C o r r e s p o n d a n c e s s u r l e n e t Correspondances sur le net ■ J.F. Hermieu* L e droit à l’information fait désormais partie des acquis de notre société. La médecine ne fait pas exception et les malades ont et auront une demande d’information de plus en plus exigeante. Le législateur a imposé, par le consentement éclairé, qu’un médecin apporte au patient une information loyale et complète avant de réaliser un acte invasif. Le patient peut, outre cette information, avoir accès à des banques de données considérables par de nombreux périodiques, médias ou plus récemment Internet. Malheureusement, cette information n’est pas toujours exacte, exhaustive ou consensuelle, ni bien comprise. Une mauvaise information a alors les effets inverses de ceux souhaités et peut venir polluer la relation patient/médecin. Urologues.com est un site destiné aux patients. Il a pour but d’apporter des données simples et claires sur les maladies, les explorations et les traitements habituels en urologie. Les articles sont écrits en langage abordable et signés par des spécialistes. COMMENT Y ACCEDER ? L’adresse Internet du site est www.urologues.com. Certaines rubriques, réservées aux professionnels, nécessitent un code d’accès et un mot de passe. QUI CONTACTER ? Les anomalies de fonctionnement du site peuvent être signalées à l’adresse [email protected]. Les partenariats (rédaction d’article...) peuvent être proposés sur [email protected] QUE TROUVE-T-ON SUR LA PAGE D’ACCUEIL ? La page d’accueil permet d’accéder à toutes les rubriques du site. La présentation est claire et la navigation aisée. * Clinique urologique, hôpital Bichat, 46, rue Henri-Huchard, 75877 Paris Cedex 18. e-mail : [email protected] 48 L’objectif du site est d’apporter une information profitable à tous ses visiteurs, sans effectuer de consultations en ligne, interdites en France. • La rubrique “bienvenue” donne des informations générales sur l’urologie. Le visiteur novice trouvera des conseils d’utilisation pour une navigation optimale. • La rubrique “foire aux questions” permet de trouver rapidement une réponse précise à 150 questions pré-établies sur l’urologie. • Des forums de discussion entre patients sont également disponibles. • La rubrique “quoi de neuf ?” permet d’accéder à la sous-rubrique “échos en urologie”, aux derniers articles d’urologie publiés ou à l’interview d’un spécialiste (facteurs de risque et dépistage du cancer de la prostate en novembre 2002). • La rubrique “professionnels” n’est accessible qu’aux professionnels de santé munis d’un code d’accès et d’un mot de passe. Elle permet de connaître les principaux événements urologiques à venir et propose aux urologues d’héberger leur site personnel accessible à leur clientèle. Elle donne des informations professionnelles et médico-juridiques, propose une sélection de sites d’informations urologiques en français et en anglais ainsi que des rubriques pratiques (petites annonces, liste diffusion, librairie en ligne…). La page d’accueil compte enfin des rubriques plus ludiques (question du jour, sondage). QUELLES SONT LES PRINCIPALES RUBRIQUES DU SITE ? “Échos en urologie” : cette rubrique a pour objectif de détailler les découvertes et avancées récentes en urologie. Il faut noter que le dernier article publié date de février 2001. Un clic sur l’article choisi permet d’accéder au texte in extenso. “Forums de discussion” : cette rubrique permet d’accéder aux quatre forums disponibles : • problèmes sexuels (troubles de l’érection, de l’éjaculation...) ; • problèmes urinaires féminins (incontinence, urgences mictionnelles…) ; Correspondances en pelvi-périnéologie - n° 4, vol. II - octobre/novembre/décembre 2002 • problèmes urologiques masculins (prostate, urètre…) ; • autres. Afin d’utiliser au mieux les forums, des instructions d’utilisation sont fournies. Le forum “problèmes urinaires féminins” comporte, par exemple, de très nombreux messages déposés d’octobre 2000 à octobre 2002 par des internautes avides d’éclaircissements, de conseils ou souhaitant partager un problème. Les sujets abordés sont les cystites interstitielles, l’incontinence d’effort, le TVT, les stomies urinaires, les difficultés mictionnelles, les infections urinaires à répétition, l’instabilité urétrale, l’incontinence urinaire ou la sexualité, mais toutes les questions sont possibles. Les messages déposés sont directs et abordent, en langage simple, des questions que les patientes n’osent pas poser directement à leur médecin, se sentant probablement protégées pas l’anonymat d’Internet. La lecture de ces messages apporte un éclairage très intéressant sur le vécu des pathologies des patientes. Un clic sur chaque message permet d’accéder au texte initial et aux réponses apportées par d’autres internautes. L’internaute déposant un message est protégé, s’il le souhaite, par un pseudonyme. Il peut être prévenu par e-mail de la réception de messages répondant à sa question initiale. “Votre urologue” : cette rubrique permet d’accéder à la liste des urologues ou des unités d’urologie ayant leur site hébergé par “urologues.com”. Les patients peuvent consulter ainsi des informations pratiques (coordonnées, moyens et plan d’accès, présentation des