Etude ENTRED 2007-2010
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Etude ENTRED 2007-2010 (Echantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques traitées) Résultats du module « information et éducation » Rapport concernant : l’information et l’éducation reçues par les personnes diabétiques, les pratiques éducatives des médecins, ainsi que les attentes des personnes diabétiques et des médecins Cécile Fournier, Amélie Chabert, Helen Mosnier-Pudar, Isabelle Aujoulat, Anne Fagot-Campagna, Arnaud Gautier pour le groupe d’experts « démarche éducative » de l’Inpes Décembre 2011 1 Sommaire Introduction et remerciements .................................................................................................... 3 I. Contexte .................................................................................................................................. 4 I.1. Contexte scientifique et données épidémiologiques ........................................................ 4 I.1.1. Avant le démarrage de l’étude Entred 2007-2011 .................................................... 4 I.1.2. Données publiées depuis 2007 .................................................................................. 5 I.2. Contexte politique et interventions .................................................................................. 5 I.2.1. Historique de la prise en charge du diabète en France et contexte au moment du démarrage de l’étude Entred 2007-2011 ............................................................................ 6 I.2.2. Focus sur le développement des pratiques éducatives proposées aux personnes diabétiques au moment du démarrage de l’étude Entred 2007-2011 ................................. 7 I.2.3. Apports de la première étude Entred 2001-2003 et enjeux liés à la second étude Entred 2007-2010 ............................................................................................................. 10 I.2.4. Evolutions du contexte depuis 2007 ....................................................................... 12 II. Objectifs de l’étude Entred 2007-2010 ................................................................................ 14 II. 1. Objectifs généraux et spécifiques ................................................................................ 14 II. 2. Objectifs du module « information et éducation » ...................................................... 14 III. Méthodologie ..................................................................................................................... 16 III. 1. Méthodologie de l’enquête Entred-Métropole ........................................................... 16 III.1.1. Populations ........................................................................................................... 16 III.1.2. Méthode d’investigation ....................................................................................... 17 III.1.3. Durée et modalités d’organisation ........................................................................ 18 III.2. Taux de participation et caractéristiques des répondants ............................................ 18 III.2.1. Taux de participation ............................................................................................ 18 III.2.2. Caractéristiques des répondants ........................................................................... 19 IV. Méthodologie d’analyse d’Entred-Métropole .................................................................... 20 V. Résultats .............................................................................................................................. 21 VI. Synthèse des principaux résultats ...................................................................................... 57 VI.1. Questions aux personnes diabétiques .......................................................................... 57 VI.2. Questions croisées adressées aux personnes diabétiques de type 2 et à leur médecin 60 VI.3. Questions aux médecins .............................................................................................. 61 VII. Discussion ......................................................................................................................... 64 VII.1. Discussion à partir des résultats ................................................................................. 64 VII.2. Richesse et limites de l’étude .................................................................................... 71 X. Perspectives ......................................................................................................................... 72 XI. Références bibliographiques .............................................................................................. 78 XII. Annexe 1. Liste des publications et communications sur les résultats de l’étude Entred concernant la démarche éducative ............................................................................................ 85 XII. Annexe 2 : Fonctionnement général de l’étude ................................................................ 87 2 Introduction et remerciements Dans la continuité de la première étude nationale Entred sur le diabète réalisée en 2001, une nouvelle étude Entred (« Échantillon national témoin représentatif des personnes diabétiques ») a été mise en place en 2007, réalisée exclusivement sur fonds publics. L'étude Entred 2007-2010 avait pour objectif d’approfondir les connaissances sur l’état de santé des personnes diabétiques en France, sur leur prise en charge médicale, sur leur qualité de vie, sur les besoins en matière d’information et d’éducation et sur le coût du diabète. L’étude Entred 2007-2010 a été promue par l’Institut de veille sanitaire, qui a financé l’étude en partenariat avec l’Assurance maladie (Cnamts et Régime Social des Indépendants), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) et la Haute Autorité de santé (HAS). L’étude Entred 2007-2010 a reçu le soutien de l’Association française des diabétiques (AFD), du Conseil national de l'ordre des médecins (Cnom), de l'Association de langue française pour l'étude du diabète et des maladies métaboliques (Alfédiam, devenue Société francophone du diabète (SFD)), de la Fédération nationale des associations régionales d'endocrinologiediabétologie-métabolisme (Fénarédiam), du Syndicat national des médecins spécialistes en endocrinologie, diabète, maladies métaboliques et nutrition (Sedmen) et de l'Association nationale de coordination des réseaux diabète (Ancred). Les personnes diabétiques et leurs médecins, ainsi que les médecins-conseil de l’Assurance maladie qui ont participé à l’étude Entred 2007-2010, sont chaleureusement remerciés pour leur contribution importante à cette étude, qui permet d’améliorer les connaissances sur le diabète en France et de guider les efforts vers une meilleure prise en charge du diabète. Merci également au Dr. Carmen Kreft-Jaïs pour sa relecture attentive et ses corrections. Ce rapport est centré sur les résultats concernant l’information et la démarche éducative proposée aux patients, explorant les pratiques actuelles ainsi que les besoins et attentes des personnes diabétiques et des médecins qui assurent leur suivi. Cette partie de l’enquête a été pilotée par l’Inpes, avec le concours d’un groupe d’experts et en lien étroit avec le comité de pilotage et le conseil scientifique de l’étude. Tous les résultats de l’étude Entred 2007-2011 http://www.invs.sante.fr/surveillance/diabete/entred_2007_2010/ sont disponibles sur : Les résultats concernant la démarche éducative sont également disponibles sur le site de l’Inpes : http://www.inpes.sante.fr/educationpatient/entred.htm 3 I. Contexte I.1. Contexte scientifique et données épidémiologiques I.1.1. Avant le démarrage de l’étude Entred 2007-2011 L’informatisation des données médicales de l’Assurance maladie, débutée en 1997, a permis à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CnamTS) d’établir une première estimation de la prévalence du diabète traité pharmacologiquement en France métropolitaine à 3,2 % en 1998 (Ricordeau, 2000). Une deuxième estimation consolidée a apporté le chiffre de 3,8 % en 2005 (Kusnik-Joinville, 2007). La France se situait ainsi dans la moyenne inférieure des pays européens et bien en deçà des estimations nord-américaines (7 % aux Etats-Unis en 2005 en comprenant l’ensemble des cas de diabète diagnostiqués et méconnus(CDC, 2005)). La prévalence du diabète était toutefois beaucoup plus élevée dans les départements d’outre-mer, avec des prévalences deux à trois fois plus élevées qu’en métropole (Favier et al, 2005 ; Cardoso et al, 2006). Néanmoins, les projections de prévalence du diabète traité en France métropolitaine restaient inquiétantes (Bonaldi et al, 2006). Mises à jour à partir de l’enquête Obépi 2006, les projections prédisaient entre 1999 et 2016 une augmentation de 44 % du nombre de personnes diabétiques (données non publiées). Cette augmentation serait due pour 14 % à la croissance de la population, pour 38 % à l’augmentation de l’obésité, laquelle pourrait être partiellement contrôlée, et pour 48 % à son vieillissement lequel est inéluctable. Ces estimations semblaient inférieures à la réalité. En effet, l’augmentation du diabète traité a été estimée par l’Assurance maladie (Kusnik-Joinville et al, 2007) entre 2000 et 2005 à 5,7 % par an. D’autre part, ces estimations ne prenaient pas en compte les cas de diabète traités par régime seul, ainsi que les cas de diabète non diagnostiqués pour lesquels peu de données consolidées existent encore aujourd’hui. Par ailleurs, le coût des soins des personnes diabétiques de type 2 traitées par antidiabétiques oraux ou insuline était important et en pleine expansion. Il était estimé par l’Assurance maladie à 5 910 euros par personne et par an, fin 2004 (Vallier et al, 2006). Le diabète s’accompagne d’un risque vasculaire et d’une morbidité élevés (Delcourt et al, 1996 ; King et al, 1998 ; Detournay et al, 2005), ainsi que d’une altération de la qualité de vie. Selon l’étude Entred 2001-2003, réalisée auprès de 3 648 personnes diabétiques (plus de 90 % avaient un diabète de type 2) et leurs 1 718 médecins, les complications macrovasculaires (angor, infarctus du myocarde, revascularisation) concernaient 17 % des diabétiques (Romon et al, 2005), la neuropathie au moins 6 % et la rétinopathie au moins 10 % (Fagot-Campagna A et al, 2005). De plus, 74 % des personnes diabétiques déclaraient un surpoids, 54 % une hypertension artérielle et 51 % une dyslipidémie (Romon et al, 2005), facteurs de risque des maladies cardiovasculaires. Le diabète s’accompagne également d’un risque de mourir de maladies cardiovasculaires deux à trois fois plus élevé que celui des personnes non diabétiques (Gu et al, 1998). L’impact du diabète sur la mortalité était toutefois très sous-estimé de par l’absence fréquente de sa déclaration dans les certificats de décès (Fuller, 1993). En France métropolitaine, en 2006, 32 156 certificats de décès mentionnaient un diabète, représentant 6,1% de l’ensemble des décès. Le taux de mortalité liée au diabète standardisé sur l’âge était de 30,8 pour 100 000, et était plus élevé chez les hommes que chez les femmes (41 versus 23 pour 100 000) (indicateur n°55). (La documentation française, 2009). 4 Le programme diabète de l’Assurance maladie entre 1998 et 2000, puis l’étude Entred entre 2001 et 2003, ont montré que la qualité de la prise en charge médicale des personnes diabétiques était insuffisante au regard des recommandations actuelles de suivi et de prise en charge thérapeutique du diabète (Fagot-Campagna et al, 2003). Ainsi, dans Entred en 2001, seulement une personne sur trois avait bénéficié des trois dosages de l’hémoglobine glyquée (HbA1c) nécessaires au suivi de l’équilibre glycémique, une personne sur cinq de la recherche d’une microalbuminurie permettant de dépister une atteinte rénale, et moins d’une sur deux d’un fond de l’œil pour dépister une rétinopathie diabétique (Romon et al, 2005 ; FagotCampagna et al, 2005). De plus, la prise en charge thérapeutique était également apparue insuffisante en 2001 puisque seulement un peu plus du quart des personnes diabétiques avaient un bon contrôle glycémique (HbA1c ≤ 6,5 %, www.invs.sante.fr/entred/résultats). Le traitement hypoglycémiant de première intention, recommandé en présence d’un surpoids ou d’une obésité, n’était attribué qu’à 35 % des personnes correspondantes (www.invs.sante.fr/entred/résultats). Parmi les personnes diabétiques ayant déclaré une coronaropathie, donc à haut risque de mortalité cardiovasculaire, moins de la moitié avaient bénéficié de trois ou quatre des thérapies recommandées (Marant et al, 2005). Cependant, l’étude Entred 2001 a démontré une certaine amélioration de la qualité du suivi et des traitements entre 2001 et 2003 (www.invs.sante.fr/entred/résultats), également observée entre 1999 et 2005 dans les deux études Ecodia (Varroud-Vial et al, 2007). I.1.2. Données publiées depuis 2007 En 2007, la prévalence du diabète traité pharmacologiquement en France a été estimée à 3,95% (Kusnik-Joinville et al, 2008). La prévalence du diabète a continué de progresser, surpassant les prévisions des experts (Ricci et al, 2010). Entre 2000 et 2009, la prévalence du diabète traité a ainsi progressé de 2,6% à 4,4% et le nombre de diabétiques traités est passé en France de 1,6 à 2,9 millions. Il existe d’importantes disparités géographiques avec des prévalences fortes en outre-mer, dans le nord-est de la métropole et en Seine-Saint-Denis. La prévalence augmente avec l’âge et est plus élevée chez les hommes que chez les femmes. Elle dépasse 14% chez les plus de 65 ans et atteint un taux maximal chez les 75-79 ans (18,2 % chez les hommes et 13,2 % chez les femmes). La prévalence est également plus élevée chez les personnes de niveau socio-économique moins favorisé (particulièrement les femmes), et chez les femmes originaires du Maghreb. La surveillance des personnes diabétiques (3 dosages annuels de l’HBA1C, bilan lipidique annuel, dépistage des complications du diabète) s’est améliorée entre les deux vagues d’enquête Entred 2001 et 2007, même si des progrès restent à faire (DREES, 2010). Les facteurs de risque cardiovasculaire sont aussi plus souvent traités par médicament : antihypertenseurs, statines et antiagrégants plaquettaires (Ricci et al, 1010). Le taux de mortalité a baissé d'environ 10% entre la période 2001-2006 et l'année 2009. (Ricci et al, 2010). Cependant, l'inertie thérapeutique restait importante dans la prise en charge des personnes diabétiques de type 2 en France en 2008-2009. En effet, seuls 39 % des patients nécessitant une intensification du traitement en avaient bénéficié dans les 6 mois après un deuxième dosage d'HbA1c déséquilibré, ce taux passant à 59% à 12 mois (Bouée et al, 2010). I.2. Contexte politique et interventions 5 I.2.1. Historique de la prise en charge du diabète en France et contexte au moment du démarrage de l’étude Entred 2007-2011 En 1989, la Déclaration de Saint-Vincent (adoptée par l'OMS, la Fédération internationale du diabète et les ministres européens de la santé) (Cathelineau, 1992) a été la première manifestation d'une volonté politique tournée vers l'amélioration de la qualité des soins en diabétologie. En France, le diabète a été reconnu en 1998 comme une priorité de santé publique par le rapport du Haut comité de la santé publique (HCSP, 1998), la Conférence nationale de santé (CNS, 1998), ainsi que dans la circulaire DGS/DH de mai 1999 sur l’organisation des soins aux diabétiques de type 2. L’Assurance maladie a développé de 1998 à 2000 un important programme de santé publique diabète (Cnamts, 1999, 2000, 2002). Dans le cadre de ce programme, une large intervention à visée d’information sur la prise en charge du diabète a été réalisée en 1999 par les médecinsconseils auprès des médecins traitants. Par la suite, le Ministre de la santé a lancé en 2001 un programme national d’actions de prévention et de prise en charge du diabète de type 2 (Kouchner, 2001). Ce programme ministériel affichait 5 grands objectifs : prévenir la maladie à travers la mise en place d’une politique nutritionnelle décrite dans le Plan national nutrition-santé de janvier 2001 ; renforcer le dépistage et la surveillance épidémiologique du diabète (avec notamment la première étude Entred 2001-2003) ; garantir la qualité des soins à tous les diabétiques, en incitant notamment les professionnels au respect des recommandations de bonnes pratiques ; améliorer l’organisation des soins, en particulier à travers le développement des réseaux de soins ; enfin « aider les diabétiques à être acteurs de leur santé », en développant l’information et l’éducation thérapeutique et en encourageant les actions de prévention dans l’environnement familial et professionnel. La prévention du diabète fait l’objet de la politique nutritionnelle menée dans le cadre du programme national nutrition et santé (PNNS) mis en place par le Ministère de la Santé et de la protection sociale depuis 2001, notamment dans le but de réduire la prévalence du surpoids et de l’obésité chez l’adulte et chez l’enfant, facteur de risque important du diabète. L’Inpes a contribué de manière importante aux actions mises en place dans le cadre des PNNS successifs : campagnes sur les repères nutritionnels et en faveur de la pratique d’une activité physique régulière et quotidienne, (guides « La santé vient en mangeant » à l’usage du grand public et des professionnels, outils pour l’évaluation nutritionnelle de l’enfant, etc.). La loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 a retenu deux objectifs et plusieurs indicateurs relatifs au diabète (DREES, 2007) : - L’objectif 54 vise à améliorer la surveillance médicale afin de réduire la fréquence des complications du diabète, en fixant à 80 % le nombre de personnes diabétiques qui devraient bénéficier en 2008 d’une bonne qualité de suivi médical. - L’objectif 55 vise à réduire la fréquence et la gravité des complications du diabète, et notamment des complications cardiovasculaires. 