INSTITUT SUPERIEUR DU MANAGEMENT PAR LA QUALITE Domaine de Raba 680, cours de la Libération 33405 TALENCE CEDEX Tél. (33) 05 56 84 22 05 Fax (33) 05 56 84 55 80 E-mail : [email protected] THESE PROFESSIONNELLE Pour l'obtention du MASTERE SPECIALISE EN MANAGEMENT PAR LA QUALITE La prise en charge de la douleur Pourquoi la prendre en charge et comment améliorer cette prise en charge en établissement de soin ? Date de la soutenance : …. Promotion P24 option : santé Nom du responsable de thèse : Mme Joëlle Magnani Polyclinique Jean VILLAR BP 61 Avenue Maryse Bastié 33523 BRUGES CEDEX Solenne Sibillot [email protected] Remerciements Je tiens tout d’abord à remercier Mme Magnani puis Mme Devauchelle pour m’avoir accueillie dans le cadre de cette alternance à la polyclinique Jean Villar. Cette année a été très instructive du point de vue humain et professionnel et cela grâce à l’équipe de la clinique avec laquelle j’ai eu l’occasion de travailler, mais également grâce au concours de toute l’équipe de l’ISMQ. Mon intégration réussie à la vie de la clinique et au service qualité n’aurait pas pu être aussi sympathique sans la participation de Mme Nahide Khélia et Mme Chantal Myot, et en cours d’année, sans la collaboration de Mlle Maylis Pédot. Un grand merci à Mme Catherine Perollet qui m’a encadrée, m’a fait confiance et m’a prodiguée ses conseils durant cette année, ainsi qu’à Mme Maganani pour m’avoir guidée et accompagnée durant cette thèse professionnelle. Principales abréviations et définitions: Algique : qui a trait à la douleur ANDEM : Agence national pour le développement de l’évaluation médicale Bolus : injection rapide et brève d'une substance dans un vaisseau sanguin AV2 ou AV 2007 : certification version 2 ou 2007 de l’HAS CCECQA : Comité de Coordination de l'Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine CLUD : Comité de lutte contre la douleur CNRD : Centre national de ressources de lutte contre la douleur CPOM : contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens DREES : direction de la recherche des études et de l’évaluation statistique EN : Echelle numérique EPP : évaluation des pratiques professionnelles HAS : Haute autorité de santé, (précédemment ANAES) Iatrogène : on dit qu'une maladie, un état, un effet secondaire, etc... sont iatrogènes lorsqu'ils sont occasionnés par le traitement médical, qu'il y ait ou non erreur de traitement. MCO : (établissement) de médecine chirurgie obstétrique PCD : Prise en charge de la douleur Post-op : Postopératoire Tomographie : la tomographie (racine grecque tomê, coupe) est une technique qui consiste à reconstruire le volume d'un à partir d'une série de mesures déportées à l'extérieur de l’objet (corps humains). SFAR : société française des anesthésistes réanimateurs UPSA : laboratoire pharmaceutique du même nom Introduction 1 1. 3 Douleur et satisfaction du patient 1.1. La notion de douleur 1.1.1. 1.1.2. 1.2. La douleur La législation en France Une douleur encore mal traitée 1.2.1. 1.2.2. 1.3. Le cas des populations fragiles : enfants et personnes âgées Dans l’ensemble de la population Douleur et conséquences 1.3.1. 1.3.2. 1.3.3. 1.4. 2. Des conséquences psychiques Des conséquences physiques et physiologiques La satisfaction et la qualité des soins La prise en charge globale du patient La lutte contre la douleur en établissement MCO 3 3 8 10 10 12 14 14 18 18 20 22 2.1. Polyclinique Jean Villar ou JV 22 2.2. Une approche Processus 23 2.3. Les processus de management 24 Le projet d’établissement et la certification Les CPOM L’accréditation et la certification de l’HAS (anciennement ANAES) Le CLUD La cellule qualité 2.3.1. 2.3.2. 2.3.3. 2.3.4. 2.3.5. 2.4. Les processus supports 2.4.1. 2.4.2. 2.4.3. 2.5. La pharmacie Le matériel La gestion des ressources humaines : la formation Le processus de réalisation L’information au patient Les protocoles douleur Le diagnostic et le traitement L’évaluation des pratiques professionnelles Les autres moyens La mesure de la satisfaction et les autres indicateurs 2.5.1. 2.5.2. 2.5.3. 2.5.4. 2.5.5. 2.5.6. 2.6. Résumé 25 25 26 26 27 28 28 30 34 36 37 39 41 42 45 45 49 Conclusion 50 Annexes 52 A. Les illustrations 52 B. Bibliographie 53 Introduction La notion de maladie est inhérente à la notion de vie : « la maladie c’est le risque du vivant en tant que tel, risque pour l’animal ou le végétal comme pour l’homme. ».1 L'homéostasie est la capacité à conserver l'équilibre de fonctionnement en dépit des contraintes. Lorsque le corps subit des agressions extérieures et qu’il ne peut plus s’adapter, la maladie apparaît. Pour René Dubos, agronome, biologiste et écologue français, la santé est un « état physique et mental relativement exempt de gênes et de souffrances qui permet à l'individu de fonctionner aussi longtemps que possible dans le milieu où le hasard ou le choix l'ont placé »1. Il présente la santé comme la convergence des notions d'autonomie et de bienêtre. L’Homme a toujours cherché à s’affranchir de la maladie par diverses thérapeutiques. Au cours de l’Antiquité, Hippocrate a le premier séparé le rôle des médecins de l’action de Dieu. Depuis environ deux siècles, la médecine a beaucoup progressé et les médecins sont devenus des techniciens du corps.1 En effet, les spécialités et les techniques exploratoires se sont diversifiées et il est rare de nos jours que la prise en charge médicale soit restreinte à une simple visite du médecin généraliste. Depuis les années 50, la place du patient dans son traitement a beaucoup évolué pour aboutir par exemple, aux principes d’éthique médicale de l’American Medical Association (1994)2. L’image du patient infantilisé par le médecin a laissé place à un patient actif ; il est respecté et associé à sa thérapie. L’étymologie du mot latin patienta « souffrir » qui renvoyait à la douleur mais également au fait de subir et d’endurer s’éloigne donc aujourd’hui de la conception actuelle du patient. Quand un être humain veut se soigner et qu’il consulte un médecin, il entre dans un parcours de soins. Il devient un patient, une personne qui subit ou va subir un examen médical, un traitement ou une opération chirurgicale. Le patient lors de son parcours de soins (spécialiste, établissement de soins …) devient un consommateur à part entière de l’offre de soins. Il devient client d’un service, d’actes techniques. Le patient n’est pas un « client » comme les autres : le produit « fini » du parcours de soin est sa bonne santé, c’est à dire une notion subjective. Cette subjectivité implique que le patient subit la maladie et les soins et participe également à son traitement et à son efficacité. Selon l’OMS « la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité. »3 La satisfaction du patient devient alors une composante des soins et son évaluation une obligation réglementaire. Par l’article L. 710-1-1 de 1996, la mesure de la satisfaction du patient est obligatoire dans les établissements de soins4 : « La qualité de la prise en charge des patients est un objectif essentiel pour tout établissement de santé. Celui-ci doit procéder à une évaluation régulière de leur satisfaction, portant notamment sur les conditions d'accueil et de séjour ». La satisfaction du patient est l’écart entre ses besoins primaires - être soigné - et les attentes induites que décrit la théorie des besoins de Maslow5. Durant son parcours de soins, en sus des besoins physiologiques, le patient voudra garder l’estime de soi et des autres. 1 Canguilhem G, Ecrits sur la médecine, Paris éditions Seuil, 2002, p. 35 et 45 Hoerni B, Ethique et déontologie médicale, Paris éditions Masson, 2002, p. 17 3 Organisation Mondiale de la Santé, Préambule à la Constitution de l’Organisation Mondiale de la santé, 1946, site de l’OMS : http://www.who.int/fr/ 4 Ministère de la santé, Ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée, JO, 1996 5 Maslow A H, A theory of human motivation, Psychological Review .vol 50 : 370-396, 1943 2 1 En découlera des attentes diverses : selon F Steudler6, les attentes des malades peuvent être fonction d’un très grand nombre de variables telles que la nature des pathologies, leurs caractéristiques démo - professionnelles et socioculturelles. Ces attentes peuvent se regrouper en 3 classes : - les attentes technico – médicales correspondant aux besoins organiques primaires ; le malade attend qu’on le soigne ou du moins qu’on améliore significativement son état de santé ; - les attentes psychiques et sociales ; le patient attend des contacts sociaux rassurants en dehors de son milieu habituel ; - les attentes matérielles et intellectuelles ; le patient demande à retrouver l’estime de soi et à ne pas se sentir diminué par rapport à son état. Aujourd’hui, les prises en charges sont tournées vers l’ingénierie du corps et sont souvent protocolisées ou soumises à recommandation. Entre deux prises en charge techniquement similaires, ce sera donc la satisfaction qui agira sur l’état de santé globale (notion de santé de l’OMS). Le parcours de soins le plus efficace sera celui qui aura le mieux satisfait les attentes psychiques et matérielles. La prise en charge de la douleur est une des attentes du patient. En effet, la maladie induit la douleur. Mais celle-ci peut également être entraînée par les soins, voire devenir elle-même la maladie dans le cas de douleurs chroniques. La douleur est handicapante et est liée à un sentiment de diminution. De plus, au niveau physiologique, elle rend le patient plus sensible à d’autres agressions. Par conséquent, depuis les années 90, le soulagement de la douleur est une des priorités de santé publique. Malgré les progrès sur l’évaluation, les traitements, et les techniques de diagnostics de la douleur, cette prise en charge reste insuffisante dans le quotidien des soins comme le montre l’étude de la DREES (Direction de la Recherche des Etudes et de l’Evaluation Statistique) de 20037. Notre étude ne portera pas sur la douleur induite par des pathologies psychiatriques8 telles que les décrit par exemple M. Balint. Prendre en charge la douleur apparaît un devoir essentiel au niveau éthique, cependant, nous devrions nous questionner sur les raisons profondes de la pression législative des pouvoirs publiques sur sa systématisation, et quelles sont les actions à mener de manière pratique. « Pourquoi prendre en charge la douleur du patient durant son parcours de soins ? » question à laquelle nous répondrons dans une première partie. En effet, la douleur possède un aspect physiologique mais également socioculturel. Il faudra par la suite expliciter ces notions, ainsi que tous les aspects législatifs. Ensuite, nous ferons le lien entre la satisfaction des patients et la prise en charge de la douleur. Nous verrons que dans ce cas, cette satisfaction est en réalité très axée sur une qualité générale des soins, qu’il est difficile d’assurer en omettant l’aspect douleur. Puis nous nous intéresserons, de manière pratique, à « comment améliorer cette prise en charge lors du séjour du patient dans un établissement de soins ? ». Nous expliquerons comment un établissement de soins peut s’appuyer sur sa démarche qualité pour améliorer cette prise en charge. Cette démarche pourra s’appuyer par exemple sur la systématisation des protocoles antidouleur, des évaluations régulières et sur un véritable travail de réflexion sur le patient et son parcours, considérés dans leurs globalités. 6 Steudler F, L’accueil pour le malade, c’est une attente, J Econ Méd.vol 10 : 367-79, 1990 Ministère de la santé, Réduire l'impact fonctionnel, l'intensité et la durée des épisodes douloureux chez les patients présentant des douleurs chroniques rebelles, 2002, site du ministère de la santé : www.sante.gouv.fr/ 8 Balint M, Le médecin, le malade et la maladie, Paris éditions Payot, 2003 7 2 1. Douleur et satisfaction du patient Cette étude a été menée par une recherche bibliographique, et des interviews de professionnels de santé ainsi que par l’expérience d’un an dans la polyclinique Jean Villar à Bruges où est menée une politique de lutte contre la douleur basée sur le travail du CLUD et des enquêtes douleur. Les professionnels de santé interviewés ont été : - le Dr Lakdja, anesthésiste réanimateur, responsable de la douleur au centre Bergonié et fondateur du GAD (Groupe Girondin de la lutte contre la douleur), - Véronique Tilhos, responsable des soins aux Dames du Calvaire : unité de soins palliatifs et soins de suite, centre formateur de la lutte anti-douleur, - ainsi que Marie-Joelle Lebon, surveillante du service de médecine-chirurgie à Jean Villar (Bruges), référente douleur. - Dans cette première partie nous nous attacherons à répondre à la question « pourquoi prendre en charge la douleur ». 1.1. La notion de douleur 1.1.1. La douleur La douleur est inhérente à la vie. Elle est liée à l’idée de maladie, de souffrance et d’incapacité dans une société de performance et de plaisir immédiat. Selon la définition de l'International Association for the Study of Pain (IASP), créée en 1973, la douleur est "une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à une lésion tissulaire existante ou potentielle ou décrite en terme d'une telle lésion. La douleur a toujours été associée aux rites de passage selon les études de JP Mirouze, chercheur au CNRS9, à la notion de rédemption, ce qui peut expliquer que sa prise en charge ait été relativement récente, (depuis les années 70). L’élément déclencheur en France a été la conférence de 1993 de l’IASP qui a provoqué un choc dans le milieu médical français. En effet, la France était classée au 50ème rang mondial selon leurs critères de cotation. La douleur a un rôle d’alarme essentiel, elle permet à l’individu de prendre conscience d’une atteinte à son intégrité physique, par exemple une douleur aiguë telle que la brûlure, ou des douleurs chroniques révélatrices d’une pathologie évolutive. Les douleurs de l’accouchement font entièrement partie du processus de vie. 1.1.1.1. Les douleurs On distingue trois types de douleur : la douleur aiguë ou vive, la douleur iatrogène et la douleur chronique. Elles sont définies telles que par la Société Française d’Etude et de Traitement de la douleur (SFETD). La douleur aiguë est une sensation vive et cuisante, qui s'inscrit dans un tableau clinique d'évolution rapide. Les exemples de douleur aiguës sont classiquement les douleurs post-opératoires, les douleurs viscérales abdominales ou pelviennes qui peuvent être des urgences chirurgicales ou qui peuvent simuler des tableaux d'urgences opératoires, (elles sont alors dites pseudo-chirurgicales), les douleurs de fractures, les douleurs du travail en obstétrique, et toutes les douleurs aiguës secondaires à une pathologie médicale (neurologie, rhumatologie...). 9 Mirouze JP, Reportage « Rites de passage », CNRS IMAGES, 2004 3 La douleur iatrogène est la douleur liée aux actes de soins : elle est « induite par les soins, des gestes à visée diagnostique ou thérapeutique, inhérente à des traitements (chirurgicaux, pharmacologiques, radiothérapiques). » 10 La douleur chronique est une douleur rebelle aux traitements antalgiques usuels qui évolue depuis au moins six mois. Les douleurs chroniques se répartissent en plusieurs catégories qui sont les douleurs cancéreuses provoquées par le cancer lui-même, les douleurs secondaires au cancer, d'origine iatrogènes ou encore dues à une maladie concomitante, les douleurs liées à l'infection par le VIH, les douleurs chroniques non cancéreuses et les douleurs psychogènes. 1.1.1.2. Les composantes de la douleur La douleur possède quatre types de composantes : comportementale, cognitive, affective et sensori –discrimitative.11 Les travaux du laboratoire UPSA les définissent ainsi. La composante comportementale englobe l’ensemble des manifestations verbales et non verbales observables chez la personne qui souffre (plaintes, mimiques, postures antalgiques, impossibilité de maintenir un comportement normal, etc.) mais aussi les réponses végétatives et réflexes qui nécessitent le recueil des données biologiques. La composante cognitive : le terme cognitif désigne l’ensemble des processus mentaux qui accompagnent et donnent du sens à une perception en adaptant les réactions comportementales : processus d’attention, d’anticipation et de diversion, interprétations et valeurs attribuées à la douleur, langage et savoir sur la douleur (sémantique) avec les phénomènes de mémoire d’expériences douloureuses antérieures personnelles décisifs sur le comportement à adopter. On connaît l’influence de la signification accordée à la maladie sur le niveau d’une douleur. En étudiant comparativement deux groupes de blessés, militaires et civils, qui présentaient des lésions identiques en apparence, il a été observé que les militaires réclamaient moins d’analgésiques. En effet, le traumatisme et son contexte revêtent des significations tout à fait différentes : comparativement positives pour les militaires (vie sauve, fin des risques du combat, bonne considération du milieu social, etc.), elles sont négatives pour les civils (perte d’emploi, pertes financières, désinsertion sociale, etc.). La composante affective : si la douleur occupe une place spéciale parmi les perceptions, c’est du fait de sa composante affective particulière qui fait partie intégrante de l’expérience douloureuse et lui confère sa tonalité désagréable, agressive, pénible, difficilement supportable. Si la douleur intense impose un traitement symptomatique, c’est à cause de cet impact sur l’individu. La composante sensori-discriminative correspond aux mécanismes neurophysiologiques qui permettent le décodage de la qualité (brûlure, décharges électriques, torsion, etc.), de la durée et de l’évolution (brève, continue, chronique, récidivante, etc.), de l’intensité ou de la localisation des messages nociceptifs. Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur, Douleurs provoquées iatrogènes, aspects fondamentaux et perspectives cliniques, 4 ème congrès de la SETD, Paris – La Villette, 2003, site de la SETD : http://www.setd-douleur.org/ 11 Institut UPSA contre la douleur, Site de UPSA : http://www.institut-upsa-douleur.org/ 10 4 1.1.1.3. La physiologie de la douleur La nociception est la perception de la douleur, son transport se fait par les nerfs nociceptifs présents au niveau de l'endroit heurté jusqu' à la moelle épinière12. Là, la douleur, sous forme d'impulsions électriques, est « régulée »: en fonction de la violence du choc, la douleur sera plus ou moins forte. On connaît également la localisation imprécise des douleurs profondes, en particulier viscérales et le phénomène de douleur projetée (ou référée).13 Les nocicepteurs sont localisés dans les tissus cutanés, musculaires striés, musculaires lisses (viscères, vaisseaux), articulaires, osseux... Ces nocicepteurs se prolongent par des fibres nerveuses appelées « A-delta », « A-alpha, A-bêta » et « C » (cf. Figure 2). Ces fibres se prolongent dans la moelle épinière puis sont relayées par les neurones pour transmettre les signaux. Quelques exemples de douleurs nociceptives : fractures, coliques néphrétiques, sciatique... Dans ce type de douleur, le contrôle est plus facile car les antalgiques et les opioïdes donnent de bons résultats (voir chapitre II). Les douleurs neuropathiques ou neurogènes : ces douleurs viennent sans stimulation des nocicepteurs. Elles sont dues à une lésion du système nerveux périphérique ou central. Quelques exemples : le syndrome du membre fantôme chez les amputés, envahissement tumoral d'un plexus... Dans ce type de douleur, le contrôle est moins facile, la réponse aux opioïdes est faible et souvent incomplète. Les traitements recommandés sont les co-antalgiques (voir chapitre II.). La douleur psychogène : il s’agit d'une douleur sans lésion objective, elle est d'origine psychologique et est souvent associée à une autre douleur. Elle n'en reste pas moins aussi légitime qu'une lésion physique.14 Figure 1 : Les différentes types de douleur – neurologique, psychogène, nociception 15 12 Définition de nociception du site wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Accueil Boccard E, Deymier V, Pratique du traitement de la douleur, Institut Upsa contre la douleur, 2006, site UPSA : http://www.institut-upsa-douleur.org, p 8-11 14 site d’informations sur le cancer : http://www.cancers-sarcomes.info/douleurs.html 13 5 AA A C Fibres sensitives Diamètre (m) Vitesse Cond. (m/sec) Information véhiculée f. A 6 - 20 30 - 120 Tactile f. A 1-5 4 - 30 Douleur rapide f. C 0,3 - 1,5 0,4 - 2 Douleur lente Figure 2 : Les fibres impliquées dans le transport de la douleur 16 Figure 3 : Le trajet de la douleur 16 15 CLUD hôpital Corentin-Celton, Douleur et accompagnement en soins palliatifs, 2003, site : http://interclud.ap-hp.fr/ext/Clud/docs/dasp2003.pdf 16 Saffon N, Physiopathologie de la douleur, Equipe Résonance - Toulouse : Cours à la Capacité de Gérontologie, 2005, site : http://www.geocities.com/bpradines/somdouleur.html 6 Nous avons donc vu que la douleur est dépendante d’aspects psychologiques, sociologiques et cognitifs Elle est donc intimement liée au ressenti personnel et aura une grande variabilité d’un patient à l’autre. C’est une notion subjective qui est liée au vécu physique, moral et social de chacun. L’impact culturel est prépondérant, par exemple, les rites religieux et ethniques de diverses sociétés ne semblent pas avoir de connotation algique et provoquent rarement l’extériorisation de la douleur. Le seuil de sensation de la douleur (valeur minimale du stimulus pour produire une sensation) est identique pour chaque groupe ethnique. En revanche, le seuil de perception ou de tolérance (valeur minimale du stimulus pour que la sensation soit ressentie comme douloureuse) est modulé par des facteurs qui exercent une influence considérable. Au-delà de l’impact culturel, le vécu entre en compte, et une douleur est mémorisée et peut même servir de référence à un autre stimulus. De plus, selon l’importance de la douleur, qu’elle soit associée à un souvenir déplaisant, à une pathologie (cancer, SIDA, etc.) elle peut être déstabilisante et bouleverser physiquement et moralement le patient. En conclusion, la douleur est une donc une expérience univoque, mais comprise par tous 17. D’après D. Lebreton, suivant la place que la douleur prend à un moment donné de la vie d’une personne, elle est le reflet de « son rapport au monde. » Donc, tout ce qui interagit avec l’homme et qui compose son histoire constitue « un filtre spécifique dans son appréhension de la douleur. » 17 La dimension subjective de la douleur explique certainement le retard de la pratique médicale pour son traitement par comparaison à d’autres avancées telles que les techniques opératoires. Un autre facteur est la dimension culturelle évoquée précédemment qui considère très souvent la douleur, physique ou morale comme nécessaire à l’apprentissage de la vie. La Figure 4 résume ces différentes composantes et les filtres personnels définis précédemment. MECANISMES GENERATEURS excès de stimulations nociceptives EXPERIENCE SUBJECTIVE COMPORTEMENTS OBSERVABLES MOTEURS SENSATION COGNITION VERBAUX neuropathiques EMOTION PSYCHOLO-GIQUES psychogènes facteurs environnementaux passés présents familiaux-sociaux- culturels Figure 4 : Les mécanismes de la douleur 16 17 Le Breton D, Douleur et soins infirmiers, Recherche en soins infirmiers. n°53, 1998, pp. 17-23 7 De nombreux progrès thérapeutique, tels que la banalisation de l’usage des morphiniques par la Patient Controlled Analgesia, (PCA : administration intraveineuse de morphine par petits bolus déclenchés par le patient lui même en fonction de l’intensité de sa douleur) et l’augmentation de l’utilisation des antalgiques ont accompagné cette volonté politique18. Les structures de traitement des douleurs chroniques se sont multipliées afin de prendre en charge les pathologies allant de la migraine de l’enfant aux douleurs dues au cancer. Leur nombre est aujourd’hui de 200 en France. 1.1.2. La législation en France 1.1.2.1. Les professionnels de santé La prise en charge de la douleur est une notion récente dans les textes législatifs. Les prémisses en France datent de 1992 : l’enseignement de la prise en charge de la douleur est rendue obligatoire à l’école d’infirmière. Les textes fondamentaux tels que le code de déontologie des médecins et le décret relatif aux soins infirmiers décrivent le rôle de chaque professionnel du parcours de soins: Le code de déontologie décret 95-1000 du 6 septembre 1995 "En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement […]" (art.37). Le décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier « Les soins infirmiers […] ont pour objet […] de participer à la prévention, de l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychologique des personnes […] » 1.1.2.2. Les mesures législatives générales En 1994, une commission sénatoriale est lancée sur le sujet « Prendre en charge la douleur ». Suite à cette commission, sort la loi du 4 janvier 1995, ou selon les articles 31 et 32 1995 (JO du 5 février), la prise en charge de la douleur doit dorénavant être une priorité. Des recommandations sur la prise en charge de la douleur chronique ont donc été diffusées en 1994, puis, à partir de 1998, deux programmes nationaux d’actions ont successivement été mis en place (1998-2002 et 2002-2005). En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, loi dite « Kouchner »19 du 04 mars 2002 précisera que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toutes circonstances prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. » En 2004, le rapport annexé au projet de loi relative à la santé publique inscrit la lutte contre la douleur parmi les 100 objectifs de santé publique pour les cinq prochaines années. Plan douleur de décembre 1998 Les points principaux du plan d'actions définis sont : - la remise d'un carnet douleur : il doit être remis au patient à son arrivée, pour une meilleure information sur la douleur ; Ministère de la solidarité et de la santé, Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, 2006, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/ 19 J.O n° 54 du 5 mars 2002 p. 4118. site légifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/ 18 8 - l'obligation d'une évaluation chiffrée de la douleur chez tout malade, qui doit figurer sur la feuille de température et sur un carnet de la douleur, et la mise en place d'un indice de satisfaction des malades hospitalisés ; - la diffusion massive et la systématisation de l'utilisation des échelles de mesure de la douleur : échelle analogique se présentant sous la forme d'une réglette qui sera remise au patient et qui, dans le cadre d'un dialogue avec le patient, permet de mieux apprécier l'intensité de la douleur ; - la mesure de la satisfaction des usagers : des fiches de sortie hospitalière relatives à la satisfaction des patients comporteront des éléments relatifs à la prise en charge des douleurs ressenties par le patient au cours de son séjour à l'hôpital ; - la mise sur le marché de médicaments adaptés à l'enfant ; - la possibilité pour les infirmières de prescrire des antalgiques dans une situation d'urgence, en milieu hospitalier, selon un protocole pré-établi par le médecin ; - la mise au point d'un protocole de soins contre la douleur repose sur un travail d'équipe ; - le développement des services de soins palliatifs. Plan quadriennal de lutte contre la douleur 2002-2005 Un nouveau programme d'actions a été mis en place, élargissant les objectifs du 1er plan de 1998. Il vise notamment à renforcer la formation des personnels de santé et à développer les structures de prise en charge de la douleur. Le "contrat d'engagement contre la douleur" remplace le carnet douleur diffusé en 1998. Cette nouvelle brochure doit être remise à chaque patient dès le début de son hospitalisation. Elle comporte une information sur les moyens de prévention, de traitement ou de soulagement de la douleur et donne des indications sur le rôle respectif des usagers et des professionnels dans la prise en charge de la douleur. Plan quadriennal de 2006-2010 : retient quatre priorité : amélioration de la prise en charge chez les personnes vulnérables (enfants, personnes âgées et personnes en fin de vie), formation renforcée des personnels de santé, meilleure utilisation des traitements et des méthodes non pharmacologiques, meilleure structuration de la filière de soins. 1.1.2.3. En établissement de santé Les établissements de santé, quels qu'ils soient, y compris les maisons médicales ou maisons accueillant les personnes âgées, doivent désormais mettre en œuvre des moyens propres à prendre en charge la douleur des patients selon des modalités inscrites dans le projet d'établissement. En sus des plans précédents et de l’inscription de la politique anti-douleur dans le projet d’établissement, la certification de la Haute Autorité de Santé (HAS) inscrit la douleur dans ses critères de cotations. Cette certification est obligatoire pour les établissements de soins de courts séjours – MCO (médecine, chirurgie, obstétrique), long séjour - SSR (soins de suite ou de réadaptation) et psychiatrie. Les 3 critères de cotation de la référence 26 sur la douleur (aiguë et/ou chronique, physique et/ou morale) sont : - 26 a. La prise en charge de la douleur est assurée par l’organisation permettant la prévention, l’évaluation et la prise en charge systématiques de la douleur (Comité Lutte contre la douleur (CLUD) ou structure équivalente, consultations spécialisées, référents, outils et méthodes, etc.), l’élaboration de protocoles et procédures sur la base des recommandations de bonnes pratiques et l’évaluation du respect de la mise en oeuvre des protocoles et procédures. 9 - 26 b. Le patient est impliqué et participe à la prise en charge de sa douleur, sa satisfaction est évaluée périodiquement, le patient est informé. Des outils de mesure de la douleur adaptés aux patients (enfants, personnes non communicantes, etc.) sont mis à disposition. La traçabilité dans le dossier du patient de la mesure et du suivi de l’intensité de la douleur sont assurés ainsi que la mesure et analyse de la satisfaction du patient et les actions d’amélioration qui en découle. - 26 c. Les professionnels sont formés à la prévention, à l’évaluation et à la prise en charge de la douleur : identification des besoins en formation, organisation d’actions de formation, mesure de l’efficacité du programme de formation et réajustements.20 1.2. Une douleur encore mal traitée Les enfants et les personnes âgées sont des populations particulièrement fragiles face à la douleur. En effet, elles ont des difficultés à verbaliser leur douleur et à être crus, souvent pour des raisons culturelles. Les exemples ci-dessous montrent comment et pourquoi. 1.2.1. Le cas des populations fragiles : enfants et personnes âgées Citons l’exemple de l’étude de la DREES21 sur la prise en charge de la douleur en ambulatoire chez les enfants. Même si tous les praticiens considèrent le traitement de la douleur comme une priorité, deux écoles subsistent encore. Pour l’une, toute douleur doit être prise en charge, pour l’autre certaines douleurs sont bénignes et ne sont pas traitées. Les idées qui entraînent le déni ou la sous-évaluation de la douleur lors des soins qui concernent toutes les tranches d’âges : - les 1ers âges : parce qu'ils ne parlent pas, - les 3/4 - 6/7 ans : parce qu'ils sont réputés "rebelles aux soins", et trop extrêmes dans leur expression de la douleur, - les 7/8 - 10/12 ans : parce qu'ils commencent à intérioriser leur douleur - les 12 -15 ans : parce qu'on amalgame facilement leur ressenti de la douleur et les problèmes psychologiques de la (pré-)adolescence (ils « somatisent ») Figure 5 : affiche de Valérie Lecourt 2ème prix du site « pédiadol » de lutte contre la douleur chez les enfants HAS, Certification version 2007 des établissements de santé, 2007, site de l’HAS : http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/20070601_manuelv2007.pdf 21 Fort E, Guillon N, La prise en charge de la douleur chez l'enfant lors de son passage dans des lieux de soins ambulatoires. DREES, 2006, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr 20 10 Or la perception de la douleur chez l’enfant n’est pas la même que chez l’adulte : « l’intensité de la douleur et l’anxiété augmentent avec la répétition des gestes. Pour P Spincher traiter insuffisamment la douleur lors d’un premier soin, c’est s’exposer presque sûrement à aggraver la perception des suivants. », « chez l’enfant la douleur qui dure depuis plusieurs heures est susceptible d’entraîner en trois à quarante-huit heures l’apparition de la symptomatologie de la douleur chronique : disparition d’expressions émotionnelles (cris, protestation, agitation) et un désintérêt pour le monde extérieur »22. L’étude de G Danon montre que la douleur peut même entraîner chez le nouveau-né un état proche de la dépression suivie d’une atonie psychique (désintérêt pour l’extérieur, difficulté pour interagir…) et psychomotrice (problème d’attitude posturale, latence de mouvements…)23. Chez les personnes âgées, la douleur est souvent exprimée et pourtant mal traitée. Elle apparaît comme une caractéristique de l’âge et de l’état de santé. En outre, la douleur s’apparente à un risque de perte d’autonomie et peut être dissimulée ou amoindrie par peur de l’image qu’elle renvoie. La présence de poly-pathologies qu’il faut traiter limite les traitements antalgiques par leurs interactions médicamenteuses. Cependant la douleur existe et crée un état de fatigue et d’épuisement touchant également le psychique d’où l’importance de la soulager au mieux par des thérapies variées. Trois portraits se retrouvent 24 dans l’étude DRESS de Alberola et Maresca: La personne âgée souffre de plusieurs pathologies installées depuis plusieurs années qui ont fortement dégradé son état de santé. Elle subit des douleurs chroniques quasi permanentes et a conscience d’un point de non retour, et de l’incapacité de retrouver une paix et un soulagement durable : son caractère change. Elle peut se montrer plus angoissée, plus agressive et se replier sur elle. Ce sont les personnes les plus atteintes physiquement qui se montrent parfois les plus critiques à l’égard des soignants. La personne a le sentiment d’être arrivée au bout du chemin sans qu’on ait pu l’aider, la soulager ou la comprendre. Le parcours médical suivi n’est pas estimé satisfaisant. « Il faut bien qu’il y ait une fin. Je pensais que c’était normal de partir mais de décliner comme ça, non. » La personne âgée n’a pas d’antécédents médicaux particulièrement marqués en dehors des fragilités induites par les conditions d’existence (pénibilité du métier, usure, lombalgies…). Malgré une réduction de son activité elle est assez entourée ou ne souffre pas assez pour être enfermée dans le schéma précédent. «Quand je suis tranquille, ça se calme. C’est justement pour ne pas me tenir tranquille, que je veux un traitement. J’ai encore suffisamment ma tête pour faire autre chose. » La personne âgée identifie sa douleur mais tente d’y résister. Elle combat la douleur afin que celle-ci ne contrarie pas son autonomie. Dans cette configuration, la personne âgée se situe dans une relation de distance avec le corps soignant, qu’elle sollicite généralement peu. «Les ulcères, ça fait plusieurs années. Ça a été une récidive et ça met du temps à guérir. C’est trois fois rien mais c’est toujours là.» Spicher P, Comment l’enfant évalue t’il le temps quand il a mal ?. 