Projet REPERES Aquitaine/Poitou-Charentes Lettre Information n°5, octobre 2006 Madame, Monsieur, cher confrère, après quelques mois de silence au cours desquels nous avons analysé les données de la cohorte, voici une lettre sur les principaux résultats obtenus. Drs Virginie Migeot et Simone Mathoulin-Pélissier (Coordinatrices Poitou-Charentes et Aquitaine) --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- chirurgie que les patientes opérées dans des établissements à faible activité. Nous avons Rappel des Critères d’Eligibilité : également observé que certaines patientes Femme ayant un premier cancer du sein, s'impliquaient pour la prise en charge dans le infiltrant, non métastatique, à partir de 2003. choix du chirurgien, afin de privilégier les établissements plus proches de leur domicile, 954 patientes ont signé un consentement sur les généralement à plus faible activité. Ces données 1416 éligibles issues de 20 établissements publics et sont à mettre en perspective avec les seuils privés des deux régions Poitou-Charentes et Aquitaine. d’activités pour la chirurgie du cancer (seuils non Cf. p 2 N Lapeyrere et N Mériau Lire … publiés officiellement en octobre 2006). Cf. p 6 résumé G Bouche Lire … Qualité de vie des patientes Caractéristiques de la cohorte Qualité de vie des patientes «Qualité de vie et cancer du sein : Etude des déterminants sur la cohorte REPERES » L'étude de qualité de vie a mis en évidence des facteurs de prise en charge ayant une influence significative et sensible sur la qualité de vie dans sa dimension globale : communication au moment de l’annonce du diagnostique et le besoin ressenti de prise en charge psychosociale. Cf. p 3 résumé M Jourdain Lire… Satisfaction des patientes « Mesure de la satisfaction des patientes atteintes de cancer du sein non métastasé en population française : développement et premières étapes de validation d’un module additionnel au CSS-VF » Aucun instrument de mesure de satisfaction n’intégrait les diverses composantes du parcours de soin. Le développement de 4 dimensions nouvelles de satisfaction (écoute et information données par les médecins, organisation et suivi de la prise en charge médicale, soutien moral, environnement physique) associées aux dimensions du CSS-VF (consumer satisfaction survey, version française) permet d’aboutir à un outil de mesure valide dans l’évaluation de la prise en charge du cancer du sein en France. Cf. p 4 résumé G Defossez Lire… Cf. p 5 Les scores de satisfaction Lire… Accès au plateau chirurgical « Déterminants de l’accès au plateau chirurgical » Les patientes opérées dans des établissements à forte activité de chirurgie de cancer du sein, étaient moins âgées, plus diplômées et résidaient moins souvent dans des départements faiblement équipés en lits de Adéquation des pratiques « Variabilité des pratiques de prise en charge du cancer du sein infiltrant non métastatique en Aquitaine et PoitouCharentes » Cette étude a fait l’objet d’une première analyse qui a observé, comme dans d’autres régions, des facteurs associées à des potentielles inadéquations des pratiques par rapport aux recommandations de pratiques actives en 2003-2004 (indications, réalisation ou délais). Parmi les facteurs expliquant ces non conformités, on trouvait l’âge de la patiente et les facteurs de mauvais pronostic de la tumeur. Pour continuer l’analyse et s’assurer de la pertinence clinique des éléments retenus pour l’adéquation ou l’inadéquation des pratiques, nous souhaitons interroger les différents intervenants (2 par spécialité et par région : radiologues, chirurgiens, cancérologues, anatomopathologistes). Cette action est programmée en nov./déc. 2006. Calendrier prévisionnel Projet INCa 2007 : Une convention a été signée (septembre 2006) avec l’Institut National du cancer pour poursuivre l’analyse des données sur la cohorte REPERES et estimer les proportions de patientes prises en charge dans un réseau régional selon des critères explicites (consensus d’experts réalisé en 2004). Etude sur les données des services d’informations médicales (PMSI) : Les données de Poitou-Charentes ont été collectées ; en Aquitaine ce travail devra se faire en coopération avec les médecins des services d’information médicale. Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 82) Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99) Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex Projet REPERES Aquitaine/Poitou-Charentes Caractéristiques de la cohorte Répartition des patientes : 586 patientes de l’Aquitaine et 368 de Poitou-Charentes, de répartition similaire aux données de l’assurance maladie (étude Aquitaine de 1999), avec un age moyen de 58,6 ans (médiane à 58 ans). A partir du questionnaire remplis par les patientes (questionnaire trajectoire), nous pouvons décrire la cohorte des patientes ainsi : Régime assurance maladie : 78 % sont du régime général et 11 % du régime agricole. 96% ont une complémentaire santé et 3 % dispose de la CMU. Annonce Cancer : 46 % ont su le diagnostic par le radiologue. 23 % ont eu des difficultés à comprendre certaine chose mais seulement 6% ont trouvé les explications trop compliquées. 57 % ont été informé de l’existence de RCP mais seulement 25 % disent avoir reçu le livret d’information sur la maladie. 61 % ont ensuite recherché de l’information par différents moyens (entourage, livre, internet). Seulement 2 % en ont recherché auprès d’une association. Enfin 13 % ont eu un besoin de prise en charge psychologique. Etablissements fréquentés : 20,7% ont eu une trajectoire inter-départementale et 7,4% interrégionale. 36,5% des trajectoires se sont faîte dans le privé, 2,4% dans le publique, alors que 61,1% ont eu une trajectoire mixe publique privée. Médecins cités : lors de leur prise en charge, après le radiologue et en moyenne, les patientes ont déclaré avoir vu 3 médecins (min=1, max=19). 97% des patientes ont cité le chirurgien, 84% un oncologue ou radiothérapeute, 64% un généraliste et 18,9% un gynécologue. n Caractéristiques sociodémographiques des patientes Moy (ET) 58,6 (12,5) Diplôme (aucun ou CEP) 336 Niveau BAC et plus 270 29,3 Vit seule 200 20,9 Retraitée 395 42,4 Employée 206 22,1 Conjoint retraité 325 45,8 94 13,5 Conjoint Cadre, Prof. Intellec. Sup. Régime général 36,4 699 77,9 MSA 97 10,8 AMPI 50 5,6 CMU 30 3,2 886 95,8 Complémentaire santé Caractéristiques au moment du diagnostic : déclaration des patientes % Age (ans) n % Suivi mammographique antérieur 768 82,5 Annonce du diagnostic par le radiologue 438 45,7 Difficultés pour comprendre certaines choses 148 23,2 Impression qu’on parle trop compliqué 58 6,0 Informé de la discussion du dossier pluridisciplinaire 529 57,0 Livret d’information sur la maladie 229 24,9 Recherche d’information 588 61,3 Sentiment de choc, déprime, révolte 601 62,7 En a parlé à quelqu’un 711 74,1 Choix du traitement après discussion 269 28,1 Besoin de prise en charge psychologique 119 13,2 83 8,7 Besoin de prise en charge sociale Trajectoire inter-département Caractéristiques de trajectoire Trajectoire inter-région Trajectoire privée Trajectoire publique (+PSPH) n % 196 20,7 70 7,4 345 36,5 23 2,4 Trajectoire mixte 578 61,1 Nombre de médecins cités 946 A cité 1 gynécologue médical 179 18,9 A cité 1 généraliste 607 64,2 A cité un oncologue / radiothérapeute 796 84,1 A cité un chirurgien 920 97,3 Med (min – max) 3 (1-19) Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05) Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99) Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex Retour début 2 Projet REPERES Aquitaine/Poitou-Charentes [Qualité de vie et cancer du sein : Etude des déterminants sur la 1 cohorte REPERES ] Early determinants of quality of life in women with non-metastatic breast cancer : The importance of communication and psychosocial need on all dimensions. REPERES is a research project which intends to evaluate the health network organisations performance. The OBJECTIVE of the present study is to evaluate the early determinants of quality of life (QoL) in women with non metastatic breast cancer. The determinants could be clinical, socio-demographic factors, or linked with non biomedical elements of care. METHODS: A population-based sample of women with non metastatic breast cancer treated in 2 French areas since 2003 during one year was constituted. They completed the European Organization for Research and Treatment of Cancer QoL questionnaire (EORTC QLQ-C30), 1 month after adjuvant therapy. Regression models calculated mean QoL scores of 5 dimensions “global heath and