Objet : RARE 2011 PLUS d`actions pour les maladies rares
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Objet : RARE2011 – Pourquoi ils participent à RARE 2011 Expéditeur : RARE2011 Adresse de réponse : [email protected] Pourquoi ils participent à RARE 2011 Helena KAARIAINEN - National Institute for Health and Welfare The European Day of Rare2011 provides an up-to-date view to very timely topics related to rare diseases in European health care systems and research. For a clinician like myself, getting help in the field of rare diseases has been based on personal contacts between clinics, laboratories and research groups. Now rules and infrastructure for a new, organized way of collaboration to spread expertise, improve quality and promote clinical research are being adopted in Europe. This is a perfect time to discuss how all this will be done. Listening to these discussions will be very interesting and educational for me personally and as a representative of my country. The European day also enables me to promote my own ideas in this development as things are still in the state of developing. Gérard NGUYEN – Eurordis Téléchargez le programme Rare 2011 est devenu le Congrès des Maladies Rares en France. Une deuxième édition dans le paysage de mise en œuvre du deuxième plan national témoigne du dynamisme et du leadership français en Europe. Organiser la première édition fut une aventure humaine avec beaucoup de volonté, de confiance et d’amitié. Il fallait un important succès de la première pour qu’il y ait une deuxième ! De plus donner une visibilité aux entreprises d’un pôle de compétitivité est méritant en ces périodes d’incertitude. C’est d’autant méritant que c’est sur l’innovation que porte le challenge de ce congrès unique en Europe. Il faut aussi un esprit d’hospitalité, d’ouverture et de générosité pour recevoir dans un espace et un temps tous les acteurs des Maladies Rares et des Médicaments Orphelins. La visibilité grandissante des associations de patients dans le congrès témoigne d’une volonté de changement culturel pour un partenariat éthique et moderne. « A propose de nous, plus jamais sans nous ! » comme disent les malades aujourd’hui ! Nous pensons déjà à la troisième édition, pour cela faisons mieux que la première pour se rappeler de cette deuxième édition RARE 2011 avec un très beau programme à la hauteur des attentes de chacun. René Thomas - Genzyme Depuis sa création en 1981, Genzyme a travaillé de pair avec des chercheurs, les médecins, les associations de patients, les autorités de santé, pour surmonter tous les obstacles sur le chemin de la mise au point et de la commercialisation du premier traitement de la maladie de Gaucher. Cette culture de partenariat est inhérente à notre société. C’est pourquoi il m’est tout naturel de participer à Rare 2011. Rare 2011 a en effet pour vocation de rassembler toutes les parties prenantes des maladies rares pour leur permettre d’échanger, de mieux se connaître et d’identifier des objectifs communs. Il est important que cet évènement soit un vrai succès à chacune de ses éditions. Inscrivez vous dès à présent et rejoignez : Actelion, Advicenne Pharma, AFM, AGEPS, Alexion, Alliance Maladies Rares, Amatsi, Amylgen, ANR, AP-HM Marseille, Bertin Pharma, Biomeridies, CDC Entreprises, Celgene, CHRU Montpellier, CHU Nîmes, CIBER ER, CNRS, CRCI LR, CTRS, DGS, EBE, Ecole de l’ADN, EUCERD, European Commission, Eurordis, Fondation pour la Recherche Médicale, Genzyme, Genethon, GIS Maladies rares, GSK, HAS, INSERM, INSERM Transfert, Institut de Myologie, Institut Pasteur, Invest LR, LEEM, Le Ministère de la Santé, LFB, Murigenetics, Office Européen des Brevets, Orfagen, Orphanet, Orphan Europe, Pfizer, Qualissima, sanofi aventis, Sanorphan, Shire, Transferts LR, Trophos, Université Montpellier 1, Université Montpellier 2, Université Saint Joseph Beyrouth, University College London, Vaincre les Maladies Lysosomiales, Valorpaca,… PASS Journée Européenne European Day Pass PASS RARE2011 Catégorie / Category € HT Catégorie / Category € HT Non-membres Non-members 400 € Entreprises Companies 150 € Membres Eurobiomed Members Eurobiomed 300 € Institutionnels/ Laboratoires de Recherche Institutions / Universities 100 € Institutionnels/ Laboratoires de Recherche Institutions / Universities 250 € Association de patients/ Etudiants Patient associations / Students Association de patients/ Etudiants Patient associations / Students 50 € 75 € Inscription en ligne ! / /