11ème Journée de l’UNESCO, La douleur chez l’enfant quelle réponse ?, 2004, site pédiadol : http://pediadol.org/ 23 Danon G, Douleur et dépression du nourrisson et du très jeune enfant, 8ème Journée de l’UNESCO, La douleur chez l’enfant quelle réponse ?, 2000, site pédiadol : http://pediadol.org/ 24 Alberola E, Maresca B, La prise en charge de la douleur chez les personnes âgées vivant à domicile. DREES, 2007, site du mnistère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/ 22 11 Les douleurs les plus fréquentes sont dues à l’arthrite, le mal de dos, le mal de jambe, la douleur engendrée par un accident vasculaire cérébral, le cancer et la douleur associée à d’autres conditions comme la bronchite chronique, l’emphysème, les ulcères d’estomac, la fibromyalgie, l’ostéoporose et le syndrome de post-poliomyélite. Des mythes demeurent : les personnes âgées seraient plus résistantes à la douleur, elles deviendraient dépendantes aux médicaments anti-douleur et les traitements nuiraient à leur fonctionnement physique et mental. Or il est essentiel de traiter la douleur pour la Société Canadienne de psychologie afin qu’ils aient: un niveau d’énergie accru, le fonctionnement physique amélioré (par exemple : en position assise, de marche, debout), un sommeil et un appétit meilleurs, des activités et une autonomie plus grandes, un engagement social et une meilleure relation avec autrui, une concentration meilleure, l’humeur, l’estime de soi et un sentiment de bien-être améliorés25. 1.2.2. Dans l’ensemble de la population Comme le montre le Tableau 1 de l’Etude DRESS, de 10 à 20 % de la population française souffre de douleurs chroniques. Dans les populations plus à risques (personnes âgées) ou malades (cancéreux) ces chiffres atteignent plus de 50%. Tableau 1 : Résultats de l’étude DREES 2003 : proportion de la population qui subit des douleurs POPULATIONS Douleurs chroniques sévères (population totale) Personnes + de 15 ans douleurs physiques intensité importante Personnes âgées Personnes hospitalisées (médecine – chirurgie) Patients cancéreux (tous stades confondus) Patients cancéreux – stade avancé % personnes qui souffrent 10-20% 30 % > 60 % > 50% 30-50% 65-95% En réanimation, selon l’étude de Payen & col. , de nombreux patients gardent des souvenirs désagréables de leur séjour. Près de la moitié d’une cohorte de 5000 patients a déclaré avoir eu une expérience douloureuse pendant son séjour en réanimation, et pour 15% d’entre eux, cette douleur a été qualifiée de sévère. Des douleurs modérées et sévères ont été rapportées par 64% des patients admis en réanimation après chirurgie viscérale majeure : douleurs associées à l’attente d’un traitement analgésique et au manque d’explications sur le caractère douloureux de certains soins. L’analyse des souvenirs gardés par les patients après leur séjour en réanimation montre que la douleur est citée parmi les sources les plus importantes d’inconfort et d’angoisse. A plus long terme, le séjour en soins intensifs et la 25 Société Canadienne de psychologie, Douleur chronique chez la personne âgée, site : http://www.cpa.ca/publicationsfr/votresantelapsychologiepeutvousaider/douleurchroniquechezlespersonnesagees 12 douleur s’y rapportant figurent parmi les causes possibles de troubles psychiatriques posttraumatiques26. Concernant les douleurs iatrogènes le Comité d’Organisation des Etats Généraux de la Douleur (COEGD) a dressé en avril 2003 un état des lieux sur la prise en charge de la douleur en France. A l’aide d’un questionnaire téléphonique, 1007 personnes, de plus de 18 ans, ont été interrogées. Ainsi pour 14 % des individus, des douleurs sont « ressenties suite à des examens ou des soins. » Une enquête effectuée en 2003 par l’équipe du département d’anesthésie réanimation algologie de l’Institut Bergonié (Centre Régional de Lutte contre le Cancer), montre que 70 % des patients expriment une douleur dans un secteur de surveillance post-interventionnelle, dont 38 % sont des douleurs induites par des gestes de soins, considérées par les patients comme plus intenses que la douleur de la chirurgie. »27 Enfin, plus précisément, dans les établissements de soins, l’étude du CCECAQ dans 13 établissements en Aquitaine a montré que 55,3% des patients étaient douloureux (Tableau 2). Les patients sont considérés douloureux, si l’échelle visuelle analogique ou EVA>2 et comme très douloureux si EVA>6 (voir chapitre sur les outils d’évaluation). Tableau 2 : Prévalence de la douleur par activité – Etude régionale CCECAQ sur 13 établissements de soins -2001 28 Nous voyons donc que la douleur malgré les engagements successifs des pouvoirs publics est très présente dans l’ensemble de la population. Elle l’est plus particulièrement chez les personnes les plus faibles, les personnes âgée, les enfants, lors du processus de soins et celle ci peut être induite par la pathologie ou les soins associés. Mais quelles sont les conséquences sur le patient de l’existence et de la persistance de cette douleur ? 26 Payen JF, Hansel S, Lavagne P, Jacquot C, Epidémiologie de la douleur en réanimation, CNRD (Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur), 2005, site de la CNRD : http://www.cnrd.fr/ 27 Vo-Van F, La prise en compte de la douleur provoquée iatrogène chez l’adulte,Travail de fin d’étude conduisant au diplôme d’état d’infirmière, Institut Rangueil Toulouse, 2005, p. 18-19 28 Domecq S, de Sarasqueta AM, Michel P, Evaluation de la prise en charge de la douleur dans 13 établissements de santé d’Aquitaine. CCECQA, 2001, site du CCECQA : http www.ccecqa.asso.fr/ 13 1.3. Douleur et conséquences Les conséquences d’une mauvaise prise en charge de la douleur sont d’une part éthique (qualité de vie) et d’autre part économique : surtout ses coûts intangibles.En effet, Medcost, société spécialisée en évaluation des programmes de santé, retient dans sa méthodologie de l’évaluation économique des programmes, les coûts directs, indirects et les coûts intangibles : coûts humains et psychologiques. Or, les coûts intangibles sont liés au stress, à l’anxiété, à la douleur, et de manière plus générale à toutes les pertes de bien être et de qualité de vie vécues par le patient. Nous verrons pourquoi la douleur nuit à la qualité de vie du patient. Un bref rappel des deux types de douleurs, dans la Figure 6. Finalité Biologique Causes Durée Conséquences Psychologiques Evolution Prise en charge Douleur aiguë Douleur chronique Utile, protectrice Signal d’alarme Trauma, chirurgie, … Symptôme révélateur Inutile, invalidante Séquelle, échec - Lésions évolutives (cancer, rhumatisme, …) - ou définitives (nerf, …) Durable : - continue - paroxystique Anxiété Dépression Auto-aggravation spontanée Retentissement comport. Approche plurimodale multidisciplinaire Transitoire Stress Réaction neuro-végétative Réversible si cause traitée Répond à un traitement classique « Douleur symptôme » « Douleur maladie » Figure 6 : les différences et correspondances entre la douleur chronique et la douleur aiguë 29 La douleur est souvent rapidement calmée et ses conséquences ne dépassent pas un désagrément ponctuel. Cependant, selon le type de douleur et l’environnement dans lequel elle apparaît, ses conséquences peuvent être désastreuses. Le seuil de tolérance, c'est-à-dire le seuil où la douleur devient « pathologique » pour le patient est dépendant d’un certain nombre de facteurs décrits sur la Figure 7. Nous décrirons par la suite les conséquences psychologiques et physiologiques des douleurs non traitées. 1.3.1. Des conséquences psychiques Nous avons déjà vu comment la douleur peut nuire à l’état psychologique du patient fragile : sensation de diminution chez la personne âgée, expérience traumatisante chez l’enfant qui n’a pas la perception du temps, etc. 29 Saffon N, Physiopathologie de la douleur, Equipe Résonance - Toulouse : Cours à la Capacité de Gérontologie, 2005, site : http://www.geocities.com/bpradines/somdouleur.html 14 1.3.1.1. Les douleurs chroniques Le patient atteint de douleurs chroniques a besoin d’être cru. Le déni peut entraîner un comportement agressif et un comportement de frustration et de mise en échec qui se dégage de son discours. En effet, des examens complémentaires dont le résultat a été qualifié de “négatif”, laissent entendre que l’origine de la douleur est mystérieuse puisque “non visualisée”. Dans un cas extrême où l’écoute n’est pas présente et la thérapeutique n’est pas appropriée, le patient entre dans un cercle vicieux de « catastrophisme » selon le Dr Lakdja, responsable de la lutte contre à la douleur à l’Institut Bergonié et président fondateur du GAD (Groupe Aquitain contre la Douleur). Le patient ne croit plus le corps médical et son état ne pourra que se détériorer. A ce fait s’ajoute la croyance dans le fait que toute douleur persistante témoigne d’un processus pathologique évolutif susceptible d’empirer (par exemple, le lombalgique chronique craint l’évolution vers la paralysie des membres inférieurs et le fauteuil roulant). Ce cas a été introduit précédemment par l’exemple des personnes âgées tributaires de douleurs persistantes. 15 Figure 7 : L’environnement du patient et ses conséquences sur la douleur 15 La difficulté de la douleur est également forfaitaire de l’environnement du patient. Souvent il est confronté à des avis différents, qui le désorientent. Ces avis peuvent provenir du corps médical aussi bien que de son entourage et de ses expériences : leur durée, leur sensibilité au traitement, l’appréhension qu’il a pu engendrer vis-à-vis de la maladie. La campagne d’information de 2002 « la douleur n’est pas une fatalité, traiter votre douleur c’est possible » a conduit les patients à une certaine confusion en leur promettant la suppression de toutes les douleurs. Or certaines douleurs ne peuvent être que soulagées. Le soignant peut être confronté à une situation de demande de “tout ou rien”, avec recherche de soulagement total et définitif ; il faut savoir reformuler ces attentes vers un autre objectif plus réaliste “savoir faire avec la douleur, reprendre des activités”, discours difficilement acceptable, y compris pour l’entourage. 16 Dans les situations précédentes, il est alors difficile de soigner un patient qui ne croit plus en son traitement et refuse de participer à sa thérapie. Quotidiennement la douleur est handicapante et frustrante : le patient ne se sent plus capable d’effectuer son travail ni les tâches simples, il risque de devenir dépendant financièrement de la société et de son entourage. L’ensemble de ces facteurs entraîne très fréquemment la dépression (30 à 50 % des cas) dans toutes les pathologies douloureuses persistantes non cancéreuses examinées dans les centres de traitement de la douleur. Cette dépression joue sur la résistance aux autres thérapeutiques et influe sur le comportement douloureux.11 Certains patients subissent alors le syndrome de « glissement » qui les amène souvent à la mort. Enfin, pour le patient et ses proches, lorsque qu’il est proche de la mort, qu’il ne souffre pas et semble reposé, la souffrance morale est atténuée pour tous : c’est ce que nous confie V Tilhos, surveillante des soins aux Dames du Calvaire, centre de soins palliatifs et soins de suite multi pathologies. 1.3.1.2. La douleur aiguë Le traitement de la douleur aiguë est en général plus aisé que celui de la douleur chronique. Cependant, certaines douleurs aiguës sont répétitives (soins par exemple) et entraînent également des troubles d’ordre psychique. Le patient souffre d’altération des opérations de la pensée, de trouble spatio-temporel et présente des positions de défense ou d’autoprotection accompagnés de comportements de diversion (gémissements, pleurs…) entraînant un repli sur soi et d’irritabilité. Ces douleurs même si elles sont nécessaires en tant qu’indicateurs d’une pathologie, doivent être immédiatement traitées en parallèle avec le traitement de leur cause. Si ces douleurs sont iatrogènes, elles doivent être prévenues systématiquement car elles provoquent une perte de confiance et l’agressivité envers le corps soignant. Le schéma se résume ainsi : ANXIETE ANTICIPATRICE DOULEUR OPPOSITION AUX SOINS 17 1.3.2. Des conséquences physiques et physiologiques Pour la douleur aiguë, les aspects physiologiques sont l’agitation, l’augmentation de la tension artérielle, l’hypersudation, la dilatation des pupilles, la perturbation du sommeil, et l’irrégularité de la fréquence respiratoire 15 , données de l’hôpital d’Albi. Pour les douleurs chroniques les premières conséquences sont souvent mécaniques (patient restant allongé, difficultés pour les activités courantes…) : le patient devient sédentaire. Les conséquences sont également physiologiques (Figure 8). En plus des symptômes liés à la pathologie, la douleur a ses propres conséquences physiques et physiologiques. La persistance de la douleur entraîne donc une fatigue générale (sommeil, tension artérielle) et une réduction des défenses immunitaires. Certains cas de diabète sont apparus suite à des douleurs chroniques non soulagées. Figure 8 : Symptômes liés à l’état des patients non soulagés en fin de vie sur 24h 30 Les conséquences physiques et psychiques sont logiquement très corrélées et les troubles physiques s’accompagnent très souvent de perturbations psychologiques qui elles-mêmes augmentent les symptômes. 1.3.3. La satisfaction et la qualité des soins Nous avons vu dans l’introduction qu’assurer la satisfaction des patients doit devenir une des priorité des établissements de soins. La Charte de la personne hospitalisée31 retient comme axe principal, le respect du patient, la prise en charge de sa douleur, l’information et la participation du patient à son traitement. La Charte s’inscrit dans la politique de respect des droits des patients et de la qualité des soins. 30 Saffon N, Physiopathologie de la douleur, Equipe Résonance - Toulouse : Cours à la Capacité de Gérontologie, 2005, site : http://www.geocities.com/bpradines/somdouleur.html 31 Ministère de la santé et des solidarités, Circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/ 18 Comme nous l’avons vu dans l’introduction, la qualité ressentie par le patient est dépendante de certaines de ses attentes : attentes technico-médicales, psychiques, sociales, matérielles et intellectuelles. Ses attentes sont induites par la pyramide des besoins de Maslow (Figure 9) et suit les principaux critères physiologiques, sécuritaires, d’estime de soi et des autres. accomplissement personnel estime de soi estime des autres amour, appartenance sécurité physiologique Figure 9 : Pyramide des besoins de Maslow32 Or la douleur contrarie les attentes du patient. Les attentes technico-médicales (physiologiques) ne sont pas respectées car la douleur s’oppose à une guérison rapide et optimale par ses conséquences sur environnement physique et psychologique du patient. Elle peut dans certains cas devenir elle-même la pathologie. Les attentes psychiques et sociales ne sont pas satisfaites car le patient subit du stress, il ne se sent pas considéré dans sa demande. Les attentes matérielles et intellectuelles ne sont elles aussi pas satisfaites : le patient se trouve en situation de dépendance physique et son ressenti psychologique le gêne dans ses activités intellectuelles. Des exemples pratiques : - Un patient atteint d’un cancer et dont la douleur n’est pas calmée, sera moins disposé à profiter des bénéfices d’une chimio thérapie, et à la supporter car ses défenses immunitaires seront affaiblies. - Une adolescente de 15 ans souffre de douleurs à la tête considérées comme une somatisation. Cette douleur est en fait due à un kyste au cerveau qu’il faut opéré d’urgence. Dans ce cas, le risque est double : ressenti de l’adolescent, et surtout retard de prise en charge. - Les douleurs « à la tête » (migraines, mâchoires, oreilles) sont très gênantes pour les tâches intellectuelles car elles nuisent à la concentration. - Une personne âgée dans l’incapacité de marcher et de faire ses courses sera dépendante de son entourage. Par conséquent, si l’absence de prise en charge de la douleur (PCD) va avoir un impact direct sur les attentes « secondaires » du patient, elle aura aussi des conséquences sur l’aspect technique des soins. Une mauvaise prise en charge va agir directement sur le besoin le plus primaire du patient : le besoin d’être soigné. Donc, au delà de la vision humanitaire et éthique du soulagement du patient et de sa « simple » satisfaction, la PCD fait partie intégrante de l’efficacité des soins. Par rapport à la notion - bénéfice risque – du praticien ou de - coûts bénéfices- des institutions, il faut prendre en charge la douleur car elle présente un risque conséquent sur l’état de santé donc à long terme, des pertes financières. En conclusion, La douleur est plus qu’un aspect « secondaire » de la satisfaction, elle est intimement liée à l’efficacité de la thérapeutique et à la qualité des soins. 