Don d’organes et de tissus « Parfois, je souhaiterais qu’hier n’ait jamais cessé, car aujourd'hui tout est si différent. » Table des matières Don d’organes et de tissus .............................................................................................. 1 Introduction ................................................................................................................... 3 Qu'est-ce que la mort cérébrale ? .............................................................................. 4 Par qui et comment la mort cérébrale est-elle déterminée ? ................................. 4 Que dit la loi belge ? .................................................................................................... 5 Quels sont les organes et tissus qui sont pris en considération ? .......................... 5 Qui décide quel patient reçoit les organes ? ............................................................ 6 Chirurgie du donneur .................................................................................................. 6 Et ensuite ? .................................................................................................................... 7 « Le temps va de l’avant, il n’y a qu’en pensée que l’on peut revenir en arrière. » Bienvenue Au moment le plus difficile de votre vie, vous êtes confronté(e) à la question du don d'organes et de tissus. Si la question se pose, cela signifie que vous avez perdu un être cher. Quand la vie et la mort se croisent, le chagrin, la révolte, le doute et l'espoir se confondent. Qu'est-ce que cela signifie en pratique ? Qu'est-ce que la mort cérébrale ? Que faire ? Par le biais de cette brochure, nous voulons apporter une réponse aux nombreuses questions que vous pourriez vous poser à ce sujet. Si vous avez besoin d'informations supplémentaires, n’hésitez pas à vous entretenir avec un médecin ou une infirmière. Introduction Avoir besoin d’un nouvel organe, cela peut arriver à chacun d’entre nous. Il s’agit bien souvent de la dernière chance de guérison. L'organe malade est alors remplacé par l’organe d'un donneur sain. Il existe deux possibilités : le receveur reçoit un organe d'un donneur décédé ou vivant. Dans cette brochure, nous parlons surtout de donneurs décédés. Il peut s’agir de n'importe qui. Il peut s’agir du don de plusieurs organes et tissus. Nous comprenons que cette décision peut s’avérer très difficile et chargée d’émotion. Nous agissons toujours dans le total respect du défunt et de sa famille. Qu'est-ce que la mort cérébrale ? Il est avant tout important de savoir que les médecins ont mis tout en œuvre pour sauver la vie de votre proche. Il arrive parfois que le pronostic vital soit tellement engagé que toute chance de guérison est exclue. La plupart des dons d'organes proviennent de patients en état de mort cérébrale. Il s’agit de personnes hospitalisées avec des lésions cérébrales irréversibles dues à un accident, une hémorragie cérébrale, une tumeur au cerveau, un arrêt cardiaque. Dans toutes ces circonstances, le cerveau reçoit à un certain moment trop peu voire plus du tout d'oxygène, et il meurt. Cette situation ne peut pas s’améliorer ni évoluer. Dans ce cas, toutes les fonctions vitales du cerveau s’arrêtent. Le patient ne peut plus respirer de manière autonome, il ne peut plus se réveiller ni bouger (mais parfois certains réflexes subsistent). Le patient semble dormir car son corps est encore chaud, une tension artérielle est bien présente et son cœur continue de battre. Avec les examens qui s’imposent, il est impossible pour les médecins de confondre un coma et une mort cérébrale. À ce moment, tout traitement devient inutile parce que la personne est décédée. La mort cérébrale est irréversible. Par qui et comment la mort cérébrale est-elle déterminée ? La détermination de la mort cérébrale est définie par la loi et elle doit être prononcée par trois médecins différents, indépendamment les uns des autres. En outre, ils ne peuvent avoir aucun lien avec les receveurs potentiels ni participer à la transplantation. Pour déterminer la mort, ils se basent sur les dernières connaissances scientifiques. Chacun des médecins effectue séparément plusieurs examens pour tester la conscience, la respiration et les réflexes. L'heure officielle de la mort correspond au moment où le troisième médecin constate le décès. À ce moment, le médecin prendra contact avec le centre de transplantation. Que dit la loi belge ? Le législateur belge a opté pour