Pour les familles des personnes qui ont récemment reçu le

8. Demander de l’aide
Il existe des agences communautaires et des
services pour vous aider maintenant et plus
tard. Ces services peuvent vous soutenir dans
les travaux ménagers et les soins quotidiens à
la personne. Vous avez aussi peut-être un
réseau de membres de la famille et des amis
qui sont prêts à vous prêter main forte.
Pour déterminer l’aide dont vous avez besoin,
réfléchissez à vos points forts et vos points
faibles, à ce dont vous avez besoin et à ce qui
vous soutiendrait dans votre rôle d’aidant.
Identifiez les personnes qui pourraient vous
aider, puis demandez leur aide.
Informez-vous au sujet des ressources
disponibles dans votre communauté, du
fonctionnement de ces différents services, ce
qu’ils offrent et comment y avoir accès. Votre
société Alzheimer régionale peut vous aider à
trouver les services offerts dans votre
communauté.
9. Constituer un réseau de soutien
Trouvez des personnes avec lesquelles vous
êtes à l’aise de parler de vos sentiments et de
vos émotions. Il peut s’agir d’un membre de
votre famille, d’une bonne amie, d’un
participant d’un groupe de soutien ou de
quelqu’un à la société Alzheimer régionale.
L’important est de trouver un exutoire pour
exprimer vos émotions. Les aidants ont
souvent tendance à s’isoler et à se sentir seuls.
Il est important de demeurer en contact avec
les personnes qui vous entourent.
La Société Alzheimer est une organisation nationale
de la santé sans but lucratif déterminée à aider les personnes
touchées par la maladie d’Alzheimer. La Société offre bon nombre de
ressources et de programmes de soutien aux personnes atteintes de
la maladie et à leurs aidants. Elle finance également
la recherche visant à trouver les causes et un traitement contre la
maladie et à élaborer de meilleures démarches de soins.
Pour de plus amples renseignements, communiquez avec la Société
Alzheimer de votre région ou consultez notre
site Web à l’adresse www.alzheimer.ca.
10. Savoir que la Société Alzheimer
est là pour vous aider
La société Alzheimer peut vous aider.
Elle peut :
• vous fournir l’information nécessaire sur
la maladie, les soins et les stratégies pour
y faire face;
• vous donner le soutien nécessaire, soit sous
forme de conseils au téléphone ou de groupe
de soutien;
• inscrire la personne à Sécu-RetourMC :
registre d’errance Alzheimer, pour vous
assurer d’avoir une aide à votre portée,
si jamais elle s’égarait;
• répertorier les services offerts dans
votre communauté.
Photographiée en page couverture, Dale, 64, en compagnie de sa petitefille Elyse. Dale a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 1998.
La Société Alzheimer remercie Cynthia et Dale, ainsi que leurs familles,
de leur participation au dépliant et à la campagne de sensibilisation de
la population à la maladie.
Société Alzheimer du Canada
20, avenue Eglinton Ouest, bureau 1200, Toronto (Ont.) M4R 1K8
Tél. : (416) 488-8772 1 800 616-8816 Téléc. : (416) 488-3778
Courriel : [email protected] Site Internet : www.alzheimer.ca
Numéro d’organisme de charité : 11878 4925 RR0001
Rendu possible grâce à une subvention à l’éducation de :
B300-10F 2005
Pour les familles des
personnes qui ont
récemment reçu le
diagnostic de la
maladie d’Alzheimer
Pour les familles des personnes qui
ont récemment reçu le diagnostic de
la maladie d’Alzheimer
Lorsqu’une personne vient de recevoir le diagnostic
de la maladie d’Alzheimer, la nouvelle peut être
bouleversante pour elle et pour ses proches. Vous
étiez probablement inquiet au sujet des
changements que vous observiez chez la personne
et il se peut que vous soyez angoissé quant à ce que
l’avenir vous réserve.
Cependant, une première étape importante vient
d’être franchie... obtenir un diagnostic. Si vous êtes
l’aidant principal ou un membre de la famille qui
participera aux soins, vous pouvez prendre dès
maintenant certaines mesures pour vous faciliter
un peu la vie. L’information dans le présent
dépliant peut vous être utile.
1.
Apprendre le plus possible
sur la maladie
Informez-vous le plus possible au sujet de la
maladie et des soins à donner. Apprenez comment
la maladie affecte la personne qui en est atteinte,
quels sont les changements qui surviendront et
comment vous pouvez l’aider à conserver son
autonomie et sa qualité de la vie. Partagez
l’information avec les proches de la personne
atteinte comme les membres de la famille, les amis
et les collègues de travail : cela les aidera à
comprendre. La Société Alzheimer met à votre
disposition de nombreuses ressources utiles comme
les bandes vidéo sur « L’evolution de la maladie
d’Alzheimer », le document « Normes des soins » et le
site Internet (www.alzheimer.ca).
