Nouvel espoir dans le traitement de la perte de vision

EDITO AVRIL 08
Fin de l’hiver, fin des rhumes et des grippes, c’est le renouveau, enfin le printemps est arrivé.
Faut-il pour cela afficher une mine éclatante de bonne santé ?
C’est mal connaître les aléas de la gestion d’une association : un jour vous respirez librement
mais le lendemain il faut se remettre à la tâche, trouver de nouveaux financements et
recommencer. Si cela a, par bien des côtés, un effet stimulant, cela peut devenir usant.
Les dernières périodes que nous venons de connaître, je veux parler des élections, nous ont
fait passer par de bien curieux moments. Pré-élection : tout le monde s’agite ; bien des points
qui auraient du être traités en temps utile ne l’ont pas été et vite, vite, on organise des réunions
pour être aux normes. On nous précise cependant, qu’étant données, devinez quoi, les
élections, les décisions ne sauraient être prises. Autrement dit, on nous consulte - les mairies,
la communauté urbaine, le conseil général, la Région - peut être seulement pour nous
consulter, mais que voulez-vous, nous devons nous montrer et surtout nous exprimer en
attendant la période post électorale où nous verrons peut être se réaliser nos efforts.
Nos besoins sont grands et surtout nous devons faire comprendre à tous que si l’accessibilité
nous facilite la vie, elle est pour tous un progrès et une nécessité. Alors le handicap me direz
vous ? Hé bien oui, le handicap se doit de rendre la vie de tous plus confortable. Si vous
n’avez pas à enjamber de grandes marches en vous déplaçant dans la ville, si vous pouvez
monter dans un TER directement à hauteur du quai en faisant glisser votre valise, etc etc…
c’est grâce à nous. On n’a pas des jambes, des yeux de vingt ans tout au long de la vie et en
fait nous travaillons pour l’avenir. 1 enfant sur 3 né en 2000 a quelques chances d’atteindre
les 120 ans, atteindre c’est bien dit mais sera t-il aussi ingambe à 90 ans qu’il l’était à 30 ?
Lors d’une réunion un représentant d’une association de personnes âgées exposait le dégoût
de ces personnes devant le mot « handicap » : « surtout ne nous mettez pas avec les z’
handicapés » disait-il ; comme si le mot lui-même comportait honte et rejet. Se faisant le
porte-parole des personnes qu’il représente, ce monsieur demandait une catégorie à part pour
ses ouailles afin qu’on ne puisse pas les assimiler à des personnes handicapées, (serions-nous
peu fréquentables ou contagieux ?) Quiconque s’est cassé la jambe une fois dans sa vie, au ski
ou ailleurs, se trouvera reconnaissant de pouvoir se déplacer avec ses béquilles, il dira en
riant : ah ! Je suis bien handicapé sans complexe aucun et il sera bien content de pouvoir
accéder partout sans ennui et cela grâce à qui ? : à tous ces représentants, la plupart,
handicapés eux-mêmes, qui viennent au cours des longues réunions de concertation défendre
leurs intérêts qui demain peut être seront les vôtres. Pour ceux qui ont la chance de voir clair,
rien ne les empêche de faire de la varappe ou de l’escalade durant leurs week-ends, mais
courir en ville pour attraper le Tram ou sauter du quai pour accéder droit dans le train, ça vous
a un petit côté confort tel qu’ils pourront être reconnaissants aux personnes qui pendant des
années de fastidieuses réunions ont aussi pensé à eux.
Béatrix Alessandrini
LE MOT DU TRESORIER.
Précision importante : Le texte ci dessous est écrit en caractères gras.
Pourquoi une telle précision me direz vous ? C’est que la tablette est reçue par beaucoup en
vocal et que mon insistance ne doit pas leur échapper.
Certains d’entre vous ne se sont pas encore acquittés de l’abonnement. Un trimestre
s’est écoulé pendant lequel vous avez continué à être servis. Désormais, ceux qui n’ont
pas payé leur cotisation ne recevront plus de livres, ni l’oubli, ni la négligence ne seront
une excuse. Nous faisons tout notre possible pour vous être agréable, il faut que vous
sachiez que cela a un coût, minime certes mais il ne nous est pas loisible de fonctionner
sans votre participation. Soyez gentils, pensez à l’association qui est la votre et faites en
sorte qu’elle continue à vous donner du plaisir.
