CONSEIL GÉNÉRAL DU NORD MAISON EUROPÉENNE DES SCIENCES DE L'HOMME ET DE LA SOCIÉTÉ ÉCOLE DOCTORALE SESAM ÉCOLE DOCTORALE SHS ÉCOLE DOCTORALE SJPG SOUTIEN À LA RECHERCHE SUR LA PERTE D'AUTONOMIE Allocations doctorales: appel à candidatures individuelles NOM : Prénom : Titre du sujet de thèse : Établissement : Laboratoire d’accueil : École doctorale : Directeur de thèse : A transmettre par courrier à : MESHS – ALLOCATIONS CG 59 2, RUE DES CANONNIERS 59000 LILLE Et en copie aux écoles doctorales concernées DATE LIMITE DE RECEPTION DU FORMULAIRE : 1 er JUILLET 2013 Le formulaire devra être rempli en respectant le cadre de référence annexé. Tout formulaire incomplet ou reçu après la date limite ne sera pas pris en considération Le présent formulaire doit également être adressé, avant le 1er JUILLET 2013 au format RTF, par courriel à l’adresse : [email protected] .en mentionnant ALLOCATION DOCTORALE 2013 en objet Préambule Le comité d'attribution des allocations financées par le Conseil général du Nord a choisi trois projets doctoraux qui permettront d'attribuer au total trois allocations. Ces trois projets doctoraux sont : Hétérogénéité de la conscience des troubles dans la maladie d'Alzheimer. Directeur de thèse : M. Pascal ANTOINE (Université Lille 3, EA 1059, URECA). École doctorale SHS. La recherche sur la perception des troubles est un domaine majeur pour comprendre l'attitude face à la maladie, l'implication dans un réseau de soins ainsi que les réactions vis-à-vis de l'environnement. L’absence de prise de conscience des déficits et de la perte d’autonomie par les patients constitue un des facteurs retardant le diagnostic. Il est donc important que les équipes de soins, les professionnels des réseaux ainsi que l’entourage aidant soient sensibilisées à cette question et disposent d’évaluations de la conscience des troubles. L’objectif principal de la thèse sera d’explorer les facettes et l’évolution de la conscience des troubles dans une perspective biopsychosociale en référence au modèle de Clare (2004). Les objectifs déclinés dans les opérations successives de recherche seront (1) de comparer la conscience des troubles cognitifs avec la conscience des troubles affectifs et avec la conscience de la perte d’autonomie, (2) d’étudier les différentes dimensions de la conscience des déficits cognitifs et d’analyser la présence de sous-groupes de patients, (3) d’étudier les fluctuations temporelles de la conscience des déficits cognitifs, (4) de comparer la perception des troubles rapportée par le patient et par le proche aidant, (5) d’évaluer l’impact de la conscience des troubles sur le vécu de l’aidant et son ajustement quotidien. Sur le plan méthodologique, la thèse utilisera des méthodologies mixtes, qualitatives et quantitatives, s’inscrivant dans des perspectives neuropsychologiques, cognitives et neuropsychologiques. Les évaluations réalisées dans le cadre de cette thèse seront étroitement liées aux bilans classiquement réalisés en réseau gérontologique et en institution gériatrique. Cette thèse apportera des éléments solides à la littérature internationale permettant de trancher sur le caractère unitaire ou multidimensionnel et sur les fluctuations de la conscience des troubles ainsi que sur l’hétérogénéité des formes d’anosognosie dans la maladie d’Alzheimer. Ces travaux permettront en outre de développer des outils cliniques destinés aux intervenants du secteur médico-social ainsi qu’aux proches et relatifs à la perception de la maladie et de leur situation par les personnes malades. Cette perspective s’inscrit à moyen terme dans un projet d’accompagnement médico-psychologique. Une meilleure appréhension de la conscience des troubles permettra de dégager des pistes d’accompagnement du patient et de ses proches à différentes étapes de la maladie, à commencer par le temps du dépistage puis du diagnostic et de son annonce. Cette thèse de psychologie sera adossée aux axes de recherche du LabEx DISTALZ « Développement de stratégies innovantes pour une approche transdisciplinaire de la maladie d'Alzheimer » Le couple vieillissant à l'épreuve des troubles cognitifs de type