6 Un comité de suivi du programme national diabète a été établi, lequel s’est particulièrement centré en 2004-2005 sur le dépistage du risque podologique et sur sa prise en charge, ainsi que sur le dépistage de la rétinopathie diabétique. Parallèlement, un nombre croissant de réseaux de soins diabète ont été créés. Des recommandations officielles portant sur les modalités de suivi et de traitement du diabète, issues des constatations apportées par les essais cliniques, ont été largement diffusées, notamment avec le concours de la CnamTS en 1999 (Comité d’experts de l’Afssaps, 1999 ; comité d’experts de l’Anaes, 1999). Les recommandations officielles de prise en charge thérapeutique ont été actualisées en 2006 (Comité d’experts de l’Afssaps et de la HAS, 2007). Et des guides de prise en charge de l’affection de longue durée (ALD) diabète ont été établis par la Haute autorité de santé en 2006 (HAS, 2007). Enfin, un nouveau plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques1 est paru en 2007, articulé autour de 4 axes : - « mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer » ; - « élargir la médecine de soins à la prévention » (en soutenant le développement de l’éducation thérapeutique en ville et à l’hôpital) ; - « faciliter la vie quotidienne des malades » ; - « mieux connaître les besoins » (confiant à l’InVS la coordination nationale des données épidémiologiques sur la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques) I.2.2. Focus sur le développement des pratiques éducatives proposées aux personnes diabétiques au moment du démarrage de l’étude Entred 2007-2011 Le diabète est une maladie chronique avec laquelle la personne et son entourage vivent au quotidien, et qui nécessite apprentissages et accompagnement dans le temps. Le diabète de type 1 (DT1), lié à une carence totale en insuline, se déclare habituellement bruyamment chez un enfant ou un jeune adulte tandis que le diabète de type 2 (DT2), lié à un manque ou à une résistance à l’action de l’insuline, est souvent découvert fortuitement à l’occasion d’un dépistage (bilan, analyse de sang) chez un adulte plus âgé. Qu’il s’agisse du DT1 (Assal, 1996) ou du DT2, l’intérêt d’une démarche éducative individuelle ou en groupe a été démontré (Duke, 2009 ; Deakin, 2005). Selon l’OMS, l’éducation du patient, aussi appelée « éducation thérapeutique du patient », vise à « aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences [psychosociales et techniques] dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique […] dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie » (OMS 1998, HAS-Inpes 2007). La mise en œuvre de l’éducation du patient représente de ce fait une « triple révolution » qui intéresse à la fois la relation soignant patient, les conceptions de la santé en vigueur et le rôle des soignants : - Le patient n’est plus l’objet mais le sujet des soins qui lui sont délivrés : il doit pouvoir acquérir une réelle implication dans les décisions de soins et d’éducation qui le concernent ; - L’objectif n’est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la santé ; 1 http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf 7 - La démarche de prescription doit céder la place à une démarche d’éducation. Cette dernière requiert des compétences relationnelles et pédagogiques afin de mettre en place des activités qui favorisent l’appropriation des savoirs par les patients (Sandrin-Berthon, 2001) ; Eléments structurants pour le développement de l’éducation du patient en France : Après une série d’initiatives locales dans les années 1950 à 1980, des soignants ont commencé à s’organiser à partir des années 80, spécialité par spécialité, pour encadrer le développement de pratiques éducatives proposées aux patients. Parallèlement est née une approche transversale de l’éducation du patient (non liée à une spécialité médicale) dans des institutions de formation universitaire et privées et au sein du Comité français d’éducation pour la santé (CFES). A partir 1998, les autorités de santé se sont emparées de la réflexion, l’éducation du patient ayant été promue « thème prioritaire » de 1998 à 2000 à la Direction générale de la santé. Cela a ouvert la voie à un certain nombre de travaux d’enquête pour mieux connaître les besoins et les pratiques, et à des travaux visant à reconnaître et encadrer ces activités éducatives. En février 2001, un Plan national d'éducation pour la santé (PNEPS) a été présenté en Conseil des ministres par Bernard Kouchner. L’éducation du patient y était considérée comme une démarche d’éducation pour la santé mise en œuvre auprès d’une population spécifique, celle des patients et de leur entourage. La loi n° 2002 - 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est venue donner un cadre concret à cette volonté politique. Elle a confié à l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes), nouvellement créé et remplaçant le CFES, la mission « d'assurer le développement de l'éducation pour la santé, y compris de l'éducation thérapeutique, sur l'ensemble du territoire, en tant que mission de service public répondant à des normes quantitatives et qualitatives, fixées par décret ». L'Inpes a notamment été chargé de développer la formation en éducation thérapeutique et d'établir, en lien avec les professionnels concernés, les critères de qualité pour les actions et les outils pédagogiques ; de développer, valider et diffuser les référentiels de bonnes pratiques dans ce domaine ; de concevoir et produire des supports d'éducation thérapeutique ; d'identifier, soutenir, effectuer et participer à des formations, études, recherches et évaluations en rapport avec ses missions. Sur la base des travaux de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1998, la Haute Autorité de santé (HAS) et l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes) ont proposé en 2007, un référentiel pour structurer les programmes d’éducation thérapeutique. Le développement de ces démarches est inscrit dans le cadre du plan national d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 2007-2011 (cité plus haut). A partir de la fin des années 1990, l’éducation du patient est entrée pour quelques régions dans la planification régionale, au sein des programmes régionaux de santé (PRS), puis des schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) : l’éducation thérapeutique était ainsi citée dans tous les SROS 2006-2011 et faisait l’objet d’un état des lieux et/ou de recommandations dans la quasi-totalité des volets « médecine » (25 SROS sur 26) (Labalette et al, 2007). Elle est également apparue progressivement à partir de 2002 au sein des schémas régionaux d’éducation pour la santé (SREPS). Eléments structurants pour le développement de l’éducation du patient dans le champ du diabète : 8 Il existe une longue expérience en matière de prise en charge éducative des patients diabétiques insulinodépendants, dits «de type 1». Dans ce type de diabète, la menace vitale que fait peser à court terme la maladie sur les patients - en l'absence de traitement ou si son maniement est inapproprié – incite fortement à une prise en charge spécifique et non à une simple prescription. Celle-ci a pour objectif de permettre au patient d'acquérir des compétences pour gérer un traitement médicamenteux complexe (autocontrôles glycémiques et injections d'insuline pluriquotidiens), en interaction étroite avec son mode de vie et son alimentation, et vise à l'aider à mieux vivre avec la maladie. Historiquement, les questionnements successifs ont été les suivants : « instruire ou pas ? », « qu’instruire ? », « comment instruire ? », puis « comment éduquer ? », avec depuis en toile de fond un débat récurrent sur les objectifs de la démarche, entre promotion de l’autonomie du patient et promotion de son auto-détermination (Fournier, 2002). La démarche était limitée au départ à une instruction des patients, complémentaire à la prescription, pour répondre à ce que l’on considérait être un manque de savoir des patients. Cela revenait en quelque sorte à une vulgarisation médicale, c’est-à-dire à un transfert de connaissances d’ordre médical (physiopathologie de la maladie, compréhension de la prescription médicale), du soignant vers le patient. La réflexion, avec des spécialistes en sciences de l’éducation, sur l’appropriation des connaissances et des savoir-faire par les patients a fait évoluer les méthodes éducatives, qui sont devenues de plus en plus participatives (Coussaert, 1991) : les soignants se sont rendus compte que les patients devaient être actifs au cours de l’apprentissage pour s’approprier les connaissances. Parallèlement, devant le constat de la persistance d’une faible observance des patients à leur traitement (Assal, 1994), des recherches sur le vécu de la maladie, sur les comportements de santé et sur la motivation des patients à se traiter ont été entreprises. Elles ont montré la nécessité d’une éducation qui prenne la forme d’une co-construction d’objectifs de santé, par le patient et le soignant, autour du projet de vie du patient. Si ces questions traversent la prise en charge du diabète de type 1 depuis près d’un siècle, elles sont beaucoup plus récentes dans celle du diabète de type 2. C’est au début des années 80 que des médecins hospitaliers ont commencé à proposer une éducation aux patients diabétiques non-insulinodépendants, en transposant le modèle développé pour les patients diabétiques de type 1. D’où les problèmes soulevés par le HCSP dans son rapport sur la prise en charge des diabètes (HCSP, 1998). Celui-ci estimait que l'organisation des soins aux diabétiques de type 1 était relativement bonne en France, et que l'éducation proposée était globalement satisfaisante. Par contre, il mettait en évidence des défauts majeurs dans la prise en charge du diabète de type 2. Les points faibles identifiés dans le dispositif français de soins du diabète étaient les suivants : une mauvaise organisation de la prévention du diabète de type 2 et une prise en charge trop tardive, une organisation des soins cloisonnée et hospitalocentrée, une mauvaise articulation entre généralistes et diabétologues, des difficultés d'évaluation de l'efficacité des efforts d'éducation des patients souffrant de diabète de type 2, une « confusion » entre les missions d'éducation et de soins et entre les acteurs en charge de l'une et de l'autre, enfin l'insuffisance de liens entre la diabétologie et d'autres disciplines face à la prévention et à la prise en charge des complications cardio-vasculaires. Parmi les freins à l'éducation des patients atteints de cette maladie, le HCSP soulignait son caractère longtemps asymptomatique, la difficulté à modifier un mode de vie et des comportements anciens, les représentations négatives qui lui sont associées à la fois dans la société et chez les soignants, enfin l'information délivrée aux médecins par l'industrie pharmaceutique, trop axée sur le médicament. 9 L'absence de politique nationale en matière d'éducation du patient jusqu’en 1998 avait laissé place aux initiatives locales : c'est tout d'abord dans des hôpitaux que sont apparues les premières activités éducatives, de manière croissante à partir des années 60. En 1999, les données recueillies auprès des établissements de santé français ont montré que des programmes d'éducation du patient existaient déjà dans la quasi-totalité des services de diabétologie des centres hospitaliers régionaux et des centres hospitaliers (Fournier, 2001), le diabète arrivant en tête des thèmes des programmes d'éducation du patient (14% des programmes recensés en 1999). Ce développement a été soutenu en 2003 par un appel d’offre ministériel puis à partir de 2004 par l’attribution d’une enveloppe pour des missions d’intérêt général (MIG), fléchée sur les actions de « prévention et éducation thérapeutique ». Malgré le développement d’activités éducatives autour d’autres maladies chroniques, le diabète est resté le thème prédominant, représentant 27 % des programmes d’éducation du patient recensés à l’hôpital dans l’enquête EDUPEF en 2007 (Fournier et al, 2008). À partir de la fin des années 90, l'éducation du patient a également trouvé un contexte porteur dans le foisonnement de réseaux de santé sur tout le territoire français, ce qui lui a permis de devenir également une pratique libérale. De nombreux réseaux de santé centrés sur la prise en charge des patients diabétiques se sont mis en place et ont trouvé un soutien dans la création en 1999 et 2002 de deux enveloppes financières régionales (le Fonds d’aide à la qualité des soins de ville (FAQSV) et la Dotation régionale des réseaux (DRDR)). L'Ancred, Association nationale de coordination des réseaux diabète, a été créée en 1999 avec pour objectif « la promotion des projets de réseaux de soins aux diabétiques et l'aide au développement de ces réseaux ». De nombreux acteurs ont œuvré à d’autres niveaux pour le développement d’activités éducatives : associations de patients (LDF, AFD, AJD), patients à l’initiative de la création de structures proposant un accueil, une information et une éducation (exemple des Maisons du diabète), CFES puis Inpes (travaux d’étude, cédérom EdDiaS’ pour soutenir les équipes développant des programmes d’éducation du patient diabétique de type 2), sociétés savantes (le DESG (Diabetes education study group) de langue française, créé en 1989, devenu DELF en 2002, à l’origine notamment de formations et d’une revue), institutions de formation continue (IPCEM (institut de formation professionnelle pour les soignants impliqués dans l'éducation des patients), Grieps2 et certains comités régionaux d’éducation pour la santé (FNES-Inpes, 2007), industriels pharmaceutiques impliqués notamment dans le financement de formations à l'éducation du patient pour les soignants et dans la production et la mise à disposition d'outils pédagogiques pour aider les équipes soignantes dans leurs activités éducatives. Le Programme gouvernemental d’actions de prise en charge et de prévention du diabète de type 2 (Kouchner, 2001, cité plus haut) a consacré l’un de ses 5 axes au développement de l’éducation thérapeutique dans le champ spécifique du diabète. I.2.3. Apports de la première étude Entred 2001-2003 et enjeux liés à la second étude Entred 2007-2010 L’étude Entred 2001-2003 a été réalisée grâce à un partenariat financier entre la CnamTS et l’InVS, promue par l’Ancred (Association nationale de coordination des réseaux de soins aux diabétiques), soutenue par l’AFD (Association française des diabétiques) et réalisée par l’Institut de veille sanitaire (InVS). Elle a été lancé en 2001 dans le cadre du Plan national 2 Groupe de recherche et d'intervention pour l'éducation permanente des professions sanitaires et sociales, Institut de formation créé en 1976. 10 diabète afin d’apporter des informations nécessaires à la surveillance du diabète. Ses résultats ont une grande valeur en raison de son approche globale de la personne diabétique, et de par le croisement de différentes sources de données : consommations médicales de l’Assurance maladie, enquête auprès des personnes diabétiques, enquête auprès de leurs médecins, enquête hospitalière, enquête de mortalité. Entred 2001-2003 a en particulier permis de caractériser les personnes diabétiques et leur niveau socio-économique (Romon et al, 2001), de démontrer leur niveau de risque vasculaire élevé et l’impact des complications cardiovasculaires dès le début du diabète (Romon et al, 2005), le sous-diagnostic des complications microvasculaires (Fagot-Campagna et al, 2005), les décalages importants entre les recommandations de suivi et de traitement et les pratiques médicales (Fagot-Campagna et al, 2006), l'évolution positive de ces pratiques (InVS, 2006), ainsi que l’impact du diabète sur la qualité de vie (Erpelding et al, 2009). La première étude Entred a permis d’apporter de nombreuses informations nécessaires au Plan national diabète (dépistage de la rétinopathie et du risque podologique (Fagot-Campagna et al, 2005)), à la Haute Autorité de santé (rapport sur les relations entre l’ALD diabète et la qualité de la prise en charge thérapeutique (Romon et al, 2006)), à l’Assurance maladie (qualité de la prise en charge médicale (Romon et al, 2005 ; Fagot-Campagna et al, 2003 et 2005)), à l’Afssaps (mise à jour des recommandations de prise en charge thérapeutique du diabète), à l’Association française des diabétiques (rapport sur l’utilisation des lecteurs glycémiques (Romon et al, 2005 ; Lecomte et al, 2006), campagne « sous le 7 »), au rapport 2006 de la Loi de santé publique (indicateurs n°54 et n°55), au programme européen de surveillance du diabète Eucid (2007). Enfin, Entred 2001-2003 a constitué le socle du programme de surveillance du diabète de l’InVS. Ce programme de surveillance du diabète s’est par la suite étoffé en analysant les données d’incidence du diabète (Affections de longue durée diabète), les projections de prévalence du diabète, la mortalité liée au diabète, les quelques complications du diabète qui peuvent être tracées dans les données hospitalières (amputations et complications métaboliques aiguës), et les enquêtes en population générale ayant inclus quelques données spécifiques au diabète (enquêtes Santé protection sociale 2002 et 2004, enquête décennale santé 2002). Les données épidémiologiques portant sur la surveillance du diabète ont donc été largement alimentées en France par l’étude Entred 2001-2003. Toutefois, Entred ne pouvait constituer un système de surveillance du diabète à moins d’être renouvelé : le suivi a été en effet réalisé uniquement à court terme par l’extraction des données de consommation médicale de 2001, 2002 et 2003, puis à long terme sur la seule mortalité. Une limitation d’Entred 2001-2003 a été son faible taux de réponse, de 36 % en ce qui concernait l’autoquestionnaire détaillé des personnes diabétiques. La mise en place d’une seconde étude Entred, accompagnée d’améliorations méthodologiques, s’est donc imposée devant l’accélération des modifications en cours autour du diabète : prévalence en augmentation rapide ; améliorations progressives de la qualité de prise en charge thérapeutique et du suivi médical, lesquelles devraient conduire en théorie à une diminution ou stabilisation de la prévalence des complications ; coût en hausse immédiate du fait de la montée simultanée de la prévalence et de la qualité de prise en charge (Ricordeau et al, 2002); modification en 2006-2007 des recommandations de prise en charge thérapeutique ; accompagnement de cette prise en charge médicale par un protocole et des guides ALD ; éventualité de nouvelles modifications de cet encadrement et en particulier des critères d’accès à l’ALD diabète ; modifications de l’offre de soins et de l’information autour du diabète (médecin référent, réseaux diabète, campagnes AFD, 11 développement et intégration de la démarche éducative dans l’offre de soins). La mise en place d’une seconde étude Entred était d’ailleurs d’emblée inscrite dans le Plan national diabète (Kouchner, 2001). Elle était également inscrite dans les deux fiches de suivi d’indicateurs de la Loi de santé publique concernant le diabète. Par ailleurs, s’est posé en 2007 le problème du diabète dans les départements d’outre-mer qui n’étaient pas inclus dans Entred 2001-2003. Une enquête similaire sur le niveau de risque vasculaire, les complications et la qualité de la prise en charge médicale avait néanmoins été conduite à l’époque par l’Assurance maladie à La Réunion et avait soulevé des défauts de prise en charge similaires à ceux de la métropole (Prévot et al, 2006). S’est également posé en 2007 le problème de la surveillance du diabète de l’enfant pour lequel une expertise confiée par l’InVS à l’Inserm avait conclut à un défaut de connaissance en termes de qualité de la prise en charge du diabète et de parcours de soins (Levy-Marchal et al, 2007). Plusieurs partenaires se sont donc associés pour renouveler Entred de septembre 2007 à décembre 2010 : l’InVS, les deux régimes de l’Assurance maladie (CnamTS, RSI), l’Inpes et la HAS. Ceci afin d’obtenir à la fois des informations d’ordre médical, économique, social et de contrôle de la qualité des soins, et de permettre l’amélioration des pratiques médicales et de la qualité de vie des personnes diabétiques. I.2.4. Evolutions du contexte depuis 2007 Dans le domaine du diabète Sans être exhaustif, il est important de souligner les travaux engagés par la CnamTS pour améliorer le suivi des patients diabétiques, qui suivent plusieurs axes : le financement de programmes d’éducation du patient diabétique au travers d’un appel à projet annuel ; le développement d’une offre d’éducation thérapeutique pour les patients diabétiques dans les centres d’examen de santé, qui permet de toucher des patients ayant des scores de précarité élevés ; enfin la mise en place du programme d’accompagnement téléphonique Sophia en 2008, d’abord à titre expérimental, et entré maintenant dans une phase de généralisation. Les recommandations de prise en charge du diabète publiées par l’Anaes et mises à jour par la HAS ont été annulées en conseil d’état en 2011, « pour non respect des règles de gestion des conflits d’intérêts des experts de la HAS ayant élaboré cette recommandation », montrant les difficultés rencontrées par les autorités de santé pour garantir l’indépendance des recommandations vis-à-vis de l’industrie, étant donné l’importance de l’enjeu financier lié à la prise en charge d’une maladie telle que le diabète. La Société française du diabète (SFD) a publié en 2011 le livre blanc de la prise en charge du diabète, proposant 7 recommandations pour améliorer la prise en charge du diabète. La première concerne la prévention primaire du diabète. Quatre autres recommandations sont en lien avec la démarche éducative en prévention secondaire : « centrer l’organisation sur le malade et non sur la maladie » ; « améliorer la qualité de vie des malades », « orchestrer la partition entre professionnels pour assurer une meilleure prise en charge des patients » ; « mieux former les professionnels de santé à l’éducation thérapeutique du patient » Dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient : 12 Depuis 2007, de nombreux travaux ont été menés sur l’éducation thérapeutique du patient, de manière transversale aux maladies chroniques : travaux d’étude (HAS, 2007, Inpes, 2007 et 2008), recommandations pour la structuration de programmes d’ETP (HAS-Inpes, 2007), outils pour les formateurs (Inpes, 2009), rapport du HCSP (HCSP, 2009), rapports ministériels (Saout et al, 2008 et 2010) ; Jacquat, 2010), colloques scientifiques, etc. De nombreux états des lieux des activités d’éducation thérapeutique du patient ont été également menés au niveau régional. Ces travaux ont concouru à la structuration des pratiques d’éducation thérapeutique du patient, en nourrissant la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (Loi HPST) et ses décrets d’application. L’article 84 de la loi reconnaît pour la première fois l’éducation thérapeutique du patient (ETP), qu’elle distingue des actions d’accompagnement. « L’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de remboursement des actes et des médicaments afférents à sa maladie. […] Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. » Tout initiateur de programme d’ETP est tenu de demander une autorisation à l’Agence régionale de santé, qui étudie sa conformité à un cahier des charges national et joue un rôle de planification régionale, d’harmonisation et de coordination des offres éducatives à l’échelle des territoires (selon un guide méthodologique national concernant les acticités d’ETP en ville et à l’hôpital). Les équipes en charge de programmes préexistants à la loi ont été tenues de demander une autorisation avant le 1er janvier 2011. Des travaux complémentaires sont actuellement pilotés d’une part par la HAS pour guider les évaluations attendues des programmes d’ETP autorisés, et d’autre part par l’Inpes pour élaborer un référentiel de compétences en éducation thérapeutique du patient. Dans l’étude Entred 2007-2010, un nouveau module, élaboré par un groupe d’experts piloté par l’Inpes, a été introduit dans le but d’explorer les dimensions de l’information et de l’éducation des personnes diabétiques, à la fois du côté des patients (éducation reçue et attentes) et des médecins (éducation proposée et attentes). 