VIE DE L’ASSOCIATION
PAIN, HUMOUR ET FANTAISIE…
Ouvrez vos carnets et notez tout de suite : notre repas annuel aura lieu le Vendredi 13 Juin à
midi ; nous ne sommes pas encore en mesure de vous donner l’adresse du restaurant, notre
équipe de fins limiers, genre guide Michelin, prospecte afin de trouver le cadre idyllique qui
saura vous charmer.
Une innovation cette année, le groupe de lecteurs du cours de diction vous proposera une
représentation de scénettes interprétées pendant le repas. Humour garanti…
Inscrivez-vous assez tôt en nous précisant si vous avez besoin d’un transport qui sera fait
comme chaque fois de votre domicile au restaurant et retour porte à porte.
Environ 25 EURO le repas, donnez votre réponse une semaine avant la date indiquée.
LES AVANCEES DE LA RECHERCHE EN MATIERE DE DEFICIENCE VISUELLE
LE PREMIER CENTRE EUROPEEN DE LA VISION CREE A PARIS.
Un site exceptionnel consacré aux recherches de pointe pour lutter contre la
cécité vient d'être inauguré à Paris. Premier centre de recherche européen entièrement
consacré aux nombreuses maladies de l’œil, l'Institut de la vision vient d'ouvrir ses portes sur
le site du centre hospitalier des Quinze-Vingts, dans le XIIe arrondissement de Paris. Dirigé
par le Pr José-Alain Sahel, ce lumineux vaisseau de verre (architecte Stéphane Cachat, du
cabinet Brunel-Saunier) est le fruit d'un partenariat public-privé, soutenu depuis le
début par l'Inserm et l'Institut Pierre et Marie Curie mais également par de multiples autres
partenaires. Cet institut, comparable au fameux Institute of Ophtamology de Londres,
devrait accueillir sur 6 000 m2 douze équipes de chercheurs et de cliniciens, mais aussi des
industriels, afin de comprendre, découvrir et tester les traitements et les innovations de
demain. À terme, 200 chercheurs et 150 acteurs du monde industriel se partageront les lieux.
Source Le Figaro, Catherine Petitnicolas.
La création de ce centre de la vision ouvre des perspectives nouvelles, nous avons
constitué un dossier sur les avancées de la recherche en matière de déficience visuelle ; vous
trouverez ci-après 4 articles concernant la DMLA de type sec, une prothèse visuelle sans fil,
l’implantation sur la rétine d’un stimulateur électronique, la recherche de volontaires pour des
tests à des fins de thérapie génique.
UN NOUVEL ESPOIR DANS LE TRAITEMENT DE LA DMLA DE TYPE SEC
Une équipe internationale dirigée par le CHU Sainte-Justine et l’Université de Montréal
identifie un récepteur déficient à l’origine de la DMLA de type sec. Les scientifiques ont
remporté une importante bataille dans la lutte contre la dégénérescence maculaire liée à l’âge
(DMLA), une affection oculaire pouvant causer la cécité et qui touche des millions de
personnes. Une équipe internationale de chercheurs, sous la direction du CHU Sainte-Justine
et de l’Université de Montréal, a mis au jour le récepteur défectueux responsable de la DMLA
de type sec. Dans le numéro de février de la revue médicale PLoS Medicine, les chercheurs
expliquent comment une déficience du récepteur CD36 empêche l’évacuation des lipides
oxydés de l’œil. Par la suite, ces lipides oxydés s’accumulent et attaquent les couches situées
sous et sur la rétine, provoquant ainsi la perte de vision. « Notre découverte a une incidence
majeure sur l’élaboration de nouvelles thérapies », souligne le chercheur principal, le Dr
Sylvain Chemtob, qui a réalisé l’étude conjointement avec le Dr Huy Ong, professeur titulaire
à la Faculté de pharmacie de l’Université de Montréal, et Florian Sennlaub, de l’Institut
national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) en France. Néonatologiste et
chercheur au CHU Sainte-Justine, le Dr Chemtob est également professeur titulaire au
Département de pédiatrie et à l’École d’optométrie de l’Université de Montréal. Pour isoler le
récepteur destructeur responsable de la dégénérescence oculaire caractéristique de la DMLA
de type sec, il a effectué des recherches sur des souris et des rats. « Nous avons découvert
qu’une carence en récepteurs CD36 entraîne progressivement une importante dégénérescence
