Projet REPERES

Projet REPERES
Aquitaine/Poitou-Charentes
Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 82)
Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex
Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99)
Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex
Lettre Information n°5, octobre 2006
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
C
Ca ar ra ac ct té ér ri is st ti iq qu ue es s d de e l la a c co oh ho or rt te e
R
Ra ap pp pe el l d de es s C Cr ri it tè èr re es s d d’ ’E El li ig gi ib bi il li it té é : :
Femme ayant un premier cancer du sein,
infiltrant, non métastatique, à partir de 2003.
954 patientes ont signé un consentement sur les
1416 éligibles issues de 20 établissements publics et
privés des deux régions Poitou-Charentes et Aquitaine.
Cf. p 2 N Lapeyrere et N Mériau Lire …
Q
Qu ua al li it té é d de e v vi ie e d de es s p pa at ti ie en nt te es s
«Qualité de vie et cancer du sein : Etude des
déterminants sur la cohorte REPERES »
L'étude de qualité de vie a mis en évidence des
facteurs de prise en charge ayant une
influence significative et sensible sur la qualité de
vie dans sa dimension globale : communication
au moment de l’annonce du diagnostique et
le besoin ressenti de prise en charge
psychosociale.
Cf. p 3 résumé M Jourdain Lire…
S
Sa at ti is sf fa ac ct ti io on n d de es s p pa at ti ie en nt te es s
« Mesure de la satisfaction des patientes
atteintes de cancer du sein non métastasé en
population française : développement et
premières étapes de validation d’un module
additionnel au CSS-VF » Aucun instrument de
mesure de satisfaction n’intégrait les diverses
composantes du parcours de soin. Le
développement de 4 dimensions nouvelles de
satisfaction (écoute et information données par les
médecins, organisation et suivi de la prise en
charge médicale, soutien moral, environnement
physique) associées aux dimensions du CSS-VF
(consumer satisfaction survey, version française) permet
d’aboutir à un outil de mesure valide dans
l’évaluation de la prise en charge du cancer du sein
en France.
Cf. p 4 résumé G Defossez Lire…
Cf. p 5 Les scores de satisfaction Lire…
A
Ac cc cè ès s a au u p pl la at te ea au u c ch hi ir ru ur rg gi ic ca al l
« Déterminants de l’accès au plateau
chirurgical » Les patientes opérées dans des
établissements à forte activité de chirurgie de
cancer du sein, étaient moins âgées, plus
diplômées et résidaient moins souvent dans des
départements faiblement équipés en lits de
chirurgie que les patientes opérées dans des
établissements à faible activité. Nous avons
également observé que certaines patientes
s'impliquaient pour la prise en charge dans le
choix du chirurgien, afin de privilégier les
établissements plus proches de leur domicile,
généralement à plus faible activité. Ces données
sont à mettre en perspective avec les seuils
d’activités pour la chirurgie du cancer (seuils non
publiés officiellement en octobre 2006).
Cf. p 6 résumé G Bouche Lire …
A
Ad dé éq qu ua at ti io on n d de es s p pr ra at ti iq qu ue es s
« Variabilité des pratiques de prise en
charge du cancer du sein infiltrant non
métastatique en Aquitaine et Poitou-
Charentes » Cette étude a fait l’objet d’une
première analyse qui a observé, comme dans
d’autres régions, des facteurs associées à des
potentielles inadéquations des pratiques par
rapport aux recommandations de pratiques
actives en 2003-2004 (indications, réalisation ou
délais). Parmi les facteurs expliquant ces non
conformités, on trouvait l’âge de la patiente et les
facteurs de mauvais pronostic de la tumeur. Pour
continuer l’analyse et s’assurer de la pertinence
clinique des éléments retenus pour l’adéquation
ou l’inadéquation des pratiques, nous souhaitons
interroger les différents intervenants (2 par
spécialité et par région : radiologues, chirurgiens,
cancérologues, anatomopathologistes). Cette
action est programmée en nov./déc. 2006.
