Face au cancer, on est plus forts ensemble La Ligue nationale contre le cancer Un peu d’histoire Les forces de la Ligue Le 14 mars 1918 Justin GODART crée la Ligue Franco-Anglo-Américaine contre le cancer La Ligue contre le cancer est une En 1920 la Ligue est reconnue d’utilité publique 700 000 adhérents permettent à En 1922 Création des premiers Comités provinciaux 13 000 bénévoles réguliers En 1984 la Ligue reçoit le label « Grande Cause Nationale » fédération réunissant 103 Comités Départementaux la Ligue d’assurer ses missions constituent les forces militantes de l’association Les missions de la Ligue La seule association à lutter sur tous les fronts de la maladie Soutenir la recherche en étant le 1er financeur associatif indépendant de la recherche en cancérologie Informer, sensibiliser, prévenir en communiquant sur tous les territoires Améliorer la qualité de vie des personnes malades en apportant une aide personnalisée (aide financière, soutien moral, etc…) Changer les mentalités et le regard de la société en étant le porte-parole des patients et des proches, en s’érigeant Observatoire de la Société face au cancer S’engager à l’échelle internationale en développant des partenariats avec des institutions étrangères La Ligue en Basse-Normandie La Ligue est présente dans chaque comité bas-normand La Ligue dans la région 6 salariées 80 bénévoles environ relayent les missions de la Ligue en Basse-Normandie 1 924 000 € ont été collectés par les 3 comités en 2013 La mission action pour les malades Dispositif d’Observation pour l’Action sociale Résultats de la collecte de données 2013 Le DOPAS, qu’est-ce que c’est ? Présentation synthétique Une campagne de collecte tous les 2 ans, à partir de comités volontaires et leurs partenaires Mieux connaître l’impact social du cancer pour mieux agir. 12 départements en 2013 Le référentiel d’observation 2156 Questionnaires 86 Recueil d’expérience Quels sont les principaux résultats pour la collecte 2013 ? Pour comprendre les résultats : profil type des répondants ⁻ Une femme 68 % Recueils d’expérience (86) ⁻ Âgée de 45 à 59 ans 35% ⁻ Un travailleur social Questionnaires (2156) (les 60 – 74 ans : 35 % aussi) ⁻ Vivant en couple, avec ou sans enfants 64 % (une infirmière) ⁻ Salariés ⁻ En cours de traitement 63 % ⁻ Active avant le début de la maladie 56 % Par rapport à 2011 : - Moins de personnes seules - Plus de personnes de plus de 65 ans - Un peu plus d’hommes La maladie appauvrit 3 facteurs qui se combinent : Une baisse de ressources : 59 % des personnes actives avant la maladie (base : 1220 personnes) ; à court, moyen ou long terme Des incidents et délais de versement : près d’1 personne sur 3 concernée complexifiant la vie quotidienne Des restes à charge : 47 % des personnes concernées. Les 3 principaux restes à charge : médicaments dits « de confort », dépassements d’honoraires puis prothèses. «Les médicaments prescrits ne sont pas "annoncés" non remboursables par les médecins. J'ai dû refuser les médicaments de confort ... » Les personnes actives avant la maladie : les plus touchées. Des effets sociaux qui se combinent pour eux. La maladie engendre une vulnérabilité face à l’emploi La maladie est toujours synonyme pour une majorité de malades d’interruptions du parcours professionnel : arrêt de travail : 15 % seulement des personnes n’ont jamais eu d’arrêt de travail. A contrario, 45 % des personnes en emploi sont encore en traitement Des difficultés du retour dans l’emploi : 45 % des personnes reviennent sur le même poste. 31 % des personnes revenant au travail disent avoir eu une information adaptée. « Le retour à l'emploi devrait être toujours accompagné. Le passage du "monde de l’hôpital" au "monde du travail" et au "monde des non-malades" exige une vraie démarche. » Besoins… d’information, d’accompagnement pour mieux anticiper de sensibilisation de l’entourage professionnel / des professionnels de santé La maladie complexifie la vie quotidienne Des besoins d’aide à domicile : 29 % des personnes ont bénéficié d’aide à domicile professionnelle. Des dispositifs existants pas toujours adaptés aux besoins. Une place importante des proches : 79 % des personnes