13 II. Objectifs de l’étude Entred 2007-2010 II. 1. Objectifs généraux et spécifiques L’étude Entred 2007-2010 avait pour objectif général de répondre aux besoins d’information en santé publique sur le diabète. Ses objectifs spécifiques ont consisté en : 1. la description épidémiologique des caractéristiques et de l’état de santé des personnes diabétiques (caractéristiques socio-économiques, niveau de risque vasculaire, prévalence des complications, qualité de vie), ainsi que de la qualité de la prise en charge médicale ; 2. la description de la démarche éducative reçue par les personnes diabétiques et proposée par leurs médecins, l’analyse du vécu et des besoins des patients et des médecins en matière d’information et d’éducation ; 3. l’évaluation économique (coût des soins et différence entre la part présentée au remboursement et celle remboursée), la description du parcours de soins (recours au médecin traitant, aux spécialistes, à l’hôpital et aux paramédicaux) et l’évaluation de la réforme de l’Affection de longue durée diabète (référentiel de prise en charge médicale, guides d’accompagnement, critères d’accès) ; 4. l’aide à l’évaluation des actions nationales et régionales diabète et des réseaux diabète en apportant des populations de référence (par exemple, l’évaluation des actions des réseaux de soins). Le présent rapport est centré sur le 2ème objectif, pour lequel un module spécifique a été développé. Entred 2007-2010 a été constitué de 3 études : Entred-Métropole, Entred-Dom et EntredEnfant, ayant des méthodologies différentes, adaptées à chaque population. Le module « information et éducation » analysé dans ce rapport a été développé uniquement dans l’étude Entred-Métropole. II. 2. Objectifs du module « information et éducation » Les objectifs poursuivis au travers du module « information et éducation » étaient les suivants : Objectifs concernant les patients Sur les besoins et attentes des personnes diabétiques : Identifier les besoins et attentes des personnes diabétiques en matière d’information, d’éducation et de soutien psychosocial Sur la capacité des patients à mettre en œuvre les recommandations du médecin : Identifier ce que les personnes diabétiques se sentent capables de mettre en pratique pour la gestion de leur santé avec le diabète Sur les sources et modalités d’information et d’éducation déclarées par les personnes diabétiques : Identifier les sources et les modalités d’information et d’éducation des personnes diabétiques et de leur entourage 14 Caractériser les entretiens approfondis et les séances collectives suivis par les personnes diabétiques, sur des critères d’organisation et de satisfaction exprimée Sur le vécu de la maladie, et sur la satisfaction quant à l’information et l’éducation reçues : Appréhender la vision qu’ont les personnes diabétiques de leur avenir avec la maladie Appréhender la satisfaction des personnes diabétiques vis-à-vis des informations et de l’éducation dont elles ont pu bénéficier et vis-à-vis du soutien de leur entourage Objectifs concernant les médecins Sur les besoins et attentes des médecins : Identifier les difficultés rencontrées par les médecins lors du suivi des personnes diabétiques Identifier les besoins et attentes des médecins en matière d’information, d’éducation et de soutien psychosocial de leurs patients (y compris les compétences professionnelles à développer, les supports, etc.) Sur les modalités d’information et d’éducation des patients déclarées par les médecins : Identifier les représentations qu’ont les médecins de leur rôle dans le domaine de l’information et l’éducation des patients Identifier les modalités d’information et d’éducation proposés aux patients, et l’implication du médecin dans ce parcours Sur le vécu et satisfaction des médecins vis-à-vis de leurs pratiques éducatives : Appréhender le vécu et la satisfaction vis-à-vis de la prise en charge (éducative) qu’ils proposent Objectifs concernant conjointement les patients et leur médecin Sur la relation médecin-malade : Apprécier le vécu et la satisfaction des personnes diabétiques vis-à-vis de la relation avec leur médecin Apprécier le vécu des médecins vis-à-vis de la relation avec la personne diabétique Sur les perceptions croisées de la personne diabétiques et de son médecin : Concernant le niveau d’information de la personne diabétique Concernant le retentissement de la maladie Concernant le soutien social perçu - sur la mise en pratique des recommandations du médecin 15 III. Méthodologie III. 1. Méthodologie de l’enquête Entred-Métropole III.1.1. Populations Population principale : Critères d’inclusion des personnes diabétiques Il s’agissait de constituer un échantillon aléatoire d’environ 9 000 personnes diabétiques : - adultes ; - ayant un diabète de type 1 ou 2 (définition du diabète : au moins 3 remboursements d’antidiabétique oral ou d’insuline au cours des 12 mois précédant l’enquête ; - vivant en métropole ; - assurés ou bénéficiaires de la CnamTS ou du RSI 8926 adultes diabétiques ont été sélectionnés aléatoirement sur la base de 44 % des personnes ayant une clef matriculaire tirée au sort (2 derniers chiffres du numéro de sécurité sociale correspondant à 1/97ème de la population), parmi toutes les personnes bénéficiaires de la CnamTS hors sections locales mutualistes, domiciliées en métropole, âgées d’au moins 18 ans au 31/07/2007, ayant bénéficié d’au moins trois remboursements de médicaments antidiabétiques oraux et/ou d’insuline au cours des douze derniers mois ; au RSI, la sélection s’est faite à partir de 53 % d’une clef matriculaire pour les artisans et commerçants et de 3 clefs complètes pour les personnes exerçant une profession libérale afin de réaliser un suréchantillonnage et de comparer les professions libérales, les artisans et les commerçants (300 environ par catégorie socio-professionnelle). Un numéro d’anonymat Entred aléatoire a été attribué à chaque personne au niveau des caisses locales d’Assurance maladie. Population secondaire : critères d’inclusion des médecins interrogés Il s’agissait d’interroger le plus grand nombre possible de médecins assurant le suivi des personnes diabétiques interrogées : - médecins généralistes ou médecins spécialistes du diabète ; - dont les coordonnées étaient transmises par une personne diabétique ayant renvoyé un autoquestionnaire complété ; - ayant vu la personne en consultation en 2007 ou 2008 (pendant l’année précédant l’enquête) ; - contactés dans un ordre prédéfini lorsque la personne diabétique fournissait plusieurs coordonnées de médecins : si elle donnait les coordonnées d’un médecin généraliste et d’un diabétologue, le diabétologue était interrogé en premier. Ces médecins étaient interrogés dans un double but : - compléter les données sur la personne diabétique tirée au sort - fournir des données sur leurs habitudes de prise en charge des personnes diabétiques, au-delà du cas pour lequel ils étaient contactés. Ils constituent ainsi une population particulière de l’enquête. 16 III.1.2. Méthode d’investigation L’étude Entred-Métropole a inclus six sources de données : 1. Enquête médecin-conseil : Dans chaque service médical local des deux régimes d’Assurance maladie, un médecin-conseil local a adressé un courrier aux personnes tirées au sort pour leur expliquer l’intérêt de l’enquête, solliciter leur participation et la transmission de leur numéro de téléphone, avec enveloppe retour. Une relance postale a été réalisée systématiquement en cas de non-réponse après 3 semaines. Après retour de courrier avec accord et coordonnées téléphoniques, le médecin-conseil a pris contact téléphoniquement avec la personne pour expliquer les modalités de l’enquête. Le médecin-conseil a proposé également un questionnaire téléphonique court qui visait à vérifier les critères d’inclusion, caractériser les personnes ne souhaitant pas participer aux étapes suivantes, et valider certaines questions de l’autoquestionnaire proposé à l’étape suivante. 2. Enquête patient par autoquestionnaire3 : Le médecin-conseil a ensuite adressé par la poste à l’ensemble des personnes (à l’exception de celles ayant exprimé leur refus) une nouvelle lettre et un autoquestionnaire détaillé, ainsi qu’une demande de coordonnées des médecins suivant leur diabète (généraliste et/ou spécialiste), avec enveloppe retour. Les coordonnées des personnes n’ayant pas exprimé leur refus (nom, prénom, adresse, n° Entred) ont constitué un fichier nominatif par caisse locale et ont été transmises aux médecins-conseils responsables de l’étude au niveau national dans chaque régime. Chaque régime a ensuite transmis un fichier nominatif au médecin responsable de l’étude à l’InVS. En cas de non-réponse des patients à l’autoquestionnaire, une relance postale a alors été effectuée par l’InVS. Les personnes enquêtées ont renvoyé leur autoquestionnaire et les coordonnées de leur(s) médecin(s)-soignant(s) directement à l’InVS sous enveloppe confidentielle. 3. Enquête médecin-soignant par autoquestionnaire4 : Pour les personnes diabétiques ayant à la fois renvoyé leur autoquestionnaire et transmis les coordonnées d’un médecinsoignant, les médecins-enquêteurs de l’InVS ont contacté les médecins-soignants par téléphone pour leur présenter l’étude. Un questionnaire a ensuite été adressé aux médecinssoignants par la poste, suivi éventuellement d’une relance téléphonique puis postale. Le retour s’est fait vers l’InVS sous enveloppe confidentielle T. Les médecins-soignants qui le souhaitaient pouvaient répondre à ce questionnaire directement au téléphone avec le médecin-enquêteur. 4. Suivi de consommation médicale : Le suivi a été réalisé pendant trois années consécutives par l’Assurance maladie sur l’ensemble des personnes de l’échantillon. Ces données ont été transmises à l’InVS après anonymisation (numéro Entred) 5. Enquête hospitalière : Elle a été réalisée par extraction des données hospitalières du PMSI demandées au Centi d’Evreux par les régimes d’Assurance maladie pendant quatre années calendaires consécutives pour les personnes n’ayant pas refusé l’étude, afin de 3 Questionnaire disponible à l’adresse http://www.invs.sante.fr/surveillance/diabete/entred_2007_2010/QPat.pdf, pouvant être utilisé librement. 4 Questionnaire disponible à l’adresse http://www.invs.sante.fr/surveillance/diabete/entred_2007_2010/Questionnaire_Medecin_soignant.pdf, pouvant être utilisé librement. 17 couvrir l’ensemble de la période d’étude. Ces données ont ensuite été transmises à l’InVS après anonymisation (numéro Entred) 6. Enquête de mortalité (statut vital et causes de décès) : Elle sera réalisée ultérieurement par l’Assurance maladie, à partir de l’extraction des données géographiques ? (département, commune ou pays de naissance) du numéro inter-régime (NIR) pour les personnes n’ayant pas refusé de participer. Les données extraites ont été transmises par les caisses nationales à l’InVS qui réalisera l’enquête selon les procédures habituelles. Les données analysées dans le présent rapport sont issues des deux enquêtes par autoquestionnaires auprès des patients et des médecins (points 2 et 3 en gras ci-dessus). III.1.3. Durée et modalités d’organisation L’étude Entred-Métropole a été réalisée sur 3 ans (2007-2010). Elle a débuté en septembre 2007. Les analyses et l’étude de mortalité seront prolongées au delà. Les données nominatives sont conservées d’une part à l’Assurance maladie, et d’autre part à l’InVS sur serveur non relié au réseau. Les données d’enquête de la première vague d’enquête ont été collectées entre octobre 2007 et juin 2008, et saisies à l’InVS. Une deuxième anonymisation a été réalisée à l’InVS. Les bases de données anonymisées ont été analysées à l’InVS et ont également été transmises aux partenaires financiers d’Entred 2007-2010 (CnamTS, RSI, Inpes, HAS) pour qu’ils puissent répondre à leurs missions. Des équipes de recherche extérieures aux partenaires financiers d’Entred ont également pu disposer des bases sous réserve de la validation du projet d’analyse par le comité de relecture d’Entred et d’adhésion aux règles d’analyses et publications d’Entred 2007-2010. III.2. Taux de participation et caractéristiques des répondants III.2.1. Taux de participation Les taux de participation des personnes diabétiques aux enquêtes en métropole ont été de 47 % (n = 4 238) en ce qui concerne l’enquête téléphonique réalisée par les médecins-conseils et 48 % (n = 4 277) pour l’enquête postale par autoquestionnaire. Au total, 57 % (5 129/8926) des personnes tirées au sort ont participé à l’enquête téléphonique et/ou à l’enquête postale. Sur les 4 277 personnes ayant répondu à l’enquête postale, 4 226 ont complété le module « information et éducation ». Sur les 4 277 personnes diabétiques ayant répondu au questionnaire patient, 4 037 (94 %) avaient transmis les coordonnées d’un ou deux médecins (généralistes ou spécialistes). Au total, ce sont 4 307 médecins qui ont été contactés par téléphone afin de recueillir leur accord de participation à l’étude. Parmi les médecins contactés et ayant vu leur(s) patient(s) au cours des années 2007 ou 2008, 2 272 ont renvoyé au moins un questionnaire : les trois-quarts (75 %) étaient remplis par des médecins généralistes, 10 % par des spécialistes du diabète (diabétologues, endocrinologues ou internistes) qui déclaraient ne pas exercer à l’hôpital, 9 % par des spécialistes du diabète ayant une activité hospitalière (au moins partielle) et 6 % par des médecins de spécialité autre ou indéterminée. 18 Parmi l'ensemble des 2 272 médecins ayant participé, 2 232 ont complété le module « démarche éducative ». III.2.2. Caractéristiques des répondants Grâce aux remboursements médicaux disponibles pour toutes les personnes tirées au sort, les caractéristiques des répondants et non répondants aux enquêtes ont été comparées. Le taux de réponse des personnes diabétiques aux enquêtes par questionnaire chutait avec l’âge, à partir de 70 ans chez les hommes et de 60 ans chez les femmes. Les personnes diabétiques ayant répondu aux différentes enquêtes étaient plus jeunes, un peu plus souvent des hommes, moins souvent nées à l’étranger, moins souvent bénéficiaires de la couverture maladie universelle, plus souvent traitées par insuline et globalement mieux prises en charge pour leur diabète (au moins 3 dosages d’HabA1C réalisés au cours des 12 derniers mois). Effectifs des enquêtes Entred au 24/03/2010 et taux de participation par rapport à l’effectif tiré au sort. Tirage au sort et données de consommation PMSI et étude de mortalité Enquête médecin-conseil Enquête médecinsoignant Enquête médecinsoignant Démarche éducative Métropole 8926 7534 84 % 4238 47 % 4277 48 % 2485 28 % 2232* CnamTS 7989 6714 84 % 3819 48 % 3829 48 % 2219 28 % 2176* 937 820 88 % 419 45 % 448 48 % 266 28 % 263* RSI (*1 seul questionnaire complété par médecin, et non un questionnaire par patient) 19 IV. Méthodologie d’analyse d’Entred-Métropole Pondération des données : L’ensemble des données « patients » présentées dans ce rapport a été pondéré : par l’inverse de la probabilité de tirage au sort de chaque groupe (CnamTS, RSI), afin de prendre en compte le plan de sondage de l’enquête ; en prenant en compte les caractéristiques connues des non-répondants (âge, sexe, traitement reçu) afin de limiter les biais liés à l’absence de leur réponse. Les données « médecins », n’étant pas représentatives en raison de la méthode de sélection des populations de généralistes et de diabétologues concernés, n’ont pas quant à elles été pondérées. Analyses réalisées : Concernant les données « patients », il a été fait le choix de les présenter de manière distincte selon le type de diabète : - Les données présentées pour les DT1, correspondent uniquement à des résultats descriptifs (issues d’analyses univariées) et ce, essentiellement par manque d’effectif. - Pour les DT2, afin de caractériser certaines perceptions ou pratiques, de multiples analyses bivariées ont été produites, suivies d’analyses multivariées (non présentées) afin d’éliminer d’éventuels facteurs de confusion. Par ailleurs, pour analyser la comparaison des données recueillies à la fois chez les patients DT2 et chez leur médecin (questions sur le sentiment d’information et sur la relation « soignant/soigné »), le test de concordance (kappa) a été utilisé. Les données « médecins » analysées concernent leurs pratiques de prise en charge en général et ne sont donc pas ciblées selon que leur(s) patient(s) interrogé(s) soi(en)t DT1 ou DT2. Elles sont présentées de manière à distinguer médecins généralistes et spécialistes du diabète notamment, car les différences de pratiques et de perceptions sont très marquées selon ce critère. Des analyses bivariées ont par ailleurs été effectuées ponctuellement afin d’éclairer certains comportements. L’ensemble des données recueillies et présentées dans ce rapport a été analysée avec le logiciel STATA version 10SE. 20 V. Résultats Les résultats sont présentés dans ce rapport sous la forme de diapositives commentées. Ces résultats sont également disponibles sous forme d’un diaporama téléchargeable sur le site de l’Inpes (http://www.inpes.sante.fr/educationpatient/entred.htm) et utilisable librement. Certaines de ces diapositives ont fait l’objet de présentations dans des congrès scientifiques et professionnels entre 2008 et 2011 (voir liste présentée en annexe 1). 21 Remarque : Parmi les patients répondants, figuraient 106 personnes atteintes d’autres types de diabète (Mody, etc.), non étudiées ici. Compléments méthodologiques disponibles dans le rapport général de l’étude concernant le module « information et éducation », disponible sur le site Internet de l’Inpes : www.inpes.sante.fr 22 23 85% des personnes diabétiques de type 1 se disent « bien » ou « très bien » informées sur leur diabète. 24 Bien que 85% des personnes DT1 se disent bien ou très bien informées sur leur maladie, 84% des personnes DT1 souhaiteraient des informations supplémentaires. Les personnes DT1 souhaitent le plus souvent des informations sur les droits et le remboursement des soins (46% d’entre elles), puis sur les complications possibles (30%). L’alimentation, « comment bien vivre avec son diabète », la sexualité et le traitement sont cités par près d’un quart des personnes. Les « lieux où trouver de l’information » et « l’activité physique » sont plus rarement cités, tandis que l’hémoglybine glyquée ne l’est presque jamais. 25 Les personnes diabétiques de type 1 trouvent des informations principalement auprès de leur médecin (83%), et dans plus d’un tiers des cas auprès des autres professionnels de santé, plus rarement dans les médias, auprès de l’entourage ou auprès des associations de patients. Plus des trois quarts (79%) des personnes diabétiques de type 1 se sont renseignées elles-mêmes sur le diabète. En cas de démarche active de recherche d’information, les personnes ont recours très majoritairement à des livres ou documents écrits ; elles utilisent plus rarement Internet, plus rarement encore une association de patients, un réseau ou une Maison du diabète et très exceptionnellement une plate-forme téléphonique. 26 Plus de 80% des diabétiques de type 1 ont déjà reçu un régime alimentaire ou des conseils par écrit pour leur alimentation, à cause de leur diabète. Alors que 98% des personnes diabétiques de type 1 déclarent être en ALD, seules 22% de l’ensemble des personnes DT1 déclarent que leur médecin leur a remis le guide ALD correspondant à leur maladie. 27 Parmi l’ensemble des personnes diabétiques de type 1 interrogées, plus d’un tiers (36%) déclare avoir bénéficié d’un « complément au suivi médical habituel de leur diabète au cours des 12 derniers mois », un tiers (33%) répond n’en avoir pas bénéficié, 28% ne répondent pas à la question et 3% déclarent ne pas savoir. Il s’agit le plus souvent d’ « entretiens individuels approfondis avec un médecin (ou infirmier, diététicien…) consacrés à la gestion du diabète et à son traitement au quotidien » (32%). Il s’agit moins souvent de « séances collectives (cours, conférence, atelier avec plusieurs personnes diabétiques) » (13%) et exceptionnellement d’un « accompagnement téléphonique » (0,1% soit 4 personnes). Le fait que seules un tiers des personne DT1 aient reçu un complément au suivi médical habituel n’exclut pas qu’elles aient bénéficié d’une démarche éducative au cours des années précédentes. 