32 site wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Pyramide_des_besoins 19 1.4. La prise en charge globale du patient Aujourd’hui, le parcours de soins du patient s’est complexifié par la multiplication des spécialités (chirurgicales, médecines) ainsi que l’évolution des techniques d’analyse et des examens (voir Figure 10). Le patient s’attend donc à avoir une PCD optimale durant l’ensemble de son parcours. Or l’information et la communication entre les différents acteurs du parcours ne sont pas encore organisées pour que le suivi des informations et des traitements soit assuré. En effet, le médecin traitant qui doit aujourd’hui centraliser les données n’est pas toujours déclaré et le patient choisit encore de consulter un spécialiste sans y avoir été orienté. Les données concernant le patient (traitements, examens) sont donc principalement détenus par lui-même et la perte d’information volontaire ou involontaire est à craindre. Le DMP (dossier médical personnalisé) résoudra peut-être ce problème, mais en attendant sa mise en place, l’information du patient concernant le traitement de sa douleur reste tributaire de lui. Ce dossier sera consultable par le patient sur Internet et modifiable par les médecins et les professionnels de santé qu’il rencontrera.33 Les données concernant l’évolution de la douleur du patient et les traitements qui ont été mis en place pourront donc être tracés. En attendant donc le DMP (lancement sur 30 000 personnes en octobre 2007), la PCD sur l’ensemble du parcours par tous les professionnels apparaît difficile. { Remarque : Le DMP contiendra le nom, prénom, date de naissance, les informations permettant d’identifier le médecin traitant et toutes les informations utiles à la coordination des soins, à savoir : - Données générales : antécédents médicaux et chirurgicaux, historique des consultations spécialisées… - Données de soins : actes diagnostiques, résultats d’examens biologiques, traitements en cours, médicaments dispensés... - Données prévention : allergies et intolérances, vaccinations… - Données images : comptes-rendus, éventuellement images (radio, scanner, IRM, échographie…) - Espace d’expression personnelle.} Cependant, lors de l’entrée d’un patient en établissement de soins, la communication entre les divers professionnels soutenue par un dossier commun et une facilité spatiale et temporelle (unité de lieu et de temps) facilite cette prise en charge. De plus, il est logique de penser que les patients les plus malades finissent par fréquenter ce type de structure : c’est alors l’occasion de s’occuper de sa PCD, quitte d’ailleurs à envisager celle-ci après sa sortie. Le risque de douleur iatrogène est également supérieur aux autres moments du parcours. Comme nous l’avons vu dans le paragraphe précédent, la PCD en établissements de soins est obligatoire et formalisée par de nombreux textes législatifs et référentiels ; cette prise en charge requiert des actions spécifiques et des recommandations. Nous verrons donc comment optimiser la PCD en établissements de soins, en citant comme exemple un établissement de soins MCO, la clinique Jean Villar à Bruges. 33 site sur le dossier médical personnel : http://www.d-mp.org/index.php?option=com_content&task=view&id=130&Itemid=132 20 SPECIALIST ES (dermatologue ,pneumologue …) HOSPITALIS ATION (chirurgie, médecine, infirmiers…) MEDECIN TRAITANT PARCOURS DE SOINS EXAMENS/ ANALYSES (radio, prises de sang, écho…) KINESITHER APIE SOINS INFIRMIERS (HAD*, piqûres …) Figure 10 : Les acteurs du parcours de soins * HAD : Hospitalisation à domicile 21 2. La lutte contre la douleur en établissement MCO Nous allons nous appuyer sur une approche processus (norme ISO 9001 34) de la prise en charge du patient dans un établissement de soins pour décrire les différentes actions à mener pour améliorer la PCD. Notre exemple sera un établissement de santé à Bruges, de type MCO (médecine, chirurgie, obstétrique), la polyclinique Jean Villar. 2.1. Polyclinique Jean Villar ou JV Le groupe Aquitaine Santé : En juillet 2000, la Polyclinique Jean Villar à Bruges et la Polyclinique Les Cèdres à Mérignac ont décidé de réunir leurs compétences au sein de la Société Aquitaine Santé. Les deux polycliniques développent chacune des disciplines dont les activités sont : - Chirurgie, Obstétrique, Médecine, Centre FIV pour la clinique Jean Villar - Pathologies médicales, Réanimations polyvalentes pour la polyclinique les Cèdres. - La Société compte environ 290 salariés, dont 180 pour la Polyclinique Jean Villar et 110 pour la Polyclinique Les Cèdres. Actuellement des travaux sur le site de Jean Villar sont en cours afin d’agrandir la clinique et de fusionner les deux sites courant 2008. La Polyclinique Jean Villar, créée en 1974, est un établissement de santé privé, conventionné avec: - 40 lits d’obstétrique - 29 lits de médecine - 52 lits de chirurgie - 10 lits d’ambulatoire et 1 place d’Hospitalisation à Temps Partiel Les spécialités de la clinique sont la chirurgie (orthopédie, gastro-entérologie, chirurgie plastique, urologie, stomatologie et oto-rhinolaryngologie) et la médecine (rhumatologie et gastro-entérologie) ainsi que la maternité. Son activité se partage entre la chirurgie ambulatoire (environ 600 entrées par mois) et l’hospitalisation en médecine ou chirurgie (environ 600 par mois). Les cabinets externes (kinésithérapie, centre FIV, laboratoire EXALAB, radio-IRM) ainsi que sa collaboration avec les services des Cèdres sont des particularités de la clinique qui permettent une prise en charge plus globale du patient. La provenance des patients traités est très majoritairement originaire de la moitié nord du département de la Gironde (~ 87 %). La démarche qualité a été instaurée lors de l’accréditation et un ingénieur qualité se partage entre les deux cliniques. La clinique appartient aujourd’hui au groupe MEDI-PARTENAIRES, groupement de 16 cliniques en France. La clinique a passé l’accréditation de l’ANAES en 2003 et prépare la certification de l’HAS pour juin 2009 lorsque les 2 cliniques auront fusionné. 34 La norme AFNOR . ISO 9001:2000 donne la définition suivante de la notion de processus : Ensemble d'activités corrélées ou interactives qui transforment les éléments d'entrée en éléments de sortie : AFNOR. 2000, site wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Processus_(gestion_de_la_qualit%C3%A9) 22 2.2. Une approche Processus L’approche processus est peu utilisée dans les établissements de soins. Cependant certains établissements comme le CHU35 de Nice ont développé une cartographie à travers la norme ISO 9001 sur certaines parties de leur activité (chirurgie ambulatoire). Nous choisirons de nous appuyer sur une cartographie simplifiée des processus de la prise en charge du patient dans un établissement MCO, afin de distinguer les différents niveaux des actions à mettre en œuvre pour une PCD optimale. L’approche processus sera utilisée comme support de la réflexion, mais ne sera pas poussée comme dans l’application de la norme ISO 9001. Notre approche sera principalement visuelle et ne décrira pas précisément les processus (données d’entrées, de sortie, …), et nous permettra de suivre le plan suivant : processus de management, processus support et processus de réalisation. Les interactions entre les processus ne seront pas non plus décrites explicitement. « Suivant la définition de la norme FD X 50-17636, un processus est un : « système d'activités qui utilise des ressources pour transformer des éléments entrants en éléments de sortie ». Par ailleurs, « c'est une succession d'activités réalisées à l'aide de moyens (personnel, équipement, matériels, informations) et dont le résultat final attendu est un produit ». MANAGEMENT Direction Tutelles Le CLUD Qualité Politique PCD Audit - Enquêtes Maîtrise de la documentation REALISATION P A T I E N T Visite Médecin/ chirurgien Pré Admission admission Anesthésiste O/N SOINS Sortie DOULEUR SUPPORT Hygiène Laboratoire Pharmacie GFL GRH Stérilisation Radio/Examen P A T I E N T Vigilances Informatique Figure 11 : Cartographie des processus de la prise en charge du patient Dans la Figure 11, nous voyons donc que le processus de réalisation est le processus de prise en charge du patient. Ce processus ne nous intéressera qu’à travers la PCD. Le patient après avoir consulté son médecin ou son chirurgien (et son anesthésiste), sera admis dans 35 Dulbecco F,. Congrès St Laurent du Var. Association Française de Chirurgie Ambulatoire, 2007, site du la société de chirurgie ambulatoire : htp://www.chirambu.org/images/stories/pdf/Nice2007/4_Dulbecco.pdf 36 Association Française de Normalisation, Norme FD X 50-176 : Management des processus, Afnor, 2000 23 l’établissement de soins. Tous les processus de management : direction, tutelles, le CLUD et la cellule qualité seront à prendre en compte (CLUD : Comité de Lutte contre le douleur). Les processus supports à considérer sont : la pharmacie, la gestion des ressources humaines (GRH) et les fonctions logistiques (GFL). Concernant les processus supports des examens à passer par le patient (labo, radio), les actions à mener seront principalement au niveau de la douleur iatrogène et seront comprises dans les actions du processus de réalisation, ou des autres processus supports. La démarche qualité implique de suivre les phases de la roue de Deming Figure 12 : planifier, faire, vérifier, améliorer. Figure 12 : Roue de Deming37 Nous chercherons donc pour chaque étape des moyens d’évaluation afin de pouvoir suivre les actions mises en place. A la fin de ce chapitre, un tableau récapitulatif de certains de ces indicateurs sera proposé. Les actions d’amélioration à mettre en place seront dépendantes des résultats obtenus à ces indicateurs. Par exemple, plusieurs raisons peuvent induire une mauvaise traçabilité dans les dossiers : absence de formation du personnel, manque de motivation de celui-ci ou absence d’application des protocoles. Les causes devront être donc correctement recherchées. 2.3. Les processus de management L’engagement de la Direction dans la politique antidouleur est primordial en ce qui concerne les moyens humains et logistiques. En outre, elle doit montrer dans sa politique un engagement fort afin de soutenir les efforts entrepris. Les établissements de la santé sont soumis à des contraintes réglementaires importantes. En effet, la dépendance de la sécurité sociale et leur participation à la santé publique leur confère un statut particulier. Les établissements doivent affirmer leurs objectifs et leur politique et s’y tenir par rapport aux organes de l’état dites tutelles : l’HAS, l’Agence Régionale d’Hospitalisation (ARH), les directions départementales et régionales des affaires sanitaires et sociales (DDASS et DRASS). Le management des Etablissements de Santé n’est donc pas totalement libre de sa politique et le prochain chapitre détaillera les contrats qui engagent les directions en matière de lutte antidouleur. 37 site : http://merckel.org/article.php3?id_article=27 24 2.3.1. Le projet d’établissement et la certification Le projet d'établissement définit, notamment sur la base du projet médical, la politique générale de l'établissement. Il prend en compte les objectifs de formation, de recherche, de gestion et détermine le système d'information de l'établissement. Il comporte un projet de prise en charge des patients en cohérence avec le projet médical et le projet de soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques, ainsi qu'un projet social. Le projet d'établissement, qui doit être compatible avec les objectifs du schéma d'organisation sanitaire (SROS38), définit, dans le cadre des territoires de santé, la politique de l'établissement en matière de participation aux réseaux de santé mentionnés à l'article L. 6321-1 du code de santé publique et d'actions de coopération. Il prévoit les moyens d'hospitalisation, de personnel et d'équipement de toute nature dont l'établissement doit disposer pour réaliser ses objectifs. Il comprend également les programmes d'investissement et le plan global de financement pluriannuel. Le projet d'établissement est établi pour une durée maximale de cinq ans. Il peut être révisé avant ce terme. Le projet d’établissement est un document à visée interne qui doit soutenir la politique de l’établissement et prévoir dans les grandes lignes les futures règles de gestion. Lors de la modification de la loi hospitalière en 1995, l’organisation de la prise en charge de la douleur dans les projets des établissements de santé devient obligatoire (Loi No 95-116 du 14 février 95). Dans l’établissement JV, le projet d’établissement s’appui sur le projet médical et le développement de l’axe chirurgical. Il est notifié que l’ensemble des praticiens prend en compte la douleur dans leur pratique. La démarche antidouleur est coordonnée par les anesthésistes, plus particulièrement impliqués dans la douleur pré et post-opératoire, alors que le secteur de la médecine traite plus particulièrement la douleur chronique. 2.3.2. Les CPOM L’établissement s’engage par les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) envers l’ARH (article L6143-2 du code de la santé publique). L’objectif de ces contrats est d’une part d’assurer la meilleure organisation des soins dans la région et d’autre part d’engager l’établissement dans l’amélioration de la qualité des soins. Ces contrats sont en accord avec le SROS. La prise en charge de la douleur peut donc faire partie des objectifs de ces contrats comme d’autres priorités de santé publique définies nationalement ou par la conférence régionale de santé (pathologies cancéreuses, lutte contre la pauvreté et la précarité, maltraitance de l'enfant,…). Pour l’établissement JV, la feuille d’engagement spécifie l’existence du CLUD (Comité de lutte contre la douleur) depuis 2003, (voir 2.3.4) présidé par un médecin anesthésiste titulaire du Diplôme universitaire douleur (DU). Cependant, la clinique n’organise pas de consultation spécifique douleur. 38 Ministère de la santé, Circulaire n°DHOS 04/2007/97 du 6 mars 2007 relative aux schémas interrégionaux, 2007, site : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sros3/06_97t0.pdf 25 2.3.3. L’accréditation et la certification de l’HAS (anciennement ANAES) La version 1 : La première version de la procédure de certification s’attache principalement à apprécier la dynamique qualité mise en œuvre par l’établissement. Un diagnostic précis de l’organisation et des fonctionnements de l’établissement (soins, logistiques, administratif…) est réalisé afin de déterminer les axes d’amélioration à entreprendre concernant le champ sanitaire. Elaborée en 1998 et initiée en 1999, la version 1 de la procédure constitue la première étape pour les établissements engagés dans la démarche de certification. Les dernières visites ont eu lieu fin 2006. Désormais, un établissement de santé nouvellement créé ne peut s’engager dans la première version de la certification, il accède directement à la deuxième version39. Dans cette première version, la douleur est abordée au chapitre OPC (organisation et prise en charge des soins) : référence OPC.5.b. Les douleurs aiguës ou chroniques et la souffrance psychique sont recherchées, prévenues et prises en charge.40 Lors de l’accréditation de JV, les actions présentées étaient : - présence d’un CLUD , - évaluation bi journalière de la douleur en oncologie , - traitement de la douleur aiguë en postopératoire , - mesure de la satisfaction de la PCD par le patient sur le questionnaire de sortie. Les actions à réaliser concernaient l’uniformatisation de la PCD chronique en médecine. Les experts visiteurs n’ont pas contesté la note B du référentiel OPC 5. Les commentaires des visiteurs de l’HAS ont été : « La qualité de la prise en charge du patient et en particulier la prise en charge de la douleur est une préoccupation essentielle de l’établissement. » La version 2 : La deuxième version de la procédure de certification est également un état des lieux de l’organisation et des fonctionnements de l’établissement comme l’est la version 1. La différence majeure tient désormais dans l’obligation pour l’établissement d’apporter des réponses sur le niveau de qualité atteint et d'apprécier la dynamique existante en matière d'évaluation des pratiques professionnelles. Initiée en 2005, la deuxième version de la certification des établissements de santé devrait se terminer fin 2010. Elle concerne tous les nouveaux établissements de santé et tous ceux ayant déjà fait l’objet d’une certification V1 dont la durée de validité de 4 ans arrive à terme. Contrairement à la version 1, la PCD est un article complet du référentiel (voir chapitre 1.) et les mesures à prendre sont beaucoup plus détaillées. L’établissement JV s’appuie sur le travail du CLUD pour sa prochaine certification. 