QoL” (Ql), “Emotional” (Ef),“Role Functioning” (Rf), “Social Functioning” (Sf), “Physical Functioning” (Pf) across severity level, surgical treatment, chemotherapy, comorbidity, age, education level, social class, family situation, information and communication, influence of relatives, personal seeking of information, and psychosocial needs perceived at the diagnosis announcement. RESULTS: Results on 829 patients showed that women reporting problems of communication or psychosocial needs scored statistically significantly lower on all dimensions. Besides, women with higher level of education, with complementary health insurance and without psychological antecedents, scored higher in most of dimensions. Severity level is associated with lower Rf and Pf, and chemotherapy with lower Sf. Others results are detailed. CONCLUSION: As previous recent studies, those results confirm the importance of communication and consideration of psychosocial needs in QoL outcomes, and incite to promote global care. 1 Résumé MASTER Recherche et Biostatistique Paris, Maud Jourdain 2005 Résultats présentés aux : - 5th European Breast Cancer Conference (EBCC), 21st - 25th March 2006 Acropolis Centre, Nice, France - 12th Regional Conference of the European Society of General Practice Family Medicine, 27-30 August, 2006, Florence, ITALY Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05) Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99) Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex 3 Projet REPERES Aquitaine/Poitou-Charentes Mesure de la satisfaction en population française : développement et premières étapes de validation du REPERES-CSF-VF602 Objectif Aucun instrument de mesure de satisfaction intègre à notre connaissance les diverses composantes du parcours de soin de patientes atteintes de cancer du sein. L’objectif de ce travail était de développer et de procéder aux premières étapes de validation d’un questionnaire de satisfaction français, selon les standards psychométriques requis. Méthode Une étape qualitative a été conduite en région Aquitaine et Poitou-Charentes par la méthode du focus group, pour la génération d’items (n=45), complémentaires d’un questionnaire générique de satisfaction validé en population française (Consumer Satisfaction Survey – Version Française, CSS-VF, n=39). Une phase quantitative sélectionnait parmi les 45 items, les items compréhensibles - non redondants (820 patientes interrogées un mois après la fin du traitement initial) et reproductibles (166 patientes interrogées un an après, deux fois à huit jours d’intervalle), et identifiait les dimensions du questionnaire. L’analyse psychométrique par dimension évaluait les propriétés du questionnaire final. Résultats L’analyse a retrouvé la structure factorielle initiale du CSS-VF (39 items répartis sur 9 dimensions : accès aux soins primaires, accès aux soins secondaires, compétence et communication des médecins de ville, compétence des médecins hospitaliers, communication des médecins hospitaliers, possibilité de choix des médecins, qualités humaines des médecins, satisfaction globale et couverture maladie) et identifié 21 items répartis sur 4 dimensions (écoute et information données par les médecins, organisation et suivi de la prise en charge médicale, soutien moral, environnement physique). Les corrélations item-scores sur les 4 dimensions étaient toutes supérieures à 0,60. Les coefficients alpha de Cronbach variaient de 0,87 à 0,93. Les scores des 4 dimensions, standardisés de 0 à 100, variaient de 53,5 à 63,8 un mois après le traitement initial. Tous les scores diminuaient un an après et de façon significative pour le soutien moral (p<0,0001). Conclusion L’association du CSS-VF et de 4 dimensions nouvelles permet d’aboutir à un outil de mesure valide dans l’évaluation de la prise en charge du cancer du sein en France. L’analyse des déterminants de la satisfaction permettra de proposer des actions ciblées pour améliorer la prise en charge de ces patientes. Retour début 2 Résumé Master Recherche et Biostatistique Paris, Gautier Defossez 2005 Résultats présentés au : - Congrès d’épidémiologie (ADELF) Dijon, 30 août – 1er septembre 2006 - Deuxièmes Assises Nationales des Réseaux de Cancérologie, Nancy, 21 et 22 septembre 2006 - 2èmes Journées du Cancéropôle