Retour d’expérience sur l’informatisation du dispositif CaPLA de suivi des personnes prédisposées héréditairement au cancer

Titre : Retour d’expérience sur l’informatisation du dispositif CaPLA de suivi des personnes
prédisposées héréditairement au cancer
Auteurs : F Laborde([e-mail])1, V Bousser ([e-mail] )1, L
Digue ([e-mail])1, E Barouk-Simonet23, C Sénéchal-Davin2, L Venat4, J Tinat3, V
Dorian3, F Latrech2, L Pervieux4, V Dumora1 ([e-mail])1, M Longy
([e-mail])2,3; V Bubien ([email protected])2,3
1 Réseau de Cancérologie d’Aquitaine – 229 cours de l’Argonne – 33076 Bordeaux Cedex
2 Institut Bergonié – Service Oncogénétique – 229 cours de l’Argonne – 33076 Bordeaux Cedex
3CHU Bordeaux –service de génétique médicale – CHU de Bordeaux, Groupe Hospitalier Pellegrin,
Place Amélie Raba-Léon 33076, BORDEAUX CEDEX
4CHU Limoges – Service oncologie – CHU Dupuytren, 2 ave Martin Luther King, 87042 Limoges
Cedex
Thème : Systèmes d’information
Catégorie : Communication orale
Introduction
Le dispositif CaPLA (Cancer Prédisposition Limousin Aquitaine), financé par l’INCa, a pour but
d’améliorer le suivi des personnes prédisposées héréditairement au cancer dans ces 2 territoires. En
partenariat avec l’Institut Bergonié, les CHU de Bordeaux et de Limoges, le Réseau de Cancérologie
d’Aquitaine (RCA), cellule de coordination de ce dispositif, a notamment la charge de la saisie des
données ainsi que de la gestion des rappels auprès des professionnels de santé, voire de la personne
prédisposée, concernant la réalisation d’examens de surveillance, préconisés lors de la RCP
d’oncogénétique. Le RCA s’est impliqué depuis fin 2013 dans le processus d’informatisation de ce
dispositif.
Matériels et méthodes
L’informatisation du dispositif CaPLA a évolué au cours du temps et a tenu compte de plusieurs
exigences : métiers, organisationnelles, réglementaires et d’évaluation.
Dès 2013, le RCA s’est attelé, avec un groupe de travail, à la production de feuilles d’inclusion, et a
supervisé la production de documents d’organisation, de modèles de courriers, d’items de suivi ainsi
que la méthodologie de rappel des examens auprès des médecins et des personnes.
En 2014, une revue des éditeurs de logiciels du marché a été réalisée et a fait apparaître une offre
inaccessible sur le plan tarifaire et en partie inadaptée, CaPLA étant axé sur une relance des
professionnels alors que les offres éditeurs le sont sur la relance des personnes. La proposition d’un
développement interne a alors été retenue.
Les dialogues avec la CNIL e 2014 et2015 ont fait évoluer l’informatisation du dispositif afin de
répondre aux exigences règlementaires.

Résultats
Le logiciel a été développé sur la période 2015-2016. Il s’organise autour de chaque personne incluse
et comporte un module inclusion, un module calendrier des rappels d’examens de surveillance et un
module suivi décrivant les comptes rendus d’examens reçus.
Suite aux échanges avec la CNIL, le logiciel est en cours de mise en ligne par un hébergeur agréé de
données de santé. Par ailleurs, le dispositif a été organisé autour d’un dialogue entre professionnels
«membres de l’équipe de prise en charge de la personne», ne nécessitant pas l’établissement d’une
convention entre ces professionnels.
Les items, pour des besoins d’évaluation et de robustesse, ont été adossés à des nomenclatures
reconnues.
Enfin, des tests ont permis d’ajuster l’informatisation du dispositif et de démarrer les inclusions
début 2016.
Conclusion
A la frontière du dossier médical et du dossier de structure de gestion, l’informatisation de CaPLA a la
tâche de pérenniser des données avec des méthodologies et des nomenclatures robustes.
La construction simultanée de l’outil informatique et de l’organisation a engendré des glissements
calendaires mais aussi une complexification du recueil et des rappels, auxquels s’est ajoutée une
volonté de mise en qualité des items.
L’évaluation du dispositif et de son informatisation répondra dans un 1er temps à la demande de suivi
d’activité par l’InCa.
Une migration vers un outil du marché sera ensuite envisagée.
Enfin se posera la question de l’interopérabilité avec d’autres systèmes d’information de suivi, du
cadre juridique qui la rendrait possible, et de sa sécurisation pour les personnes prédisposées au
cancer.