2.3.4. Le CLUD Le Comité de lutte contre la douleur (CLUD) a été proposé dans le « Guide pour la mise en place d’un programme de lutte contre la douleur dans les établissements de santé » (2002)41 du ministère de la santé. Ce guide propose en premier lieu d’organiser un comité pilote dans les établissements, ce comité a pu être nommé CLUD dans certains établissements ou intégré dans les structures qualité. site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_411180 HAS, Manuel d’accréditation des établissements de santé, 2003, site de l’HAS : http://www.has-sante.fr 41 Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), Guide pour la mise en place d’un programme de lutte contre la douleur dans les établissements de santé, 2002, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr 39 40 26 Le comité pilote constitue une force d'analyse, de propositions, de validation, de coordination et de communication. Il a pour mission, au sein de l'établissement de santé, d'aider à la définition d'une politique de soins cohérente en matière de prise en charge de la douleur ainsi qu'à la promotion et à la mise en œuvre des actions dans ce domaine Ce comité a pour rôle de proposer, à partir du bilan de l’existant, des objectifs en termes d’amélioration. Il doit également organiser, coordonner, évaluer les actions et s’occuper de promouvoir les actions de formation continue des personnels et donner son avis sur les projets d'acquisition de dispositifs médicaux et matériels nécessaires au traitement de la douleur. Il assure la liaison avec la prise en charge des soins palliatifs et les autres problématiques transversales de soins puis établit un bilan annuel des actions engagées et enfin informe des résultats des actions entreprises dans ce domaine. Le comité est composé des représentants de l’ensemble des personnels soignants de l’établissement. La participation des membres de ce comité est basée sur le volontariat et la motivation. Ce comité réunit notamment des personnels paramédicaux et en particulier infirmiers qui, compte tenu de leur importante implication au quotidien, y seront largement représentés. Il est indispensable que ce comité compte parmi ses membres un représentant de certaines spécialités médicales : anesthésie, chirurgie, etc. Ce comité intègre également le responsable de « la structure qualité » et les personnels ressources s'ils existent : les soignants des structures de prise en charge de la douleur rebelle chronique et de soins palliatifs ainsi que les personnels médicaux et infirmiers dont l'activité est spécifiquement dédiée à la prise en charge de la douleur. Le comité pilote est co-présidé par un médecin et un personnel paramédical. Dès sa constitution, ce comité établit un règlement intérieur. Ce règlement écrit, validé par le Directeur de l'établissement, fixe les modalités de renouvellement des membres du comité, le rythme des réunions plénières qui devrait être d’au moins 3 par an, et comporte un descriptif détaillé des missions et engagements. Le CLUD de Jean Villar se réunit régulièrement depuis 2006. Sa présidente est le Dr Balleau, anesthésiste à la clinique et détenteur d’un DU douleur. Les autres participants sont des personnels soignants de tous les services, ainsi que l’ingénieur qualité, et deux des surveillantes des soins : une du service de médecine, et une du secteur ambulatoire. Les autres médecins ainsi que la Direction, et la directrice des soins infirmiers sont invités permanents. 2.3.5. La cellule qualité Le responsable qualité, en plus d’être lié à la politique de la Direction, sera chargée, d’une part de gérer la documentation attenante à la PCD et d’autre part de suivre les indicateurs provenant des différents processus. Le rôle de l’ingénieur qualité dans les établissements de soins est très lié aux demandes et à la surveillance des tutelles car il est souvent le relais entre celles-ci et les actions menées. Il est donc indispensable qu’il travaille en relation avec la Direction, le CLUD et l’ensemble des services pour s’informer et suivre les actions. A JV, l’ingénieur qualité assiste aux CLUD et participe à la réalisation des enquêtes, et à la rédaction des documents. Le nombre de réunions du CLUD par an (au minimum 3), la nature et la diversité de ses participants (médecins, infirmières…) ainsi que le nombre d’actions (enquêtes, protocoles) mis en place peuvent s’avérer de bons indicateurs d’efficacité du CLUD. 27 2.4. Les processus supports Nous allons donc analyser les processus supports : Pharmacie, GFL, et GRH. Dans cette analyse nous chercherons à décrire non seulement les actions à mener mais également les moyens d’évaluation de ces actions. En outre, la lutte contre la douleur dans un établissement de soins est dépendante de son activité. Nous verrons donc deux types d’évaluation, une générale, par exemple par an, sur le déploiement global de la lutte, et une plus spécifique, s’attachant aux pathologies du patient. Les deux doivent être prises en compte car l’une reflète l’engagement politique de l’établissement sur le long terme, et l’autre l’efficacité quotidienne. 2.4.1. La pharmacie 2.4.1.1. Les antalgiques ou analgésiques Selon l’OMS, il existe 4 types d’antalgiques42 représentés sur la Figure 13 : Classe 1. Les antalgiques non opioïdes (douleurs faibles et modérées) Classe 2. Les antalgiques opioïdes faibles (douleurs modérées à intenses) Classe 3. Les antalgiques opioïdes forts (douleurs intenses et très intenses) Classe 4. Les médicaments co-antalgiques : il s'agit de médicaments utilisés pour accroître l'efficacité des antalgiques. Les principaux médicaments co-antalgiques sont les corticostéroïdes, certains antidépresseurs tricycliques et certains antiépileptiques Ces derniers sont souvent utilisés dans les douleurs cancéreuses et les douleurs neurogènes de types tiraillement, brûlures ou élancement. L’utilisation des antalgiques a beaucoup évolué depuis le début des années 90. En effet, l’utilisation des opioïdes (opiacés) s’est développée. Avant cette date, la molécule avait la réputation de rendre dépendant et son usage était associé aux drogués ou aux patients en fin de vie. Aujourd’hui il n’est plus rare de voir prescrits des opioïdes faibles tels que les molécules de codéine ou de dextropropoxyphène couplées à d’autres antalgiques pour des douleurs quotidiennes telles que les migraines. L’information et la compréhension du patient est essentielle par rapport à ces produits. Ces trois premiers types d’antalgiques ayant des effets calmants immédiats, leur utilisation est basique. Les co-antalgiques sont des médicaments dont l’indication principale n’est pas l’antalgie. Cependant il a été remarqué une action antalgique sur des douleurs chroniques avec un effet plus ou moins immédiat (au moins deux semaines pour les antidépresseurs). Leur association est conseillée avec chaque classe d’antalgiques de l’OMS. Cependant, les effets secondaires (allergie, endormissement, nausées …) ne sont pas négligeables, et leur utilisation sera recommandée en cas de douleurs importantes ou chroniques. 42 Institut UPSA de la douleur. http://www.institut-upsa-douleur.org 28 Figure 13 : Antalgiques en fonction de l’intensité de la douleur 2.4.1.2. Leur utilisation Dans le cas de chirurgies légères ou d’examens médicaux, le but principal est de réduire la douleur aiguë, et éviter qu’elle ne s’installe. Les nouvelles techniques d’anesthésie recommandent de traiter de la douleur par des prémédications qui bloqueront son apparition. Toute la lutte antidouleur sera basée sur la prévention et les antalgiques seront utilisés en protocole et à la demande selon le degré de douleur durant le séjour et les prescriptions médicales à la sortie. Les chirurgies dites « légères », ne font pas partie d’une prise en charge longue ou douloureuse: opérations des dents de sagesse, coloscopies, etc. Par exemple, une enquête au service ambulatoire en mars 2007 en gynécologie sur 50 patientes rappelées à 48h par la responsable du service, a montré que 92% des patientes ont une douleur de sortie inférieure ou égale à 3 sur 10 (10 douleur intolérable) et à 48h 100% des patients ont une EVA inférieure ou égale à 3. Donc 100% des patientes sont satisfaites du traitement qui leur a été remis à la sortie : le protocole antidouleur mis en place avant et après l’intervention est très efficace car la douleur n’a pas pu s’installer. Sur de telles interventions, l’utilisation des co-antalgiques est inutile. Pour des prises en charge lourdes, douloureuses de médecine ou de chirurgie (cancers, sida…) des co-antalgiques sont souvent prescrits en traitement de fond, indépendamment du séjour. Il sera raisonnablement plus rare d’utiliser ces molécules en MCO car elles ont un effet à plus long terme et sur des douleurs plutôt neurogènes. Leur utilisation n’est pas prioritaire pour soulager les patients en courts séjour mais pour un suivi plus global. Une réflexion sur leur prescription à la sortie peut cependant être envisagée. D’autres médicaments sont couramment utilisés en antalgiques tels que le spasfon® (antispasmodique) en gynécologie et maternité et le tétrazépam (relaxant musculaire) en rhumatologie. Pour calmer la douleur iatrogène lors de petites interventions comme une pose de péridurale, les anesthésiques locaux sont également utilisés pour calmer la douleur. 29 2.4.1.3. Leur évaluation L’évaluation de l’efficacité des molécules reste à la charge des laboratoires pharmaceutiques et de l’AFSSAPS (Agence Française de Sécurité Sanitaire chargé de l'évaluation, du contrôle et de l'inspection des produits de santé). En établissements de soins, il s’agit d’évaluer, d’une part, si les produits sont utilisés à bon escient, c'est-à-dire si les molécules sont efficaces pour le type de pathologie pour lesquelles elles sont prescrites, et d’autre part si elles sont administrées. Souvent les prescriptions seront faites par des protocoles pré-établis par pathologies. Pour l’efficacité des protocoles, nous traiterons leur évaluation par la suite, en 2.5.2. En ce qui concerne leur administration, l’évaluation peut se faire lors d’une enquête concernant l’application d’un protocole, ou de manière plus générale, en suivant la consommation des antalgiques et des anesthésiques locaux couramment utilisés dans l’établissement, ajustée à l’activité (nombre de patients, type de prise en charge). Cette méthode de suivi de la consommation des produits de santé est par exemple utilisée par la DDASS sur la quantité de solution hydro-alcoolique et pour la consommation d’antibiotiques. Ainsi, le suivi de la consommation doit apporter une idée globale de l’application de la lutte contre la douleur. La clinique JV suit ainsi sa consommation d’antalgique depuis 2003. 2.4.2. Le matériel 2.4.2.1. L’administration Deux types d’appareil médicaux sont très utilisés afin de diffuser les antalgiques. Les établissements doivent en être équipés de manière suffisante et le personnel formé à leur utilisation. Les pousses seringues permettent de perfuser en continu, à débit constant un soluté ou un médicament. Ils peuvent donc administrer de manière régulière un produit analgésique par intraveineuse. Figure 14 : Pousse seringue électrique La PCA43 (Patient Controlled Analgesia) définit une technique d’administration intraveineuse de morphine par petits bolus déclenchés par le patient lui même en fonction de l’intensité de sa douleur. Le principe est le suivant : lorsque la concentration sanguine de morphine est trop basse, la douleur du patient augmente et le patient doit déclencher le dispositif d’injection pour amener la concentration de morphine plasmatique dans la zone efficace. A l’inverse, lorsque la concentration est trop élevée, le patient est « sédaté » et n’est plus capable de déclencher l’administration des nouvelles injections. Cette technique permet Carbajal R, PCA chez l’enfant.10 ème journée de l’UNESCO : La douleur de l’enfant, quelles réponses ?, 2002, site pédiadol : http://pediadol.org 43 30 donc d’individualiser la posologie et d’ajuster rapidement la quantité de morphine délivrée en fonction de la douleur du patient. Les bolus déclenchés par le patient peuvent être le seul mode d’administration de la morphine ou ils peuvent, si le médecin le décide, être accompagnés d’une perfusion continue de morphine (ceci peut éviter une diminution trop importante de taux sanguin de morphine pendant le sommeil). Les indications de la PCA sont actuellement très larges et l’on considère à présent qu’elle constitue une méthode pouvant être utilisée pour l’administration de morphine dans toutes les formes de douleur aiguë. 2.4.2.2. L’évaluation Pour évaluer la douleur il existe deux types d’échelle de la douleur, les échelles adaptées aux patients qui peuvent s’exprimer, verbaliser leur douleur, et ceux qui sont en déficit cognitif ou qui ne peuvent pas s’exprimer (personnes âgées, enfants). Le dossier patient devient le support physique de cette évaluation. 2.4.2.2.1. verbales Les échelles d’autoévaluation, échelles L’échelle visuelle analogique (EVA) a été mise au point par Huskisson en 1974. Elle se présente recto verso comme telle sur la Figure 15 : le patient déplace la réglette sur la partie colorée et le personnel soignant lit le résultat sur la partie numérotée. Figure 15 : EVA recto verso utilisée au CHU de Grenoble L’échelle verbale simple (EVS) est parfois plus accessible au patient car moins abstraite. Elle lui propose une série de qualificatifs hiérarchisés allant de douleur absente à douleur intense en passant par douleur faible et modérée. L’échelle numérique simple (EN), présente une note de 0 à 100 que choisit le patient pour exprimer l'intensité de la douleur, 0 étant l'absence de douleur et 100 la douleur insupportable. Comme pour les deux échelles précédentes, la réponse peut être verbale ou écrite. En pratique, on rapporte souvent le résultat à une note de 0 à 10. Ces trois échelles sont principalement utilisées pour des douleurs aiguës, de type postopératoire. Pour les douleurs chroniques, d’autres échelles complémentaires sont nécessaires. Par exemple, l’EVR (échelle verbale relative) permet de caractériser le type de douleur et son intensité sous forme d’un tableau croisé intensité de 1 à 5 et 16 spécificités de la douleur tels que tiraillement, élancement, coup de poignard, fourmillement, brûlure, angoissante, énervante, … ressentis depuis huit jours.44 44 site de renseignements pour les kinésithérapeutes : http://www.kine-services.com/kineservices/bilans/kine_fbilan_eva.htm 31 2.4.2.2.2. Les échelles d’hétéro évaluation Plusieurs types d’échelles non verbales existent, elles sont basées sur l’observation du patient, soit sur un type d’indicateur (activité faciale) ou de plusieurs indicateurs (paramètres physiologiques, mouvement corporel, pleurs). Pour les enfants, il existe la NFCS (Neonatal Facial Coding System) simplifiée qui utilise 4 critères d’activité faciale (froncement des sourcils, contracture des paupières, accentuation du sillon naso-labial, ouverture de la bouche) ; chacun d’entre eux est coté « présent » ou « absent ». L’application de cette échelle, développée chez le nouveau-né, a été progressivement étendue au nourrisson. La CHEOPS (Children’s Hospital of Eastern Ontario Pain Scale) s’applique à l’enfant âgé de 1 à 7 ans. Elle a été validée par de nombreux travaux. Elle cote les pleurs, l’expression du visage, les plaintes verbales, le mouvement du corps, des mains et des jambes. Ces deux échelles sont destinées à l’évaluation ponctuelle de la douleur. Pour la douleur chronique il existe la Comfort scale développée et validée pour la réanimation, par des travaux incluant le nouveau-né et également l’adolescent. Elle comporte 8 items : degré d’éveil, calme ou agitation, réponse respiratoire (chez l’enfant ventilé), mouvements, Pression Artérielle moyenne (à comparer à une PA " à l’état basal ", fréquence cardiaque (à comparer à une FC à l’état basal, même problème), tonus musculaire, visage. Un score supérieur à 25 indique sans doute une douleur importante et supérieur à 35 une douleur extrême. Figure 16 : les différentes échelles d'évaluation de la douleur selon l'âge de l'enfant 45 site de l’Institut UPSA contre la douleur : http://www.institut-upsadouleur.org/UserFiles/IGWSIUD/File/Protau/pdf/Eva_doul_enfant_urgenceexe.pdf 