Dossier thématique La télémédecine appliquée à la prise en charge du patient diabétique

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La télémédecine appliquée à la prise en charge
du patient diabétique
Telemedecine as an approach to diabetes care
P.Y. Benhamou, I. Debaty*
points FORTS
▲ Plusieurs études contrôlées, conduites chez le diabétique de type 1
et le diabétique de type 2, suggèrent que l’utilisation de la télémédecine
est justifiée, en termes d’efficacité métabolique, de sécurité, de satisfaction du patient et de coûts de santé.
▲ Le choix technologique paraissant le plus pertinent aujourd’hui chez
le diabétique de type 1 repose sur l’utilisation du téléphone portable, qui
se prête à un double usage : facilité de transmission des informations
au professionnel de santé, implémentation d’outils d’aide à la décision
thérapeutique.
▲ Les deux approches testées chez le diabétique de type 2, coaching par
call center d’une part, et soutien par serveur Web personnalisé d’autre
part, restent à valider dans la configuration française.
▲ Si la télémédecine vise à améliorer l’adéquation entre une demande
de soins en forte croissance et une offre stagnante, elle semble indissociable d’une démarche visant à élargir les domaines de compétence et
d’intervention de professionnels de santé non médicaux, en particulier
infirmiers.
▲ Il convient de mieux définir le profil des patients susceptibles de
bénéficier des apports de la télémédecine.
▲ Parallèlement à la démarche scientifique visant à définir des recommandations en matière de télémédecine basée sur des preuves, une
démarche politique est dès maintenant nécessaire pour inscrire la
pratique de la télémédecine comme un acte reconnu de diabétologie.
Mots-clés : Télémédecine – Diabète de type 1 – Diabète de type 2 –
Technologies de l’information et de la communication – Centre d’appel – Internet – Téléphone.
Keywords: Telemedecine – Type 1 diabetes – Type 2 diabetes – Information and communication technologies – Call center – Internet –
Telephone.
L
es nouvelles technologies de
l’information et de la communication (NTIC), qui s’ap-
* Clinique d’endocrinologie, CHU de Grenoble.
puient largement sur la convergence
des réseaux informatiques comme
l’Internet et des réseaux téléphoniques filaires et cellulaires, ont
désormais acquis une maturité technique et fait l’objet d’une diffusion
au sein de la population, ce qui auto-
thématique
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rise leur utilisation dans le domaine
de la santé. L’application des NTIC
à la prise en charge du patient diabétique a été envisagée comme une
réponse à l’inadéquation entre l’offre de soins, limitée par la démographie médicale et le manque de
temps, et la demande croissante liée
à la pandémie de diabète (tableau).
Les nouvelles technologies se prêtent facilement à la transmission
de connaissances, en permettant la
constitution de bases de données
multimédia, graphiquement agréables et ludiques. Cependant, il reste
à établir que les NTIC sont à même
d’influer sur les processus cognitifs,
sur les comportements et sur les
résultats métaboliques à long terme,
et ainsi de compléter une prise en
charge conventionnelle, voire de s’y
substituer. Plusieurs études ont été
conduites récemment, qui tendent
à le démontrer. L’objectif de cette
mise au point est de dégager les éléments de preuve actuellement disponibles pour justifier l’utilisation
des NTIC en diabétologie.
Les NTIC comme outil
de monitoring du patient
à distance
L’autosurveillance glycémique
est un facteur déterminant pour le
diabétique de type 1. Dans la réalité,
une part importante de l’information
est perdue ou non exploitée, soit du
fait du patient (oubli du carnet), soit
du fait du médecin et du système
de soins (espacement et encombrement des consultations). Alors que
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thématique
Tableau. Applications des NTIC en diabétologie.
Catégorie
Objectifs
Méthodes
Monitoring
à distance
Surveillance des glycémies
Envoi par téléphone portable, e-mail, PDA
Aide à la décision
Éducation
Dépistage de la rétinopathie
Rétinographe couplé à Internet
Ajustement des doses d’insuline
Systèmes experts sur ordinateurs de poche
Choix alimentaires
Bases de données sur ordinateurs de poche
Favoriser l’acceptation en permettant au patient de s’expimer
Groupes de parole sur Internet, chatline
Renforcer la motivation et l’observance
Coaching par call center, messagerie, Web
l’étude DCCT a établi que l’intensification thérapeutique représente
actuellement le meilleur moyen de
prévenir ou de ralentir l’évolution
des complications microvasculaires
du diabète de type 1, tous les praticiens de santé s’accordent à dire
que cette intensification thérapeutique est difficile à mettre en œuvre
en pratique, en dehors de protocoles
limités dans le temps.