28 Le premier souhait pour l’avenir concerne les entretiens individuels (35%, soit plus d’un tiers des personnes interrogées), devant les séances collectives (27%, soit plus d’un quart des personnes) ou l’accompagnement téléphonique (16%). Au total, près de la moitié (45%) des personnes diabétiques de type 1 souhaiteraient bénéficier à l’avenir de l’une ou l’autre de ces formes d’éducation ou d’accompagnement. Ce souhait est plus fréquent chez les personnes qui en ont déjà bénéficié (57%), semblant indiquer que celles qui n’en ont pas bénéficié ne savent pas forcément ce que c’est. La grande majorité des personnes diabétiques de type 1 (96%) se sent capable de gérer la prise de ses médicaments. 29 Plus des ¾ des personnes diabétiques de type 1 se sentent capables d’adapter leur alimentation selon les conseils donnés pour leur diabète. 14% ne s’en sentent pas capables (10% « pas vraiment et 4% « pas du tout »). 2% estiment qu’elles n’ont pas à adapter leur alimentation. La grande majorité des personnes diabétiques de type 1 (92%)se sentent capables de réaliser la surveillance de leur diabète. Seules 7% ne s’estiment pas capables de le faire (4% « pas vraiment » et 3% « pas du tout ») 30 Un peu plus des ¾ des personnes diabétiques de type 1 se sentent capables d’adapter leur activité physique selon les conseils donnés pour leur diabète. 20% ne s’estiment pas capables de le faire (14% « pas vraiment » et 6% « pas du tout »). 84% des personnes diabétiques de type 1 estiment que les recommandations qu’elles ont reçues pour le diabète sont acceptables, même si pour 53% elles sont gênantes. 10% des personnes estiment que ces recommandations sont trop lourdes et 4% déclarent ne pas les mettre en pratique. 31 Un peu plus d’un quart des personnes diabétiques de type 1 déclarent avoir changé certaines choses pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes. Les changements déclarés se situent le plus souvent dans le domaine de l’alimentation (52% des personnes qui ont effectué des changements), plus rarement dans le champ de l’activité physique (33%) ou de l’arrêt du tabac (8%). Un quart (26%) déclarent avoir changé d’autres choses. Parmi les personnes qui ont changé quelque chose, la majorité (84%) a changé des choses dans un seul domaine, 13% dans 2 domaines et 3% dans 3 domaines ou plus. Parmi les personnes qui n’ont pas effectué de changements pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes, la première raison avancée est l’absence de besoin de changer (46%). Un quart des personnes disent avoir essayé de changer certaines choses mais n’y être pas parvenues. 18% indiquent qu’elles n’ont pas envie de changer leurs habitudes, et 11% déclarent qu’elles ont l’intention de changer certaines choses. 32 La moitié des personnes diabétiques de type 1 voit l’avenir avec confiance, mais seulement 6% avec une grande confiance, alors qu’il s’agit d’une population jeune. L’autre moitié voit l’avenir avec inquiétude, dont 10% avec grande inquiétude. 33 Près de 80% des personnes diabétiques de type 2 se disent « bien » ou « très bien » informées sur leur diabète. En analyse multivariée, les facteurs qui sont liés à un meilleur sentiment d’information sont les suivants : Des caractéristiques liées à la personne diabétique : un niveau d’étude plus élevé et une plus grande aisance financière. Des caractéristiques liées à la maladie : l’ancienneté du diabète et le fait d’avoir un traitement plus lourd Des caractéristiques liées au vécu de la relation avec le médecin : le fait de juger la communication facile avec son médecin Le fait d’être dans une démarche d’auto-information, et le type de sources d’information Le fait d’avoir bénéficié d’une démarche complémentaire à la prise en charge médicale habituelle (éducation individuelle, collective ou téléphonique) au cours des 12 derniers mois. 34 Même si près de 80% des personnes diabétiques de type 2 se disent bien ou très informées sur leur diabète, les trois quarts (76%) des personnes diabétiques souhaiteraient des informations supplémentaires. En analyse multivariée, le souhait d’informations supplémentaires est plus fréquent chez les personnes les plus jeunes, chez celles qui disent avoir des difficultés financières et chez celles qui ne se sentent pas capables de mettre en œuvre les recommandations de traitement données par leur médecin. Ce souhait est également plus souvent retrouvé chez les personnes qui ont déjà une démarche d’auto-information, et celles qui souhaiteraient bénéficier d’une éducation. Les personnes diabétiques de type 2 souhaiteraient en premier lieu des informations sur l’alimentation, sur les complications liées au diabète et sur « comment bien vivre avec son diabète ». Elles en souhaitent plus rarement sur leurs droits (santé, travail, assurances...) et le remboursement des soins, sur les lieux où trouver de l’information ou sur l’activité physique. Ainsi, parmi les deux aspects entrant dans l’hygiène de vie, si l’alimentation est bien identifiée, l’activité physique ne l’est pas du tout. Le thème de la sexualité est cité principalement par les hommes. L’intérêt pour les lieux où trouver de l’information est plus grand lorsque le diabète est récent, et chez les femmes. 35 Les personnes diabétiques de type 2 trouvent des informations très majoritairement auprès de leur médecin. Les médias représentent la 2ème source d’information citée, mais par seulement 16% des personnes. Les autres professionnels de santé sont cités encore plus rarement, à égalité avec l’entourage. Enfin les associations de patients, réseaux et Maisons du diabète ne sont cités que par 2% des personnes. Un peu plus de la moitié des personnes diabétiques de type 2 se sont renseignées elles-mêmes sur le diabète. En cas de démarche active de recherche d’information, les personnes ont recours très majoritairement à des livres ou documents écrits ; elles utilisent rarement Internet, les associations de patients, réseaux ou Maisons du diabète et exceptionnellement une plate-forme téléphonique. 36 Moins de trois diabétiques de type 2 sur 5 ont déjà reçu un régime alimentaire ou des conseils par écrit pour leur alimentation, à cause de leur diabète. Alors que 90% des personnes diabétiques de type 2 déclarent être en ALD (pour le diabète ou pour une autre maladie), seules 29% de l’ensemble des personnes DT2 déclarent que leur médecin leur a remis le guide ALD correspondant au diabète. Ce pourcentage s’élève à 32% des personnes déclarant être en ALD (pour le diabète ou pour une autre maladie). 37 Parmi l’ensemble des personnes diabétiques de type 2 interrogées, 17% seulement déclarent avoir bénéficié d’un « complément au suivi médical habituel de leur diabète au cours des 12 derniers mois », un tiers (34%) répond n’en avoir pas bénéficié, 43% ne répondent pas à la question et 6% déclarent ne pas savoir. Parmi l’ensemble des personnes diabétiques de type 2 interrogées, 43% ne répondent pas à la question portant sur le fait d’avoir bénéficié d’un complément au suivi médical habituel à leur diabète au cours des 12 derniers mois et 6% déclarent ne pas savoir. Un tiers (34%) répondent n’en avoir pas bénéficié. 38 Rappel de la diapositive précédente : 17% des personnes diabétiques de type 2 interrogées déclarent avoir bénéficié d’un « complément au suivi médical habituel de leur diabète au cours des 12 derniers mois ». Les compléments dont ont bénéficié les personnes diabétiques de type 2 sont le plus souvent des entretiens individuels approfondis avec un médecin (ou infirmier, diététicien…) consacrés à la gestion du diabète et à son traitement au quotidien (15%). Il s’agit rarement de séances collectives (cours, conférence, atelier avec plusieurs personnes diabétiques) (3%) et exceptionnellement d’un accompagnement téléphonique (0,4%). Pour les 418 personnes DT2 qui ont bénéficié uniquement d’entretiens individuels (il n’était pas possible de séparer les lieux et les intervenants lorsque les personnes avaient bénéficié à la fois d’entretiens individuels et collectifs) : 39 - Ces entretiens ont eu lieu presque aussi souvent à l’hôpital (53%) que dans un cabinet médical (49%), plus rarement dans le cabinet d’un autre professionnel de santé (10%) ou à leur domicile (4%). - Ces entretiens ont été menés par un médecin le plus souvent (81% des patients en ont eu un ou plusieurs avec un médecin), dans un tiers des cas par un diététicien (36% des patients en ont eu un ou plusieurs avec un diététicien) et plus rarement (pour 19% des patients) avec un infirmier. Pour les 59 personnes DT2 qui ont bénéficié uniquement de séances collectives (il n’était pas possible de séparer les lieux et les intervenants lorsque les personnes avaient bénéficié à la fois d’entretiens individuels et collectifs) : - Ces séances ont eu lieu plus souvent à l’hôpital (59%) que dans un cabinet médical (40%), plus rarement dans le cabinet d’un autre professionnel de santé (8%) ou dans un local associatif (6%). - Ces séances ont été menées par un médecin le plus souvent (78% des patients en ont eu un ou plusieurs avec un médecin), dans près de la moitié des cas par un diététicien (47% des patients) et plus rarement (pour 28% des patients) avec un infirmier. 40 Près des trois quarts des personnes diabétiques de type 2 ayant bénéficié d’entretiens et/ou de séances éducatives collectives estiment d’une part que ces entretiens ou séances ont répondu à leurs attentes et d’autre part que ces entretiens ou séances les ont aidés à mieux vivre avec leur diabète. Le premier souhait des personnes DT2 concerne les entretiens individuels (28% des personnes), loin devant les séances collectives (11%) ou l’accompagnement téléphonique (12%). Au total, un tiers des personnes diabétiques de type 2 souhaiteraient bénéficier à l’avenir de l’une ou l’autre de ces formes d’éducation ou d’accompagnement. 41 Le souhait d’un complément éducatif dans le suivi du diabète est plus fréquent lorsque les personnes sont jeunes, ont un niveau d’études élevé et se trouvent dans une situation d’aisance financière. Ce souhait est également plus fréquent chez les personnes originaires d’Afrique du Nord. Il est plus souvent retrouvé soit chez des personnes ayant un diabète récent et n’ayant pas de traitement, ou au contraire chez des personnes qui ont un traitement lourd et qui ont une Hba1C élevée. Enfin, les personnes qui ont déjà bénéficié d’un complément éducatif souhaitent plus fréquemment que les autres en bénéficier à l’avenir. La grande majorité des personnes diabétiques de type 2 (94%) se sentent capables de gérer la prise de leurs médicaments, seules ou avec l’aide de leur entourage. 42 Plus des ¾ de l’ensemble des personnes diabétiques de type 2 interrogées se sentent capables de réaliser la surveillance de leur diabète, seules ou avec l’aide de leur entourage. Si l’on exclut les 14% de personnes déclarant n’avoir pas à utiliser d’appareil d’auto-mesure, ce sentiment passe à 90%. Dans cet échantillon, 10% des personnes ne s’estiment pas capables de réaliser la surveillance de leur diabète (6% « pas vraiment » et 4% « pas du tout »). Plus des ¾ des personnes diabétiques de type 2 se sentent capables d’adapter leur alimentation selon les conseils donnés pour leur diabète, seules ou avec l’aide de leur entourage. 18% ne s’en sentent pas capables (15% « pas vraiment et 3% « pas du tout »). 3% estiment qu’elles n’ont pas à adapter leur alimentation. 43 Deux tiers des personnes diabétiques de type 2 se sentent capables d’adapter leur activité physique selon les conseils donnés pour leur diabète. 22% ne s’estiment pas capables de le faire (16% « pas vraiment » et 6% « pas du tout »). 10% déclarent qu’elles n’ont pas à adapter leur activité physique. Si l’on exclut cette fraction des répondants, plus de ¾ des personnes s’estiment capables d’adapter leur activité physique. 85% des personnes diabétiques de type 2 estiment que les recommandations qu’elles ont reçues pour le diabète sont acceptables, et le plus souvent « tout à fait acceptables », même si pour 35% elles sont « gênantes mais acceptables ». 4% des personnes estiment que ces recommandations sont trop lourdes et 3% déclarent ne pas les mettre en pratique. 8% déclarent n’avoir pas reçu de recommandations pour leur diabète. 44 Un peu plus d’un quart des personnes diabétiques de type 2 déclarent avoir changé certaines choses pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes. Les changements déclarés se situent le plus souvent dans le domaine de l’alimentation (79% des personnes qui ont effectué des changements), beaucoup plus rarement dans le champ de l’activité physique (18%) ou ont arrêté de fumer (3%). 13% déclarent avoir changé d’autres choses. Parmi les personnes qui ont changé quelque chose, la majorité (88%) n’a changé des choses que dans un domaine, 12% dans 2 domaines et 0,2% dans 3 domaines ou plus. Parmi les personnes diabétiques de type 2 qui n’ont pas effectué de changements pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes, la première raison avancée est l’absence de besoin de changer (46%) et 21% indiquent qu’elles n’ont pas envie de changer leurs habitudes. 20% des personnes disent avoir essayé de changer certaines choses mais n’y être pas parvenues, et 13% déclarent qu’elles ont l’intention de changer certaines choses. 45 Un peu plus des deux-tiers des personnes diabétiques de type 2 (69%) voient l’avenir avec confiance, et un peu moins d’un tiers avec inquiétude. 46 Au sein de paires patient-médecin, dans lesquelles 80% des personnes diabétiques de type 2 se sentent bien informées sur leur diabète, les médecins estiment moins souvent (60%) que ces patients sont bien informés. Patients DT2 et médecins sont d’accord dans 59% des cas sur le niveau d’information du patient (dans 50% des cas « bien » ou « très bien informé » et dans 9% des cas « plutôt mal » ou « très mal » informé. Dans 31% des cas, le patient se sent bien informé, alors que le médecin estime qu’il ne l’est pas. Dans 10% des cas, le patient se sent mal informé alors que le médecin estime qu’il est bien informé. Parmi les couples patient-médecin concordants sur la question du niveau d’information, en analyse multivariée, on observe plus fréquemment certaines caractéristiques liées au patient : être sous traitement insulinique, avoir un niveau d’études élevé et se trouver dans une situation financière confortable. On observe également plus souvent certaines caractéristiques liées au médecin : la spécialisation en diabétologie, le genre (féminin), le suivi d’un plus grand nombre de diabétiques et avoir une formation en éducation thérapeutique spécifique du diabète. 47 La relation médecin – patient a été explorée par la question suivante: « Dans votre relation avec le médecin qui prend en charge votre diabète, en général… » Les patients se sont prononcés sur 3 grands modes de fonctionnement de cette relation : - le médecin décide et le patient suit les prescriptions - le médecin et le patient décide ensemble des attitudes à avoir et des traitements - le médecin conseille et le patient décide d’adopter le conseil en fonction de ses besoins et de ses attentes. Ces 3 modes de fonctionnement décrivent dans l’ordre une autonomie et une responsabilisation de plus en plus grande du patient dans la conduite du traitement de son diabète. Patients DT2 et médecins sont d’accord dans 37% des cas sur le type de relation qu’ils partagent : le plus souvent une relation de décision partagée (19,6%), moins souvent une relation où le médecin décide (14%) et très rarement une relation où le patient décide (3%). 48 Parmi les 2 125 médecins ayant répondu au module « démarche éducative », 80% sont médecins généralistes et 20% diabétologues (11% diabétologues libéraux et 9% diabétologues hospitaliers). Les médecins généralistes sont le plus souvent des hommes (81%), au contraire des diabétologues (35% des libéraux et 45% des hospitaliers). Les médecins généralistes ont une moyenne d’âge de 52 ans, versus 49 ans et 47 ans pour les diabétologues libéraux et hospitaliers. Près de la moitié des diabétologues (46%) font partie d’un réseau diabète, contre 16% des médecins généralistes. Un quart des médecins généralistes se déclarent formés à l’éducation thérapeutique (spécifique du diabète), comme 48% des diabétologues libéraux et 39% des diabétologues hospitaliers. Les médecins généralistes pratiquent un plus grand nombre d’actes par jour que les diabétologues. 11% des médecins généralistes suivent plus de 30 patients diabétiques par mois, ce qui est le cas pour les ¾ des diabétologues. 49 Interrogés sur les situations qui peuvent poser un problème difficile à résoudre dans le suivi des personnes diabétiques, plus des deux tiers des médecins mettent en avant l’adhésion des patients aux recommandations diététiques (63% des généralistes et 71% des spécialistes du diabète) et aux recommandations d’activité physique (61% des généralistes et 77% des spécialistes), beaucoup plus rarement l’adhésion des patients au traitement (19% des généralistes et 30% des spécialistes). La « disponibilité d’une diététicienne pour assurer le suivi diététique » pose souvent problème à 43% des médecins généralistes et à 24% des spécialistes. C’est plus rarement le cas pour la disponibilité d’un service hospitalier pour hospitalisation (17% des généralistes et 3% des spécialistes) ou d’un spécialiste référent pour avis consultatif (respectivement 14% et 2%). Un peu plus d’un tiers des médecins (généralistes et spécialistes) évoque la compréhension par les patients de leur diabète. Le « soutien des patients au plan psychologique (découragement, déni) » pose souvent problème à 14% des généralistes et 25% des spécialistes. La clarté des recommandations professionnelles n’est pas mise en avant comme posant souvent un problème (à noter : l’annulation par le conseil d’Etat en 2011 des recommandations de prise en charge du diabète). 50 Interrogés sur le rôle qu’ils ont à jouer dans l’éducation des patients diabétiques, plus des 2/3 des médecins généralistes et spécialistes estiment que ce rôle est variable selon les patients. Le rôle le plus souvent cité par les médecins généralistes est la coordination de l’ensemble de la démarche éducative (66% d’entre eux, au même niveau que les médecins spécialistes (68%). Les médecins généralistes indiquent ensuite un rôle de suivi des acquis des patients (54%), de soutien au plan psychosocial (47%), de repérage des besoins éducatifs (46%), d’orientation vers les activités éducatives (41%) et seulement un médecin généraliste sur 5 indique un rôle de mise en œuvre d’activités éducatives. Les médecins spécialistes évoquent en premier lieu un rôle de repérage des besoins des patients (82%, presque deux fois plus souvent que les médecins généralistes), de suivi des acquis (79%), d’orientation vers des activités éducatives (58%), de soutien au plan psychosocial (57%) et de mise en œuvre des activités éducatives (57%, soit près de trois fois plus souvent que les médecins généralistes). Les médecins généralistes ou spécialistes qui ont été formés à l’éducation thérapeutique dans le diabète déclarent plus souvent que les autres avoir un rôle à jouer dans l’orientation des patients vers des activités éducatives. Les médecins spécialistes hospitaliers (par rapport aux libéraux) et ceux appartenant à un réseau diabète (par rapport à ceux n’appartenant pas à un réseau diabète) évoquent également plus souvent ce rôle d’orientation. Près des trois quarts des médecins généralistes et un quart des médecins spécialistes du diabète déclarent ne jamais donner de rendez-vous pour un temps d’éducation thérapeutique qu’ils assureraient eux-mêmes. Un quart des généralistes et la moitié des spécialistes déclare le faire pour certains patients seulement. 5% des généralistes et un quart des spécialistes (23%) déclarent donner de tels rendez-vous pour la majorité de leurs patients. Les médecins généralistes qui donnent des rendez-vous d’éducation thérapeutique à la majorité de leurs patients sont plus souvent formés à l’éducation thérapeutique et ont plus souvent l’impression que l’éducation qu’ils proposent à leurs patients améliore leur santé et leur qualité de vie, comparativement aux médecins généralistes qui ne donnent pas de rendez-vous d’ETP, ou occasionnellement. Les médecins spécialistes qui donnent des rendez-vous d’éducation thérapeutique à la majorité de leurs patients sont plus souvent des femmes que ceux qui ne donnent pas de tels rendez-vous, ou occasionnellement. 