c o a c h i n g Éducation du patient Commander n’est pas éduquer ! I. Moley-Massol* Cinq fruits et légumes au quotidien tu consommeras. Trois verres de vin rouge de Bordeaux tu boiras, deux si tu es une femme, mais aucun si tu es enceinte. La graisse animale tu banniras, mais le foie gras de canard tu t’octroieras. Le soleil tu condamneras. À l’exercice tu t’astreindras. Et le stress tu traqueras !… L’éducation du patient mobilise un nombre croissant de moyens et de partenaires médicaux, sociaux et politiques. Mais si les professionnels impliqués dans la santé parviennent à une représentation assez claire des risques auxquels une population s’expose, il en va autrement de l’i ndividu qui ne présente ni pl ainte ni demande, et auqu el il est d emandé d’ anticiper l e m al pour le prévenir. La question de l’éducation de la personne malade, ou du malade potentiel, ne peut se résumer à une problématique de méthode visant à mieux communiquer l’information et aux moyens de dispenser “la bonne conduite”, la “bonne parole” à laquelle tout un chacun devrait adhérer comme un seul homme, à la seule condition qu’elle ait pu être entendue et comprise, ce qui reviendrait à inculquer coûte que coûte une vision unique du “bien” et du “mal”, du “bon” et du “mauvais”, pour le corps, pour la personne et pour la société. N’existe-t-il pas un risque à se centrer sur un discours trop normatif qui englobe les êtres dans une seule et même représentation de leur santé, à imposer, par des “commandements”, un modèle idéal de “l’être en bonne santé” qui exclut la singularité de chacun, son histoire, ses origines, sa culture ? L’éducation pour la santé ne serait-elle pas plutôt une mise à la disposition du patient d’informations utiles, un échange, qui lui permette d’évoluer par rapport à ses propres croyances et qui lui donne la liberté de négocier une vision nouvelle de lui-même, de son corps, de son rapport aux autres, de son bien-être physique, psychique et social ? objectif de tout médecin est de soulager et de soigner le malade. Il œuvre avec ses compétences intellectuelles, techniques et humaines pour obtenir la guérison ou le meilleur soulagement possible, et il attend du malade qu’il s’implique aussi dans ce sens, pour son bien. Il en appelle à sa raison. Pourtant, quel praticien n’a pas un jour éprouvé consternation, colère, découragement, face à un malade, bien informé, qui, à peine sorti d’un épisode médical sévère, renouait avec ses comport ements à risques : le patient qui se remet à fumer quelques jours après un pontage, le malade à hauts risques cardiovasculaires qui reste accroché à une alimentation riche et pléthorique, le chef d’entreprise auquel il est conseillé de “lever le pied” après un infarctus du myocarde et qui ne p a rvient pas à se désinvestir de son travail ? Ces malades résistent bel et bien aux injonctions médicales, sans être pour autant dans une attitude d’opposition agressive vis-à-vis des soi- L’ * Médecin, psychothérapeute. [email protected] Auteur du livre L’annonce de la maladie. Une parole qui engage. Éditions DaTeBe, 2004. 134 gnants et de la médecine ni dans un processus d’autodestruction. En consultation, ils se montrent le plus souvent coopératifs, attentifs, respectueux et reconnaissants, conscients des risques qu’ils encourent. Ils promettent, de bonne foi, de suivre scrupuleusement traitements, régimes et recommandations et d’être “un bon malade”, c’est-à-dire un malade qui répond point par point aux désirs de son médecin. QUELLE RAISON ? “Il faut être raisonnable !” leur dit-on ! Ils vo u d raient bien devenir raisonnables, ces patients, mais ils n’y parviennent pas et s’enferment peu à peu dans un sentiment de culpabilité délétère qui risque de les tenir à distance des soignants, par peur des remontrances, et donc de tout échange véritable autour de leur maladie. La Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. II - n° 3 - juillet-août-septembre 2004 culpabilité vient de surcroît re n f o rcer les conduites à risques. Un cercle vicieux s’installe dans lequel le malade “qui tra n s g resse les interdits médicaux” se sent de plus en plus fautif, honteux, infantilisé dans sa relation aux médecins, mais aussi à sa famille. Il se perçoit comme un enfant désobéissant et coupable d’avoir trahi la confiance que les adultes (les médecins) avaient mise en lui. Les relations avec l’entourage familial