45 32 Pour les personnes âgées, le même type d’échelle existe telles que l’échelle Doloplus ou l’échelle EPCA (Échelle comportementale de la douleur pour la personne âgée).46 2.4.2.2.3. Le dossier de soins infirmiers et l’évaluation Le dossier de soins infirmiers contient les données concernant le suivi du patient telles que ses constantes (pouls, température…), des données plus générales (habitus, régime…) mais également les examens qu’il doit subir et les prescriptions médicales à administrer. Ce dossier suit certaines recommandations de l’HAS. En ce qui concerne la douleur, certains établissements choisissent d’attribuer une feuille de suivi uniquement pour la douleur, d’autres comme JV l’ont incluse dans la feuille générale de suivi quotidien telle que la température et la pression artérielle. La douleur doit être évaluée à l’entrée, à la sortie, quotidiennement, à la demande et 1 heure après l’administration d’un traitement antalgique afin de vérifier son efficacité. Le personnel soignant doit être formé à l’utilisation de ces échelles, surtout des échelles d’hétéro évaluation. Chaque évaluation doit être notée sur le dossier de soins infirmiers, soit sur une feuille spécifique, soit comprise avec d’autres cibles (température, pression artérielle…). Un audit dossier est un moyen d’évaluer l’utilisation des échelles, bien que cet audit sousestimera certainement le nombre de sollicitation du personnel infirmier, surtout suite à l’administration d’un traitement antalgique, où la vérification est souvent verbale. Lors d’un audit dossier douleur à JV de mai 2006 sur 42 dossiers de chirurgie et sur l’utilisation de la réglette, les points suivants ont été notés : Seulement 76% des prescriptions sont appliquées, suite à l’intervention, à 12h post intervention les EVA sont correctement notées mais au-delà elles ne sont plus relevées alors qu’elles font partie du diagramme de soin. La réglette est faiblement utilisée. La réévaluation de la douleur 1h après le traitement antalgique pour une EVA supérieure à 3, n’est pas réalisée. La conduite à tenir suite à cette enquête a été de n’utiliser que l’EN, de continuer à évaluer la douleur toute la durée du séjour au minimum 2 fois par jour. Il a été décidé de noter la douleur à l’entrée et à la sortie sur la sortie des macrocibles entrées et sorties (macrocibles = constantes mesurées à l’entrée et à la sortie chez tous les patients) et enfin de réévaluer 1h après tout traitement antalgique. Il apparaît donc dans cette enquête que la douleur est mal inscrite dans les dossiers et qu’elle n’est pas assez évaluée. Une telle enquête est sujette à caution en ce qui concerne l’inquiétude du personnel soignant. Cependant le soignant doit s’astreindre à une traçabilité correcte dans les dossiers. Une telle enquête conduit donc à des recommandations concernant non seulement les outils utilisés, mais également la fréquence des évaluations. Or noter le résultat des évaluations est essentiel pour le suivi des protocoles et des douleurs chroniques et cet audit peut être une solution pour remobiliser le personnel sur leur pratique. 46 Steiner N, Améliorer le soulagement de la douleur chez la personne âgée, Division de Soins palliatifs - Centre Hospitalier Universitaire Vaudois Lausanne, Suisse , site : http://www.fep.umontreal.ca/violence/dossiers/douleursteiner.html#4.%20Evaluation 33 2.4.3. La gestion des ressources humaines : la formation Nous avons vu précédemment que l’utilisation des outils de lutte contre la douleur (matériel médical, échelle, dossier patient) nécessite une formation. Cette formation peut être interne, par des personnels soignants ou médicaux, plus particulièrement les membres du CLUD. Cependant, les personnels référents doivent être eux-mêmes formés. Si aujourd’hui la PCD est inscrite dans la formation des personnels soignants, il est essentiel d’avoir des personnes ressources spécialisées selon la SETD47 (Société Française d’étude et de traitement de la douleur). 2.4.3.1. La formation universitaire Les Diplômes Universitaires (DU) ont pour objectif d’apporter ou de compléter des connaissances dans le domaine de l’évaluation et du traitement de la douleur pour répondre aux besoins spécifiques des malades dans une approche globale et multidisciplinaire. Cet enseignement dispensé majoritairement sur une période de 1 an est ouvert à de nombreux professionnels de santé : médecins généralistes ou spécialistes, chirurgiens-dentistes, pharmaciens, sages-femmes, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, ergothérapeutes… Certains diplômes universitaires ont été transformés en diplômes Inter-Universitaires (DIU) formation des professionnels de santé à la prise en charge de la douleur. Cette démarche, menée sous l’égide du Collège National des Enseignants Universitaires de la Douleur (CNEUD), a pour objectif d’harmoniser ces formations dans leurs contenus, durée, validation et d’y inclure un enseignement pratique. se former Les Capacités d’évaluation et de traitement de la douleur sont un enseignement théorique et pratique dispensé sur une période de 2 ans, ces capacités offrent 180h de cours. Ce cursus est ouvert aux médecins, pharmaciens, chirurgiens-dentistes. Il existe un DU (diplôme universitaire) douleur organisé par les facultés de médecines pour les soignants et le personnel médical. 2.4.3.2. Les autres formations De nombreuses associations, par exemple, le GAD, les Dames du Calvaire à Bordeaux, proposent des formations continues au personnel. Des journées thématiques sont également organisées par diverses organisations : en 2007 l’Entreprise médicale, a monté une journée intitulée, « Améliorer la prise en charge de la douleur en établissement de santé : les aspects cliniques, conseils organisationnels et recommandations pratiques, questions-réponses ». Quelques exemples de formations : - http://www.grieps.fr/fr/formation-douleur.asp - http://www.anfh.asso.fr association de formation hospitalière - http:// www.urml.fr union régionale des médecins libéraux - http://resmed.univ-rennes1.fr/medgen/IMG/pdf/AFFICHE_D.U_Douleur.pdf Les formations s’adressent aux différents professionnels de santé, infirmières diplômées d’état, kinésithérapeutes, médecins, sages-femmes, pharmaciens. Cependant, il faut encore remarquer la difficulté d’impliquer le personnel médical à ces formations. La plupart des 47 SETD et le Ministère de la santé, La douleur en question, 2005, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/3-pratique/ladouleurenquestions.pdf 34 participants sont des infirmières et les responsables du GAD et des Dames du Calvaire déplorent l’absence de médecins. Des formations internes peuvent ensuite être organisées par le personnel, sous l’égide du CLUD. La pertinence et l’intérêt de ces formations doivent être évaluées dans l’établissement de soins, qu’elles soient internes ou externes. 35 2.5. Le processus de réalisation Pour décrire les différentes étapes du processus de réalisation nous nous appuierons sur l’étude du CCECAQ sur la prise en charge de la douleur dans les établissements aquitains48 représenté sur la Figure 17.Figure 17 : Analyse du processus de prise en charge de la douleur dans un établissement de soins Figure 17 : Analyse du processus de prise en charge de la douleur dans un établissement de soins Nous allons donc analyser le processus et évaluer ses composantes sur les points suivants: - l’information du patient, - le diagnostic douleur, - le soulagement de la douleur et les protocoles, - l’évaluation des pratiques professionnelles, - la mesure de la satisfaction. 48 Domecq S, de Sarasqueta AM, Michel P (2003). Elaboration et indicateurs de la prise en charge de la douleur en Aquitaine. CCECAQ 36 2.5.1. L’information au patient Depuis la loi du 4 mars 200249, portée à l'article L.1111-2 du code de la santé publique le patient doit être informé de son état de santé et des traitements qui lui sont prescrits a priori et a posteriori : « Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver. Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser. Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel. La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission. » L’ANAES dans ses recommandations destinées aux médecins sur l’information des patients50, que l’information soit être adaptée au patient, et elle porte, en outre de répondre à ces questions sur son état et son évolution prévisible, ce qui nécessite des explications sur la maladie ou l’état pathologique, et son évolution habituelle avec et sans traitement. Le médecin doit également décrire les examens, les investigations, les soins, les thérapeutiques, les interventions envisagés et leurs alternatives ainsi que leur objectif, leur utilité et les bénéfices escomptés. Enfin le patient doit être informé des précautions générales et particulières. Que l’information soit donnée oralement ou avec l’aide d’un document écrit, au cours de cette démarche, le médecin s’assure que le patient a compris l’information qui lui a été donnée. En ce qui concerne plus précisément la douleur, les médecins doivent donc informer, tout au long du parcours de soins : - le bénéfice risque des interventions liées à sa pathologie y compris dans sa composante douleur, - les traitements qui lui seront prescrits dans le but de le soulager ou de prévenir la douleur, - les bénéfices risques de ces traitements. Cette information peut être orale ou s’appuyer sur un support écrit. Dans tous les cas, il faut tracer le type d’information donnée. Ordre national des médecins, Information du patient dans la loi du 4 mars 2002 – accès aux informations de santé, 2007, site de l’ordre national des médecins : http://www.web.ordre.medecin.fr/info_patient/infopatientgep.pdf 49 50 ANAES, Information des patients : Recommandations destinées aux médecins, Service des recommandations et références professionnelles, 2000, site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/ 37 Aujourd’hui, avec les moyens mis à leur disposition (Internet, télévision …) les patients sont souvent informés sur leur pathologie et sur les thérapeutiques. Cependant, la qualité de l’information et sa compréhension est relative et il est important de prendre le temps de dialoguer avec le patient, de répondre à ces inquiétudes et de préciser les informations que le patient croit détenir. Cette information doit être donnée dès l’entrée du patient et tout au long de son séjour par les praticiens et les soignants, ainsi qu’à la sortie (thérapeutiques à suivre lors de la sortie, examens à faire, visites aux spécialistes…). L’information à la sortie est primordiale car elle permet de positionner le patient dans la suite de son traitement et fait partie de la prise en charge globale lors du parcours de soins. Différents supports papiers (livrets douleur de l’UPSA, « la douleur n’est pas une fatalité », livret interne aux établissements) existent et font un point sur les divers traitements antalgiques. Quelques exemples de livrets douleur : - http://www.ch-cornouaille.fr/doc/jaimal.htm : centre hospitalier de Cornouaille - http://www.institut-upsa-douleur.org/Layout/heading.aspx?ItemID=ca2ab2b8-ad2f4314-a322-5786be83cfa3 : UPSA (vous avez mal) - http://www.institut-upsa-douleur.org/Layout/heading.aspx?ItemID=c11825d5-f4ad4bf4-b821-2f8437e380c1 : UPSA (passeport contre la douleur) A la clinique JV, le passeport douleur est donné au patient lors de sa visite à l’anesthésiste avant une intervention. Cependant les patients de médecine ne reçoivent pas ce livret. L’information donnée et sa qualité doivent être évaluées. Elle est fondée, pour l’évaluation de la dispensation de l’information sur des enquêtes auprès des patients afin de savoir si l’information leur a été donnée et de quelle manière, et sur l’analyse rétrospective des dossiers médicaux afin de vérifier, entre autres, que l’information y figure. Pour l’évaluation de la qualité de l’information, elle doit porter sur l’élaboration (en particulier la méthode utilisée pour apprécier la compréhension par les non-médecins des documents rédigés) et le contenu scientifique des documents d’information, la possibilité d’identifier les rédacteurs de l’information (sociétés savantes, établissement, service, etc.) et la date à laquelle celle-ci a été établie. Il est plus intéressant pour mobiliser le personnel soignant et médical de créer son propre livret d’information sur la douleur qui sera plus adapté à ses patients et aux pathologies. Cependant l’utilisation des livrets « nationaux » permet une validation externe. Cette information douleur est en générale incluse avec les autres informations données au patient et il est quelquefois difficile d’en évaluer la pertinence directe. De plus, la compréhension des informations, surtout celles liées à la douleur est très dépendante du patient et de son écoute qui peut, et c’est tout à fait compréhensible, être biaisée par son ressenti et dépend de sa capacité de s’exprimer. Cette difficulté de verbaliser ses attentes, ses inquiétudes et sa douleur peut d’ailleurs se retrouver lors de l’évaluation de la douleur. A JV, l’information en général est évaluée dans le questionnaire de sortie (information durant le séjour et à la sortie), mais des enquêtes n’ont pas été mise en place vis-à-vis de la qualité de l’information donnée. La difficulté d’évaluer l’information médicale initiale donnée vient d’une part de la multiplicité des interventions pratiquées, et d’autre part du fait que cette information est donnée en amont par les médecins libéraux attachés à la clinique. Cependant, la qualité de l’information sera évaluée prochainement lors d’une évaluation des pratiques professionnelles en douleur postopératoire et cela tout au long du parcours. (voir chapitre EPP 2.5.4), et de 38 plus la distribution du livret douleur de l’UPSA nous assure qu’un minimum d’information est donnée au patient par rapport à la prise en charge de sa douleur et aux traitements. Exemples de trois types de critères de l’EPP Douleur proposée par l’HAS 51: - Critère 4a : Il existe un support informationnel individualisé sur la prise en charge de la douleur postopératoire. - Critère 4b : Le dossier d’anesthésie porte la mention de la transmission au patient de l’information ciblée sur la prise en charge de la douleur et de son consentement éclairé au traitement proposé. - Critère 8 : Les patients ambulatoires quittent l’hôpital avec une prescription d’antalgiques et la conduite à tenir en cas d’analgésie insuffisante ou d’effets indésirables (à remplir uniquement pour les dossiers de patients ambulatoires). Les critères concernent donc : l’information, sa traçabilité, et l’information donnée à la sortie. Cette EPP ne concerne pas les patients en médecine. 