maculaire liée à l’âge, dit-il. Une déficience en CD36 entraîne la perte de la vision centrale,
l’une des principales caractéristiques de la DMLA. » « Cette découverte nous rapproche d’un
traitement contre la DMLA de type sec, lequel pourrait améliorer de façon considérable la
qualité de vie des personnes âgées qui sont le plus affectées par cette maladie oculaire, ajoute
le co-auteur de l’étude, le Dr Huy Ong. Maintenant que nous avons développé ces molécules
qui activent les récepteurs CD36, nous travaillons à valider leur efficacité pour le traitement
de la DMLA de type sec. Nous espérons y arriver d'ici 2015. » Dans les pays occidentaux, la
DMLA de type sec et humide demeure une inquiétante cause de la perte de vision. Selon
l’organisme AMD Alliance International, 30 millions d’individus de plus de 50 ans en sont
affectés. La DMLA de type sec, qui constitue le trouble le plus envahissant, représente 90
pour cent des cas de cette maladie.
source :RAAMM
UNE PROTHESE VISUELLE SANS FIL
Un traitement potentiel de la cécité se profile. Une équipe pluridisciplinaire de chirurgiens,
d'ingénieurs et de neurophysiciens, travaillant au sein des Cliniques ophtalmologiques
universitaires d'Aix-la-Chapelle et d'Essen, vient d'implanter avec succès une prothèse
visuelle sans fil chez six patients atteints de cécité. Avant la réalisation de cette première
mondiale, douze années auront été nécessaires pour effectuer la mise au point de cet implant
de la taille d'une pièce de 5 centimes d'euros et comprenant une puce électronique. Le
développement de cette prothèse a été initié et financé par le Ministère fédéral allemand de
l'enseignement et de la recherche à hauteur de plusieurs millions d'euros. Cet implant novateur
a notamment été mis au point dans le cadre d'une pathologie particulière : la rétinite
pigmentaire ou Retinitis pigmentosa. Cette pathologie, qui touche près de 3 millions
d'individus à l'échelle mondiale et 10.000 à l'échelle fédérale, se caractérise par une
diminution des facultés visuelles jusqu'à la cécité, en raison de la dégénérescence progressive
des cellules de la rétine. Une partie des cellules nerveuses, qui transmettent l'information
visuelle jusqu'au cerveau, demeure en règle générale intacte et c'est à ce niveau qu'entre en jeu
la nouvelle prothèse visuelle. Celle-ci permet d'envoyer des signaux aux cellules nerveuses
via une stimulation électrique, générant chez les patients atteints de cécité une "impression
visuelle". La particularité de cette prothèse réside dans son mode de fonctionnement sans fil,
qui contraste ainsi avec les autres implants rétiniens nécessitant une connexion à une
alimentation externe. Ce système innovant présente ainsi pour avantage de diminuer à la fois
le temps opératoire, les manipulations et la gène occasionnée pour le patient. Au sein des
cliniques d'Aix-la-Chapelle et d'Essen, six patients, atteints de cécité depuis plusieurs années,
se sont portés volontaires pour l'implantation de cette nouvelle prothèse. Après l'intervention,
une étude de la perception de différents stimuli électriques a été menée par l'équipe du
département de neurophysique de l'Université Philipp de Marburg. Ces 4 semaines de tests se
sont soldées par un succès : une "impression visuelle" a pu être générée pour chacun des
patients et des modèles de stimulation ont pu être définis par les scientifiques. Afin de faciliter
l'orientation des patients au sein de leur environnement, ce système devrait être couplé, lors
d'une prochaine étape, à une caméra envoyant des signaux radio à l'implant. Après la
vérification de l'innocuité et de l'efficacité de cette prothèse chez les premiers patients,
plusieurs entreprises de techniques médicales ont pris la décision de fonder une start-up
dédiée au développement de ce système d'implant rétinien, auquel contribuera également
l'équipe de chercheurs de Marburg. Ce type de prothèse pourrait, d'ici quelques années,
trouver un champ d'application plus large et se présenter ainsi comme traitement potentiel de
la dégénérescence maculaire, pathologie responsable de la moitié des cécités liées à l'âge.
