La place des soins en cancérologie : approche

Acronyme : TERAPART
Marche Hélène
Espaces et Sociétés (ESO-Rennes UMR 6590),
Université Rennes 2 Haute-Bretagne
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Mots clés : cancer - soins - lieux – relations - corps - sensibilité - distance - mobilité
Discipline : sociologie
La place des soins en cancérologie : approche ethnographique d’un espace
thérapeutique en partage
L’univers des soins en cancérologie est, depuis les années 80, en transformation. Sous les
effets conjoints de la rationalisation et de la technicisation des soins oncologiques, les
trajectoires des malades atteints de cancer se déploient dans une pluralité de lieux (différents
établissements et services, espaces de la vie ordinaire) et impliquent une pluralité d’acteurs,
professionnels et non-professionnels. Dans les situations de fin de vie ou de cancer très
avancé, c’est également le travail relationnel des professionnels qui se reconfigure, passant
d’une responsabilisation du malade vis-à-vis des traitements proposés à la mise en place de
soins situés « au plus près » du point de vue du patient1. Des valeurs professionnelles
accompagnent ce déplacement : respect de la dignité du malade, prise en considération de ses
« désirs » ou de ses « besoins psycho-sociaux », préservation de son intimité et de son
intégrité corporelle. Loin de se limiter aux établissements hospitaliers, ce mouvement
d’ « humanisation des soins » implique également le domicile du malade qui apparaît aux
yeux de nombreux professionnels comme le lieu privilégié de sa mise en œuvre. L’entourage
(et plus encore la famille) du patient, considéré « en première ligne » du travail de care, n’est
pas non plus en reste. Dès lors, la place des soins en cancérologie constitue un maillage
mouvant, variant de dyades en triades, impliquant des savoirs professionnels/profanes et des
espaces publics/privés aux frontières fluctuantes. Mais comment en saisir les modalités ?
Nous nommerons ce maillage l’espace thérapeutique et, partant d’une approche
ethnographique attentive aux usages professionnels et profanes des lieux de soins, nous
proposerons trois façons de l’objectiver.
La méthodologie employée pour cette recherche a consisté en des enquêtes ethnographiques
(observations et entretiens compréhensifs) réalisées au sein de services de cancérologie et de
soins palliatifs. L’objectif a été de comprendre comment l’« esprit de soin » se déploie
concrètement dans ces lieux et en quoi les rapports sociaux entre malades, proches et
professionnels participent à le moduler. L’imbrication des temporalités, des spatialités et des
socialités dans l’univers des soins oncologiques sera explorée en procédant en trois temps.
1
Certains médecins revendiquent la nécessité de mobiliser des « soins attentifs » à la « subjectivité » des
malades, et ce quelle que soit la séquence des trajectoires de cancer (annonce du diagnostic, temps des
traitements, etc.).
D’abord, nous indiquerons en quoi l’« esprit de soin » implique un travail des professionnels
sur les ambiances hospitalières et sur la « sensibilité » des malades qui s’y trouvent. Ensuite,
nous soulignerons l’importance de la norme de la « bonne distance » au patient que le travail
relationnel requiert (dans ses dimensions non seulement sociale mais aussi physique, affective
et symbolique), tout en indiquant la flexibilité de cette norme selon les situations. Enfin, nous
privilégierons une analyse des rapports entre la mobilité du malade dans l’espace
thérapeutique (à l’échelle d’un même service ou entre différents lieux de soins) et la
dynamique du travail relationnel des soignants.
En conclusion, nous soulignerons l’intérêt de combiner plusieurs approches de l’espace
thérapeutique (une approche phénoménologique « par l’expérience » et une approche
interactionniste « par le contrôle social ») afin de saisir les corporéités/subjectivités qu’il met
en forme et les rapports de force auquel il donne lieu.