51 Parmi les médecins généralistes, la majorité (71%) déclare que certains de leurs patients bénéficient d’une éducation thérapeutique, 18% déclarent que leurs patients n’en bénéficient pas et seulement 11% déclarent que la majorité de leurs patients en bénéficie. Les diabétologues libéraux ont des réponses similaires : la majorité (65%) déclarent que certains de leurs patients bénéficient d’une éducation thérapeutique, 8% que leurs patients n’en bénéficient pas, et un peu plus souvent que les généralistes (27%) que la majorité de leurs patients en bénéficie. Les réponses sont très différentes pour les diabétologues hospitaliers : la majorité d’entre eux (71%) déclarent que la majorité de leurs patients bénéficient d’une éducation thérapeutique, 28% que certains patients seulement en bénéficient, et seulement 1% que leurs patients n’en bénéficient pas. En analyse multivariée, le pourcentage de médecins généralistes dont les patients bénéficient d’une éducation thérapeutique augmente si le médecin a suivi une formation à l’ETP spécifique du diabète, s’il déclare connaître l’offre locale en ETP et s’il a l’impression que l’éducation qu’il propose à ses patients améliore leur santé et leur qualité de vie. 52 Des freins cités aussi souvent par les généralistes que par les spécialistes: Les deux premiers freins évoqués par les médecins dans la démarche éducative avec leurs patients diabétiques sont le manque de temps (79% des spécialistes et 76% des généralistes) et le manque de professionnels ou de structures relais pour prolonger l’éducation. Il existe toutefois une différence entre spécialistes hospitaliers et libéraux, les hospitaliers évoquant beaucoup plus souvent le manque de structures relais (54% versus 28% des libéraux). Des freins cités plus souvent par les spécialistes: L’existence d’une barrière culturelle et linguistique est évoquée plus souvent par les spécialistes (42%, notamment les hospitaliers (47% versus 37 des libéraux)) que par les médecins généralistes (26%). Cela tient probablement à des différences de patientèle. Le fait que l’activité éducative n’est pas rémunérée est aussi évoquée plus souvent par les spécialistes (53%, notamment libéraux (69% versus hospitaliers (34%)) que par les généralistes (19%). Des freins cités plus souvent par les généralistes : Le fait que les patients ne ressentent pas le besoin d’une éducation est cité par 33% des généralistes et 17% des spécialistes. Le manque de formation est cité plus rarement, par 26% des généralistes et 10% des spécialistes. Enfin le manque de matériel adapté est cité par seulement 21% des généralistes et 11% des spécialistes. 53 Après analyse multivariée, le manque de temps apparaît lié : - au nombre d’actes pour les médecins généralistes : en univarié, plus de de 80% évoquent le manque de temps parmi ceux déclarant plus de 25 actes/j ; ils sont 57 % parmi ceux déclarant moins de 10 actes. - à l’appartenance à un réseau : le manque de temps est évoqué par 82% des médecins appartenant à un réseau diabète, par 74% de ceux en réseau « autre » et par 75% de ceux hors réseau - à l’âge du médecin : le manque de temps est évoqué par 82% des 28-44 ans, par 78% des 45-54 ans et par 71% des 55 ans et + 9% des médecins généralistes et 10% des spécialistes déclarent n’avoir pas besoin de se perfectionner dans des savoir-faire utiles dans la mise en œuvre d’une démarche éducative. 54 Seuls 13% des généralistes et 19% des spécialistes estiment qu’il existe suffisamment de supports pour améliorer la qualité de l’éducation des patients diabétiques. Les généralistes et spécialistes diffèrent dans leur appréciation du besoin de documents d’information : 40% des généralistes estiment qu’il en manque, alors que c’est le cas de seulement 14% des spécialistes. Parmi les supports qui seraient jugés nécessaires et où les généralistes et spécialistes se rejoignent figurent des outils d’aide à la consultation pour les professionnels (32% des généralistes et 40% des spécialistes), des outils d’aide à la préparation de la consultation pour les patients (28% des généralistes et 35% des spécialistes), et des recommandations de pratiques cliniques sur la démarche éducatives pour un quart des médecins interrogés (26% des généralistes et 25% des spécialistes). 55 56 VI. Synthèse des principaux résultats VI.1. Questions aux personnes diabétiques Des attentes fortes en matière d’information, même chez les personnes s’estimant déjà bien informées Quel que soit le type de diabète, la grande majorité des personnes diabétiques se disent bien informées sur leur diabète (85%DT1-79%DT2), mais souhaiteraient des informations supplémentaires sur leur maladie (84%DT1-76%DT2). Les personnes diabétiques de type 1 souhaitent le plus souvent des informations sur les droits et le remboursement des soins, puis sur les complications possibles de la maladie. Les personnes diabétiques de type pour leur part, attendent en priorité des informations sur l’alimentation, sur les complications liées au diabète et sur « comment bien vivre avec son diabète ». Le thème de la sexualité est cité principalement par les hommes DT2. Les femmes diabétiques de type 2 et les personnes DT2 dont le diabète est récent, manifestent plus souvent d’intérêt sur les lieux où trouver de l’information. Le médecin identifié comme la principale source d’information sur le diabète C’est principalement auprès de leur médecin que les personnes diabétiques trouvent des informations sur leur maladie (83% pour les personnes DT1 et DT2). Les autres professionnels de santé représentent une source d’information pour plus d’un tiers des personnes DT1, mais beaucoup plus rarement pour les personnes DT2. Les médias et l’entourage sont cités par moins d’un patient sur 5. Enfin les associations de patients, les réseaux et les Maisons du diabète ne sont cités que par 8% et 2% des personnes DT1 et DT2 respectivement. Des démarches de recherche d’information plus ou moins actives selon le type de diabète Plus des trois quarts des personnes DT1 et un peu plus de la moitié des personnes DT2 se sont renseignées d’elles-mêmes sur le diabète. En cas de démarche active de recherche d’information, les personnes ont recours très majoritairement à des documents écrits. Elles utilisent plus rarement Internet, s’adressent plus rarement encore à une association de patients, un réseau ou une Maison du diabète et très exceptionnellement à une plate-forme téléphonique. Un régime alimentaire souvent consigné par écrit Plus de 4 personnes DT1 sur 5 et près de 3 personnes DT2 sur 5 ont déjà reçu un régime alimentaire ou des conseils par écrit pour leur alimentation, à cause de leur diabète. Une distribution rare du guide ALD aux personnes diabétiques Alors que 98% des personnes diabétiques de type 1 déclarent être en ALD, seules 22% de l’ensemble des personnes DT1 déclarent que leur médecin leur a remis le guide ALD correspondant à leur maladie. Parmi les 88% des personnes diabétiques de type 2 en ALD, 32% déclarent que leur médecin leur a remis le guide ALD correspondant à leur maladie (soit 29 % de l’ensemble des personnes DT2). Des compléments éducatifs à la prise en charge déclarés par plus d'un tiers des personnes DT1, et moins d’une personne DT2 sur 5 57 Chez les personnes diabétiques de type 1 : Parmi les personnes DT1 interrogées, plus d’un tiers (36%) déclare avoir bénéficié d’un « complément au suivi médical habituel de leur diabète au cours des 12 derniers mois », un tiers (33%) répond n’en avoir pas bénéficié, 28% ne répondent pas à la question et 3% déclarent ne pas savoir. Il s’agit le plus souvent d’ « entretiens individuels approfondis avec un médecin (ou infirmier, diététicien, etc.) consacrés à la gestion du diabète et à son traitement au quotidien » (32% de l’ensemble des DT1). Il s’agit moins souvent de « séances collectives (cours, conférence, atelier avec plusieurs personnes diabétiques) » (13%) et exceptionnellement d’un « accompagnement téléphonique » (0,01% soit 4 personnes). Chez les personnes diabétiques de type 2 : Parmi les personnes DT2 interrogées, 17% seulement déclarent avoir bénéficié d’un « complément au suivi médical habituel de leur diabète au cours des 12 derniers mois », un tiers (34%) répond n’en avoir pas bénéficié, 43% ne répondent pas à la question et 6% déclarent ne pas savoir. Le taux élevé de non réponse interroge sur la validité de cette question et montre la difficulté à appréhender l’existence de ce « complément » éducatif, qui apparaît peut-être aux patients comme indissociable des soins, ou bien dont la possibilité reste méconnue. Les compléments dont ont bénéficié les personnes DT2 sont le plus souvent des entretiens individuels approfondis avec un médecin (ou infirmier, diététicien…) consacrés à la gestion du diabète et à son traitement au quotidien (15% des patients interrogés). Il s’agit rarement de séances collectives (cours, conférence, atelier avec plusieurs personnes diabétiques) (3%) et exceptionnellement d’un accompagnement téléphonique (0,4%). Près des trois quarts des personnes DT2 ayant bénéficié d’entretiens et/ou de séances éducatives collectives estiment d’une part que ces entretiens ou séances ont répondu à leurs attentes et d’autre part que ces entretiens ou séances les ont aidés à mieux vivre avec leur diabète. Des démarches éducatives plus souvent souhaitées par les personnes qui en ont déjà bénéficié Près de la moitié (45%) des personnes DT1 souhaiteraient bénéficier de l’une ou l’autre de ces formes d’éducation ou d’accompagnement : en premier lieu des entretiens individuels (35%), plus souvent que des séances collectives (27%) ou un accompagnement téléphonique (16%). Ce souhait est plus fréquent chez les personnes qui en ont déjà bénéficié (57%). Un tiers des personnes DT2 souhaiteraient bénéficier de l’une ou l’autre de ces formes d’éducation ou d’accompagnement : en premier lieu des entretiens individuels (28% des personnes), loin devant des séances collectives (11%) ou un accompagnement téléphonique (12%). Capacité à mettre en œuvre les recommandations données pour la gestion du diabète : une capacité partagée par plus de 90% des patients pour la gestion du traitement médicamenteux et la surveillance, mais par ¾ des patients pour l’adaptation de l’alimentation et de l’activité physique - La grande majorité des personnes DT1 (96%) et DT2 (94%) se sent capable de gérer la prise de ses médicaments. - La grande majorité des personnes DT1 (92%) et DT2 (90% de celles ayant à utiliser un appareil d’automesure) se sentent capables de réaliser la surveillance de leur diabète. Seules 7% des personnes DT2 ne s’estiment pas capables de le faire. 58 - Plus des ¾ des personnes DT1 et DT2 se sentent capables d’adapter leur alimentation selon les conseils donnés pour leur diabète ; 14% des personnes DT2 ne s’en sentent pas capables (10% « pas vraiment et 4% « pas du tout ») et 2% estiment qu’elles n’ont pas à adapter leur alimentation. - Un peu plus des ¾ des personnes DT1 et 2/3 des personnes DT2 se sentent capables d’adapter leur activité physique selon les conseils donnés pour leur diabète. Des recommandations pour le diabète vécues comme acceptables par la majorité des patients, mais pourtant « gênantes » par plus de la moitié des personnes DT1 et plus d’un tiers des personnes DT2 Parmi les personnes DT1, 84% estiment que les recommandations qu’elles ont reçues pour le diabète sont acceptables, même si pour 53% elles sont gênantes ; 10% estiment que ces recommandations sont trop lourdes et 4% déclarent ne pas les mettre en pratique et 2% déclarent n’avoir pas reçu de recommandations pour leur diabète. Parmi les personnes DT2, 85% estiment que les recommandations qu’elles ont reçues pour le diabète sont acceptables, et le plus souvent « tout à fait acceptables », même si pour 35% elles sont « gênantes mais acceptables » ; 4% des personnes estiment que ces recommandations sont trop lourdes et 3% déclarent ne pas les mettre en pratique ; 8% déclarent n’avoir pas reçu de recommandations pour leur diabète. Des changements effectués pour leur santé par un peu plus d’un quart des personnes diabétiques Chez les personnes diabétiques de type 1 : Un peu plus d’un quart des personnes DT1 déclarent avoir changé certaines choses récemment pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes. Les changements déclarés se situent le plus souvent dans le domaine de l’alimentation (52%), plus rarement dans le champ de l’activité physique (33%) ou l’arrêt du tabac (8%). Un quart (26%) déclarent avoir changé d’autres choses. Parmi les personnes qui ont changé quelque chose, la majorité (84%) a changé des choses dans un seul domaine, 13% dans 2 domaines et 3% dans 3 domaines ou plus. Parmi les personnes DT1 qui n’ont pas effectué de changements pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes, la première raison avancée est l’absence de besoin de changer (46%). Un quart des personnes disent avoir essayé de changer certaines choses mais n’y être pas parvenues. 18% indiquent qu’elles n’ont pas envie de changer leurs habitudes, et 11% déclarent qu’elles ont l’intention de changer certaines choses. Chez les personnes diabétiques de type 2 : Un peu plus d’un quart des personnes DT2 déclarent avoir changé certaines choses pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes. Les changements déclarés se situent le plus souvent dans le domaine de l’alimentation (79%), beaucoup plus rarement dans le champ de l’activité physique (18%) ou l’arrêt du tabac (3%). 13% déclarent avoir changé d’autres choses. Parmi les personnes ayant effectué des changements, la majorité (88%) l’a fait dans un seul domaine et 12% dans 2 domaines. Parmi les personnes DT2 qui n’ont pas effectué de changements pour leur santé dans leurs habitudes quotidiennes, la première raison avancée est l’absence de besoin de changer (46%) tandis que 21% indiquent qu’elles n’ont pas envie de changer leurs habitudes. 20% des personnes disent avoir essayé de changer certaines choses mais n’y être pas parvenues, et 13% déclarent qu’elles ont l’intention de changer certaines choses. 59 Une vision de l’avenir avec la maladie souvent marquée par l’inquiétude, surtout chez les personnes DT1 La moitié des personnes DT1 voit l’avenir avec confiance, et l’autre moitié avec inquiétude, dont 10 % avec grande inquiétude. Les deux tiers des personnes DT2 voient l’avenir avec confiance, et le dernier tiers avec inquiétude, dont 4 % avec grande inquiétude. VI.2. Questions croisées adressées aux personnes diabétiques de type 2 et à leur médecin Niveau d’information de la personne diabétique sur son diabète : un avis concordant chez moins de deux tiers des « dyades » patient DT2 / médecin Au sein de dyades constituées d’une personne diabétique de type 2 et de son médecin, où 80% des personnes diabétiques se sentent bien informées sur leur diabète, les médecins estiment moins souvent (60%) que ces personnes sont bien informées. Les personnes DT2 et leurs médecins sont d’accord dans 59% des cas sur le niveau d’information de la personne diabétique (dans 50% des cas « bien » ou « très bien informée» et dans 9% des cas « plutôt mal » ou « très mal » informé). Dans 31% des cas, le patient se sent bien informé, alors que le médecin estime qu’il ne l’est pas. Dans 10% des cas, le patient se sent mal informé alors que le médecin estime qu’il est bien informé. Les dyades « personne diabétique-médecin » concordantes sur la question du niveau d’information présentent plus fréquemment certaines caractéristiques liées au patient : être sous traitement insulinique, avoir un niveau d’études élevé et se trouver dans une situation financière confortable. On observe également plus souvent certaines caractéristiques liées au médecin : la spécialisation en diabétologie, le genre (féminin), le suivi d’un plus grand nombre de personnes diabétiques et le fait d’avoir suivi une formation en éducation thérapeutique spécifique du diabète. Relation médecin-patient : Près de la moitié des personnes diabétiques DT2 vivent la relation sur un mode prescriptif, alors que les médecins pensent partager les décisions La relation médecin – patient a été explorée par la question suivante, qui proposait en miroir à la personne diabétique et à son médecin de se prononcer sur 3 modes de fonctionnement : « Dans la relation avec le médecin / le patient, en général…: - le médecin décide et le patient suit ses prescriptions - le médecin et le patient décident ensemble - le médecin conseille et le patient décide. » Près de la moitié (43%) des personnes DT2 vivent la relation sur un mode prescriptif, alors que les médecins pensent partager les décisions. Seulement un peu plus d’un tiers des dyades « personne DT2 et son médecin » (37%) sont d’accord sur le type de relation qu’ils partagent : le plus souvent une relation de décision partagée (20%), moins souvent une relation où le médecin décide (14%) et très rarement une relation où le patient décide (3%). Lorsque la perception du type de relation ne concorde pas entre patient et médecin (63%), c’est plus souvent dans le sens d’une perception par le patient d’une relation où le médecin décide, alors que celui-ci a l’impression que la décision est partagée ou que le patient décide. La concordance entre patient et médecin (sur la caractérisation du type de relation) augmente lorsque le médecin suit un plus grand nombre de patients diabétiques ou lorsque les patients ont bénéficié de plus de 3 mesures d’HbA1C dans l’année (suivi conforme aux recommandations). 60 VI.3. Questions aux médecins Parmi les situations le plus souvent difficiles à résoudre pour les médecins, l’adhésion des personnes diabétiques aux recommandations diététiques et d’activité physique : Interrogés sur les situations qui peuvent poser un problème difficile à résoudre dans le suivi des personnes diabétiques, plus des deux tiers des médecins mettent en avant l’adhésion des patients aux recommandations diététiques (63% des généralistes et 71% des spécialistes du diabète) et aux recommandations d’activité physique (61% des généralistes et 77% des spécialistes), beaucoup plus rarement l’adhésion des patients au traitement (19% des généralistes et 30% des spécialistes). La « disponibilité d’une diététicienne pour assurer le suivi diététique » pose souvent problème pour 43% des médecins généralistes et pour 24% des spécialistes. C’est plus rarement le cas pour la disponibilité d’un service hospitalier pour hospitalisation (17% des généralistes et 3% des spécialistes) ou pour la disponibilité d’un spécialiste référent pour avis consultatif (respectivement 14% et 2%). Un peu plus d’un tiers des médecins (généralistes et spécialistes) évoque un problème de compréhension par les patients de leur diabète. Le « soutien des patients au plan psychologique (découragement, déni) » pose souvent problème à 14% des généralistes et à 25% des spécialistes. La clarté des recommandations professionnelles n’est pas mise en avant comme posant souvent un problème. Au-delà du rôle de coordination de l’éducation des patients diabétiques revendiqué à la fois par les médecins généralistes et par les spécialistes, une mise en œuvre des activités éducatives plus souvent considérée par les spécialistes comme relevant de leur rôle Interrogés sur le rôle qu’ils ont à jouer dans l’éducation des patients diabétiques, plus de 2/3 des médecins généralistes et spécialistes estiment que ce rôle est variable selon les patients. Le rôle le plus souvent cité par les médecins généralistes est la coordination de l’ensemble de la démarche éducative (66% d’entre eux, au même niveau que les médecins spécialistes (68%)). Les médecins généralistes indiquent ensuite un rôle de suivi des acquis des patients (54%), de soutien au plan psychosocial (47%), de repérage des besoins éducatifs (46%), d’orientation vers les activités éducatives (41%) et seulement un médecin généraliste sur 5 indique un rôle de mise en œuvre d’activités éducatives. Les médecins spécialistes évoquent en premier lieu un rôle de repérage des besoins des patients (82%, presque deux fois plus souvent que les médecins généralistes), de suivi des acquis (79%), d’orientation vers des activités éducatives (58%), de soutien au plan psychosocial (57%) et de mise en œuvre des activités éducatives (57%, soit près de trois fois plus souvent que les médecins généralistes). Les médecins généralistes ou spécialistes qui ont été formés à l’éducation thérapeutique dans le diabète déclarent plus souvent que les autres avoir un rôle à jouer dans l’orientation des patients vers des activités éducatives. Les médecins spécialistes hospitaliers (par rapport aux libéraux) et ceux appartenant à un réseau diabète évoquent également plus souvent ce rôle d’orientation. Des temps dédiés à des activités d’éducation thérapeutique chez ¾ des médecins spécialistes et ¼ des médecins généralistes Près des trois quarts des médecins généralistes et un quart des médecins spécialistes du diabète déclarent ne jamais donner de rendez-vous pour un temps d’éducation thérapeutique qu’ils assureraient eux-mêmes. Un quart des généralistes et la moitié des spécialistes déclarent 61 le faire pour certains patients seulement. 