21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com Magicmaman / Bébé / Maladies de bébé / Handicap de bébé Témoignage : le jour où j’ai appris que mon enfant était handicapé Par Quitterie Pasquesoone © A l'occasion de la Journée Mondiale du handicap ce https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 1/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com jeudi 9 octobre, Magicmaman revient sur le parcours de Naguissa, hôtesse de l'air et maman de 3 enfants. Son fils aîné, Thomas, est atteint du syndrome de RubinsteinTaybi. Voici son témoignage. « J’ai 3 enfants, Thomas 11 ans, Enzo 9 ans et Lucas 5 ans. Thomas, mon fils ainé, est atteint du syndrome de Rubinstein-Taybi. Cette maladie rare, mais connue, touche 1 enfant sur 125 000, une récurrence bien plus rare que la trisomie 21. Le SRT ressemble à bien des égards à la trisomie 21: retard mental de léger à sévère, retard psychomoteur et caractéristiques physiques donnant un air de famille à tous ces enfants atteints du SRT. Thomas ressemble donc beaucoup plus à ses copains SRT qu'à ses frères ou à ses parents. Il a un retard mental avéré, en moyenne l'âge mental d'un enfant de 2 ans, même s'il peut être plus avancé dans certains domaines. Il est https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 2/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com propre en journée depuis le début de l'année 2014 mais pas encore la nuit. Et surtout, il ne parle pas même si j'arrive à le comprendre. Sa maladie s'appelle aussi maladie des pouces larges : les enfants atteints ont des doigts plus larges, avec parfois les phalanges qui se dédoublent ou déformées. J'avais 26 ans et son père 28 lors de la naissance de Thomas. La grossesse et l’accouchement s’étaient bien passés mais le test d'apgar n’était pas bon : pas de réflexe de succion, ni de marche, il était hypotonique et ses doigts ...bizarres. Nous sentions que quelque chose clochait... Quelques heures après l’accouchement, la pédiatre m’annonce que j'avais " le droit de ne pas me sentir assez forte pour m'occuper d'un enfant handicapé ! " Elle me dit qu'un certain nombre de choses la chiffonne comme ses doigts, son hypocalcémie, mais qu'elle ne peut pas me dire de quelle maladie il s'agit, qu'il faut faire plus de tests et qu'elle m'en a déjà trop dit. C’est difficile à expliquer mais je ne réfléchissais même plus, je ne comprenais rien. À ce moment là, Thomas est https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 3/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com emmené en service néo-nat de l'hôpital de Villeneuve Saint George pour faire des tests et surtout pour qu'il se nourrisse car depuis sa naissance, il n'arrivait pas à téter, puisqu’il n’avait pas de réflexe de succion. Comme j'ai eu une épisiotomie, je ne pouvais pas l’accompagner à l'hôpital. Mon mari et ma mère sont partis avec lui et je suis restée seule dans cette chambre, sans mon bébé. J’ai pleuré toute la journée et n’ai pu m’y rendre que le lendemain. J'ai accouché le jeudi soir. Le lundi suivant nous avons été convoqués par le chef du service pédiatrie qui nous confirme le diagnostic "SRT", sans aucun doute possible. Là, tout mon monde s'écroule, je pleure, tout le monde pleure, tout le monde appelle. Moi je ne voulais qu'une seule chose : que Thomas prenne suffisamment de poids pour rentrer à la maison. Pendant 15 jours, j'ai fait des allers retours même à minuit pour être avec mon bébé, pour tenter de lui donner un biberon. Il fallait qu’il mange. Je n'ai jamais eu de rejet de mon fils... par contre sa maladie... Pourquoi moi, pourquoi lui ? https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 4/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com Dans mon malheur, j'étais malgré tout "heureuse" d’avoir un bébé que j'aime au delà de ce que l'on peut imaginer : c'était la première fois que je ressentais autant d'amour pour quelqu'un. Thomas est à la fois mon plus grand bonheur et mon plus grand malheur, quel paradoxe ! Thomas a pu commencer la psychomotricité tôt, lorsqu'il avait 6 mois. Nous savions dès le début qu'il fallait stimuler Thomas alors je l’ai fait encore et encore. J'ai foncé tête baissée, rien n'aurait pu