LES “SITES” ET LES “RÉSEAUX” ORGANISATION DU SYSTÈME DE SANTÉ EN CANCÉROLOGIE

ORGANISATION
DU SYSTÈME DE SANTÉ EN CANCÉROLOGIE
LES “SITES” ET LES “RÉSEAUX”
Ph. Bergerot, G. Parmentier
Février 2003
1 - Origine de la question de l'organisation en cancérologie
2 - Le fondement juridique de l'organisation en cancérologie
3 - Les approches organisationnelles : Etablissement / Structuration / Coordination
4 - Où se joue la pluridisciplinarité ?
5 - Qu'est-ce qu'un “site de cancérologie” ?
51 - La notion de site répond à un constat
52 - Les questions de la structure du site et sa formalisation juridique
6 - La notion de réseau en cancérologie
61 - Le réseau de bassin de vie
62 - Le réseau régional
63 - Essai d'évaluation de l'effet structure
Fiches synthétiques :
- une fiche “qui prend en charge les malades atteints du cancer ?”
- une fiche “site de cancérologie
- une fiche “réseau local type de cancérologie”
- une fiche “réseau régional type de cancérologie”
- la carte : “Localisation des sites de Cancérologie SROS 2 - DHOS
1 - Origine de la question de l'organisation en cancérologie
Les professionnels de la cancérologie ont, plus que d'autres, l'habitude de se concerter et de confronter
leurs points de vue. Depuis longtemps ils sont d'accord sur les particularités de leur exercice et sur l'af-
firmation selon laquelle ces particularités doivent se traduire par des organisations adaptées. Le récent
rapport de la Commission d'Orientation (16/1/03, p. 184) en résume très bien l'origine :
«La particularité de la prise en charge du cancer est l’intégration de plusieurs disciplines médicales (pluridisci-
plinarité) dans une chaîne thérapeutique qui dure plusieurs mois : améliorer la prise en charge, c’est agir sur
plusieurs disciplines, le plus souvent dans plusieurs structures de soins à l’hôpital, comme en ville pour garantir
la qualité d’un «parcours» thérapeutique qui doit intégrer autour de la personne soignée plusieurs acteurs réali-
sant des traitements dits spécifiques et d’autres dits complémentaires (prise en charge globale ).
Cette spécificité impose une modalité d’action originale et globale pour garantir une équité de prise en charge
aux patients partout sur le territoire national qui devra intégrer aussi bien une architecture cohérente, une coor-
dination renforcée et des actions concrètes sur les maillons essentiels de notre système de soins.
La lutte contre le Cancer mobilise et impacte l’ensemble du système de soins : disciplines médicales (spécialités,
chirurgie, radiothérapie, oncologie, imagerie) et établissements de soins (CHRU, CRLCC, CHG, Cliniques), mé-
decine de ville, soins spécifiques et soins complémentaires.
TOUTES les disciplines et TOUTES les structures sont concernées, pour que TOUS les malades puissent égale-
ment en bénéficier.»
En matière d'organisation aucune obligation de forme ne peut garantir le résultat, au contraire, toute
obligation portant sur une forme d'organisation risque d'être très vite détournée de son intention pre-
mière par un respect formaliste et plus ou moins vide de sens.
Le but c'est le résultat. L'organisation est à son service. L'organisation doit permettre, faciliter, inciter,
susciter, évaluer, le cas échéant sanctionner. Mais les formes organisationnelles sont par définition di-
verses, adaptées au contexte et aux cultures. Quand le rapport dit en conclusion de ce paragraphe intro-
ductif “quatre mesures nouvelles sont recommandées pour garantir coordination et structuration de la
prise en charge des patients atteints de cancer qui devront être obligatoirement mises en place” il sur-
évalue l'impact d'une gestion administrative du système de santé sur les pratiques.
Par ailleurs les formes organisationnelles ne sont pas neutres, elles portent sens et conception des mé-
tiers, “l'effet structure” existe, il influence les pratiques en en facilitant certaines, en en rendant d'autres
plus difficiles ou plus lourdes.