disent être aidées par un proche dans les gestes de la vie quotidienne. Les personnes seules ont, de fait, plus besoin d’aide professionnelle. « Aide à domicile uniquement en post-opératoire, elle serait utile après les chimios » Besoins… d’adapter les conditions d’octroi des dispositifs d’aides à domicile aux évolutions des traitements d’assouplir les conditions de mise en œuvre des dispositifs La maladie isole et impacte les liens familiaux et conjugaux Impact familial et conjugal : 28 % des personnes. Davantage de personnes jeunes et avec enfants. Isolement social : 26 % des personnes estiment être plus isolées du fait de la maladie. Davantage de personnes de moins de 60 ans. « La vie, en dehors des périodes de traitement, doit s'organiser. Pour faire face à la maladie, l'entourage familial et amical est important. » Besoins… De soutien psychologique, y compris à distance des traitements D’accompagnement des proches souvent oubliés En conclusion Le parcours d’une personne malade du cancer est marqué de façon non négligeable par le recours à des acteurs et des dispositifs sociaux. 1 personne sur 4 a vu un travailleur social pour la première fois. 1 personne sur 3 pour les personnes actives avant la maladie. L’impact social de la maladie peut être synonyme de complexité de parcours : Du fait de la multiplicité et du cumul Emploi Revenus de remplacement des questionnements Prise en charge financière des traitements Du fait des errances administratives Du fait du cloisonnement des acteurs et de la fragmentation des réponses Aide à domicile Logement…. Besoins… - d’un meilleur accès à l’information – interlocuteurs privilégiés - d’une évaluation des besoins sociaux, réévaluable - de personnes référentes tout au long du parcours Apporter un soutien pendant la maladie Dès l’annonce du diagnostic, la Ligue est présente aux côtés des patients et de ceux qui les entourent. Chaque Comité départemental dispose d’une commission sociale. En 2013, 279 familles en Basse-Normandie ont été soutenues pour un montant de 98 000 €. En 2013, 7 associations en lien avec le cancer ont été aidées pour un montant de 27 000 €. (ex : L’ASPEC, la Cami, Vivre comme avant, etc…). Les soins de supports En Basse-Normandie, les personnes malades peuvent bénéficier de Soutien psychologique Sophrologie Ateliers d’arts manuels (art floral, art plastic) Socio-esthétique Réflexologie Activité physique adaptée En 2013, les Comités régionaux ont financé ces soins à hauteur de 74 000 € Les lieux de rencontres financés par la Ligue L’Espace de Rencontre et d’Information (ERI) situé au Centre François Baclesse L’Espace Social Cancer au CHU de Caen Les espaces Ligue Des lieux d’écoute et d’information pour les personnes touchées par la maladie et leurs proches l’hôpital de Lisieux l’hôpital de Falaise l’hôpital de Vire la polyclinique du Parc à Caen Le Comité de la Manche à St-Lô Fondation du Bon Sauveur à Picauville la Glacerie l’hôpital d’Avranches l’hôpital de St Lô Le Comité de l’Orne à Alençon l’hôpital d’Alençon Les personnes rencontrées dans un espace Ligue : l’exemple de la polyclinique du Parc à Caen Statistiques des permanences du 2 janvier 2014 au 30 juin 2014 Accueil de 41 visites Reçu 45 personnes SEXE Hommes Age Femmes 38% 62% Femmes : 28 hommes : 17 Seniors 36% Adultes 64% Personnel 2% TYPE DE VISITE PATHOLOGIE Autre 0% lymphome Sans Poumon 7% Utérus 0% 7% Cou 4% 3% Ovaire 3% Syndrome de Lynch 3% Professionne l 14% Pancréas 3% Patient 44% Sein 30% testicule 23% Proche 40% Colon 7% Prostate 3% Rein 7% Lieu d'Habitation Orne 3% Autre Dépt. 2% Manche 3% LIEU DE SOINS Extérieur 5% Non Connu 7% Non Connu 3% C.F. Baclesse 8% Calvados 85% Polyclinique du Parc 84% Origine Qualité de l'accompagnant Sans 8% Sans 22% Autre 13% Hospitalisati on 22% Conjoint 40% Consultation 10% Autre 14% Chimio 5% Famille 39% Visite 27% Moment Objets Présentation de la Ligue 10% Rédicive 5% Autre 5% Fin de vie 2% Trait. en cours 15% Inervention 29% Convivialité 34% Renseignem ents 24% Sans 20% Détresse 7% Après Trait. 24% Ecoute 20% Avant Trait. 5% Un service d ’écoute et d’information pour les personnes malades et leurs proches CANCER INFO SERVICE 0 810 810 821