Notre engagement en faveur des patient(e)s oxygéné(e)s

INFORMATION DE LA LIGUE PULMONAIRE // N° 4 / 2014
Rapport annuel 2013
En point de mire:
Notre engagement en
faveur des patient(e)s
oxygéné(e)s

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La Ligue pulmonaire
Notre engagement
La Ligue pulmonaire est l’interlocutrice compétente des per-
sonnes victimes de maladies pulmonaires et des voies respi-
ratoires ainsi que de leurs proches. Elle conseille et prend en
charge ces personnes et s’investit pour qu’elles vivent avec le
moins de douleurs et le plus indépendamment possible tout
en ayant une meilleure qualité de vie.
La Ligue pulmonaire travaille en étroite collaboration avec les
médecins, les autorités sanitaires, les chercheurs et les insti-
tuts de recherche, les médias et les organisations du système
de santé. Avec ses 23 Ligues pulmonaires cantonales, la
Ligue pulmonaire suisse s’engage aussi au niveau politique
en faveur de la prévention de la santé et pour un air propre
afin qu’il y ait de moins en moins de personnes victimes de
maladies pulmonaires et des voies respiratoires.
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Table des matières
Chiffres clés de la direction de la
Ligue pulmonaire suisse (arrondis) 2013 2012
Résultat du compte
d’exploitation en CHF 13 076 000 12 812 000
Dont campagnes de
collecte de fonds 5 684 000 6 210 000
Personnel en pour-cent
des postes 3 045 2 930
Nombre de collaborateurs/
collaboratrices
fixes au 31.12.2013 38 34
Patients et patientes 2013
Patients et patientes pris en charge
(avec appareils) dans les Ligues cantonales 85 500
Rétrospective de l’année
Organes
En point de mire: l’encouragement de la recherche et
un nouveau système de gestion des patients
Asthme – Lorsque l’air vient soudain à manquer
Apnées du sommeil – Quand on se réveille
la nuit à bout de souffle
BPCO – Quand la journée commence déjà avec la toux
Tuberculose – Quand les bactéries détruisent les poumons
Cancer du poumon – Quand des tumeurs se forment
dans les poumons
La recherche – Lorsqu’on veut
mieux comprendre les maladies
L’année 2013 en images
Thérapie à domicile
Tuberculose
Politique et prévention
Prestations psychosociales
Formation continue
Finances et controlling
Fundraising
Communication
Bilan / Compte de pertes et profits
La Ligue pulmonaire fait bouger
les choses dans toute la Suisse
Impressum
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Rétrospective de l’année
www.liguepulmonaire.ch
Quiconque souffre d’une grave maladie pulmonaire ou des
voies respiratoires voit sa qualité de vie diminuer. Aux diffi-
cultés physiques s’ajoutent souvent des difficultés au travail
ou dans les études, des défis d’ordre financier ou des problè-
mes au sein de la famille et du cercle d’amis. C’est là qu’inter-
viennent les près de 600 collaboratrices et collaborateurs de la
Ligue
pulmo naire en faveur des malades et de leurs proches. Ils
s’inves t issent pour que patientes et patients suivent correcte-
ment leurs traitements, les intègrent dans leur vie quotidienne
et soient capables de gérer les conséquences sociales de leur
maladie.
L’an dernier, nous avons une fois de plus demandé à nos
patients de juger les prestations de la Ligue pulmonaire. Sur
22 961 personnes interrogées, 7 178 ont répondu au son-
dage, soit un excellent taux de réponse supérieur à 30%.
Sur une échelle de 1 à 10, nous avons obtenu en moyenne
une note de 9,2. Nous sommes très heureux de ce résultat
positif et encourageant.
Nous sommes aussi reconnaissants pour les nombreuses
suggestions reçues. Les premières mesures destinées à encore
mieux répondre aux besoins des patientes et des patients ont
déjà été prises. Dans toute la Suisse, vous nous atteignez au-
jourd’hui déjà dans 64 bureaux; les patients sous oxygène
peuvent faire le plein de leurs récipients portables dans 30
stations; et grâce à une étroite collaboration avec des pneu-
mologues, nous sommes souvent déjà là pour vous avec le
médecin dans son cabinet ou à l’hôpital.
Cela n’est possible que grâce à beaucoup d’engagement en
coulisses: grâce à des collaborateurs motivés qui ne cessent
de se perfectionner, grâce aux spécialistes qui nous conseillent
avec beaucoup de savoir-faire et, last but not least, grâce à
nos généreux donateurs et donatrices. Votre
engagement est
à la base de notre action, votre confiance nous permet d’éta-
blir des relations stables. Nos remerciements s’adressent ici à
toutes celles et à tous ceux qui nous soutiennent financière-
ment et également à chaque collaboratrice et collaborateur
de la Ligue pulmonaire ainsi qu’à tous nos partenaires.
Avec nos cordiales salutations
Chère lectrice,
cher lecteur
La Ligue pulmonaire n’est pas seulement une interlocutrice pour les questions
touchant à la maladie et au traitement; elle fournit aussi des conseils sociaux,
apporte son soutien dans l’arrêt du tabagisme et encourage la mise en place
de mesures préventives. Pour cela, nous pouvons compter sur l’appui des
do natrices et donateurs, des médecins, des sponsors et des organisations par-
tenaires. Nous les remercions du fond du cœur.
Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli
Président
Sonja Bietenhard, lic. rer. pol.
Directrice