m'arrêter. Il est sorti au bout de 15 jours interminables et c'était parti pour la vie à la maison. Pour surmonter la colère et la tristesse, j'ai repris le travail très vite à temps plein. Il n'avait que 3 mois et 15 jours et les plannings étaient chargés avec tout un tas de rendez-vous médicaux. Enzo, mon second, est né en 2005 et j'ai pris un congé parental d'un an, finalement plus pour pouvoir m'occuper de Thomas que d'Enzo. Mais c'était si bon d'avoir un bébé normal, qui tête normalement et qui s'éveille normalement. Grâce à l'Olivier, l'Association Française du Syndrome de Rubinstein Taybi (AFSRT), j’ai rencontré Habiba, https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 5/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com elle-même maman d'un Thomas de 10 ans atteint du SRT. Elle m’a un peu rassurée sur les capacités que peuvent avoir ces enfants et sur le fait que la colère et la rage que j'avais en moi allaient s'estomper avec le temps. Depuis, nous allons en famille chaque année au week-end de l'association, qui réuni toutes les familles et enfants SRT. Nous pouvons parler de nos enfants sans tabou, ni jugement. Nous nous comprenons, nous soutenons et faisons partie de la même « famille ». Parfois, quand Thomas ne semble plus évoluer, l'attente est longue, on a l'impression de travailler dans le vide. Puis, d'un coup, il passe un cap et là c'est l'euphorie, on reprend espoir, confiance en notre enfant sur ses capacités à grandir, ça nous galvanise pour quelques mois. Et puis, il y a tant d'amour, tout est plus fort, les sentiments plus intenses, les joies comme les peines. C'est dur mais le voir grandir vaut tout l'or du monde. Aujourd’hui, le but est de rendre Thomas le plus autonome possible afin qu'il ait une vie la plus https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 6/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com normale possible. Son père et moi ne sommes pas eternels : il faut tout préparer pour que la transition soit la plus simple possible et la moins traumatisante. Il peut avoir une jolie vie ...heureuse. Il est aussi prévu qu’il soit placé en internat à sa majorité afin qu'il puisse s'habituer doucement à la vie sans nous. Je pense que ce sera plus dur pour nous que pour lui mais pour l'instant, je ne veux pas y penser : nous avons encore quelques belles années à vivre avec lui. Je compte aussi sur ses 2 frères pour veiller sur lui car personne ne peut avoir autant de bienveillance pour Thomas que sa famille proche, on ne peut compter sur personne d'autre que nous. Pour l'instant, Thomas ne souffre pas vraiment de son handicap, il est heureux, plein de joie de vivre, il aime apprendre et est très sociable. Il sait qu'il ne manque pas d'amour. C'est encore un petit garçon : il est trop jeune pour se soucier de quoi que ce soit. J'ai appris à vivre avec la maladie de Thomas, le cœur brisé mais rempli d'amour. Je ressens un sentiment ambivalent : il est à la fois mon plus grand bonheur et mon plus grand malheur. Pour https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 7/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com rien au monde je n'échangerais mon fils : si c'était à refaire, je reprendrais le même Thomas. Grâce à lui, je sais que j'ai quelque chose en plus que les autres n'ont pas et j'en suis fière. Il m'oblige à repousser les limites et à ne pas trop m'apitoyer sur mon sort, je relativise (trop gens ne savent pas relativiser et d'un petit rien font un grand tout). Je sais que la vie sera plus dure pour lui que pour moi alors je dois me montrer forte pour lui et lui apprendre qu'il ne faut jamais abandonner. Quand Thomas, qui ne parle pas, me fait signe « je t'aime », alors rien ne peut me rendre plus heureuse. Je n'échangerais ma place pour rien au monde. » A lire également : > Témoignages autisme : trois mamans nous racontent leur histoire LIRE AUSSI : • Handicap : Disneyland Paris accusé de discrimination https://www.magicmaman.com/,temoignage-le-jour-ou-j-ai-appris-que-mon-enfant-etait-handicape,2489217.asp 8/13 21/08/2023 10:56 Enfant handicapé témoignage - Magicmaman.com Projet bébé ? Enceinte ? Déjà parents ? 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