Il convient donc de partir de la pratique et des buts recherchés pour choisir telle ou telle forme d'orga-
nisation ou pour évaluer celle qui a été choisie.
U.N.H.P.C.
Union Nationale
Hospitalière Privée
de Cancérologie

2 - Le fondement juridique de l'organisation en cancérologie
Circulaire DGS/DH/N°98/213 du 24 mars 1998 relative à l'organisation des soins en cancérologie
dans les établissements d'hospitalisation publics et privés.
Cette circulaire précise “les principes d'organisation des soins en cancérologie. Elle vise à promouvoir la néces-
saire pluridisciplinarité des traitements, à garantir à tous les patients une égalité d'accès à des soins de qualité
et à assurer la gradation, la coordination et la continuité des soins par la constitution de réseaux de soins”.
Cette circulaire a pour objet d'indiquer “les principes qu'il convient de prendre en considération pour l'organisa-
tion des soins concernant la cancérologie dans les établissements de santé”.
“Ces principes englobent, dans une même idée directrice de pluridisciplinarité et de collaboration concertée, les
exigences propres au fonctionnement interne des structures ou unités de cancérologie et les exigences relatives
aux coopérations entre les dispensateurs de soins dans la volonté d'une organisation coordonnée en réseaux. Ils
incluent la décision et la mise en œuvre des stratégies thérapeutiques à l'égard de tout patient.”
“Dans tous les cas il importera de rappeler que ces réseaux”, sont “constitués autour d'un "projet de soins com-
mun à leurs auteurs”.
La circulaire définit composantes du réseau de cancéorologie :
- Les “sites de référence en cancérologie”
- Les “sites orientés vers la cancérologie”
- Les “moyens de proximité traitant les patients cancéreux”
Cette approche est structurante puisqu'elle est un des fondements des SROSS
3 - Les approches organisationnelles
Dans les faits, on se retrouve face à trois approches logiques, et donc organisationnelles et institution-
nelles :
- Une approche “établissement” : Cette approche privilégie de fait le management de l'ins-
titution. Dans la mesure où l'Etablissement de santé domine, l'organisation de l'établisse-
ment est censée valoir organisation de la cancérologie dans son ensemble. Dans un système
administré, elle débouche sur l'organisation en “comités” afin de donner une visibilité et du
pouvoir aux professionnels concernés et aux questions dont ils ont la charge
Cette approche est souvent mise en avant par les gros établissements sous dotation globale
qui ont des problèmes d'organisation ou de régulation du pouvoir interne.
- Une approche “structuration et hiérarchisation de l'offre de soins” : Cette approche
privilégie de fait la restructuration du système hospitalier et sa régulation. Elle débouche
sur l'organisation des établissements et / ou des sites en “niveaux” et sur la formalisation de
“coopérations” entre acteurs de “niveaux” différents. L'ensemble prendra le nom de réseau.
Si possible on lui donnera une dimension régionale.
Cette approche est souvent mise en avant par des ARH qui ont des problèmes de restructu-
ration ou de gros établissements qui souffrent d'une faible activité.
- Une approche “coordination tout au long du parcours du patient” : Cette approche pri-
vilégie de fait la prise en charge concrète du patient souffrant d'une maladie à épisodes exi-
geant des formes de prises en charge diversifiées. Le cancer s'y prête bien. Elle débouche
sur l'organisation en “réseaux” afin de faciliter la coordination des professionnels et d'opti-
miser le parcours du patient.
Cette approche est souvent mise en avant par les tenants d'une amélioration de la qualité de
la prise en charge des patients privilégiant une approche globale de ses besoins et de son
parcours.
Ces trois approches, management, régulation, prise en charge sont, chacune, indispensables. Mais
quelles sont les responsabilités qui sont d'abord les nôtres dans le cadre de l'élaboration d'un nouveau
“plan cancer” ? Assurément, s'agissant de la prise en charge d'une pathologie, c'est bien celles concer-
nant la “prise en charge”, la “pratique”.