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Organes
Organes de la
Ligue pulmonaire suisse Comité
Direction
Conseil des délégués
Thérapie
à domi cile
Politique et
prévention
Marketing,
Communication
et Fundraising
Tuberculose
et Formation
continue
Prestations
psychosociales
Finances et
controlling
Comité de la Ligue pulmonaire suisse
Président
Prof. Dr. med. Rolf A. Streuli,
4900 Langenthal, depuis 2010
Membres
Dominique Favre,
1950 Sion, depuis 2009
Margrit Fischer-Willimann,
lic. iur., 6210 Sursee, depuis 2010
Prof. Dr. med. Matthias Gugger,
3052 Zollikofen, depuis 2013
Vincenza Habersaat-Drago,
5506 Mägenwil, depuis 2005
Dr. med. Dr. h. c. Andreas Knoblauch,
9007 Saint-Gall, depuis 2004
Prof. Dr. med. Milo A. Puhan,
8057 Zurich, depuis 2012
Dr. med. Thomas Schmid,
4500 Soleure, depuis 2010
Dr. phil. nat. Regula Edith Sievers-Frey,
MPH, 3454 Sumiswald, depuis 2012
Direction de la Ligue pulmonaire suisse
Direction
Sonja Bietenhard,
lic. rer. pol., directrice
Thomas Weiler,
économiste d’entreprise HES, directeur-adjoint
Responsables de secteurs
Jean-Marie Egger,
lic. phil. I, assistant social diplômé, diplôme post-grade HES de
Manager RH, responsable des secteurs Prestations psychosociales,
Tuberculose et Formation continue
Dr. rer. pol. Claudio Luigi Ferrante,
responsable du secteur Finances et controlling
Dr. rer. pol. Philippe Giroud,
responsable du secteur Thérapie à domicile
Cornelis Kooijman,
diplômé EPFZ en sciences de l’environnement, responsable du
secteur Politique et prévention (anciennement secteur
Air Intérieur et Extérieur), jusqu’en juin 2013
Ursula Luder,
conseillère RP avec brevet fédéral, responsable du secteur
Marketing, Communication et Fundraising, responsable ad
intérim du secteur Politique et prévention
Elena Strozzi,
ingénieure EPFZ en sciences de l’environnement, responsable du
secteur Politique et prévention, à partir du 1er janvier 2014

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En point de mire: l’encouragement
de la recherche et un nouveau
système de gestion des patients
La recherche: un investissement pour le futur
La Ligue pulmonaire encourage depuis longtemps les projets
de recherche en médecine dont les résultats profiteront aux
patientes et patients à moyen et à long terme. Le nouveau
fonds de la recherche de la Ligue pulmonaire renforce claire-
ment cet engagement. Il permet un encouragement continu
et substantiel de la recherche dans les domaines suivants:
médecine et sciences sociales, santé publique, économie de
la santé, épidémiologie, protection et qualité de l’air, préven-
tion. La demande pour encourager la recherche dans ces
domaines est très grande.
En 2013, la Ligue pulmonaire a pour la première fois encou-
ragée des projets en utilisant ce fonds, elle contribue ainsi à
combler des lacunes qui existent en Suisse en matière de re-
cherche et de soutien à celle-ci. Le fonds a mis CHF 240 000.–
à la disposition de l’encouragement de la re
cherche. Ce mon-
tant devrait augmenter continuellement.
En 2013, 25 demandes de subsides ont été reçues. Les dix
membres de la commission de recherche, qui sont d’émi-
nents pneumologues suisses, ont sélectionné trois projets
(cf. page 8). «Les trois projets nous ont convaincus par leur
qualité scientifique remarquable et leur grande pertinence»,
explique le président de la commission, Prof. Dr. med. Martin
Brutsche. «L’encouragement de la recherche dans le domaine
de la santé pulmonaire est un investissement pour le futur et
une importante contribution pour notre société.»
Introduit par étapes: le nouveau système de gestion des patients
Plus les médecins et les soignants sont informés sur l’évolu-
tion de la maladie et mieux ils peuvent orienter le traitement
de leurs patientes et patients. La Ligue pulmonaire suisse re-
met aux Ligues cantonales un système informatique utile
pour la gestion des patients, la documentation des traite-
ments ainsi que pour la facturation des prestations aux assu-
reurs maladies. «Pulmocare» a été mis en place par étapes
et, à fin 2013, il est déjà utilisé dans la plupart des Ligues.
La mesure des résultats de la thérapie CPAP montre au-
jourd’hui déjà de manière exemplaire ses avantages: les soi-
gnants peuvent vérifier que patientes et patients se servent
correctement de l’appareil et suivent scrupuleusement le
traitement, s’ils se plaignent encore de symptômes résiduels
comme des maux de tête matinaux ou d’une fatigue diurne
et comment évolue le nombre d’arrêts respiratoires par
heure.
Les appareils CPAP modernes enregistrent des données comme,
par exemple, le nombre d’arrêts respiratoires par heure
et la du-
rée d’utilisation par nuit. Les conseillers de la Ligue pulmonaire
complètent le dossier du patient dans Pulmocare par les nou-
velles valeurs et comparent ces données avec la prescription
médicale ainsi qu’avec le dernier contrôle. Ils se consultent avec
le médecin traitant qui adapte le traitement au besoin. Les ma-
lades sont pris en charge de manière professionnelle, les méde-
cins sont informés en per manence.
L’utilisation généralisée de Pulmocare est une garantie que le
résultat d’un traitement sera constamment amélioré chez
toutes les personnes atteintes.
La Ligue pulmonaire augmente
son soutien à la recherche.
Mesurer et multiplier les succès
thérapeutiques grâce à Pulmocare.