5% des généralistes et un quart des spécialistes (23%) déclarent donner de tels rendez-vous pour la majorité de leurs patients. Les médecins généralistes qui donnent des rendez-vous d’éducation thérapeutique à la majorité de leurs patients sont plus souvent formés à l’éducation thérapeutique et ont plus souvent l’impression que l’éducation qu’ils proposent à leurs patients améliore leur santé et leur qualité de vie, comparativement aux médecins généralistes qui ne donnent pas de rendezvous d’ETP, ou occasionnellement. Les médecins spécialistes qui donnent des rendez-vous d’éducation thérapeutique à la majorité de leurs patients sont plus souvent des femmes que ceux qui ne donnent pas de tels rendez-vous, ou occasionnellement. Le manque de temps, principal frein à la démarche éducative, suivi du manque de professionnels ou de structures relais Le premier frein évoqué par les médecins dans la démarche éducative avec leurs patients diabétiques est le manque de temps (79% des spécialistes et 76% des généralistes). Ce manque de temps apparaît lié au nombre d’actes pour les médecins généralistes, à l’appartenance à un réseau et à l’âge du médecin. Le second frein, évoqué aussi bien par les médecins généralistes que spécialistes, est le manque de professionnels ou de structures relais pour prolonger l’éducation. Il existe toutefois une différence entre spécialistes hospitaliers et libéraux, les hospitaliers évoquant beaucoup plus souvent le manque de structures relais (54% versus 28% des libéraux). L’existence d’une barrière culturelle et linguistique est évoquée plus souvent par les spécialistes (42%, notamment les hospitaliers (47% versus 37 des libéraux)) que par les médecins généralistes (26%). Cela tient probablement à des différences de patientèle. Le fait que l’activité éducative n’est pas rémunérée est aussi évoquée plus souvent par les spécialistes (53%, notamment libéraux (69% versus hospitaliers (34%)) que par les généralistes (19%). Le fait que les patients ne ressentent pas le besoin d’une éducation est cité par 33% des généralistes et 17% des spécialistes. Le manque de formation est cité plus rarement, par 26% des généralistes et 10% des spécialistes. Enfin le manque de matériel adapté est cité par seulement 21% des généralistes et 11% des spécialistes. Des besoins de formation ciblés 9% des médecins généralistes et 10% seulement des spécialistes déclarent n’avoir pas besoin de se perfectionner dans des savoir-faire utiles dans la mise en œuvre d’une démarche éducative. La majorité des médecins généralistes souhaiteraient se perfectionner dans un certain nombre de savoir-faire : plus de la moitié (52%) pour savoir « proposer et négocier avec le patient des objectifs à atteindre par une intervention éducative », près de la moitié (48%) pour savoir « apporter au patient une information adaptée », plus d’un tiers 37% pour savoir « identifier les besoins du patient en matière d’éducation, d’information et de soutien », un quart (26%) pour savoir « évaluer chez le patient les modifications liées à l’intervention éducative » (26%) et 16% pour « favoriser l’expression du patient sur sa santé, son vécu, ses besoins ». Les spécialistes souhaiteraient se perfectionner comme les généralistes en premier dans la proposition et la négociation d’objectifs éducatifs (45%), à égalité avec l’évaluation des modifications liées l’éducation (45%). Le 3ème type de savoir-faire évoqué est l’identification des besoins des patients (40%), proche de savoir favoriser l’expression des patients (38%). 62 Moins d’un tiers des spécialistes (30%) souhaitent se perfectionner dans la délivrance d’une information adaptée. Le besoin ressenti de supports pour améliorer la qualité de l’éducation Seuls 13% des généralistes et 19% des spécialistes estiment qu’il existe suffisamment de supports disponibles. Pour améliorer la qualité de l’éducation des patients diabétiques, les généralistes et spécialistes diffèrent dans leur appréciation du besoin de documents d’information pour les patients: 40% des généralistes estiment qu’il en manque, alors que c’est le cas de seulement 14% des spécialistes. Parmi les supports qui seraient jugés nécessaires figurent des outils d’aide à la consultation pour les professionnels (32% des généralistes et 40% des spécialistes), des outils d’aide à la préparation de la consultation pour les patients (28% des généralistes et 35% des spécialistes), et des recommandations de pratiques cliniques sur la démarche éducatives pour un quart des médecins interrogés (26% des généralistes et 25% des spécialistes). 63 VII. Discussion VII.1. Discussion à partir des résultats Information des patients : des attentes fortes mais ambivalentes Si les personnes diabétiques se sentent bien informées, leurs attentes en matière d’information restent importantes. Selon l’enquête Diabasis (Mosnier-Pudar et al, 2009), le moment du diagnostic est notamment une période où les personnes diabétiques ressentent à la fois un besoin important et un manque d’information. L’étude Entred montre que les femmes et les personnes diabétiques récemment diagnostiquées souhaiteraient plus souvent disposer de lieux où trouver de l’information sur le diabète. Cependant, les attentes des patients sont ambivalentes, comme le montre une recherche qualitative auprès de personnes diabétiques de type 2 (Bellil, 2010). D’un côté les patients sont satisfaits de la relation avec leur médecin généraliste lorsque celui-ci ne leur renvoie pas l’image de malade… mais en même temps ils se disent insatisfaits de leur prise en charge. Ils déclarent ainsi regretter de ne pas connaître les mécanismes de la maladie, de ne pas en savoir plus sur l’alimentation adaptée à leur situation. Leurs besoins évoluent également selon l’ancienneté de la maladie, son acceptation et l’apparition ou non de complications. Au début de la maladie, ils n’ont souvent pas d’attentes, puis lorsqu’ils acceptent la maladie, ils disent qu’ils auraient aimé que le médecin leur apporte plus tôt des connaissances sur la maladie, son évolution, sa gravité, et qu’il les aide à en prendre conscience. Une fois la maladie acceptée, ils attendent, plus que de l’information, un accompagnement au long terme pour gérer le traitement et mettre en œuvre des changements d’habitudes de vie. En effet, « prendre soin de soi » (et non seulement de la maladie et du traitement) est le résultat de processus multiples et dynamiques, de négociations intra- et interpersonnelles en réponse à différentes tensions rencontrées dans la vie avec une maladie chronique : entre des objectifs de santé physique ou biologique et des objectifs de santé psychique et sociale, entre des priorités de vie pour soi ou pour autrui, entre différentes images de soi, et entre différents types de besoins : sécurité, auto-détermination, auto-efficacité, cohérence (Aujoulat, 2007). Concernant la hiérarchie des thèmes d’information souhaités, il existe des différences notables de priorités entre personnes DT1 (droits et remboursements, complications, comment bien vivre, traitement, alimentation et sexualité5) et DT2 (alimentation, complications, comment bien vivre, puis droits et remboursements). Ceci semble logique du fait de la symptomatologie et de la complexité de gestion propres à chacune, qui génèrent des attentes spécifiques. La relative faiblesse des demandes d’information sur l’activité physique est peut-être liée à la méconnaissance par les patients DT2 de son importance pour l’équilibre de leur diabète, ou au fait qu’ils ne pensent peut-être pas avoir besoin d’informations sur ce thème, mais plutôt d’une motivation interne, de circonstances facilitantes ou d’un soutien pour initier une activité nouvelle . Pour les DT1, on peut également se demander si la formulation de la question était adaptée et s’il n’aurait pas fallu ajouter le terme de « sport » à celui d’ « activité physique », ou bien si là encore les besoins se situent dans un autre registre que ceux de l’information. Une autre hypothèse serait la rareté du discours des médecins sur l’activité physique, qui expliquerait l’absence de demande des patients. Une recherche récente s’est intéressée à l’incorporation d’une pratique d’activité physique dans la trajectoire des personnes atteinte d’un diabète de type 2, articulant l’histoire de vie du patient et l’ensemble des dimensions des dispositifs institutionnels de prise en charge. Cette recherche a mis en évidence d’un côté les 5 Une recherche analysant des échanges écrits entre patients diabétiques de type 1 sur des forums de discussion Internet apporte des données détaillées sur les questions auxquelles sont confrontées ces personnes dans leur vie quotidienne, et montre la place majeure occupée par les questions liées à l’alimentation (Harry, 2008). 64 freins rencontrés par les patients vis-à-vis de la pratique d’une activité physique et d’un autre côté les bienfaits évoqués par les patients. Il s’agit à la fois de bienfaits physiques liés à la pratique régulière, mais aussi et avec une valeur plus grande aux yeux des patient, de bénéfices sociaux et culturels, qui deviennent une ressource indispensable pour penser toute prise en charge à long terme de la maladie. (Barth et Perrin, à paraître). Un rôle central conféré au médecin en matière d’information : mieux exploiter la possibilité de recourir à d’autres professionnels, en lien étroit avec le médecin ? L’étude Entred 2007 met en évidence le rôle central conféré au médecin dans la délivrance de l’information concernant le diabète, aussi bien pour les personnes DT1 que DT2. Une enquête récente auprès des usagers de médecine générale montre que leurs principales préoccupations concernent la relation médecin-patient et, en particulier, l’échange d’informations (Krucien et al, 2011). Plus précisément, l’« obtention d’informations sur le problème de santé » semble constituer la principale priorité pour près de 80 % des usagers. Selon les résultats de l’étude Entred 2007, le rôle d’intervenants paramédicaux apparaît plus important dans le DT1 que dans le DT2. Cela est peut-être à rapprocher du développement plus important de pratiques de prise en charge pluridisciplinaire autour du diabète de type 1 (suivi plus souvent hospitalier, réseaux de prise en charge ambulatoire, etc.). Cela révèle un potentiel pour développer l’accès à l’information auprès d’autres sources (autres soignants, associations...), vers qui les médecins peuvent orienter les patients, en légitimant ces interlocuteurs complémentaires, à l’instar de ce qui a été fait dans de nombreux projets comme par exemple les expérimentations ASAVED (Mollet et al, 2010) ou ASALEE (Bourgueil et al, 2008). Cela rejoint les réflexions actuelles sur la délégation de tâches. Par ailleurs, les personnes DT1 recherchent elles-mêmes plus souvent que les DT2 des informations sur le diabète, ce qui est probablement en partie lié à l’âge plus jeune des patients touchés par le DT1, et à une image différente de la maladie. Les personnes qui sont dans une telle démarche, que l’on peut qualifier d’« active », recourent alors en premier lieu à des supports d’information écrits, bien avant Internet (pourtant en plein essor (Harry, 2008)) ou d’autres sources. Il serait intéressant de disposer d’éléments qualitatifs et quantitatifs sur les supports écrits recherchés et sur ceux consultés. Un fossé entre le sentiment élevé de capacité à mettre en œuvre les recommandations données par le médecin, et leur mise en pratique Chez les personnes DT1 et DT2, le sentiment d’être capable de mettre en œuvre les recommandations données par le médecin est très fréquent dans deux domaines de la prise en charge ; ainsi plus de 90 % des patients se sentent capables de gérer la prise de leurs médicaments et de réaliser la surveillance de leur diabète. Le même résultat est observé chez les personnes DT1 pour l’adaptation de leur alimentation. Ce sentiment est un peu moins répandu chez les personnes diabétiques de type 2 en ce qui concerne l’alimentation, ainsi que chez les personnes DT1 et DT2 pour l’activité physique, une personne sur cinq déclarant ne pas se sentir capable d’adapter son activité physique d’après les conseils donnés pour son diabète. Mais en pratique, ces recommandations ne sont suivies que par une partie des patients. Deux exemples illustrent cette situation : - Alors que 79 % des personnes DT2 sont en surpoids ou obèses, seules 26 % déclarent avoir changé certaines choses pour leur diabète dans leurs habitudes de vie, le plus souvent dans le domaine de l’alimentation. Parmi les personnes qui n’ont pas effectué de changement, près de la moitié estiment qu’elles n’en ont pas besoin, une sur huit n’en a pas envie, une sur cinq en a l’intention, et une sur cinq a essayé mais n’a pas réussi. 65 - De la même manière, seules 28 % des personnes DT1 ont effectué des changements pour le diabète au cours de l’année écoulée, alors que 38 % des personnes DT1 ont une HbA1C supérieure à 8 %. Les raisons énoncées par les personnes qui n’ont pas effectué de changement sont similaires à celles exprimées par les personnes DT2. Cet écart entre le sentiment d’être capable d’agir pour contrôler la maladie et la mise en œuvre effective des recommandations est bien connu. L’étude internationale DAWN (Diabetes attitudes wishes and needs) a montré que sur plusieurs points (prise du traitement, autocontrôle), les patients ne progressaient pas parce qu’ils pensaient déjà bien faire et contrôler leur diabète (Kleinebreil et al, 2005). Cette étude analyse de manière fine le suivi par les patients des recommandations données pour leur diabète et montre selon les thèmes des convergences et divergences entre patients et professionnels de santé. Ainsi, les patients DT1 et DT2 et leurs soignants sont d’accord pour estimer que régime et exercice physique sont très mal suivis (au mieux 20 à 30 % des patients se disent compliants sur ce thème et 15 à 25 % des professionnels. Chez les patients DT1, 80 % des patients et des professionnels de santé s’accordent pour considérer qu’ils ont une bonne observance thérapeutique. En revanche, les opinions divergent fortement sur la question de l’observance thérapeutique chez les personnes DT2 (80 % des patients se sentent observants alors que seulement 45 % des professionnels le pensent). Selon certains auteurs, il est nécessaire de prendre en compte à la fois les dimensions rationnelles, émotionnelles et relationnelles des personnes : « bon nombre d’individus sont prêts à accepter des contraintes thérapeutiques quotidiennes, alors que d’autres les considèrent comme étant insupportables et difficiles à gérer […]. Le patient doit peu à peu avoir confiance dans sa capacité à gérer la maladie et avoir la conviction que cela en vaut la peine. La maladie et ses traitements mettent en jeu des connaissances, des croyances et des représentations qui peuvent aider ou faire obstacle à l’adoption de comportements rationnels. La tâche de l’équipe d’éducation thérapeutique est de permettre au patient de les exprimer pour aider si nécessaire à les modifier, afin de trouver le meilleur compromis entre ce qui est souhaitable et ce qui est possible » (Grimaldi, 2010). De nombreux modèles ont été développés autour des croyances, représentations, et changements de comportement en santé (Deccache, 1989) et alimentent aujourd’hui les démarches éducatives proposées aux patients (Vincent et al, 2010 ; Foucaud et al, 2010). Une vision de l’avenir avec la maladie plus pessimiste chez les personnes DT1 La moitié des personnes DT1 voit l’avenir avec confiance, et l’autre moitié avec inquiétude. Les deux tiers des personnes DT2 (66 %) voient l’avenir avec confiance, ce qui concorde avec les estimations de leur médecin, qui juge dans 65 % des cas que le retentissement du diabète est peu important ou minime (Bourdel-Marchasson et al, 2011). A une échelle internationale, l’étude DAWN ne retrouve pas ces différences entre les personnes DT1 et DT2, dont la qualité de vie apparaît affectée de manière identique. Presque un patient sur deux ressent une souffrance psychologique permanente liée à sa maladie, estime avoir une réduction de sa qualité de vie, et ne trouve pas le soutien souhaité dans sa famille ou son entourage. De plus, toutes les catégories de professionnels connaissent les difficultés des patients et même les surestiment unanimement en les projetant sur 80% de leur patientèle au lieu des 50 % déclarés par les patients (Kleinebreil et al, 2005). Des analyses plus poussées ont été menées à partir des données de l’étude Entred 2007 concernant la qualité de vie des personnes diabétiques de type 26. Elles montrent qu’à âge égal, les scores de qualité de vie physiques et mentaux de ces personnes sont globalement 6 Utilisant l’échelle MOS-SF12 66 inférieurs aux scores issus de l’enquête Insee 2002- 2003 en population générale. Parmi les facteurs associés à un score de qualité de vie physique et mental plus bas chez les personnes DT2 dans l’étude Entred, figurent l’âge élevé, les caractéristiques du diabète et la présence de complications, un revenu jugé insuffisant, la dépendance pour les activité instrumentales de la vie quotidienne et la non satisfaction du soutien social pour le diabète (Bourdel-Marchasson, 2011). Le diabète de type 2 semble avoir un effet de vieillissement prématuré objectivable sur le score de qualité de vie physique, ce qui dans Entred est mis en évidence par les limitations d’activité d’intensité grandissantes avec l’âge. En revanche, le score de qualité de vie mentale est plus particulièrement atteint chez les plus jeunes diabétiques de type 2 (BourdelMarchasson, 2011). Cela rejoint les résultats de l’étude Entred 2001, qui utilisait un autre questionnaire de qualité de vie7, et selon lesquels les conséquences engendrées par le diabète chez les personnes DT1 et DT2 tant sur le plan psychologique que sur la maîtrise alimentaire seraient moins bien vécues par les plus jeunes et par les femmes (Bonino et al, 2010). L’impact de la maladie sur la qualité de vie provient aussi peut-être en partie du caractère « gênant » des recommandations, déclaré par plus de la moitié des personnes DT1 et par un tiers des personnes DT2. Il serait intéressant d’étudier le lien entre la qualité de vie et le caractère « gênant » ou non des recommandations à partir des données de l’étude Entred 2007. Des discordances entre patients et médecins sur le niveau d’information des patients et sur le type de relation médecin-patient La prise en charge des personnes diabétiques reposant sur un suivi au long cours et des rencontres régulières entre le patient et son médecin, les données croisées sur certains thèmes sont particulièrement intéressantes. Ainsi, la faible concordance entre patients et médecins sur le niveau d’information de ces derniers pose question, et mériterait être explorée au moyen d’études qualitatives. Comment expliquer le fait que les personnes diabétiques se disent plutôt bien informées, alors que les médecins sont moins optimistes ? Les facteurs associés à une plus grande concordance suggèrent l’influence de la distance sociale entre le patient et le médecin, l’influence de la durée de la maladie et du traitement par insuline, ainsi que l’influence de l’expérience du médecin (suivi d’un plus grand nombre de personnes diabétiques et formation en éducation thérapeutique sur le diabète). Ces résultats rejoignent ceux retrouvés dans d’autres études. Notamment une étude menée en Belgique auprès de paires constituées de patients et d’infirmières travaillant dans des unités de soins chroniques a montré que dans 25 à 35 % de cas il existait des incohérences dans la connaissance que les infirmières avaient de la situation et des besoins d’éducation et d’accompagnement des patients (Deccache et al, 2009). En matière de relation et de rôles respectifs, le vécu très différent de la relation du côté du patient (relation vécue plus souvent sur un mode prescriptif) et du côté du médecin (relation vécue plus souvent sur un mode de partage de la décision) appelle aussi un approfondissement. Le fait que l’on retrouve peu de facteurs associés à la concordance entre médecin et patient sur leur relation, dans l’étude Entred 2007, souligne le caractère subjectif de cette réponse. L’étude belge précitée met également en évidence cette discordance entre soignant et patient concernant le rôle attendu de chacun : les infirmières attendent du patient une autonomie, principalement sur les aspects techniques du traitement, tandis que 57 % des patients pensent que l’infirmière n’attend pas d’eux qu’ils soient actifs et participent à leurs soins. Dans le contexte actuel de transformation des modèles de prise en charge (Bury, 1988) vers un modèle biopsychosocial plus adapté aux maladies chroniques, les recommandations 7 DHP (Diabetes health profile) 67 mettent en avant un modèle de prise en charge centré sur le patient (HAS-Inpes 2007, HCSP 2009). Les études réalisées dans le cadre de l’enquête internationale DAWN montrent la difficulté à développer ce type de prise en charge en pratique, et pointent l’existence de déterminants socio-économiques concernant la qualité de la relation médecin/patient (Peyrot et al, 2006). Cette étude montre toute l’importance d’une relation plus collaborative entre patient et