Directeur de la publication : Pr Claude Huriet
Comité éditorial : Pr Daniel Louvard, Dr Marc Estève, Dr Catherine Noguès, Paul Caroly, Damien Salauze
Directeur de la rédaction : Catherine Goupillon-Senghor
Rédaction : Céline Giustranti, Catherine Tastemain
Iconographie : Cécile Charré
ISSN 1768-4463
Crédit photo : Christophe Hargoues – Pedro Lombardi – Michel Brisset/Institut Curie –
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CANCER ? MÊME PAS PEUR !
DE MARTINE CARRET
UN CRI DE RÉVOLTE CONTRE L’IGNORANCE
ET LES INÉGALITÉS DE PRISE EN CHARGE
À 44 ans, Martine Carret apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du
sein agressif de nature héréditaire : celui-là même qui a emporté
sa mère, sa grand-mère et deux de ses proches parentes.
S’engage alors une bataille contre l’hydre qui la tenaille. Mais elle
n’est pas seule, car ce sport de combat se joue en équipe : staff
médical, compagnon, famille, amis, entourage professionnel…
Cancer, même pas peur est aussi un cri de révolte. Alors que bien des
familles savent depuis longtemps, parfois depuis plusieurs généra-
tions, qu’il existe un facteur héréditaire de prédisposition, encore trop
peu de médecins connaissent les avancées récentes dans le domaine.
Pour quelques spécialistes qui connaissent ces cancers hérédi-
taires, combien de médecins les ignorent encore ? Or, la surveillance
est cruciale et les méthodes de dépistage effi caces existent. Soigné
à un stade précoce, un cancer du sein, même agressif et d’origine
héréditaire, peut être guéri.
Cet ouvrage raconte le combat d’une femme qui affronte sa maladie en toute conscience, décidée
à vivre normalement, malgré les traitements. Jusqu’à pratiquer la plongée sous-marine entre
deux chimiothérapies. Une femme qui lutte également pour les membres de sa famille et contre
l’ignorance.
Au-delà du parcours d’une femme malade, Cancer ? même pas peur ! est une enquête de journa-
liste, une enquête destinée à éveiller les consciences… et un témoignage de courage et d’espoir.
Une partie du produit de la vente de ce livre sera versée au service d’oncogénétique de l’Institut Curie
(Paris) dirigé par le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet. Editeur : Archipel
La fusion en 2010 de l’Institut Curie et du Centre
René Huguenin a fait de ce nouvel ensemble
hospitalier le 1er centre de prise en charge du
cancer du sein en France sinon en Europe. Des
hommes et des femmes qualifi és, praticiens,
cancérologues, gynécologues, chirurgiens,
généticiens, anatomopathologistes personnels
soignants, acteurs des soins de support,
interviennent à toutes les étapes de la prise en
charge de cette pathologie majeure et complexe,
pluridisciplinaire, et souvent lourde de consé-
quences pour les femmes concernées.
Les progrès dans la qualité de la prise en charge
ont été importants ces dernières années. Des
référentiels ont été établis, pour le suivi spécifi que
des femmes à risque génétique, comme pour
l’ensemble des cancers du sein, garantissant un
suivi et des traitements adaptés à chacune.
La mise en place de Réunions de Concertation
Pluridisciplinaires, de consultations d’annonce,
avec remise de Plans Personnalisés de Soins,
garantit à toutes une homogénéité dans les
décisions thérapeutiques, une inclusion optimale
dans les nouveaux protocoles de traitement, un
respect des délais dans les différentes étapes du
traitement et la personnalisation de la prise en
charge par l’identifi cation d’un médecin référent.
Des progrès ont été faits également dans le suivi
spécifi que liée à l’âge et aux différentes étapes de
la vie des femmes, celle de la douleur, le soutien
psychologique, et l’après-cancer.
Enfi n, les nombreux programmes de recherche
clinique ou de transfert développés en sénologie
à l’Institut Curie avec les scientifi ques du Centre de
Recherche sont porteurs de nouveaux progrès,
d’une connaissance approfondie des cancers
du sein et de retombées profi tables pour
les patientes.