C
Ca al le en nd dr ri ie er r p pr ré év vi is si io on nn ne el l
 Projet INCa 2007 : Une convention a été
signée (septembre 2006) avec l’Institut
National du cancer pour poursuivre l’analyse
des données sur la cohorte REPERES et
estimer les proportions de patientes prises en
charge dans un réseau régional selon des
critères explicites (consensus d’experts réalisé
en 2004).
 Etude sur les données des services
d’informations médicales (PMSI) : Les
données de Poitou-Charentes ont été
collectées ; en Aquitaine ce travail devra se
faire en coopération avec les médecins des
services d’information médicale.
Madame, Monsieur, cher confrère, après quelques mois de silence au cours desquels
nous avons analysé les données de la cohorte, voici une lettre sur les principaux
résultats obtenus.
Drs Virginie Migeot et Simone Mathoulin-Pélissier (Coordinatrices Poitou-Charentes et Aquitaine)

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Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05)
Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex
Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99)
Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex
2
 Caractéristiques de la cohorte
Répartition des patientes : 586 patientes de l’Aquitaine et 368 de Poitou-Charentes, de
répartition similaire aux données de l’assurance maladie (étude Aquitaine de 1999), avec un
age moyen de 58,6 ans (médiane à 58 ans).
A partir du questionnaire remplis par les patientes (questionnaire trajectoire), nous pouvons
décrire la cohorte des patientes ainsi :
Régime assurance maladie : 78 % sont du régime général et 11 % du régime agricole. 96% ont une
complémentaire santé et 3 % dispose de la CMU.
Annonce Cancer : 46 % ont su le diagnostic par le radiologue. 23 % ont eu des difficultés à
comprendre certaine chose mais seulement 6% ont trouvé les explications trop compliquées.
57 % ont été informé de l’existence de RCP mais seulement 25 % disent avoir reçu le livret
d’information sur la maladie. 61 % ont ensuite recherché de l’information par différents moyens
(entourage, livre, internet). Seulement 2 % en ont recherché auprès d’une association.
Enfin 13 % ont eu un besoin de prise en charge psychologique.
Etablissements fréquentés : 20,7% ont eu une trajectoire inter-départementale et 7,4% inter-
régionale. 36,5% des trajectoires se sont faîte dans le privé, 2,4% dans le publique, alors que 61,1%
ont eu une trajectoire mixe publique privée.
Médecins cités : lors de leur prise en charge, après le radiologue et en moyenne, les patientes ont
déclaré avoir vu 3 médecins (min=1, max=19). 97% des patientes ont cité le chirurgien, 84% un
oncologue ou radiothérapeute, 64% un généraliste et 18,9% un gynécologue.
6,058Impression qu’on parle trop compliqué
23,2148Difficultés pour comprendre certaines choses
13,2119Besoin de prise en charge psychologique
74,1711En a parlé à quelqu’un
57,0529Informé de la discussion du dossier pluridisciplinaire
61,3588Recherche d’information
62,7601Sentiment de choc, déprime, révolte
8,783Besoin de prise en charge sociale
28,1269Choix du traitement après discussion
24,9229Livret d’information sur la maladie
45,7438Annonce du diagnostic par le radiologue
82,5768Suivi mammographique antérieur
%n
6,058Impression qu’on parle trop compliqué
23,2148Difficultés pour comprendre certaines choses
13,2119Besoin de prise en charge psychologique
74,1711En a parlé à quelqu’un
57,0529Informé de la discussion du dossier pluridisciplinaire
61,3588Recherche d’information
62,7601Sentiment de choc, déprime, révolte
8,783Besoin de prise en charge sociale
28,1269Choix du traitement après discussion
24,9229Livret d’information sur la maladie
45,7438Annonce du diagnostic par le radiologue
82,5768Suivi mammographique antérieur
%n
97,3
84,1
64,2
18,9
61,1
2,4
36,5
7,4
20,7
%
3 (1-19)946Nombre de médecins cités
179A cité 1 gynécologue médical
607A cité 1 généraliste
796A cité un oncologue / radiothérapeute
920A cité un chirurgien
578Trajectoire mixte
70Trajectoire inter-région
345Trajectoire privée
23Trajectoire publique (+PSPH)
196Trajectoire inter-département
Med (min – max)n
97,3
84,1
64,2
18,9
61,1
2,4
36,5
7,4
20,7
%
3 (1-19)946Nombre de médecins cités
179A cité 1 gynécologue médical
607A cité 1 généraliste
796A cité un oncologue / radiothérapeute
920A cité un chirurgien
578Trajectoire mixte
70Trajectoire inter-région
345Trajectoire privée
23Trajectoire publique (+PSPH)
196Trajectoire inter-département
Med (min – max)n
5,650AMPI
10,897MSA
77,9699Régime général
45,8325Conjoint retraité
13,594Conjoint Cadre, Prof. Intellec. Sup.