Alzheimer. Directeur de thèse : M. Vincent CARADEC (Université Lille 3, EA 3589, CERIES). École doctorale SHS. Ce projet de recherche propose de s’intéresser aux couples vieillissants confrontés à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer afin d’analyser de quelle manière ces couples font face à cette épreuve, au fil de l’évolution de la maladie. Il invite à ne pas s’intéresser aux seuls « aidants », mais aux trajectoires et vécus interdépendants des deux conjoints, en recueillant dans la mesure du possible la parole des malades, et à étudier comment se transforme la vie conjugale. Il suggère en outre de replacer cette épreuve dans un contexte sociétal plus large qui tout à la fois diffuse des informations sur la maladie, en véhicule des représentations plus ou moins négatives et propose des « supports » variés et plus ou moins nombreux pour y faire face au quotidien (intervention de professionnels ; conseils prodigués par ces professionnels, des proches ou trouvés sur Internet ; possibilité de recourir à des solutions de répit comme l’accueil de jour ou le placement temporaire en établissement). L’idée est donc de reconstituer la manière dont le couple, entendu comme l’entité composée des deux conjoints, – et non le seul conjoint « aidant » – fait face à la maladie et comment la vie conjugale se transforme au cours de l’avancée de la maladie en se fixant pour objectif principal de repérer différents fonctionnements conjugaux et diverses trajectoires conjugales idéaltypiques, plus ou moins satisfaisants ou éprouvants pour les conjoints. Dans le cadre de ce questionnement général, la recherche doctorale devra mobiliser notamment les ressources théoriques et analytiques de la sociologie de la famille, de la sociologie de la santé et de la sociologie de la vieillesse et du vieillissement. Sur le plan méthodologique, l’idée est de réaliser une trentaine de monographies de couples (en réfléchissant à la manière de prendre en compte la parole de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer), en faisant varier les caractéristiques des personnes rencontrées. La vulnérabilité de la personne physique à l'épreuve du droit. Directeur de thèse : Johanne SAISON (Université Lille 2, EA 4487, Centre de recherche Droits et Perspectives du droit). École doctorale SJPG. La vulnérabilité se définit comme une fragilité face à la maladie, à l’infirmité, à des agressions extérieures, à des événements personnels, sociaux-économiques, à des événements naturels, à des aléas climatiques. La personne vulnérable est la personne menacée dans son autonomie, sa dignité ou son intégrité, physique ou psychique. Cet état de vulnérabilité peut résulter de l'âge, de la maladie, d’une infirmité, d’une déficience physique ou psychique. Il conduit à la mise en place de régimes spécifiques de protection. Le droit civil et le droit pénal s’intéressent aux personnes vulnérables. Dans ce cadre, la loi protège les personnes vulnérables par nature, tels les enfants, les personnes âgées, souffrant de déficiences physiques et/ou mentales. Pour autant, la vulnérabilité échappe à toute définition légale laissant aux juges une marge d’interprétation. Au-delà de ces régimes de droit privé, la vulnérabilité appelle également au devoir d’assistance, et interroge de facto le rôle de la puissance publique. Se pose ici la question de la place de la vulnérabilité dans le système sanitaire et social français. Les candidats intéressés par l'un de ces trois projets doivent impérativement prendre contact avec le directeur de thèse et le directeur de laboratoire concernés afin de définir avec eux le sujet de thèse et les conditions de leur inscription dans le laboratoire d'accueil. Le sujet de thèse proposé doit s'inscrire dans le projet doctoral sélectionné. Il doit comporter un état de l'art ainsi qu'une présentation de la problématique et de la méthodologie. Ils devront ensuite remettre ce dossier de candidature, visé par le directeur de l'école doctorale, en respectant les délais mentionnés. Après examen des dossiers, le comité d'attribution convoquera les candidats concernés pour des auditions le 8 juillet 2013. Lors de