Volume 1 / Fiche no 3 - Juillet 2003 Secrétariat au loisir et au sport SAVIEZ-VOUS QUE… Domaine(s) Page Gérontologie, gériatrie, santé publique Loisir thérapeutique 1 de 2 La maladie d’Alzheimer 1 est une maladie progressive et dégénérative, dont l’issue est mortelle. Elle a pour effet de diminuer la qualité et la durée de vie des personnes atteintes. Titre Des recherches ont démontré que cette maladie affecte chaque individu différemment, selon l’ordre d’apparition des symptômes, et selon la durée de chacun des sept différentes phases de développement de la maladie, d’après l’échelle de Reisberg. Actuellement, il n’existe aucun remède pour guérir cette maladie et le vieillissement en est le principal facteur de risque. Les principaux processus cognitifs affectés par les pathologies de la dégénérescence sont : Le sens de l’orientation dans l'espace et dans le temps; la mémoire; le langage; l’attention; la perception visuelle; l’aptitude à résoudre un problème; L'expérience du loisir dans une unité de soutien cognitif Au cœur du sujet Dans certains modèles de soins de santé, l’individu est vu comme un être mécanique qui se divise en parties. Ainsi, dans cette logique, on considère que l’esprit, le corps et l’âme peuvent être soignés séparément. D’où il suit que la médecine traditionnelle traite souvent une personne malade de manière fragmentée. Récemment, un virage a été amorcé dans le milieu de la santé en général en ce qui concerne les soins de santé, et ce, tant sur le plan philosophique que sur le plan de la pratique. Ainsi a-t-on proposé un modèle de soins de santé où le patient est considéré comme un tout devant être appréhendé dans son ensemble. Dans ce cadre, bien qu’il soit dit par de nombreux intervenants que les loisirs thérapeutiques sont centrés par nature sur le patient, il n’en reste pas moins que les médecins travaillent souvent selon des modèles de soins de santé plus traditionnels comportant une approche axée sur les résultats. De là, le fait qu’on ait eu peu d’occasions jusqu’à présent d’examiner les principes qui sous-tendent les soins où l’accent est mis sur les malades, du point de vue du loisir thérapeutique. Toutefois, une recherche a été menée dernièrement dans une unité de soutien cognitif située dans un hôpital du sud-ouest de l’Ontario, d’une part afin d’évaluer les principes sous-tendant la théorie de Parse relativement à « l'être-en-devenir »; et d’autre part, dans le but de mieux comprendre l’incidence des expériences de loisir sur la qualité de vie des gens atteints de maladies dégénératives de type Alzheimer. Au cours de cette recherche, on a observé que ces patients étaient beaucoup plus stimulés lorsqu’ils se retrouvaient en compagnie d’autres personnes. Aussi, le fait de participer à des activités de loisir leur a permis d'établir des relations entre eux. Les rapports ainsi créés ont été une source importante de motivation pour ces gens et sont ce qui les a incités à participer d’une manière continue aux activités offertes. Quatre éléments principaux caractérisent ce renouveau des rapports : a) le sentiment de plaisir éprouvé au cours d’une activité de loisir, b) l’occasion de socialiser, c) la possibilité de participer à une activité signifiante pour l’individu, et d) la chance de pouvoir apporter une contribution à cette activité (p. ex. aider les autres). (Suite à la page 2) le fonctionnement social; les processus reliés aux activités de la vie quotidienne. (Suite à la page 2) Dernière modification : 2003-06-02, 16 h 30 Politique de confidentialité © Gouvernement du Québec, 2001 Volume 1 / Fiche no 3 - Juin 2003 Secrétariat au loisir et au sport SAVIEZ-VOUS QUE… (Suite) Selon des recherches faites par le Groupe de travail sur l’Étude sur la santé et le vieillissement au Canada (ESVC) 2, il y a environ 364 000 Canadiens, ayant plus de 65 ans, qui sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou d'autres maladies apparentées; la maladie d’Alzheimer comptant à elle seule pour 64 % de tous les cas de démence 3. Plusieurs études et évaluations cliniques ont été faites afin d’améliorer les soins offerts aux personnes souffrant de maladies dégénératives de ce type. Certaines de ces études portaient plus précisément sur l’influence de la pratique d’activités de loisir par ces patients sur leur qualité de vie. Ainsi, les résultats obtenus soulignent la pertinence et l’importance d’assurer la prestation de services de loisirs thérapeutiques. 