Dr Florence Lerebours
Oncologue médicale, spécialiste des cancers du sein
29 LETTRE D’INFORMATION DE L’INSTITUT CURIE OCTOBRE 2011
ont eu l’idée d’associer à la morphine, une molé-
cule bien connue, le modafi lin : utilisée dans le
traitement de la narcolepsie – maladie dont le
principal symptôme est que les patients dorment
trop – cette molécule stimule la vigilance. L’idée
était simple, mais encore fallait-il y penser.
Un brevet a été déposé, et des études cliniques
ont été conduites chez des patients pour vérifi er
l’effi cacité d’une telle association. « En associant
le mofadinil – un narcoléptique déjà utilisé – à la
morphine, la somnolence des patients disparaît
presque et il devient même possible d’augmenter
la dose d’antalgique pour mieux maîtriser la
douleur » ajoute le Dr Marc Estève, à l’origine de
cette découverte.
Ce nouveau produit, résultat de la combinaison
de la morphine d’une part et du modafi lin d’autre
part, associées de manière astucieuse pour
respecter la durée des effets de l’une et de l’autre,
sera disponible dans toutes les pharmacies d’ici
quelques années.
D’autres solutions existent pour soulager les
patients des douleurs liées à la présence des
métastases osseuses comme la cimentoplastie
que les médecins de l’Institut Curie pratiquent
en collaboration avec des neurochirurgiens de
l’hôpital du Val-de-Grâce. Un « ciment-colle »
est directement injecté dans les vertèbres fragili-
sées. Cette consolidation diminue la douleur tout
en réduisant le risque de fracture. Depuis peu, la
Kyphoplastie se développe pour « réparer » une
vertèbre fracturée. L’introduction de ballonnet
permet de reconstruire le volume vertébral afi n
d’injecter un ciment pour le consolider.
Tout doit être fait pour que la douleur ne soit plus
une fatalité pour les patientes et ainsi maintenir
leur qualité de vie.
Les Mardis d’Octobre Rose
de 18h à 20h
Institut Curie 12 rue Lhomond 75005 Paris
Amphithéâtre Constant-Burg
Entrée libre
dans la limite des places disponibles
Mardi 4 octobre Conférence
« Les nouveautés dans la prise en charge
des cancers du sein » en présence d’une
oncologue médical et d’un radiothérapeute.
Mardi 11 octobre Projection-débat
Autour du fi lm Le corps amazone (ou le choix
SPÉCIAL CANCERS DU SEIN
Chiffres clé
6167 femmes traitées pour un cancer
du sein dont environ 2500 nouveaux
cas de cancer du sein
plus de 16 000 mammographies
et 2000 IRM mammaires par an
4400 chirurgies mammaires
réalisées en 2010
LES THÉRAPIES CIBLÉES CONFIRMENT LEUR EFFICACITÉ
Tout l’intérêt des « grands messes » médicales tel que le congrès annuel de lAmerican Society of
Oncology (ASCO) est de permettre au praticien qui s’y rend de mieux appréhender les progrès réalisés
dans le domaine qui l’intéresse et d’avoir une vue d’ensemble de l’état de l’art en oncologie.
L’étude qui a peut être le plus marquée ce 47e congrès concerne lAromasine® (exemestane), qui
empêche la production d’œstrogènes. Elle réduit de 65% le risque de cancer du sein ou de récidive
chez des femmes ménopausées.
En ce qui concerne le traitement antiangiogénique Avastin® (bevacizumab), les résultats, encore
très hétérogènes, plaident en faveur de la recherche d’un biomarqueur permettant d’identifi er les
patientes pour lesquelles il présente un réel avantage.
Cette année aura aussi été marquée par la confi rmation de l’intérêt les thérapies ciblées. Contrai-
rement aux médicaments « classiques » utilisés en chimiothérapie - qui détruisent les cellules
tumorales mais aussi d’autres, d’où les effets secondaires -, on a là des molécules qui vont freiner
la progression tumorale en bloquant des facteurs de croissance bien précis ou des oncogènes
spécifi ques d’une tumeur.