professionnels de santé, celle-ci apparaissant corrélée positivement à la qualité de vie déclarée par le patient, à l’autogestion de la maladie (modes de vie et adhésion au traitement déclarés) et au contrôle du diabète auto-déclaré (Rubin et al, 2006) Il apparaît donc particulièrement important pour les soignants d’être sensibles aux attentes du patient notamment en matière de style de relation, qui peuvent varier dans le temps (Pélicand et al, 2009). La démarche éducative vue par les patients Une vision floue de ce que peut représenter la démarche éducative En l’absence de termes consensuels et partagés par les personnes diabétiques et les professionnels de santé sur la démarche éducative, l’interrogation des personnes diabétiques sur les démarches dont ils avaient bénéficié était délicate. En effet, dans sa définition même, l’éducation thérapeutique est conçue comme une démarche « intégrée aux soins » (HASInpes, 2007). Nous avons choisi de questionner les patients sur les « entretiens individuels approfondis », les « séances collectives » et l’« accompagnement téléphonique » dont ils auraient pu bénéficier « en complément du suivi médical habituel »8. Le caractère flou de la vision que les patients ont de ce type de pratiques apparaît dans les taux de réponse à cette question : 49 % des personnes DT2 ont été gênées par la question (43 % n’ont pas répondu et 6 % ont répondu « ne sait pas »), de même que 31 % des personnes DT1 (28 % de non réponses et 3 % de « ne sait pas »). L’existence d’une démarche apparaît deux fois plus fréquente pour les personnes DT1 que pour les personnes DT2 au cours des 12 derniers mois. Cela correspond probablement à l’histoire du développement des activités éducatives, qui s’est fait dans un premier temps autour de la gestion du traitement insulinique pour les personnes DT1, puis dans un second temps autour de l’ensemble du traitement, pour les DT1 et les DT2 (Fournier et al, 2007 ; Grimaldi et Debussche, 2010). Une difficulté pour estimer la fréquence des démarches éducatives proposées L’existence d’une démarche « éducative » dans la prise en charge reçue par les personnes diabétiques était appréhendée au travers d’une question qui ne préjugeait pas de la définition d’une telle démarche : la conçoivent-ils uniquement comme une délivrance d’informations ou bien comme une réelle démarche éducative, fondée sur la définition d’objectifs partagés ? Une sous-estimation de la fréquence des démarches éducatives était possible si le médecin avait en permanence une posture éducative, jugée comme normale par le patient qui ne voyait pas de démarche particulière « complémentaire au suivi habituel ». Mais à l’inverse une surestimation était également possible, par exemple lorsque des temps d’entretien étaient consacrés à une information descendante, et non à une co-construction d’objectifs éducatifs. Les données sur les séances collectives, plus facilement indentifiables par les patients, sont probablement plus fiables, mais elles concernent un faible nombre de diabétiques, 8 « Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié (plusieurs réponses possibles) : 1) d’entretiens individuels approfondis avec un médecin (ou infirmier, diététicien…) consacrés à la gestion du diabète et à son traitement au quotidien ? 2) de séances collectives (cours, conférence, atelier avec plusieurs personnes diabétiques) ? 3) d’un accompagnement téléphonique ? » 68 essentiellement DT1 (13% des DT1 et 3% des DT2 au cours des 12 derniers mois). Cependant, nous ne disposons pas d’informations sur les démarches éducatives dont les personnes auraient pu bénéficier au cours des années précédentes. En dépit de besoins exprimés, une rareté des souhaits de démarches éducatives, probablement liée à une méconnaissance Les souhaits pour l’avenir -en matière d’entretiens individuels, de séances collectives et d’accompagnement téléphonique- concernent un tiers des DT1 et près de la moitié des DT2 ; ils sont plus fréquents chez les personnes qui en ont déjà bénéficié, et qui d’ailleurs se déclarent le plus souvent satisfaites. L’hypothèse d’une méconnaissance de l’existence et de l’intérêt de ces approches par les diabétiques est ainsi possible, de même que l’hypothèse d’une absence de proposition de ces activités de la part des médecins. Une recherche qualitative (Bellil, 2010) auprès de personnes diabétiques de type 2 met en évidence quatre éléments de vécu. D’une part, les personnes diabétiques ont l’impression que leur médecin généraliste manque de temps et qu’il priorise la gestion du traitement sur leur écoute. D’autre part, la plupart des personnes diabétiques pensent que leur médecin généraliste manque de compétences pour répondre à leurs besoins d’accompagnement, et ainsi ils ne lui reconnaissent pas un rôle éducatif. Par ailleurs, ils ne connaissent pas les autres offres disponibles (réseaux par exemple), dont ils ne sont le plus souvent pas demandeurs si on leur en révèle l’existence. En revanche, ceux qui bénéficient déjà d’une telle offre en sont généralement très satisfaits. Certains besoins éducatifs des patients diabétiques de type 1 s’expriment sur les forums de discussion Internet : une recherche a montré que les deux tiers des énoncés se rattachaient à des objectifs éducatifs (acquisition de compétences) et a mis en évidence la capacité des patients diabétiques à renforcer, via les forums, des compétences d'auto-soin, à construire des relations d'entraide entre pairs, et à s'autonomiser dans la gestion de la maladie (Harry, 2008) L’étude Entred 2007 montre que 42 % des personnes diabétiques de type 1 recourent à l’outil Internet. La démarche éducative vue par les médecins Un rôle que les médecins souhaitent investir Les médecins interrogés en 2007 dans l’étude Entred, qu’ils soient généralistes ou spécialistes, libéraux ou hospitaliers, revendiquent un rôle dans l’éducation des patients diabétiques. Cela rejoint en effet la prévention cardiovasculaire. Selon les résultats du Baromètre santé médecins généralistes 2009 de l’Inpes (Gautier, 2011) 90 % d’entre eux estiment que la prévention cardiovasculaire fait « tout à fait » partie de leur rôle et 10 % qu’elle en fait « plutôt » partie. Pratique en cours de développement depuis plusieurs dizaines d’années en France, l’éducation thérapeutique du patient, a été reconnue pour la première fois en 2009 dans la Loi Hôpital patient santé territoire (HPST). Pour sa part, et le Haut Conseil de santé publique, a émis des recommandations pour le développement d’une éducation thérapeutique du patient intégrée aux soins en 2009. Au-delà du diabète, plusieurs travaux soulignent le sentiment qu’ont les médecins généralistes d’être dans une position adaptée pour mettre en œuvre une démarche éducative avec leurs patients (Bourit et Drahi, 2007 ; Gallois et al, 2009 ; HCSP 2009). D’après ces mêmes travaux, les médecins voient l’éducation thérapeutique du patient comme un moyen pour optimiser l’efficacité des traitements, pour faciliter la relation de confiance médecin/patient, pour diminuer les complications de la maladie, pour améliorer la qualité de vie et le vécu psychologique et pour renforcer l’autonomie des patients. Les médecins y 69 trouvent également des éléments positifs pour eux-mêmes, notamment une certaine satisfaction morale, une meilleure organisation de leur travail, un renforcement de l’estime de soi et une valorisation de leur rôle. Un souhait de coordination de la démarche, plus rarement de mise en oeuvre Les deux tiers des médecins (généralistes et spécialistes) souhaitent coordonner la démarche éducative des patients, mais si un peu plus de la moitié des spécialistes insistent sur leur rôle dans la mise en oeuvre de séances éducatives, ce n’est le cas que d’un médecin généraliste sur cinq. Ceci correspond à peu près au niveau de pratique déclarée dans l’étude Entred 2007 (les trois quarts des spécialistes et le quart des généralistes donnent des rendez-vous pour des temps d’éducation qu’ils assurent eux-mêmes). Ces résultats rejoignent ceux du Baromètre santé médecins généralistes 2009 de l’Inpes concernant les pratiques des médecins généralistes avec les personnes atteintes de maladies chroniques : 96 % des médecins informent et conseillent « systématiquement » ou « souvent » leurs patients, 45 % les orientent « systématiquement » ou « souvent » vers des activités éducatives et 34 % mettent en œuvre eux-mêmes « systématiquement » ou « souvent » des activités éducatives (Fournier, 2011). Une vision de la démarche plus souvent centrée sur le conseil La méthodologie de l’enquête Entred 2007 ne permettait pas d’explorer la définition que les médecins ont de l’éducation thérapeutique du patient. Celle-ci a été explorée dans d’autres enquêtes, comme celle menée dans l’Indre et dans le Loiret en 2006 (Bourit et Drahi 2007). Selon cette étude, 97% des médecins généralistes disaient pratiquer l’éducation thérapeutique, mais les auteurs observaient que les médecins en avaient une définition renvoyant dans plus de la moitié des cas à un enseignement concernant les savoirs, et beaucoup plus rarement à des apprentissages de savoir-faire, à un partenariat ou au renforcement de l’autonomie du patient vis-à-vis de la maladie. Un accès inégal à l’éducation pour les patients selon leur type de suivi Dans l’étude Entred 2007, les spécialistes hospitaliers indiquent plus souvent que les libéraux que la majorité de leurs patients diabétiques bénéficie d’une éducation thérapeutique, ce qui reflète probablement à la fois le suivi de patients différents (dont la maladie est plus grave ou plus difficile à gérer) et un accès plus aisé à des programmes structurés d’éducation thérapeutique dans les hôpitaux. Des freins organisationnels à travailler, et des compétences à développer en vue d’un réel changement de paradigme Parmi les freins à la mise en oeuvre d’une démarche éducative pour les patients diabétiques, l’étude Entred 2007 met en évidence le manque de temps et le manque de professionnels et de structures relais, qui sont également observés dans d’autres études concernant plus largement les maladies chroniques, comme le Baromètre santé médecins généralistes (Fournier et al, 2010). L’étude DAWN met également en évidence une frustration partagée dans le monde entier par les professionnels de santé et les personnes diabétiques : manque de temps pour la relation individuelle, conditions trop rares de travail en équipe, sous-estimation des capacités des infirmières (dont 60 % voudraient plus de responsabilité dans le traitement) et rareté d’un accès facile au soutien psychologique (Kleinebreil et al, 2005). Cette étude montre aussi que la facilité d’accès aux professionnels de santé et l’accès à un suivi par une équipe (tout comme une relation plus collaborative avec les professionnels de santé) sont corrélées positivement à la qualité de vie déclarée par le patient, à l’auto-gestion de la maladie (modes 70 de vie et adhésion au traitement déclarés) et au contrôle du diabète auto-déclaré (Rubin et al, 2006). Les freins identifiés dans l’étude Entred 2007 cachent peut-être en partie une méconnaissance de l’offre éducative, d’ailleurs déclarée dans l’étude et déjà décrite par ailleurs (Bourit et Drahi, 2007 ; Buttet, 2005). Au-delà de ces freins, les médecins expriment dans l’étude Entred 2007 la volonté de se former. Les souhaits de formation se situent dans le domaine des compétences permettant de proposer et de négocier des objectifs, d’identifier les besoins des patients et d’apporter une information adaptée. Ces compétences, utiles à la mise en œuvre d’une démarche éducative individualisée, sont encore rarement enseignées dans la formation initiale médicale (Foucaud, 2008, HCSP, 2009), bien que proches des compétences génériques de la médecine générale définies par les sociétés savantes (Wonca, 2002). Elles témoignent en effet du besoin d’un changement de paradigme de la médecine, au service de la promotion de la santé des personnes et non seulement au service de la guérison des maladies, afin de répondre au défi que posent aujourd’hui les maladies chroniques et l’augmentation des inégalités de santé (Bury, 1998 ; Sandrin-Berthon, 2000 ; HCSP, 2009). Le décret n° 2010906 du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient précise que pour dispenser l'éducation thérapeutique du patient, les professionnels doivent disposer de quatre types de compétences : des compétences relationnelles, des compétences pédagogiques et d'animation, des compétences méthodologiques et organisationnelles et des compétences biomédicales et de soins. Ces différents types de compétences peuvent être partagées au sein d’une équipe. L’Inpes prépare actuellement un référentiel de compétences en éducation thérapeutique qui a vocation à soutenir le développement d’une offre de formation en ETP adaptée aux besoins des intervenants pour mieux répondre aux besoins des patients. En dépit des freins actuels à un tel changement de paradigme, il existe un certain nombre d’éléments positifs, comme l’intérêt pour les démarches éducatives manifesté par les médecins et par d’autres professionnels de santé (Turban, 2008 ; Fournier et al, 2010), la satisfaction des patients qui en bénéficient, et le soutien de la Loi et des autorités de santé favorisant des expérimentations (Fournier et Attali, 2001). Au plan organisationnel, la Loi HPST ouvre ainsi des possibilités de par sa reconnaissance de l’éducation thérapeutique du patient et par la mise en place d’une procédure régionale d’autorisation des programmes structurés d’éducation thérapeutique du patient. Du côté de la médecine de ville, des expérimentations de nouveaux modes de rémunération sont actuellement en cours pour favoriser notamment le développement de pratiques d’éducation thérapeutique multidisciplinaires dans les maisons et pôles de santé, ainsi que dans les centres de santé (Loi HPST, 2009). VII.2. Richesse et limites de l’étude L’étude Entred conjugue des données médico-administratives et des données d’enquête extrêmement riches, dont certaines sont recueillies à la fois auprès des patients et des médecins. Représentativité de l’échantillon des personnes diabétiques Il s’agit d’un échantillon de personnes diabétiques, tirées au sort à un niveau national, qui reflète donc une image globale des personnes diabétiques, qu’elles soient suivies par des médecins généralistes seuls, des endocrinologues libéraux ou des endocrinologues hospitaliers. 71 Les données de consommation médicale sont disponibles pour chaque diabétique tiré au sort qu’il ait répondu ou non au questionnaire auto-administré. Le biais de non réponse a été corrigé partiellement par une pondération sur les caractéristiques de non-répondants (âge, sexe, traitement reçu). Indirectement, la pondération permet d’améliorer la représentativité des deux groupes de patients DT1 et DT2. En effet, cette pondération prend en compte l’âge et le traitement par insuline, qui sont deux indicateurs indirects pour le type de diabète. La pondération ne permet toutefois pas de corriger tous les biais : les résultats pondérés correspondent à une population ayant un profil socio-économique plus favorable, et étant mieux prise en charge médicalement pour le diabète et moins dépendante médicalement (consommant moins de soins infirmiers) que dans la réalité. Les résultats issus d’Entred transmettent donc une image plus positive de la prise en charge médicale du diabète qu’elle ne l’est en réalité. Représentativité de l’échantillon des médecins répondants Du fait des biais de sélection liés à la méthodologie d’enquête, l’échantillon des médecins répondants ne peut pas être considéré comme représentatif des médecins qui suivent des patients diabétiques en France, notamment parce que les spécialistes du diabète sont surreprésentés. C’est pourquoi une analyse séparée des spécialistes du diabète et des généralistes, qui par ailleurs ont des caractéristiques très différentes, a été réalisée. Des données déclaratives et portant sur des questions subjectives En ce qui concerne le volet sur l’information et les démarches éducatives, les limites de cette étude sont liées à la nature même des données, déclaratives et, pour certaines, subjectives (besoins, pratiques médicales) portant sur des notions (information, éducation) dont aucune définition n’était donnée a priori. Taille de l’échantillon L’étude Entred donne accès à un large échantillon de personnes diabétiques de type 2, mais à un petit échantillon de personnes diabétiques de type 1, qui limite les analyses de caractéristiques. Dans l’hypothèse de la mise en place d’une nouvelle enquête Entred dans l’avenir, il serait intéressant d’envisager un sur-échantillon de personnes diabétiques de type 1 pour autoriser des analyses plus poussées. X. Perspectives Bien vivre avec le diabète Les personnes diabétiques vivent une situation dans laquelle les thérapeutiques ne permettent pas de corriger entièrement leur problème de santé. Elles ont donc à gérer au quotidien un traitement complexe, dans lequel leurs habitudes de vie sont à prendre en compte. Selon Sylvia Bonino, pour les personnes atteintes de maladies chroniques, « les aspects les plus pertinents dans la poursuite d‘une meilleure adaptation et d’un meilleur développement9 dans la maladie sont les suivants : la recherche de sens, la reconstruction de l’identité et le sentiment d’auto-efficacité » (Bonino, 2010). 9 Ces travaux s’inscrivent dans une démarche de recherche en psychologie du développement. 72 L’historique du développement des pratiques d’éducation du patient a bien montré qu’informer et prescrire ne suffisait pas, et que le problème aujourd’hui était d’outiller et d’accompagner les patients dans ce travail quotidien. Le développement par les soignants de pratiques d’information et d’éducation s’inscrivant dans un modèle biopsychosocial constitue un moyen pour accompagner le processus d’empowerment (ou de reprise de contrôle sur son propre destin) que vit chaque patient pour « devenir autrement le même » (Aujoulat, 2007). Créer les conditions d’une meilleure collaboration entre patient et soignants pour répondre à la complexité de la prise en charge L’étude Entred 2007 met en évidence la complexité de la prise en charge du diabète pour les patients, avec les médecins qui les accompagnent, et au-delà avec les autres intervenants impliqués dans cette prise en charge. Cette étude nous éclaire sur un certain nombre de changements nécessaires, elle souligne ceux qui sont déjà amorcés et elle pointe ceux qu’il faut aujourd’hui particulièrement soutenir. En premier lieu, il convient de permettre un renforcement du « dialogue » entre le patient et son médecin, généraliste ou spécialiste, car il apparaît bien comme l’élément fondamental pour instaurer une véritable « alliance thérapeutique », dans la durée. La relation entre le médecin et le patient apparaît encore souvent descendante, prescriptive, et l’on voit bien que l’origine sociale et la précarité constituent des freins à une relation de collaboration et concourent même, en amont, à enrayer l’accès aux soins et à l’éducation. Pour renforcer la relation médecin/patient –sans toutefois rester centré sur celle-ci puisqu’elle doit être articulée avec celle tissée par le patient avec d’autres intervenants-, il apparaît nécessaire de mener un travail à plusieurs niveaux : 1.-auprès des patients en les informant des possibilités de suivi éducatif et en explorant précisément leurs besoins ; 2.-auprès des médecins en les aidant à lever les freins organisationnels et financiers et en les soutenant dans l’acquisition ou le renforcement de compétences éducatives et de coordination; 3.-auprès des autorités de santé en soutenant le développement d’une offre éducative de qualité, accessible à chaque patient selon ses besoins, dans tous les territoires. Ces axes de travail rejoignent ceux du plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques 20072010, les orientations stratégiques proposées par le HCSP en 2009 pour une éducation thérapeutique intégrée aux soins, ainsi que la réflexion menée par la Société française du diabète dans son Livre blanc du diabète en 2011. Mieux connaître les besoins des personnes diabétiques et mieux les informer sur les suivis éducatifs disponibles Du côté des patients, l’étude Entred 2007 montre que les attentes des patients diabétiques en matière d’information sont très fortes. Cependant les démarches « éducatives » concernent et intéressent moins d’un patient sur deux, reflétant sans doute en partie un manque d’information à la fois des patients et des soignants sur son intérêt, sur la manière dont elle peut être intégrée à la prise en charge et sur les structures relais à disposition (réseaux, maisons du diabète, services hospitaliers...). Il est à noter que les attentes des patients se tournent plus souvent vers une approche individualisée, intégrée aux soins, qui correspondrait à une éducation thérapeutique de « premier recours », orchestrée par le médecin traitant, en lien avec d’autres professionnels de santé de proximité. Le rôle des Agences régionales de santé dans la mise à disposition d’une information régulièrement mise à jour sur les offres éducatives existantes, auprès des patients et des soignants de chaque territoire, doit être interrogé. 