22,1206Employée
29,3270Niveau BAC et plus
95,8886Complémentaire santé
3,230CMU
42,4395Retraitée
20,9200Vit seule
36,4336Diplôme (aucun ou CEP)
58,6 (12,5)Age (ans)
Moy (ET)%n
5,650AMPI
10,897MSA
77,9699Régime général
45,8325Conjoint retraité
13,594Conjoint Cadre, Prof. Intellec. Sup.
22,1206Employée
29,3270Niveau BAC et plus
95,8886Complémentaire santé
3,230CMU
42,4395Retraitée
20,9200Vit seule
36,4336Diplôme (aucun ou CEP)
58,6 (12,5)Age (ans)
Moy (ET)%n
Caractéristiques socio-
démographiques des
patientes
Caractéristiques au moment
du diagnostic : déclaration des
patientes
Caractéristiques de trajectoire
Retour
début

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Aquitaine/Poitou-Charentes
Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05)
Réseau de cancérologie d’Aquitaine, 229 Cours de l’Argonne 33076 Bordeaux Cedex
Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99)
Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex
3
 [Qualité de vie et
cancer du sein : Etude des
déterminants sur la
cohorte REPERES
1
]
Early determinants of quality of life in women with non-metastatic breast cancer : The
importance of communication and psychosocial need on all dimensions.
REPERES is a research project which intends to evaluate the health network organisations
performance.
The OBJECTIVE of the present study is to evaluate the early determinants of quality of life
(QoL) in women with non metastatic breast cancer. The determinants could be clinical,
socio-demographic factors, or linked with non biomedical elements of care.
METHODS:
A population-based sample of women with non metastatic breast cancer treated in 2 French
areas since 2003 during one year was constituted. They completed the European
Organization for Research and Treatment of Cancer QoL questionnaire (EORTC QLQ-C30), 1
month after adjuvant therapy. Regression models calculated mean QoL scores of 5
dimensions “global heath and QoL” (Ql), “Emotional” (Ef),“Role Functioning” (Rf), “Social
Functioning” (Sf), “Physical Functioning” (Pf) across severity level, surgical treatment,
chemotherapy, comorbidity, age, education level, social class, family situation, information
and communication, influence of relatives, personal seeking of information, and
psychosocial needs perceived at the diagnosis announcement.
RESULTS:
Results on 829 patients showed that women reporting problems of communication or
psychosocial needs scored statistically significantly lower on all dimensions. Besides, women
with higher level of education, with complementary health insurance and without
psychological antecedents, scored higher in most of dimensions. Severity level is associated
with lower Rf and Pf, and chemotherapy with lower Sf. Others results are detailed.
CONCLUSION:
As previous recent studies, those results confirm the importance of communication and
consideration of psychosocial needs in QoL outcomes, and incite to promote global care.
1
Résumé MASTER Recherche et Biostatistique Paris, Maud Jourdain 2005
Résultats présentés aux :
- 5th European Breast Cancer Conference (EBCC), 21st - 25th March 2006 -
Acropolis Centre, Nice, France
- 12th Regional Conference of the European Society of General Practice -
Family Medicine, 27-30 August, 2006, Florence, ITALY

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Contact Région Aquitaine : Dr S Mathoulin-Pélissier (05 56 33 33 98)/ Marina Pulido (05 56 33 32 05)
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Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99)
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4
Mesure de la satisfaction
en population française :
développement et premières
étapes de validation du
REPERES-CSF-VF60
2
Objectif
Aucun instrument de mesure de satisfaction intègre à notre connaissance les diverses
composantes du parcours de soin de patientes atteintes de cancer du sein. L’objectif de ce
travail était de développer et de procéder aux premières étapes de validation d’un
questionnaire de satisfaction français, selon les standards psychométriques requis.