Ainsi, le monitoring à distance du
patient diabétique constitue l’une
des principales applications de la
télémédecine. La transmission des
glycémies utilise de longue date
les technologies de communication, qu’il s’agisse de la télécopie,
du téléphone, du courrier électronique ou du Web. Il est important
de dissocier les résultats obtenus en
fonction du type de diabète, car le
retour d’information par le professionnel de santé n’est pas du même
registre : plus technique dans le cas
du diabète de type 1, d’ordre motivationnel dans le cas du diabète de
type 2.
Chez le diabétique de type 1
Une dizaine d’essais contrôlés sont
disponibles chez le diabétique de
type 1. Ainsi, une étude prospective
américaine a randomisé 70 adolescents diabétiques de type 1, la
moitié d’entre eux devant transmettre ses données glycémiques
par modem toutes les 2 semaines,
l’autre moitié bénéficiant d’un suivi
trimestriel conventionnel. En retour,
les patients du groupe modem recevaient des instructions télépho-
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niques. L’HbA1c s’est améliorée
de manière similaire au cours des
6 mois de l’étude, avec une réduction de 50 % des coûts de santé dans
le groupe modem (1). Une autre
étude randomisée conduite chez
31 diabétiques de type 1 adultes a
montré une diminution modeste
mais significative de l’HbA1c au
terme de 6 mois de suivi, l’intervention reposant sur l’appel téléphonique d’une infirmière spécialisée,
tous les 15 jours, à la réception
par modem des données de l’autosurveillance glycémique (2). Une
méta-analyse de 7 essais contrôlés
menés chez le diabétique de type 1
conclut à une réduction de l’HbA1c
significative mais n’excédant pas
0,5 % dans les groupes bénéficiant
d’une approche télémédicale (2).
L’essai que nous avons mené avec le
système GlucoNet® chez 30 diabétiques de type 1 sous pompe à insuline diffère des essais précédents
sur plusieurs points : la technologie
utilisée par le patient reposait sur le
téléphone cellulaire et un agenda
électronique de poche (Palm), et
non sur un PC (figure) ; la durée de
l’essai était plus longue (12 mois),
et le retour d’information au patient
se faisait par SMS hebdomadaire
unidirectionnel, et non par contact
téléphonique. La baisse d’HbA1c
observée n’a pas été significative,
l’essai manquant de puissance. En
revanche, les scores de qualité de vie
étaient significativement améliorés
pendant la période de suivi par
SMS (3). Divers points positifs de
ce service ont été avancés par les
patients : plus grande proximité du
médecin, sécurisation du patient,
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renforcement de la motivation par la
réception hebdomadaire des minimessages, voire amélioration du
contrôle glycémique par effet “obligation de résultats”, gain de temps
lié à l’absence de déplacement. Le
temps nécessaire à l’envoi hebdomadaire des glycémies par téléphone a
été en moyenne de 16 secondes. Le
temps moyen passé par le médecin
à consulter les données sur son
terminal Internet a été de 5 minutes
par patient et par semaine. Un récent
essai anglais reposant également sur
le téléphone cellulaire a apporté des
éléments intéressants. Dans cette
étude, le téléphone portable était le
support d’un journal de bord électronique, permettant la transmission en
temps réel des glycémies, mais aussi
des doses d’insuline et des données
sur l’alimentation et l’activité
physique. Les patients recevaient
en retour instantané une présentation graphique de leurs résultats
par rapport aux objectifs. Dans le
groupe expérimental, les patients
recevaient en outre tous les 15 jours
un appel téléphonique d’une infirmière spécialisée. Le gain d’HbA1c,
au terme d’une étude conduite chez
une centaine de jeunes diabétiques
de type 1 pendant 9 mois, était significatif, mais l’on ne relevait pas de
différence entre le groupe témoin et
le groupe expérimental ayant reçu le
support de l’infirmière. L’interprétation des auteurs est que le soutien
téléphonique de l’infirmière, essentiellement motivationnel, n’était pas
suffisamment orienté sur un conseil
pratique et opérant quant aux doses
d’insuline, à l’alimentation et à l’activité physique (4).