l'audition, le comité sera attentif aux éléments mentionnés ci-dessus ainsi qu’à la capacité des candidats à comprendre les enjeux interdisciplinaires du projet de recherche et, le cas échéant, les aspects éthiques et déontologiques de sa démarche. I/ LE CANDIDAT NOM : Prénom : Date et lieu de naissance : Adresse : Ville : Pays : Courriel : Téléphone : Joindre un curriculum vitae faisant état de vos diplômes. II/ LE PROJET DE THESE 1) Projet doctoral concerné : Hétérogénéité de la conscience des troubles dans la maladie d'Alzheimer. Directeur de thèse : M. Pascal ANTOINE (Université Lille 3, EA 1059, URECA). École doctorale SHS. Le couple vieillissant à l'épreuve des troubles cognitifs de type Alzheimer. Directeur de thèse : M. Vincent CARADEC (Université Lille 3, EA 3589, CERIES). École doctorale SHS. La vulnérabilité de la personne physique à l'épreuve du droit. Directeur de thèse : Johanne SAISON (Université Lille 2, EA 4487, Centre de recherche Droits et Perspectives du droit). École doctorale SJPG. 2) Titre du sujet de thèse: 3) Nom du Directeur de thèse : Adresse : Téléphone : Télécopie : E-mail : Nom d’un co-encadrant ou co-directeur de thèse (le cas échéant) : Nom du laboratoire d’accueil du co-encadrant ou co-directeur de la thèse (si différent de celui du directeur de thèse) : E-mail du co-encadrant ou co-directeur de la thèse : 4) Projet de thèse (5 pages maximum) : III/ AVIS SUR LE DOSSIER DE CANDIDATURE Avis et signature du directeur de thèse et, le cas échéant, du co-encadrant ou co-directeur de thèse Avis et signature du responsable de l’équipe, unité ou axe du laboratoire d’accueil (le cas échéant et si différent du directeur de thèse) sur le dossier de candidature : Avis motivé sur le dossier de candidature du directeur du Laboratoire d’accueil (intérêt du sujet au regard du projet scientifique du laboratoire…) : Avis motivé et signature du directeur de l'école doctorale de rattachement sur le dossier de candidature (intérêt du sujet au regard de la stratégie de développement de la recherche de l’établissement, qualité scientifique du projet…) : Fait à , le Le Directeur de l'école doctorale Cadre de référence relatif à la mise en œuvre du soutien du Département du Nord à la recherche sur la perte d’autonomie notamment du fait des maladies neuro-dégénératives Principes généraux du soutien à la recherche sur les maladies dégénératives adoptés par le Conseil Général du Nord le 26 mars 2012 Lors du Débat d’Orientation Politique du 04 juillet 2011, le Département du Nord a annoncé sa volonté de soutenir les projets de recherche sur les maladies dégénératives et les pathologies surreprésentées dans le Nord. Pourquoi Le Département s’intéresse à la recherche : parce que la recherche peut permettre d’éclairer et d’innover dans la mise en œuvre de ses missions sociales et médico-sociale, individuelles et collectives, pour prévenir et accompagner la perte d’autonomie ; car la recherche locale est facteur de développement social et économique, s’intègre dans les perspectives de développement durable, par exemple le développement des TIC au service de la communication ou de la participation sociale des personnes en perte d’autonomie ; pour promouvoir la qualité et l’effectivité des services à la personne et à ses aidants, par la boucle recherche-formation-pratiques professionnelles. Ce soutien à la recherche se fonde sur l’état de santé des habitants du Nord. Ceux-ci sont en moins bonne santé que la moyenne française comme l’atteste la prévalence de différentes pathologies, la surmortalité et les incapacités précoces. Une fois atteint l’âge de 60 ans, l’espérance de vie est réduite de deux ans par rapport à la moyenne nationale pour les hommes et d’un an et demi pour les femmes. Le Département doit contribuer à ce que le vieillissement de la population constitue un atout pour la société ; pour ce faire l’allongement de l’espérance de vie doit correspondre à un allongement de l’espérance de vie « en bonne santé ». Le Département souhaite orienter son soutien à la recherche sur l’apparition des troubles cognitifs, la perte d’autonomie, notamment du fait de maladies