilisé à l'âge chronologique qu'a le sujet ( utilisation, par exemple, de raisonnements préopératoires chez un enfant de 9 ans ) alors que le niveau d'efficience aux tests classiques est dans la moyenne. B.Gibello indique que DCP et ROR se présentent dans de très nombreuses conditions étiologiques, accompagnant aussi bien psychoses et dysharmonies évolutives que des carences affectives précoces, des traumatismes crâniens ou des cardiopathies graves; son hypothèse étant qu'un état de stress prolongé a pu provoquer des failles dans l'organisation cognitive. Ces divers tableaux psychopathologiques ne sont pas toujours faciles à différencier pour chaque cas particulier mais ils laissent entendre la complexité des intrications entre les difficultés intellectuelles et l'ensemble de la personnalité. Autismes et Psychoses. Question sensible et débattue que celle qui concerne la distinction entre "autisme" et "psychose". On notera que je préfère utiliser le pluriel étant donnée la multiplicité des formes que prennent ces affections et sans doute des étiologies les concernant. Pour l'enfance, les classifications américaines n'emploient plus le terme de "psychose". Voici un résumé relatif à l'autisme infantile, l'autisme atypique, le trouble désintégratif de l'enfance et le syndrome d'Asperger, à partir de la Classification Internationale des Maladies ( CIM 10 ) et du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ( DSM IV ). Pour le détail des symptomatologies, on peut se reporter aux nombreux sites sur l'autisme, et notamment au dossier de la chaîne de télévision ARTE: autisme au pluriel. CIM 10 et DSM IV Autisme infantile Autisme atypique Peturbation des Soit l'âge de interactions sociales, survenue des de la troubles est communication, du postérieur à trois comportement. ans, soit les ( absence de réaction manifestations aux émotions pathologiques ne d'autrui, troubles du sont pas suffisantes contact oculaire, dans un ou deux des absence du trois domaines ( "montrer du doigt", interactions sociales, retard ou absence du communication, langage, absence du comportement ) "faire semblant" ou pour établir le d'imitation, diagnostic comportements d'autisme. stéréotypés, opposition à toute modification de l'environnement, etc...). Les troubles sont manifestes avant l'âge de trois ans. Trouble désintégratif de l'enfance Syndrome d'Asperger Même Développement symptomatologie normal durant les que dans l'autisme, deux premières mais il n'y a pas de années puis perte retard ou de des acquis ( dans les déficience en ce qui domaines du concerne le langage langage, des et le développement compétences cognitif. sociales, du jeu, des habiletés motrices et du contrôle sphinctérien ) et anomalies des interactions sociales ou/et de la communication ou/et du comportement... Ces quatre catégories sont, entre autres, regroupées sous l'expression "Troubles envahissants du développement". Cette expression assez vague et l'élimination du terme de "psychose", de même que l'absence de références psycho-dynamiques, ne sont pas indifférents. Le DSM IV semble avoir la position d'une bible psychiatrique ( la classification française - la CFTMEA - faisant un peu figure de résistance pour les uns, de position dépassée pour d'autres ). Il faut toutefois souligner les risques de pensée unique et l'idéologie sousjacente (essentiellement organiciste, à mon sens ) que véhicule l'approche de la psychopathologie par le DSM. Renvoyons à ce sujet à l'ouvrage de: Stuart Kirk et Herb Kutchins: "Aimez-vous le DSM ? Le triomphe de la psychiatrie américaine" ( Coll. Les empêcheurs de penser en rond, Institut Synthélabo, 1998.) Les auteurs y indiquent que psychiatres d'enfants, psychanalystes et minorités ethniques furent progressivement exclus du Groupe de Travail et que la promotion du DSM s'appuya sur la puissante Association Psychiatrique Américaine. Où sont passés les apports considérables de la phénoménologie, de la psychanalyse, des perspectives développementales et structurales? Distinguer autisme et psychose est à mon sens essentiel dans la mesure où cette distinction renvoie à deux "relations au monde" fondamentalement différentes, dans la mesure aussi où elle nous permet de saisir le "saut" qualitatif qu'effectuent des enfants qui passent d'une position autistique à une position psychotique (et les suivis thérapeutiques au long cours montrent qu'il y en a un certain nombre). L'autisme, au sens restreint, peut être défini comme un non accès à l'empathie (ce que certains cognitivistes ont appelé "absence de théorie de l'esprit", encore que l'empathie précède sans doute, au cours du développement, la capacité à se représenter les intentions ou désirs d'autrui) et un non accès à la fonction du fantasme. Il n'y a pas d'écart entre l'autiste et le monde, entre lui et l'autre. Comme le dit Jean-Claude Stoloff (in "Les pathologies de l'identification", éd.Dunod,1997.) il y a échec de l'identification primaire, c'est-à-dire de cette première identification qui est celle de l'infans à un autre. Dans la psychose, au contraire, il y a identification à l'autre et, pourrait-on dire, du trop d'identification: le sujet est l'autre; sa parole n'est pas sienne mais celle d'un autre. Ce qui manque est le Tiers qui permettrait une désidentification. Quant au fantasme, il est envahissant et très souvent à connotations sadiques et persécutrices. autisme et psychose ( principales différences ) Autisme Psychose Indifférence à autrui ( pas d'échanges par le regard ou autres moyens de communication ) Relation duelle à autrui ( attitudes de provocation, ludiques, de corps à corps...) Accrochage à des stimulations sensorielles Troubles de l'image du corps Absence du mécanisme de projection Identification projective massive Pas d'expression de scénarios imaginaires Envahissement de la pensée par des fantasmes archaïques (de dévoration, de morcellement, de destruction...) Non intégration de la Loi ( des interdits ) Non accès à l'identification primaire Si l'on se réfère à la phase du miroir, on pourrait dire, en simplifiant beaucoup, que l'enfant autiste n'y a pas accédé et que le psychotique s'en trouve prisonnier. Mais il ne s'agit là que d'une différenciation très globale, de bornes entre lesquelles de multiples intermédiaires sont possibles, des traits autistiques pouvant par exemple exister, comme cela est fréquent, chez un enfant psychotique. L'apparition de l'importance d'autrui, de comportements identificatoires et l'émergence de fantasmes signent, à mon sens, une évolution positive de l'autisme vers une psychotisation, de même qu'une névrotisation pourra parfois marquer l'évolution de la psychose infantile. ______ Après ce parcours relatif à quelques termes du champ de ce que l'on appelle "handicap mental", je voudrais souligner que s'il n'est pas sans intérêt, à des fins thérapeutiques, de différencier les diverses problématiques, il est plus important encore, devant chaque cas singulier, de mettre entre parenthèses les classifications pour essayer d'entendre ce qui est de l'ordre de la parole et d'une histoire. Car l'étiquette n'est-elle pas souvent là comme leurre, comme faux savoir ? N'est-elle pas "le nom d'une ignorance", comme le dit Geneviève Lloret, mère d'un enfant qualifié d'autiste, dans ces deux articles que je conseille vivement de lire: "L'autisme n'existe pas" et "Savoir nommer : Autisme, le nom d'une ignorance" Après lesquels, il n'est besoin d'aucun ajout. Maurice Villard, Octobre 2001 (SITE A CONSULTER) _______