1. Société Alzheimer du Canada 2. Étude sur la santé et le vieillissement au Canada (ESVC) Au cœur du sujet (Suite) Page On a également remarqué que le taux de participation des patients aux activités thérapeutiques comportant des objectifs particuliers à atteindre était faible, alors que le taux de participation aux activités de loisir n’ayant aucun but précis, sinon que de divertir les participants, était nettement plus élevé. 2 de 2 De plus, on a constaté que non seulement les rapports établis entre les malades ont un effet positif sur la qualité de vie de ces derniers, mais que les relations établies entre les patients et les praticiens en ont tout autant. D’où l’importance du thème de l’étude actuelle « être avec la personne » pour les médecins traitant les gens atteints de ces maladies. Cinq éléments ressortent des données illustrant la nécessité de reconnaître le patient comme être unique et l’importance de l’engagement inconditionnel à l’égard du malade de la part du thérapeute : a) le charme, b) le langage, c) l’emploi de l’humour, d) la communication non verbale, et e) la relation hôte-invité. Ces éléments sont non seulement au coeur de l’interaction entre les patients, mais sont aussi au centre des relations entre les malades et les praticiens. Les chercheurs ont aussi identifié cinq besoins essentiels au maintien de l’identité individuelle et de la qualité de vie de ces gens : a) le confort, b) l’attachement, c) l’intégration, d) l’occupation, et e) l’identité. Ces besoins répondant à un besoin plus grand, celui « d’être aimé ». Pour être vraiment présent aux patients, le personnel soignant doit donc vivre au rythme de ces personnes, se mettre à leur diapason. Dans ce cadre, l’expérience des activités de loisir se caractérise par le renouvellement des rapports entre les patients, ainsi qu’entre les malades et les thérapeutes. Le fait de pouvoir participer à des activités de loisir avec le corps médical figurait au premier rang des motivations qui ont incité ces patients à prendre part à ces activités. Le besoin d’intégration est très fort et un grand nombre de ces personnes se sont montrées disposées à participer à des activités de loisir qui leur permettent de passer du temps avec les praticiens et avec les autres patients. Ainsi, ils ne font plus qu’un avec le monde. « Être avec la personne » nécessite une reconnaissance inconditionnelle de l’unicité de l’individu. Cette reconnaissance répond au besoin « d’être aimé », besoin situé au cœur même de l’expérience identitaire. L’identité est le complément de la théorie de Parse (relativement à « l’être-en-devenir »), en ce sens que toutes les deux reconnaissent et accordent une grande importance au caractère unique de chaque personne. Cela est d’autant plus évident lorsque ces idées sont examinées sous l’angle de l’expérience du loisir faite par des gens ayant à vivre avec la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies apparentées. Source(s) o 3. http://www.alzheimer.ca/fre nch/media/stats2003.htm SULLIVAN, Anne-Marie, Alison PEDLAR et Bernice MILLER. « Experiencing Leisure on a Cognitive Support Unit », Loisir et société : Tendances du loisir chez les aînés = Society and Leisure : Trends in Leisure in Later Life, vol. 25, no 2 (automne 2002), p. 443-469. Presses de l’Université du Québec. Publications : http://www.alzheimer.ca/ http://www.ahs.uwaterloo.ca/rec/bios.html#apedlar Courriel : [email protected] Dernière modification : 2003-06-02, 16 h 30 Politique de confidentialité © Gouvernement du Québec, 2001