73 Il importe également de mieux connaître les besoins des patients en fonction de leur situation pour y répondre de manière plus adaptée au sein de la relation soignant(s)- patient. L’étude Entred 2007 montre que les attentes des personnes diabétiques de type 1 et de type 2 sont très différentes. Il apparaît urgent de développer une éducation adaptée aux besoins des personnes diabétiques de type 2, les plus nombreuses et dont le suivi commence souvent tard par rapport au début de la maladie. Certains thèmes sont également à aborder de manière plus adaptée, comme celui de l’activité physique. Il apparaît aussi particulièrement important d’approfondir les attentes de certaines souspopulations fragiles ou particulières qui apparaissent dans l’étude Entred 2007 : notamment les populations d’origine maghrébines et celles appartenant aux catégories socio-économiques les plus défavorisées. De nombreuses actions ont été développées dans différents types de structures (services hospitaliers, centres d’examen de santé de la Cnamts, etc.), qu’il conviendrait d’étudier pour apporter des réponses adaptées à leurs besoins, et de faire connaître pour mieux outiller les praticiens confrontés à des situations difficiles en les aidant à adapter leur démarche. C’est auprès de ce type de populations, déjà en difficulté d’accès aux soins, que l’éducation thérapeutique peut constituer une vraie chance pour réduire les inégalités sociales de santé. L’étude Entred montre également l’importance des attentes concernant les droits et le remboursement des soins, à la fois chez les personnes diabétiques de type 1 et 2. Cet élément est important à souligner dans le contexte économique actuel de la France. De plus, l’inquiétude des patients vis-à-vis de leur avenir est importante et pèse sur leur qualité de vie et sur leur santé, tout comme sans doute l’inquiétude vis-à-vis d’une remise en cause possible des exonérations de frais liées à l’ALD, et les difficultés rencontrées dans l’accès aux soins du fait de l’évolution à la baisse de la démographie des professionnels de santé dans certains territoires. L’étude Entred 2007 montre que la majorité des personnes diabétiques, et plus particulièrement les DT1, privilégient les informations écrites. D’une part la disponibilité des supports d’information et d’éducation doit pouvoir être améliorée, à la fois pour les patients et pour les professionnels de santé qui peuvent en être les utilisateurs ou s’en faire les relais auprès des patients. Il existe en effet une multitude de supports d’information développés au plan local ou national par des soignants, des associations de patients, des institutions de santé publique, etc. Les Maisons du diabète par exemple ont déjà réalisé tout un travail de recensement et de mise à disposition des supports existants. L’étude Entred 2007 a montré en effet que les médecins généralistes manquaient de supports pour les patients et pour animer des consultations à visée éducative. Il existe également depuis deux ans un forum national des outils éducatifs, qui permet aux équipes soignantes de partager leur expérience dans la création et l’utilisation d’outils de tous types permettant de faciliter la relation éducative. Si dans l’étude Entred 2007, l’outil Internet semble encore peu utilisé par les personnes diabétiques, il recèle des possibilités très intéressantes qu’il conviendrait de mieux exploiter. Les québécois expérimentent ainsi la mise à disposition sur Internet d’une information prescrite par le médecin, que le patient va pouvoir consulter pour un échange ultérieur (Perreault, 2010). Internet devrait également être de plus en plus utilisé pour proposer une large gamme d’informations, déclinées et adaptées à différentes langues, cultures, et niveaux de compréhension, jusqu’à des vidéos pour les personnes en difficulté avec la lecture. L’accompagnement téléphonique est également une piste complémentaire explorée par certains services hospitaliers et réseaux depuis plusieurs dizaines d’années, mais qui n’apparaît que très rarement dans l’étude Entred. Depuis, la Cnamts s’est emparée de cet outil en 2008 en mettant en place le programme Sophia, d’abord dans 10 régions, et depuis 2011 en 74 cours de généralisation à la France entière. Ce programme d’accompagnement des diabétiques, dérivé des expériences de disease management nord-américaines, a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients diabétiques et de prévenir les complications de la maladie, en les aidant à devenir « acteurs de leur santé », grâce à des outils spécifiques (accompagnement téléphonique assuré par des infirmières spécialisées, services Internet et magazine trimestriel spécialisé), en coordination avec le médecin traitant. Quelles modalités de formation des intervenants proposer ? Et quelle pluridisciplinarité ? La faible concordance entre les personnes diabétiques de type 2 et leur médecin concernant le style de leur relation est très importante à noter, dans un contexte où les patients attendent beaucoup des médecins, mais où les rôles de chacun sont en pleine mutation, et où coexistent des injonctions fortes, plus ou moins contradictoires : entre responsabilisation des patients et jugement des médecins sur des critères de performance, ou entre optimisation de l’équilibre glycémique et amélioration de la qualité de vie par exemple. Comment soutenir les médecins généralistes, qui suivent la plupart des personnes diabétiques de type 2, et sont confrontés à la difficulté de trouver du temps pour chaque patient, ou d’orienter vers d’autres intervenants, dans une démarche qui ne peut être ponctuelle, mais qui doit être inscrite dans le long cours, et sans cesse questionnée et adaptée ? L’étude Entred 2007 montre qu’une partie des médecins interrogés souhaite s’investir, pour un petit nombre dans la mise en œuvre d’activités éducatives, et pour un plus grand nombre dans l’orientation de leurs patients, tout en assurant un suivi de long terme. Ces différents types d’activités nécessitent le développement ou le renforcement de leurs compétences dans différents domaines, y compris dans le domaine relationnel et dans l’approche du côté « psycho-social » (exploration des représentations des patients, de leurs sentiments…), en complément des connaissances et compétences techniques. Les orientations proposées par le HCSP en 2009 donnent des pistes concrètes pour développer la formation des praticiens de premier recours. C’est là que se situe aujourd’hui le gros des besoins de formation, l’offre de formation diplômante étant en cours de développement depuis de nombreuses années, mais difficilement accessible à des praticiens en exercice de premier recours10. Et au-delà des médecins, quelle formation pour la professionnels de santé paramédicaux et pour les intervenants issus d’associations de patients ? Les recommandations existantes vont dans le sens d’une formation pluridisciplinaire, à même de faire réfléchir les différents intervenants sur leurs rôles propres et leurs interrelations, et de favoriser des collaborations futures et un travail d’équipe, dont l’étude DAWN a montré toute l’importance en termes de santé et de qualité de vie des personnes diabétiques. Quelle organisation des soins pour une éducation thérapeutique de qualité et accessible à tous ? L’ETP reste un « luxe » alors que l’on sait que la prévention secondaire est indispensable pour éviter les complications de la maladie. Elle est encore difficilement accessible aux personnes diabétiques de type 2, alors que l’expérience du diabète de type 1 montre, à une échelle il est vrai plus réduite, qu’il est possible de proposer des pratiques d’éducation thérapeutique adaptées aux besoins des personnes. Quelles transformations organisationnelles favoriser en soins de premier recours pour faciliter le développement d’une offre coordonnée d’information, d’éducation et d’accompagnement des patients tout au long de leur vie avec la maladie ? Quelle articulation avec les autres offres ? 10 La liste des formations diplômantes en ETP est disponible sur le site de l’Inpes, où elle est régulièrement mise à jour. 75 Il semble qu’une organisation à plusieurs niveaux doive se mettre en place : au premier niveau une éducation thérapeutique de premier recours orchestrée par le médecin traitant, en lien avec d’autres professionnels de santé de proximité (il s’agit ici, comme l’a recommandé le HCSP en 2009, d’« inverser la perspective » de développement de l’ETP initialement hospitalière). Dans cette hiérarchie des démarches éducatives proposées également dans le Livre blanc du diabète de 2001, l’éducation thérapeutique de deuxième recours correspond aux pratiques mises en œuvre par des équipes multiprofessionnelles comme par exemple celles des réseaux, des hôpitaux locaux, ou des services d’hospitalisation domicile ; l’éducation thérapeutique de troisième recours étant mise en œuvre dans des structures spécialisées de référence, le plus souvent en secteur hospitalier, pour des maladies complexes et rares. La reconnaissance apportée par la Loi HPST à l’éducation thérapeutique au sein de programmes structurés autorisés par les ARS permet surtout le développement de l’offre de deuxième et de troisième recours. Une réflexion doit s’ouvrir sur le rôle des médecins traitants dans la démarche éducative, sur la manière dont ils présentent l’ETP aux patients, sur la façon dont ils souhaitent y prendre part et sur les modalités d’orientation des patients vers des programmes autorisés. Une réflexion sur l’éducation thérapeutique intégrée aux soins, telle qu’initiée par le Haut conseil de la santé publique en 2009, doit aujourd’hui être développée. Concernant les facteurs organisationnels et financiers, il sera beaucoup attendu des expérimentations en cours dans les maisons et pôles de santé et dans les centres de santé. L’article 44 de la loi de financement pour la sécurité sociale (LFSS) pour 2008 a en effet autorisé le ministère à expérimenter, à compter du 1er janvier 2008 et pour une période n’excédant pas 5 ans, de nouveaux modes de rémunération des professionnels de santé. Le 2e module de ces expérimentations comporte un programme « éducation thérapeutique du patient (ETP) » qui consiste à expérimenter la possibilité d’un paiement forfaitaire pour rémunérer l’activité d’ETP en médecine de ville lorsqu’elle est dispensée dans des structures pluriprofessionnelles. L’hypothèse testée est que lever les freins financiers dans un cadre où la collaboration interprofessionnelle est encouragée permettra le développement de pratiques d’ETP de qualité. Pousser plus loin l’analyse des données de l’étude Entred 2007 Des analyses complémentaires devraient être réalisées pour exploiter au maximum la richesse des données contenues dans la base de l’enquête Entred 2007. Il serait intéressant notamment de mieux connaître les facteurs liés à certaines attentes, attitudes et comportements des personnes diabétiques de type 2 et de leurs médecins. Envisager une nouvelle étude Entred en 2014 ou en 2015 ? Ou des approches complémentaires ? Le module « information et éducation » de l’étude Entred 2007 a été réalisé dans un contexte de définition et de structuration de la démarche éducative en France, où la diabétologie fait figure de pionnière et souvent de modèle. L’enquête a apporté des données précieuses sur les besoins et attentes des patients d’une part, et sur ceux des professionnels d’autre part. Elle permet de quantifier des questions dont on a généralement un abord plutôt subjectif. Recueillies au moment de la mise en place du plan national pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011), ces données de référence permettront, dans un second temps, 76 d’évaluer l’évolution des attentes, l’atteinte de certains objectifs, la notoriété de certaines offres, ou encore la pénétration de certains dispositifs. Du côté des médecins, ces données associés à celles du Baromètre santé médecins généralistes de l’Inpes ont permis de nourrir un état des lieux des difficultés rencontrées par les médecins, de la vision qu’ils ont de leur rôle, et de leurs besoins pour s’investir davantage dans l’éducation des patients diabétiques, et plus largement dans l’éducation des personnes atteintes de maladies chroniques. Si la répétition de cette enquête peut s’avérer nécessaire dans l’avenir, des études qualitatives seront également importantes pour mieux comprendre certaines problématiques dans le domaine de la démarche éducative attendue et offerte aux personnes diabétiques. Il serait notamment très utile de recourir à des approches de sciences humaines pour étudier les parcours de personnes diabétiques, et pour approcher la complexité des pratiques éducatives, et les enjeux dans lesquels ces pratiques sont saisies. 77 XI. 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Tiv M, Viel JF, Mauny F, Fournier C, Weill A, Eschwege E, Fagot-Campagna A, Penfornis A. Observance thérapeutique des patients diabétiques de type 2 Étude Entred 2007-2010. Congrès SFD 2010. Fournier C, Attali C, Charpentier G, Lecomte P, Fagot-Campagna A, Gautier A. Education du patient diabétique en France : rôles, pratiques et attentes des médecins généralistes ayant participé à l’étude ENTRED 2007. Communication orale au Congrès de médecine générale de Nice, 24 au 26 juin 2010. Mosnier-Pudar H, Gautier A, Chabert A, Charpentier G, Halimi S, Fournier C. Sources of information and education for people with diabetes and their expectations in France : results from the ENTRED 2007 survey. IDF Congress, Dubai, 4-8 decembre 2011. Communications affichées en congrès Assogba F, Roudier C, Druet C, Eschwège E, Fournier C, Ricci P, Weill A, Fagot-Campagna A. Prevalence and trends in obesity among people with type 2 diabetes in France. Entred 2001–2007. Congrès de l’European diabetes epidemiology group, Grèce, 16-18 mai 2010. Mosnier-Pudar H, Gautier A, Charpentier G, Druet C, Fagot-campagna A, Fournier C. Les personnes diabétiques de type 2 : perception des recommandations données pour le traitement du diabète et de la capacité à les mettre en œuvre. Communication affichée au Congrès Santé éducation 2011, Paris, février 2011. Mosnier-Pudar H, Gautier A, Charpentier G, Druet C, Fagot-campagna A, Fournier C. Les personnes diabétiques de type 1 : perception des recommandations données pour le traitement du diabète et de la capacité à les mettre en œuvre. Communication affichée au Congrès Santé éducation 2011, Paris, février 2011. Mosnier-Pudar H, Gautier A, Charpentier G, Druet C, Fagot-campagna A, Fournier C. Perception des recommandations données pour le traitement du diabète et de la capacité à les mettre en œuvre : différences entre le diabète de type 1 et de type 2. Communication affichée au congrès de la Société francophone du diabète, Genève, Suisse, mars 2011. Mosnier-Pudar H, Gautier A, Chabert A, Charpentier G, Halimi S, Fournier C. People living with diabetes and their doctors’ perceptions about their information level and the type of relationship - entred 2007 survey. IDF Congress, Dubai, 4-8 decembre 2011. Mosnier-Pudar H, Gautier A, Chabert A, Charpentier G, Halimi S, Fournier C. Patient education for people living with diabetes in France : roles, practices and expectations of physicians in ENTRED survey 2007. IDF Congress, Dubai, 4-8 decembre 2011. 86 XII. Annexe 2 : Fonctionnement général de l’étude Le Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) a donné son avis favorable à la réalisation de l’étude Entred 2007-2010 sous le numéro 07.162. L’autorisation de la Commission nationale informatique et liberté (Cnil) a été obtenue sous le numéro 907172. Le promoteur d’Entred 2007-2010 a été l’Institut de veille sanitaire (InVS). Les maîtres d’œuvre ont été l’InVS, les deux régimes d’Assurance maladie (CnamTS et RSI), et l’Inpes. Les financeurs ont été l’InVS, la CnamTS, le RSI, l’Inpes et la HAS. L’Association française des diabétiques (AFD) s’est positionnée en tant que partenaire non financier. L’étude a de plus reçu le soutien du Ministère de la santé, du Conseil national de l’Ordre des médecins, de la Société francophone du diabète (SFD, ex-Alfédiam), l’Association nationale de coordination des réseaux diabète (Ancred), la Fédération nationale des associations régionales d'endocrinologie-diabétologie-métabolisme (Fénarédiam), le Syndicat national des médecins spécialistes en Endocrinologie, diabétologie, maladies métaboliques et nutrition (Sedmen). Les membres du Comité scientifique ont été : − AULELEY Guy-Robert, RSI − ATTALI Claude, CHU Créteil − BESNIER Mélanie, RSI − BLOCH Juliette, InVS − BOURDEL-MARCHASSON Isabelle, CHU Bordeaux − CABANEL-GICQUEL Marie-Claude, Le RSI − CHANTRY Michèle, CnamTS − DETOURNAY Bruno, Cemka-Eval − DRUET Céline, InVS − ESCHWEGE Eveline, Inserm − FAGOT-CAMPAGNA Anne, InVS − FONTBONNE Annick, IRD/Inserm − FOSSE Sandrine, InVS − FOURNIER Cécile, Inpes − GAUTIER Arnaud, Inpes − HALIMI Serge, CHU Grenoble et Alfédiam/SFD − LECOMTE Pierre, CHRU Tours − PAUMIER Alain, RSI − PENFORNIS Freddy, CHRU Besançon et Ancred − POUTIGNAT Nathalie, HAS − ROMON Isabelle, InVS − ROUDIER Candice, InVS − RUDNICHI Annie, HAS − SIMON Dominique, CHU Pitié-Salpêtrière et Inserm − THAMMAVONG Nicolas, Invs/Cnamts − VARROUD-VIAL Michel, CHR Corbeil et Ancred − VEXIAU Patrick, AFD − WEILL Alain, CnamTS 87 Un comité de pilotage décisionnel a été constitué, regroupant un représentant de chaque partenaire financier [CnamTS : Alain Weill ; RSI : Guy-Robert Auleley, puis Mélanie Besnier, puis Alain Paumier, puis Marie-Claude Cabanel-Gicquel ; HAS : Nathalie Poutignat ; Inpes : Cécile Fournier ; InVS : Anne Fagot-Campagna). Un comité de valorisation et relecture a été constitué, regroupant un représentant de chaque partenaire financier (CnamTS : Alain Weill ; RSI : Guy-Robert Auleley, puis Mélanie Besnier, puis Alain Paumier ; HAS : Nathalie Poutignat ; Inpes : Cécile Fournier ; InVS : Anne Fagot-Campagna) et un représentant du comité scientifique (Eveline Eschwège). L’équipe projet InVS était constituée de : − Anne FAGOT-CAMPAGNA, chef de projet, − Sandrine FOSSE, épidémiologiste, − Céline DRUET, épidémiologiste, − Linda LASBEUR, épidémiologiste − Isabelle ROMON, chargée d’études, − Candice ROUDIER, monitrice d’études, − Nicolas THAMMAVONG, gestionnaire de bases de données, − Julie SIMMERMANN, technicienne d’études, − Sophie TESTYLIER-BEHAR, secrétaire, − Nassabia ISSOUFA, secrétaire. − Frank ASSOGBA, stagiaire de Master recherche, puis statisticien − Carole PORNET, interne de santé publique Les personnes suivantes ont activement participé aux travaux d’Entred, au RSI : - Jean DELIGNE, Médecin conseil - Claudine KAMALI, statisticienne A la CnamTS : - Pierre-Olivier BLOTIERE, statisticien - Laurent DUCHET, Maîtrise d'Ouvrage - Odile KUSNIK-JOINVILLE, statisticienne - Renaud LEGAL, économiste, statisticien - Pauline RICCI, économiste Les médecins-conseil de la CnamTS et du RSI ainsi que leurs équipes ont activement participé aux enquêtes téléphoniques et à l’envoi du premier questionnaire postal aux personnes diabétiques. L’équipe projet Inpes était constituée de : - Cécile FOURNIER, médecin de santé publique - Arnaud GAUTIER, statisticien - Marie-Jeanne BARREAU, secrétaire - Christine RICCUCCI, secrétaire Un groupe d’experts a été constitué par l’Inpes pour accompagner l’élaboration du module « information et éducation », l’analyse des données et leur valorisation. Y ont participé : - Claude ATTALI, professeur associé de médecine générale, Créteil - Isabelle AUJOULAT, chercheuse en Sciences de la santé publique, Université catholique de Louvain (UCL) 88 - Mireille BECCHIO, médecin généraliste, Villejuif Mélanie BESNIER, médecin généraliste, RSI Amélie BOCQUET-CHABERT, médecin généraliste, Paris Céline DRUET, épidémiologiste, InVS Danièle DURAIN, infirmière, Alfediam Paramédical Guillaume CHARPENTIER, diabétologue, Hôpital de Corbeil Alain DECCACHE, professeur de santé publique, UCL Anne FAGOT-CAMPAGNA, médecin épidémiologiste, InVS Cécile FOURNIER, médecin de santé publique, Inpes Arnaud GAUTIER, statisticien, Inpes Serge HALIMI, diabétologue, CHU de Grenoble André HERVOUET, vice-président de l’AFD Christine KAVAN, diététicienne, Alfediam Paramédical Pierre LECOMTE, diabétologue, Hôpital de Tour Helen MOSNIER-PUDAR, diabétologue, CHU Cochin Anne-Françoise PAUCHET-TRAVERSAT, chef de projet, HAS Nathalie POUTIGNAT, chef de projet, HAS Yannick PRIOUX, vice-président de l’AFD Brigitte SANDRIN-BERTHON, médecin de santé publique, AFDET Dominique SIMON, diabétologue, CHU Pitié-Salpêtrière Pierre-Yves TRAYNARD, médecin généraliste, réseau Paris-Diabète Michel VARROUD-VIAL, diabétologue, Hôpital de Corbeil 89