Quel est le lieu d'application de cet effort d'organisation ? : s'agissant de pratique il est d'abord le bas-
sin de vie du patient. Sachant que tout ne peut pas se faire sur le bassin de vie, il y aura ensuite, en
plus, une dimension régionale à cette organisation. Mais, il s'agit d'une gradation : d'abord le bassin de
vie, ensuite la région, selon un principe de subsidiarité et non l'inverse comme cela se voit parfois. La
gradation a du sens ici du point de vue de la localisation de prise en charge, et non du point de vue ca-
pacité de prise en charge. Celle-ci est déjà graduée de fait par les compétences et les autorisations : tout
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le monde ne fait pas d'oncologie pédiatrique et tout le monde ne fait pas d'hématologie, tout le monde
ne possède pas le même plateau technique…
L’ensemble des bassins de vie ou de population permet de couvrir l’ensemble de la Région.
Suite à la circulaire de 1998 et dans le cadre des SROSS, au niveau de chaque région hors Guyane et
Ile de France, il a été arrêté une structuration des établissements regroupés en sites afin de leur donner
un «volume» suffisant pour prendre en charge les patients atteints de cancer. Il a été ainsi dénombré1 :
- 36 sites spécialisés référents en cancérologie,
- 105 sites orientés en cancérologie
- 5 sites référents-orientés
4 - Où se joue la pluridiciplinarité ?
La pluridisciplinarité se joue à plusieurs niveaux, avec des acteurs de statuts et de formes de rattache-
ment à des établissements très diverses. On peut ainsi distinguer :
- L’ Etablissement :
L'Etablissement de santé constitue souvent le point de départ de la prise en charge des ma-
lades atteints du cancer. Il faut distinguer les établissements selon leurs statuts.
•L'Etablissement de santé privé sous OQN n'a pas de responsabilités spécifiques concer-
nant la prise en charge des malades atteints du cancer. En droit ses possibilités en matière
médicale sont très restreintes. Compte tenu de l'importance du système d'information, on
peut dire que ses obligations en la matière doivent être soulignées : traçabilité, système de
recueil, d'enregistrement et de transmission de l'information, archivage du dossier médi-
cal, rôle facilitateur en matière d'organisation de la pluridisciplinarité… La responsabilité
du médecin libéral exerçant dans l'établissement est, par contre, fortement engagée. Cette
répartition des rôles pousse à un individualisme qui freine parfois le développement d'une
culture de coordination. Par ailleurs la pression exercée sur les praticiens libéraux en ma-
tière d'intensité au travail, si elle pousse à l'effectivité des décisions, rend coûteux tout ra-
lentissement du rythme due aux exigences de la concertation pluridisciplinaire.
•L'Etablissement public de santé ou l'Etablissement de santé privé sous dotation globale a,
lui, des responsabilités plus importantes sur les mêmes sujets. Il est responsable de la
bonne organisation médicale et donc de la mise en œuvre effective de la pluridisciplinari-
té par le corps médical salarié. Néanmoins la lourdeur administrative, la puissance des
corps constitués et l'étroitesse du champ des responsabilités des dirigeants fait que toute
organisation doit être négociée, dépend souvent, pour être admise, d'une directive régle-
mentaire, et prend, in fine, la forme de “comités” aussi nombreux que les questions à
traiter et que les métiers qu'il faut rassurer.
- Le Site :
Le “site” est le plus souvent constitué de plusieurs intervenants. Il se doit d'organiser l'ac-
cessibilité aux informations, en particulier médicales, et la fluidité de la circulation de ces
informations entre les acteurs de la prise en charge du patient.
Le site, si sa taille ou l'importance de son activité le lui permet, a la possibilité d’organiser
des RCP (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires) par discipline. Dans tous les cas,
l'information sous forme de compte rendu doit être communiquée, à l'établissement d'ori-
gine mais également à la structure de coordination du bassin de vie car elle est la seule à
avoir une vision d’ensemble de l’activité cancérologique sur ce bassin.