2.
Reconnaître que la maladie affecte
les capacités de la personne
La maladie d’Alzheimer progressera avec le temps
et touchera le fonctionnement de la personne dans
ses activités quotidiennes. Informez-vous au sujet
des changements que la maladie entraînera de
manière à avoir des attentes réalistes face aux
capacités de la personne. Demandez-lui comment
vous pouvez l’aider à demeurer autonome et à
garder le mieux possible le contrôle de sa vie.
Comme le disent souvent les aidants eux-mêmes, il
vous faut apprendre à être patient.
3. Ne pas perdre de vue la personne
personne atteinte décidait de participer à une
recherche, il se pourrait qu’on demande votre
collaboration.
7. Reconnaître que les soins donnés
5. Reconnaître que vos émotions
Prodiguer des soins à une personne atteinte
de la maladie d’Alzheimer peut épuiser
l’aidant. Les aidants sont souvent à risque de
développer des problèmes physiques et émotifs.
Ceux et celles qui donnent des soins devraient
en être conscients et veiller à leur bien-être
personnel. Ils doivent faire attention à leur
santé, faire de l’exercice, bien manger et
prendre le temps de pratiquer des activités
agréables. Consulter le dépliant s’intitulant
Prenez-vous soin d’une personne atteinte de la
maladie d’Alzheimer ? Prenez également soin de
vous produit par la Société Alzheimer.
peuvent subir des hauts et des bas
L’annonce du diagnostic et les changements à
venir peuvent vous faire vivre des émotions
variées allant de la colère au déni en passant
par la honte, la frustration, la peur, la tristesse
et le sentiment de culpabilité. Ces émotions
sont normales et fréquentes chez les aidants, et
peuvent être intermittentes. Parfois, il peut
s’ensuivre une dépression. Si vous êtes
bouleversé et que cet état persiste, parlez-en à
votre médecin.
Peu importe la façon dont la maladie affecte la
personne, il est important de la traiter avec dignité
et respect. Malgré la perte de certaines capacités,
elle continue à avoir des émotions et des
sentiments, comme elle continue à avoir besoin de
compagnie et d’un sentiment d’appartenance.
Offrez-lui des activités et des relations
divertissantes et réjouissantes.
Il est important d’être conscient que la
personne atteinte de la maladie et les autres
membres de la famille peuvent également
éprouver des émotions similaires.
Centrez-vous sur ses capacités. Cela fera beaucoup
pour améliorer sa qualité de la vie et l’aidera à
avoir le sentiment d’exister comme personne.
Il est nécessaire de prendre des décisions
concernant le travail et les affaires personnelles
pendant que la personne peut encore prendre
part aux prises de décisions. Aidez-la à mettre
en ordre ses papiers, si ce n’est déjà fait.
Assurez-vous que quelqu’un de confiance a été
désigné pour prendre les décisions concernant
les finances et les soins de la santé, quand la
personne ne sera plus en mesure de le faire.
4. Considérer les diverses options
de traitement
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de
la maladie d’Alzheimer. Mais il y a des
médicaments qui peuvent alléger des symptômes
chez certaines personnes. Discutez de leurs risques
et de leurs avantages avec le médecin de la
personne atteinte. Votre société Alzheimer régionale
dispose aussi de renseignements sur les nouveaux
traitements qui pourraient être offerts dans le
cadre d’essais cliniques. Toutefois, sachez que si la
peuvent vous épuiser
6. Planifier l’avenir
Aidez la personne à planifier l’avenir.
Assurez-vous que la personne a fait part de ses
décisions sur les traitements à recevoir ou
qu’elle a écrit ses souhaits dans une directive
préalable. Discutez également des dispositions
légales et successorales. Pensez à une solution
de rechange au cas où vous seriez incapable de
prodiguer les soins.
« Avant de faire partie d’un groupe de soutien pour les
personnes qui sont aux premiers stades de la maladie,
j’étais furieuse contre les gens qui me disaient que j’oubliais
des choses. J’étais fâchée parce que je ne comprenais pas ce
qui m’arrivait. »
- Cynthia, 58, souffre de démence vasculaire, une autre
maladie connexe à la maladie d’Alzheimer. Cynthia est
photographiée en compagnie de sa fille.