Grand Sud-Ouest, Toulouse, 18-19 oct. 2006 Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05) Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99) Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex 4 Projet REPERES Aquitaine/Poitou-Charentes Tableau des scores de Satisfaction 3 Scores de satisfaction pour les 13 dimensions du questionnaire REPERES-CSS-VF60 1 mois après la fin du traitement initial = T1 Compétence des médecins hospitaliers 78,5 Qualités humaines des médecins 68,7 Satisfaction globale 68,3 Communication des médecins hospitaliers 66,9 Couverture maladie 66,5 Compétence et communication des médecins de ville 66,5 Organisation et suivi de la prise en charge médicale 63,7 Environnement physique 61 Accès aux soins primaires 60,4 Accès aux soins secondaires 59,1 Soutien moral 55,6 Possibilité de choix des médecins 55,7 Ecoute et information données par les médecins 53,3 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 Score de satisfaction (0 à 100) Retour début 3 Résumé Master Recherche et Biostatistique Paris, Gautier Defossez 2005 Résultats présentés au : - Congrès d’épidémiologie (ADELF) Dijon, 30 août – 1er septembre 2006 - Deuxièmes Assises Nationales des Réseaux de Cancérologie, Nancy, 21-22 septembre 2006 - 2èmes Journées du Cancéropôle du Grand Sud Ouest –Toulouse, 18-19 octobre 2006 Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05) Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99) Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex 5 Projet REPERES Aquitaine/Poitou-Charentes Déterminants de l’accès au plateau chirurgical 4 État de la question : Des études ont montré une meilleure survie des patientes opérées dans des établissements à forte activité de chirurgie de cancer du sein. Mais peu d’études ont exploré les disparités dans l’accès à ces établissements. Notre objectif était d’étudier la relation entre les caractéristiques des patientes et le type d’établissement de chirurgie fréquenté, pour la chirurgie d’un cancer du sein. Matériel et méthodes : Quatre types d’établissements ont été définis selon leur activité annuelle de chirurgie de cancer du sein : très petits (<10 actes), petits (10 à 49), intermédiaires (50 à 149), et gros établissements (≥150). A l’aide d’un modèle logistique polytomique, nous avons comparé les patientes de chaque type d’établissement, en fonction de leur implication dans le choix du chirurgien, de caractéristiques sociales et médicales, et du taux d’équipement en lits de chirurgie de leur département. Résultats : Respectivement, 18 (2%), 138 (15%), 414 (44%), et 362 (39%) patientes avaient été opérées dans de très petits, petits, intermédiaires, et gros établissements. Dans les départements à fort taux d’équipement en lits de chirurgie, les patientes s’impliquant dans le choix du chirurgien étaient plus souvent opérées dans de petits que dans de gros établissements (Odds Ratio OR=4,4 Intervalle de Confiance à 95% IC95%[1,5-13,1]). Dans les départements à faible taux d’équipement, les patientes étaient plus souvent opérées dans des petits établissements, qu’elles s’impliquent dans le choix du chirurgien (OR=10,1 IC95% [3,3-31,0]) ou non (OR=11,6 IC95% [2,9-46,0]),. Les femmes ≥ 70 ans (OR=2,0 IC95% [1,2-3,4]) et peu diplômées (OR=7,1 IC95% [2,4-21,2]) étaient plus souvent opérées dans des petits établissements. Conclusions : Nous avons montré des différences dans le recours aux établissements à forte activité. Dans les années à venir, la réorganisation des soins en cancérologie passera certainement par la réduction du nombre d’établissements autorisés à opérer les cancers, en fonction d’un seuil minimal d’activité. Dans ce contexte, les changements proposés devront répondre à l’augmentation de l’activité des établissements autorisés, et surtout, tenir compte des différences mises en évidence dans le recours à ces établissements. Retour début 4 Résumé RESP du Master Recherche Epidémiologie et Biostatistique, Bordeaux, Gauthier Bouche, 2006. Résultats présentés aux 28èmes Journées de la Société Française de Sénologie et de Pathologie Mammaire – Lille - 8, 9 et 10 novembre 2006 Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05) Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99) Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex 6