- Le système d'information
Dans les deux cas, Etablissement et site, le système d'information sa simplicité d'accès et sa
capacité à communiquer sont, en cancérologie, fondamentaux. Ce système d'information
est à la base :
- de la concertation, sa qualité rendant cette concertation plus ou moins aisée,
-du système d'évaluation (proportion de malades ayant effectivement fait l'objet
d'une concertation pluridisciplinaire, écart entre prévu et réalisé, évolution induite
des pratiques…),
-du recueil des données sur le malade (tout le monde s'accorde à dire qu'il faut
améliorer le recueil des données statistiques concernant le cancer : les données re-
cueillies lors de la concertation pluridisciplinaires existent et sont parmi les plus
fiables…), sans compter la possibilité de cibler les équipes susceptibles de partici-
per efficacement à tel ou tel essai clinique.
1Cf la carte : Localisation des sites de Cancérologie SROS 2 -Volet cancérologie (1999 - 2004) - Plan cancer (2000 - 2005) - © Ministère de la santé, de la famille
et des personnes handicapées - Septembre 2002 - IGN 1990 Cartographie : DHOS - O1-CESICOS - Olivia BRANCO et Eric FAURE
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- Le Réseau de bassin de vie, la structure de coordination du bassin de vie
Il s'agit d'une structure de coordination réunissant les Etablissements de santé, sous dotation
globale et sous OQN, les médecins, libéraux et salariés, les paramédicaux et les associa-
tions de malades. Elle ne peut être liée à un Etablissement de santé sinon elle sera automati-
quement suspecte d'être l'objet d'une stratégie de pouvoir de la part de cet Etablissement. La
confiance des professionnels, l'exigence de transparence de l'information exigent que cette
structure de coordination soit indépendante de tout Etablissement, même si chacun des Eta-
blissements concernés doit concourir à sa bonne marche. Ses missions sont définies ci-
après en 6.1.
- Les moyens logistiques de la coordination
La coordination est la condition préalable à la concertation pluridisciplinaire. Elle est d'au-
tant plus nécessaire que les acteurs sont divers et potentiellement nombreux.
Mais il ne peut en effet y avoir coordination effective et pérenne que si elle est dotée d'un
minimum de moyens (secrétariat, informatique, médecin coordinateur,…). Actuellement
les structures de coordination existantes sont encore trop souvent dépendantes du dévoue-
ment, de la bonne volonté ou du militantisme de tel ou tel de ses membres.
- Le Réseau régional
Cette structure de coordination régionale réunit établissements sous dotation globale et sous
OQN, médecins privés et publics, paramédicaux et associations de malades de la Région à
partir des structures de coordination et/ des réseaux de bassin de vie.
Elle doit être elle aussi située hors établissement (même si la région n'a qu'un seul site de
référence ou qu'un institut régional). Cette situation “hors établissement” est la condition de
la transparence et de l'indépendance de la structure de coordination, de la confiance que lui
accorderont les professionnels. Ses missions sont des missions de rédaction et de validation
des chartes et thésaurus, d'incitation au développement des coordinations des bassins de
vie, de recueil des informations et d'évaluation. Ces missions sont détaillées ci-après en 6.2.
5 - Qu'est-ce qu'un “site de cancérologie” ?
Ce n'est pas par hasard que la circulaire de 98 portant organisation de la cancérologie parle d'abord de
“site” et non d'établissement.
- La notion de site répond à un constat :
Les professionnels de la cancérologie qui prennent en charge un seul et même patient sont
nombreux, des statuts différents, public, privés, PSPH, libéraux…, ce sont des personnes
morales (les établissements de santé par exemple) ou des personnes physiques (un médecin
spécialiste par exemple), soumis de surcroît à des champs de responsabilités différents (ju-
risprudence du Conseil d'Etat ou de la Cour de Cassation).
La plupart du temps, la prise en charge du malade exige le concours de plusieurs de ces ac-
teurs professionnels.
-Cela est particulièrement vrai dans le secteur privé. Le médecin libéral est indé-
pendant. Il appartient ou pas à une société d'exercice professionnelle ou à une so-
ciété de moyens. Le cabinet de radiothérapie est indépendant de la Clinique, il est
aussi indépendant du cabinet de radiologie ou du laboratoire. Les autorisations de
matériel lourd sont tantôt à la Clinique, tantôt dans un cabinet, constitué ou non
en SCP, tantôt à un individu. En général l'autorisation est assortie d'une obligation
de convention entre les principaux acteurs de proximité (une clinique et la SCP
des radiothérapeutes par exemple). Les autorisations d'activités hospitalières sont
toutes à la Clinique.