2.5.2. Les protocoles douleur Les Recommandations pour la Pratique Clinique sont définies comme « des propositions développées méthodiquement pour aider le praticien et le patient dans leurs décisions concernant le caractère approprié des soins dans des circonstances cliniques données ». Leur objectif principal est de fournir une synthèse du niveau de preuve scientifique existant et de l'opinion d'experts sur les aspects cliniques et de santé publique d'un sujet de pratique médicale, et d'être ainsi une aide à la décision définissant ce qui est approprié, ce qui ne l'est pas et les domaines où existent des controverses ou des incertitudes. Le développement des Recommandations pour la Pratique Clinique et leur application doivent contribuer à une amélioration de la qualité des soins et à une meilleure utilisation des ressources selon le préambule des recommandations vis-à-vis de la prise en charge de la douleur du patient cancéreux en médecine ambulatoire.52 Il existe donc des recommandations et des référentiels sur la prise en charge de la douleur comme dans d’autres spécialités. Ces recommandations, adaptées aux patients et à l’organisation des établissements peuvent donc entraîner la création de protocoles de prise en charge de la douleur. Ces protocoles sont d’ailleurs demandés dans le premier plan douleur et la certification (critère 26 a.). Le principe des ces protocoles est de traiter le patient de manière systématique selon son type de pathologie et de permettre au personnel soignant de le soulager immédiatement en automatisant la prescription médicale. En chirurgie, l’utilisation de ces protocoles s’est systématisée : le patient est traité en pré, péri et post opératoire pour que la douleur ne puisse pas apparaître. Nous pouvons par exemple nous référer aux recommandations de 1999 « Attitude pratique pour la prise en charge de la douleur postopératoire » de la SFAR (société française des anesthésistes réanimateurs)53. HAS, Référentiel des pratiques professionnelles – Evaluation de la prise en charge de la douleur postopératoire, 2005, site de l’HAS : http://www.hassante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Douleur_anest_rea_ref.pdf 52 Agence Nationale pour le Développement de l'Évaluation Médicale (ANDEM). Recommandations sur la prise en charge de la douleur du patient cancéreux en médecine ambulatoire, 1995, site de l’université de médecine de Rennes : http://www.med.univ-rennes1.fr/uv/snfcp/pratique/recommandations/recommandations-douleurcancer.htm 53 HAS, Référentiel des pratiques professionnelles – Evaluation de la prise en charge de la douleur postopératoire, 2005 51 39 En dehors de la douleur postopératoire, les douleurs liées au cancer, les douleurs infantiles, les douleurs chroniques comme la migraine et la prise en charge des personnes âgées est également très documentée, y compris pour la douleur iatrogène. Ces protocoles prennent la forme de prescriptions automatiques dès que le type d’intervention ou les pathologies des patients sont connues. Ainsi dès son hospitalisation le patient reçoit son traitement. Il existe deux obstacles principaux aux protocoles : Un protocole ne doit en aucun cas remplacer l’écoute du patient et doit être adapté à la spécificité du patient. L’évaluation régulière de l’état du patient doit permettre de réajuster le traitement, et permet également de tester la validité du protocole quotidiennement. Dans le cas de la PCD de multi pathologies ou de douleurs chroniques, il est difficile de mettre en place un protocole dans un établissement de soins à cause de la durée de séjour et de la complexité de l’état du patient. Il n’est pas possible de tout normaliser. Ces protocoles peuvent prendre plusieurs formes : une prescription automatique d’antalgique indépendante ou bien des prescriptions incluses dans les protocoles existants de traitement de la pathologie, y compris sous la forme d’un chemin clinique. A JV, les protocoles douleurs étaient indépendants des autres protocoles de prise en charge. L’utilisation de ces protocoles ainsi que leur efficacité doivent être régulièrement évaluées, soit : - Est-ce que les prescriptions sont bien administrées au patient ? - Est-ce que les traitements ont une incidence positive sur le traitement de la douleur ? - Est-ce que le patient est satisfait de son traitement ? Dans la clinique Jean Villar, un travail important a été mené par les anesthésistes et le cadre soignant (secrétaire du CLUD) en chirurgie ambulatoire sur la rédaction de protocoles anti-douleur. Ces protocoles ont été évalués par des enquêtes auprès des patients portant sur leur douleur à la sortie, l’observance du traitement et les effets indésirables ressentis. Pour ce dernier exemple, nous pouvons citer l’opération des dents de sagesse réputée très douloureuse. Lors d’une enquête réalisée sur JV en mars dernier sur 30 patients contactés au bout de 48H, les résultats montrent que la différence entre la douleur à l’entrée (nulle) et la douleur à la sortie, est en moyenne de 1,43 point sur l’EN et en moyenne de 1,57 point au bout de 48H. cf. Tableau 3. La douleur à la sortie est donc relativement faible, car plus de 24 patients ont moins de 3 d’EN et que celle-ci demeure faible après la sortie (23 ont moins de 3 d’EN à 48 heures). Le traitement antalgique est donc efficace sur la durée. Par contre, il n’y a pas de baisse significative de la douleur à 48h par rapport à la sortie. Un seul patient n’est pas satisfait de son traitement (vomissements et visage gonflé). Tableau 3 : Description statistique de l’EN des patients opérés des dents de sagesse, à la sortie et à 48H 40 2.5.3. Le diagnostic et le traitement Toute consultation impliquant une hospitalisation (médecine) ou préparant une hospitalisation (chirurgien, anesthésiste) peut inclure la composante douleur. La consultation selon les recommandations de l’université de Paris 54 comprendrait les différentes composantes de la douleur : - Un examen clinique de l’ensemble du patient et plus précisément des zones douloureuses, et un examen neurologique, - l’évaluation du contexte psychologique et socioculturel : conditions de vie du malade, connaissance de la maladie, représentation de la douleur pour le malade et sa famille, mode d’adaptation (coping) à la maladie, niveau de retentissement émotionnel (anxiété, dépression), situation socio-économique du malade et modifications (perte d’emploi, etc.), représentation et attentes du malade et de la famille concernant le traitement de la douleur, - des bilans de la maladie : biologie, imagerie et endoscopies, et des bilans étiologiques de la douleur : imagerie, explorations neurophysiologiques, etc. Selon l’importance de la pathologie et sa gravité, les différents aspects seraient plus ou moins développés. Pour une simple chirurgie, l’information et le traitement préopératoire et post-opératoire de l’anesthésiste sont suffisants. Pour des pathologies cancéreuses, un médecin référent « douleur » peut être choisi afin de coordonner l’ensemble des actions. Ainsi, concernant l’aspect psychologique et socio-culturel, l’appui d’une assistante sociale ou d’un psychologue est souhaitable (nécessité de sa présence pour la certification de l’AV2 au sein de l’établissement) et permettrait au médecin de se concentrer sur ses compétences. Cette consultation pourrait, ainsi que les autres démarches anti-douleurs telles que la kinésithérapie, être adjointes à un dossier commun. Les moyens de diagnostics de la douleur (examens biologiques) ont beaucoup progressé ces dernières années telles que la tomographie et l’utilisation de l’encéphalogramme dans le diagnostic par exemple de la fibromyalgie55. L’objectif de l’établissement de soins sera de permettre l’accès au patient à un médecin spécialiste de la douleur, à l’intérieur même de l’établissement (anesthésiste, référent du CLUD) ou de l’adresser à un médecin externe à la structure (réseaux de soins, unité de traitement de la douleur) durant son hospitalisation ou à la suite de celle-ci. Ce chemin clinique sous la forme par exemple d’un livret, pourrait également suivre le patient suite à son hospitalisation (autres établissements, retour à domicile). D’autres moyens de lutte (consultation d’un médecin spécialiste de la PCD, psychologue…) devront être envisagés, et seront détaillés par la suite 2.5.5. REMARQUE : Université de Paris 13. Démarche d’évaluation de la douleur. Site de l’université de Paris : http://wwwsmbh.univ-paris13.fr/smbh/pedago/soins_paliatif/soins_paliatif_mod6.2.pdf 55 Menkès CJ, Godeau P, La fibromyalgie, site de l’Académie de Médecine : http://doccismef.churouen.fr/servlets/Simple?Mot=fibromyalgie/diagnostic.mc&aff=4&tri=50&datt=1&debut=0 54 41 Les centres de lutte contre la douleur ou les unités de soins sont des lieux pluridisciplinaires où les patients peuvent bénéficier d’une prise en charge uniquement axée sur la douleur. Ces centres de lutte étaient au nombre de 200 en 2005 pour 96 en 2000, avec plus de 100 structures de prise en charge de la douleur chronique créées en 5 ans. Ces créations portent le nombre de structures à 200. Cette évolution a notamment été possible grâce au soutien financier, à hauteur de 2 millions d’euros, accordé dans le cadre du plan cancer de 2004 à 2005. Cependant, l’étude de la DHOS 56 qui explore les réponses des structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle aux besoins des patients et des professionnels de santé, souligne les difficultés rencontrées par ces structures en termes de ressources humaines, d’organisation, de locaux et de valorisation de l’activité, face à une demande croissante. 2.5.4. L’évaluation des pratiques professionnelles Le rôle de la qualité et/ou du CLUD sera d’évaluer si le patient a bien été orienté lors de son parcours depuis l’entrée jusqu’à sa sortie et si l’ensemble des options diagnostiques et thérapeutiques ont été mises en place. Cette évaluation peut être mise en place de manière transversale, par exemple sous l’évaluation des pratiques professionnelles (EPP) sollicitées par la certification version 2. Les audits cliniques ciblés sont possibles à partir des recommandations professionnelles existant au niveau de la prise en charge de la douleur (douleur post-opératoire57, audit clinique ciblée de la prise en charge de la douleur chez la personne âgée58 ). Des grilles de recueil et d’analyse sont donc proposées par des organismes divers tels que l’HAS ou les sociétés savantes, mais la réflexion peut être menée en interne. Les principales techniques d’EPP sont : - STAFF EPP : il s’agit de discussions entre les professionnels pour aboutir à l’harmonisation des pratiques, - des revues de morbidité- mortalité (non applicable dans le cas de la douleur), - des revues de pertinence : la pertinence des actes est analysée par rapport à un type de prise en charge, - le chemin clinique : mise en place d’un parcours particulier (dossier, rendez-vous) automatisé pour une prise en charge particulière (cas du cancer du sein à Bergonié), - l’audit clinique : auditer un type de pratique clinique selon les recommandations des collèges d’experts.59 Hormis la revue de morbidité- mortalité, qui n’est pas directement liée à la douleur, les autres techniques d’EPP peuvent être utilisées pour la douleur en fonction du degré d’avancement de la PCD dans l’établissement. Nous nous appuierons sur l’exemple de l’EPP douleur postopératoire de l’HAS. Cette EPP est découpée en grandes parties, c'est-à-dire, la qualité de l'organisation pour la prise en charge de Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Enquête relative aux structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle, CEMKA-EVAL, 2004, site de la DHOS : http://www.sante.gouv.fr/htm/publication/pub_dhos.htm 56 HAS, Référentiel des pratiques professionnelles – Evaluation de la prise en charge de la douleur postopératoire, 2005 58 HAS, Audit clinique ciblé de la prise en charge de la douleur chez la personne âgée, 2006, site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/dpa_-_rapport_final.pdf 59 site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/portail/display.jsp?id=c_435678 57 42 la douleur post-opératoire, l'information donnée au patient, la traçabilité de la mesure de la douleur postopératoire, la qualité de la prescription des traitements antalgiques.60 Les différents sujets ont été développés précédemment de manières indépendantes. L’utilisation des grilles EPP de l’HAS permet d’analyser l’ensemble du processus et s’avère donc un outil très utile. Un autre exemple d’EPP préparée par l’HAS : la prise en charge de la douleur chez la personne âgée61 ; dans la grille suivante Figure 18, l’analyse est plus axée sur l’évaluation (échelles) et sur la concertation pluridisciplinaire. La clinique Jean Villar va organiser une EPP sur la douleur post-opératoire en orthopédie et suivre la grille d’analyse de l’HAS, 30 dossiers seront analysés prochainement. L’avantage de s’appuyer sur les EPP pour évaluer la PCD dans un établissement est multiple. Premièrement, il existe des grilles de recueils préétablis comme nous l’avons vu précédemment. Deuxièmement, la création d’une grille personnelle dans le cas de l’audit clinique ou l’utilisation d’une autre méthode permet de se questionner et de se positionner par rapport à ses pratiques et à l’ensemble de la prise en charge du patient en ne se contentant pas de l’application des protocoles par exemple. Enfin, les EPP permettent un travail transversal et pluridisciplinaire entre les différents professionnels en liaison avec les besoins matériels et psychiques du patient tels que les ergonomes ou les psychologues. HAS, Référentiel des pratiques professionnelles – Evaluation de la prise en charge de la douleur postopératoire, 2005 61 HAS, Audit clinique ciblé de la prise en charge de la douleur chez la personne âgée, 2006 60 43 Figure 18 : Grille EPP proposée par l’HAS : prise en charge de la douleur chez la personne âgée 44 2.5.5. Les autres moyens Dans le processus de PCD, nous avons principalement évoqué les professions médicales et paramédicales des établissements de soins : les praticiens, les infirmiers et les aides-soignantes. Cependant, d’autres professionnels et disciplines peuvent être intégrés à cette prise en charge. Les professions paramédicales ou assimilées telles que la kinésithérapie avec les massages, la balnéothérapie, l’ostéopathie, l’acuponcture, l’homéopathie…, peuvent agir physiquement sur la douleur. Les méthodes de relaxation telles que la sophrologie, l’hypnose et les aides psychologiques sont souvent conseillées dans le cas des douleurs chroniques. Enfin, l’environnement en général doit être adapté au patient : une assistante sociale ou un ergonome peuvent être aussi sollicités. En réalité, c’est le cadre de vie en général du patient qui doit être repensé, y compris son hygiène de vie (régime adapté, école du dos …). Cependant, bon nombre des aides citées précédemment ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, et ne sont pas toujours disponibles dans les établissements de soins et certaines techniques ne sont pas reconnues unanimement. Dans les unités de lutte contre la douleur, des équipes pluridisciplinaires sont plus au fait de ces techniques, il ne faudrait donc pas hésiter, suite à une hospitalisation à envoyer le patient dans ces unités. Le médecin référent douleur peut également être le relais pour des conseils durant le séjour ou à la sortie et doit faire le lien avec le médecin traitant. Il est important d’écouter et d’orienter le patient dans le cas d’une telle demande. En effet, en cas de grande difficulté certains patients pourraient avoir recours à des médecines dites naturelles (et onéreuses) dont l’efficacité est contestable. Dans les cas extrêmes, les patients désespérés sont amenés à sortir du parcours de soins conventionnel, et peuvent même tomber dans de rares cas dans des dérives sectaires. A JV une assistante sociale et une psychologue à mi-temps ont été engagées. De plus un cabinet de kinésithérapie est sur le site. Il s’occupe non seulement de la réadaptation après la chirurgie que de la rhumatologie. 2.5.6. La mesure de la satisfaction et les autres indicateurs La démarche qualité s’appuie sur la recherche de la satisfaction des patients donc sur l’évaluation régulière des actions mises en place et sur l’ajustement de ces actions par rapport aux résultats obtenus.62 Un indicateur de résultat pour la prise en charge de la douleur est la mesure de la satisfaction du patient. En effet, au sujet de la douleur, il existe souvent une différence notable entre l’absence de douleur ou une douleur très faible (efficacité de la prise en charge) et la satisfaction du patient, due aux aspects subjectifs évoqués en première partie. Dans le cas d’un trop gros décalage entre le résultat obtenu pour le soulagement effectif et chiffré de la douleur et la satisfaction du patient, il faudra se questionner sur l’ensemble de la prise en charge : écoute du patient, informations données, types de pathologies. Il existe 2 types d’enquêtes pour mesurer cette satisfaction : le questionnaire de sortie et des enquêtes ponctuelles. ANAES, Construction d’indicateurs et utilisation d’indicateurs dans le domaine de la santé – Principes généraux, 2002, site de l’HAS : http://www.has-sante.fr 62 45 2.5.6.1. La satisfaction au quotidien La mesure de la satisfaction est obligatoire dans les établissements de soins. Par exemple, un questionnaire de satisfaction doit être inclus dans le livret d’accueil, il permet au patient de s’exprimer à la sortie de son séjour. Ce questionnaire pose deux types de problèmes : son taux de retour et son traitement. Les établissements de soins qui ont mis en place le recueil de ce questionnaire à la sortie, ont un taux de retour entre 5 et 30% ce qui demeure faible. Ces questionnaires sont surtout là pour donner une tendance générale et son évolution ce qui demande un taux de retour d’au moins 30%, ceci est difficile à obtenir si le personnel n’est pas impliqué. D’autres établissements choisissent d’envoyer un questionnaire par la poste, ou bien des enquêtes au téléphone peuvent être organisées. Ces deux dernières techniques sont recommandées par l’ANAES.63 En réalité, l’intérêt de ces questionnaires est de suivre l’évolution des résultats et de traiter les commentaires qui peuvent s’avérer informatifs. En revanche, le traitement statistique des résultats est chronophage. Certains établissements choisissent donc soit de sous-traiter les questionnaires par des organismes extérieurs, soit de se contenter d’un taux de retour faible et de procéder à des enquêtes ponctuelles. La satisfaction des patients par rapport à la douleur peut donc être suivie mensuellement en incluant la question dans le questionnaire de satisfaction des patients, et traitée statistiquement comme les autres résultats du questionnaire. La question peut prendre la forme : « êtes vous satisfait de la prise en charge de votre douleur au cours de votre séjour ? ». Cette question sera incluse dans la partie concernant les soins. Les limites de ces questionnaires sur la douleur sont diverses. D’une part, la douleur ne sera qu’un item du questionnaire comportant des questions diverses telles que l’information ou la restauration. D’autre part, il n’y a pas de moyen de vérifier la compréhension du patient sur la question. Enfin, il est dommage qu’il n’y ait pas de spécification par rapport à la pathologie du patient, bien que l’on puisse stratifier par service. Cependant, à JV, l’analyse par service de la satisfaction de la douleur n’a pas montré de différence significative au niveau des résultats par service. Nous aurions pu pourtant nous attendre à une différence notable entre la médecine plus douloureuse, que la chirurgie et la maternité. Les résultats pour Jean Villar au mois de juillet 2007, pour un taux de retour d’environ 56% sont dans le Tableau 4. Etes-vous satisfait du traitem ent de votre douleur ? Moyenne = 8.25 Valorisation des échelons : 10 (très satisfait) ; 7 (satisfait) ; 3 (assez satisfait) ; 0 (pas du tout satisfait) très satisfait 53.2% satisfait 39.3% assez satisfait 5.8% pas du tout satisfait 1.7% 53.2% 39.3% 5.8% 1.7% Tableau 4 : résultats des questionnaires de satisfaction de Jean Villar au mois de juillet 2007 – item douleur Il est aussi possible de calculer une note moyenne de satisfaction comme dans le Tableau 4 et de suivre l’évolution de cette note. Par contre, compte tenu des protocoles de prises en charge de la douleur post-opératoire, beaucoup de patients ne répondent pas aux questions sur la douleur car ils n’ont pas souffert, et laissent les items vides. C’est très positif pour la PCD 63 ANAES, La satisfaction des patients, ANDEM, 1996, site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/ 46 mais statistiquement difficile à prendre en compte. Ceci constitue l’une des limites de ce questionnaire très général. Enfin, si des commentaires négatifs ou positifs sont lus par la cellule qualité lors de la saisie des questionnaires, une photocopie est transmise au service concerné pour enquête. 