Chez le diabétique de type 2
Figure. Utilisation du téléphone cellulaire pour la télétransmission des glycémies. Dans cette
configuration, les données du lecteur glycémique sont transmises sur un serveur Internet,
via une transmission infrarouge avec un téléphone cellulaire GSM. Le patient peut assortir
ses résultats glycémiques de commentaires prédéfinis ou personnalisés, directement sur le
téléphone.
L’expérience que nous avons tirée
de la littérature et de notre propre
essai nous conduit à conclure de la
manière suivante :
✓ Les essais disponibles sont hétérogènes quant à la technologie
employée. L’utilisation d’un PC est
désormais reléguée au second plan
par rapport à celle des téléphones
cellulaires, de plus en plus polyvalents (smartphones, notamment), qui
peuvent être utilisés par le patient
en situation de mobilité, et en temps
réel par rapport à la mesure de la
glycémie ; il reste néanmoins à standardiser et automatiser la communication entre le lecteur glycémique et
le téléphone ;
✓ La nature des informations transmises par le patient est déterminante pour la qualité de l’avis donné
par le professionnel de santé : les
glycémies sont certes fondamentales, mais les doses d’insuline et
le contexte (alimentation, activité
physique) le sont tout autant ; or,
ces derniers paramètres ne sont pas
disponibles sur les lecteurs glycémiques, et devront figurer sur de futurs
carnets électroniques ;
✓ Le type de retour d’information
au patient doit être défini : dans
notre propre expérience, le SMS a
montré ses limites. L’échange de
courriers électroniques est un compromis intéressant, surtout lorsque
le logiciel couplé au lecteur glycémique permet au patient d’éviter la
resaisie des valeurs et d’automatiser
l’envoi sur Internet. Mais l’e-mail
n’est pas disponible pour tous les
patients, et doit d’autre part être
“professionnalisé”, afin notamment
de garantir la bonne réception du
message par le médecin et par le
patient, ainsi que la mise en application des conseils donnés. En définitive, la conversation téléphonique
reste encore le meilleur moyen pour
recueillir les informations manquantes nécessaires pour prendre la
bonne décision ;
✓ Il convient de statuer sur le professionnel de santé à placer “au
bout de la ligne” : médecin diabétologue, en charge habituellement ou
non du patient, infirmière spécialisée… À notre connaissance, aucune
étude d’économie de santé n’est
disponible­ sur ce point en France
pour le diabète de type 1 ;
✓ Dans l’ensemble des études disponibles, l’acceptation des systèmes par le patient a été bonne, et
il n’y a notamment pas eu d’effets
secondaires (par exemple, hypoglycémies dues à un mauvais conseil).
Cependant, les données disponibles
n’autorisent pas encore à affirmer
que les systèmes de télémédecine
actuels permettent une augmentation de la motivation et un renforcement de la pratique de l’autosurveillance ;
✓ Enfin, s’il existe désormais des
systèmes experts en mesure de
prédire les futures glycémies par
l’analyse rétrospective des données
de l’autosurveillance glycémique et
des paramètres de vie, ils n’ont pas,
à ce jour, été testés lors d’études
contrôlées de télémédecine (5).
Au cours de l’essai du système
GlucoNet® conduit chez le diabétique de type 1, l’amélioration de
la qualité de vie et de la satisfaction
observée au cours de la période de
suivi par SMS a pu être attribuée
non pas à un effet high-tech, mais
plutôt à l’impact positif du retour
immédiat d’information par le
professionnel de santé, qui aide à
restaurer la confiance en soi. Cet
effet de coaching a bien été mis en
évidence dans un essai britannique
au cours duquel des diabétiques de
type 2 étaient appelés au téléphone
de façon proactive par un call center,
à une fréquence proportionnelle au
dernier niveau d’HbA1c (6). Cet
essai intéressant, conduit pendant
1 an chez près de 600 patients, a
validé cette approche en montrant
une amélioration significative de
l’HbA1c, d’autant plus marquée que
la valeur initiale était péjorative. La
déclinaison de cette approche call
center à la situation française reste
néanmoins à expérimenter. Une
autre approche a consisté à enrôler
des diabétiques de type 2 dans des
programmes de disease management s’appuyant sur le Web, utilisant un dossier médical électronique
interactif et permettant au patient
d’accéder à son dossier ainsi qu’à
une messagerie sécurisée, de télétransmettre ses glycémies, d’accéder à un site d’éducation, et de
remplir un journal de bord comportant les données relatives à l’activité physique, à l’alimentation et au
traitement (7). Les résultats de cette
approche sont particulièrement intéressants dans la mesure où l’amélioration de l’HbA1c est à la fois très
significative, reproductible, puisque
observée dans une étude américaine
et une étude coréenne, et durable,
puisqu’elle s’est maintenue pendant
30 mois dans l’essai coréen (8). Il
s’agit là cependant d’une approche
monocentrique, dont il reste à
montrer qu’elle est pertinente dans
le cadre du système de soins français, et en termes de temps médical.
