Annonce création FAI²R - Alliance Maladies Rares
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2014 : Année de création de la filière des maladies auto-immunes et autoinflammatoires rares (FAI²R) Logo FAI²R : Filière de soin d’enfants et adultes atteint d’une maladie inflammatoire rare, ce logo FAI²R reprend le F de Filière, AI2 pour les maladies AutoInflammatoires et AutoImmunes et le R de Rares. Le I inversé symbolise la recherche translationelle et fondamentale autour des maladies inflammatoires rares que cette filière souhaite promouvoir. Chers Patients, Ce logo vous appartient ! Le second plan national maladies rares 2011-2014 a identifié 23 filières de santé maladies rares. La votre s’appelle FAI²R. Elle couvre l’ensemble des maladies auto-immunes et autoinflammatoires rares de l’enfant et de l’adulte comme le lupus systémique, la sclérodermie systémique, les vascularites, les arthrites juvéniles idiopathiques, la maladie de Horton, l’ensemble des connectivites, et les maladies auto-inflammatoires de l’enfant ou de l’adulte génétiques ou non comme la fièvre méditerranéenne familiale, et les autres fièvres récurrentes génétiques, la maladie de Still de l’adulte, etc. Ce réseau de soin est constitué de 7 centres de références (5 centres de référence maladies rares adultes et les 2 centres de référence pédiatriques) et une cinquantaine de centres de compétences sur toute la France. D’autres membres qui concourent à la prise en charge globale des patients, y compris les associations de patients (dont la votre !), les laboratoires de diagnostic et de recherche, les sociétés savantes sont partenaires de cette filière FAI2R. La filière FAI²R va permettre : - de connecter l’ensemble des centres de référence et compétences maladies rares de la filière en mutualisant les moyens de coordination et d’animation ; - de faciliter l’accès au soin et le diagnostic précoce des maladies inflammatoires rares pour toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes systémiques et maladies autoinflammatoires et aider leur médecin traitant au repérage et à l’orientation des patients dans le système de soins ; - d’harmoniser la prise en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale ; - de faciliter la transition pour le suivi de l’enfance à l’âge adulte entre pédiatre et médecins d’adulte ; - d’organiser la collecte des données cliniques à des fins de suivi et de recherche en assurant leur qualité ; - de promouvoir des actions de recherche ; - de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroitre la visibilité au niveau international. La filière FAI²R se met en place, elle a été financée par le Ministère de la Santé ce qui permettra d’embaucher pour la filière des assistants de recherche clinique, des infirmières d’éducation et une secrétaire. Les principales actions pour 2015 seront l’éducation thérapeutique du patient, l’établissement de nouveaux protocoles nationaux de diagnostique et de soins (PNDS), la mise en place de téléconférences de formation, le développement de la télémédecine et la réalisation de vidéoconférences par internet destinées aux patients. Eric Hachulla Coordonnateur de la filière FAI²R pour l’adulte Alexandre Belot Coordonnateur de la filière FAI²R pour l’enfant