Pour le Dr Etienne Brain, oncologue médical,
spécialiste des tumeurs du sein, à l’Institut
Curie (Saint-Cloud), plusieurs études dont une
sur les cancers du sein présentées à lASCO,
illustrent bien les améliorations que l’on peut
attendre de ces thérapies. Chez des patientes
ayant un cancer du sein surexprimant le récep-
teur HER2, l’association Herceptin® (tras-
tuzumab, un anticorps monoclonal bloquant un
récepteur membranaire) et Tyverb® (lapatinib,
un inhibiteur de tyrosine kinase), administrée
avant l’opération et surtout sans chimiothé-
de ne pas se faire reconstruire après une
ablation du sein) en présence de membres
du collectif des Amazones, d’une psycho-
oncologue et d’une chirurgienne.
Mardi 18 octobre Table-ronde
« Quand la maladie rend créative » en
présence d’un sociologue, d’une psychologue
et de femmes ayant été touchées par le
cancer du sein.
Mardi 25 octobre Conférence-débat
« La qualité de vie pendant et après un
cancer » en présence de spécialistes des
soins de support, de l’accompagnement des
malades et des proches, et de l’aide sociale.
A l’occasion d’Octobre Rose, mois de la mobilisation
contre le cancer du sein, l’Institut Curie propose
des conférences, des débats, des tables-rondes…
pour s’informer sur ce cancer.
A la Maison des Patients
11 rue Gaston Latouche, Saint-Cloud
Sur inscription au 01 47 11 23 40
Mercredi 12 octobre 10h-12h
Rencontre
Rencontre sur « le retour au travail
après un cancer » avec un psychologue
et un psychosociologue.
Mardi 18 octobre 10h-19h
Une journée pour parler du lymphodoeme
ou syndrome du gros bras.
Pour en savoir plus : programme complet
www.cancersdusein.curie.fr
rapie, donne des résultats étonnants : après deux mois de traitement, 30% des malades voient leur
tumeur se résorber complètement. « C’est assez exceptionnel », estime Etienne Brain.
En résumé, l’effi cacité des thérapies ciblées se confi rme donc, elles ont pour attrait d’être moins
« lourdes » pour le patient et plus facilement administrable. Elles n’en conservent pas moins des
effets secondaires qu’il est parfois diffi cile de contrôler, bien qu’ils soient rarement sévères, et des
résistances apparaissent déjà. Tout cela incite évidemment à développer les recherches dans ce
domaine. Mais dans quel sens ? Etienne Brain plaide en faveur d’une accentuation de la recherche
fondamentale ayant pour objectif la caractérisation moléculaire des pathologies : « on a toutes une
série de clés (les anticorps, les inhibiteurs...), encore faut-il trouver la serrure qui correspond à chacune
d’elle ». L’enjeu dorénavant est donc, pour chaque pathologie, de découvrir et de défi nir les serrures
les plus effi cacement « attaquables ».
UN PROGRAMME PERSONNALISÉ DE SUIVI
POUR LES FEMMES À RISQUE DE CANCERS DU SEIN
OU DE L’OVAIRE
Dans le cadre d’un appel à projet de l’Institut National du Cancer, l’Institut Curie conduit, une
expérience pilote pour la prise en charge des femmes à risque de cancers du sein et de l’ovaire.
« A terme, ce dispositif devra être généralisé sur le plan national » explique le Dr Catherine Noguès,
chef du service d’oncogénétique clinique et directrice médicale de l’Institut Curie (Saint-Cloud), en
charge de ce projet.
En France, près de 50 000 femmes de 25 à 70 ans pourraient être prédisposées au cancer du sein.