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Ces données peuvent être rapprochées des résultats positifs d’un
programme d’aide à la perte de poids
diffusé sur Internet. L’étude monocentrique conduite aux États-Unis a
randomisé 92 adultes en surpoids, à
risque de diabète de type 2, entre un
programme Internet basique et un
programme Internet renforcé par un
programme comportemental diffusé
par courrier électronique personnalisé avec échanges d’informations
hebdomadaires. L’étude, menée sur
un an, révèle que la perte de poids
est plus marquée chez les patients
ayant bénéficié du programme de
conseils comportementaux (9).
Les NTIC comme outil
d’aide à la décision
Au-delà de la transmission par voie
électronique des glycémies, des
systèmes d’aide à la décision utilisant une transmission des informations par Internet et un logiciel expert
automatisé d’aide à l’ajustement des
doses d’insuline ont vu le jour. Une
étude québécoise randomisée en
crossover a permis à dix diabétiques
de type 1 candidats à une insulinothérapie intensive selon un schéma
basal-bolus d’accéder à un système
informatique fournissant des recommandations sur les doses d’insuline
selon des algorithmes spécifiques.
Ces patients étaient déjà rompus au
décompte des hydrates de carbone
et aux méthodes d’ajustement de
l’insulinothérapie. Fait intéressant,
la majorité des sujets ont suivi les
recommandations du système, et
ont pratiqué plus d’ajustements
de doses pendant la période où ils
étaient sous contrôle de celui-ci. Si
les paramètres métaboliques se sont
améliorés de façon similaire dans les
deux bras de l’étude, et si ce travail a
permis de valider également la sécurité du dispositif, c’est surtout dans
l’amélioration des connaissances du
patient, de son comportement et de sa
désinhibition vis-à-vis de la pratique
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de l’auto-ajustement des doses qu’il
faut voir l’intérêt d’un tel système
(10). L’incorporation de tels logiciels directement dans les matériels
d’autosurveillance glycémique ou
d’infusion d’insuline serait susceptible de favoriser la mise en place de
l’insulinothérapie fonctionnelle. Les
pompes à insuline récentes comportent une fonction “assistant bolus”
dont l’intérêt n’a pas été formellement évalué. L’utilisation d’un PDA
de type Palm, avec le logiciel AccuCheck® Pocket Compass offrant une
présentation graphique des résultats
de l’autosurveillance glycémique et
des paramètres de la pompe à insuline, a fait l’object d’une étude pilote
chez une trentaine de diabétiques
de type 1 français, dont les résultats suggèrent que cette technologie
aide le patient à s’approprier son
traitement et à améliorer le contrôle
métabolique. Par ailleurs, un carnet
glycémique électronique, incorporé
dans un smartphone, a été récemment
introduit (MedPassport®, Voluntis).
Outre la possibilité pour le patient de
transmettre ses résultats glycémiques
en temps réel sur un serveur Internet,
ce carnet peut être paramétré avec les
équations de l’insulinothérapie fonctionnelle, ce qui offre un réel support
à l’auto-ajustement des doses d’insuline par le patient. Les données
d’une étude pilote suggèrent fortement que ce dispositif aide le patient
à mettre en œuvre l’insulinothérapie
fonctionnelle.
Synthèse
Les quelques études contrôlées
disponibles permettent de suggérer,
sans toutefois le prouver, que l’utilisation de la télémédecine est
justifiée, en termes d’efficacité, de
satisfaction du patient, mais surtout
de coûts de santé et de meilleure
adéquation entre la demande et
l’offre de soins.
Les études de télédiabétologie disponibles soulèvent d’une part des questions d’ordre technologique. Les
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progrès réalisés dans le domaine
des techniques de communication
ont été fulgurants, et il semble que
la tendance soit à l’utilisation large
du téléphone portable, dont l’avantage est sa large diffusion au sein
du public, ce qui permet d’éviter un
investissement matériel de la part du
patient ainsi que l’apprentissage de
technologies complexes. L’essentiel
des coûts porte ainsi sur le fonctionnement et l’expertise médicale.