neuro-dégénératives comme Alzheimer, fortement représentées dans le département. La région dispose de capacités de recherche de haut niveau, facteur de développement économique et social : Lille émerge en tant que pôle d'excellence pour vaincre la maladie d'Alzheimer. Les Universités, le CHRU de Lille, l’Institut Pasteur notamment mobilisent leurs compétences reconnues et participent à un nombre important de centres de référence nationaux. La recherche médicale sur la maladie d’Alzheimer dans le Nord bénéficie de moyens européens, nationaux et régionaux mais la recherche en sciences humaines ne bénéficie pas du même soutien (pour illustrer ce point, elle est sept fois moins financée dans le Plan Alzheimer 2008-2012 que la recherche clinique) alors qu’elle doit être reconnue à sa juste mesure. En effet, une recherche médicale qui aboutit à des résultats significatifs a besoin d’une recherche complémentaire en sciences humaines et sociales qui accompagne la mise en œuvre des progrès cliniques. Pour améliorer la prise en charge de la perte d’autonomie et participer à la lutte contre les maladies dégénératives, le Département souhaite donc soutenir en priorité la recherche pluridisciplinaire en sciences humaines et sociales à ces sujets. L’initiative départementale est cohérente et complémentaire aux initiatives nationales et internationales. Ainsi, en cohérence avec le Plan Alzheimer 2008-2012, notamment la mesure 25 : « recherche en sciences humaines et sociales » de l’objectif 7 « fournir un effort sans précédent pour la recherche », le Département lutterait contre la maladie d’Alzheimer en soutenant un domaine de recherche en lien avec ses politiques : la prévention, la participation sociale, l’accompagnement médicosocial des personnes en perte d’autonomie et le soutien des aidants. Enjeux liés au vieillissement auxquels est confronté le Département du Nord, dans l’exercice de ses missions: La loi du 13 août 2004 a désigné le Département chef de file de l’action sociale. Ses principales missions auprès des personnes âgées sont l’accès aux droits, l’orientation, l’accompagnement social et médico-social, de la perte d’autonomie avec ou sans hébergement et l’aide sociale pour les plus démunis. Il contribue également en complément des villes à la participation sociale des personnes âgées et à la prévention de la perte d’autonomie. Il agit par ses moyens propres ainsi qu’au travers des financements alloués aux gestionnaires de services et d’établissements qu’il autorise et tarifie. La qualité des services rendus aux personnes âgées et à leurs aidants constitue une priorité qui mobilise les pratiques professionnelles et l’adaptation des organisations. Les habitants du Nord sont en moins bonne santé que la moyenne française. Cet état dans le Département peut s’expliquer par plusieurs facteurs dont en premier lieu le recours aux soins de la population. Certes, le nombre de séances médicales par habitant a fortement progressé depuis 1980 jusqu’à dépasser la moyenne nationale mais il n’en reste pas moins que la prévention et le dépistage sont moins fréquents. Le taux de dépendance, rapportant le nombre de personnes âgées dépendantes au nombre total de personnes de plus de 60 ans, est supérieur à la moyenne nationale : 7,6 % contre 6 %. L’enquête « Handicap Santé Ménage » réalisée auprès des personnes vivant à domicile, menée bau niveau national par l’INSEE et la DRESS, a fait l’objet d’extensions départementales dans le Nord et le Pas de Calais, financées par les Départements. Celle-ci détermine le taux de prévalence des déficiences à 39 % de l’échantillon (37 % en France). L’existence de déficience augmente avec l’âge. Le nombre de déficiences présentées par une même personne est plus élevé dans le Nord. 45 % des personnes de plus de 60 ans vivent seules (37 % en France). Au 31 décembre 2010, 44 699 bénéficiaires de l’Aide Personnalisée à l’Autonomie sont dénombrés dont 23 134 à domicile, ce ratio est plus important qu'en France (9,8 % contre 8,5 %). Pourtant, plus l’accès aux droits communs est facilité moins il est nécessaire d’assurer la compensation. La perte de fonction cognitive met en exergue