équipes). L’urologue souhaitant faire héberger son site par “urologues.com” peut trouver dans cette rubrique les informations nécessaires. “Livre d’or” : cette rubrique permet de donner son avis ou de laisser des commentaires sur le site. “Maladies” : cette rubrique apporte des informations sur les principales pathologies urologiques. La sous-rubrique “rein et uretères” décrit succinctement le rôle du rein. Un schéma précise son anatomie. Trois pathologies sont traitées : kyste du rein, cancer du rein, syndrome de la jonction. On aurait aimé disposer d’informations sur les calculs rénaux qui repré- Correspondances en pelvi-périnéologie - n° 4, vol. II - octobre/novembre/décembre 2002 sentent certainement une pathologie plus fréquente et posant plus de problèmes que les kystes rénaux. Chacune des sous-rubriques permet d’imprimer la fiche fournie, de l’envoyer par e-mail à un ami ou, par un accès direct à “www.alapage.com”, d’accéder à une liste d’ouvrages disponibles sur le sujet concerné. La sous-rubrique “prostate” donne une vue d’ensemble sur l’anatomie et le rôle de la prostate. Elle aborde l’adénome de la prostate, le cancer de la prostate, la prostatite aiguë, la prostatite chronique, prostate et sexualité, le score IPSS. La sous-rubrique “vessie” aborde l’incontinence urinaire, la cystite aiguë et récidivante, la cystite interstitielle. La sousrubrique “pénis” aborde la maladie de La Peyronie, le phimosis et le paraphimosis. La sous-rubrique “bourses” évoque les orchiépididymites aiguës, la torsion et le cancer du testicule. La sous-rubrique “troubles sexuels masculins” aborde la dysérection et les troubles de l’éjaculation. “Explorations” : cette rubrique apporte des informations sur les principaux examens pratiqués en urologie. Les principes et buts de l’examen sont décrits, de même que les indications, le déroulement et les complications habituelles. Le patient devant prochainement subir une exploration urologique trouvera toutes les informations susceptibles de lui faire aborder l’examen en toute sérénité. Des photos du matériel utilisé sont souvent disponibles. La cystoscopie, l’ablation de sonde en double J, les examens biologiques (PSA, créatininémie, ECBU) et le bilan urodynamique sont abordés. “Traitements” : cette rubrique, très incomplète, n’aborde que quelques traitements urologiques. Parmi les traitements chirurgicaux, seules la prostatectomie et la circoncision sont évoquées. Les informations délivrées sont très pratiques, répondant précisément aux questions que le patient anxieux peut se poser légitimement (est-ce que ça fait mal ? que faire en cas de saignement ? faut-il enlever les fils ?). Deux pages sont consacrées à la radiothérapie en urologie, dont une au cancer de la prostate (radiothérapie externe et curiethérapie). Quatre pages, écrites par un kinésithérapeute, sont consacrées à la rééducation. Après avoir défini les buts de la rééducation, les différentes 49 C o r r e s p o n d a n c e s s u r l e n e t Impression générale ** Navigation et convivialité ** Intérêt pratique *** Intérêt scientifique * techniques sont décrites (travail manuel, électrostimulation, biofeedback, travail comportemental, relaxation). Les textes proposés mériteraient probablement d’être simplifiés pour être plus accessibles aux patients. Cinq pages sont consacrées à l’anesthésie. La consultation d’anesthésie préopératoire, les différents types d’anesthésies, le réveil sont abordés. Un chapitre est consacré à la prise en charge de la douleur. La sous-rubrique stomies urinaires, écrite par une infirmière stomathérapeute, est la plus complète du site. Elle aborde de manière très exhaustive toutes les questions que peut se poser le patient stomisé. Après une description des différents types de stomies, la prise en charge préopératoire est abordée (repérage et marquage, préparation intestinale). La période postopératoire est largement décrite avec une énumération des complications chirurgicales, non chirurgicales, des problèmes cutanés et infectieux fréquents chez le patient stomisé. Le chapitre vivre avec sa stomie propose des informations très pratiques sur l’appareillage, les accessoires, les changements de poche et les soins d’hygiène. QUE PENSER DU SITE “WWW.UROLOGUES.COM” ? Ce site, bien présenté, de navigation aisée, propose aux patients une information accessible sur les principales pathologies, explorations et traitements urologiques. Par la rubrique “forum”, des échanges entre patients peuvent avoir lieu sur leur pathologie. La fréquentation par les praticiens de forums de patients permet de mieux appréhender leurs questions et leurs inquiétudes et d’y apporter des réponses mieux adaptées. De nouvelles rubriques sur les pathologies manquantes et une mise à jour permanente sont indispensables pour disposer d’un site durablement performant. ■ Les articles publiés dans “Correspondances en pelvi-périnéologie” le sont sous la seule responsabilité de leurs auteurs. Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction par tous procédés réservés pour tous pays. © 2001 DaTeBe S.A. Impression : Point 44, Champigny-sur-Marne. Dépôt légal : à parution 50 Correspondances en pelvi-périnéologie - n° 4, vol. II - octobre/novembre/décembre 2002