D’autre part, on voit que plusieurs
essais ont recouru à des professionnels de santé non médicaux, en
particulier infirmières spécialisées
en éducation thérapeutique. Cela
souligne que les progrès de la télémédecine seront dépendants des
décisions en matière de glissement de
tâches, actuellement débattues dans
notre pays. Enfin, les études suggèrent fortement que les résultats d’une
intervention télémédicale dépendent
largement de la population ciblée. À
ce jour, les études n’ont pas permis
de dégager le profil métabolique,
social et psychologique des patients
susceptibles de tirer le meilleur bénéfice de la télémédecine.
Ainsi, la télémédecine paraît particulièrement pertinente en termes
d’efficacité, de coûts de santé et
de qualité de vie, dans la prise en
charge de certaines situations diabétologiques nécessitant une réactivité plus grande pour l’ajustement
de l’insulinothérapie : c’est le cas
notamment du diabète au cours de
la grossesse, de l’initiation d’un
traitement insulinique par pompe,
de l’accompagnement initial du
patient lors de la phase suivant la
découverte de sa maladie, de l’assistance aux parents d’un enfant
nouvellement diabétique, du suivi
lors de modifications thérapeutiques
significatives ou lors de maladies
intercurrentes.
Il nous paraît en revanche déraisonnable de placer ses espoirs dans la
télémédecine pour certains patients
dont le suivi de longue date par un
diabétologue ou dans un service de
diabétologie expérimenté a échoué ;
de tels patients relèvent d’autres
approches (éducatives, comportementales, etc.). Les patients ayant
une HbA1c médiocre et un suivi
irrégulier peuvent tirer bénéfice de
la télémédecine. Afin de rationaliser
l’utilisation du système de soins, on
peut imaginer que les patients bien
contrôlés et autonomes puissent
utiliser une télémédecine simple,
fondée sur la transmission de
données et un feedback par SMS.
Cela libérerait du temps médical
et des ressources humaines pour se
concentrer sur les patients ayant le
moins bon contrôle métabolique,
ces derniers bénéfiant alors à la fois
de visites conventionnelles et d’un
soutien par télémédécine avec feedback téléphonique.
En matière de diabète de type 1,
notre choix se porte actuellement
sur l’association d’un outil de monitoring à distance et d’un outil d’aide
à la décision : le groupe télémédecine de l’Alfediam a en effet décidé
la mise en œuvre d’un essai multicentrique portant sur le dispositif
MedPassport® de Voluntis, lequel
repose sur un smartphone paramétré
avec les équations de l’insulinothérapie fonctionnelle, permettant
d’aider le patient dans ses choix de
doses d’insuline et d’envoyer par
Internet des résultats glycémiques.
Le retour d’information se fera par
rendez-vous téléphonique régulier avec le diabétologue traitant.
En matière de diabète de type 2,
il paraît pertinent de tester dans la
population française l’aide apportée
par un call center.
Conclusion
Le diabète représente l’un des
champs d’investigation privilégiés
en matière de télémédecine et de
NTIC depuis une vingtaine d’années. Parmi les différents aspects
des NTIC en diabétologie, dont
certains n’ont pas été abordés ici
(outil de formation et d’éducation,
outil d’expression du patient via
les forums Internet ou le chatline,
aspects économiques et réglementaires), le télémonitoring de la
rétinopathie diabétique par la transmission Internet de photographies
numériques rétiniennes occupe une
place particulière : application très
spécifique de la télémédecine, elle
s’est imposée, car elle apporte une
réponse somme toute simple au
problème démographique. Pour que
les autres applications de télédiabétologie que nous avons passées en
revue se développent, il leur faudra
prouver leur intérêt par des études
contrôlées, être fiables et de mise
en œuvre facile et peu coûteuse,
répondre à une attente du patient ou
des soignants, être soutenues par les
acteurs institutionnels et industriels
de la diabétologie, et être adaptées au système de soins du pays
(rapport coût-efficacité, prise en
charge financière). Enfin et surtout,
l’acte de télémédecine devra être
nomenclaturé et chiffré. Tel est le
contexte qui a conduit à la mise en
place récente d’un groupe de travail
de l’Alfediam consacré à la télé-
médecine, et dont les enjeux sont
cruciaux pour les conditions futures
d’exercice de la diabétologie.
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