les limites de l’adaptation des services à domiciles et constitue un facteur majeur d’entrée en établissement. Par la création des Accueils de Jour Alzheimer (305 places Accueil de Jour Alzheimer ont été financées au 31 décembre 2010), soutient la formation des aidants familiaux, leur apporte informations, conseils et appui, participe à l’expérimentation des Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer, le Département a la volonté de favoriser le maintien à domicile des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer dans de bonnes conditions, de contribuer aussi à éviter les situations de maltraitance. Il souhaite aujourd’hui, en lien avec son projet de plateforme territoriale de répit, achever la couverture départementale avec ce dispositif afin de garantir cette offre de service à l’ensemble des aidants concernés et intéressés, et ce, en dépit du taux d’occupation de ces accueils encore faibles (une récente évaluation des Accueils de Jour Alzheimer met en exergue la réticence des aidants à utiliser ces services qui favorisent pourtant le maintien à domicile dans de bonnes conditions et préviennent d’une rupture « brutale » entre le tout domicile et le tout établissement). Le Département a la perception des difficultés que rencontrent les personnes et leur famille pour enclencher des démarches concrètes de prise en charge spécifique. C’est pour cela qu’il souhaite aller plus loin dans l’accompagnement des personnes et de leurs proches, confrontés à l’apparition de troubles des fonctions cognitives, à la perte de l’autonomie, notamment les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives et particulièrement Alzheimer. Le diagnostic, la prise en charge médicamenteuse, l’offre de répit, la compensation ne règlent pas les problématiques d’acceptation et de prise de recul. Face à ces constats et à l’accroissement de la population issue du baby-boom, le Département du Nord s’efforce, notamment à travers l’élaboration de son Schéma Départemental d’Organisation Sociale et Médico-sociale 2012-2015 en faveur des Personnes Agées, d’apporter des réponses de qualité aux plus dépendants et à leur famille en matière de compensation, mais aussi plus en amont : sur les champs de la prévention et de l’accessibilité. Pour contribuer à ce que le vieillissement de la population constitue un atout pour la société, pour améliorer le bien-être de la personne de plus de 60 ans, préserver son autonomie, lutter contre la précocité des problèmes de santé et contre la souffrance psychique inhérente de la personne et de sa famille, ce qui a des impacts, le Département du Nord s’engage dans son schéma 2012-2015, à : Améliorer la connaissance des besoins et des attentes des personnes ; Rendre accessible l'information et simplifier les démarches et la vie des usagers et des partenaires (contexte de mutation technologique) ; Prévenir la dépendance et soutenir les projets de recherche ; Promouvoir le vieillissement actif et la participation sociale ; Assurer l'accès et le maintien dans un logement adapté, dans un contexte où la vie dans un domicile personnel est privilégiée ; Promouvoir la bientraitance et lutter contre la maltraitance ; Développer des réponses de qualité en matière de compensation de la perte d’autonomie ; Assurer une offre de services équilibrée entre les territoires en structurant le partenariat ; Développer des plateformes de répit et d'aide aux aidants sur chaque territoire ; Innover/ Expérimenter. Le Département souhaite soutenir des travaux de recherche pluridisciplinaires et conjoints associant des doctorants et post-doctorants de spécialités diverses, dont le but est de comprendre les mécanismes des personnes et de leur entourage face aux conséquences de la perte d’autonomie et les représentations qu’ils s’en font. La qualité de vie des uns et des autres en dépend. Fondation des problématiques posées aux chercheurs : Délimitation du champ : Amélioration de la qualité de vie des personnes en perte d’autonomie, en conséquence d’une maladie neuro-dégénérative, et de leur environnement Thématiques soutenues : Comment l’apparition des troubles cognitifs et leur