Sanofi -aventis aux côtés de la Ligue Nationale Contre le Cancer

Sanofi-aventis aux côtés
de la Ligue Nationale Contre le Cancer
et de l’Institut Gustave-Roussy :
un tiercé gagnant pour les ERI
Sanofi-aventis besides the french: “Ligue Nationale Contre le Cancer”
and Gustave-Roussy Institute: a winning team for the ERIs
» A. Ponzio-Prion*
S
anofi-aventis france, partenaire
reconnu des équipes soignantes,
des institutions et des autorités de
tutelle, poursuit son engagement auprès
des personnes malades avec le développement des ERI (Espace de Rencontres
et d’Information) au cœur même des
centres de soins.
En 1998, les premiers états généraux
des malades créaient l’événement en
donnant, pour la première fois, la parole
aux malades, lesquels demandaient une
information de meilleure qualité. Dès
2001, dans le cadre d’une volonté de
mettre le malade au cœur des préoccupations et de développer une prise en
charge holistique des soins, l’Institut
Gustave-Roussy de Villejuif ouvre le
premier ERI. De fait, l’IGR est devenu,
au même titre que la Ligue Nationale
Contre le Cancer et sanofi-aventis france,
partenaire du concept ERI.
Les ERI ont pour vocation de donner
aux visiteurs un accès à une information claire et validée sur la maladie et les
traitements, et qui ne se substitue pas à
l’information personnalisée apportée par
les membres de l’équipe soignante. Les
ERI visent à l’amélioration de la qualité
de l’information des malades et des
familles et répondent ainsi à l’attente des
malades exprimée dès 1998 lors des états
généraux de la Ligue contre le cancer, à
la loi du 4 mars 2002, relative aux droits
des malades et à la qualité du système,
loi de santé confortée par la mesure 39
du Plan cancer, et aux actions 13 et 18
de l’Institut national du cancer (multiplier les possibilités d’information des
personnes malades et de leurs proches ;
faire entrer les sciences humaines et
sociales en cancérologie).
IMPLANTATION
Depuis le premier espace ERI, le projet
s’est amplifié : et ce sont maintenant
15 ERI qui ont été ouverts (voir carte p.
267) et ce chiffre augmente de plusieurs
unités par an.
* institut Gustave-Roussy, Villejuif.
La Lettre du Cancérologue - Vol. XV - n° 6 - novembre 2006
Acteurs & partenaires
A cteurs & partenaires
FONCTIONNEMENT
Chaque établissement souhaitant développer un ERI s'engage à respecter la
charte établie par les trois partenaires
fondateurs et à assurer la pérennité du
concept. Un comité local de pilotage
assure le suivi des activités et fait le
lien avec le comité national de pilotage.
L’espace est sous la responsabilité d’une
personne non soignante salariée de l’institution, sous tutorat médical et psychologique obligatoire, qui accompagne les
visiteurs dans leurs recherches. Par
ailleurs, une formation continue de ces
responsables des ERI est assurée sous
la responsabilité de la coordinatrice des
ERI, Marie Lanta (Ligue).
MISSIONS DES ERI
> Informer
Les ERI sont des lieux ouverts en accès
libre, sans rendez-vous, dans les établissements de soins. Les visiteurs (malades,
proches) y trouvent des informations
sur leur maladie et leurs traitements,
des réponses à une préoccupation
quelconque. Ils peuvent ainsi mieux
comprendre leur maladie et ses conséquences et trouver des réponses à leurs
interrogations et à leurs inquiétudes.
L’ensemble des documents, diffusés sous
forme de brochures et d’accès Internet,
sont préalablement validés par des
spécialistes scientifiques et revus par
des groupes de malades. Les visiteurs
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Acteurs & partenaires
A cteurs & partenaires
peuvent également être orientés vers des
informations ou des aides plus spécifiques (assistant social, psychologue, association de malades,...).
Les ERI accueillent aussi d’autres visiteurs, comme les salariés des centres où
ils sont mis en place ou toute personne
extérieure désirant obtenir des renseignements sur le cancer.
> Rencontrer et échanger
Ces ERI sont bien plus que de simples
centres d’information : ils constituent
également des endroits calmes, privilégiés, où le responsable de l’ERI offre, le
temps d’une pause, une écoute attentive
et personnalisée aux histoires de vie des
personnes malades et de leurs proches.
L’espace permet aussi la rencontre entre
tous les visiteurs. Des débats, des ateliers
animés par des experts de l’établissement de soins ou par des intervenants
extérieurs, sont organisés par le responsable.
ZOOM SUR L’ACTIVITÉ DES ERI
Centre
Eugène-Marquis,
Rennes
Centre
Hôpital Avicenne,
Alexis-Vautrin,
Bobigny
Nancy
Centre
Centre hospitalier
Paul-Strauss,
Montfermeil
Strasbourg
Hôpital Saint-Louis,
Paris
Centre
Institut Curie, Paris
hospitalier
de Mulhouse
Institut Gustave-Roussy,
Villejuif
Centre
René-Gauducheau,
Nantes
Centre
Léon-Bérard,
Lyon
Centre
Jean-Perrin,
Clermont-Ferrand
Institut Bergonié,
Bordeaux
Clinique
Sainte-Catherine,
Avignon
> Fréquentation
De mois en mois, les responsables des
ERI constatent avec satisfaction l’accroissement du nombre des visiteurs
pouvant aller jusqu’à 25 personnes par
jour. Les visiteurs sont en majorité des
femmes hospitalisées ou se rendant en
consultation.
Institut
Paoli-Calmettes,
Marseille
Figure. Implantation des ERI en octobre 2006.
> Que viennent chercher
les visiteurs ?
La majorité des attentes est constituée
par une demande d’information médicale. Il est très fréquent que l’entretien
se transforme en une véritable rencontre
avec une écoute attentive de la part du
responsable souvent interrogé sur la
prise en charge globale et le devenir
après la maladie.
Les ERI constituent une réponse efficace aux attentes des malades et de
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leurs proches. Ils semblent ainsi remplir
pleinement leurs missions et deviennent
l’un des maillons indispensables des
réseaux de soins. Le succès de ce projet
a engendré de nouvelles actions, avec,
notamment, depuis 2005, la création
d’un nouveau diplôme interuniversitaire
“Information et Médiation en Santé”
sous l’égide de Paris-VIII et Paris-XI.
Il pourra utilement servir à améliorer
la formation des responsables des ERI.
Sanofi-aventis france et ses deux partenaires confirment ainsi leur participation
à l’amélioration de la prise en charge des
personnes atteintes de cancer et confortent leur rôle d’acteurs et de partenaires
solides des professions de santé vers plus
d’humanité et de sens.
N
La Lettre du Cancérologue - Vol. XV - n° 6 - novembre 2006