Méthode
Une étape qualitative a été conduite en région Aquitaine et Poitou-Charentes par la méthode
du focus group, pour la génération d’items (n=45), complémentaires d’un questionnaire
générique de satisfaction validé en population française (Consumer Satisfaction Survey –
Version Française, CSS-VF, n=39). Une phase quantitative sélectionnait parmi les 45 items,
les items compréhensibles - non redondants (820 patientes interrogées un mois après la fin
du traitement initial) et reproductibles (166 patientes interrogées un an après, deux fois à
huit jours d’intervalle), et identifiait les dimensions du questionnaire. L’analyse
psychométrique par dimension évaluait les propriétés du questionnaire final.
Résultats
L’analyse a retrouvé la structure factorielle initiale du CSS-VF (39 items répartis sur 9
dimensions : accès aux soins primaires, accès aux soins secondaires, compétence et
communication des médecins de ville, compétence des médecins hospitaliers,
communication des médecins hospitaliers, possibilité de choix des médecins, qualités
humaines des médecins, satisfaction globale et couverture maladie) et identifié 21 items
répartis sur 4 dimensions (écoute et information données par les médecins, organisation et
suivi de la prise en charge médicale, soutien moral, environnement physique). Les
corrélations item-scores sur les 4 dimensions étaient toutes supérieures à 0,60. Les
coefficients alpha de Cronbach variaient de 0,87 à 0,93. Les scores des 4 dimensions,
standardisés de 0 à 100, variaient de 53,5 à 63,8 un mois après le traitement initial. Tous
les scores diminuaient un an après et de façon significative pour le soutien moral
(p<0,0001).
Conclusion
L’association du CSS-VF et de 4 dimensions nouvelles permet d’aboutir à un outil de mesure
valide dans l’évaluation de la prise en charge du cancer du sein en France. L’analyse des
déterminants de la satisfaction permettra de proposer des actions ciblées pour améliorer la
prise en charge de ces patientes.
2 Résumé Master Recherche et Biostatistique Paris, Gautier Defossez 2005
Résultats présentés au :
- Congrès d’épidémiologie (ADELF) Dijon, 30 août – 1er septembre 2006
- Deuxièmes Assises Nationales des Réseaux de Cancérologie, Nancy, 21 et
22 septembre 2006
- 2èmes Journées du Cancéropôle Grand Sud-Ouest, Toulouse, 18-19 oct.
2006
Retour début

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Contact région Poitou-Charentes : Dr V Migeot (05 49 45 43 59)/Nicolas Mériau (05 49 45 43 99)
Institut Universitaire de Santé Publique de Poitiers, 34 rue du Jardin des Plantes, 86005 Poitiers Cedex
5
 Tableau des scores de
Satisfaction 3
3 Résumé Master Recherche et Biostatistique Paris, Gautier Defossez 2005
Résultats présentés au :
- Congrès d’épidémiologie (ADELF) Dijon, 30 août – 1er septembre 2006
- Deuxièmes Assises Nationales des Réseaux de Cancérologie, Nancy, 21-22
septembre 2006
- 2èmes Journées du Cancéropôle du Grand Sud Ouest –Toulouse, 18-19
octobre 2006
Retour début
Scores de satisfaction pour les 13 dimensions du
questionnaire REPERES-CSS-VF60
1 mois après la fin du traitement initial = T1
53,3
55,7
55,6
59,1
60,4
61
63,7
66,5
66,5
66,9
68,3
68,7
78,5
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Ecoute et information données par les médecins
Possibilité de choix des médecins
Soutien moral
Accès aux soins secondaires
Accès aux soins primaires
Environnement physique
Organisation et suivi de la prise en charge médicale
Compétence et communication des médecins de ville
Couverture maladie
Communication des médecins hospitaliers
Satisfaction globale
Qualités humaines des médecins
Compétence des médecins hospitaliers
Score de satisfaction (0 à 100)