impact sur la vie quotidienne sont-ils vécus par la personne ? Par sa famille ? Quels accompagnements à l’annonce du diagnostic ? Quels sont les répercussions et ressentis de cette annonce ? Quels besoins d’accueil, d’écoute et d’accompagnement ? Quels sont les parcours dans lesquels s’engagent les personnes ? Comment préparer l’avenir et des projets de vie dans la dépendance ? Quelle acceptabilité des aides par la personne, par les aidants, notamment du point de vue économique ? Pourquoi le sentiment de culpabilité prédomine Quelle participation sociale en termes de réseaux sociaux et de communication ? Quelle est la place des familles dans la vie quotidienne de leur proche ? Comment prendre une décision pour autrui ? Quelles mesures de protection, notamment juridiques ? De quels accompagnements spécifiques les aidants ont besoin ? Dans un contexte de vieillissement de la population, dans un département caractérisé par une sur-morbidité ainsi que des inégalités sociales de santé, comment réduire les conséquences spécifiques des maladies dégénératives, et en particulier les troubles cognitifs? Comment préserver et améliorer la qualité de vie des personnes concernées ? L’abord concerne la personne aidée, le ou les aidants, le couple aidéaidant(s), les professionnels. Les dimensions institutionnelles, familiales, juridiques, psychosociales et leurs interactions sont à considérer. économiques, Thématiques hors champ : - Tout projet traitant uniquement des maladies (symptomatologie, signes cliniques, étiologie …) et/ou des déficiences L’expérimentation d’aides technologiques et leur évaluation, qui peuvent être financées dans le cadre du programme TECSAN de l’ANR. Modalités Générales : Le Département souhaite subventionner des travaux pluridisciplinaires de 6 jeunes chercheurs de plusieurs disciplines, doctorants et post-doctorants, sur une période de 2 à 3 ans en passant par les 3 Ecoles Doctorales concernées (ED Sciences Humaines et Sociales, ED Sciences Juridiques Politiques et de Gestion, ED Sciences Economiques Sociales de l’Aménagement et du Management) et la coordination de la Maison Européenne des Sciences de l’Homme et de la Société – Lille Nord de France (MESHS). Modalités de soutien : Montant : les 3 chercheurs doctorants retenus pourront bénéficier d’une bourse annuelle par doctorant de 33 000 euros TCC Durée : période de 3 ans. Montant : les 3 chercheurs post-doctorants retenus pourront bénéficier d’une bourse annuelle par post-doctorant de 46 000 euros TCC Durée : période de 2 ans. Au-delà d’un soutien financier, le Département s’engage à faciliter aux chercheurs leurs travail avec les professionnels du social et du médico-social, les personnes et leurs aidants. Ainsi, il pourra apporter sa caution aux recherches soutenues et il sensibilisera les professionnels du social et du médico-social, quant à la nécessité de réaliser des travaux de recherche dans leurs domaines afin de rapprocher ces deux univers. Les chercheurs bénéficiant du soutien pourront être amenés à participer à des temps d’échanges associant les décideurs et les professionnels. Procédure de sélection : L’appel à recherche se déroulera en 2 phases : Un appel à sujet ; Un appel à candidature après sélection des sujets. Un comité tripartite (MESHS, Ecoles doctorales, sélectionnera les sujets puis les candidatures. Département du Nord) Critères d’éligibilité : Les projets présentés devront comprendre des travaux en pluridisciplinarité et rechercher une ouverture internationale. Les dossiers doivent être soumis dans les délais. Les chercheurs doivent appartenir à un laboratoire doctorales concernées. qui relève d’une des écoles Les chercheurs doivent être impliqués au moins à projet soutenu. 80 % de leur temps dans le Calendrier : - Date limite de recueil des dossiers de candidature : 1er juillet 2013 Audition des candidats retenus le 8 juillet 2013 Renseignements : Maison Européenne des Sciences de l’Homme et de la Société – Lille Nord de France (MESHS) Écoles Doctorales : Sciences Humaines et Sociales Sciences Juridiques Politiques et de Gestion Sciences Économiques Sociales de l’Aménagement et du Management