s’en trouvent aussi fréquemment altérées. Qu’est-ce qui, chez tous ces patients, résiste aux recommandations médicales, au-delà de la “simple” difficulté à renoncer au plaisir quotidien de la bonne chère, de la cigarette, ou des sucreries ; qu’est-ce qui commande leurs comportements, qui s’avère plus fort que la logique et la morale ? Qu’est-ce qui pousse un être humain, quels que soient son savoir et son intelligence, à agir à l’encontre de la raison ? DES SENTIMENTS AMBIVALENTS Nier la complexité de l’homme et l’ambivalence de ses désirs, c’est risquer à coup sûr de se couper de toute communication possible avec lui. L’être humain entretient des rapports paradoxaux avec sa santé Il se prend dans les rets de ses contradictions. Sujet doué de raison, il voudrait se conformer aux normes sociales et se plier à la règle, et sujet de désirs contradictoires, il s’oppose dans le même temps aux recommandations des spécialistes pour satisfaire d’autres instances qui mêlent son histoire personnelle, celle de sa famille, de sa culture, c’est-à-dire les fondements mêmes de son identité. Le corps n’est pas un lieu de rationalité, il est investi par une personne, une culture, un type de relation aux autres et au monde. Le corps est l’expression de l’identité du sujet C’est pourquoi la présentation rationnelle du lien entre une conduite et ses conséquences n’a jamais permis à elle seule de faire évoluer un comportement ; parce que changer de comportement peut signifier pour le sujet modifier radicalement sa relation à lui-même et aux autres et son appartenance familiale et sociale. Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. II - n° 3 - juillet-août-septembre 2004 Il n’est pas simple pour certains de renoncer à une tradition culinaire héritée de longue date de sa famille, de sa région, de son milieu social. Le changement d’habitudes de vie peut être vécu comme une perte d’identité et un manque de loyauté familiale, une forme de trahison. Pour d’autres, la prise d’alcool est associée à des valeurs masculines, un signe de virilité. Ils imaginent l’alcool indispensable à leur vie sociale. Son abandon fait cra i n d rele regard des autre s et une incapacité à conserver sa place sociale. Comment exister encore à ses propres yeux, aux yeux des autres ; comment se (re)trouver ? Pour d’autres encore, l’aménagement du rythme de travail peut être ressenti comme une terrible blessure narcissique, par les pertes qu’il inflige. Il impose l’abandon de leurs projets de vie et oblige à une nouvelle représentation de soimême et de son avenir. Quel message apporter enfin au patient qui souffre d’un surpoids majeur, d’une obésité, qui est la seule solution qu’il ait trouvée à ce jour pour pouvoir exister, protégé par sa masse qui tient l’autre à distance ? La question fondamentale pour le patient est celle de l’enjeu : le jeu en vaut-il la peine ? “Qu’est-ce que je dois lâcher d’essentiel à moimême, pour gagner quoi d’essentiel à ma vie ?” Pour qu’elle puisse jouer un rôle utile à l’individu, l’éducation pour la santé doit tenir compte de toutes ces singularités, des héritages familiaux et culturels, et des contradictions du sujet. Il s’agit de s’adresser à un individu acteur de son “être en bonne santé”, et non à un patient passif, réceptacle des envies – aussi légitimes soient-elles – des spécialistes de la santé et de la prévention. Il existe un véritable danger à définir un modèle de comportement idéal par rapport à la santé, et à désigner ainsi les “bons” patients, dociles et compliants, et les “mauvais” patients, rebelles et incontrôlables. AIDER LE PATIENT À SE PENSER AUTREMENT Tenir compte de l’ambivalence du sujet ne doit pas faire renoncer pour autant au tra vail d’éducation, au nom d’une soi-disant liberté individuelle à disposer de son corps et de sa santé, ou par défaitisme, mais nécessite de se poser des questions 135 c o a c h i n g POUR EN SAVOIR PLUS Lecorps P. Éducation du patient : pen ser le patient comme “sujet” éducable. Pédagogie médicale 2004;5(2):82-6. Bury JA. Éducation pour la santé. Concepts, enjeux, planification. Bruxelles: Éd. De Boeck Université, 2e tirage, 1992. 