Parmi ces femmes, environ 50 % sont porteuses d’une mutation d’un des deux gènes majeurs de
prédisposition au cancer du sein ou de l’ovaire identifi és : les gènes BRCA 1 et 2. Pour d’autres,
si l’histoire familiale est évocatrice d’un risque accru de cancer, aucune mutation n’a en revanche
pu être mise en évidence. « Notre dispositif s’adresse à toutes les femmes dont le contexte familial est
évocateur d’un risque accru de cancer du sein ou de l’ovaire (quelle soient ou non porteuses d’une muta-
tion d’un des deux gènes de prédisposition connus) soit 400 à 450 femmes chaque année pour l’Institut
Curie (Paris et Saint-Cloud) » explique Catherine Noguès.
Ce programme débute par une consultation spécifi que, au cours de laquelle le médecin explique
aux femmes leur projet personnalisé de suivi et leur remet un carnet de surveillance répertoriant
les examens à effectuer, leur échéance et des fi ches d’information. « Selon un rythme adapté à son
risque personnel, chaque femme se verra proposer un suivi personnalisé, dans lequel elle-même et son
médecin en ville prendront une part active, en lien avec les cancérologues de l’Institut Curie » explique
Christine Rousset-Jablonski, gynécologue à l’Institut Curie. Cette nouvelle organisation assure
une prise en charge cohérente et optimale avec une surveillance plus précoce, plus fréquente et
plus spécialisée des femmes à risque de cancers du sein et de l’ovaire pour anticiper l’éventuelle
survenue d’une tumeur.
« Cette formalisation du parcours de soin et le suivi en alternance ne peut se concevoir sans une forte
implication des réseaux de soins partenaires, notamment Gynécomed, et des médecins de ville auxquels
nous proposons des formations et un accompagnement permanent » complète Catherine Noguès.
L’institut dispose d’une expérience de plus de 20 ans dans le suivi de ces femmes et a mis en place
les premières consultations d’oncogénétique en France en 1991. Avec ce programme, l’institut
franchit une nouvelle étape en proposant un programme structuré pour l’ensemble de la prise en
charge des femmes à risque.
douloureuse, est lésée par les traitements chirur-
gicaux, la radiothérapie ou la chimiothérapie. Une
douleur apparaît alors. « Il ne s’agit non pas d’une
douleur “ classique ” liée à la stimulation du nerf de
la douleur » précise le Dr Marc Estève.
« Nous leur conseillons de pratiquer l’auto-
massage. Ce qui n’est pas évident pour certaines
femmes qui n’osent plus toucher leur sein. Or plus
elles toucheront ces régions douloureuses moins
elles auront mal. Parfois nous leur préconisons une
aide thérapeutique (molécules antiépileptiques) ou
MIEUX TRAITER LA DOULEUR
Qu’elles entraînent une simple gêne ou un
handicap majeur, les douleurs dues à un cancer
du sein ne doivent jamais être négligées. Elles
peuvent découler directement de la maladie
ou être la conséquence des traitements. De
même que les causes sont multiples, leur
prise en charge dépend de leur nature et de
leur intensité.
« 25 à 30 % des femmes traitées pour un cancer
du sein présentent des douleurs qualifiées de
douleurs neuropathiques. » explique le Dr Marc
Estève, anesthésiste et directeur médical
de l’Institut Curie (Paris-Orsay) « Il s’agit de
douleurs engendrées par un déséquilibre entre la
sensibilité à la douleur et la sensibilité tactile. »
Un nombre important de patientes sont vues en
consultation douleur pour ce motif.
La sensibilité tactile qui freine la sensation
nous les orientons vers des techniques telles que
l’hypnothérapie, la sophrologie... » ajoute-t-il.
L’analgésie sans les effets sédatifs
La morphine est depuis longtemps utilisée pour
lutter contre les douleurs chroniques. L’effet
sédatif qu’elle induit, notamment à haute dose,
fait que les patients se sentent « groggy », ce
qui nuit bien évidemment à leur qualité de vie.