Source : "bulletins électroniques, cecitroc"
UNE PREMIERE : IMPLANTATION SUR LA RETINE D’UN STIMULATEUR ELECTRONIQUE
Une équipe du Service d'ophtalmologie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) a
réussi une première européenne en implantant un stimulateur électronique novateur sur la
rétine d'un patient aveugle. L'opération s'est déroulée le 11 février dernier. Les médecins
suisses ont été assistés dans l'opération par des collègues de Los Angeles et de Paris.La
prothèse qui a été implantée permet de restaurer «une vision élémentaire». Le patient qui en a
bénéficié se porte bien, ont annoncé lundi les HUG. L'implant électronique est placé sur la
rétine. Son but est de remplacer les cellules sensibles à la lumière (les cônes et les bâtonnets)
gravement lésées dans certaines maladies héréditaires de la rétine. Utilisant une
microtechnologie très avancée, l'implant Argus II comprend 60 électrodes et une caméra
vidéo externe pour la capture d'images. Son but est de redonner un certain degré de perception
visuelle à des personnes atteintes de cécité acquise. La prothèse utilisée à Genève a été
fabriquée par la société californienne Second Sight.
Source : "TSR, cecitroc"
LA RECHERCHE DE VOLONTAIRES POUR DES TESTS A DES FINS DE THERAPIE GENIQUE.
Dans le cadre d’une étude clinique, un appel est lancé dans toute la France aux personnes
atteintes d’amaurose congénitale de Leber ou de rétinopathie pigmentaire précoce. Cette étude
vise à identifier les patients qui pourraient être, à terme, inclus dans un essai de thérapie
génique financé notamment par l’AFM grâce aux dons du Téléthon et par l’association Retina
France. 6 hôpitaux français participent à cette étude coordonnée par le Pr Michel Weber et le
Dr Guylène Le Meur, ophtalmologistes au CHU de Nantes. Il s’agit d’identifier précisément,
parmi les patients concernés et à partir d’un prélèvement de salive, ceux qui sont porteurs
d’une mutation génétique déterminée : celle du gène rpe65. Sont donc invitées à contacter
leur ophtalmologiste ou les consultations impliquées dans l’étude (cf. coordonnées ci-dessous)
les personnes atteintes :
- d’une amaurose congénitale de Leber : baisse de la fonction visuelle dès la naissance,
nystagmus, absence de poursuite oculaire de la lumière ou des objets, électrorétinogramme
sévèrement altéré.
- d’une rétinopathie pigmentaire précoce : baisse de l’acuité visuelle constatée avant l’âge de
5 ans, nystagmus fréquent, gêne à la vision nocturne, tendance à la fixation sous forte
luminosité, électrorétinogramme altéré.
Les coordonnées des différentes consultations à contacter sont :
Paris
Necker-Enfants malades (APHP)
Quinze-Vingt (AP-HP)
Pr Dufier
Dr Roche, Dr Buiquoc,
Dr Corssaud
Pr Sahel,
Dr Mohand-Said
01 44 49 45 02
01 44 49 45 03
01 40 02 14 15
Les rétinopathies pigmentaires sont des maladies génétiques s'attaquant progressivement aux
cellules photoréceptrices de la rétine et conduisant petit à petit à la cécité. Leur taux de
prévalence est d'environ une personne atteinte sur 4 000 dans les pays occidentaux. On évalue
à 30 000 les personnes qui en sont atteintes en France et environ 400 000 en Europe. C’est en
1984 qu’une première mutation génétique a été identifiée. Aujourd’hui, elles sont plus de 100.