136 essentielles sur le rôle et la place de l’éducateur. Celui qui éduque ne se limite pas à apporter une information, à transmettre un savoir, à communiquer depuis sa position d’émetteur/détenteur-d’un-savoir vers un récepteur-patient, par l’intermédiaire d’un canal de communication adapté et accessible. Si l’information est l’objet central de l’éducation, le savoir-être de l’éducateur auprès du patient en est le fondement et le moteur. Le rôle de l’éducateur est de permettre les conditions qui donneront au sujet la liberté de se penser autrement, d’envisager autrement sa vie, son rapport à lui-même et aux autres, de se redéployer tout en gardant intègre son sentiment d’identité. L’éducateur est celui qui permet un questionnement du patient par ra p p o rt à lui-même et à son environnement. Il ouvre des portes. Il donne à la personne une liberté nouvelle, celle d’intégrer un savoir différent sur lui-même. La pensée est mise en mouvement, au travail, et peut ainsi s’affranchir de certains archaïsmes et idées préconçues. “Le vrai éducateur de santé se situe comme un artisan”, affirme Philippe Lecorps (1). “C’est Heidegger qui nous propose l’artisan comme modèle de référence de l’apprendre à penser. En effet, le penseur comme l’artisan cherchent à s’accorder à leur objet. Heidegger illustre son propos en prenant pour exemple le menuisier qui fabrique un coffre. Le vrai menuisier s’efforce de s’accorder ‘avant tout, aux diverses façons du bois, aux formes y dormant, au bois lui-même, tel qu’il pénètre la demeure des hommes et dans la plénitude cachée de son être, s’y dresse’. Le vrai menuisier ne cherche donc pas une production usuelle, ni la réalisation d’une forme standard. Il écoute le bois. Par conséquent, l’essentiel du métier est la rencontre avec ce non-maîtrisable du bois. L’écoute du bois conduit le menuisier à déceler les formes dormantes qui commandent son faire et son nonfaire. Heidegger renverse ici la relation et la conception traditionnelles et techniciennes qui tentent toujours de dominer le bois, qui s’inscrivent ave c lui dans un ‘rapport de force’. Le vrai menuisier se laisse guider, se laisse emporter par les formes originales du bois, seule manière par laquelle se révèle ‘la plénitude cachée de son être’” (1). Il est difficile pour un praticien, toujours désireux de “faire le bien” du patient, de renoncer à lui inculquer, coûte que coûte, ce que la science lui a appris et qui constitue ses croyances médicales fondamentales. “C’est l’abandon du rêve implicite de modeler l’autre à son image” ou plutôt à l’image idéale que se fait l’éducateur de sa fonction et de lui-même dans cette fonction (1). L’éducation pour la santé ne peut exister que dans une relation, une parole échangée, une production commune, même si, nous le savons, les positions du médecin et celle du patient ne peuvent être symétriques. L’éducateur transmet son savoir, tout en restant impliqué dans l’échange, c’est-à-dire en acceptant de recevoir de l’autre. L’éducateur propose, dans une position d’ouve rt u re et d’écoute des émotions et des représentations du patient. Il reste attentif à ce qui, pour le patient, reste une vie acceptable et possible pour lui, dans toutes ses dimensions personnelles, familiales, sociales. Il l’aide à tro u ver ses propres normes grâce au dialogue et à la mise à disposition d’un savo i r, d’une connaissance que le patient intégre ra à sa façon et à son rythme. CONCLUSION Sans se réduire à l’énoncé de commandements plus ou moins stricts ni à des positions trop frileuses qui rendraient impossibles tout échange et, donc, toute forme de changement utile pour la personne, l’éducation du patient est une démarche démocratique qui accepte les normes de chacun, sans imposer sa norme idéale. Elle doit permettre à chacun d’accéder à un meilleur savoir sur lui-même en termes de santé ; elle ouvre des champs et donne des choix. Elle préserve les droits fondamentaux de tout individu, le droit d’accéder le plus librement possible à tout ce qui lui permet d’être en bonne santé ou en meilleure santé, et le droit, tout aussi inaliénable, d’être malade sans se sentir dévalorisé ou rejeté par la société. Infiniment complexe, l’éducation des patients ne peut se penser qu’au travers de multiples disciplines comme l’épidémiologie, la démographie, la géographie de la santé, l’histoire, la psychologie, l’anthropologie, la sociologie, l’économie, la statistique, la communication, etc. (2), s’effaçant au final derrière le savoir-faire et le savoir-être des soignants face à chaque patient. Correspondances en Risque CardioVasculaire - Vol. II - n° 3 - juillet-août-septembre 2004