Pour éviter à leurs malades cet effet sédatif trop
important, deux anesthésistes de l’Institut Curie
29
ACCOMPAGNER
LES PATIENTES DANS
LAPRÈS-CANCER
Aujourd’hui, la prise en charge des
patientes ne s’arrêtent plus à la fi n
des traitements. La période dite de
l’après-cancer, qui suit la phase intensive des
traitements, représente un moment fort de la
reconstruction des patientes pendant laquelle
elles ont besoin d’être accompagnées. L’amé-
lioration du retour à une vie normale nécessite
le repérage des séquelles post-thérapeuti-
ques, la mise en place d’un suivi médical,
l’identifi cation des besoins de soins de support
et l’information sur les règles de vie limitant le
risque de rechute.
Pour que le lymphœdème
ne soit plus une fatali
Le lympdème ou « gros bras » est une
complication qui peut survenir lors du traite-
ment d’un cancer du sein, suite à l’ablation ou
à l’irradiation des ganglions se trouvant sous
l’aisselle. Même si actuellement, la technique
chirurgicale du ganglion sentinelle permet de
réduire la fréquence du lymphœdème, il nen
reste pas moins que nombre de femmes ont
ou auront un lymphœdème à la suite du traitement
de leur cancer du sein. Ce qui se traduit par un gonfl e-
ment du bras du côté du sein traité.
« Ce gros bras nécessite un traitement adapté afi n
d’éviter les complications infectieuses et les réper-
cussions physique et/ou psychologique » explique le
Dr Claude Boiron, responsable des Soins de Support à
Institut Curie (Saint-Cloud).
« C’est la raison pour laquelle, nous avons souhaité
accueillir sur un même lieu les patientes pour évaluer
leur situation et leur proposer un traitement person-
nalisé en lien avec les professionnels de ville » ajoute
Claude Boiron. Sur une demi-journée, les femmes
concernées rencontrent les différents profession-
nels dont elles ont besoin.
Tout d’abord, une évaluation médicale est effectuée
par le Dr Claude Boiron et un masseur kinésithéra-
peute. A la suite de cette consultation, le traitement
le mieux adapté leur est alors proposé. Il se déroule
dans la mesure du possible en lien avec un masseur
kinésithérapeute en ville.
Si la patiente présente un surpoids, une diététicienne
conseille et informe alors sur les règles hygieno-diété-
tiques nécessaires à une perte de poids. Si besoin, une
assistante sociale peut accompagner les patientes
afi n d’obtenir une aide à domicile ou un réaménage-
ment professionnel. Enfi n, en cas de retentissement
psychologique du lymphœdème, un soutien peut être
proposé soit à l’hôpital, soit à l’extérieur en lien avec
les réseaux de santé en cancérologie.
Sport sur ordonnance
Le sport, c’est bon pour la santé. Une évidence que
confi rme bon nombre d’études, que ce soit pour limiter
le risque de cancer mais aussi réduire les rechutes.
Une activité physique dynamique et régulière (pas
forcément sport) avec en parallèle la mise en place
de bonnes règles d’hygiène alimentaire diminue
sérieusement le risque de rechute chez les patientes
atteintes de cancer du sein. Depuis septembre, les
patientes ayant terminé les traitements d’un cancer du
sein, se voient donc proposer systématiquement dans
le cadre de leur plan personnalisé de surveillance un
projet d’activité physique. Tout commence par un bilan
physique individuel avec des professeurs d’activité de
l’association Siel Bleu (Sport, Initiative Et Loisirs).
« En fonction des capacités de chacune, ces profes-
sionnels font des propositions quant à la meilleure
façon de bouger davantage, sans forcément faire
du sport. Des activités physiques collectives adap-
tées sont désormais proposées à l’Institut Curie
moyennant une petite participation fi nancière, la
grande partie étant directement prise en charge
par l’Institut » explique le Dr Laure Copel, respon-
sable de l’unité Mobile d’accompagnement et de
soins continus de l’Institut Curie (Paris).
Une initiative qui pourrait s’étendre car les études
préliminaires montrent également un effet béné-
que chez les patients atteints de cancer du côlon.
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