2.5.6.2. Des enquêtes ponctuelles En sus des questionnaires de sortie, des enquêtes ponctuelles visant certaines pathologies ou services peuvent être organisées afin de cibler les actions douleur. Ces enquêtes peuvent se faire en routine dans tous les services par un questionnaire au lit du patient ou pour l’évaluation d’un protocole. Contrairement aux enquêtes précédentes, ces enquêtes spécifiques douleur permettent une caractérisation des problèmes par plusieurs questions et par l’échange oral au chevet du patient, une meilleure compréhension des questions. Lors de l’étude du CCECAQ de 2001, sur « l’évaluation de la prise en charge de la douleur en Aquitaine », le questionnaire patient comportait des questions plus précises sur leur rapport avec le personnel soignant, et ces résultats ont été mis en relation avec les résultats du questionnaire du personnel. Dans le Tableau 5, on remarque que 83% des patients disent avoir été encouragés à exprimer leur douleur physique (échantillon de patients capables de verbaliser leur douleur) alors que près de 100% du personnel médical et soignant disent les avoir encouragés. L’étude du CCECAQ considère les patient comme « satisfaits » s’ils déclarent être « satisfaits » ou « très satisfaits » de leur prise en charge.64 Tableau 5 : Signalement de la douleur par les patients et les personnels soignants Ce type de questionnaire est donc très informatif sur la différence entre la perception du patient et du personnel et induit des axes d’amélioration divers. Par exemple, une enquête a été organisée à la maternité à JV, la satisfaction des patientes et leur douleur pouvait être ainsi corrélées au type d’accouchement et au type d’anesthésie. Compte tenu des très bons résultats de cette enquête, un protocole d’antalgiques en suite de couches a été validé. Ces deux types d’enquêtes sont complémentaires : l’une permet de suivre l’évolution de la PDC dans la structure et de se fixer des objectifs à long terme, l’autre permet de se focaliser 64 Domecq S, de Sarasqueta AM, Michel P, Elaboration et indicateurs de la prise en charge de la douleur en Aquitaine, CCECAQ, 2003, site du CCECQA : http://www.ccecqa.asso.fr/ 47 sur des pathologies. Le deuxième type d’enquête peut être inclus dans une EPP ou dans l’élaboration et la validation d’un protocole, mais peut également mis en place de manière prospective. 2.5.6.3. Questionnaire type Un exemple de questionnaire pour évaluer la douleur d’un patient, et sa satisfaction par rapport à sa prise en charge au moment de l’interview. Ce questionnaire permet plus particulièrement une « photo » de la douleur du patient le jour donné. Identification :……………………. Pathologie :……………………….. Date d’entrée : ……………………… Date du jour : ………………………. Avez-vous été encouragé à exprimer vos douleurs physiques ? □ Oui Sur une échelle de 0 (non douloureux) à 10 (insupportable) à combien évaluez-vous votre douleur ? Quelle est la note que vous attribueriez à la douleur la plus forte depuis le début de votre séjour ? Avez-vous été informé sur votre douleur et sur sa prise en charge ? Avez -vous été soulagé lorsque vous étiez douloureux ? Etes-vous satisfait de la prise en charge de votre douleur ? 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 □ Non 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 □ Oui □ Non □ Oui □ Non □ Pas satisfait □ Satisfait □ Assez satisfait □ Très satisfait Commentaires : …………………………………………………………………. 48 2.6. Résumé Quelques questions permettent d’évaluer où en se situe la mise en place de la PCD dans un établissement et quels sont les efforts faits d’une année à l’autre? Traité en CLUD et personnel Réseaux Oui/ spécialisés Non Quelques indicateurs Suivi 2.3.4 2.4.3 2.5.4 2.4.1 2.4.2 2.5.4 2.5.6 2.4.2.2.3 SUJETS FREQUENCE Nombre de réunions Nombre de personnes formées internes/externes Annuel Appartenance à un réseau spécialisé Intervention ou envoi vers une association douleur externe Consultation douleur sur place Présence d’une aide non médicale Consommation d’antalgiques Nombre de pousse seringue / PCA Nombre de protocoles « douleur » existants Nombre d’EPP réalisées Nombre d’enquêtes douleur réalisées Suivi de la satisfaction douleur des questionnaires de sortie Résultat des enquêtes sur la traçabilité des dossiers annuel Suivi mensuel puis bilan annuel 2 enquêtes par an Parallèlement, l’établissement analyse les résultats internes sur la prise en charge et agit directement par rapport aux résultats de ses enquêtes. Ces enquêtes sont déclenchées lors de la préparation ou la mise en place d’un protocole, lors d’une EPP ou bien en phase de recherche ou de questionnement. Les enquêtes peuvent porter sur : - L’efficacité des protocoles : diminution de la douleur, effets secondaires et satisfaction des patients. - L’adéquation de l’information : existence de l’information à tous les niveaux de la PCD et satisfaction du patient par rapport à cette information. Il est difficile de donner une fréquence des enquêtes précédentes car elles dépendent des différents types de prise en charge et des pathologies plus ou moins lourdes. En effet, les prises en charge demanderont une réflexion et un travail plus ou moins importants. 49 Conclusion La douleur, qu’elle soit chronique ou aiguë, touche le patient dans sa globalité. En effet, les différentes composantes de la douleur sont liées à l’histoire du patient, à son environnement personnel et à l’environnement de sa maladie. Or, les progrès de la médecine - diagnostic, pharmacopée et matériel médical - permettent de prendre en charge la douleur et d’améliorer considérablement l’état du patient. Cependant, d’après des études concernant aussi bien la douleur chronique que la douleur post opératoire, les douleurs ne sont pas encore correctement calmées et une forte proportion de la population continue de souffrir aussi bien quotidiennement que lors des soins. C'est pourquoi l’amélioration de sa prise en charge est encore essentielle aujourd’hui. Pour un patient atteint de pathologies lourdes et dans le cas d’interventions chirurgicales, il intégrera un établissement de soins de type clinique ou hôpital qui est l’un des maillons de la prise en charge. Les différents textes de loi et référentiels du ministère de la santé s’attachent donc à définir quels sont les moyens à mettre en œuvre dans ces établissements. De plus, de nombreuses associations de professionnels proposent leur aide et leurs conseils au quotidien par des formations et des bibliographies sur la douleur et de nombreux textes et recommandations sont accessibles sur Internet. Les personnes référents douleur ne sont donc pas démunies dans l’élaboration de leur politique douleur et des actions à mener. Chaque étape de la prise en charge et tous les professionnels sont concernés. La PCD s’organise, d’une part, autour de la rédaction de protocoles et, d’autre part, par la mise en place de divers moyens de contrôle et de suivi, concernant tout autant la logistique que la satisfaction des patients. Cependant, la systématisation de la mise en place de protocoles ne peut pas suffire à terme à assurer la meilleure prise en charge. En effet, la prise en compte de la spécificité, de son histoire du patient est essentielle et les protocoles ne sont qu’un support thérapeutique pratique et constituent un cadre minimum. L’avenir de la PCD en établissement de soins demeure donc tributaire de la disponibilité et de l’engagement quotidien des professionnels. Or, ceux-ci sont soumis non seulement au phénomène de « burnout » du au manque de personnel médical, mais aussi à la lourdeur des exigences réglementaires. A l’avenir, il serait regrettable que les nécessités règlementaires pour améliorer la qualité des soins ne deviennent un obstacle aux rapports humains et que les différents moyens mis en place ne se substituent à la responsabilité des professionnels. Ainsi le collectif de 53 médecins (Résonantes) qui à la demande de la SFETD ont traité de la PCD dans le traitement du cancer, souligne l'importance de la relation avec le patient comme "préalable à la bonne prise en charge", la nécessité de prendre en compte l'aspect psychologique dans l'évaluation et le traitement de la douleur et d'impliquer la famille qui parfois se montre plus demandeuse que le patient lui-même de l'usage de l'antalgique.65 Les résultats précédents qui sont plutôt encourageants ne doivent pas masquer la difficulté pour les patients d’être traités pour des douleurs complexes en dehors des établissements de soins. Quotidiennement, la douleur sera souvent traitée par l’intermédiaire de la pathologie associée, mais rarement traitée plus spécifiquement et de manière coordonnée. Le collectif cité précédemment lance un appel : « pour qu'à l'occasion de la décharge hospitalière les traitements soient simplifiés, pour que la gestion du traitement 65 Union Nationale Hospitalière Privée de Cancérologie (UNHPC), Communiqué de presse du 13 décembre 2007 50 antalgique soit assurée chaque fois que possible, pour que l'évaluation de la douleur soit systématiquement transmise et pour qu'une véritable approche pluridisciplinaire soit initiée". Si les réseaux spécialisés (unités, centres de lutte contre la douleur) se sont développés, ils sont peu homogènes en terme de compétences, et leur recours n’est pas encore systématique. De plus, la douleur ne doit pas se cantonner à une autre spécialisation car elle fait partie intégrante de la santé du patient, y compris de l’efficacité de son traitement. De nombreux progrès demeurent donc à faire aussi en matière de médecine ambulatoire et l’amélioration de la qualité de la prise en charge du patient passera par une meilleure coordination des professionnels : formation continue, information et écoute du patient et enfin communication entre les professionnels. 51 Annexes A. Les illustrations Figures : Figure 1 : Les différentes types de douleur – neurologique, psychogène, nociception 5 Figure 2 : Les fibres impliquées dans le transport de la douleur 6 16 Figure 3 : Le trajet de la douleur 6 Figure 4 : Les mécanismes de la douleur 16 7 Figure 5 : affiche de Valérie Lecourt 2ème prix du site « pédiadol » de lutte contre la douleur chez les enfants 10 Figure 6 : les différences et correspondances entre la douleur chronique et la douleur aiguë 14 Figure 7 : L’environnement du patient et ses conséquences sur la douleur15 16 Figure 8 : Symptômes liés à l’état des patients non soulagés en fin de vie sur 24h 18 Figure 9 : Pyramide des besoins de Maslow 19 Figure 10 : Les acteurs du parcours de soins 21 Figure 11 : Cartographie des processus de la prise en charge du patient 23 Figure 12 : Roue de Deming 24 Figure 13 : Antalgiques en fonction de l’intensité de la douleur 29 Figure 14 : Pousse seringue électrique 30 Figure 15 : EVA recto verso utilisée au CHU de Grenoble 31 Figure 16 : les différentes échelles d'évaluation de la douleur selon l'âge de l'enfant 32 Figure 17 : Analyse du processus de prise en charge de la douleur dans un établissement de soins 36 Figure 18 : Grille EPP proposée par l’HAS : prise en charge de la douleur chez la personne âgée 44 Tableaux : Tableau 1 : Résultats de l’étude DREES 2003 : proportion de la population qui subit des douleurs 12 Tableau 2 : Prévalence de la douleur par activité – Etude régionale CCECAQ sur 13 établissements de soins -2001 13 Tableau 3 : Description statistique de l’EN des patients opérés des dents de sagesse, à la sortie et à 48H 40 Tableau 4 : résultats des questionnaires de satisfaction de Jean Villar au mois de juillet 2007 – item douleur 46 Tableau 5 : Signalement de la douleur par les patients et les personnels soignants 47 52 B. Bibliographie Tous les liens des sites Internet ont été vérifiés fin décembre 2007. Certains articles écrits par les professionnels et accessibles sur le web ne sont pas toujours datés. Lois J.O n° 54 du 5 mars 2002 p. 4118. site légifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/ 8 Ministère de la santé et des solidarités, Circulaire n° DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A/2006/90 du 2 mars 2006, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/ 18 Ministère de la santé, Circulaire n°DHOS 04/2007/97 du 6 mars 2007 relative aux schémas interrégionaux, 2007, site : http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sros3/06_97t0.pdf Ministère de la santé, Ordonnance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation publique et privée, JO, 1996 25 1 Autres références Association Française de Normalisation, Norme FD X 50-176 : Management des processus, Afnor, 2000 23 Domecq S, de Sarasqueta AM, Michel P (2003). Elaboration et indicateurs de la prise en charge de la douleur en Aquitaine. CCECAQ 36 Dulbecco F,. Congrès St Laurent du Var. Association Française de Chirurgie Ambulatoire, 2007, site du la société de chirurgie ambulatoire : htp://www.chirambu.org/images/stories/pdf/Nice2007/4_Dulbecco.pdf 23 Mirouze JP, Reportage « Rites de passage », CNRS IMAGES, 2004 3 Saffon N, Physiopathologie de la douleur, Equipe Résonance - Toulouse : Cours à la Capacité de Gérontologie, 2005, site : http://www.geocities.com/bpradines/somdouleur.html 6 SETD, Ministère de la santé (2005). La douleur en question. http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/3pratique/ladouleurenquestions.pdf 34 Union Nationale Hospitalière Privée de Cancérologie (UNHPC), Communiqué de presse du 13 décembre 2007 50 Traités Organisation Mondiale de la Santé, Préambule à la Constitution de l’Organisation Mondiale de la santé, 1946, site de l’OMS : http://www.who.int/fr/ -1- Livres Balint M, Le médecin, le malade et la maladie, Paris éditions Payot, 2003 2 Canguilhem G, Ecrits sur la médecine, Paris éditions Seuil, 2002 1 Hoerni B, Ethique et déontologie médicale, Paris éditions Masson, 2002 1 53 Guides et recommandations Agence Nationale pour le Développement de l'Évaluation Médicale (ANDEM). 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Démarche d’évaluation de la douleur. Site de l’université de Paris : http://wwwsmbh.univ-paris13.fr/smbh/pedago/soins_paliatif/soins_paliatif_mod6.2.pdf 41 Rapports et Etudes Alberola E, Maresca B, La prise en charge de la douleur chez les personnes âgées vivant à domicile. DREES, 2007, site du mnistère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/ 11 ANAES, La satisfaction des patients, ANDEM, 1996, site de l’HAS : http://www.has-sante.fr/ 46 Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, Enquête relative aux structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle, CEMKA-EVAL, 2004, site de la DHOS : http://www.sante.gouv.fr/htm/publication/pub_dhos.htm 42 Domecq S, de Sarasqueta AM, Michel P, Evaluation de la prise en charge de la douleur dans 13 établissements de santé d’Aquitaine. 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DREES, 2006, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr 10 SETD et le Ministère de la santé, La douleur en question, 2005, site du ministère de la santé : http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/douleur/3-pratique/ladouleurenquestions.pdf 34 Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur, Douleurs provoquées iatrogènes, aspects fondamentaux et perspectives cliniques, 4 ème congrès de la SETD, Paris – La Villette, 2003, site de la SETD : http://www.setd-douleur.org/ 4 Vo-Van F, La prise en compte de la douleur provoquée iatrogène chez l’adulte,Travail de fin d’étude conduisant au diplôme d’état d’infirmière, Institut Rangueil Toulouse, 2005, p. 18-19 13 56