le système de l’opposition. Cela signifie que chaque citoyen Belge qui meurt est potentiellement admissible en tant que donneur à moins qu'il n’ait exprimé de son vivant une opposition au prélèvement. La meilleure façon d'exprimer votre souhait est d'en parler avec votre famille/compagne(-on). Cela aidera votre famille/compagne(-on) à respecter votre décision à un moment chargé d'émotion. Il est également possible de faire consigner votre souhait dans un Registre national auprès de votre administration communale. Vous pouvez modifier votre volonté à tout moment. La législation garantit que le souhait de la personne décédée sera respecté. Quels sont les organes et tissus qui sont pris en considération ? Le cœur, le foie, les reins, le pancréas et les poumons sont pris en considération en tant qu’organes. Des tissus tels que les os, la peau, la cornée, les valves cardiaques peuvent aussi être transplantés. Mais il n’est pas toujours possible de savoir à l'avance quels sont les organes qui seront effectivement prélevés. Cela dépend de nombreux facteurs tels que les antécédents, les analyses de sang, l'état général des organes. L'âge de la personne décédée ne joue qu'un rôle minime dans la plupart des cas. Qui décide quel patient reçoit les organes ? Pour déterminer l’adéquation des organes, de nombreux examens sont pratiqués. Cette procédure est nécessaire afin d'optimiser les chances de succès du don d’organes et pour minimiser les risques de rejet ou de perte. Cela peut prendre beaucoup de temps, mais cette procédure est inévitable afin que le centre de transplantation trouve le ou les receveurs idéaux. Les organes ne doivent pas nécessairement être destinés à un seul receveur. Jusqu'à 8 personnes peuvent être sauvées par un seul donneur. Eurotransplant a été fondée pour que l’attribution des organes soit optimale et équitable. C’est une organisation « parapluie » qui vise à trouver le récepteur idéal pour chaque organe. Elle comprend tous les centres de transplantation en Belgique, aux Pays-Bas, en Allemagne, au Luxembourg, en Autriche, en Slovénie et en Croatie. Sur la base d'un système de points objectif, l'ordinateur détermine une attribution, en tenant compte du résultat attendu, de la compatibilité, de l'urgence et du temps d'attente du receveur. Chirurgie du donneur Le prélèvement d'organes et de tissus est réalisé avec le plus grand soin et dans le plus grand respect. Après le prélèvement, le teint sera pâle et une cicatrice apparaîtra. Vous pourrez dire adieu à votre être cher jusqu'à peu de temps avant l’intervention et aussi par après. De manière générale, les adieux ont lieu le lendemain étant donné que l’on procède généralement au prélèvement la nuit. Les adieux auront lieu à la morgue ou à la maison funéraire de votre choix. L'inhumation ou l'incinération pourront avoir lieu en temps normal. Et ensuite ? Quelque deux mois après le décès, si vous le souhaitez, vous serez contacté(e) par un coordinateur des donneurs pour un entretien de suivi. Vous aurez l’occasion d’exprimer vos questions, vos préoccupations, votre vécu... Le coordinateur des donneurs pourra aussi donner, dans une mesure limitée, des informations sur les résultats du prélèvement. Ceci, dans le respect de l'anonymat de toutes les parties, comme stipulé dans la loi. Vous pouvez également contacter NAVADO. Il s’agit d’une organisation créée par et pour les parents de donneurs. L'expérience a montré que le don peut aider à gérer la perte d'un être cher. Les personnes greffées ne peuvent pas exprimer personnellement leurs remerciements mais elles se rendent compte que la nouvelle chance qui leur est offerte n’est possible que grâce à votre solidarité. Pour plus de renseignements ou si vous avez questions, vous pouvez toujours contacter : L’infirmière coordinatrice des donneurs à l’az groeninge [email protected] La coordinatrice médicale des donneurs à l’az groeninge [email protected] NAVADO VZW : parents de donneurs - www.navado.be BELDONOR : survivre par le don - www.beldonor.be Soins intensifs 1 campus Kennedylaan : 056 63 16 00 Route B.111 Soins intensifs 2 campus Loofstraat : 056 63 16 40 asbl az groeninge, siège : Pres. Kennedylaan 4 | 8500 Kortrijk t. 056 63 63 63 | f. 056 63 63 69 | www.azgroeninge.be Éditeur responsable : Jan Deleu, Pres. Kennedylaan 4 | 8500 Kortrijk doc. 55908 – juin 2016 Hôpital reconnu internationalement par JCI pour la qualité et la sécurité des soins : www.azgroeninge.be/kwaliteit ©Riet Minnekeer, Pieter Hoste