Aucun traitement curatif n’existe à ce jour. L’amaurose congénitale de Leber est une forme
particulière de rétinite pigmentaire entraînant précocement une quasi-cécité chez l’enfant. Les
enfants atteints présentent des difficultés à fixer et à suivre du regard. L’aspect de leur fond
d’œil est souvent normal les premiers mois mais évolue vers une atrophie irréversible de la
rétine. Cette maladie concerne 10 à 20 % des enfants aveugles. On estime qu’elle touche 1000
à 2000 enfants en France. Environ 100 à 200 patients sont porteurs d’une mutation dans le
gène RPE65. En 2006, une équipe de chercheurs nantais dirigée par Fabienne Rolling a réussi
à rendre la vue à des chiens naturellement atteint d’amaurose congénitale de Leber grâce à
une thérapie génique innovante qui cible précisément les cellules de la rétine à l’origine du
dysfonctionnement visuel et limite les risques de complications (Gene Therapy, octobre
2006). Un essai clinique sur l’homme est en préparation avec le soutien de l’AFM grâce aux
dons du Téléthon.
A RETENIR
DES HORAIRES DE TRAIN PLUS ACCESSIBLES
Pour consulter les horaires des trains vous pouvez aller sur le site http://www.sbb.ch/fr
ce site est bien plus accessible que le site de la SNCF et vous pourrez y trouver tous les
horaires de train sur toute l'Europe.
DES SECOURS TELEPHONIQUES
Les ambulanciers ont remarqué que très souvent, lors des accidents de la route, les blessés ont
un téléphone portable sur eux. Toutefois, lors des interventions, on ne sait jamais qui
contacter dans ces listes interminables de contacts. Les ambulanciers ont donc lancé l’idée
que chacun d’entre nous entre dans son répertoire la personne à contacter en cas d’urgence
sous le même pseudonyme. Le pseudonyme international connu est ice (in case of
emergency). C’est sous ce nom qu’il faut entrer le numéro de la personne à contacter,
utilisable par les ambulanciers, la police, les pompiers ou les premiers secours. Lorsque
plusieurs personnes doivent être contactées, on peut utiliser ice1, ice2, ice3, etc. Facile à faire,
ne coûte rien et peut apporter beaucoup. Si vous croyez en l’utilité de cette convention, faites
passer le message afin que cela rentre dans les mœurs.
L'ALLOCATION HANDICAP AUGMENTE DE 5%.
Nicolas Sarkozy, qui avait promis lors de sa campagne une revalorisation de 25% de
l'allocation adultes handicapés (AAH) sur cinq ans, a également annoncé un «pacte pour
l'emploi» des handicapés. Nicolas Sarkozy fait d'ores et déjà un premier geste En annonçant
une augmentation de 5% -environ 31 euros- sur l'année 2008 de l'allocation adultes
handicapés (AAH). «C'est un effort très important compte-tenu de la situation budgétaire de
notre pays», a souligné Nicolas Sarkozy qui avait promis lors de sa campagne présidentielle
d'augmenter de 25% l'AAH au cours de son mandat. La hausse de l'AAH, qui atteint
actuellement 628,10 euros, comprend la revalorisation de 1,1% du 1er janvier dernier à
laquelle s'ajoutera une deuxième progression de 3,9% au 1er septembre 2008. Ce coup de
pouce s'accompagnera d'une «réforme» des conditions de perception de l'AAH qui peuvent
être dans certains cas non incitatives à l'emploi. Le pacte pour l’emploi ne sera pas possible
sans la bonne volonté des entreprises de respecter l'obligation qui leur est faite, par la loi de
1987, d'employer au moins 6% de travailleurs handicapés. Et le chef de l'État s'est montré
particulièrement sévère avec la fonction publique. « Chaque administration qui n'emploie pas
6% de personnes handicapées verra sa masse salariale gelée. C'est brutal mais au moins c'est
simple», a-t-il averti.
Source:Le Figaro
MAGAZINES VOCAUX
Le GIAA national vous propose de vous abonner aux magazines suivants, enregistrés sur CD
au format Daisy :
La Sélection Hebdomadaire du Monde, 52 numéros pour 130 euros
Les mensuels suivants, GEO Reportages, L’Histoire, Sciences et Avenir, Que choisir,
30 millions d’amis, Notre Temps, Le Monde de la Musique, Lire, Marie France, Phosphore,
chacun 12 numéros pour 70 euros
Prions en l’église 12 numéros pour 50 euros
Le Monde des Religions 6 numéros pour 40 euros
Pour vous abonner s’adresser à GIAA 5, avenue Daniel Lesueur ,75007 Paris. Tél. 01 47 34
30 00
EN SAVOIR PLUS
ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL :A . V . C .