-Mais cela est vrai aussi dans les autres secteurs, et aussi entre secteurs (un hôpital
détient une autorisation de lits de médecine, il y prend en charge des malades du
cancer, mais il n'a pas d'autorisation de matériel de radiothérapie et fait régulière-
ment appel à un cabinet de radiothérapie libéral voisin par exemple…)
- Les questions de la structure du site et sa formalisation juridique :
Le site de cancérologie, au sens de la circulaire du 24 Mars 1998, est une unité de prise en
charge type d'un patient, sur un épisode de soins. Le site est constitué par la pratique d'ac-
teurs de santé qui ne peuvent ou ne veulent exercer qu'en complémentarité sur un bassin de
vie ou de population et qui, de fait, le font de manière régulière et habituelle.
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Il y a bien un site “de fait” et le patient en est le plus souvent informé. Cette organisation
n'est donc pas attentatoire à sa liberté de choix, même si parfois le choix sur un seul et
même bassin de vie ne peut guère s'exercer.
Il y a deux formes dominantes et logique d'organisation des “sites de cancérologie” :
Cette organisation existe de fait et parfois de droit. Elle doit être bien distinguée de la coor-
dination, de la concertation, de la concertation pluridisciplinaire, de l'existence d'un dossier
médical commun ou partagé qui sont, eux, des indicateurs de bonne pratique. Pourtant,
étant à l'origine de la prise en charge, il lui incombe de créer les conditions de sa traçabilité.
La question se pose souvent d'une formalisation juridique totale ou partielle de ce "site".
Les formules sont diverses et donnent sens au modèle comportemental et organisationnel
recherché : contrat, convention, GIE, GIP, GCS, Coopérative, association…, chacune ayant
ses limites et toutes n'étant pas ouvertes à la totalité des acteurs.
6 - La notion de réseau en cancérologie
Les bonnes pratiques médicales en cancérologie exigent la concertation pluridisciplinaire.
L'organisation des professionnels est celle de “sites” de cancérologie.
Ces deux constats fondent la nécessité de coordonner l'ensemble. En effet cette concertation pluridisci-
plinaire ne peut se faire sans une organisation minimum qui coordonne les professionnels et les sites.
D'où la double notion d'UCPO, unités de coordination pluridisciplinaire en cancérologie d'une part, de
réseaux de cancérologie d'autre part.
En matière d'organisation, la priorité est donnée en cancérologie à la concertation pluridisciplinaire
lors de la prise en charge du malade. Par ailleurs l'organisation du système de santé est maintenant ré-
gionalisée. Il faut donc impérativement distinguer le niveau de prise en charge, qui sera locale, nous
dirons ici “bassin de vie “ du patient, et le niveau d'organisation régional qui aura sa propre raison
d'être, différente de celle de la prise en charge du patient. La dimension régionale n'a de sens ici que si,
préalablement, les pratiques sont concertées au niveau de la prise en charge du patient (que ce soit dans
Organisation du site de type
coopératif
Tous les membres y apparaissent comme étant égaux
(du point de vue de la responsabilité vis à vis de la
prise en charge du malade), voire autonomes, chacun
connaissant les possibilités, les compétences et les
qualifications des autres.
Le patient peut se rendre où il veut, ou là où il faut,
directement, sans intermédiaire et sans délais inutiles.
Organisation du site
de type
structuration
hiérarchisée et graduée
Le patient remonte (ou redes-
cend…) d'un niveau à l'autre selon
la spécificité de son cas. Cette situa-
tion recouvre principalement deux
cas :
- elle est souvent envisagée lorsque
les établissements qui se sont re-
groupés pour former un site sont
différents dans leurs activités, par exemple établissement avec activité oncologique
exclusive et établissements ayant une partie seulement de leur activité en oncologie ;
-elle est souvent significative d'un très gros établissement qui détient la plupart des au-
torisations et la plupart des spécialités.
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