Même si ce problème ne concerne pas directement la déficience visuelle nous y sommes
sensibles car nous recevons en intégration des personnes qui ont eu à subir ce type d’accident.
Cela peut servir ! Prenez quelques minutes pour lire ceci et peut-être sauver une vie… et
contribuer à faire connaître le danger que représente l’Accident Vasculaire cérébral. Lors d’un
barbecue, Julie trébuche et fait une chute. Elle affirme aux autres invités qu’elle va bien et
qu’elle s’est accrochée les pieds à cause de ses nouveaux souliers. Les amis l’aident à
s’asseoir et lui apportent une nouvelle assiette. Même si elle a l’air un peu secouée, Julie
profite joyeusement du reste de l’après-midi… Plus tard, le mari de Julie téléphone à tous
leurs amis pour dire que sa femme a été transportée à l’hôpital… Julie meurt à 18 heures. Elle
avait eu un AVC lors du barbecue. Si les personnes présentes avaient été en mesure
d’identifier les signes d’un tel accident, Julie aurait pu être sauvée. Un neurologue dit que s’il
peut atteindre une victime d’AVC dans les 3 heures, il peut renverser entièrement les effets de
la crise. Il affirme que le plus difficile est que l’AVC soit identifié, diagnostiqué et que le
patient soit vu en moins de 3 heures par un médecin.
Pour reconnaître les symptômes d’un AVC, poser trois questions très simples à la personne
en crise
 lui demander de sourire
 lui demander de lever les 2 bras
 lui demander de prononcer une phrase très simple
(ex : le soleil est magnifique aujourd’hui)
Si la personne a de la difficulté à exécuter l’une de ces tâches, appelez une ambulance et
décrivez les symptômes au répartiteur
LIVRES ET LECTEURS
Parmi les nombreux nouveaux enregistrements le comité de lecture vous recommande
particulièrement
« La Maternelle » de Léon Frapié. Un livre aujourd’hui injustement oublié. Prix
Goncourt 1904. La vie d’une école maternelle dans un faubourg populaire de Paris,
Ménilmontant, au début du 20e siècle. Une jeune bourgeoise y découvre la misère, l’enfance
maltraitée... Un beau roman réaliste, au style limpide.
« Le Guépard » de Tomasi Di Lampedusa. On ne peut oublier Burt Lancaster jouant le
rôle du Prince dans le magnifique film de Visconti. Une nouvelle traduction française de ce
grand roman de la littérature italienne vient d’être publiée. A découvrir ou redécouvrir !
« Zoli » de Colum McCann. L’univers des Tziganes, pendant la seconde guerre
mondiale, est évoqué à travers Zoli, l’héroïne du roman. C’est une jeune fille intelligente et
talentueuse, à la conquête de sa liberté... Une histoire d’amour, d’exil et de trahison. Un
roman très bien documenté, écrit par un jeune écrivain irlandais.
LE COIN DE L’AVH
Films en audio-description : programme du prochain trimestre à l’Espace Diderot, à 15 h
Le mercredi 16 avril : L’inconnu du Nord Express (policier)
Le mercredi 14 mai : la gloire de mon père
Le mercredi 4 juin : l’Atalante (patrimoine)
Exposition de matériels spécialisés pour déficient visuel
Le jeudi 15 mai de 10 h à 17 h, dans nos locaux (14 rue de la Réole, à Bordeaux), nous vous
présenterons les nouveautés et les valeurs sûres (téléphone portable à grands caractères, le
détecteur de couleur, téléphone à touches vocalisées, balance de cuisine parlante, Milestone
dernière version, victor classique +, les montres parlantes….)
CALENDRIER
Avril
Cours de diction
Mercredi 10
à 10 H
Comité de lecture
Jeudi 24
à 10 H
Mai
Juin
Mercredi 13
Mercredi 11
Jeudi 29
Jeudi 26
Bienvenue aux nouveaux bénévoles : Maryse, Isabelle, Jean-Pierre, Anne, Dominique,
Danièle, Chantal, Fabienne, Gaëlle, Joanna, Monique, Annie, Isabelle, Mady, Claude